Infertilitatea este o boala

Asociatia “SOS Infertilitatea” urmareste procesul legislativ si a luat la cunostinta ca pana pe data de 4 februarie 2010 este asteptat raportul comisiilor Camerei Deputatilor privind Propunerea legislativa privind reproducerea umana asistata medical, initiata de un grup de parlamentari PD-L, printre care dl. senator Iulian Urban, propunere adoptata de Senat prin depasirea termenului de adoptare.

Domeniul reproducerii umane asistate medical este un domeniu extrem de sensibil, comportand aspecte foarte delicate ce tin de principiile de bioetica, drept consecinta in toate tarile europene cadrul legislativ in acest domeniu a fost adoptat dupa o larga consultare a factorilor interesati (medici, embriologi, juristi, specialisti in bioetica, societate civila etc.)

Noi, Asociatia “SOS Infertilitatea”, am scris in mod repetat dlui senator Iulian Urban dupa ce am luat la cunostinta forma in care a fost propus acest poiect de lege, explicandu-i pe larg obiectiile noastre documentate, insa constatam cu regret ca nu s-a tinut cont de observatiile noastre.

Ca atare, Asociatia “SOS Infertilitatea” publica si difuzeaza analiza realizata de catre dl. asist. univ. Sabin Gutan, doctor in stiinte juridice, autorul unui teze ce are drept subiect exact studierea cadrului legislativ in domeniul reproducerii umane asistate medical in diferite tari din Europa si care are bunavointa de a ne acorda consultanta juridica. Mentionam ca Asociatia a scris deja deputatilor din Comisia pentru Sanatate si Familie, insarcinata cu redactarea raportului referitor la aceasta propunere legislativa, precum si celorlalte comisii implicate; vom continua sa reactionam, dat fiind ca actuala propunere legislativa are grave, intolerabile lacune, pe fond si de forma.

.

STUDIU ASUPRA PROIECTULUI DE LEGE PRIVIND REPRODUCEREA UMANĂ ASISTATĂ MEDICAL

Material realizat de

Asist. univ. dr. GUŢAN SABIN

Noul proiect de lege privind reproducerea umană asistată medical adoptat de Senat în luna decembrie 2009 este din start un eşec pentru domeniu. Acest proiect, deşi iniţial a fost respins de Comisiei pentru Sănătate Publică a Senatului, a fost totuşi înaintat Senatului spre dezbatere, sub justificarea realizării unor modificări în conformitate cu recomandările Comisiei menţionate. Curios este faptul că proiectul adoptat de Senat este identic cu cel respins iniţial de Comisia Senatului.

În aceste condiţii, toate erorile terminologice, ştiinţifice, juridice, de tehnică legislativă etc. sunt la un pas de a deveni lege. Trecând peste greşelile de la tot pasul din noul cod civil, speram că măcar prin legile speciale construite pe lângă acesta să se mai corecteze câte ceva.

Pentru început, ca să fiu clar, din nenumăratele legi din domeniu ale altor state pe care le-am studiat acest proiect e de departe cel mai prost. Nu faptul că e scurt (26 articole) îl face prost, ci faptul că e incorect, neprofesional, haotic, fragmentat, incomplet – şi se poate continua mult cu epitete despre cum nu ar trebui să fie.

În continuare voi analiza proiectul, cu referiri atât la legislaţia externă, cât şi la noul cod civil. În primul rând, pentru o mai uşoară organizare şi înţelegere a viitoarei legi, recomandăm denumirea fiecărui articol.

Încă de la art.1 se pleacă greşit. Din acesta se deduce că legea se referă doar la recunoaşterea şi reglementarea drepturilor privind reproducerea umană asistată medical (RUAM). Cu toate acestea dreptul la reproducere asistată nu este definit. Acest scop al legii nu răspunde cerinţelor sociale şi juridice. Legea ar trebui să reglementeze regimul juridic al RUAM. Scopul medical-reproductiv este mai adecvat decât scopul terapeutic, deoarece RUAM nu este o terapie medicală în sine, ea neavând efectul de a vindeca sau ameliora boala de care suferă pacientul. RUAM se poate realiza atunci când toate terapiile medicale cunoscute au eşuat în a vindeca sau ameliora infertilitatea sau sterilitatea.

