Simpozionul a fost un eveniment reusit, cu informatii stiintifice interesante si participare de tinuta, inclusiv invitati din strainatate.

SOS Infertilitatea a participat cu stand si a distribuit, in premiera pentru cei din sala, normele metodologice ale Subprogramului FIV-ET.

Mai multe detalii si fotografii de la eveniment puteti afla pe forumul SOS Infertilitatea.

La masa rotunda organizata luni de catre Asociatia Embriologilor AER au participat:

• Participanti specialisti in domeniu: Diana Cocei, Monica Dascalescu, Deliana Predoi, Alina Bolintineanu, Andreea Mustata, Melihan Bechir, Codreanu Dorina, Karina Vladu, Ramona Mihart, Mihaela Radu, Ioana Rugescu

• Participanti pacienti: zece membre & simpatizante SOS Infertilitatea

Atmosfera: pur si simplu calda si foarte degajata, a fost o masa rotunda, un dialog real si deschis specialist-pacient.

Firul rosu: «care sunt asteptarile pacientilor de la specialisti»

Urmeaza relatarea in ordine cronologica a celor dezbatute:

1. Comunicare si suport – atat in sensul comunicarii de catre echipa de specialisti cu pacientul, cat si nevoia de suport pe plan psihologic; a fost semnalat faptul ca multe cupluri refuza consilierea psihologica la clinicile in care aceasta nu are titlu obligatoriu; s-a concluzionat necesitatea unor sesiuni de informare privind impactul psihologic pe care infertilitatea, procedurile de FIV/IA si mai ales esecurile le pot avea asupra pacientilor; exista cazuri in care atat medicii cat si pacientii se inchid si nu comunica intre ei

2.Rolul forumurilor de pacienti – specialistii atrag atentia ca pacientii trebuie sa se limiteze la suportul moral reciproc acordat in mediul virtual si avertizeaza ca schimbul de informatii si sfaturi privind tratamentele, fie ele de stimulare sau «naturist » pot avea repecusiuni grave asupra sanatatii; au fost date exemple de probleme create de la tratamente naturiste

3. S-a discutat despre lipsa statisticilor oficiale din Romania in ultimii ani

4. Implicarea cadrelor medicale – specialistii au povestit: ca analizeaza si dezbat cazurile in echipa (chiar daca pacientii nu percep aceste lucruri); ca procedurile FIV reusesc acolo unde se creaza o legatura intre medic si pacient; ca dumnealor trebuie sa puna suflet in acest domeniu, altfel sansele de reusita scad; nu in ultimul rand, daca procedurile de tip FIV nu se personalizeaza per caz, sansele scad

5. Echipamente&dotari: in RO se sta f bine cu echipamentele, pt ca au aparut in ultimii ani clinicile si au luat echipamente de generatie mai noua fata de unele clinici straine care functioneaza de multi ani; in plus Agentia Nationala de Transplant care autorizeaza clinicile impune si solicita prezenta multor conditii si tipuri de dispozitive de control, lucru care nu este obligatoriu in toate tarile

6. Pacientele au solicitat materiale despre evolutia si cotarea calitativa a embrionilor, specialistii si AER vor realiza materiale pe care SOSI le va populariza pentru pacienti

7. S-a discutat despre dozarile hormonale in timpul procedurilor FIV

8. A fost abordata situatia de esec – cotata extrem de frustranta pentru pacienti si specialisti: cea in care totul merge perfect pe parcursul procedurii, insa sarcina nu apare

9. S-a discutat despre optimismul uneori exagerat al pacientei aflate la prima incercare, care nu ia in seama procentul de 30-35% de reusita, e foarte increzatoare; pe de o parte e benefic pt ca face bine psihic si ajuta mult, pe de alta dezamagirea si caderea de dupa – in caz de esec -este mult mai mare; in general la a doua incercare FIV, pacienta devine mult mai realista privind procentul de reusita

10. Care e numarul ideal de ovocite produse in cursul unei stimulari? ESHRE (European Society for Human Reporduction and Embriology) coteaza ca nr. ideal este 7-8, statisticile arata ca un numar mai mare de ovocite nu determina o sansa mai mare; déjà in jur de 20 ovocite si mai mult de 20 determina nivel de hormoni care pot periclita obtinerea sarcinii

