In mod concret, ne propunem ca spatiul web relativ restrans pe care Asociatia SOS Infertilitatea il dedica in prezent subiectului adoptie (respectiv, o pagina pe blogul sosinfertilitatea.org, un topic pe forumul aferent si posturi sporadice pe retelele sociale) sa se transforme intr-o pagina web pe care sa reunim parintii care vor sa adopte si sustinatorii acestora, sa organizam campania de advocacy “Vrem sa putem adopta copii!” impreuna, sa ne adresam factorului politic si mass-media, sa aducem aceasta cauza pe agenda publica din Romania si sa determinam schimbari in domeniu.

Am achizitionat deja domeniul: http://www.vremsaadoptam.ro – urmeaza organizarea si, pe termen mediu, actiunea.  Va invitam sa urmariti si sa va implicati in organizarea acestei campanii pe forum.

Totodata, sambata 10 si duminica 11 septembrie va avea loc in Parcul Tineretului Agora Asociatiilor de Pacienti  (click pentru harta) cu participarea a peste 50 de organizatii.

Asociatia SOS Infertilitatea va asteapta la aceste evenimente, avem deja voluntari care asigura permanenta la standuri, puteti veni fara sa va inscrieti. Dar va rugam sa ne abordati voi, intrucat noi nu va putem identifica in publicul general. :)

Detalii, pe forum.

Voluntarele SOS Infertilitatea au realizat prezentari de sinteza cu o selectiune din e-cardurile Familiilor Sperantei din Romania si din Europa (pentru vizualizare, utilizati sagetutele < – >):

[...]Deşi statisticile medicale ilustrează o altă realitate, în România, infertilitatea este reprezentată social ca fiind o problemă de sănătate a femeilor – o simplă căutare a înţelesului acestui termen în Dicţionarul explicativ al limbii române (2009) susţine această ipoteză: INFERTILITÁTE f. 1) Caracter infertil. 2) Imposibilitatea unei femei de a concepe un făt viu sau viabil. /<fr. infertilité. Mai mult decât atât, dacă se continuă demersurile de căutare a definiţiei acestei boli, Dicţionarul medical (2007) nu va oferi nici acesta vreo noutate faţă de DEX, deşi aşteptările noastre ar fi fost îndreptăţite ca măcar într-un dicţionar de specialitate să găsim o definiţie exactă, fără diferenţieri de gen. Acest fapt, aparent banal, reprezintă poate modul cel mai relevant în care s-a întipărit infertilitatea în memoria socială a românilor, producându-se astfel o eroare fundamentală de atribuire. Această stereotipie de gen constituie un impediment deloc de ignorat în abordarea adecvată a infertilităţii. Infertilitatea este un subiect tabu şi un stigmat invizibil, provocând femeii emoţii sociale ca ruşinea, jena, sentimentul de vinovăţie, conducând la o scădere a stimei de sine, la apariţia anxietăţii corelate, de cele mai multe ori, cu depresia. Astfel, din condiţie medicală, infertilitatea devine neîmplinire a statusului social dorit, aducând frustrări femeii, frustrări care produc discrepante ale eului la nivelul identităţii sociale. Femeia care se confruntă cu probleme de fertilitate se raportează în mod inevitabil la femeile care s-au bucurat de experienţa maternă, fapt care le intensifică disconfortul emoţional produs de conştientizarea propriei (sau a partenerului) incapacităţi reproductive şi le determină să internalizeze un profund sentiment de auto-învinovăţire. În mod frecvent, partenera îşi asumă ea însăşi problemele de fertilitate şi se supune unor investigaţii medicale care probabil că se vor prelungi cu mult în situaţia în care perspectiva asupra infertilităţii se îngustează şi se limitează doar la cauzele fiziologice feminine. [...]

Puteti citi articolul in intregime aici.

Despre cat de grava este problema demografica in Romania, cititi aici.

Va rugam sa semnati petitia!

Vrem o lege corecta si eficienta a adoptiilor in Romania!

Vrem ca un copil, odata ce este evident parasit de parinti, sa poate fi adoptat urgent de catre cei care si-l doresc si il pot creste, indiferent ca sunt romani sau straini.

Vrem ca un Tribunal dedicat problemelor copilului sa existe in fiecare judet al tarii.

Vrem ca institutiile care se ocupa de problemele copiilor parasiti de parinti, indiferent ca sunt de stat sau private, sa puna in prim plan copilul, dezvoltarea sa armonioasa, echilibrul sau emotional si psihologic.

Vrem transparenta in procesul de adoptie si simplificarea sa la maxim, in beneficiul copilului de adoptat si al parintilor adoptatori.

Vrem ca niciun copil ce poate sta intr-o familie adevarata sa nu mai stea in centrele de plasament!

Simpozionul a fost un eveniment reusit, cu informatii stiintifice interesante si participare de tinuta, inclusiv invitati din strainatate.

SOS Infertilitatea a participat cu stand si a distribuit, in premiera pentru cei din sala, normele metodologice ale Subprogramului FIV-ET.

Mai multe detalii si fotografii de la eveniment puteti afla pe forumul SOS Infertilitatea.

Interviu SOS Infertilitatea pentru hotnews.ro referitor la Proiectul de lege RUAM si activitatile noastre asociative:

Va rugam sa ne ajutati sa definim ce s-ar putea imbunatati in actiunile campaniei si ce competente ati putea pune voi la dispozitia Asociatiei, completand un chestionar.

Pentru ca de mai multe ori unii dintre voi ne-ati intrebat “cu ce as putea ajuta?” iar noi v-am trimis la pagina omonima de pe acest blog (care se pare ca era prea generalista, pentru ca apoi nu prea mai primeam reactii – din acest motiv, pagina a fost restructurata de curand) – ne-am hotarat sa va adresam un chestionar detaliat.

Completarea acestuia se face online si dureaza 3-4 minute. Nu exista intrebari cu raspunsuri obligatorii, daca nu aveti un raspuns lasati spatiul liber (dar daca raspunsul este negativ, va rugam sa marcati X in dreptul lui “nu”).

Descarcati chestionarul de aici. Va rugam sa ne trimiteti raspunsul completat pe e-mail la contact@infertilitate.com

Puteti vizualiza raspunsul semnat de catre dl. Secretar de Stat Bogdan Panait in format complet aici, in acest articol, din motive tehnice / de lizibilitate, redam doar esentialul:

.

.

Asociatia SOS Infertilitatea isi exprima dezamagirea ca acest proces este atat de lung, dat fiind ca in urma cu exact un an ORA ne spunea exact acelasi lucru – “probabil se va face legea, dar nu stim cand”.

Intre timp, mii de cetateni romani cu domiciliul in strainatate care ar dori sa adopte – nu o pot face!  Si mii de copii care ar putea avea o familie – nu o au!

Pentru mai multe amanunte de la participanti si fotografii, puteti urmari topicul dedicat de pe forum.

Un reportaj video, aici.

Mai multe informatii si fotografii, pe forum.

Pe langa acestea, participantii au primit cateva chestionare profesionale pentru evaluarea starii psihologice a cuplului in confruntarea cu infertilitatea, precum si multe informatii si sfaturi utile. Atmosfera a fost foarte destinsa, relaxata si motivanta.

Mai multe informatii despre grupul de suport puteti afla pe forum.

La stirile din aceasta dimineata s-a difuzat in mod repetat un material despre programul FIV, cu participarea dlui ministru Attila Cseke si a Ramonei Dumitru, membru in nucleul fondator al Asociatiei SOS Infertilitatea.

S-a spus inca o data ca normele/criteriile NU SUNT STABILITE (va rugam sa nu luati de bune diverse informatii fanteziste care circula pe alte forumuri in prezent), dar s-a avansat un buget pentru acest program: cca 4.000.000 RON.

Inregistrarea video a stirii:

Dupa aproape trei ani de campanie desfasurata in regim de voluntariat de catre de grupul de intiativa devenit Asociatia SOS Infertilitatea, azi s-a aprobat in sedinta de guvern “Subprogramul de fertilizare in vitro şi embriotransfer”, ce va fi implementat in premieră, începând de anul viitor, de catre Ministerul Sănătăţii!

In cadrul acestui program se vor asigura fondurile necesare realizării unei proceduri de fertilizare in vitro pentru cuplurile infertile.

COMUNICAT DE PRESA.

Asociatia SOS Infertilitatea saluta initerea Subprogramului pentru fertilizare in vitro si embriotransfer.

Asociatia SOS Infertilitatea isi exprima satisfactia si saluta aprobarea in sedinta de guvern din 28.12.2010 a initierii Subprogramului pentru fertilizare in vitro si embriotransfer, prin care se asigura fonduri pentru cuplurile hipofertile, a caror singura sansa de a avea copii este reproducerea umana asistata medical.

