Asociatia SOS Infertilitatea, in numele miilor de cupluri hipofertile din Romania care isi doresc sa adopte, solicita autoritatilor romane ca legea adoptiilor sa fie schimbata in asa fel incat procesul de adoptie sa fie unul eficient si rapid.

 In Romania exista 67.000 de copii potential adoptabili, insa doar 1.200-1.700 sunt adoptati pe an din cauza procedurii extrem de greoaie si de cronofage.

 La fiecare sase ore un bebelus este abandonat intr-o maternitate in Romania, insa in aceeasi Romanie multe dintre persoane isi vad expirand atestatul de familie apta sa adopte (acesta este valabil un an, dupa care trebuie reinnoit) fara sa li se prezinte in acest timp un singur copil adoptabil.

 Solicitam simplificarea procedurii prin care copiii in mod evident abandonati de catre parintii biologici sa fie rapid declarati adoptabili si sa poata avea parte de afectiune si de echilibru intr-o familie care si-i doreste.

 De asemenea, ne intrebam care este baza legala care permite ca cetatenii romani care isi exercita drepturile de libera circulatie si de libera stabilire pe teritoriul Uniunii Europene, garantate de tratatelele europene, sa fie discriminati in accesul la adoptia unui copil roman.

 Asociatia SOS Infertilitatea desfasoara activitati de aparare a drepturilor colective si de sprijin pentru cuplurile hipofertile din Romania si va continua sa urmareasca evolutia cadrului legislativ in domeniul adoptiilor si sa ia atitudine, atunci cand situatia o impune.

]]> http://infertilitate.com/2011/10/07/asociatia-sos-infertilitatea-solicita-autoritatilor-o-lege-a-adoptiilor-eficienta/feed/ 3 http://infertilitate.com/2011/09/14/scrisoare-adresata-noului-ministru-al-sanatatii/ http://infertilitate.com/2011/09/14/scrisoare-adresata-noului-ministru-al-sanatatii/#comments Wed, 14 Sep 2011 14:57:34 +0000 SOS Infertilitatea http://infertilitate.com/?p=6106 Asociatia SOS Infertilitatea a adresat o scrisoare noului ministru al Sanatatii, dr. RITLI Ladislau, in care il felicitam pentru preluarea mandatului, ii uram mult curaj si inspiratie, ii prezentam detalii generaliste despre Subprogramul FIV-ET si adresam speranta ca va continua sa ne fie alaturi, ca medic si ca demnitar.

Puteti citi textul integral al acesteia pe forum.

Totodata, sambata 10 si duminica 11 septembrie va avea loc in Parcul Tineretului Agora Asociatiilor de Pacienti  (click pentru harta) cu participarea a peste 50 de organizatii.

Asociatia SOS Infertilitatea va asteapta la aceste evenimente, avem deja voluntari care asigura permanenta la standuri, puteti veni fara sa va inscrieti. Dar va rugam sa ne abordati voi, intrucat noi nu va putem identifica in publicul general. :)

Detalii, pe forum.

Astfel, numarul total de dosare aprobate pana in prezent este de 330, distribuite astfel in cadrul celor opt clinici incluse in program:

Asociatia SOS Infertilitatea se bucura pentru cele 330 de familii care au dreptul la speranta si le ureaza mult succes!

Detalii, discutii, peste 2500 de comentarii, in topicul dedicat pe forumul SOS Infertilitatea.

Raspunsurile la intrebari frecvente despre Subprogram, aici.

“Încă 134 de cupluri vor primi finanţare pentru procedura de fertilizare in vitro, în cadrul Programului de fertilizare in vitro al Ministerului Sănătăţii.

Astăzi, Comisia pentru includerea cuplurilor solicitante în Subprogramul de fertilizare in vitro şi embriotransfer a aprobat un număr de 134 de dosare, dintre cele 180 de dosare noi, depuse in cursul lunii iulie.

De la debutul programului, din 1 iunie 2011, şi până în prezent numărul de dosare aprobate în cadrul programului MS, a ajuns la 192.”

Reamintim ca pe forumul SOS Infertilitatea exista un subiect succint cu intrebari frecvente despre Subprogram, si un alt subiect cu peste 100 de pagini de discutii si comentarii.

Nu ezitati sa consultati cat mai des forumul SOS Infertilitatea, spre deosebire de blog unde postam doar informatiile de mare impact,  forumul este actualizat zilnic.

De asemenea, nu ezitati ca, dupa documentare, sa adresati intrebari si sa va implicati in discutii: pe forumul SOS Infertilitatea se raspunde tuturor intrebarilor.

[...]Fertility Europe reuneste 23 de asociatii de pacienti din 17 tari, iar la intalnirea generala anuala au participat 27 de reprezentanti ai acestor asociatii, printre care si reprezentanta Asociatiei SOS Infertilitatea.

Pe agenda intalnirii Fertility Europe au figurat: aprobarea planului de activitati si a bugetului pe anul 2011; aprobarea raportului anual de activitate; primirea asociatiilor canditate ca membri efectivi ai Fertility Europe (asociatia Tilvera din Islanda, asociatia Adam din Republica Ceha si Asociatia LFUB din Danemarca); dezvoltarea pe mai departe a campaniei «Familiile Sperantei», precum si dezvoltarea unui «policy paper», document important si reprezentativ pentru toate asociatiile membre ale Fertility Europe, document care se afla in lucru si la care toti membrii isi aduc contributia [...].

Interesant este ca acesta s-a pronuntat initial impotriva gestation pour autrui (de altfel, interzisa in prezent in Franta), insa contactul direct cu cuplurile infertile, cunoasterea durerii provocate de infertilitate si observarea bucuriei pe care o aduce aparitia unui copil l-au determinat sa isi schimbe atitudinea si sa fie acum pro.

Dupa parerea d-voastra, trebuie legalizata gestatia pentru altcineva (GPA)?

Eu sunt pro legalizare, de la caz la caz. Nu trebuie permis totul si orice. Dar consecintele negative ale interzicerii GPA ne antreneaza in ce poate fi mai rau: in zilele noastre, o mama surogat costa 15 000 de euro pe Internet; cuplurile mai sarace merg in Ucraina sau in India in niste conditii detestabile.

Adversarii GPA evoca o dimensiune etica…

Nu vad ce valori democratice protejam noi printr-o interdictie insotita de amenzi si inchisoare, care niveleaza totul. O GPA intre persoane adulte, care consimt si nu sunt vulnerabile, nu are nimic imoral. Daca gestatia pentru altcineva ar fi incadrata, am evita multe devieri. Cu atat mai mult cu cat exista acea generozitate de la femeie la femeie. Am intalnit-o. Nu cu mult timp in urma, a venit o doamna sa ma intrebe daca ar putea purta sarcina pentru o angajata a sa care isi pierduse uterul in urma unui avort spontan.

[...]

 

Cititi interviul integral aici.

[...]Deşi statisticile medicale ilustrează o altă realitate, în România, infertilitatea este reprezentată social ca fiind o problemă de sănătate a femeilor – o simplă căutare a înţelesului acestui termen în Dicţionarul explicativ al limbii române (2009) susţine această ipoteză: INFERTILITÁTE f. 1) Caracter infertil. 2) Imposibilitatea unei femei de a concepe un făt viu sau viabil. /<fr. infertilité. Mai mult decât atât, dacă se continuă demersurile de căutare a definiţiei acestei boli, Dicţionarul medical (2007) nu va oferi nici acesta vreo noutate faţă de DEX, deşi aşteptările noastre ar fi fost îndreptăţite ca măcar într-un dicţionar de specialitate să găsim o definiţie exactă, fără diferenţieri de gen. Acest fapt, aparent banal, reprezintă poate modul cel mai relevant în care s-a întipărit infertilitatea în memoria socială a românilor, producându-se astfel o eroare fundamentală de atribuire. Această stereotipie de gen constituie un impediment deloc de ignorat în abordarea adecvată a infertilităţii. Infertilitatea este un subiect tabu şi un stigmat invizibil, provocând femeii emoţii sociale ca ruşinea, jena, sentimentul de vinovăţie, conducând la o scădere a stimei de sine, la apariţia anxietăţii corelate, de cele mai multe ori, cu depresia. Astfel, din condiţie medicală, infertilitatea devine neîmplinire a statusului social dorit, aducând frustrări femeii, frustrări care produc discrepante ale eului la nivelul identităţii sociale. Femeia care se confruntă cu probleme de fertilitate se raportează în mod inevitabil la femeile care s-au bucurat de experienţa maternă, fapt care le intensifică disconfortul emoţional produs de conştientizarea propriei (sau a partenerului) incapacităţi reproductive şi le determină să internalizeze un profund sentiment de auto-învinovăţire. În mod frecvent, partenera îşi asumă ea însăşi problemele de fertilitate şi se supune unor investigaţii medicale care probabil că se vor prelungi cu mult în situaţia în care perspectiva asupra infertilităţii se îngustează şi se limitează doar la cauzele fiziologice feminine. [...]

Puteti citi articolul in intregime aici.

Despre cat de grava este problema demografica in Romania, cititi aici.

Astfel, in prezent numarul clinicilor in care se pot depun dosare este de opt:

- in Bucuresti: Panait Sarbu (Giulesti), Centrul Medical Dacia si Promed System;

- in Cluj: Spitalul Judetean;

- in Brasov: Vivamed;

- in Sibiu: Polisano;

- in Timisoara: Gynatal;

- in Iasi: Omini Clinic.

Sute de comentarii pe subiect puteti citi pe forumul SOS Infertilitatea.

Va rugam sa semnati petitia!

Vrem o lege corecta si eficienta a adoptiilor in Romania!

Vrem ca un copil, odata ce este evident parasit de parinti, sa poate fi adoptat urgent de catre cei care si-l doresc si il pot creste, indiferent ca sunt romani sau straini.