11. Dupa cate timp ar trebui incercat un nou FIV? Embriologii au constatat ca un FIV facut sub 3 luni distanta fata de precedentul – determina embrioni de mai proasta calitate; medicii au constatat la punctii facute in acelasi interval de timp ca apare risc de sangerare; idealar fi chiar spre 6 luni de pauza intre doua incercari

12. S-a vorbit de necesitatea ca femeile sa conceapa copii la tinerete, de incurajarea natalitatii, de faptul ca Romania nu ajuta in acest sens si ca ar trebui mai multi factori decizionali si ai societatii civile sa faca demersuri in acest sens

13. Informarile incomplete/ trunchiate din presa despre vedete care fac un copil la varsta inaintata (vezi cazul Travolta si sotia devenita mama la 48 de ani) pot induce in eroare femeile neinformate, astfel incat acestea sa creada ca pot concepe copil lejer dupa 40 de ani prin FIV, presa le poate induce ideea ca e posibil usor; de aceea SOS Infertilitatea va concepe si va publica pe site (la sugestia specialistilor) un material de informare privind scaderea rapida a capacitatii de a concepe odata cu inaintarea in varsta, privind riscul crescut de copii cu tare genetice prin conceptie la varsta inaintata a femeii, privind faptul ca fertilitatea scade vertiginos spre 40 ani

14. Pacientele au intrebat: Cum arata pentru specialist pacientul ideal? Raspuns: Unul bine informat, care este totodata deschis catre sugestiile specialistului si are incredere in specialistul/echipa cu care face procedura

15. Este necesar un cadru legal in domeniu in tara noastra? Atat specialistii cat si pacientii au raspuns la unison ca este OBLIGATORIU!

Asa cum am precizat, dialogul a fost real si deschis, speram sa avem ocazia sa repetam astfel de experiente!

]]> http://infertilitate.com/2010/11/30/dialog-real-medic-pacient/feed/ 6 http://infertilitate.com/2010/11/29/ziua-nationala-a-luptei-impotriva-infertilitatii/ http://infertilitate.com/2010/11/29/ziua-nationala-a-luptei-impotriva-infertilitatii/#comments Mon, 29 Nov 2010 18:00:27 +0000 SOS Infertilitatea http://infertilitate.com/?p=4951 Astazi,  29 noiembrie a.c., Asociatia Embriologilor AER (presedinte – dr. Diana Cocei, presedinte de onoare – dr. Bogdan Marinescu) a organizat in Bucuresti o masa rotunda pentru a marca Ziua Nationala a luptei impotriva Infertilitatii.

La eveniment au luat parte medici, embriologi, precum si membri si simpatizanti ai Asociatiei SOS Infertilitatea, persoane care au invins sau inca mai lupta cu infertilitatea. Intalnirea s-a constituit intr-un dialog real medic – pacient, dialog atat de necesar si atat de rar in lumea medicala romaneasca. Practic, pacientele (desi in aproape jumatate din cazuri infertilitatea este de origine masculina iar invitatia a fost adresata fara discriminari, la eveniment s-au prezentat doar pacienti-femei) au profitat de prezenta medicilor si embriologilor pentru a isi exprima trairile si experientele cu care se confrunta in lupta pentru a avea un copil.

Pe langa intrebarile despre infertilitate in general (diagnostic, proceduri, sanse de reusita etc.), pacientele prezente nu au ezitat sa isi exprime frustrarile si dificultatile specific romanesti, respectiv faptul ca nu beneficieaza in lupta cu boala de niciun fel de sprijin din partea sistemului de asigurari de sanatate, la care cotizeaza lunar. Astfel, cuplurile hipofertile din Romania, pe langa dificultatile fizice si phihologice, se confrunta si cu obstacolul adesea insurmontabil de ordin financiar: pentru cei mai putin norocosi a putea avea un copil este din pacate un lux!

Ca atare, toti cei prezenti – atat medici, cat si pacienti – au deplans absenta unui cadru legal care sa reglementeze domeniul reproducerii umane asistate medical in Romania, precum si a unei politici publice care sa sprijine cuplurile hipofertile, si isi doresc intensificarea eforturilor pentru ca acestea sa existe in viitorul apropiat.

