Detalii si discutii despre Subprogram puteti citi pe topicul dedicat pe forumul SOS Infertilitatea.

Suntem fericite! Noi, cele zece femei din nucleul fondator SOS Infertilitatea, alaturi de zecile de alti voluntari care ne-au ajutat de-a lungul timpului, ne bucuram sa va anuntam ca s-a nascut copilul nostru colectiv, dupa un travaliu ce a durat exact trei ani!

Ministerul Sanatatii a anuntat criteriile de acces in Subprogramul pentru Fertilizare in Vitro si Embriotransfer, a carui implementare va incepe in curand.

Asociatia SOS Infertilitatea se bucura sa constate ca vocea societatii civile, a cetatenilor, a contribuabililor a fost ascultata! Principala noastra revendicare este pe cale de a deveni o realitate, cetatenii romani hipofertili platitori de asigurari de sanatate vor beneficia de sprijinul statului in lupta lor cu bolile care ii impiedica sa devina parinti.

O delegatie a Asociatiei SOS Infertilitatea a avut, luni, 28 martie, o intrevedere cu dl. Ministru Attila Cseke, caruia ii multumim, in numele cuplurilor hipofertile, pentru deschiderea si sprijinul dovedite prin initierea acestui program.

Puteti urmari inregistrarea conferintei de presa sustinute marti, 29 martie, de catre dl Ministru Attila Cseke, cu detalierea conditiilor de acces si regulilor Subprogramului:

Criteriile de acces nu au fost stabilite de Asociatia SOS Infertilitatea, noi doar am facut tot ce a tinut de noi ca acest program sa existe iar pe criterii am fost doar consultate. Deciziile au apartinut strict Ministerul Sanatatii.

Suntem sigure ca se vor ivi si nemultumiri – nemultumiri se ivesc intodeauna, dar noi alegem sa ne bucuram, pentru ca nu uitam de la ce minus infinit in domeniu am plecat si in ce context economic se intampla acest program, deci alegem sa vedem mai mult decat jumatatea plina a paharului.

De asemenea, dupa cum stiti, la initiativa si cu participarea SOS Infertilitatea a fost elaborat Proiectul de Lege privind Reproducerea Umana Asistata Medical, aflat actualmente in circuitul de aprobare legislativa si care va confirma sprijinul statului pentru cuplurile hipofertile.

Va reamintim faptul ca suntem o organizatie animata exclusiv de voluntari, Asociatia SOS Infertilitatea nu are niciun salariat si nici surse stabile de finantare.

Va multumim iar daca in urma acestui program se vor naste, conform statisticii, >150 de copii pe care parintii lor altfel nu i-ar fi putut avea, noi simtim ca nu am facut umbra pamantului degeaba. Si, cum ziceam: …suntem fericite.

Alaturi de voi,
Echipa SOS Infertilitatea

COMUNICAT DE PRESA

Proiect de lege privind Reproducerea Umana Asistata Medical

Marti, 22 februarie 2011, a intrat in circuitul legislativ al Camerei Deputatilor Proiectul de lege privind Reproducerea Umana Asistata Medical, avand drept initiator pe dna deputat Mihaela Ioana Sandru (PDL).

Domeniu deosebit de sensibil, in care in Romania s-au inregistrat in trecut doua tentative esuate de legiferare, reproducerea umana asistata medical (RUAM) are nevoie de un cadru legal coerent si structurat, care sa ii fixeze tehnicile admise si actiunile interzise, competentele, limitele si sanctiunile. Aceasta lege este indispensabila pentru ca Romania sa nu mai fie teatrul unor experimentari si abuzuri in domeniu si pentru a garanta respectarea criteriilor de bioetica stabilite de conventii internationale semnate de catre tara noastra.

