Asociatia SOS Infertilitatea

Ne bucura sa semnalam aparitia pe hotnews.ro si smartwoman.hotnews.ro  a unui amplu articol despre infertilitate, FIV si Asociatia noastra: SOS Infertilitatea: Romancele isi vand masina pentru o fertilizare in vitro. In Europa e gratis!

Reproducem cateva fragmente din articol:

[...]Raluca Bonzi, initiatoare a proiectului, povesteste ”Desi eu locuiam deja in strainatate si beneficiam de tratamente si proceduri gratuite in lupta pentru a avea un copil, m-au impresionat mult povestile cuplurilor din Romania care isi vindeau masina sau isi ipotecau apartamentul pentru a putea finanta tratamentele. Daca viata mea ar fi evoluat diferit si as fi ramas in Romania, as fi fost in aceeasi situatie (atat doar ca nu as fi avut nici macar ce vinde/ipoteca – deci fara iesire). Exista in randul aspirantelor multa frustrare generata de faptul ca, desi aceste persoane contribuie luna de luna la asigurarile de sanatate cu sume deloc neglijabile, trebuie sa plateasca integral medicamentele si procedurile, cu toate ca infertilitatea este o boala. Eu nu am facut decat sa canalizez aceasta nemultumire, initiind in martie 2008 o campanie de petitionare a Ministerului Sanatatii”.

[...]Anca: “Eu nu am reusit, s-ar putea sa ma indrept spre adoptie si o sa consider tot o victorie. Incerc din 2006. Am inceput sa merg la medic, cu monitorizari si stimulari, de doi ani. Cam vreo doi ani mi s-a aratat intr-una ca, teoretic, puteam sa concep natural – totul era perfect dar nu se descoperea cauza… pana am trecut la artileria grea de inseminsari si fertilizare. Am avut o sarcina naturala care a fost extrauterina si de acolo am inceput un sir de operatii chirurgicale laparoscopice. Si am facut si un FIV printre ele. Fertilizarea a reusit dar am pierdut sarcina. Intre timp, cumva, am ajuns la o rezerva ovariana foarte scazuta. Daca ar fi numai varsta – 38 de ani – nu ar fi asa mare problema, dar se pare ca si interventile in sine, pe care am fost nevoita sa le fac, m-au lasat cu aceasta rezerva ovariana scazuta. Vreau sa mai incerc o fertilizare. Sansele sunt cam de 5-7% de reusita in cazul meu. Foarte mici. In general sunt de 25-30%, in unele clinici chiar 35%. Pentru urmatorul FIV noi o sa vindem masina”.

[...]SOS Infertilitatea a reusit sa atraga atentia asupra unui subiect delicat si, mai mult, impinge de la spate evolutia lenta a legislatiei din acest domeniu. Ce sentiment ii dau Ralucai Bonzi progresele facute pana acum? “Ca este posibil sa creezi vizibilitate pentru o cauza in care crezi, chiar daca nu exista bani. [...] Dar “reusita” ar fi abia daca as simti ca nu mai e nevoie de o asociatie de acest tip, daca problemele care ne-au constrans sa ne asociem si sa actionam ar disparea. Daca infertilitatea ar fi considerata ceea ce este, respectiv o conditie medicala ce necesita empatie si sprijin, daca ar exista un cadru legislativ in domeniul reproducerii asistate medical, daca s-ar respecta criteriile de bioetica, daca persoanele afectate ar putea beneficia fara probleme de informare, consiliere, acces universal la tratament etc. Abia atunci as avea sentimentul de reusita si as putea sa revin cu constiinta impacata la hobby-urile mele de dinainte, pe care le-am cam abandonat”.

Articolul integral poate fi citit pe hotnews.ro

Am avut surpriza si bucuria de a constata ca rubrica “Puterea Gandului”  este dedicata actiunilor Asociatiei noastre, inca un semn ca a noastra campanie isi atinge obiectivele si starneste ecouri referitoare la drama luptei cu infertilitatea!

Centrul de Resurse pentru participare publica – CeRe, in parteneriat cu Ambasada Regala a Norvegiei si Agentia Nationala pentru Programe Comunitare in Domeniul Educatiei si Formarii Profesionale prin programul Tineret in Actiune, a organizat joi, 23 septembrie, cea de-a doua editie a Galei Premiilor Participarii Publice.

