Mult mai mult decat inca un website. Implicare si ACTIUNE colectiva, empatie si SPRIJIN concret!

Archive for March, 2010

Catre Ministerul Sanatatii
Obiect: solicitare de informatii publice in baza Legii 544/2001

Subsemnata, **** *******, domiciliata in Bucuresti, Str. ******, membra a Asociatiei “SOS Infertilitatea” si editor al paginii web www.infertilitate.com, va solicit in numele Asociatiei “SOS Infertilitatea”, in baza Legii 544/2001 privind liberul acces la informatiile de interes public, informatii detinute de catre Ministerul Sanatatii.

Precizam ca la cererea noastra anterioara avand drept subiect programul-pilot FIV s-a oferit de catre Ministerul Sanatatii raspunsul 10743/19.02.2010, prin care ni s-a spus ca inca nu s-a stabilit nimic referitor la program. De asemenea, propunerea noastra inaintata pe data de 27 ianuarie 2010 Ministerului Sanatatii a fost, dupa numeroase relansari, inregistrata abia o luna mai tarziu, cu numarul 14763/25.02.2010, la aceasta data spunandu-ni-se ca nu exista amanunte. Cu toate acestea, pe data data de 27 februarie 2010, cu ocazia unui forum pe teme de infertilitate desfasurat la Sibiu, s-au oferit detalii concrete referitoare la program, deci acestea sunt stabilite, dat fiind ca au fost facute publice. Mai mult decat atat, Asociatia “SOS infertilitatea” face parte din comisia de evaluare a dosarelor, deci este absolut normal sa fie informata si consultata in tot ceea ce priveste acest program.

Intrucat initierea acestui program reprezinta rezultatul campaniei “Infertilitatea este o boala. A avea un copil nu trebuie sa fie un lux” pentru care muncim in regim de volutariat de doi ani de zile iar scopul nostru este apararea intereselor pacientilor, nu vom accepta doar o participare formala in aceasta comisie. Fie suntem consultati in mod real, informati in mod constant si se tine cont de propunerile noastre, fie consideram ca acest program a fost deturnat, nereprezintand continuarea normala a initiativei si campaniei noastre, ce plaseaza pacientul in centrul preocuparii. Acest fapt nu inseamna ca nu vom mai urmari indeaproape programul si nu vom reactiona public si mediatic, intru apararea drepturilor pacientilor afectati de infertilitate.

Ca atare, pentru a putea stabili care va fi pozitia Asociatiei “SOS Infertilitatea” pe acest subiect, solicitam sa ni se raspunda la urmatoarele intrebari, care reiau detaliile ce au fost facute publice in luna februarie:
- Care este componenta exacta a comisiei de evaluare?
- Care sunt criteriile de eligibilitate pentru depunerea dosarelor?
- Care sunt documentele exacte care vor trebui depuse la dosar?
- Care este criteriul care va face diferenta in cazul mai mult decat probabil in care se vor depune mai mult de 250 de dosare declarate eligibile?
- Care este metodologia de functionare a programului?

Va rugam sa nu ni se raspunda ca de fiecare data ca inca nu a fost stabilit, stim ca a fost stabilit, chiar daca poate nu exista inca toate semnaturile. Ca membri in comisia de evaluare consideram normal sa fim informati si consultati in timpul acestui proces, nu dupa. Deci va rugam sa ne transmiteti raspunsurile chiar daca nu sunt oficiale, asteptam informatiile in faza in care exista ele in prezent, tocmai pentru a putea veni cu propuneri. Reafirmam intentia noastra de a nu accepta o participare formala in comisie; in cazul in care vom fi doar pusi in fata faptului implinit, nu vom valida aceasta maniera de a implementa programul cu prezenta Asociatiei “SOS Infertilitatea”. Asociatia noastra este o prezenta foarte puternica in peisajul asociativ si mediatic romanesc (si international, suntem deja membru-candidat si in aceasta luna vom deveni membru cu drepturi depline in federatia paneuropeana “Fertility Europe”, cu sprijinul ESHRE) si beneficieaza de increderea a mii de pacienti romani, pe care dorim sa o pastram.

Asteptam deci raspunsurile la intrebari. Intrucat deja incercam de saptamani bune sa aflam detalii si nu ne sunt oferite, va rugam sa considerati aceasta solicitare ca venind din partea unui mijloc de informare in masa, platforma web www.infertilitate.com, si sa tratati cererea cu celeritate, in conditiile art. 8, alin. (5) din Legea 544 /2001.

Doresc ca raspusul sa imi fie adresat exclusiv pe cale electronica la adresa contact@infertilitate.com

In numele a mii de cupluri cu probleme de fertilitate, va multumesc pentru ajutor si va adresez mult succes in activitatea institutionala.

Cu deosebita consideratie,

**** *********,
Editor www.infertilitate.com

Reprezentanti ai Asociatiei “SOS Infertilitatea” au participat vineri si sambata la actiunile Forumului National al Asociatiilor de Pacienti, eveniment marcat de prezenta a numerosi factori implicati in procesele de decizie care ne intereseaza (respectiv, programul-pilot FIV la Ministerul Sanatatii si proiectul de lege privind reproducerea umana asistata medical in Parlament).