Solicitare centrala a Asociatiei SOS Infertilitatea, initierea unui cadru legislativ privind RUAM, va deveni astfel posibila, gratie eforturilor reunite timp de un an de zile pentru documentarea si redactarea proiectului de lege ale dnei deputat Mihaela Sandru, ale medicilor si embriologilor implicati, ale expertilor Ministerului Sanatatii si ai Camerei Deputatilor, ale dlui as. univ. dr. Sabin Gutan (autorul unei teze de doctorat despre RUAM in Europa, din perspectiva juridica) si ale membrilor Asociatiei SOS Infertilitatea.

Aproximativ 15% din populatia de varsta reproductiva din Romania se confrunta cu infertilitatea, insa pana de curand acest subiect nu exista pe agenda publica, fiind complet ignorat de autoritati. Asociatia SOS Infertilitatea este o organizatie de pacienti, persoane care au invins sau inca mai lupta cu infertilitatea, ce isi desfasoara activitatea exclusiv in regim de voluntariat, cu surse minime de finantare. In ciuda scepticismului si indiferentei de care s-a lovit adesea, SOS Infertilitatea reuseste, dupa trei ani de actiune sustinuta, sa realizeze o prima faza a obiectivului sau primordial: initierea unui cadru legal privind reproducerea umana asistata medical in Romania, care sa respecte criteriile de bioetica si sa sprijine cuplurile hipofertile.

Astfel, printre principiile generale garantate de acest proiect de lege se numara:

• garantarea si ocrotirea demnitatii umane, a persoanei si a familiei, interzicandu-se folosirea abuziva a biotehnologiilor si a ingineriei genetice;
• urmarirea respectarii interesului superior al copilului;
• garantarea dreptului fiecarei persoane de a decide asupra propriului corp;
• garantarea principiului prezervarii speciei umane, a individualitatii si a diversitatii umane, precum si integritatea genomului uman;
• garantarea dreptului fiecarei persoane de a fi corect informata, promovand principiului consimtamântului liber si informat ca o conditie fundamentala pentru folosirea tehnicilor de RUAM.

De asemenea, proiectul de lege stipuleaza ca protectia genomului uman si combaterea eugeniei, precum si politica demografica si sanatatea populatiei sunt probleme de securitate nationala.

Structurat in 46 articole, proiectul de lege propune reglementarea tehnicilor admise, a activitatilor prohibite si/sau cu autorizare speciala, a actelor premergatoare, a confidentialitatii si a dreptului la informare, a autorizarii si functionarii centrelor medicale, a responsabilitatii administrative, a conditiilor de acces la RUAM, a statutului legal al copilului, a rudeniei si filiatiei, precum si sanctiunile in caz de nerespectare a legii. De asemenea, in prezentul proiect de lege «se recunoaste infertilitatea ca fiind o boala cu impact major asupra starii de sanatate a populatiei si a evolutiei demografice a Romaniei» si se propune sustinerea cuplurilor hipofertile in lupta pentru a avea copii.

Asociatia SOS Infertilitatea va reveni cu amanunte si reactii pe parcursul avansarii acestui proiect de lege in circuitul legislativ.

Asociatia SOS Infertilitatea,

contact@infertilitate.com

www.infertilitate.com

Telefon: 0742 80 77 83 (Elena MICLEA)

Guvernul s-a hotarat in sfarsit sa-i ajute pe romani sa aibe urmasi! Cuplurile infertile vor primi din partea statului ajutor financiar. O parte din enormele cheltuieli pentru procedurile de fertilizare vor fi decontate.

Va prezentam inregistrarea ultimului dintre reportajele acestei campanii, deosebit de trist!

Ileana este o tinara mama. A fost. Copilul ei, un baietel, a venit pe lume dupa aproape doi ani de tratamente. Ileana l-a strins la piept doar zece zile. Minunea ei a ars in incendiul de la Maternitatea Giulesti. Acum, stringe la piept o perna, plinge si nu are sperante ca va mai fi vreodata mama.