Vrem ca un Tribunal dedicat problemelor copilului sa existe in fiecare judet al tarii.

Vrem ca institutiile care se ocupa de problemele copiilor parasiti de parinti, indiferent ca sunt de stat sau private, sa puna in prim plan copilul, dezvoltarea sa armonioasa, echilibrul sau emotional si psihologic.

Vrem transparenta in procesul de adoptie si simplificarea sa la maxim, in beneficiul copilului de adoptat si al parintilor adoptatori.

Vrem ca niciun copil ce poate sta intr-o familie adevarata sa nu mai stea in centrele de plasament!

Zece femei care au provocat schimbari pozitive in societate si in comunitatile din care fac parte au fost premiate in cadrul acestui eveniment emotionant. Povesti cu adevarat de exceptie, raportate le arealitatile romanesti.

Pe forum am publicat amanunte si o ampla galerie foto.

Va propunem o inregistrare neoficiala, realizata din sala, a momentului premierii:

Costurile acestui eveniment sunt suportate integral de catre Fertility Europe si ESHRE – le multumim.

Puteti urmari acest subiect si pe forum, vom reveni cu amanunte despre Special Families Campaign.

1. Stimate domnule Sabin Guţan, sunteti unul dintre contribuitorii esentiali la realizarea proiectului de lege privind reproducerea umana asistata medical in Romania. O sa va rugam sa va prezentati pe scurt pentru cititorii paginii noastre web.

Sunt doctor în drept şi cadru didactic la Academia Forţelor Terestre „Nicolae Bălcescu” din Sibiu.

2. Ce v-a determinat sa raspundeti pozitiv apelului lansat de Asociatia SOS Infertilitatea privind necesitatea initierii unui cadru legislativ in domeniul reproducerii umane asistate in Romania si sa contribuiti pro bono la documentarea si redactarea acestui proiect de lege?

In primul rând, interesul comun pentru acest domeniu. Imi amintesc că am intrat in legătura cu Asociaţia dumneavoastra în momentul în care combăteam o iniţiativă legislativă în domeniu care ar fi dus la apariţia unei legi slabe. În al doilea rând, aveaţi parghiile necesare pentru a responsabiliza factorul politic pentru elaborarea unui proiect de lege serios şi cu cât mai puţine scapari. În al treilea rand, eram la finalul muncii mele de cercetare doctorală şi era momentul valorificării rezultatelor, adică oferirea lor către societate.

3. Care a fost «sursa» interesului dvs. pentru reproducerea umana asista medical din punct de vedere juridic, de ce ati ales aceasta tema pentru teza dvs. de doctorat?

Sursa? Îmi amintesc că mi-au parvenit nişte materiale despre acest fenomen şi mi s-a părut interesant. Informându-mă ulterior, am constatat că societatea noastra suferă de lipsa reglementărilor în domeniu.

4. Care sunt cele mai importante schimbari care considerati ca se vor produce in sfera infertilitatii si reproducerii umane asistate medical din Romania dupa intrarea in vigoare a acestei legi?

În sfera infertilităţii nu se vor produce schimbări, legea nu poate vindeca în locul medicinei. Însă persoanele declarate infertile se vor bucura de protecţie specială şi vor putea să aibă urmaşi. De asemenea, acest fenomen va deveni unul organizat şi controlat de stat, iar copiii astfel rezultaţi nu vor trebui ascunşi sau naşterea lor nu va mai trebui trucată pentru a se putea stabili legăturile de filiaţie. Aceasta lege va asigura o mai bună desfăşurare a acestei activităţi, garanţii cu privire la siguranţa şi sănatatea persoanelor implicate, stabilitatea familiilor cu astfel de probleme, egalitatea între toţi copiii, respectarea normelor bioetice şi medicale asumate de ţara noastră prin tratate internaţionale. Nu în ultimul rând, prin modul cum am elaborat proiectul de lege, am încercat să protejăm demnitatea umană, să împiedicăm traficul de celule sexuale, embrioni şi copii şi exploatarea inumană a unor astfel de „resurse”.

5. In incheierea acestui scurt interviu, stimate domnule Sabin Guţan, aveti un mesaj pentru cuplurile hipofertile din Romania?

Sper ca această lege să uşureze suferinţa oamenilor care îşi doresc copii însă aceştia întârzie să apară. Ca orice boală, şi infertilitatea poate transforma viaţa unui om într-o scurgere inutilă de zile şi nopţi. A dărui viaţă şi apoi a te sacrifica pentru acest nou om sunt lucruri nobile. Din pacate, sunt atâţia înzestraţi cu acest dar, însă avortează sau abandoneză copiii, sau îi nasc pentru a-i vinde sau a-i omorî. Nu pot decât să am un deosebit respect pentru cei care, hipofertili fiind, îşi consumă toate resursele pentru a avea un copil. Iar această lege vine şi în sprijinul celor cu mai puţine posibilităţi materiale, prin instituirea sistemului de finanţare publică. În fond, evoluţia demografică, întinerirea şi sporirea populaţiei trebuie să fie o prioritate a politicii de stat, chiar şi în cele mai dificile crize economice.

Ajutati-ne sa ajutam! Toate amanuntele sunt aici: http://infertilitate.com/doilasuta/

Un gest simplu, care nu va costa nimic (banii respectivi sunt deja platiti catre stat in 2010) si care noua ne va permite sa ne continuam activitatile. Va rugam sa va mobilizati si prietenii si familia largita. Va multumim!

Articol EvZ: Povestiri din Regatul Urii – orfani educati cu pumnul.

Acum, ca proiectul de lege privind reproducerea umana asistata medical exista, Asociatia SOS Infertilitatea anunta oficial ca isi va largi aria campaniei de advocacy si catre schimbarea cadrului legislativ din domeniul adoptiilor!

Urmariti topicul nostru dedicat pe forum.

Interviu SOS Infertilitatea pentru hotnews.ro referitor la Proiectul de lege RUAM si activitatile noastre asociative:

Va rugam sa ne ajutati sa definim ce s-ar putea imbunatati in actiunile campaniei si ce competente ati putea pune voi la dispozitia Asociatiei, completand un chestionar.

Pentru ca de mai multe ori unii dintre voi ne-ati intrebat “cu ce as putea ajuta?” iar noi v-am trimis la pagina omonima de pe acest blog (care se pare ca era prea generalista, pentru ca apoi nu prea mai primeam reactii – din acest motiv, pagina a fost restructurata de curand) – ne-am hotarat sa va adresam un chestionar detaliat.

Completarea acestuia se face online si dureaza 3-4 minute. Nu exista intrebari cu raspunsuri obligatorii, daca nu aveti un raspuns lasati spatiul liber (dar daca raspunsul este negativ, va rugam sa marcati X in dreptul lui “nu”).

Descarcati chestionarul de aici. Va rugam sa ne trimiteti raspunsul completat pe e-mail la contact@infertilitate.com

Pentru mai multe amanunte de la participanti si fotografii, puteti urmari topicul dedicat de pe forum.

Pentru mai multe amanunte de la participanti si fotografii, puteti urmari topicul dedicat de pe forum.

Mai multe informatii si fotografii, pe forum.

Cele mai multe dintre clinici, in urma solicitarii noastre, ne-au trimis ele insele informatiile pe e-mail si le redam ca atare; cateva dintre clinici nu au raspuns apelului nostru, deci am cautat noi informatia, solicitand informatiile telefonic. Informatiile au fost preluate in ianuarie 2011. Daca in timp observati inconcordante sau doriti sa ne semnalati modificari, nu ezitati sa ne scrieti la contact@infertilitate.com

Realizarea si publicarea acestei baze de date nu constituie obiectul vreunui contract de publicitate, ci cuprinde toate clinicile acreditate si este un serviciu gratuit oferit de catre Asociatia SOS Infertilitatea pacientilor si clinicilor, pentru un mai bun acces la informatie.

Pentru a accede la fisa fiecarei clinici acreditate, faceti click pe numele acestora:

• Panait Sarbu / Giulesti
• Med New Life
• MedLife
• Gynera
• Dacia Medical
• Clinica Genesys
• Genesys Fertility Center
• Biogenesis
• Promed
• SCJU Cluj
• Polisano Sibiu
• Vivamed Brasov
• Hitmed Craiova
• Iscare Iasi
• Omini Iasi
• Gynatal Timisoara
• Athena Timisoara
• Euromaterna Constanta

Puteti vedea intreaga baza de date, cuprinzand prezentarile celor 18 clinici, grupata pe o singura pagina pe topicul dedicat de pe forum.

Pe langa acestea, participantii au primit cateva chestionare profesionale pentru evaluarea starii psihologice a cuplului in confruntarea cu infertilitatea, precum si multe informatii si sfaturi utile. Atmosfera a fost foarte destinsa, relaxata si motivanta.

Mai multe informatii despre grupul de suport puteti afla pe forum.

Mai multe amanunte si discutii  despre eveniment puteti citi pe forum.

Guvernul s-a hotarat in sfarsit sa-i ajute pe romani sa aibe urmasi! Cuplurile infertile vor primi din partea statului ajutor financiar. O parte din enormele cheltuieli pentru procedurile de fertilizare vor fi decontate.

Evenimentul Zilei dedica un articol proiectului  Grupul de Suport SOS Infertilitatea:

Detalii despre acest program, pe forum.

Later edit: numarul clinicilor acreditate a crescut, pentru informatii la zi urmariti baza de date de pe forumul SOS Infertilitatea.

In prezent, in Romania exista 19 clinici /  departamente acreditate sa efectueze proceduri de reproducere umana asistata medical. Ministerul Sanatatii a emis in 2010 trei ordine in acest sens, pe care le puteti parcurge mai jos. Asociatia SOS Infertilitatea a extras din aceste ordine mai ample clinicile RUAM acreditate.