Astfel, Ministerul Sanatatii va derula în perioada 2011 – 2012 programe nationale de sanatate, printre care si cel pentru fertilizare in vitro. „În premiera am propus ca programele nationale de sanatate gestionate de Ministerul Sanatatii sa se desfasoare multianual, pe o durata de 2 ani, pentru a exista o predictibilitate atat din punctul de vedere al furnizorilor din sistem, cat si din cel al pacientilor”, a declarat ministrul Sanatatii, dl. Cseke Attila.

Asociatia SOS Infertilitatea se bucura sa constate ca vocea societatii civile, a cetatenilor, a contribuabililor a fost ascultata! Principala noastra revendicare este pe cale de a deveni o realitate, cetatenii romani hipofertili platitori de asigurari de sanatate vor beneficia de sprijinul statului in lupta lor cu bolile care ii impiedica sa devina parinti. SOS Infertilitatea este o organizatie de voluntari, care din martie 2008 desfasoara, cu fonduri minimalissime, o campanie de advocacy prin care a atras atentia in plan politic si mediatic asupra gravei si pana de curand ignoratei probleme a infertilitatii.

Reamintim ca Rezolutia Parlamentului European din 21 februarie 2008 privind viitorul demografic al Europei (2007/2156(INI)) prevede: Parlamentul European “constata ca infertilitatea este o boala recunoscuta de Organizatia Mondiala a Sanatatii, care poate avea efecte grave, cum ar fi depresia; subliniaza faptul ca rata infertilitatii este în crestere, atingand in prezent aproximativ 15% din cupluri; invita, prin urmare, statele membre sa garanteze cuplurilor dreptul de acces universal la tratament impotriva infertilitatii”.

Reamintim de asemenea ca in cele mai multe tari europene astfel de programe de sustinere a cuplurilor hipofertile exista de mult timp, si nu doar in Occident, ci si in statele vecine noua: cetatenii bulgari au dreptul la trei tentative de fertilizare in vitro sustinute din fondurile asigurarilor de sanatate, iar cetatenii unguri au dreptul la cinci tentative.

In prezent, Romania nu detine un cadru legislativ care sa reglementeze reproducerea umana asistata medical, dar un astfel de proiect de lege, conceput la initiativa Asociatiei SOS Infertilitatea, este in faza finala de pregatire la Comisia pentru Sanatate a Camerei Deputatilor. Vom reveni cu amanunte cand acest proiect de lege va fi depus si va intra in circuitul de aprobare legislativa.

Asociatia “SOS Infertilitatea”

Web: www.sosinfertilitatea.org

E-mail: contact@infertilitate.com

Evenimentul Zilei dedica un articol proiectului  Grupul de Suport SOS Infertilitatea:

Detalii despre acest program, pe forum.

Acest eveniment a constituit pentru noi ocazia de a “activa” noi voluntari ai Asociatiei, ne bucuram sa constatam ca din ce in ce mai multe persoane aleg sa vorbeasca despre infertilitate.  Astfel, la evenimentul de la Timisoara, activitatea Asociatiei SOS Infertilitatea a fost prezentata de o timisoreanca, Sabina, membra a forumului nostru – ii multumim!

Prima dintre dezbaterile din aceasta serie va avea ca subiect infertilitatea, iar Asociatia SOS Infertilitatea va fi partener. Alaturi de medici, voluntarii nostri vor participa la conferinta si vor arata ca pacientii au un cuvant esential de spus in efortul de a aduce infertilitatea pe agenda publica din Romania.

Reportaj TV:

Articol online pe un site local.

La masa rotunda organizata luni de catre Asociatia Embriologilor AER au participat:

• Participanti specialisti in domeniu: Diana Cocei, Monica Dascalescu, Deliana Predoi, Alina Bolintineanu, Andreea Mustata, Melihan Bechir, Codreanu Dorina, Karina Vladu, Ramona Mihart, Mihaela Radu, Ioana Rugescu

• Participanti pacienti: zece membre & simpatizante SOS Infertilitatea

Atmosfera: pur si simplu calda si foarte degajata, a fost o masa rotunda, un dialog real si deschis specialist-pacient.

Firul rosu: «care sunt asteptarile pacientilor de la specialisti»

Urmeaza relatarea in ordine cronologica a celor dezbatute:

1. Comunicare si suport – atat in sensul comunicarii de catre echipa de specialisti cu pacientul, cat si nevoia de suport pe plan psihologic; a fost semnalat faptul ca multe cupluri refuza consilierea psihologica la clinicile in care aceasta nu are titlu obligatoriu; s-a concluzionat necesitatea unor sesiuni de informare privind impactul psihologic pe care infertilitatea, procedurile de FIV/IA si mai ales esecurile le pot avea asupra pacientilor; exista cazuri in care atat medicii cat si pacientii se inchid si nu comunica intre ei

2.Rolul forumurilor de pacienti – specialistii atrag atentia ca pacientii trebuie sa se limiteze la suportul moral reciproc acordat in mediul virtual si avertizeaza ca schimbul de informatii si sfaturi privind tratamentele, fie ele de stimulare sau «naturist » pot avea repecusiuni grave asupra sanatatii; au fost date exemple de probleme create de la tratamente naturiste

3. S-a discutat despre lipsa statisticilor oficiale din Romania in ultimii ani

4. Implicarea cadrelor medicale – specialistii au povestit: ca analizeaza si dezbat cazurile in echipa (chiar daca pacientii nu percep aceste lucruri); ca procedurile FIV reusesc acolo unde se creaza o legatura intre medic si pacient; ca dumnealor trebuie sa puna suflet in acest domeniu, altfel sansele de reusita scad; nu in ultimul rand, daca procedurile de tip FIV nu se personalizeaza per caz, sansele scad

5. Echipamente&dotari: in RO se sta f bine cu echipamentele, pt ca au aparut in ultimii ani clinicile si au luat echipamente de generatie mai noua fata de unele clinici straine care functioneaza de multi ani; in plus Agentia Nationala de Transplant care autorizeaza clinicile impune si solicita prezenta multor conditii si tipuri de dispozitive de control, lucru care nu este obligatoriu in toate tarile

6. Pacientele au solicitat materiale despre evolutia si cotarea calitativa a embrionilor, specialistii si AER vor realiza materiale pe care SOSI le va populariza pentru pacienti

7. S-a discutat despre dozarile hormonale in timpul procedurilor FIV

8. A fost abordata situatia de esec – cotata extrem de frustranta pentru pacienti si specialisti: cea in care totul merge perfect pe parcursul procedurii, insa sarcina nu apare

9. S-a discutat despre optimismul uneori exagerat al pacientei aflate la prima incercare, care nu ia in seama procentul de 30-35% de reusita, e foarte increzatoare; pe de o parte e benefic pt ca face bine psihic si ajuta mult, pe de alta dezamagirea si caderea de dupa – in caz de esec -este mult mai mare; in general la a doua incercare FIV, pacienta devine mult mai realista privind procentul de reusita

10. Care e numarul ideal de ovocite produse in cursul unei stimulari? ESHRE (European Society for Human Reporduction and Embriology) coteaza ca nr. ideal este 7-8, statisticile arata ca un numar mai mare de ovocite nu determina o sansa mai mare; déjà in jur de 20 ovocite si mai mult de 20 determina nivel de hormoni care pot periclita obtinerea sarcinii

11. Dupa cate timp ar trebui incercat un nou FIV? Embriologii au constatat ca un FIV facut sub 3 luni distanta fata de precedentul – determina embrioni de mai proasta calitate; medicii au constatat la punctii facute in acelasi interval de timp ca apare risc de sangerare; idealar fi chiar spre 6 luni de pauza intre doua incercari

12. S-a vorbit de necesitatea ca femeile sa conceapa copii la tinerete, de incurajarea natalitatii, de faptul ca Romania nu ajuta in acest sens si ca ar trebui mai multi factori decizionali si ai societatii civile sa faca demersuri in acest sens

13. Informarile incomplete/ trunchiate din presa despre vedete care fac un copil la varsta inaintata (vezi cazul Travolta si sotia devenita mama la 48 de ani) pot induce in eroare femeile neinformate, astfel incat acestea sa creada ca pot concepe copil lejer dupa 40 de ani prin FIV, presa le poate induce ideea ca e posibil usor; de aceea SOS Infertilitatea va concepe si va publica pe site (la sugestia specialistilor) un material de informare privind scaderea rapida a capacitatii de a concepe odata cu inaintarea in varsta, privind riscul crescut de copii cu tare genetice prin conceptie la varsta inaintata a femeii, privind faptul ca fertilitatea scade vertiginos spre 40 ani

14. Pacientele au intrebat: Cum arata pentru specialist pacientul ideal? Raspuns: Unul bine informat, care este totodata deschis catre sugestiile specialistului si are incredere in specialistul/echipa cu care face procedura

15. Este necesar un cadru legal in domeniu in tara noastra? Atat specialistii cat si pacientii au raspuns la unison ca este OBLIGATORIU!