Cum e sa astepti un copil ani de zile, sa faci eforturi colosale pe toate planurile pentru a il avea si apoi sa piara in incendiul de la maternitate? Ce poate fi in sufletul acelei mame? Mai ales cand nu are certitudinea ca va mai putea obtine o sarcina?! Ileana, toate gandurile noastre catre tine si catre bebelusul tau cel atat de dorit, care a plecat la ingeri in mod atat de tragic!

La nivel naţional, în ultimii ani a crescut cu aproximativ 2-3% proporţia cuplurilor care apelează la reproducerea asistată. Programul Naţional de Fertilizare, care trebuia să înceapă de luna aceasta şi care oferea şansa de a avea copii unui număr de 250 de cupluri, s-a amânat pentru anul viitor.

Rata de fertilitate a populaţiei din ţara noastră a scăzut în ultimii ani, astfel încât tot mai mulţi români apelează la procedurile de reproducere asistată, cum este fertilizarea in vitro. Potrivit statisticilor, unul din cinci cupluri suferă de infertilitate.

„Este timpul ca infertilitatea să fie recunoscută de către autorităţi ca o problemă medicală ce produce suferinţă şi care necesită compensare. Este corect ca şi pacienţii români să aibă acces gratuit la tratamente medicale dovedite utile”, declara profesorul doctor Adrian Streinu-Cercel anul trecut, când se puneau bazele Programului Naţional de Fertilizare.

Programul trebuia să fie pus la punct şi să înceapă din această lună, însă „nu s-a putut materializa şi a rămas la nivel de intenţie, urmând să fie concretizat anul viitor”, a precizat Oana Grigore, purtătorul de cuvânt al Ministerului Sănătăţii.

Puteti citi articolul integral in Adevarul.

Asociatia “SOS Infertilitatea”, care a facut tot ce a tinut de ea in aceasta campanie, regreta ca aceasta promisiune ferma facuta  de catre Ministerul Sanatatii cuplurilor infertile din Romania nu a fost onorata, insa anunta este mai motivata decat oricand sa continue aceasta lupta.

Am reusit sa interactionam scurt cu dl. Secretar de Stat Adrian Streinu-Cercel, caruia i-a fost inmanata o mapa de prezentare a Asociatiei si campaniei noastre si care ne-a asigurat ca “dupa data de 16 martie” vor exista amanunte concrete privind programul-pilot FIV.

Deocamdata nu detinem mai multe amanunte oficiale, dar ne vom adresa din nou in scris Ministerului Sanatatii. Asa cum am promis, vom continua sa va tinem la curent.

Selectiuni din agenda evenimentului, luarile de cuvant si workshopurile la care vom participa:

Vineri 5 martie
SALA GENEVA

14.00 – 14.40 Deschiderea oficiala a Forumului National al asociatiilor de pacienti din Romania

Cuvant deschidere:

• Dl Cezar Irimia – presedinte Coalitia Organizatiilor Pacientilor cu Afectiuni Cronice din Romania
• Dl Dr. Raed Arafat , Subsecretar de Stat , Ministerul Sanatatii
• Dl Adrian Streinu-Cercel, Secretar de Stat Ministerul Sanatatii
• Dna Amalia Canton, Director General Adjunct , Directia de Sanatate Publica, Asistenta Medicala si Programe
• Dl. Prof. Dr. Univ. Vasile Astarastoae, presedinte Colegiul Medicilor din Romania
• Doamna Rodica Nassar, presedinte Comisia pentru Sanatate si familie Camera Deputatilor
• Dr Tudor Ciuhodaru, membru Comisia pentru Sanatate si familie, Camera Deputatilor
• Dl Razvan Chivu, Consilier al Ministrului Sanatatii

15.00 – 16.00 Accesul pacientilor la tratament

16.30 – 17.30 Workshopuri
Workshop comunicare – Construirea retelei de suport a pacientului roman, dr Irina Stefanescu

19.00 – Cocktail participanti – Sala Berlin

Sambata 6 martie

12.05 – 12.15 Bianca Brad, prezentarea Organizatiei EMMA
12.15 – 13.30 Drepturile si obligatiile pacientului