Detalii concrete despre derularea discutiilor si mai multe fotografii sunt disponibile pe forum.

COMUNICAT DE PRESA

Ziua Nationala a Luptei cu Infertilitatea.

Infertilitatea – un subiect care incepe sa nu mai fie tabu

30 noiembrie 2009

Pe data de 27 noiembrie au avut loc la nivel national actiuni in cadrul Zilei Nationale a Luptei cu Infertilitatea, in care medici, pacienti si presa s-au reunit pentru a aborda un subiect existent dintotdeauna dar care pana de curand nu era mediatizat in Romania: infertilitatea.

Manifestarea a fost organizata de catre Asociatia Embriologilor AER (presedinte dr. Diana Cocei, presedinte de onoare prof. dr. Bogdan Marinescu) in colaborare cu medici din orasele Bucuresti, Iasi, Timisoara, Brasov, Constanta si Craiova si cu participarea reprezentantilor Asociatiei “SOS Infertilitatea”.

Asociatia “SOS Infertilitatea” reuneste persoane cu probleme de fertilitate care, in regim de voluntariat, desfasoara campania «Infertilitatea este o boala. A avea un copil nu trebuie sa fie un lux», in vederea responsabilizarii clasei politice romanesti asupra gravei si ignoratei probleme a infertilitatii. Campania noastra este mediatizata pe pagina web www.infertilitate.com, care a avut in primul an de existenta peste 110.000 de cititori si a fost recompensata cu numeroase premii.

Desi se estimeaza la nivel european ca cca. 15% din persoanele aflate la varsta reproductiva se confrunta cu dificultati in a obtine sau mentine o sarcina, in politicile publice de sanatate din Romania din urma cu un an infertilitatea pur si simplu nu exista: in urma solicitarilor noastre repetate, am constatat ca la Ministerul Sanatatii statisticile nationale erau inexistente, ca si studiile sau  masurile in domeniu. In urma actiunilor ferme si intense ale Asociatiei “SOS Infertilitatea”, care a adresat sute de mesaje oficiale tuturor factorilor nationali si internationali reponsabili in domeniu, de curand Ministerul Sanatatii a admis existenta si gravitatea fenomenului infertilitatii in Romania si a decis demararea unui proiect-pilot. Astfel, incepand cu 2010, un prim lot de 250 de cupluri va beneficia de o tentativa de fertilizare in vitro suportata de bugetul asigurarilor sociale, unde acesti cetateni sunt contribuitori. Asociatia noastra considera ca acest numar este insuficient, departe de nevoile reale, dar, in acelasi timp, tinand cont de austeritatea bugetara cu care se confrunta Romania, admite ca este un inceput promitator. Criteriile pe baza carora vor fi alese aceste cupluri vor fi stabilite in curand, iar Asociatia “SOS Infertilitatea” va milita prin toate mijloacele ca aceasta sansa sa fie data prioritar cuplurilor eligibile cu venituri mici si medii, care altfel nu ar dispune de resurse financiare pentru a avea acces la o procedura de fertilizare in vitro si a avea astfel copilul multdorit.

De asemenea, mentionam ca a fost initiat un proiect de lege in domeniul reproducerii umane asistate medical, care trebuie ameliorat prin dezbatere publica si, pe termen mediu, supus procesului de adoptare si promulgare, intrucat Romania este una din putinele tari ale Uniunii Europene care nu dispune inca de o legislatie in domeniu.

Cu ocazia Zilei Nationale a Luptei cu Infertilitatea, reprezentantii Asociatiei “SOS Infertilitatea” au avut bucuria de a constata, in toate orasele unde au participat, ca medicii si embriologii din domeniul reproducerii umane asistate medical isi doresc o colaborare, o actiune comuna in vederea reglementarii legale, a ameliorarii transparentei, a imbunatatirii comunicarii cu institutiile statului responsabile in domeniu si cu pacientii.

Asociatia “SOS Infertilitatea”

]]> http://infertilitate.com/2009/11/27/ziua-nationala-de-lupta-impotriva-infertilitatii/feed/ 3