Asa cum am precizat, dialogul a fost real si deschis, speram sa avem ocazia sa repetam astfel de experiente!

]]> http://infertilitate.com/2010/11/30/dialog-real-medic-pacient/feed/ 6 http://infertilitate.com/2010/11/29/ziua-nationala-a-luptei-impotriva-infertilitatii/ http://infertilitate.com/2010/11/29/ziua-nationala-a-luptei-impotriva-infertilitatii/#comments Mon, 29 Nov 2010 18:00:27 +0000 SOS Infertilitatea http://infertilitate.com/?p=4951 Astazi,  29 noiembrie a.c., Asociatia Embriologilor AER (presedinte – dr. Diana Cocei, presedinte de onoare – dr. Bogdan Marinescu) a organizat in Bucuresti o masa rotunda pentru a marca Ziua Nationala a luptei impotriva Infertilitatii.

La eveniment au luat parte medici, embriologi, precum si membri si simpatizanti ai Asociatiei SOS Infertilitatea, persoane care au invins sau inca mai lupta cu infertilitatea. Intalnirea s-a constituit intr-un dialog real medic – pacient, dialog atat de necesar si atat de rar in lumea medicala romaneasca. Practic, pacientele (desi in aproape jumatate din cazuri infertilitatea este de origine masculina iar invitatia a fost adresata fara discriminari, la eveniment s-au prezentat doar pacienti-femei) au profitat de prezenta medicilor si embriologilor pentru a isi exprima trairile si experientele cu care se confrunta in lupta pentru a avea un copil.

Pe langa intrebarile despre infertilitate in general (diagnostic, proceduri, sanse de reusita etc.), pacientele prezente nu au ezitat sa isi exprime frustrarile si dificultatile specific romanesti, respectiv faptul ca nu beneficieaza in lupta cu boala de niciun fel de sprijin din partea sistemului de asigurari de sanatate, la care cotizeaza lunar. Astfel, cuplurile hipofertile din Romania, pe langa dificultatile fizice si phihologice, se confrunta si cu obstacolul adesea insurmontabil de ordin financiar: pentru cei mai putin norocosi a putea avea un copil este din pacate un lux!

Ca atare, toti cei prezenti – atat medici, cat si pacienti – au deplans absenta unui cadru legal care sa reglementeze domeniul reproducerii umane asistate medical in Romania, precum si a unei politici publice care sa sprijine cuplurile hipofertile, si isi doresc intensificarea eforturilor pentru ca acestea sa existe in viitorul apropiat.

Detalii concrete despre derularea discutiilor si mai multe fotografii sunt disponibile pe forum.

*****

Va rugam sa ne ajutati sa intelegem mai bine perceptia generala despre infertilitate, cat de cunoscut si de mediatizat credeti ca este acest fenomen si care credeti ca trebuie sa fie rolul pacientilor / asociatiilor de pacienti, raspunzand la cateva intrebari. Sondajul va fi adresat si pe Facebook, unde Asociatia SOS Infertilitatea are aproape 2000 de “friends”, deci vor raspunde si persoane care nu sunt afectate direct de infertilitate.

Sondajul are doar cateva intrebari, variantele de raspuns trebuie doar bifate, totul dureaza mai putin de un minut.

Daca doriti sa ne ajutati puteti trimite prietenilor/cunoscutilor linkul catre sondaj: http://www.surveymonkey.com/s/52WVP5P si sa ii rugati sa completeze. Puteti, de asemenea, folosi functia “share” pe profilul nostru Facebook. Va multumim mult!

Am tradus datele care ne intereseaza, iar mai jos aveti si documentul integral in limba engleza. Avem niste dubii privind coerenta cifrelor (raportul dintre numarul de ovocite punctionate si cele fecundate sau dintre ovocitele fecundate si numarul de embrioni rezultati), ne vom adresa autoritatilor romane solicitand sa ni se explice aceste raporturi, insa deocamdata va oferim datele asa cum apar ele in documentul oficial al Eurocet – European Network of Competent Autorithies for Tissues and Cells.

EUROCET date preliminare 2009 – Statistica activităţilor de Reproducere umana asistata medical (RUAM) in Romania 2009

Raportul Eurocet 2009

O noua mediatizare de impact pentru cauza noastra: amplu articol pe ultima pagina a Adevarului de Seara, cotidian difuzat gratuit in statiile de metrou, deci foarte citit.

O varianta de mai mari dimensiuni a scanului, care permite citirea textului/articolului, exista pe forum.

*

Later edit: Articolul a aparut si online, cu o alta fotografie:

Campania despre infertilitate de la Observator – Antena1 a continuat cu un al patrulea material, in care veti regasi comentariile voastre:

Vom continua aceasta mediatizare exceptionala a luptei cu infertilitatea! Daca printre voi se afla persoane care vor sa isi spuna povestea in cadrul Observatorului, fie ca au invins deja infertilitatea fie ca inca sunt aspirante, va rugam sa ne scrieti la contact@infertilitate.com, furnizandu-ne un numar de telefon la care va putem contacta.  Va multumim si continuam impreuna!

*****

Multumim mult echipei Observator – Antena1 pentru generosul spatiu acordat subiectului (nu mai putin de 26 de minute in prime time, timp de patru seri consecutive!), precum si voluntarelor care au aparut in reportaje!

Asociatia SOS Infertilitatea va continua aceasta campanie de responsabilizare pe tema infertilitatii, in plan politic si mediatic, va asteptam alaturi de noi in pregatirea actiunilor!

Va prezentam inregistrarea ultimului dintre reportajele acestei campanii, deosebit de trist!

Ileana este o tinara mama. A fost. Copilul ei, un baietel, a venit pe lume dupa aproape doi ani de tratamente. Ileana l-a strins la piept doar zece zile. Minunea ei a ars in incendiul de la Maternitatea Giulesti. Acum, stringe la piept o perna, plinge si nu are sperante ca va mai fi vreodata mama.

Cum e sa astepti un copil ani de zile, sa faci eforturi colosale pe toate planurile pentru a il avea si apoi sa piara in incendiul de la maternitate? Ce poate fi in sufletul acelei mame? Mai ales cand nu are certitudinea ca va mai putea obtine o sarcina?! Ileana, toate gandurile noastre catre tine si catre bebelusul tau cel atat de dorit, care a plecat la ingeri in mod atat de tragic!

Antena 1 difuzeaza in principala sa editie informativa, Observatorul de seara, timp de trei zile – luni, marti, miercuri – o serie de reportaje, cu participarea Asociatiei SOS Infertilitatea.

Tema zilei: In Romania, infertilitatea se trateaza NUMAI contra cost. Cine are bani si noroc, poate deveni parinte. Cine nu, se poate gandi la infiere. Dar asta este o alta drama.
Pentru multe cupluri din Romania, fericirea de a fi parinte a insemnat imprumuturi la rude, la banci sau vanzarea a tot ce putea aduce banii pentru fertilizarea in vitro. De la bijuterii la masini. E singura solutie pentru a putea face tratamentul si fertilizarea. Statul roman, nepasator fata de o tara din ce in ce mai imbatrinita, are alte probleme. Nu natalitatea!

]]> http://infertilitate.com/2010/10/26/campania-sos-infertilitatea-la-observator-antena1-ii/feed/ 4 http://infertilitate.com/2010/10/25/serie-de-reportaje-despre-infertilitate-la-observator-antena1/ http://infertilitate.com/2010/10/25/serie-de-reportaje-despre-infertilitate-la-observator-antena1/#comments Mon, 25 Oct 2010 16:13:01 +0000 SOS Infertilitatea http://infertilitate.com/?p=4741 Antena 1 difuzeaza in principala sa editie informativa, Observatorul de seara, timp de trei zile – luni, marti, miercuri – o serie de reportaje, cu participarea Asociatiei SOS Infertilitatea.

TEMA ZILEI
PROCEDURA TREBUIE SA FIE GRATUITA?
Peste 20% din cuplurile din Romania traiesc drama infertilitatii. Pentru multe dintre ele fertilizarea in vitro e singura varianta de a avea copii. Procedura nu este subventionata de stat si costa intre 3500 si 5000 de euro. La Observator, la ora 19 veti vedea primul reportaj dintr-o serie de trei despre sacrificiile facute de acesti oameni care isi doresc sa devina parinti.

Urmariti emisiunile de marti si de miercuri seara, vom reveni cu amanunte!

