Asociatia SOS Infertilitatea

La masa rotunda organizata luni de catre Asociatia Embriologilor AER au participat:

• Participanti specialisti in domeniu: Diana Cocei, Monica Dascalescu, Deliana Predoi, Alina Bolintineanu, Andreea Mustata, Melihan Bechir, Codreanu Dorina, Karina Vladu, Ramona Mihart, Mihaela Radu, Ioana Rugescu

• Participanti pacienti: zece membre & simpatizante SOS Infertilitatea

Atmosfera: pur si simplu calda si foarte degajata, a fost o masa rotunda, un dialog real si deschis specialist-pacient.

Firul rosu: «care sunt asteptarile pacientilor de la specialisti»

Urmeaza relatarea in ordine cronologica a celor dezbatute:

1. Comunicare si suport – atat in sensul comunicarii de catre echipa de specialisti cu pacientul, cat si nevoia de suport pe plan psihologic; a fost semnalat faptul ca multe cupluri refuza consilierea psihologica la clinicile in care aceasta nu are titlu obligatoriu; s-a concluzionat necesitatea unor sesiuni de informare privind impactul psihologic pe care infertilitatea, procedurile de FIV/IA si mai ales esecurile le pot avea asupra pacientilor; exista cazuri in care atat medicii cat si pacientii se inchid si nu comunica intre ei

2.Rolul forumurilor de pacienti – specialistii atrag atentia ca pacientii trebuie sa se limiteze la suportul moral reciproc acordat in mediul virtual si avertizeaza ca schimbul de informatii si sfaturi privind tratamentele, fie ele de stimulare sau «naturist » pot avea repecusiuni grave asupra sanatatii; au fost date exemple de probleme create de la tratamente naturiste

3. S-a discutat despre lipsa statisticilor oficiale din Romania in ultimii ani

4. Implicarea cadrelor medicale – specialistii au povestit: ca analizeaza si dezbat cazurile in echipa (chiar daca pacientii nu percep aceste lucruri); ca procedurile FIV reusesc acolo unde se creaza o legatura intre medic si pacient; ca dumnealor trebuie sa puna suflet in acest domeniu, altfel sansele de reusita scad; nu in ultimul rand, daca procedurile de tip FIV nu se personalizeaza per caz, sansele scad

5. Echipamente&dotari: in RO se sta f bine cu echipamentele, pt ca au aparut in ultimii ani clinicile si au luat echipamente de generatie mai noua fata de unele clinici straine care functioneaza de multi ani; in plus Agentia Nationala de Transplant care autorizeaza clinicile impune si solicita prezenta multor conditii si tipuri de dispozitive de control, lucru care nu este obligatoriu in toate tarile

6. Pacientele au solicitat materiale despre evolutia si cotarea calitativa a embrionilor, specialistii si AER vor realiza materiale pe care SOSI le va populariza pentru pacienti

7. S-a discutat despre dozarile hormonale in timpul procedurilor FIV

8. A fost abordata situatia de esec – cotata extrem de frustranta pentru pacienti si specialisti: cea in care totul merge perfect pe parcursul procedurii, insa sarcina nu apare

9. S-a discutat despre optimismul uneori exagerat al pacientei aflate la prima incercare, care nu ia in seama procentul de 30-35% de reusita, e foarte increzatoare; pe de o parte e benefic pt ca face bine psihic si ajuta mult, pe de alta dezamagirea si caderea de dupa – in caz de esec -este mult mai mare; in general la a doua incercare FIV, pacienta devine mult mai realista privind procentul de reusita

10. Care e numarul ideal de ovocite produse in cursul unei stimulari? ESHRE (European Society for Human Reporduction and Embriology) coteaza ca nr. ideal este 7-8, statisticile arata ca un numar mai mare de ovocite nu determina o sansa mai mare; déjà in jur de 20 ovocite si mai mult de 20 determina nivel de hormoni care pot periclita obtinerea sarcinii

11. Dupa cate timp ar trebui incercat un nou FIV? Embriologii au constatat ca un FIV facut sub 3 luni distanta fata de precedentul – determina embrioni de mai proasta calitate; medicii au constatat la punctii facute in acelasi interval de timp ca apare risc de sangerare; idealar fi chiar spre 6 luni de pauza intre doua incercari