• Ordinul nr. 1009 din 6 iulie 2010 privind acreditatrea unitatilor sanitare care pot efectua activităti de bănci de tesuturi si/sau celule umane, respectiv de utilizator de tesuturi si/sau celule umane în scop terapeutic. Publicat in Monitorul Oficial 479 din 13 iulie 2010 (M. Of. 479/2010)

• Completat cu Ordinul nr. 1345 din 21 octombrie 2010 pentru modificarea si completarea Ordinului ministrului sănătătii nr. 1.009/2010 privind acreditarea unitătilor sanitare care pot efectua activităti de bănci de tesuturi si/sau celule umane, respectiv de utilizator de tesuturi si/sau celule umane în scop terapeutic

• Completat cu Ordinul Nr. 1494 din 16 decembrie 2010 pentru completarea Ordinului ministrului sănătătii nr. 1.009/2010 privind acreditarea unitătilor sanitare care pot efectua activităti de bănci de tesuturi si/sau celule umane, respectiv de utilizator de tesuturi si/sau celule umane în scop terapeutic

Se acrediteaza pentru activitatea de banci de tesuturi si/sau celule umane urmatoarele unitati sanitare*:

*selectie a clinicilor care ofera servicii de reproducere umana asistata medical

1. Spitalul Clinic de Obstetrica si Ginecologie Prof. Dr. Panait Sarbu (Giulesti), Bucuresti – Laboratorul de Reproducere Umana Asistata;

2. Centrul Medical Med New Life - Departamentul de Fertilizare in vitro;

3. Hyperclinica Med Life, Bucuresti – Departamentul de Medicina Materno-fetala;

4. Clinica Medicala Gynera, Bucuresti;

5. Clinica Dacia International Medical – Departamentul de medicina materno-fetala;

6. Clinica Biogenesis, Bucuresti;

7. Clinica Genesys, Bucuresti;

8. Genesys Fertility Center, Bucuresti;

9. Clinica Promed System, Bucuresti;

10. Clinica Generis Med, Bucuresti;

11. Spitalul Clinic Judetean de Urgenta Cluj - Centrul de asistenta a reproducerii;

12. Clinica Polisano Sibiu;

13. Clinica  Vivamed, Brasov;

14. Centrul Medical HIT-MED, Craiova;

15. Clinica Iscare International, Iasi;

16. “New Life BM”  – Omini Clinic, Iasi;

17. Clinica Gynatal , Timisoara;

18. Athena Hospital, Timisoara;

19. Euromaterna -  Departamentul de Fertilizare in vitro, Constanta.

Nota: in primul ordin mai exista o unitate acreditata pentru proceduri de RUAM, SC “Grand Tehno Medical SAJ”, insa aceasta si-a suspedat activitatea in domeniu.

.

Acest eveniment a constituit pentru noi ocazia de a “activa” noi voluntari ai Asociatiei, ne bucuram sa constatam ca din ce in ce mai multe persoane aleg sa vorbeasca despre infertilitate.  Astfel, la evenimentul de la Timisoara, activitatea Asociatiei SOS Infertilitatea a fost prezentata de o timisoreanca, Sabina, membra a forumului nostru – ii multumim!

Prima dintre dezbaterile din aceasta serie va avea ca subiect infertilitatea, iar Asociatia SOS Infertilitatea va fi partener. Alaturi de medici, voluntarii nostri vor participa la conferinta si vor arata ca pacientii au un cuvant esential de spus in efortul de a aduce infertilitatea pe agenda publica din Romania.

Reportaj TV:

Articol online pe un site local.

*****

Embrionul cultivat si plasat intr-un mediu propice isi poate urma dezvoltarea pana la stadiul de blastocist; acesta se caracterizeaza prin prezenta unei cavitati centrale, a unui nucleu embrionar si a unei coroane de celule periferice.

Evaluarea calitatii

In functie de aspectul morfologic al diferitelor elemente ale blastocistului, cum ar fi: dimensiunea cavitatii, numarul de celule care formeaza nucleul embrionar, aspectul dantelat sau nu al celulelor periferice, s-au propus mai multe clasificari (LA da Motta, 1998). Blastocistul ideal trebuie sa prezinte o cavitate vasta care sa ocupe mai mult de 50% din volumul embrionar, celulele periferice sa fie netede si dantelate, nucleul embrionar trebuie sa fie foarte compact si sa prezinte un numar suficient de celule, iar zona pellucida trebuie subtiata si dimensiunea globala a embrionului marita.

Modul de obtinere a blastocistului

De la inceputul anilor ’90 au fost propuse diferite sisteme de cultura in vederea dezvoltarii embrionului uman pana la stadiul de blastocist [...] Cititi continuarea articolului aici.

La masa rotunda organizata luni de catre Asociatia Embriologilor AER au participat:

• Participanti specialisti in domeniu: Diana Cocei, Monica Dascalescu, Deliana Predoi, Alina Bolintineanu, Andreea Mustata, Melihan Bechir, Codreanu Dorina, Karina Vladu, Ramona Mihart, Mihaela Radu, Ioana Rugescu

• Participanti pacienti: zece membre & simpatizante SOS Infertilitatea

Atmosfera: pur si simplu calda si foarte degajata, a fost o masa rotunda, un dialog real si deschis specialist-pacient.

Firul rosu: «care sunt asteptarile pacientilor de la specialisti»

Urmeaza relatarea in ordine cronologica a celor dezbatute:

1. Comunicare si suport – atat in sensul comunicarii de catre echipa de specialisti cu pacientul, cat si nevoia de suport pe plan psihologic; a fost semnalat faptul ca multe cupluri refuza consilierea psihologica la clinicile in care aceasta nu are titlu obligatoriu; s-a concluzionat necesitatea unor sesiuni de informare privind impactul psihologic pe care infertilitatea, procedurile de FIV/IA si mai ales esecurile le pot avea asupra pacientilor; exista cazuri in care atat medicii cat si pacientii se inchid si nu comunica intre ei

2.Rolul forumurilor de pacienti – specialistii atrag atentia ca pacientii trebuie sa se limiteze la suportul moral reciproc acordat in mediul virtual si avertizeaza ca schimbul de informatii si sfaturi privind tratamentele, fie ele de stimulare sau «naturist » pot avea repecusiuni grave asupra sanatatii; au fost date exemple de probleme create de la tratamente naturiste

3. S-a discutat despre lipsa statisticilor oficiale din Romania in ultimii ani

4. Implicarea cadrelor medicale – specialistii au povestit: ca analizeaza si dezbat cazurile in echipa (chiar daca pacientii nu percep aceste lucruri); ca procedurile FIV reusesc acolo unde se creaza o legatura intre medic si pacient; ca dumnealor trebuie sa puna suflet in acest domeniu, altfel sansele de reusita scad; nu in ultimul rand, daca procedurile de tip FIV nu se personalizeaza per caz, sansele scad

5. Echipamente&dotari: in RO se sta f bine cu echipamentele, pt ca au aparut in ultimii ani clinicile si au luat echipamente de generatie mai noua fata de unele clinici straine care functioneaza de multi ani; in plus Agentia Nationala de Transplant care autorizeaza clinicile impune si solicita prezenta multor conditii si tipuri de dispozitive de control, lucru care nu este obligatoriu in toate tarile

6. Pacientele au solicitat materiale despre evolutia si cotarea calitativa a embrionilor, specialistii si AER vor realiza materiale pe care SOSI le va populariza pentru pacienti

7. S-a discutat despre dozarile hormonale in timpul procedurilor FIV

8. A fost abordata situatia de esec – cotata extrem de frustranta pentru pacienti si specialisti: cea in care totul merge perfect pe parcursul procedurii, insa sarcina nu apare

9. S-a discutat despre optimismul uneori exagerat al pacientei aflate la prima incercare, care nu ia in seama procentul de 30-35% de reusita, e foarte increzatoare; pe de o parte e benefic pt ca face bine psihic si ajuta mult, pe de alta dezamagirea si caderea de dupa – in caz de esec -este mult mai mare; in general la a doua incercare FIV, pacienta devine mult mai realista privind procentul de reusita

10. Care e numarul ideal de ovocite produse in cursul unei stimulari? ESHRE (European Society for Human Reporduction and Embriology) coteaza ca nr. ideal este 7-8, statisticile arata ca un numar mai mare de ovocite nu determina o sansa mai mare; déjà in jur de 20 ovocite si mai mult de 20 determina nivel de hormoni care pot periclita obtinerea sarcinii

11. Dupa cate timp ar trebui incercat un nou FIV? Embriologii au constatat ca un FIV facut sub 3 luni distanta fata de precedentul – determina embrioni de mai proasta calitate; medicii au constatat la punctii facute in acelasi interval de timp ca apare risc de sangerare; idealar fi chiar spre 6 luni de pauza intre doua incercari

12. S-a vorbit de necesitatea ca femeile sa conceapa copii la tinerete, de incurajarea natalitatii, de faptul ca Romania nu ajuta in acest sens si ca ar trebui mai multi factori decizionali si ai societatii civile sa faca demersuri in acest sens

13. Informarile incomplete/ trunchiate din presa despre vedete care fac un copil la varsta inaintata (vezi cazul Travolta si sotia devenita mama la 48 de ani) pot induce in eroare femeile neinformate, astfel incat acestea sa creada ca pot concepe copil lejer dupa 40 de ani prin FIV, presa le poate induce ideea ca e posibil usor; de aceea SOS Infertilitatea va concepe si va publica pe site (la sugestia specialistilor) un material de informare privind scaderea rapida a capacitatii de a concepe odata cu inaintarea in varsta, privind riscul crescut de copii cu tare genetice prin conceptie la varsta inaintata a femeii, privind faptul ca fertilitatea scade vertiginos spre 40 ani

14. Pacientele au intrebat: Cum arata pentru specialist pacientul ideal? Raspuns: Unul bine informat, care este totodata deschis catre sugestiile specialistului si are incredere in specialistul/echipa cu care face procedura

15. Este necesar un cadru legal in domeniu in tara noastra? Atat specialistii cat si pacientii au raspuns la unison ca este OBLIGATORIU!

