Asociația SOS Infertilitatea:

Carta deontologica

SOS Infertilitatea este o organizatie de pacienti, initiata si animata de persoane care se confrunta sau au invins deja infertilitatea. Scopul sau este promovarea si apararea intereselor persoanelor afectate de infertilitate.

In spatele actiunilor campaniei se afla, cumulate, mii de ore de munca voluntara. Bugetul campaniei in primii doi ani si jumatate a fost minimalissim, constituit exclusiv din contributii personale ale membrilor. Pe partea de grup de suport online putem continua fara costuri, initiatorii campaniei vor continua sa isi dedice timpul, energia, network-ul si knowhow-ul pentru lupta comuna, in mod gratuit. Insa pentru a furniza cele necesare actiunilor concrete de advocacy (care necesita, printe altele, tiparituri, printari, fotocopii, telefoane, scrisori, colete, deplasari, benzina, parcari, diverse taxe etc.) este nevoie, pe langa disponibilitatea voluntarilor, si de bani.

Din ce bani «traieste» o organizatie de pacienti? Intr-o lume ideala, din donatii ale pacientilor. Suntem insa fortati sa constatam ca nu traim intr-o lume ideala. Sistemul nostru de donatii online, accesibil si securizat, pentru dezvoltarea caruia care am alocat timp si energie, a atras in primele cinci luni de apel constant la donatii suma de 628 RON, dintre care o buna parte donati tot de catre membrii nucleului fondator. Mentionarea sumei nu este un repros, ci o constatare. Intelegem situatia, ne confruntam noi insine, la nivel individual, cu dificultatile majore ale acestei perioade sumbre, altfel ne-am fi bucurat sa fi putut acoperi noi cu usurinta cele necesare din resurse personale si sa economisim timpul si energia dedicate fundraising-ului.

Intrebarea este insa: daca persoanele afectate de infertilitate, deci cele in interesul carora desfasuram campania, nu ne pot ajuta, ce facem? Ne oprim / limitam la comunicarea online sau continuam sa ne dezvoltam in interesul pacientilor, acceptand ajutorul altora?

Toate ONG-urile din lume primesc, pe langa donatii, si sponsorizari, deci bani in schimbul carora se ofera servicii, cel mai adesea de publicitate. Nimic ilegal, nimic imoral.

Dilema etica in cazul nostru specific se iveste in momentul in care singurele oferte de sponsorizare vin din partea clinicilor RUAM, deci actori direct interesati si implicati in sfera noastra de actiune.

Membrele nucleului fondator au dezbatut aspectul, au analizat scenariile si consecintele iar concluzia care s-a impus este ca, pentru a ne putea dezvolta actiunile, trebuie temporar sa acceptam ideea de a primi sponsorizari, respectiv de a oferi publicitate, inclusiv de la / pentru actori din sfera noastra de actiune.

Am decis insa si stabilirea unor reguli deontologice pe care le vom respecta intotdeauna:

1. SOS Infertilitatea nu indruma / consilieaza / recomanda (pe blog, pe forum, in raspunsurile la email-uri etc.) o clinica (sau un medic, un laborator, un producator de medicamente, o farmacie etc.), ci INFORMEAZA cat mai obiectiv si oferind cat mai multe optiuni cu putinta, alegerea fiind a cititorului/pacientului.

2. Baza de date privind clinicile RUAM din Romania (si din strainatate) – de altfel, pagina cea mai citita a blogului nostru – este si va ramane un serviciu pus la dispozitie in mod gratuit clinicilor si pacientilor; toate clinicile pe care le-am identificat exista deja pe aceasta pagina si orice clinica acreditata isi poate prezenta pe scurt coordonatele, procedurile si preturile printr-un simplu mesaj la contact@infertilitate.com

3. SOS Infertilitatea nu va face niciodata publicitate ascunsa/disimulata, ci doar asumata.

4. Toate sumele rezultate din contracte de sponsorizare vor fi facute publice.

5. Toate fondurile din sponsorizari vor fi investite integral in actiunile campaniei.

6. Cheltuirea tuturor fondurilor de care dispune Asociatia, indiferent de provenienta lor, este facuta publica, un raport periodic si bilantul contabil anual fiind publicate in topicul dedicat pe forum.

7. In cazul campaniilor de publicitate, advertorialele vor fi denumite explicit iar in textul initial se va enunta clar faptul ca este un serviciu de publicitate; SOS Infertilitatea doar pune la dispozitie spatiul in care respectiva clinica isi prezinta oferta; cititorii/pacientii trebuie sa faca singuri alegerea, in functiile de propriile criterii.

8. Campaniile de publicitate ale clinicilor sau altor actori din sfera infertilitatii nu isi pot asuma actiunile si reusitele campaniei desfasurate de catre Asocitia SOS Infertilitatea, ci cel mult le pot sprijini.

9. SOS Infertilitatea nu va transmite niciunui eventual partener vasta baza de date targetata pe care a dezvoltat-o (voluntari / pacienti, medici, jurnalisti, politicieni, parteneri institutionali si din mediul asociativ), ci va ramane singurul expeditor care se va adresa acestora.

10. Daca intr-un anumit context constatam ca interesul pacientilor, al persoanelor afectate de infertilitate, intra in conflict cu interesele unui alt actor din sfera infertilitatii, Asociatia SOS Infertilitatea va actiona intotdeauna in favoarea interesului pacientilor.

De asemenea, cunoscand foarte bine fenomenul online din aceasta nisa, in care reputatia virtuala a unei clinici sau a unui medic poate fi faurita sau patata prin interventiile sustinute de catre cinci «gravide» sau cinci «dezamagite» cu acelasi IP, ne rezervam dreptul de a interveni in cazul in care am constata astfel de derive manipulatoare pe platforma noastra web.

ajutor pentru cauza luptei cu infertilitatea, Asociatia SOS Infertilitatea, carta deotologica, dilema etica, fertilizare in vitro FIV, infertilitate / hipofertilitate, initiativa legislativa, reproducere umana asistata medical, sponsorizare, www.infertilitate.com