]]> http://infertilitate.com/2010/10/25/serie-de-reportaje-despre-infertilitate-la-observator-antena1/feed/ 10 http://infertilitate.com/2010/10/19/un-an-de-existenta-oficiala-a-asociatiei-sos-infertilitatea-campania-sezonul-iii/ http://infertilitate.com/2010/10/19/un-an-de-existenta-oficiala-a-asociatiei-sos-infertilitatea-campania-sezonul-iii/#comments Tue, 19 Oct 2010 04:21:05 +0000 SOS Infertilitatea http://infertilitate.com/?p=4682 In urma cu exact un an, pe 19 octombrie 2009,  Judecatoria Sectorului 1 din Bucuresti ne acorda personalitate juridica noua, celor care din martie 2008 pana atunci am activat sub numele de Grupul de Initiativa “SOS Infertilitatea”.

In ciuda faptului ca suntem in continuare o asociatie de voluntari, nereusind sa identificam resursele financiare care sa ne permita o profesionalizare fie si partiala a structurii Asociatiei, entuziasmul nostru nu s-a diminuat!

Noi, cele zece membre din nucleul fondator, cu sprijinul vostru, al sutelor de voluntari din bazele noastre de date, vom continua sa dezvoltam aceasta campanie, vom continua sa aducem in prim plan problema infertilitatii, sa intermediem articole si emisiuni in media, sa participam la evenimente ale societatii civile,  sa informam si sa reactionam,  sa solicitam crearea unui cadru legislativ si a unei politici publice de sprijinre a cuplurilor infertile, sa asiguram atat cat ne sta in putinta un grup de suport (pe care sa il extindem din virtual si  in “viata reala”, cu intalniri concrete, sub coordonarea unui psiholog)!

In aceasta zi aniversara declaram deci deschis sezonul trei, 2010-2011, al campaniei “Infertilitatea este o boala”. Va asteptam cu toata sinceritatea si cu toata deschiderea alaturi de noi. Atat timp cat noi, cuplurile infertile, nu ne vom organiza si nu ne vom dedica pentru a ne cere drepturile, nimeni nu ne va auzi durerea si suferinta!

]]> http://infertilitate.com/2010/10/19/un-an-de-existenta-oficiala-a-asociatiei-sos-infertilitatea-campania-sezonul-iii/feed/ 6 http://infertilitate.com/2010/10/18/la-bulgari-se-poate/ http://infertilitate.com/2010/10/18/la-bulgari-se-poate/#comments Mon, 18 Oct 2010 13:02:30 +0000 SOS Infertilitatea http://infertilitate.com/?p=4675 Later edit: Articol in Monitorul de Cluj.

Colegii de la Fundatia “Iskam Bebe” (“Vreau un copil”) din Bulgaria ne-au adus la cunostinta realitatile si realizarile in domeniul finantarii FIV din aceasta tara.

[In imagine: membre - mamici si bunici - ale Fundatiei Iskam Bebe din Bulgaria, impreuna cu copiii, la un eveniment al organizatiei]

Va oferim traducerea adaptata a unei stiri recente publicate de catre novinite.com:

Noul ministru al sanatatii din Bulgaria, Stefan Konstantinov, a anuntat alocarea de resurse suplimentare in valoare de cinci milioane leva (peste 2,5 milioane euro) pentru “Fondul de reproducere asistata”, cunoscut sub numele „Fondul in vitro”. Fondul ofera subventii de pana la 5000 de leva (peste 2500€) pentru cuplurile care au probleme de fertilitate, fiecare femeie avand dreptul la trei incercari de fertilizare in vitro suportate de catre Fond.

La sfarsitul lunii septembrie, Fundatia “Vreau un copil” din Bulgaria si-a exprimat preocuparea in privinta faptului ca Fondul este la limita resurselor iar Ministerul Sanatatii nu transferase inca banii programati in acest scop. Suma suplimentara de cinci milioane leva va garanta functionarea normala a Fondului pana la sfarsitul anului 2010. In prezent exista 9800 cereri inregistrate, dintre care 6421 au fost deja aprobate. Gratie Fondului, 707 femei au ramas insarcinate si s-au nascut 363 copii, ceea ce reprezinta o rata de succes de 27,7% , comparabila cu media Uniunii Europene.

Ministrul Konstantinov a mai declarat ca, in scopul de a isi imbunatati activitatea, Fondul va avea un registru cu realizarile fiecarei clinici FIV anuntate transparent, precum si o pagina web dedicata.

Unul din “reprosurile” pe care le auzim uneori in cadrul  demersurilor campaniei noastre este ca ne-am dori ca sistemul de sanatate, respectiv cel de asigurari de sanatate, din Romania sa fie asemenea celor occidentale. Iata insa ca si vecinii nostri, care si ei traverseaza o situatie economica dificila, au gasit vointa politica (caci despre asta este vorba in primul rand, nu atat despre resurse financiare care, raportate la ansamblul sistemului, ar fi infime) de a ajuta cuplurile infertile!  Va reamintim ca, daca in Bulgaria sunt suportate de catre asigurari trei tentative de FIV, in Ungaria cuplurile infertile maghiare au dreptul la cinci tentative de fertilizare in vitro!

In acest timp, cetatenii romani care se confrunta cu dificultati in a obtine o sarcina pe cale naturala,  desi sunt contribuitori la asigurarile sociale de sanatate, trebuie sa plateasca integral analizele, procedurile si medicamentele de care au nevoie pentru a isi indeplini visul de a avea un copil.

Reamintim, de asemenea, ca in prezent in Romania nu exista un cadru legal care sa reglementeze reproducerea umana asistata medical.

]]> http://infertilitate.com/2010/10/18/la-bulgari-se-poate/feed/ 7 http://infertilitate.com/2010/10/15/excelent-reportaj-sos-infertilitatea-la-protv-happy-hour/ http://infertilitate.com/2010/10/15/excelent-reportaj-sos-infertilitatea-la-protv-happy-hour/#comments Fri, 15 Oct 2010 16:33:47 +0000 SOS Infertilitatea http://infertilitate.com/?p=4609 Postul de televiziune ProTV a difuzat in cadrul emisiunii de mare audienta Happy Hour un reportaj de nu mai putin de sase minute in care persoane din cadrul Asociatiei au vorbit despre dificultatile cu care se confrunta cuplurile infertile.

Dupa cum stiti, obiectivul nostru este sa aducem cat mai multa vizibilitate acestei cauze, infertilitatea sa inceteze sa devina un tabu si, incet-incet, societatea romaneasca, la toate nivelurile ei, sa accepte ca infertilitatea nu este un capriciu, nici o rusine, ci o conditie medicala care necesita sprijin si empatie.

.

Multumim voluntarelor noastre Nicoleta si Elena, precum si echipei ProTV!

]]> http://infertilitate.com/2010/10/15/excelent-reportaj-sos-infertilitatea-la-protv-happy-hour/feed/ 5 http://infertilitate.com/2010/10/06/am-castigat-silver-award-la-romanian-pr-award-gala/ http://infertilitate.com/2010/10/06/am-castigat-silver-award-la-romanian-pr-award-gala/#comments Wed, 06 Oct 2010 18:59:12 +0000 SOS Infertilitatea http://infertilitate.com/?p=4573 Asociatia SOS Infertilitatea anunta cu mandrie ca juriul international al Romanian PR Award i-a acordat Silver Award la categoria Buget – / Creativitate +!

Va reamintim colegii nominalizati: World Vision Romania/ Radio Vacanta, WWF Romania, Crucea Roşie România & Lowe PR, pentru a intelege exceptionalitatea acestei recunoasteri intr-o lume a profesionistilor pentru micuta noastra asociatie de voluntari.

Castigatorii Galei PR Award 2010:

Elena Miclea, directorul executiv al Asociatiei SOS Infertilitatea, primind diploma Silver Award for Excellence:

]]> http://infertilitate.com/2010/10/06/am-castigat-silver-award-la-romanian-pr-award-gala/feed/ 6 http://infertilitate.com/2010/10/05/campania-noastra-dublu-nominalizata-la-pr-award/ http://infertilitate.com/2010/10/05/campania-noastra-dublu-nominalizata-la-pr-award/#comments Tue, 05 Oct 2010 10:04:19 +0000 SOS Infertilitatea http://infertilitate.com/?p=4562 Asociatia SOS Infertilitatea a fost nominalizata la categoriile ONG – Societate Civila si Buget – / Creativitate + la Romanian PR Award!

Aceste nominalizari ne onoreaza, cu atat mai mult cu ca, dupa cum stiti, noi suntem o asociatie de voluntari si nu dispunem de finantare, iar evenimentul este unul de tinuta, organizat de si pentru profesionisti din domeniul relatiilor publice. Juriul international a selectat doar 49  dintre cele 110 proiecte depuse de profesionisti, iar noi ne-am regasit pe shortlist la ambele categorii la care ne inscrisesem!