Asa cum am precizat, dialogul a fost real si deschis, speram sa avem ocazia sa repetam astfel de experiente!

]]> http://infertilitate.com/2010/11/30/dialog-real-medic-pacient/feed/ 6 http://infertilitate.com/2010/11/29/ziua-nationala-a-luptei-impotriva-infertilitatii/ http://infertilitate.com/2010/11/29/ziua-nationala-a-luptei-impotriva-infertilitatii/#comments Mon, 29 Nov 2010 18:00:27 +0000 SOS Infertilitatea http://infertilitate.com/?p=4951 Astazi,  29 noiembrie a.c., Asociatia Embriologilor AER (presedinte – dr. Diana Cocei, presedinte de onoare – dr. Bogdan Marinescu) a organizat in Bucuresti o masa rotunda pentru a marca Ziua Nationala a luptei impotriva Infertilitatii.

La eveniment au luat parte medici, embriologi, precum si membri si simpatizanti ai Asociatiei SOS Infertilitatea, persoane care au invins sau inca mai lupta cu infertilitatea. Intalnirea s-a constituit intr-un dialog real medic – pacient, dialog atat de necesar si atat de rar in lumea medicala romaneasca. Practic, pacientele (desi in aproape jumatate din cazuri infertilitatea este de origine masculina iar invitatia a fost adresata fara discriminari, la eveniment s-au prezentat doar pacienti-femei) au profitat de prezenta medicilor si embriologilor pentru a isi exprima trairile si experientele cu care se confrunta in lupta pentru a avea un copil.

Pe langa intrebarile despre infertilitate in general (diagnostic, proceduri, sanse de reusita etc.), pacientele prezente nu au ezitat sa isi exprime frustrarile si dificultatile specific romanesti, respectiv faptul ca nu beneficieaza in lupta cu boala de niciun fel de sprijin din partea sistemului de asigurari de sanatate, la care cotizeaza lunar. Astfel, cuplurile hipofertile din Romania, pe langa dificultatile fizice si phihologice, se confrunta si cu obstacolul adesea insurmontabil de ordin financiar: pentru cei mai putin norocosi a putea avea un copil este din pacate un lux!

Ca atare, toti cei prezenti – atat medici, cat si pacienti – au deplans absenta unui cadru legal care sa reglementeze domeniul reproducerii umane asistate medical in Romania, precum si a unei politici publice care sa sprijine cuplurile hipofertile, si isi doresc intensificarea eforturilor pentru ca acestea sa existe in viitorul apropiat.

Detalii concrete despre derularea discutiilor si mai multe fotografii sunt disponibile pe forum.

O noua mediatizare de impact pentru cauza noastra: amplu articol pe ultima pagina a Adevarului de Seara, cotidian difuzat gratuit in statiile de metrou, deci foarte citit.

O varianta de mai mari dimensiuni a scanului, care permite citirea textului/articolului, exista pe forum.

*

Later edit: Articolul a aparut si online, cu o alta fotografie:

SOS Infertilitatea este o organizatie de pacienti, initiata si animata de persoane care se confrunta sau au invins deja infertilitatea. Scopul sau este promovarea si apararea intereselor persoanelor afectate de infertilitate.

In spatele actiunilor campaniei se afla, cumulate, mii de ore de munca voluntara. Bugetul campaniei in primii doi ani si jumatate a fost minimalissim, constituit exclusiv din contributii personale ale membrilor. Pe partea de grup de suport online putem continua fara costuri, initiatorii campaniei vor continua sa isi dedice timpul, energia, network-ul si knowhow-ul pentru lupta comuna, in mod gratuit. Insa pentru a furniza cele necesare actiunilor concrete de advocacy (care necesita, printe altele, tiparituri, printari, fotocopii, telefoane, scrisori, colete, deplasari, benzina, parcari, diverse taxe etc.) este nevoie, pe langa disponibilitatea voluntarilor, si de bani.

Din ce bani «traieste» o organizatie de pacienti? Intr-o lume ideala, din donatii ale pacientilor. Suntem insa fortati sa constatam ca nu traim intr-o lume ideala. Sistemul nostru de donatii online, accesibil si securizat, pentru dezvoltarea caruia care am alocat timp si energie, a atras in primele cinci luni de apel constant la donatii suma de 628 RON, dintre care o buna parte donati tot de catre membrii nucleului fondator. Mentionarea sumei nu este un repros, ci o constatare. Intelegem situatia, ne confruntam noi insine, la nivel individual, cu dificultatile majore ale acestei perioade sumbre, altfel ne-am fi bucurat sa fi putut acoperi noi cu usurinta cele necesare din resurse personale si sa economisim timpul si energia dedicate fundraising-ului.

Intrebarea este insa: daca persoanele afectate de infertilitate, deci cele in interesul carora desfasuram campania, nu ne pot ajuta, ce facem? Ne oprim / limitam la comunicarea online sau continuam sa ne dezvoltam in interesul pacientilor, acceptand ajutorul altora?

Toate ONG-urile din lume primesc, pe langa donatii, si sponsorizari, deci bani in schimbul carora se ofera servicii, cel mai adesea de publicitate. Nimic ilegal, nimic imoral.

Dilema etica in cazul nostru specific se iveste in momentul in care singurele oferte de sponsorizare vin din partea clinicilor RUAM, deci actori direct interesati si implicati in sfera noastra de actiune.

Membrele nucleului fondator au dezbatut aspectul, au analizat scenariile si consecintele iar concluzia care s-a impus este ca, pentru a ne putea dezvolta actiunile, trebuie temporar sa acceptam ideea de a primi sponsorizari, respectiv de a oferi publicitate, inclusiv de la / pentru actori din sfera noastra de actiune.

Am decis insa si stabilirea unor reguli deontologice pe care le vom respecta intotdeauna:

1. SOS Infertilitatea nu indruma / consilieaza / recomanda (pe blog, pe forum, in raspunsurile la email-uri etc.) o clinica (sau un medic, un laborator, un producator de medicamente, o farmacie etc.), ci INFORMEAZA cat mai obiectiv si oferind cat mai multe optiuni cu putinta, alegerea fiind a cititorului/pacientului.

2. Baza de date privind clinicile RUAM din Romania (si din strainatate) – de altfel, pagina cea mai citita a blogului nostru – este si va ramane un serviciu pus la dispozitie in mod gratuit clinicilor si pacientilor; toate clinicile pe care le-am identificat exista deja pe aceasta pagina si orice clinica acreditata isi poate prezenta pe scurt coordonatele, procedurile si preturile printr-un simplu mesaj la contact@infertilitate.com

3. SOS Infertilitatea nu va face niciodata publicitate ascunsa/disimulata, ci doar asumata.

4. Toate sumele rezultate din contracte de sponsorizare vor fi facute publice.

5. Toate fondurile din sponsorizari vor fi investite integral in actiunile campaniei.

6. Cheltuirea tuturor fondurilor de care dispune Asociatia, indiferent de provenienta lor, este facuta publica, un raport periodic si bilantul contabil anual fiind publicate in topicul dedicat pe forum.

7. In cazul campaniilor de publicitate, advertorialele vor fi denumite explicit iar in textul initial se va enunta clar faptul ca este un serviciu de publicitate; SOS Infertilitatea doar pune la dispozitie spatiul in care respectiva clinica isi prezinta oferta; cititorii/pacientii trebuie sa faca singuri alegerea, in functiile de propriile criterii.

8. Campaniile de publicitate ale clinicilor sau altor actori din sfera infertilitatii nu isi pot asuma actiunile si reusitele campaniei desfasurate de catre Asocitia SOS Infertilitatea, ci cel mult le pot sprijini.

9. SOS Infertilitatea nu va transmite niciunui eventual partener vasta baza de date targetata pe care a dezvoltat-o (voluntari / pacienti, medici, jurnalisti, politicieni, parteneri institutionali si din mediul asociativ), ci va ramane singurul expeditor care se va adresa acestora.

10. Daca intr-un anumit context constatam ca interesul pacientilor, al persoanelor afectate de infertilitate, intra in conflict cu interesele unui alt actor din sfera infertilitatii, Asociatia SOS Infertilitatea va actiona intotdeauna in favoarea interesului pacientilor.

De asemenea, cunoscand foarte bine fenomenul online din aceasta nisa, in care reputatia virtuala a unei clinici sau a unui medic poate fi faurita sau patata prin interventiile sustinute de catre cinci «gravide» sau cinci «dezamagite» cu acelasi IP, ne rezervam dreptul de a interveni in cazul in care am constata astfel de derive manipulatoare pe platforma noastra web.

Campania despre infertilitate de la Observator – Antena1 a continuat cu un al patrulea material, in care veti regasi comentariile voastre:

Vom continua aceasta mediatizare exceptionala a luptei cu infertilitatea! Daca printre voi se afla persoane care vor sa isi spuna povestea in cadrul Observatorului, fie ca au invins deja infertilitatea fie ca inca sunt aspirante, va rugam sa ne scrieti la contact@infertilitate.com, furnizandu-ne un numar de telefon la care va putem contacta.  Va multumim si continuam impreuna!

*****

Multumim mult echipei Observator – Antena1 pentru generosul spatiu acordat subiectului (nu mai putin de 26 de minute in prime time, timp de patru seri consecutive!), precum si voluntarelor care au aparut in reportaje!

Asociatia SOS Infertilitatea va continua aceasta campanie de responsabilizare pe tema infertilitatii, in plan politic si mediatic, va asteptam alaturi de noi in pregatirea actiunilor!

Va prezentam inregistrarea ultimului dintre reportajele acestei campanii, deosebit de trist!