• Dl Nicolae Vlad Popa – presedinte Asociatia pacientilor cu dizabilitati musculo-scheletice din Romania
• Dl. Dr Florin Chirculescu “Medicina defensiva in contextul malpraxisului”
• Dl. Dr. Victor Olsavszky, reprezentant Organizatia Mondiala a Sanatatii in Romania “Drepturile si siguranta pacientilor – o viziune OMS”
• Dl Vasile Barbu, presedinte Asociatia Nationala pentru Protectia Pacientului

]]> http://infertilitate.com/2010/03/05/sos-infertilitatea-la-forumul-national-al-organizatiilor-de-pacienti/feed/ 4 http://infertilitate.com/2010/02/27/scrisoare-de-sprijin/ http://infertilitate.com/2010/02/27/scrisoare-de-sprijin/#comments Fri, 26 Feb 2010 21:05:31 +0000 SOS Infertilitatea http://infertilitate.com/?p=3042 [Daca nu ati primit newsletter-ul SOSI pe luna februarie, il puteti citi aici. Pentru a va abona, exista buton in meniul din dreapta.]

In urma intalnirii cu o delegatie a Asociatiei “SOS Infertilitatea” la sediul Parlamentului European, dl. eurodeputat Sebastian Bodu a adresat o scrisoare oficiala conducerii Ministerului Sanatatii prin care isi exprima sprijinul pentru cauza luptei impotriva infertilitatii din Romania,  felicita MS pentru initiativa de a demara un program-pilot privind fertilizarea in vitro si isi exprima speranta ca in anii viitori acest program va capata noi dimensiuni, pentru a raspunde nevoilor cetatenilor romani de varsta reproductiva care isi doresc un copil.

In numele miilor de familii afectate de infertilitate din Romania, multumim pentru sprijin!

Noul ministru al Sanatatii, dl. Attila Cseke, a prezentat astazi prioritatile Ministerului Sanatatii pentru 2010, printre care se regaseste si programul privind fertilizarea in vitro:

.

.

PROGRAME DE SĂNĂTATE

“Suntem în faza de analiză a programelor de sănătate. Pe unele le vom păstra pe altele le vom reorganiza şi avem în intenţie să introducem şi programe noi, în funcţie de fondurile existente. Într-un an fără bani o atenţie deosebită trebuie acordată programelor naţionale de prevenire a îmbolnăvirilor. Vom face funcţionale programele de screening pentru cancerul de col uterin şi cel mamar mamar. Programele  trebuie să fie cât mai accesibile, motiv pentru care se va aloca o sumă importantă prevenţiei. Vom introduce şi noi programe de sănătate ca de exemplu programul de screening pentru cancerul de colon şi de prostată şi programul pentru fertilizare in vitro. Un alt proiect început pe care îl voi continua este cel care vizează dotarea unităţilor prespitaliceşti”, a declarat ministrul Sănătăţii.

.

Sa speram ca acest program va fi pus cat mai curand in practica, exista bugetul de 500.000€ (insuficient pentru cate cupluri au nevoie de fiv in Romania, dar sa nu uitam contextul, austeritatea bugetara, “anul fara bani” despre care se vorbeste si in comunicatul de mai sus), iar metodologia este pe cale de a fi elaborata. Va vom tine la curent.

*****

PS: se pare ca este nevoie sa repetam – nu Asociatia “SOS Infertilitatea” va gera programul, noi doar am militat (cu succes, iata!) pentru crearea lui si vom fi consultati de-a lungul implementarii, care va fi insa competenta Ministerului Sanatatii. Nu ne mai cautati sa depuneti dosare pe la sediul social din antet:), ca nu avem noi bani de sediu si secretara:), facem totul in regim de voluntariat, cu buget minimal (donatii proprii), preponderent online, nici macar la mailuri  nu mai avem timp – ca pana de curand – sa raspundem personalizat fiecaruia, a fost o tornada in ultimele zile, iar activitatile campaniei au devenit mult prea cronofage. Va rugam sa privilegiati forumul pentru a adresa intrebari, pentru ca un raspuns oferit acolo are avantajul de a putea fi citit si de catre altii, evitand repetarea in bucla a intrebarilor si raspunsurilor. Va multumim si va asteptam sa va implicati in campanie. Chiar avem nevoie.