Categoria “Organizaţii non-guvernamentale. Societate civilă”

Asociaţia React & Vodafone România: “O şansă pentru viață” – program naţional de donare de sânge
Asociaţia SOS Infertilitatea: Campanie de responsabilizare privind  problema infertilităţii în România
Crucea Roşie România & Lowe PR: Banca de alimente
Habitat for Humanity România: Acum, mai mult ca oricând!
Let’s Do It, Romania!: Curăţenie în toată ţara, într-o singură zi!
Little People: Poţi şi tu!
Salvaţi Copiii & Graffiti PR: Festivalul Brazilor de Crăciun
SOS Satele Copiilor: SOS! Copilăria

Categoria “Buget – / Creativitate +”

Asociaţia SOS Infertilitatea: Campanie de responsabilizare privind  problema infertilităţii în România
Crucea Roşie România & Lowe PR: Banca de alimente
World Vision Romania/ Radio Vacanta: “Copiii nu se pierd, ajung la Radio Vacanţa”
WWF Romania: Campania Earth Hour 2010

Dupa cum puteti observa, colegii nostri de nominalizare sunt ONG-uri internationale, foarte cunoscute, profesioniste, cu bugete in consecinta, dintre care unele au lucrat cu agentii de PR pentru realizarea actiunilor. Prezenta noastra pe acelasi shortlist cu “giganti” WWF, World Vision sau Crucea Rosie este deja o performanta.

Festivitatea de premiere “PR Award Gala Night” va avea loc miercuri, 6 octombrie, la Palatul Parlamentului.

]]> http://infertilitate.com/2010/10/05/campania-noastra-dublu-nominalizata-la-pr-award/feed/ 3 http://infertilitate.com/2010/10/04/premiul-nobel-pentru-medicina-acordat-tatalui-fertilizarii-in-vitro/ http://infertilitate.com/2010/10/04/premiul-nobel-pentru-medicina-acordat-tatalui-fertilizarii-in-vitro/#comments Mon, 04 Oct 2010 15:49:39 +0000 SOS Infertilitatea http://infertilitate.com/?p=4554 Cercetatorul britanic Robert Edwards este castigatorul din acest an al Premiului Nobel pentru medicina, pentru contributia sa la dezvoltarea tehnicilor de fertilizare in vitro.

Profesorul Edwards si Louise Brown, in 2003, la 25 de ani de la nasterea acesteia.

Profesor emerit al Universitatii Cambridge, Robert Edwards a inceput cercetarile in domeniul fertilizarii in vitro in anii ’50. Impreuna cu medicul Patrick Steptoe, specializat in chirurgie ginecologica, a dezvoltat tehnica prin care ovulele pot fi extrase si fertilizate in afara corpului uman si reimplantate in uter.

Primul copil nascut prin acest procedeu revolutionar este Louise Brown, care a venit pe lume pe 25 iulie 1978 si care intre timp a devenit, la randu-i, mama, copilul fiind conceput natural.

Comitetul de decernare a Premiului Nobel pentru medicina a subliniat:

Realizarile lui Robert Edwards au facut posibila tratarea infertilitatii, o conditie medicala care afecteaza mai mult de 10% din cuplurile din intreaga lume. [...] Cu ajutorul fertilizarii in vitro s-au nascut pentru patru milioane de copii. Astazi, viziunea lui Robert Edwards este o realitate care aduce bucurie in sufletele persoanelor infertile din intreaga lume.

[Foto: Reuters]

]]> http://infertilitate.com/2010/10/04/premiul-nobel-pentru-medicina-acordat-tatalui-fertilizarii-in-vitro/feed/ 3 http://infertilitate.com/2010/09/30/amplu-articolhotnews-ro-sos-infertilitatea-romancele-isi-vand-masina-pentru-o-fertilizare-in-vitro-in-europa-e-gratis/ http://infertilitate.com/2010/09/30/amplu-articolhotnews-ro-sos-infertilitatea-romancele-isi-vand-masina-pentru-o-fertilizare-in-vitro-in-europa-e-gratis/#comments Thu, 30 Sep 2010 04:44:45 +0000 SOS Infertilitatea http://infertilitate.com/?p=4542 Ne bucura sa semnalam aparitia pe hotnews.ro si smartwoman.hotnews.ro  a unui amplu articol despre infertilitate, FIV si Asociatia noastra: SOS Infertilitatea: Romancele isi vand masina pentru o fertilizare in vitro. In Europa e gratis!

Reproducem cateva fragmente din articol:

[...]Raluca Bonzi, initiatoare a proiectului, povesteste ”Desi eu locuiam deja in strainatate si beneficiam de tratamente si proceduri gratuite in lupta pentru a avea un copil, m-au impresionat mult povestile cuplurilor din Romania care isi vindeau masina sau isi ipotecau apartamentul pentru a putea finanta tratamentele. Daca viata mea ar fi evoluat diferit si as fi ramas in Romania, as fi fost in aceeasi situatie (atat doar ca nu as fi avut nici macar ce vinde/ipoteca – deci fara iesire). Exista in randul aspirantelor multa frustrare generata de faptul ca, desi aceste persoane contribuie luna de luna la asigurarile de sanatate cu sume deloc neglijabile, trebuie sa plateasca integral medicamentele si procedurile, cu toate ca infertilitatea este o boala. Eu nu am facut decat sa canalizez aceasta nemultumire, initiind in martie 2008 o campanie de petitionare a Ministerului Sanatatii”.

[...]Anca: “Eu nu am reusit, s-ar putea sa ma indrept spre adoptie si o sa consider tot o victorie. Incerc din 2006. Am inceput sa merg la medic, cu monitorizari si stimulari, de doi ani. Cam vreo doi ani mi s-a aratat intr-una ca, teoretic, puteam sa concep natural – totul era perfect dar nu se descoperea cauza… pana am trecut la artileria grea de inseminsari si fertilizare. Am avut o sarcina naturala care a fost extrauterina si de acolo am inceput un sir de operatii chirurgicale laparoscopice. Si am facut si un FIV printre ele. Fertilizarea a reusit dar am pierdut sarcina. Intre timp, cumva, am ajuns la o rezerva ovariana foarte scazuta. Daca ar fi numai varsta – 38 de ani – nu ar fi asa mare problema, dar se pare ca si interventile in sine, pe care am fost nevoita sa le fac, m-au lasat cu aceasta rezerva ovariana scazuta. Vreau sa mai incerc o fertilizare. Sansele sunt cam de 5-7% de reusita in cazul meu. Foarte mici. In general sunt de 25-30%, in unele clinici chiar 35%. Pentru urmatorul FIV noi o sa vindem masina”.

[...]SOS Infertilitatea a reusit sa atraga atentia asupra unui subiect delicat si, mai mult, impinge de la spate evolutia lenta a legislatiei din acest domeniu. Ce sentiment ii dau Ralucai Bonzi progresele facute pana acum? “Ca este posibil sa creezi vizibilitate pentru o cauza in care crezi, chiar daca nu exista bani. [...] Dar “reusita” ar fi abia daca as simti ca nu mai e nevoie de o asociatie de acest tip, daca problemele care ne-au constrans sa ne asociem si sa actionam ar disparea. Daca infertilitatea ar fi considerata ceea ce este, respectiv o conditie medicala ce necesita empatie si sprijin, daca ar exista un cadru legislativ in domeniul reproducerii asistate medical, daca s-ar respecta criteriile de bioetica, daca persoanele afectate ar putea beneficia fara probleme de informare, consiliere, acces universal la tratament etc. Abia atunci as avea sentimentul de reusita si as putea sa revin cu constiinta impacata la hobby-urile mele de dinainte, pe care le-am cam abandonat”.

Articolul integral poate fi citit pe hotnews.ro

]]> http://infertilitate.com/2010/09/30/amplu-articolhotnews-ro-sos-infertilitatea-romancele-isi-vand-masina-pentru-o-fertilizare-in-vitro-in-europa-e-gratis/feed/ 3 http://infertilitate.com/2010/09/30/rubrica-puterea-gandului-dedicata-exclusiv-asociatiei-sos-infertilitatea/ http://infertilitate.com/2010/09/30/rubrica-puterea-gandului-dedicata-exclusiv-asociatiei-sos-infertilitatea/#comments Thu, 30 Sep 2010 03:12:35 +0000 SOS Infertilitatea http://infertilitate.com/?p=4532 Am avut surpriza si bucuria de a constata ca rubrica “Puterea Gandului”  este dedicata actiunilor Asociatiei noastre, inca un semn ca a noastra campanie isi atinge obiectivele si starneste ecouri referitoare la drama luptei cu infertilitatea!