Proiectul nu instituie principiile ce guvernează domeniul şi nici garanţii cu privire la  ocrotirea demnităţii umane, persoanei şi familiei prin interzicerea folosirii abuzive a biotehnologiei şi a ingineriei genetice. Nu se interzice nici clonarea.

Cititi continuarea analizei

Asociatia “SOS Infertilitatea” si-a propus sa fie foarte transparenta pe toate planurile, inclusiv pe cel financiar. Nu avem ce sa ascundem:), se stie: asociatia nu a avut pana in prezent nici un fel de venituri “exterioare”, tot ce s-a facut a fost din donatiile personale ale membrilor fondatori. Pe langa raportul de activitate, am realizat un raport financiar 2009, intrucat acum, ca avem personalitate juridica, va trebui sa depunem un bilant contabil, conform legii. Am luat in calcul doar cheltuielile pentru care exista facturi (nu si telefoanele, deplasarile, timbrele, printarile etc. care au intervenit de-a lungul timpului, dar pentru care nu exista facturi). Raportul financiar detaliat este publicat aici, ca sinteza putem spune ca in 2009 Asociatia SOS Infertilitatea a avut venituri de 1.220 RON (donatiile membrilor fondatori), cheltuieli pentru care avem facturi de 907 RON (constituire asociatie si tiparire materiale de promovare), ceea ce face ca la sfarsitul anului 2009 in contul Asociatiei sa existe suma de  313 RON.

Lasand modestia deoparte, putem spune ca raportul cost/beneficiu este remarcabil:)

Campania “Infertilitatea este o boala” fost realizata cu costuri financiare minimalissime, dar asta pentru ca dispunem de excelente resurse umane si informatice, pe care le-am pus gratuit la dispozitia campaniei.

Insa anul 2010 va fi foarte solicitant. Va reamintim ca Asociatia a fixat cotizatia obligatorie pentru membrii sai la 1(un) RON/an. Noi vom continua sa facem tot ce tine de noi in regim de voluntariat dar, daca ne dorim ca aceasta campanie sa continue in acelasi ritm, va trebui sa dispunem insa de un oarece buget, vor interveni cheltuieli; noi, membrii fondatori, pe langa timpul, energia & know how-ul dedicate campaniei, nu putem continua la nesfarsit sa punem si bani  pentru campanie doar din propriile buzunare. Partea buna este ca, avand personalitate juridica, cu tot ce presupune ea (cod de identificare fiscala, inregistrare la Registrul Asociatiilor si Fundatiilor, cont bancar al Asociatiei etc.), avem posibilitatea legala de a atrage donatii si sponsorizari pentru campanie, pentru cauza infertilitatii. Am oferit amanunte despre regimul donatiilor si sponsorizarilor pe forum, aici. Foarte pe scurt: daca o firma sponsorizeaza in limita unor procente din cifra de afaceri, nu pierde absolut nimic, suma se deduce din impozitul pe profit datorat statului.