La eveniment au participat cetateni, ONGuri si reprezentanti ai institutiilor publice care, prin proiectele de participare publica si advocacy, inscrise in Depozitele CeRe, au reusit sa  impuna idei si sa aduca in prim plan probleme reale.

Avem bucuria sa va anuntam ca Asociatia SOS Infertilitatea a obtinut in cadrul acestei Gale un premiu care recompenseaza activitatea noastra de voluntariat pentru realizarea campaniei mediatizate pe acest blog!

Cateva imagini de la evenimentul de joi seara:

Ne bucuram ca acest premiu ne-a oferit ocazia sa atragem inca o data atentia asupra problemei infertilitatii si sa facem cunoscuta lupta noastra comuna.

Asociatia SOS Infertilitatea se afla inca oficial in vacanta, in asteptarea relansarii campaniei. Am decis ca sezonul trei al campaniei de advocacy “Infertilitatea este o boala” sa fie lansat luni 18 octombrie, in saptamana cand Asociatia implineste un an de existenta oficiala (dobandirea personalitatii juridice a avut loc pe 19 octombrie 2009). Faptul ca ne declaram oficial inca in vacanta nu inseamna ca in tot acest timp am stat pe bara, dupa cum probabil cititorii fideli ai forumului au observat, ci am pregatit terenul pentru relansarea campaniei si am desfasurat si destule activitati efective, practic in acelasi ritm cotidian, pe multiple planuri: grup de suport, fundraising, mediatizare, training, evenimente asociative.

*****

Accentul a fost pus in aceasta vara pe latura grup de suport. Am raspuns personalizat la zeci de email-uri primite de la persoane afectate de infertilitate, incercand sa le ajutam, atat cat ne permit informatiile pe care le detinem. De asemenea, pe 11 septembrie s-a implinit un an de cand am creat  forumul atasat acestui blog. La inceput nu speram sa fie atat de animat, il facusem sa fie, deja intretinerea si actualizarea blogului ne ocupau mult timp si energie. Dar iata ca forumul s-a incapatanat sa existe, mic dar vioi, avem >670 de membri, >6500 vizitatori unici / luna, >3000 de posturi.

Asa cum ne-am propus de la inceput, accentul este pus pe calitate- sprijin prin informatie, un alt tip de empatie, nu neaparat miliarde de pupici cu sclipici. Programul de sfaturi medicale online de la medici si embriologi foarte reputati functioneaza, ceea ce noi consideram ca este chiar o performanta. De curand, medicilor care ofera sfaturi online pe forumul nostru li s-a adaugat si un psiholog clinician, aspect complementar important in abordarea infertilitatii. De asemenea,  pe celelalte subiecte de pe forum informatiile sunt concentrate si de calitate.

*****

Un alt aspect asupra caruia ne-am concentrat in aceasta vara a fost operatiunea de strangere de fonduri. Am reusit integrarea Asociatiei in sistemul de donatii online al Centras, ceea ce permite sustinatorilor nostri sa poata dona direct, cu cardul, in euro, dolari sau RON.

Apelurile noastre la donatii nu au avut initial un impact foarte puternic, in lunile iulie si august suma primita fiind de 123 RON (echivalentul a 28 €). In luna septembrie am inregistrat cateva noi donatii online, precum si cateva donatii prin virament in cont, dintre care una consistenta (1.000  de RON). Ca intotdeauna, dupa cum puteti observa in link-urile de mai sus, toate sumele primite sunt si vor fi facute publice, precum si destinatia/cheltuirea acestora. Operatiunea de fundraising va continua, ajutati-ne sa va ajutam.

*****

Desi nu a constituit o prioritate, am avut chiar si in timpul acestei veri o mediatizare a cauzei luptei cu infertilitatea,  dintre care cateva aparitii notabile:

• Adevarul de Sanatate (30 iulie) – SOS Infertilitatea (prin Raluca si Monica) si dr. Diana Cocei;

• Monitorul de Cluj (20 august) – SOS Infertilitatea (prin Paula);

• Jurnalul National (31 august) – un excelent articol de prezentare a Asociatiei, cu fotografie de grup a catorva dintre voluntare: Felicia, Nicoleta, Adriana si Monica.