]]> http://infertilitate.com/2010/09/30/rubrica-puterea-gandului-dedicata-exclusiv-asociatiei-sos-infertilitatea/feed/ 4 http://infertilitate.com/2010/09/22/sos-infertilitatea-a-castigat-premiu-la-gala-participarii-publice/ http://infertilitate.com/2010/09/22/sos-infertilitatea-a-castigat-premiu-la-gala-participarii-publice/#comments Wed, 22 Sep 2010 11:55:19 +0000 SOS Infertilitatea http://infertilitate.com/?p=4486

Centrul de Resurse pentru participare publica – CeRe, in parteneriat cu Ambasada Regala a Norvegiei si Agentia Nationala pentru Programe Comunitare in Domeniul Educatiei si Formarii Profesionale prin programul Tineret in Actiune, a organizat joi, 23 septembrie, cea de-a doua editie a Galei Premiilor Participarii Publice.

La eveniment au participat cetateni, ONGuri si reprezentanti ai institutiilor publice care, prin proiectele de participare publica si advocacy, inscrise in Depozitele CeRe, au reusit sa  impuna idei si sa aduca in prim plan probleme reale.

Avem bucuria sa va anuntam ca Asociatia SOS Infertilitatea a obtinut in cadrul acestei Gale un premiu care recompenseaza activitatea noastra de voluntariat pentru realizarea campaniei mediatizate pe acest blog!

Cateva imagini de la evenimentul de joi seara:

Ne bucuram ca acest premiu ne-a oferit ocazia sa atragem inca o data atentia asupra problemei infertilitatii si sa facem cunoscuta lupta noastra comuna.

]]> http://infertilitate.com/2010/09/22/sos-infertilitatea-a-castigat-premiu-la-gala-participarii-publice/feed/ 8 http://infertilitate.com/2010/09/18/4400/ http://infertilitate.com/2010/09/18/4400/#comments Sat, 18 Sep 2010 04:28:59 +0000 SOS Infertilitatea http://infertilitate.com/?p=4400 Asociatia SOS Infertilitatea se afla inca oficial in vacanta, in asteptarea relansarii campaniei. Am decis ca sezonul trei al campaniei de advocacy “Infertilitatea este o boala” sa fie lansat luni 18 octombrie, in saptamana cand Asociatia implineste un an de existenta oficiala (dobandirea personalitatii juridice a avut loc pe 19 octombrie 2009). Faptul ca ne declaram oficial inca in vacanta nu inseamna ca in tot acest timp am stat pe bara, dupa cum probabil cititorii fideli ai forumului au observat, ci am pregatit terenul pentru relansarea campaniei si am desfasurat si destule activitati efective, practic in acelasi ritm cotidian, pe multiple planuri: grup de suport, fundraising, mediatizare, training, evenimente asociative.

*****

Accentul a fost pus in aceasta vara pe latura grup de suport. Am raspuns personalizat la zeci de email-uri primite de la persoane afectate de infertilitate, incercand sa le ajutam, atat cat ne permit informatiile pe care le detinem. De asemenea, pe 11 septembrie s-a implinit un an de cand am creat  forumul atasat acestui blog. La inceput nu speram sa fie atat de animat, il facusem sa fie, deja intretinerea si actualizarea blogului ne ocupau mult timp si energie. Dar iata ca forumul s-a incapatanat sa existe, mic dar vioi, avem >670 de membri, >6500 vizitatori unici / luna, >3000 de posturi.

Asa cum ne-am propus de la inceput, accentul este pus pe calitate- sprijin prin informatie, un alt tip de empatie, nu neaparat miliarde de pupici cu sclipici. Programul de sfaturi medicale online de la medici si embriologi foarte reputati functioneaza, ceea ce noi consideram ca este chiar o performanta. De curand, medicilor care ofera sfaturi online pe forumul nostru li s-a adaugat si un psiholog clinician, aspect complementar important in abordarea infertilitatii. De asemenea,  pe celelalte subiecte de pe forum informatiile sunt concentrate si de calitate.

*****

Un alt aspect asupra caruia ne-am concentrat in aceasta vara a fost operatiunea de strangere de fonduri. Am reusit integrarea Asociatiei in sistemul de donatii online al Centras, ceea ce permite sustinatorilor nostri sa poata dona direct, cu cardul, in euro, dolari sau RON.

Apelurile noastre la donatii nu au avut initial un impact foarte puternic, in lunile iulie si august suma primita fiind de 123 RON (echivalentul a 28 €). In luna septembrie am inregistrat cateva noi donatii online, precum si cateva donatii prin virament in cont, dintre care una consistenta (1.000  de RON). Ca intotdeauna, dupa cum puteti observa in link-urile de mai sus, toate sumele primite sunt si vor fi facute publice, precum si destinatia/cheltuirea acestora. Operatiunea de fundraising va continua, ajutati-ne sa va ajutam.

*****

Desi nu a constituit o prioritate, am avut chiar si in timpul acestei veri o mediatizare a cauzei luptei cu infertilitatea,  dintre care cateva aparitii notabile:

• Adevarul de Sanatate (30 iulie) – SOS Infertilitatea (prin Raluca si Monica) si dr. Diana Cocei;

• Monitorul de Cluj (20 august) – SOS Infertilitatea (prin Paula);

• Jurnalul National (31 august) – un excelent articol de prezentare a Asociatiei, cu fotografie de grup a catorva dintre voluntare: Felicia, Nicoleta, Adriana si Monica.

*****

In plan asociativ, dupa ce, la nivel international, a devenit membru cu drepturi depline in Fertility Europe, Asociatia “SOS Infertilitatea” este, la nivel national, membru fondator al Aliantei pentru Sanatate din Romania. Amanunte, aici.

*****

Training. Dupa cum stiti, noi suntem pur si simplu persoane afectate de infertilitate, pacienti – si nu specialisti in domeniul asociativ/ONG. Ca atare, invatam. Astfel, o echipa a SOS Infertilitatea a participat la workshopul „Managementul de proiect în sectorul neguvernamental”, organizat de CODECS.   Speram sa ajungem sa punem in practica aceste informatii teoretice.

Mai multe fotografii de la workshop puteti vedea aici.

*****

Awareness. Pentru a atrage mai multa vizibilitate pentru cauza luptei impotriva infertilitatii, Asociatia a inscris campania la doua evenimente de tinuta din aceasta toamna. Astfel, vom participa  la  Gala Premiilor Participarii Publice, ce va avea loc joi, 23 septembrie.

De asemenea, ne-am inscris la Romanian PR Award (unde am obtinut o exonerare, nu am platit taxa de inscriere de cateva zeci de euro, probabil si acolo vom fi singura organizatie de voluntari, evenimentul e pentru profesionisti cu bugete gigantice).

Scopul participarii la astfel de evenimente il cunoasteti: networking & awareness.

*****

Vom continua pregatirea relansarii campaniei si va asteptam alaturi de noi in actiuni. Sa fie o toamna fertila!

]]> http://infertilitate.com/2010/09/18/4400/feed/ 5 http://infertilitate.com/2010/09/02/ajutati-ne-sa-continuam-campania-daruind-veti-dobandi/ http://infertilitate.com/2010/09/02/ajutati-ne-sa-continuam-campania-daruind-veti-dobandi/#comments Thu, 02 Sep 2010 09:07:22 +0000 SOS Infertilitatea http://infertilitate.com/?p=4342

Asociatia SOS Infertilitatea intentiona sa relanseze campania “Infertilitatea este o boala” in aceasta toamna, dar deocamdata …nu prea avem cu ce.

Adica, pe partea de grup de suport putem continua fara costuri, resursele umane sunt inca aici, initiatorii campaniei vor continua sa isi dedice timpul, energia, networking-ul si knowhow-ul pentru lupta comuna, in mod gratuit. Insa pentru a furniza cele necesare actiunilor concrete de advocacy (care necesita, printe altele, tiparituri, printari, fotocopii, telefoane, corespondenta postala, deplasari, benzina, parcari, diverse taxe etc.) ne vor trebui ceva fonduri, de care nu dispunem.

Stim ca tuturor ne este greu din punct de vedere financiar in contextul actual, dar nu ne trebuie sume enorme. Cate o suma mica de la fiecare poate ajuta campania sa continue.

Exista posibilitatea de a dona online sume gen 10 RON sau 5€/$, daca doriti: http://www.donatiionline.ro/SOSInfertilitatea. Noi, ca si pana acum, vom face publice toate sumele primite si cum au fost cheltuite.

De asemenea, Asociatia poate primi donatii sau sponsorizari de la firme, care isi pot deduce suma respectiva din impozitul pe profit – nu ezitati sa ne contactati.

Ajutati-ne sa continuam campania. Daruind veti dobandi!

*****

Later edit: pe parcursul acestei vacante au fost efectuate deja 7 donatii. Multumim! Suma totala primita din aceste donatii din lunile iulie si august este de 123 RON (echivalentul a 28 de euro).