In cazul in care nu sunteti inscrisi in bazele noastre de date si nu l-ati primit, puteti citi aici newsletter-ul Asociatiei SOS Infertilitatea.

19 octombrie 2009

Asociatia “SOS Infertilitatea” reuneste persoane cu probleme de fertilitate care desfasoara campania «Infertilitatea este o boala. A avea un copil nu trebuie sa fie un lux», in vederea responsabilizarii clasei politice romanesti asupra gravei si ignoratei probleme a infertilitatii. In ultimul de an de zile, militantii din grupul de initiativa, in regim de voluntariat, fara a dispune de fonduri financiare, ci bazandu-se exclusiv pe resurse umane si informatice:
● au trimis sute de petitii si sesizari, personale si colective, pe plan national si international, semnaland situatia in care se gasesc cuplurile infertile din Romania,
● au avut numeroase intrevederi cu politicieni si administratori din institutiile de resort, facand lobby si atragand sprijin pentu cauza infertilitatii,
● au dezvoltat platforma web www.infertilitate.com – devenita cunoscuta si premiata in online-ul romanesc, fiind citita pana in prezent, in mai putin de un an de la infiintare, de peste 100.000 de persoane,
● au atras o mediatizare exceptionala pentru cauza infertilitatii si pentru campanie, zeci de emisiuni radio-tv si de articole in presa scrisa centrala si locala,
● au reusit sa coalizeze numeroase persoane afectate de infertilitate din intreaga tara si sa le mobilizeze in lupta pentru cauza comuna.

Dupa tot acest efort colectiv, este de inteles satisfactia cu care astazi am luat la cunostinta declaratia oficiala a unui demnitar din Ministerul Sanatatii, prof. dr. Adrian Streinu-Cercel: “Este timpul ca infertilitatea să fie recunoscuta de catre autoritati ca o problema medicala ce produce suferinta si care necesita compensare. Este corect ca si pacientii romani să aiba acces gratuit la tratamente medicale dovedite utile.[...]”.

Asociatia „SOS Infertilitatea” saluta atitudinea Ministerului Sanatatii care recunoaste finalmente infertilitatea drept o realitate a societatii romanesti si initieaza un proiect de lege in domeniul reproducerii umane asistate. In perioada in care acest proiect de lege se va afla, conform legii, in dezbatere publica, „SOS Infertilitatea”, dupa lecturi atente si consultari cu juristii sai, va propune amendamente. Reamintim ca Rezolutia Parlamentului European din 21 februarie 2008 privind viitorul demografic al Europei (2007/2156(INI)) prevede: Parlamentul European “constata ca infertilitatea este o boala recunoscuta de Organizatia Mondiala a Sanatatii, care poate avea efecte grave, cum ar fi depresia; subliniaza faptul ca rata infertilitatii este în crestere, atingand in prezent aproximativ 15% din cupluri; invita, prin urmare, statele membre să garanteze cuplurilor dreptul de acces universal la tratament impotriva infertilitatii”. Ca atare, “SOS Infertilitatea” va propune ca garantarea pentru cupluri a dreptului de acces universal la tratament impotriva infertilitatii sa fie inscrisa in proiectul de lege ce va intra in dezbatere publica.