Ileana este o tinara mama. A fost. Copilul ei, un baietel, a venit pe lume dupa aproape doi ani de tratamente. Ileana l-a strins la piept doar zece zile. Minunea ei a ars in incendiul de la Maternitatea Giulesti. Acum, stringe la piept o perna, plinge si nu are sperante ca va mai fi vreodata mama.

Cum e sa astepti un copil ani de zile, sa faci eforturi colosale pe toate planurile pentru a il avea si apoi sa piara in incendiul de la maternitate? Ce poate fi in sufletul acelei mame? Mai ales cand nu are certitudinea ca va mai putea obtine o sarcina?! Ileana, toate gandurile noastre catre tine si catre bebelusul tau cel atat de dorit, care a plecat la ingeri in mod atat de tragic!

Antena 1 difuzeaza in principala sa editie informativa, Observatorul de seara, timp de trei zile – luni, marti, miercuri – o serie de reportaje, cu participarea Asociatiei SOS Infertilitatea.

Tema zilei: In Romania, infertilitatea se trateaza NUMAI contra cost. Cine are bani si noroc, poate deveni parinte. Cine nu, se poate gandi la infiere. Dar asta este o alta drama.
Pentru multe cupluri din Romania, fericirea de a fi parinte a insemnat imprumuturi la rude, la banci sau vanzarea a tot ce putea aduce banii pentru fertilizarea in vitro. De la bijuterii la masini. E singura solutie pentru a putea face tratamentul si fertilizarea. Statul roman, nepasator fata de o tara din ce in ce mai imbatrinita, are alte probleme. Nu natalitatea!

]]> http://infertilitate.com/2010/10/26/campania-sos-infertilitatea-la-observator-antena1-ii/feed/ 4 http://infertilitate.com/2010/10/25/serie-de-reportaje-despre-infertilitate-la-observator-antena1/ http://infertilitate.com/2010/10/25/serie-de-reportaje-despre-infertilitate-la-observator-antena1/#comments Mon, 25 Oct 2010 16:13:01 +0000 SOS Infertilitatea http://infertilitate.com/?p=4741 Antena 1 difuzeaza in principala sa editie informativa, Observatorul de seara, timp de trei zile – luni, marti, miercuri – o serie de reportaje, cu participarea Asociatiei SOS Infertilitatea.

TEMA ZILEI
PROCEDURA TREBUIE SA FIE GRATUITA?
Peste 20% din cuplurile din Romania traiesc drama infertilitatii. Pentru multe dintre ele fertilizarea in vitro e singura varianta de a avea copii. Procedura nu este subventionata de stat si costa intre 3500 si 5000 de euro. La Observator, la ora 19 veti vedea primul reportaj dintr-o serie de trei despre sacrificiile facute de acesti oameni care isi doresc sa devina parinti.

Urmariti emisiunile de marti si de miercuri seara, vom reveni cu amanunte!

]]> http://infertilitate.com/2010/10/25/serie-de-reportaje-despre-infertilitate-la-observator-antena1/feed/ 10 http://infertilitate.com/2010/10/19/un-an-de-existenta-oficiala-a-asociatiei-sos-infertilitatea-campania-sezonul-iii/ http://infertilitate.com/2010/10/19/un-an-de-existenta-oficiala-a-asociatiei-sos-infertilitatea-campania-sezonul-iii/#comments Tue, 19 Oct 2010 04:21:05 +0000 SOS Infertilitatea http://infertilitate.com/?p=4682 In urma cu exact un an, pe 19 octombrie 2009,  Judecatoria Sectorului 1 din Bucuresti ne acorda personalitate juridica noua, celor care din martie 2008 pana atunci am activat sub numele de Grupul de Initiativa “SOS Infertilitatea”.

In ciuda faptului ca suntem in continuare o asociatie de voluntari, nereusind sa identificam resursele financiare care sa ne permita o profesionalizare fie si partiala a structurii Asociatiei, entuziasmul nostru nu s-a diminuat!

Noi, cele zece membre din nucleul fondator, cu sprijinul vostru, al sutelor de voluntari din bazele noastre de date, vom continua sa dezvoltam aceasta campanie, vom continua sa aducem in prim plan problema infertilitatii, sa intermediem articole si emisiuni in media, sa participam la evenimente ale societatii civile,  sa informam si sa reactionam,  sa solicitam crearea unui cadru legislativ si a unei politici publice de sprijinre a cuplurilor infertile, sa asiguram atat cat ne sta in putinta un grup de suport (pe care sa il extindem din virtual si  in “viata reala”, cu intalniri concrete, sub coordonarea unui psiholog)!

In aceasta zi aniversara declaram deci deschis sezonul trei, 2010-2011, al campaniei “Infertilitatea este o boala”. Va asteptam cu toata sinceritatea si cu toata deschiderea alaturi de noi. Atat timp cat noi, cuplurile infertile, nu ne vom organiza si nu ne vom dedica pentru a ne cere drepturile, nimeni nu ne va auzi durerea si suferinta!

]]> http://infertilitate.com/2010/10/19/un-an-de-existenta-oficiala-a-asociatiei-sos-infertilitatea-campania-sezonul-iii/feed/ 6 http://infertilitate.com/2010/10/18/la-bulgari-se-poate/ http://infertilitate.com/2010/10/18/la-bulgari-se-poate/#comments Mon, 18 Oct 2010 13:02:30 +0000 SOS Infertilitatea http://infertilitate.com/?p=4675 Later edit: Articol in Monitorul de Cluj.

Colegii de la Fundatia “Iskam Bebe” (“Vreau un copil”) din Bulgaria ne-au adus la cunostinta realitatile si realizarile in domeniul finantarii FIV din aceasta tara.

[In imagine: membre - mamici si bunici - ale Fundatiei Iskam Bebe din Bulgaria, impreuna cu copiii, la un eveniment al organizatiei]

Va oferim traducerea adaptata a unei stiri recente publicate de catre novinite.com:

Noul ministru al sanatatii din Bulgaria, Stefan Konstantinov, a anuntat alocarea de resurse suplimentare in valoare de cinci milioane leva (peste 2,5 milioane euro) pentru “Fondul de reproducere asistata”, cunoscut sub numele „Fondul in vitro”. Fondul ofera subventii de pana la 5000 de leva (peste 2500€) pentru cuplurile care au probleme de fertilitate, fiecare femeie avand dreptul la trei incercari de fertilizare in vitro suportate de catre Fond.

La sfarsitul lunii septembrie, Fundatia “Vreau un copil” din Bulgaria si-a exprimat preocuparea in privinta faptului ca Fondul este la limita resurselor iar Ministerul Sanatatii nu transferase inca banii programati in acest scop. Suma suplimentara de cinci milioane leva va garanta functionarea normala a Fondului pana la sfarsitul anului 2010. In prezent exista 9800 cereri inregistrate, dintre care 6421 au fost deja aprobate. Gratie Fondului, 707 femei au ramas insarcinate si s-au nascut 363 copii, ceea ce reprezinta o rata de succes de 27,7% , comparabila cu media Uniunii Europene.

Ministrul Konstantinov a mai declarat ca, in scopul de a isi imbunatati activitatea, Fondul va avea un registru cu realizarile fiecarei clinici FIV anuntate transparent, precum si o pagina web dedicata.

Unul din “reprosurile” pe care le auzim uneori in cadrul  demersurilor campaniei noastre este ca ne-am dori ca sistemul de sanatate, respectiv cel de asigurari de sanatate, din Romania sa fie asemenea celor occidentale. Iata insa ca si vecinii nostri, care si ei traverseaza o situatie economica dificila, au gasit vointa politica (caci despre asta este vorba in primul rand, nu atat despre resurse financiare care, raportate la ansamblul sistemului, ar fi infime) de a ajuta cuplurile infertile!  Va reamintim ca, daca in Bulgaria sunt suportate de catre asigurari trei tentative de FIV, in Ungaria cuplurile infertile maghiare au dreptul la cinci tentative de fertilizare in vitro!

In acest timp, cetatenii romani care se confrunta cu dificultati in a obtine o sarcina pe cale naturala,  desi sunt contribuitori la asigurarile sociale de sanatate, trebuie sa plateasca integral analizele, procedurile si medicamentele de care au nevoie pentru a isi indeplini visul de a avea un copil.

Reamintim, de asemenea, ca in prezent in Romania nu exista un cadru legal care sa reglementeze reproducerea umana asistata medical.

]]> http://infertilitate.com/2010/10/18/la-bulgari-se-poate/feed/ 7 http://infertilitate.com/2010/10/15/excelent-reportaj-sos-infertilitatea-la-protv-happy-hour/ http://infertilitate.com/2010/10/15/excelent-reportaj-sos-infertilitatea-la-protv-happy-hour/#comments Fri, 15 Oct 2010 16:33:47 +0000 SOS Infertilitatea http://infertilitate.com/?p=4609 Postul de televiziune ProTV a difuzat in cadrul emisiunii de mare audienta Happy Hour un reportaj de nu mai putin de sase minute in care persoane din cadrul Asociatiei au vorbit despre dificultatile cu care se confrunta cuplurile infertile.

Dupa cum stiti, obiectivul nostru este sa aducem cat mai multa vizibilitate acestei cauze, infertilitatea sa inceteze sa devina un tabu si, incet-incet, societatea romaneasca, la toate nivelurile ei, sa accepte ca infertilitatea nu este un capriciu, nici o rusine, ci o conditie medicala care necesita sprijin si empatie.

.

Multumim voluntarelor noastre Nicoleta si Elena, precum si echipei ProTV!

]]> http://infertilitate.com/2010/10/15/excelent-reportaj-sos-infertilitatea-la-protv-happy-hour/feed/ 5 http://infertilitate.com/2010/10/04/premiul-nobel-pentru-medicina-acordat-tatalui-fertilizarii-in-vitro/ http://infertilitate.com/2010/10/04/premiul-nobel-pentru-medicina-acordat-tatalui-fertilizarii-in-vitro/#comments Mon, 04 Oct 2010 15:49:39 +0000 SOS Infertilitatea http://infertilitate.com/?p=4554 Cercetatorul britanic Robert Edwards este castigatorul din acest an al Premiului Nobel pentru medicina, pentru contributia sa la dezvoltarea tehnicilor de fertilizare in vitro.