Daca detineti voi insiva  sau cunoasteti firme care nu si-au epuizat plafonul de sponsorizari pe 2009 (respectiv nu au incheiat contracte de sponsorizare in valoare de 3 la mie din cifra de afaceri, dar nu mai mult de 20% din impozitul pe profit datorat) si daca doriti sa ajutati aceasta campanie, scrieti-ne la contact@infertilitate.com. Nici o suma nu este prea mica. Juristii si economistii nostri au pregatit deja contracte-tip de sponsorizare si donatie, efortul pentru firma va fi minim, semnare si inregistrare in contabilitatea proprie a contractului (pentru sponsorizari putem oferi, in contrapartida, spatiu publicitar, daca respectiva firma isi doreste, sau actul poate fi non-public, in regim de donatie). Ceea ce trebuie sa se inteleaga este ca banii respectivi oricum vor fi platiti de catre firma respectiva, ca impozit pe profit, vor pleca la bugetul de stat. Daca sunt directionati ca donatie/sponsorizare catre Asociatia “SOS Infertilitatea”, noi ne angajam sa trimitem firmei respective un raport financiar privind cheltuirea respectivei sume, insotit de copii ale facturilor.

In masura in care cunoasteti firme care ar putea fi interesate sa ajute cauza luptei impotriva infertilitatii, va rugam sa ne contactati. Va multumim!

Noul ministru al Sanatatii, dl. Attila Cseke, a prezentat astazi prioritatile Ministerului Sanatatii pentru 2010, printre care se regaseste si programul privind fertilizarea in vitro:

.

.

PROGRAME DE SĂNĂTATE

“Suntem în faza de analiză a programelor de sănătate. Pe unele le vom păstra pe altele le vom reorganiza şi avem în intenţie să introducem şi programe noi, în funcţie de fondurile existente. Într-un an fără bani o atenţie deosebită trebuie acordată programelor naţionale de prevenire a îmbolnăvirilor. Vom face funcţionale programele de screening pentru cancerul de col uterin şi cel mamar mamar. Programele  trebuie să fie cât mai accesibile, motiv pentru care se va aloca o sumă importantă prevenţiei. Vom introduce şi noi programe de sănătate ca de exemplu programul de screening pentru cancerul de colon şi de prostată şi programul pentru fertilizare in vitro. Un alt proiect început pe care îl voi continua este cel care vizează dotarea unităţilor prespitaliceşti”, a declarat ministrul Sănătăţii.

.

Sa speram ca acest program va fi pus cat mai curand in practica, exista bugetul de 500.000€ (insuficient pentru cate cupluri au nevoie de fiv in Romania, dar sa nu uitam contextul, austeritatea bugetara, “anul fara bani” despre care se vorbeste si in comunicatul de mai sus), iar metodologia este pe cale de a fi elaborata. Va vom tine la curent.

*****

PS: se pare ca este nevoie sa repetam – nu Asociatia “SOS Infertilitatea” va gera programul, noi doar am militat (cu succes, iata!) pentru crearea lui si vom fi consultati de-a lungul implementarii, care va fi insa competenta Ministerului Sanatatii. Nu ne mai cautati sa depuneti dosare pe la sediul social din antet:), ca nu avem noi bani de sediu si secretara:), facem totul in regim de voluntariat, cu buget minimal (donatii proprii), preponderent online, nici macar la mailuri  nu mai avem timp – ca pana de curand – sa raspundem personalizat fiecaruia, a fost o tornada in ultimele zile, iar activitatile campaniei au devenit mult prea cronofage. Va rugam sa privilegiati forumul pentru a adresa intrebari, pentru ca un raspuns oferit acolo are avantajul de a putea fi citit si de catre altii, evitand repetarea in bucla a intrebarilor si raspunsurilor. Va multumim si va asteptam sa va implicati in campanie. Chiar avem nevoie.

In cazul in care nu sunteti inscrisi in bazele noastre de date si nu l-ati primit, puteti citi aici newsletter-ul Asociatiei SOS Infertilitatea.

Postul de televiziune ProTV a difuzat duminica, 3 ianuarie,  o stire despre demararea programului Ministerului prin care 250 de cupluri vor beneficia de o tentativa de FIV gratuita.