In ceea ce priveste actuala decizie a Ministerului Sanatatii de a sustine financiar o tentativa de fertilizare in vitro, aceasta este salutara, ca principiu. Ceea ce ne ridica insa probleme este cifra avansata – “250 de cupluri, cu varsta intre 25 si 40 de ani”. Desi intelege restrictiile bugetare inerente, Asociatia “SOS Infertilitatea” considera aceasta cifra aleatorie si discriminatorie. In conditiile in care toti membrii cuplurilor infertile sunt contribuitori la sistemul de asigurari de sanatate, din punctul nostru de vedere sunt foarte greu de gasit criteriile care sa nu transforme aceasta limitare la 250 de cupluri intr-o masura discriminatorie, ce incalca principiul de acces egal la tratament medical pentru cetatenii Romaniei. “SOS Infertilitatea” asteapta cu interes ansamblul criteriilor ce vor fi stabilite de cate Comisia de Obstetrica-Ginecologie a Ministerului Sanatatii pentru finantarea fertilizarii in vitro si va reactiona ulterior, ca atare.

Asociatia “SOS Infertilitatea”

Programul va fi funcţional începând cu anul 2010 şi are drept scop susţinerea, de la bugetul de stat, a costurilor necesare procedurilor de fertilizare in vitro pentru 250 de tinere cupluri infertile.

“Este timpul ca infertilitatea să fie recunoscută de către autorităţi ca o problemă medicală ce produce suferinţă şi care necesită compensare. Este corect ca şi pacienţii români să aibă acces gratuit la tratamente medicale dovedite utile. Am avut astăzi o întâlnire cu reprezentanţii Comisiei de obstetrică –ginecologie a Ministerului Sănătăţii şi am decis că este necesar ca de anul viitor programele naţionale ale Ministerului Sănătăţii să cuprindă şi o iniţiativă pentru a ajuta tinerele cupluri”, a declarat prof. Dr. Adrian Streinu–Cercel, secretar de stat în Ministerul Sănătăţii.

În program vor fi incluse, în principal, cupluri cu vârsta cuprinsă între 25 şi 40 de ani, urmând ca, ulterior, membrii Comisiei de Obstetrică Ginecologie a MS să stabilească şi alte criterii. Conform iniţiativei, Ministerul Sănătăţii va susţine financiar prima procedură de fertilizare in vitro. În cazul în care este nevoie ca acaesta să fie repetată, următoarele costuri financiare vor fi suportate de cupluri.

Bugetul noului program este estimat la aprox. 500 000 de euro anual.

Începând de mâine, 20 octombrie 2009, pe site-ul ministerului, la adresa www.ms.ro va fi postată o altă iniţiativă a MS, proiectul de Legea Reproducerii Umane Asistate şi Embriologiei, precum si Codul de Procedură.

Legea Reproducerii Umane Asistate şi Embriologiei, precum si Codul de Procedura au fost create ca urmare a unei reale îngrijorări publice cu privire la implicaţiile pe care noile tehnologii de reproducere asistată ar putea să le aibă asupra percepţiei şi valorificării vieţii umane şi a relaţiilor de familie.

Intervenţia sau cercetarea medicală din domeniul reproducerii umane asistate are ca scop diminuarea problemelor de infertilitate sau reducerea riscului de apariţie a anomaliilor ereditare.

Legea Reproducerii Umane şi Embriologiei priveşte toate modalităţile de utilizare a spermei, ovulelor şi embrionilor cu aplicare umană şi toate investigaţiile care implică folosirea de embrioni umani vii. Această lege prevede obligaţii pentru centrele de cercetare în sensul practicării unor standarde de calitate şi siguranţă adecvate, furnizării şi înregistrării de informaţii, asigurării de consultanţă.

Am luat in calcul posibilitatea ca prima procedura de fertilizare in vitro sa fie asigurata de catre Casa [Nationala de Asigurari de Sanatate, n.r.], respectiv de catre Ministerul Sanatatii printr-un program comun, si abia de la a doua procedura incolo sa fie platita de catre beneficiar. Sau o alta varianta ar fi sa dezvoltam un fel de asigurare speciala pentru cuplurile infertile, sa depuna o cota de bani un numar de luni de zile, dupa care sa beneficieze in mod gratuit de asistenta in sistemul sanitar. [...] Aceasta masura va putea fi luata in discutie incepand cu anul 2010.