Profesorul Edwards si Louise Brown, in 2003, la 25 de ani de la nasterea acesteia.

Profesor emerit al Universitatii Cambridge, Robert Edwards a inceput cercetarile in domeniul fertilizarii in vitro in anii ’50. Impreuna cu medicul Patrick Steptoe, specializat in chirurgie ginecologica, a dezvoltat tehnica prin care ovulele pot fi extrase si fertilizate in afara corpului uman si reimplantate in uter.

Primul copil nascut prin acest procedeu revolutionar este Louise Brown, care a venit pe lume pe 25 iulie 1978 si care intre timp a devenit, la randu-i, mama, copilul fiind conceput natural.

Comitetul de decernare a Premiului Nobel pentru medicina a subliniat:

Realizarile lui Robert Edwards au facut posibila tratarea infertilitatii, o conditie medicala care afecteaza mai mult de 10% din cuplurile din intreaga lume. [...] Cu ajutorul fertilizarii in vitro s-au nascut pentru patru milioane de copii. Astazi, viziunea lui Robert Edwards este o realitate care aduce bucurie in sufletele persoanelor infertile din intreaga lume.

[Foto: Reuters]

]]> http://infertilitate.com/2010/10/04/premiul-nobel-pentru-medicina-acordat-tatalui-fertilizarii-in-vitro/feed/ 3 http://infertilitate.com/2010/09/30/amplu-articolhotnews-ro-sos-infertilitatea-romancele-isi-vand-masina-pentru-o-fertilizare-in-vitro-in-europa-e-gratis/ http://infertilitate.com/2010/09/30/amplu-articolhotnews-ro-sos-infertilitatea-romancele-isi-vand-masina-pentru-o-fertilizare-in-vitro-in-europa-e-gratis/#comments Thu, 30 Sep 2010 04:44:45 +0000 SOS Infertilitatea http://infertilitate.com/?p=4542 Ne bucura sa semnalam aparitia pe hotnews.ro si smartwoman.hotnews.ro  a unui amplu articol despre infertilitate, FIV si Asociatia noastra: SOS Infertilitatea: Romancele isi vand masina pentru o fertilizare in vitro. In Europa e gratis!

Reproducem cateva fragmente din articol:

[...]Raluca Bonzi, initiatoare a proiectului, povesteste ”Desi eu locuiam deja in strainatate si beneficiam de tratamente si proceduri gratuite in lupta pentru a avea un copil, m-au impresionat mult povestile cuplurilor din Romania care isi vindeau masina sau isi ipotecau apartamentul pentru a putea finanta tratamentele. Daca viata mea ar fi evoluat diferit si as fi ramas in Romania, as fi fost in aceeasi situatie (atat doar ca nu as fi avut nici macar ce vinde/ipoteca – deci fara iesire). Exista in randul aspirantelor multa frustrare generata de faptul ca, desi aceste persoane contribuie luna de luna la asigurarile de sanatate cu sume deloc neglijabile, trebuie sa plateasca integral medicamentele si procedurile, cu toate ca infertilitatea este o boala. Eu nu am facut decat sa canalizez aceasta nemultumire, initiind in martie 2008 o campanie de petitionare a Ministerului Sanatatii”.

[...]Anca: “Eu nu am reusit, s-ar putea sa ma indrept spre adoptie si o sa consider tot o victorie. Incerc din 2006. Am inceput sa merg la medic, cu monitorizari si stimulari, de doi ani. Cam vreo doi ani mi s-a aratat intr-una ca, teoretic, puteam sa concep natural – totul era perfect dar nu se descoperea cauza… pana am trecut la artileria grea de inseminsari si fertilizare. Am avut o sarcina naturala care a fost extrauterina si de acolo am inceput un sir de operatii chirurgicale laparoscopice. Si am facut si un FIV printre ele. Fertilizarea a reusit dar am pierdut sarcina. Intre timp, cumva, am ajuns la o rezerva ovariana foarte scazuta. Daca ar fi numai varsta – 38 de ani – nu ar fi asa mare problema, dar se pare ca si interventile in sine, pe care am fost nevoita sa le fac, m-au lasat cu aceasta rezerva ovariana scazuta. Vreau sa mai incerc o fertilizare. Sansele sunt cam de 5-7% de reusita in cazul meu. Foarte mici. In general sunt de 25-30%, in unele clinici chiar 35%. Pentru urmatorul FIV noi o sa vindem masina”.

[...]SOS Infertilitatea a reusit sa atraga atentia asupra unui subiect delicat si, mai mult, impinge de la spate evolutia lenta a legislatiei din acest domeniu. Ce sentiment ii dau Ralucai Bonzi progresele facute pana acum? “Ca este posibil sa creezi vizibilitate pentru o cauza in care crezi, chiar daca nu exista bani. [...] Dar “reusita” ar fi abia daca as simti ca nu mai e nevoie de o asociatie de acest tip, daca problemele care ne-au constrans sa ne asociem si sa actionam ar disparea. Daca infertilitatea ar fi considerata ceea ce este, respectiv o conditie medicala ce necesita empatie si sprijin, daca ar exista un cadru legislativ in domeniul reproducerii asistate medical, daca s-ar respecta criteriile de bioetica, daca persoanele afectate ar putea beneficia fara probleme de informare, consiliere, acces universal la tratament etc. Abia atunci as avea sentimentul de reusita si as putea sa revin cu constiinta impacata la hobby-urile mele de dinainte, pe care le-am cam abandonat”.

Articolul integral poate fi citit pe hotnews.ro

]]> http://infertilitate.com/2010/09/30/amplu-articolhotnews-ro-sos-infertilitatea-romancele-isi-vand-masina-pentru-o-fertilizare-in-vitro-in-europa-e-gratis/feed/ 3 http://infertilitate.com/2010/09/30/rubrica-puterea-gandului-dedicata-exclusiv-asociatiei-sos-infertilitatea/ http://infertilitate.com/2010/09/30/rubrica-puterea-gandului-dedicata-exclusiv-asociatiei-sos-infertilitatea/#comments Thu, 30 Sep 2010 03:12:35 +0000 SOS Infertilitatea http://infertilitate.com/?p=4532 Am avut surpriza si bucuria de a constata ca rubrica “Puterea Gandului”  este dedicata actiunilor Asociatiei noastre, inca un semn ca a noastra campanie isi atinge obiectivele si starneste ecouri referitoare la drama luptei cu infertilitatea!

]]> http://infertilitate.com/2010/09/30/rubrica-puterea-gandului-dedicata-exclusiv-asociatiei-sos-infertilitatea/feed/ 4 http://infertilitate.com/2010/09/22/sos-infertilitatea-a-castigat-premiu-la-gala-participarii-publice/ http://infertilitate.com/2010/09/22/sos-infertilitatea-a-castigat-premiu-la-gala-participarii-publice/#comments Wed, 22 Sep 2010 11:55:19 +0000 SOS Infertilitatea http://infertilitate.com/?p=4486

Centrul de Resurse pentru participare publica – CeRe, in parteneriat cu Ambasada Regala a Norvegiei si Agentia Nationala pentru Programe Comunitare in Domeniul Educatiei si Formarii Profesionale prin programul Tineret in Actiune, a organizat joi, 23 septembrie, cea de-a doua editie a Galei Premiilor Participarii Publice.

La eveniment au participat cetateni, ONGuri si reprezentanti ai institutiilor publice care, prin proiectele de participare publica si advocacy, inscrise in Depozitele CeRe, au reusit sa  impuna idei si sa aduca in prim plan probleme reale.

Avem bucuria sa va anuntam ca Asociatia SOS Infertilitatea a obtinut in cadrul acestei Gale un premiu care recompenseaza activitatea noastra de voluntariat pentru realizarea campaniei mediatizate pe acest blog!

Cateva imagini de la evenimentul de joi seara:

Ne bucuram ca acest premiu ne-a oferit ocazia sa atragem inca o data atentia asupra problemei infertilitatii si sa facem cunoscuta lupta noastra comuna.

]]> http://infertilitate.com/2010/09/22/sos-infertilitatea-a-castigat-premiu-la-gala-participarii-publice/feed/ 8 http://infertilitate.com/2010/09/18/4400/ http://infertilitate.com/2010/09/18/4400/#comments Sat, 18 Sep 2010 04:28:59 +0000 SOS Infertilitatea http://infertilitate.com/?p=4400 Asociatia SOS Infertilitatea se afla inca oficial in vacanta, in asteptarea relansarii campaniei. Am decis ca sezonul trei al campaniei de advocacy “Infertilitatea este o boala” sa fie lansat luni 18 octombrie, in saptamana cand Asociatia implineste un an de existenta oficiala (dobandirea personalitatii juridice a avut loc pe 19 octombrie 2009). Faptul ca ne declaram oficial inca in vacanta nu inseamna ca in tot acest timp am stat pe bara, dupa cum probabil cititorii fideli ai forumului au observat, ci am pregatit terenul pentru relansarea campaniei si am desfasurat si destule activitati efective, practic in acelasi ritm cotidian, pe multiple planuri: grup de suport, fundraising, mediatizare, training, evenimente asociative.

*****

Accentul a fost pus in aceasta vara pe latura grup de suport. Am raspuns personalizat la zeci de email-uri primite de la persoane afectate de infertilitate, incercand sa le ajutam, atat cat ne permit informatiile pe care le detinem. De asemenea, pe 11 septembrie s-a implinit un an de cand am creat  forumul atasat acestui blog. La inceput nu speram sa fie atat de animat, il facusem sa fie, deja intretinerea si actualizarea blogului ne ocupau mult timp si energie. Dar iata ca forumul s-a incapatanat sa existe, mic dar vioi, avem >670 de membri, >6500 vizitatori unici / luna, >3000 de posturi.