Am reusit sa interactionam scurt cu dl. Secretar de Stat Adrian Streinu-Cercel, caruia i-a fost inmanata o mapa de prezentare a Asociatiei si campaniei noastre si care ne-a asigurat ca “dupa data de 16 martie” vor exista amanunte concrete privind programul-pilot FIV.

Deocamdata nu detinem mai multe amanunte oficiale, dar ne vom adresa din nou in scris Ministerului Sanatatii. Asa cum am promis, vom continua sa va tinem la curent.

Participam in acest sfarsit de saptamana la Forumul National al Organizatiilor de Pacienti. Prezenta este notabila, vom fi acolo pentru a aduce inca o data in atentia reprezentantilor Ministerului Sanatatii si Comisiei pentru Sanatate din Parlament problema infertilitatii: vidul legislativ in domeniu si intarzierile in implementarea programului-pilot FIV.

Selectiuni din agenda evenimentului, luarile de cuvant si workshopurile la care vom participa:

Vineri 5 martie
SALA GENEVA

14.00 – 14.40 Deschiderea oficiala a Forumului National al asociatiilor de pacienti din Romania

Cuvant deschidere:

  • Dl Cezar Irimia – presedinte Coalitia Organizatiilor Pacientilor cu Afectiuni Cronice din Romania
  • Dl Dr. Raed Arafat , Subsecretar de Stat , Ministerul Sanatatii
  • Dl Adrian Streinu-Cercel, Secretar de Stat Ministerul Sanatatii
  • Dna Amalia Canton, Director General Adjunct , Directia de Sanatate Publica, Asistenta Medicala si Programe
  • Dl. Prof. Dr. Univ. Vasile Astarastoae, presedinte Colegiul Medicilor din Romania
  • Doamna Rodica Nassar, presedinte Comisia pentru Sanatate si familie Camera Deputatilor
  • Dr Tudor Ciuhodaru, membru Comisia pentru Sanatate si familie, Camera Deputatilor
  • Dl Razvan Chivu, Consilier al Ministrului Sanatatii

15.00 – 16.00 Accesul pacientilor la tratament

16.30 – 17.30 Workshopuri
Workshop comunicare – Construirea retelei de suport a pacientului roman, dr Irina Stefanescu

19.00 – Cocktail participanti – Sala Berlin

Sambata 6 martie

12.05 – 12.15 Bianca Brad, prezentarea Organizatiei EMMA
12.15 – 13.30 Drepturile si obligatiile pacientului

  • Dl Nicolae Vlad Popa – presedinte Asociatia pacientilor cu dizabilitati musculo-scheletice din Romania
  • Dl. Dr Florin Chirculescu “Medicina defensiva in contextul malpraxisului”
  • Dl. Dr. Victor Olsavszky, reprezentant Organizatia Mondiala a Sanatatii in Romania “Drepturile si siguranta pacientilor – o viziune OMS”
  • Dl Vasile Barbu, presedinte Asociatia Nationala pentru Protectia Pacientului

Numarul din luna martie al revistei Unica dedica trei pagini unui reportaj despre infertilitate si reproducere umana asistata medical, cu participarea Asociatiei “SOS Infertilitatea”. Speram ca prin aceasta mediatizare la nivel national, target-ata preponderent pe segmentul feminin, cei&cele care nu ne-au descoperit inca sa ne gaseasca si sa ni se alature.

.

.

.

[daca doriti sa cititi acest articol si nu vedeti bine scanurile de mai sus, exista un format mai mare al acestora pe forum]

Voluntarii nostri au pregatit cateva materiale de promovare pe care le puteti distribui voi insiva – familiei, prietenilor, vecinilor… Completarea dureaza un minut si trebuie retinut ca nu este vorba despre bani suplimentari, ci despre bani care oricum sunt platiti statului. In cazul in care veti directiona catre Asociatia “SOS Infertilitatea” veti sti ce s-a intamplat cel putin cu 2% din impozitele pe care le platiti, pentru ca noi vom publica un raport financiar, iar activitatile ni le puteti vedea mediatizate pe acest blog.

Puteti obtine declaratiile 200 si 230 de la administratiile financiare sau le puteti descarca de aici.

Detalii despre campania “2% pentru lupta impotriva infertilitatii”, inclusiv instructiuni pentru completarea declaratiei, aici.

Unul din posterele  campaniei. Format A3.



Flyer-ul campaniei. Exista in format A4 si in fomat A5.

Materiale de promovare – DOWNLOAD

Poster A3 “2% pentru cauza luptei impotriva infertilitatii” (1)

Poster A3 “2% pentru cauza luptei impotriva infertilitatii” (2)

Flyer A4 (format jpeg)

Flyer A5 (format jpeg)

Flyer A4 (format .doc) free user –> download [o pagina A4, de printat la imprimanta si de inmanat doritorilor care vor sa directioneze sau de lipit/distribuit in spatiul public din orasul vostru]

Flyer A5 (format. doc) free user –> download [o pagina A4, de imprimat si taiat pe jumatate, deci echivalentul a doi fluturasi A5; contine datele de identificare ale Asociatiei  - de inmanat doritorilor care vor  sa directioneze]

Daca nu reusiti sa le descarcati, scrieti-ne la contact@infertilitate.com si vi le trimitem.