12. S-a vorbit de necesitatea ca femeile sa conceapa copii la tinerete, de incurajarea natalitatii, de faptul ca Romania nu ajuta in acest sens si ca ar trebui mai multi factori decizionali si ai societatii civile sa faca demersuri in acest sens

13. Informarile incomplete/ trunchiate din presa despre vedete care fac un copil la varsta inaintata (vezi cazul Travolta si sotia devenita mama la 48 de ani) pot induce in eroare femeile neinformate, astfel incat acestea sa creada ca pot concepe copil lejer dupa 40 de ani prin FIV, presa le poate induce ideea ca e posibil usor; de aceea SOS Infertilitatea va concepe si va publica pe site (la sugestia specialistilor) un material de informare privind scaderea rapida a capacitatii de a concepe odata cu inaintarea in varsta, privind riscul crescut de copii cu tare genetice prin conceptie la varsta inaintata a femeii, privind faptul ca fertilitatea scade vertiginos spre 40 ani

14. Pacientele au intrebat: Cum arata pentru specialist pacientul ideal? Raspuns: Unul bine informat, care este totodata deschis catre sugestiile specialistului si are incredere in specialistul/echipa cu care face procedura

15. Este necesar un cadru legal in domeniu in tara noastra? Atat specialistii cat si pacientii au raspuns la unison ca este OBLIGATORIU!

Asa cum am precizat, dialogul a fost real si deschis, speram sa avem ocazia sa repetam astfel de experiente!

Astazi,  29 noiembrie a.c., Asociatia Embriologilor AER (presedinte – dr. Diana Cocei, presedinte de onoare – dr. Bogdan Marinescu) a organizat in Bucuresti o masa rotunda pentru a marca Ziua Nationala a luptei impotriva Infertilitatii.

La eveniment au luat parte medici, embriologi, precum si membri si simpatizanti ai Asociatiei SOS Infertilitatea, persoane care au invins sau inca mai lupta cu infertilitatea. Intalnirea s-a constituit intr-un dialog real medic – pacient, dialog atat de necesar si atat de rar in lumea medicala romaneasca. Practic, pacientele (desi in aproape jumatate din cazuri infertilitatea este de origine masculina iar invitatia a fost adresata fara discriminari, la eveniment s-au prezentat doar pacienti-femei) au profitat de prezenta medicilor si embriologilor pentru a isi exprima trairile si experientele cu care se confrunta in lupta pentru a avea un copil.

Pe langa intrebarile despre infertilitate in general (diagnostic, proceduri, sanse de reusita etc.), pacientele prezente nu au ezitat sa isi exprime frustrarile si dificultatile specific romanesti, respectiv faptul ca nu beneficieaza in lupta cu boala de niciun fel de sprijin din partea sistemului de asigurari de sanatate, la care cotizeaza lunar. Astfel, cuplurile hipofertile din Romania, pe langa dificultatile fizice si phihologice, se confrunta si cu obstacolul adesea insurmontabil de ordin financiar: pentru cei mai putin norocosi a putea avea un copil este din pacate un lux!

Ca atare, toti cei prezenti – atat medici, cat si pacienti – au deplans absenta unui cadru legal care sa reglementeze domeniul reproducerii umane asistate medical in Romania, precum si a unei politici publice care sa sprijine cuplurile hipofertile, si isi doresc intensificarea eforturilor pentru ca acestea sa existe in viitorul apropiat.

Detalii concrete despre derularea discutiilor si mai multe fotografii sunt disponibile pe forum.

Later edit: rezultatele sondajului au fost publicate aici.

*****

Va rugam sa ne ajutati sa intelegem mai bine perceptia generala despre infertilitate, cat de cunoscut si de mediatizat credeti ca este acest fenomen si care credeti ca trebuie sa fie rolul pacientilor / asociatiilor de pacienti, raspunzand la cateva intrebari. Sondajul va fi adresat si pe Facebook, unde Asociatia SOS Infertilitatea are aproape 2000 de “friends”, deci vor raspunde si persoane care nu sunt afectate direct de infertilitate.

Sondajul are doar cateva intrebari, variantele de raspuns trebuie doar bifate, totul dureaza mai putin de un minut.