Asa cum ne-am propus de la inceput, accentul este pus pe calitate- sprijin prin informatie, un alt tip de empatie, nu neaparat miliarde de pupici cu sclipici. Programul de sfaturi medicale online de la medici si embriologi foarte reputati functioneaza, ceea ce noi consideram ca este chiar o performanta. De curand, medicilor care ofera sfaturi online pe forumul nostru li s-a adaugat si un psiholog clinician, aspect complementar important in abordarea infertilitatii. De asemenea,  pe celelalte subiecte de pe forum informatiile sunt concentrate si de calitate.

*****

Un alt aspect asupra caruia ne-am concentrat in aceasta vara a fost operatiunea de strangere de fonduri. Am reusit integrarea Asociatiei in sistemul de donatii online al Centras, ceea ce permite sustinatorilor nostri sa poata dona direct, cu cardul, in euro, dolari sau RON.

Apelurile noastre la donatii nu au avut initial un impact foarte puternic, in lunile iulie si august suma primita fiind de 123 RON (echivalentul a 28 €). In luna septembrie am inregistrat cateva noi donatii online, precum si cateva donatii prin virament in cont, dintre care una consistenta (1.000  de RON). Ca intotdeauna, dupa cum puteti observa in link-urile de mai sus, toate sumele primite sunt si vor fi facute publice, precum si destinatia/cheltuirea acestora. Operatiunea de fundraising va continua, ajutati-ne sa va ajutam.

*****

Desi nu a constituit o prioritate, am avut chiar si in timpul acestei veri o mediatizare a cauzei luptei cu infertilitatea,  dintre care cateva aparitii notabile:

• Adevarul de Sanatate (30 iulie) – SOS Infertilitatea (prin Raluca si Monica) si dr. Diana Cocei;

• Monitorul de Cluj (20 august) – SOS Infertilitatea (prin Paula);

• Jurnalul National (31 august) – un excelent articol de prezentare a Asociatiei, cu fotografie de grup a catorva dintre voluntare: Felicia, Nicoleta, Adriana si Monica.

*****

In plan asociativ, dupa ce, la nivel international, a devenit membru cu drepturi depline in Fertility Europe, Asociatia “SOS Infertilitatea” este, la nivel national, membru fondator al Aliantei pentru Sanatate din Romania. Amanunte, aici.

*****

Training. Dupa cum stiti, noi suntem pur si simplu persoane afectate de infertilitate, pacienti – si nu specialisti in domeniul asociativ/ONG. Ca atare, invatam. Astfel, o echipa a SOS Infertilitatea a participat la workshopul „Managementul de proiect în sectorul neguvernamental”, organizat de CODECS.   Speram sa ajungem sa punem in practica aceste informatii teoretice.

Mai multe fotografii de la workshop puteti vedea aici.

*****

Awareness. Pentru a atrage mai multa vizibilitate pentru cauza luptei impotriva infertilitatii, Asociatia a inscris campania la doua evenimente de tinuta din aceasta toamna. Astfel, vom participa  la  Gala Premiilor Participarii Publice, ce va avea loc joi, 23 septembrie.

De asemenea, ne-am inscris la Romanian PR Award (unde am obtinut o exonerare, nu am platit taxa de inscriere de cateva zeci de euro, probabil si acolo vom fi singura organizatie de voluntari, evenimentul e pentru profesionisti cu bugete gigantice).

Scopul participarii la astfel de evenimente il cunoasteti: networking & awareness.

*****

Vom continua pregatirea relansarii campaniei si va asteptam alaturi de noi in actiuni. Sa fie o toamna fertila!

]]> http://infertilitate.com/2010/09/18/4400/feed/ 5 http://infertilitate.com/2010/09/02/ajutati-ne-sa-continuam-campania-daruind-veti-dobandi/ http://infertilitate.com/2010/09/02/ajutati-ne-sa-continuam-campania-daruind-veti-dobandi/#comments Thu, 02 Sep 2010 09:07:22 +0000 SOS Infertilitatea http://infertilitate.com/?p=4342

Asociatia SOS Infertilitatea intentiona sa relanseze campania “Infertilitatea este o boala” in aceasta toamna, dar deocamdata …nu prea avem cu ce.

Adica, pe partea de grup de suport putem continua fara costuri, resursele umane sunt inca aici, initiatorii campaniei vor continua sa isi dedice timpul, energia, networking-ul si knowhow-ul pentru lupta comuna, in mod gratuit. Insa pentru a furniza cele necesare actiunilor concrete de advocacy (care necesita, printe altele, tiparituri, printari, fotocopii, telefoane, corespondenta postala, deplasari, benzina, parcari, diverse taxe etc.) ne vor trebui ceva fonduri, de care nu dispunem.

Stim ca tuturor ne este greu din punct de vedere financiar in contextul actual, dar nu ne trebuie sume enorme. Cate o suma mica de la fiecare poate ajuta campania sa continue.

Exista posibilitatea de a dona online sume gen 10 RON sau 5€/$, daca doriti: http://www.donatiionline.ro/SOSInfertilitatea. Noi, ca si pana acum, vom face publice toate sumele primite si cum au fost cheltuite.

De asemenea, Asociatia poate primi donatii sau sponsorizari de la firme, care isi pot deduce suma respectiva din impozitul pe profit – nu ezitati sa ne contactati.

Ajutati-ne sa continuam campania. Daruind veti dobandi!

*****

Later edit: pe parcursul acestei vacante au fost efectuate deja 7 donatii. Multumim! Suma totala primita din aceste donatii din lunile iulie si august este de 123 RON (echivalentul a 28 de euro).

]]> http://infertilitate.com/2010/09/02/ajutati-ne-sa-continuam-campania-daruind-veti-dobandi/feed/ 9 http://infertilitate.com/2010/07/15/4206/ http://infertilitate.com/2010/07/15/4206/#comments Thu, 15 Jul 2010 11:23:41 +0000 SOS Infertilitatea http://infertilitate.com/?p=4206

Pe 15 iulie campania “Infertilitatea este o boala”, desfasurata de catre Asociatia SOS Infertilitatea, a intrat in vacanta. Sezonul politic si mediatic oricum e “mort” vara, iar noi, membrele nucleului fondator, plecam la randu-ne in vacanta, vom fi mult mai putin online.

Vom reveni cu al treilea sezon al campaniei in toamna. Pana atunci, chiar si in timpul acestei vacante, campania se mentine la “cota de avarie”, adica nu evenimente mediatice si politice, dar continua pe partea “grup de suport”. Vom continua, in masura timpului disponibil, sa raspundem pe forum si vom alimenta retelele sociale ale Asociatiei (le gasiti in coloana din dreapta), unde va invitam sa va conectati cu noi, pentru a va tine la curent.

Pana atunci, daca in acesti doi ani si jumatate, de cand activam in regim de voluntariat, ati apreciat activitatea “SOS Infertilitatea”, v-ati dorit sa ne ajutati cu o mica suma dar vi s-a parut complicat (si chiar era, e cam contraproductiv sa te duci si sa astepti la banca pentru a dona 10-20 RON) sau aproape imposibil (pentru simpatizantii nostri din strainatate), acum avem solutia: puteti dona online pentru Asociatia SOS Infertilitatea. In RON, € sau $, rapid si securizat.

Aici este profilul nostru. Donatorul nu trebuie sa aiba cont pe site, iar operatiunea dureaza cca. trei minute cu totul.

Nu ne asteptam la sume mari, stim ca din pacate situatia e albastra pentru toata lumea. Insa se pot face donatii de 10 RON sau 5 €/$, pentru noi nici o suma nu este prea mica. Ajutati Asociatia sa isi continue si sa isi dezvolte activitatea in urmatorul sezon.

Dupa cum stiti, noi suntem foarte transparenti, a se vedea acest topic, unde am facut publice TOATE sumele primite si toate cheltuielile efectuate, vom face la fel si cu donatiile online, vom publica periodic un raport al sumelor primite si in ce scop sunt cheltuite.

Va multumim mult si va uram o vara frumoasa, va asteptam cu vesti bune  si ne regasim la cote maxime in toamna, cu noi actiuni pentru promovarea cauzei luptei cu infertilitatea!

]]> http://infertilitate.com/2010/07/15/4206/feed/ 10 http://infertilitate.com/2010/07/08/cinci-familii-din-romania-la-special-families-campaign-roma/ http://infertilitate.com/2010/07/08/cinci-familii-din-romania-la-special-families-campaign-roma/#comments Thu, 08 Jul 2010 08:00:18 +0000 SOS Infertilitatea http://infertilitate.com/?p=4171

SOS Infertilitatea s-a implicat intr-un proiect paneuropean, lansand in Romania Campania Familiile Sperantei, care isi doreste sa puna in evidenta importanta notiunii de familie, sa transmita un mesaj de speranta pentru ceilalti si sa reliefeze faptul ca exista multe moduri in care o familie se poate implini.

Fotografii ale familiilor care au luptat sau continua sa lupte cu infertilitatea din diverse tari europene, insotite de un scurt mesaj, au fost publicate in format de carte postala si expuse la Congresul ESHRE, ce a avut loc la Roma la sfarsitul lui iunie 2010. La acest eveniment au fost prezenti peste 8000 de participanti din toata Europa, este important ca si “povestea” familiilor sperantei din Romania a fost spusa.

After ten years of waiting, tears and hope, our first IVF procedure blessed us with these two gorgeous smiles. Keep on hoping!

Mirela & Mihai from Romania.

.

After eight long years of fertility treatments and two unsuccessful IVF procedures, miracle happened: we naturally conceived our daughter, Ema, born in 2010. Our message for infertile couples: do not give up, keep on hoping!