]]> http://infertilitate.com/2010/09/02/ajutati-ne-sa-continuam-campania-daruind-veti-dobandi/feed/ 9 http://infertilitate.com/2010/07/15/4206/ http://infertilitate.com/2010/07/15/4206/#comments Thu, 15 Jul 2010 11:23:41 +0000 SOS Infertilitatea http://infertilitate.com/?p=4206

Pe 15 iulie campania “Infertilitatea este o boala”, desfasurata de catre Asociatia SOS Infertilitatea, a intrat in vacanta. Sezonul politic si mediatic oricum e “mort” vara, iar noi, membrele nucleului fondator, plecam la randu-ne in vacanta, vom fi mult mai putin online.

Vom reveni cu al treilea sezon al campaniei in toamna. Pana atunci, chiar si in timpul acestei vacante, campania se mentine la “cota de avarie”, adica nu evenimente mediatice si politice, dar continua pe partea “grup de suport”. Vom continua, in masura timpului disponibil, sa raspundem pe forum si vom alimenta retelele sociale ale Asociatiei (le gasiti in coloana din dreapta), unde va invitam sa va conectati cu noi, pentru a va tine la curent.

Pana atunci, daca in acesti doi ani si jumatate, de cand activam in regim de voluntariat, ati apreciat activitatea “SOS Infertilitatea”, v-ati dorit sa ne ajutati cu o mica suma dar vi s-a parut complicat (si chiar era, e cam contraproductiv sa te duci si sa astepti la banca pentru a dona 10-20 RON) sau aproape imposibil (pentru simpatizantii nostri din strainatate), acum avem solutia: puteti dona online pentru Asociatia SOS Infertilitatea. In RON, € sau $, rapid si securizat.

Aici este profilul nostru. Donatorul nu trebuie sa aiba cont pe site, iar operatiunea dureaza cca. trei minute cu totul.

Nu ne asteptam la sume mari, stim ca din pacate situatia e albastra pentru toata lumea. Insa se pot face donatii de 10 RON sau 5 €/$, pentru noi nici o suma nu este prea mica. Ajutati Asociatia sa isi continue si sa isi dezvolte activitatea in urmatorul sezon.

Dupa cum stiti, noi suntem foarte transparenti, a se vedea acest topic, unde am facut publice TOATE sumele primite si toate cheltuielile efectuate, vom face la fel si cu donatiile online, vom publica periodic un raport al sumelor primite si in ce scop sunt cheltuite.

Va multumim mult si va uram o vara frumoasa, va asteptam cu vesti bune  si ne regasim la cote maxime in toamna, cu noi actiuni pentru promovarea cauzei luptei cu infertilitatea!

]]> http://infertilitate.com/2010/07/15/4206/feed/ 10 http://infertilitate.com/2010/05/26/sos-infertilitatea-la-gala-societatii-civile/ http://infertilitate.com/2010/05/26/sos-infertilitatea-la-gala-societatii-civile/#comments Wed, 26 May 2010 09:40:51 +0000 SOS Infertilitatea http://infertilitate.com/?p=3955 Asociatia “SOS Infertilitatea” este in selectia finala a Galei Societatii Civile, la categoriile “Sanatate” si “Buget -, eficienta +”. In cadrul festivitatii de acordare a premiilor Galei Societatii Civile 2010, care a avut loc la Ateneul Roman, au fost premiate proiectele castigatoare ale editiei a VIII-a.

Printre personalitatile care au anuntat castigatorii premiilor pe sectiuni se numara: Aurora Liiceanu – Educatie si cercetare, Mircea Toma – Arta si cultura, Marian Voicu – Apararea drepturilor individuale si colective, Ionut Sibian – Comportament civic si participare publica, Val Vilcu – Sanatate, Andreea Marin Banica – Servicii sociale pentru categorii defavorizate, Cosmin Alexandru – Protectia mediului, Corina Alexandrina Gatej – Dezvoltare economica si sociala, Catalin Stefanescu – Buget -/ Eficienta +, Dumitru Sandu - Marele Premiu.

La eveniment au participat, alaturi de reprezentantii sectorului non-profit, reprezentanti din sectorul privat – companii romanesti, initiatoarele programelor de responsabilitate sociala, reprezentanti ai administratiei  publice centrale – potentialii parteneri ai organizatiilor neguvernamentale in proiectele pe care le implementeaza, oameni care activeaza in mediul politic, lideri de opinie si personalitati recunoscute in diferite domenii de activitate si reprezentanti mass-media.

.

Ca de obicei, participarea la evenimente de acest tip reprezinta pentru “SOS Infertilitatea” un excelent prilej de networkig,  awareness & advocacy pentru cauza luptei cu infertilitatea.

Lista castigatorilor Galei Societatii Civile poate fi consultata aici.

]]> http://infertilitate.com/2010/05/26/sos-infertilitatea-la-gala-societatii-civile/feed/ 2 http://infertilitate.com/2010/05/09/ongfest-ziua-3/ http://infertilitate.com/2010/05/09/ongfest-ziua-3/#comments Sun, 09 May 2010 15:48:54 +0000 SOS Infertilitatea http://infertilitate.com/?p=3824 Spre deosebire de zilele anterioare, voluntarii nostri (si ai celorlate organizatii) de duminica, ultima zi a ONGFest, au fost departe de a avea parte de conditii optime – a plouat. A plouat mult, tare si peste tot. Inclusiv in corturi, peste hartiutzele noastre pregatite cu grija. Inutil sa precizam, nu avem fotografii din aceasta ultima zi, voluntarii au fost prea ocupati sa salveze de la potop ceea ce se putea salva – propriile persoane si documentele. Ilustram insa acest articol cu cateva fotografii de sambata dupa-amiaza:

.

.

.

.

.

.

.

.

.

.

.

.

Per ansamblu, evenimentul a fost insa o reusita.  Am participat la ONGFest, deci “existam” in societatea civila romaneasca. Am intrat in contact cu alte asociatii, probabil vom reusi sa concretizam si niste parteneriate. Am reusit sa atragem la fata locului cateva noi directionari a 2% din impozitul pe venit (nu multe – concurenta era mare, tot pe publicul nostru tinta trebuie sa contam, intre o asociatie care lupta pentru copiii bolnavi de cancer si asociatia noastra prima va avea, in mod absolut inteligibil, prioritate pentru publicul general). Dar marele castig ramane faptul ca Asociatia “SOS Infertilitatea” a avut peste douazeci de voluntari prezenti la stand in aceste trei zile, ca ne-am cunoscut, ca ne-am imprietenit, ca ne simtim mai uniti in lupta individuala si in cea comuna.

Pentru mai multe detalii si fotografii, urmariti topicul dedicat de pe forum.

]]> http://infertilitate.com/2010/05/09/ongfest-ziua-3/feed/ 3 http://infertilitate.com/2010/05/08/ongfest-ziua-2/ http://infertilitate.com/2010/05/08/ongfest-ziua-2/#comments Sat, 08 May 2010 14:57:23 +0000 SOS Infertilitatea http://infertilitate.com/?p=3789 Asociatia “SOS Infertilitatea” si-a continuat activitatea de prezentare in cadrul ONGFest.

Ne-am bucurat foarte mult ca  au aparut chipuri noi (in realitate au fost mai multe decat veti vedea in fotografii), conteaza foarte mult pentru noi, membrele “nucleului fondator”, ca nu suntem singure, ca putem conta pe mobilizarea voluntarilor din baza de date atunci cand avem nevoie. Ne-a facut placere sa ne cunoastem, vom continua si maine!

.

]]> http://infertilitate.com/2010/05/08/ongfest-ziua-2/feed/ 3 http://infertilitate.com/2010/05/06/veniti-vineri-sambata-duminica-sa-ne-intalnim-in-parcul-izvor/ http://infertilitate.com/2010/05/06/veniti-vineri-sambata-duminica-sa-ne-intalnim-in-parcul-izvor/#comments Thu, 06 May 2010 13:09:50 +0000 SOS Infertilitatea http://infertilitate.com/?p=3727 Asociatia “SOS Infertilitatea” participa in perioada 7 – 9 mai  la ONGFest, eveniment ce va avea loc in Parcul Unirii din Bucuresti.

Din putinii banuti pe care ii avem, am platit taxa de participare la acest eveniment, vom avea cort/stand propriu, am tiparit fluturasi si un banner. Este indispensabil pentru mediatizarea cauzei noastre sa fim prezenti la acest eveniment, unde se afla tot ce misca si conteaza in societatea civila romaneasca. Evenimentul va fi foarte mediatizat, va fi o  excelenta ocazie sa facem lobby pentru cauza luptei impotriva infertilitatii si sa convingem cetatenii sa directioneze 2% din impozit pentru a sustine cauza noastra.