*****

In plan asociativ, dupa ce, la nivel international, a devenit membru cu drepturi depline in Fertility Europe, Asociatia “SOS Infertilitatea” este, la nivel national, membru fondator al Aliantei pentru Sanatate din Romania. Amanunte, aici.

*****

Training. Dupa cum stiti, noi suntem pur si simplu persoane afectate de infertilitate, pacienti – si nu specialisti in domeniul asociativ/ONG. Ca atare, invatam. Astfel, o echipa a SOS Infertilitatea a participat la workshopul „Managementul de proiect în sectorul neguvernamental”, organizat de CODECS.   Speram sa ajungem sa punem in practica aceste informatii teoretice.

Mai multe fotografii de la workshop puteti vedea aici.

*****

Awareness. Pentru a atrage mai multa vizibilitate pentru cauza luptei impotriva infertilitatii, Asociatia a inscris campania la doua evenimente de tinuta din aceasta toamna. Astfel, vom participa  la  Gala Premiilor Participarii Publice, ce va avea loc joi, 23 septembrie.

De asemenea, ne-am inscris la Romanian PR Award (unde am obtinut o exonerare, nu am platit taxa de inscriere de cateva zeci de euro, probabil si acolo vom fi singura organizatie de voluntari, evenimentul e pentru profesionisti cu bugete gigantice).

Scopul participarii la astfel de evenimente il cunoasteti: networking & awareness.

*****

Vom continua pregatirea relansarii campaniei si va asteptam alaturi de noi in actiuni. Sa fie o toamna fertila!

[Link catre alta emisiune avand-o invitata pe dr. Gabriela Cotarcea - februarie 2010. ]

Emisiunea “Traieste sanatos” a postului de televiziune Antena 2 a avut-o in data de 13 septembrie drept invitata pe dna dr. Gabriela Cotarcea, medic specialist obstetrica-ginecologie la Spitalul de Urgenta Floreasca din Bucuresti.

Va oferim inregistrarea emisiunii, care dureaza peste o ora, ceea ce face ca din motive tehnice, de stocare a informatiei, sa o prezentam in zece parti.

Profitam de context si va reamintim ca Asociatia “SOS Infertilitatea” are in derulare un program de comunicare si sfaturi medicale online, in care 20 medici si embriologi foarte cunoscuti din Romania, printre care si dna dr. Cotarcea, raspund la intrebari ale pacientilor pe forumul nostru.

De asemenea, pe forum exista un topic permanent Din presa, despre infertilitate si reproducere umana asistata.

Urmariti celelalte noua parti ale inregistrarii emisiunii

Asociatia SOS Infertilitatea intentiona sa relanseze campania “Infertilitatea este o boala” in aceasta toamna, dar deocamdata …nu prea avem cu ce.

Adica, pe partea de grup de suport putem continua fara costuri, resursele umane sunt inca aici, initiatorii campaniei vor continua sa isi dedice timpul, energia, networking-ul si knowhow-ul pentru lupta comuna, in mod gratuit. Insa pentru a furniza cele necesare actiunilor concrete de advocacy (care necesita, printe altele, tiparituri, printari, fotocopii, telefoane, corespondenta postala, deplasari, benzina, parcari, diverse taxe etc.) ne vor trebui ceva fonduri, de care nu dispunem.

Stim ca tuturor ne este greu din punct de vedere financiar in contextul actual, dar nu ne trebuie sume enorme. Cate o suma mica de la fiecare poate ajuta campania sa continue.

Exista posibilitatea de a dona online sume gen 10 RON sau 5€/$, daca doriti: http://www.donatiionline.ro/SOSInfertilitatea. Noi, ca si pana acum, vom face publice toate sumele primite si cum au fost cheltuite.

De asemenea, Asociatia poate primi donatii sau sponsorizari de la firme, care isi pot deduce suma respectiva din impozitul pe profit – nu ezitati sa ne contactati.

Ajutati-ne sa continuam campania. Daruind veti dobandi!

*****

Later edit: pe parcursul acestei vacante au fost efectuate deja 7 donatii. Multumim! Suma totala primita din aceste donatii din lunile iulie si august este de 123 RON (echivalentul a 28 de euro).