Daca doriti sa ne ajutati puteti trimite prietenilor/cunoscutilor linkul catre sondaj: http://www.surveymonkey.com/s/52WVP5P si sa ii rugati sa completeze. Puteti, de asemenea, folosi functia “share” pe profilul nostru Facebook. Va multumim mult!

Dupa ce timp de ani de zile, inca de la inceputul campaniei, Asociatia SOS Infertilitatea a solicitat in mod repetat dar fara succes autoritatilor competente statistici privind reproducerea umana asistata medical in Romania, iata ca am descoperit prin eforturi proprii statistici europene recente unde exista date si despre situatia din tara noastra.

Am tradus datele care ne intereseaza, iar mai jos aveti si documentul integral in limba engleza. Avem niste dubii privind coerenta cifrelor (raportul dintre numarul de ovocite punctionate si cele fecundate sau dintre ovocitele fecundate si numarul de embrioni rezultati), ne vom adresa autoritatilor romane solicitand sa ni se explice aceste raporturi, insa deocamdata va oferim datele asa cum apar ele in documentul oficial al Eurocet – European Network of Competent Autorithies for Tissues and Cells.

EUROCET date preliminare 2009 – Statistica activităţilor de Reproducere umana asistata medical (RUAM) in Romania 2009

Raportul Eurocet 2009

O noua mediatizare de impact pentru cauza noastra: amplu articol pe ultima pagina a Adevarului de Seara, cotidian difuzat gratuit in statiile de metrou, deci foarte citit.

O varianta de mai mari dimensiuni a scanului, care permite citirea textului/articolului, exista pe forum.

*

Later edit: Articolul a aparut si online, cu o alta fotografie:

SOS Infertilitatea este o organizatie de pacienti, initiata si animata de persoane care se confrunta sau au invins deja infertilitatea. Scopul sau este promovarea si apararea intereselor persoanelor afectate de infertilitate.

In spatele actiunilor campaniei se afla, cumulate, mii de ore de munca voluntara. Bugetul campaniei in primii doi ani si jumatate a fost minimalissim, constituit exclusiv din contributii personale ale membrilor. Pe partea de grup de suport online putem continua fara costuri, initiatorii campaniei vor continua sa isi dedice timpul, energia, network-ul si knowhow-ul pentru lupta comuna, in mod gratuit. Insa pentru a furniza cele necesare actiunilor concrete de advocacy (care necesita, printe altele, tiparituri, printari, fotocopii, telefoane, scrisori, colete, deplasari, benzina, parcari, diverse taxe etc.) este nevoie, pe langa disponibilitatea voluntarilor, si de bani.

Din ce bani «traieste» o organizatie de pacienti? Intr-o lume ideala, din donatii ale pacientilor. Suntem insa fortati sa constatam ca nu traim intr-o lume ideala. Sistemul nostru de donatii online, accesibil si securizat, pentru dezvoltarea caruia care am alocat timp si energie, a atras in primele cinci luni de apel constant la donatii suma de 628 RON, dintre care o buna parte donati tot de catre membrii nucleului fondator. Mentionarea sumei nu este un repros, ci o constatare. Intelegem situatia, ne confruntam noi insine, la nivel individual, cu dificultatile majore ale acestei perioade sumbre, altfel ne-am fi bucurat sa fi putut acoperi noi cu usurinta cele necesare din resurse personale si sa economisim timpul si energia dedicate fundraising-ului.

Intrebarea este insa: daca persoanele afectate de infertilitate, deci cele in interesul carora desfasuram campania, nu ne pot ajuta, ce facem? Ne oprim / limitam la comunicarea online sau continuam sa ne dezvoltam in interesul pacientilor, acceptand ajutorul altora?

Toate ONG-urile din lume primesc, pe langa donatii, si sponsorizari, deci bani in schimbul carora se ofera servicii, cel mai adesea de publicitate. Nimic ilegal, nimic imoral.

Dilema etica in cazul nostru specific se iveste in momentul in care singurele oferte de sponsorizare vin din partea clinicilor RUAM, deci actori direct interesati si implicati in sfera noastra de actiune.

Membrele nucleului fondator au dezbatut aspectul, au analizat scenariile si consecintele iar concluzia care s-a impus este ca, pentru a ne putea dezvolta actiunile, trebuie temporar sa acceptam ideea de a primi sponsorizari, respectiv de a oferi publicitate, inclusiv de la / pentru actori din sfera noastra de actiune.