Ioana & Stefan from Romania.

.

After a few years of treatments for PCOS and an interrupted IVF procedure, we naturally conceived our daughter, Eva. We hope we’ll soon be able to give her a little brother or sister.

Paula & Dan from Romania.

.

Our twins, Ana and Matei, conceived with the help of an IVF-ICSI treatment, make our lives brighter and we want to send a message of hope to everyone that needs one: infertility can be defeated!

Elena & Catalin from Romania.

.

We are a European family fighting with infertility in the city of storks, Strasbourg. We managed to overcome the drama of miscarrying twice, but we are going on with the fertility treatments and we are quite optimistic: we will be parents soon enough!

Raluca from Romania & Michel from France.

]]> http://infertilitate.com/2010/07/08/cinci-familii-din-romania-la-special-families-campaign-roma/feed/ 5 http://infertilitate.com/2010/07/04/sos-infertilitatea-a-devenit-membru-cu-drepturi-depline-al-fertility-europe/ http://infertilitate.com/2010/07/04/sos-infertilitatea-a-devenit-membru-cu-drepturi-depline-al-fertility-europe/#comments Sun, 04 Jul 2010 10:25:32 +0000 SOS Infertilitatea http://infertilitate.com/?p=4118 In perioada 27-30 iunie 2010, Asociatia SOS Infertilitatea a participat, prin reprezentanta sa, la Intalnirea Anuala a Fertility Europe, organizata in cadrul Congresului ESHRE (European Society for Human Reproduction and Embriology) la Roma.

Fertility Europe reuneste asociatiile de pacienti ce au ca obiect de activitate actiuni legate de (in)fertilitate, iar la intalnire au participat atat organizatiile care erau deja membre cu drepturi depline (11 organizatii din 10 tari), cat si membrii-candidati (14 organizatii din 12 tari).

In cadrul intalnirii Consiliului Fertility Europe, au fost stabilite prioritatile pentru anul 2010 – inclusiv demararea unui proiect de preventie a infertilitatii si amplificarea campaniei “Special Families” -, iar asociatiile si-au prezentat  pe scurt activitatile din ultimele luni desfasurate in plan national.

In agenda a figurat primirea asociatiilor candidate drept membri cu drepturi depline si, prin vot deschis, intr-un moment emotionant si marcat cu aplauze, Asociatia SOS Infertilitatea a devenit membru cu drepturi depline al Fertility Europe, alaturandu-se grupului select de asociatii reprezentative care apara drepturile pacientilor cu probleme de fertilitate in toate tarile Europei. In concluzie, Fertility Europe are in prezent 25 de organizatii europene membre cu drepturi depline, provenind din 22 de tari.

Dna Ana Veiga, ESHRE’s Chairman Elect (care urmeaza sa devina in 2011 al doilea presedinte-femeie din istoricul activitatii ESHRE), a sustinut pentru participantii la Intalnirea Anuala a Fertility Europe o prezentare deosebit de interesanta “New challenges on the IVF laboratories”, sustinand ca obiectivul ambelor parti implicate in reproducerea umana asistata, atat cadrele medicale cat si pacientii, este “interesul superior al pacientului”, iar asociatiile de pacienti au menirea sa medieze colaborarea partilor implicate.

Fertility Europe a organizat de asemenea “Sesiunea Pacientilor”, inclusa in programul stiintific al Congresului ESHRE, sub titlul “How patient friendly is patient friendly?”, sesiune moderata de catre Clare Lewis-Jones, Chair Fertility Europe, si cu participarea a patru speakeri ale caror prezentari au aratat punctul de vedere al pacientilor despre modul in care tratamentul “patient friendly” trebuie sa se materializeze.

Congresul ESHRE a gazduit si o zona expozitionala, in care Fertility Europe a avut stand de prezentare a activitatii, stand in care cei nu mai putin de 9000 de participanti la congres – medici si embriologi din intreaga lumea -  au avut ocazia sa vizualizeze “Special Families” din toata Europa, printre care si  ilustrate cu cinci familii din Romania, care au transmis lumii intregi mesajul lor de speranta si optimism.

Participarea asociatiei noastre – o organizatie non-guvernamentala care activeaza exclusiv in regim de voluntariat si care nu dispune de fonduri – la acest eveniment de amploare nu ar fi fost posibila fara generozitatea ESHRE, implicarea Fertility Europe, sustinerea  companiei aeriene Blue Air si suportul moral al mai multor persoane altruiste. Tuturor le multumim si cu aceasta ocazie, in numele miilor de cupluri afectate de infertilitate din Romania, ale caror interese trebuie sa fie reprezentate si sustinute.

Putem concluziona ca Asociatia SOS Infertilitatea a participat la o intalnire fructuoasa, a intrat  oficial in marea familie a organizatiilor de pacienti cu probleme de fertilitate din Europa si va contribui la activitatile Fertility Europe pe plan european; vom intari in acelasi timp importanta abordarii etice si centrate pe pacient a problemelor de fertilitate in plan national si vom lupta in continuare cu forte sustinute pentru instituirea unui cadru legal privind reproducerea asistata medical in Romania, cu respectarea criteriilor de bioetica, asa cum exista deja in celelalte tari europene.

Vom reveni cu informatii si fotografii despre participarea romaneasca la Special Families Campaign.

]]> http://infertilitate.com/2010/07/04/sos-infertilitatea-a-devenit-membru-cu-drepturi-depline-al-fertility-europe/feed/ 7 http://infertilitate.com/2010/06/28/socioloaga-sandrine-bretonniere-in-dialog-cu-asociatia-sos-infertilitatea-despre-bioetica/ http://infertilitate.com/2010/06/28/socioloaga-sandrine-bretonniere-in-dialog-cu-asociatia-sos-infertilitatea-despre-bioetica/#comments Mon, 28 Jun 2010 08:11:25 +0000 SOS Infertilitatea http://infertilitate.com/?p=4079 O delegatie a Asociatiei SOS Infertilitatea a avut o intrevedere cu dna Sandrine Bretonnière – doctor in sociologie, colaboratoare a reputatului sociolog Alain Touraine si autoare a numeroase studii studii de specialitate -, care in prezent isi desfasoara activitatea didactica in cadrul Facultatii de Stiinte Politice a Universitatii din Bucuresti.

Dna Bretonnière (care, de altfel, este mama a patru copii – tot respectul si toata invidia noastra pozitiva!), si-a propus realizarea unei comparatii intre sistemul francez si cel romanesc in ceea ce priveste abordarea si respectarea principiilor de bioetica in reproducerea umana asistata medical.

Daca in Franta tematica bioeticii este foarte prezenta pe agenda publica, fiind reglementata de decenii si aflandu-se actualmente in dezbatere politica in vederea ameliorarii, in Romania absenta cvasitotala a dezbaterii oficiale in domeniu face dificila, aproape imposibila, comparatia stiintifica. Practic, asa cum ne-a informat dna Bretonnière, desi in institutiile romanesti exista teoretic diferite comitete si comisii de bioetica, carora s-a adresat solicitand informatii pentru demersul sau sociologic, noi, Asociatia SOS Infertilitatea, am fost singurul for romanesc care a raspuns apelului (in timp ce structurile oficiale si finantate nu au raspuns nici macar la e-mailuri).

In cadrul intrevederii, am invocat istoricul tentativelor de reglementare in domeniu (legea respinsa din 2003 – 2006, proiectul de lege propus de Asociatia Embriologilor, proiectul de lege propus de senatorul Urban), avansarea lucrului pe un nou poiect de lege in Comisia de Sanatate a Camerei Deputatilor, la propunerea si cu participarea Asociatiei SOS Infertilitatea, conditiile in care se realizeaza in prezent procedurile de reproducere umana asistata medical in Romania, cu accent pe mama-purtatoare, procedura neinterzisa deci permisa tacit  in Romania, eforturile Asociatiei noastre de a initia reglementarea legala in acest domeniu, cu respectarea criteriilor de bioetica.

Dna Sandrine Bretonnière va realiza o comunicare ce va fi prezentata cu ocazia congresului Asociatiei Internationale a Sociologilor, pe care o vom publica si noi pe acest blog dupa sustinere. Deocamdata, va oferim abstractul acesteia:

Autonomy of Choice vs. Unavailability of the Human Body: How France and Romania Deal With Bioethics,

International Sociological Association, Gothenburg, Sweden.

France & Romania stand at two opposite ends of the bioethics spectrum. France has a set of laws regulating bioethical issues, which the parliament reviews every 5 years since 1994. The law revision is accompanied by a heated public debate which engages doctors, researchers, intellectuals, associations & different public organs. The issue of surrogacy–illegal in France–best articulates the question of autonomy of choice in the present debate. Romania, on the other hand, has hardly voted any laws on bioethical issues, although it has ratified the Oviedo Convention. A law on Medically Assisted Procreation (no. 217/2003) was rejected by the President & the Constitutional Court in 2005. Romania–and more generally ‘Eastern Europe’–is perceived by Western Europeans as a purely mercantile arena with no ethical constraints. Indeed, both in the case of France & of Romania, the economic perspective is central: autonomy is being opposed by public authorities on the grounds of possible (or proved) exploitation of the human body.

In this paper, my objective will be two-fold. Firstly, I intend to show that France & Romania have, in fact, a similar ethical perspective grounded in the principle of the unavailability of the human body. Legally implemented in France, virtual–but supported by a strong Orthodox tradition–in Romania, this principle is being questioned by a growing demand for autonomy in both contexts. Secondly, I will analyze how these two countries deal (in terms of public debate, political and institutional power play) with these two polarizing & seemingly irreconcilable principles that inform & shape the public & the private spheres.

]]> http://infertilitate.com/2010/06/28/socioloaga-sandrine-bretonniere-in-dialog-cu-asociatia-sos-infertilitatea-despre-bioetica/feed/ 5