Serviciul de Presa al Ministerului Sanatatii a comunicat oficial Asociatiei “SOS Infertilitatea” luni, 4 ianuarie, la orele 9:00, ca programul inca nu este definitivat, deci inca nu s-au stabilit amanuntele concrete (componenta  exacta a dosarelor, locul unde se vor depune, datele de desfasurare a diferitelor etape etc.) In momentul in care acestea vor fi stabilite, le vom comunica pe pagina web si pe le vom discuta pe forum, urmariti-ne.

Mentionam ca aceste criterii de selectie nu sunt fixate de catre Asociatia “SOS Infertilitatea” (noi ne-am dori, la modul ideal, ca toata lumea sa poata beneficia de sprijin nelimitat in lupta pentru a avea un copil), ci de catre Ministerul Sanatatii. Ne pare foarte rau ca, inevitabil, vor fi persoane care nu se vor incadra in criterii si care vor fi discriminate (da! credem ca o persoana care are tentative nereusite de fiv are dreptul de a continua sa incerce!, da! credem ca o persoana obeza are dreptul de a avea un copil! etc.); din cate intelegem, dorinta autoritatilor este ca acest program sa fie “eficient”, “rentabil”, sa fie obtinute cat mai multe sarcini, deci, cum nu sunt bani pentru toti cei care ar putea solicita,  au optat pentru selectia cuplurilor cu sanse teoretice mari de reusita.

Va asiguram de un aspect: in aceasta lupta, Asociatia “SOS Infertilitatea” este si va ramane de partea cuplurilor infertile si noi nu vom face compromisuri. Am muncit prea mult, am pus prea mult suflet in aceasta campanie pentru a nu lupta pana la capat pentru interesele cuplurilor infertile. Din partea Asociatiei vor face parte din comisie persoane care au castigat lupta cu infertilitatea, dar care, va asiguram, nu au uitat-o. Pentru noi un dosar nu va reprezenta un vraf de documente, ci o familie care sufera si spera. In masura in care va tine de noi, acest proiect de selectie va fi unul corect.

Iar daca la sfarsitul acestui program vor exista 50 de copilasi care altfel nu s-ar fi putut naste, 50 de familii care altfel nu s-ar fi putut bucura de zambetul unui copil – noi, membrii fondatori ai SOS Infertilitatea, “zvapaiatele idealiste” in a caror lupta mai nimeni nu credea in urma cu un an, vom fi la fel de fericite ca parintii in cauza. Vom simti ca totul a meritat si ca da, uneori, chiar si muntii pot fi mutati din loc.

Va tinem pumnii tuturor, sa avem parte, individual si colectiv, de un an cu implinire.

Asociatia “SOS Infertilitatea” a elaborat raportul de activitate pentru anul 2009.

Structurat in trei parti (coordonate si prevederi statutare, actiuni preliminare in plan politic si mediatic, actiuni recente ale Asociatiei “SOS Infertilitatea”), raportul sintetizeaza cele mai importante actiuni realizate pana in prezent si mediatizate pe aceasta pagina web. Puteti citi raportul de actitivate integral aici.

Mentionam inca o data ca ansamblul activitatilor desfasurate, din martie 2008, de catre Grupul de Initiativa si, din octombrie 2009,  de catre Asociatia “SOS Infertilitatea” este rezultatul unei implicari colective exclusiv in regim de voluntariat, singurele surse de finantare de pana in prezent fiind donatiile membrilor fondatori. Impactul actiunilor Asociatiei este puternic, solicitarile institutionale din ce in ce mai intense, in 2010 pentru a putea continua intr-un ritm ascendent vom avea nevoie de “intariri”. Avem nevoie de resurse umane si financiare!

Suntem atat  de multi pe holurile clinicilor de fertilitate, haideti sa fim numerosi si in aceasta lupta colectiva pentru a ni se recunoaste drepturile. Avem nevoie de voluntari! Scrieti-ne la contact@infertilitate.com

Va uram un an nou fertil si speram ca raportul de activitate de la finele lui 2010 sa fie plin de vesti bune pentru familiile care isi doresc copii!