Am decis insa si stabilirea unor reguli deontologice pe care le vom respecta intotdeauna:

1. SOS Infertilitatea nu indruma / consilieaza / recomanda (pe blog, pe forum, in raspunsurile la email-uri etc.) o clinica (sau un medic, un laborator, un producator de medicamente, o farmacie etc.), ci INFORMEAZA cat mai obiectiv si oferind cat mai multe optiuni cu putinta, alegerea fiind a cititorului/pacientului.

2. Baza de date privind clinicile RUAM din Romania (si din strainatate) – de altfel, pagina cea mai citita a blogului nostru – este si va ramane un serviciu pus la dispozitie in mod gratuit clinicilor si pacientilor; toate clinicile pe care le-am identificat exista deja pe aceasta pagina si orice clinica acreditata isi poate prezenta pe scurt coordonatele, procedurile si preturile printr-un simplu mesaj la contact@infertilitate.com

3. SOS Infertilitatea nu va face niciodata publicitate ascunsa/disimulata, ci doar asumata.

4. Toate sumele rezultate din contracte de sponsorizare vor fi facute publice.

5. Toate fondurile din sponsorizari vor fi investite integral in actiunile campaniei.

6. Cheltuirea tuturor fondurilor de care dispune Asociatia, indiferent de provenienta lor, este facuta publica, un raport periodic si bilantul contabil anual fiind publicate in topicul dedicat pe forum.

7. In cazul campaniilor de publicitate, advertorialele vor fi denumite explicit iar in textul initial se va enunta clar faptul ca este un serviciu de publicitate; SOS Infertilitatea doar pune la dispozitie spatiul in care respectiva clinica isi prezinta oferta; cititorii/pacientii trebuie sa faca singuri alegerea, in functiile de propriile criterii.

8. Campaniile de publicitate ale clinicilor sau altor actori din sfera infertilitatii nu isi pot asuma actiunile si reusitele campaniei desfasurate de catre Asocitia SOS Infertilitatea, ci cel mult le pot sprijini.

9. SOS Infertilitatea nu va transmite niciunui eventual partener vasta baza de date targetata pe care a dezvoltat-o (voluntari / pacienti, medici, jurnalisti, politicieni, parteneri institutionali si din mediul asociativ), ci va ramane singurul expeditor care se va adresa acestora.

10. Daca intr-un anumit context constatam ca interesul pacientilor, al persoanelor afectate de infertilitate, intra in conflict cu interesele unui alt actor din sfera infertilitatii, Asociatia SOS Infertilitatea va actiona intotdeauna in favoarea interesului pacientilor.

De asemenea, cunoscand foarte bine fenomenul online din aceasta nisa, in care reputatia virtuala a unei clinici sau a unui medic poate fi faurita sau patata prin interventiile sustinute de catre cinci «gravide» sau cinci «dezamagite» cu acelasi IP, ne rezervam dreptul de a interveni in cazul in care am constata astfel de derive manipulatoare pe platforma noastra web.

Dl. dr. Razvan Socolov, director medical al Clinicii Iscare din Iasi, una dintre cele doar 18 clinici acreditate sa realizeze proceduri de reproducere umana asistata in Romania, a acordat un interviu editorilor acestei pagini web.

Doctorul Socolov vorbeste despre satisfactiile pe care le are in aceasta meserie, despre primele sarcini  obtinute in urma inseminarilor artificiale realizate in aceasta clinica, despre cazuri deosebite de infertilitate cu care s-a confruntat ca medic, despre necesitatea stringenta a unei legi in domeniul reproducerii umane asistate, despre suferinta enorma cu care se confrunta cuplurile infertile.

Nu există bucurie mai mare decât să primim, la nouă luni de la obţinerea sarcinii, o poză cu noul lor copil.

Despre toate acestea plus alte cateva aspecte – puteti citi pe larg in interviul publicat aici.

*****

Nota: Mentionam ca pe forum se va desfasura timp de o luna o campanie de publicitate pentru Clinica Iscare (banner si advertorial), suma obtinuta prin contractul de sponsorizare fiind facuta publica si investita integral in realizarea actiunilor campaniei.