Daca doriti sa veniti fie si pentru cateva ore, in oricare din zile, la acest eveniment, scrieti-ne un mesaj la contact@infertilitate.com sau veniti direct la standul nostru din Parcul Unirii (in fata magazinului Unirea).  Deja 12 voluntare si sase membre ale “nucleului fondator” SOS Infertilitatea  (venind din Bucuresti, dar si din Ploiesti, Buzau sau Iasi) si-au anuntat prezenta, este o excelenta ocazie sa ne cunoastem. Va asteptam cu drag.

Pentru amanunte si fotografii, urmariti subiectul pe forum.

Harta evenimentului, aici – Asociatia “SOS Infertilitatea” se afla la standul 63A.

]]> http://infertilitate.com/2010/05/06/veniti-vineri-sambata-duminica-sa-ne-intalnim-in-parcul-izvor/feed/ 3 http://infertilitate.com/2010/05/03/3703/ http://infertilitate.com/2010/05/03/3703/#comments Mon, 03 May 2010 10:13:50 +0000 SOS Infertilitatea http://infertilitate.com/2010/05/03/3703/

Campania de advocacy desfasurata de catre Asociatia “SOS Infertilitatea” la sediul Parlamentului European isi continua efectele.

Va reamintim ca o delegatie a Asociatiei “SOS Infertilitatea” a avut intrevederi si a obtinut sprijin din partea a nu mai putin de 11 eurodeputati: Monica Macovei, Theodor Stolojan,  Norica Nicolai, Oana Antonescu, Ioan Mircea Pascu, Traian Ungureanu, Daciana Sarbu, Catalin Ivan, Marian-Jean Marinescu, Sebastian Bodu, Victor Bostinaru.

Pana in prezent, ca urmare a campaniei noastre, am primit raspuns oficial la petitia pe care o adresasem in 2008 Parlamentului european, raspuns in care se afirma ca “infertilitatea ar trebui recunoscuta ca o problema de sanatate publica si sociala”; de asemenea, de curand, dnii eurodeputati Sebastian Bodu si Traian Ungureanu au depus in Parlamentul European un proiect de rezolutie pe tema infertilitatii, dupa ce anterior dnul Bodu adresase deja o scrisoare Ministerului Sanatatii din Romania in care isi exprimase sprijinul pentru cauza luptei impotriva infertilitatii.

O noua evolutie in campania de advocacy pentru cauza luptei impotriva infertilitatii in Romania este marcata de catre dra eurodeputat Oana Antonescu,  care se adreseaza dlui Attila Cseke, Ministrul Sanatatii, exprimandu-si sprijinul pentru cauza noastra si solicitandu-i detalii despre programul FIV:

[...]Deşi în România procedurile de reproducere asistată se efectuează cu succes, multe cupluri care se confruntă cu dificultăţi în a obţine o sarcină pe cale naturală nu au acces la ele. Ştiu că ministerul pe care îl conduceţi derulează în 2010 un program pilot prin care susţine, de la bugetul de stat, costurile necesare procedurilor de fertilizare in vitro pentru 250 de tinere cupluri. În actualul context economic, a limita numărul de beneficiari poate fi o soluţie de înţeles, chiar şi pentru cei mai puţin norocoşi ce nu vor prinde lotul celor 250. Cu toate acestea, îmi doresc şi sper să fiţi în asentiment cu mine, că această situaţie trebuie să fie una temporară. De aceea, fac pe această cale un apel către dumneavoastră pentru a acorda acestui program importanţa majoră pe care o are şi îmi exprim convingerea că veţi face tot ceea ce vă stă în putinţă pentru ca el să fie extins cât mai repede posibil.

Pentru a putea veni cât mai prompt şi mai eficient în întâmpinarea solicitărilor, rugăminţilor şi întrebărilor care îmi sunt adresate de către foarte mulţi români şi reprezentanţi ai societăţii civile, vă rog călduros să îmi oferiţi câteva informaţii despre stadiul în care se află la ora actuală programul-pilot FIV. [...]

Textul integral al scrisorii il puteti citi pe forum sau mai jos:

Scrisoare catre Ministerul Sanatatii – europarlamentar Oana Antonescu

.

Despre scrisoarea eurodeputatei Oana Antonescu si despre Asociatia “SOS Infertilitatea” in ziarul Dambovita (Targoviste).

]]> http://infertilitate.com/2010/05/03/3703/feed/ 5 http://infertilitate.com/2010/03/27/am-castigat-la-roblogfest-va-multumim-pentru-mobilizare/ http://infertilitate.com/2010/03/27/am-castigat-la-roblogfest-va-multumim-pentru-mobilizare/#comments Sat, 27 Mar 2010 07:25:52 +0000 SOS Infertilitatea http://infertilitate.com/?p=3576 Obiectivul nostru a a fost atins: suntem pe podium la RoBlogFest 2010, am castigat locul doi la categoria “Blog colectiv”,   figuram in toate mediatizarile legate de castigatorii evenimentului. Adica, de pilda, aici si aici si aici – si mai sunt.  Si putem adauga si acest premiu in palmares, nu din orgoliu, ci pentru a convinge politicienii ca suntem multi si ca ne mobilizam. Multumim tuturor celor care au votat.

Sa notam de asemenea un mai mult decat onorabil loc 8 la categoria “Blog de brand/produs”, unde am avut drept concurenta bloguri ale unor firme foarte cunoscute, realizate de profesionisti, cu bugete pe masura. Aceasta categorie este jurizata,  deci nu doar publicul larg ci si specialistii in comunicare apreciaza felul in care construim un “brand” prin aceasta campanie,  felul in care ne aducem “produsul” (lupta impotriva infertilitatii) in prim-planul atentiei publice.

In perioada urmatoare vom participa la alte evenimente din mediul asociativ – Gala Societatii  Civile, Gala Medica, ONGFest. Contam in continuare pe sprijinul si implicarea voastra.

]]> http://infertilitate.com/2010/03/27/am-castigat-la-roblogfest-va-multumim-pentru-mobilizare/feed/ 5 http://infertilitate.com/2010/03/23/suntem-in-finala-roblogfest/ http://infertilitate.com/2010/03/23/suntem-in-finala-roblogfest/#comments Tue, 23 Mar 2010 08:52:16 +0000 SOS Infertilitatea http://infertilitate.com/?p=3506 Va multumim pentru voturi, ne-ati dovedit inca o data ca sustinatorii acestei campanii se mobilizeaza atunci cand e nevoie: blogul campaniei “Infertilitatea este o boala” este in finala Roblogfest, categoria “blog colectiv”.

Ne dorim aceasta mediatizare, avem nevoie de ea nu din orgoliu, ci pentru ca fenomenul medical si social pe care il reprezinta infertilitatea – subiect pana nu de mult tabu – sa ajunga pe agenda publica si in constiinta colectiva.  Iar o dovada “cuantificabila” a faptului ca platforma noastra web este citita si apreciata reprezinta un argument vital in negocierile cu politicienii de al caror sprijin avem nevoie.

Va multumim inca o data, va rugam sa votati si in aceasta noua etapa, pentru o cat mai buna clasare in finala:

Later edit: Votarea la RoBlogFest s-a incheiat, va multumim tuturor celor care ati gasit un minut pentru a contribui la vizibilitatea cauzei. Rezultatele vor fi anuntate vineri seara.

]]> http://infertilitate.com/2010/03/23/suntem-in-finala-roblogfest/feed/ 12 http://infertilitate.com/2010/03/20/articol-despre-lupta-cu-infertilitatea-in-romania-libera/ http://infertilitate.com/2010/03/20/articol-despre-lupta-cu-infertilitatea-in-romania-libera/#comments Sat, 20 Mar 2010 09:09:16 +0000 SOS Infertilitatea http://infertilitate.com/?p=3511

Monica, mama lui Andrei si membra a Asociatiei “SOS Infertilitatea”, a ales sa vorbeasca despre lupta sa cu infertilitatea, fiind subiectul unui articol aparut in ziarul Romania Libera.

“Intre doua biberoane”, Monica, o tanara mamica de 29 de ani, care a trecut de doua ori prin experienta fertilizarii in vitro, povesteste greutatile pe care le-a avut de infruntat pana a ajuns sa il tina in brate pe fiul sau, Andrei. Cele mai multe cupluri care nu pot concepe natural un copil incearca cel putin doua proceduri de fertilizare in vitro. Doar 35% reusesc sa devina parinti. “Este jale! In fiecare zi vad la spital cupluri noi care nu pot avea un copil, si nu sunt neaparat in varsta. Cei care nu mai pot concepe natural un copil nu au, de regula, mai mult de 31 de ani”, spune medicul Anca Moisa, specialist in fertilizare in vitro la Maternitatea “Panait Sarbu”, din Bucuresti.

.

Cititi articolul integral aici.

]]> http://infertilitate.com/2010/03/20/articol-despre-lupta-cu-infertilitatea-in-romania-libera/feed/ 4 http://infertilitate.com/2010/03/16/infertilitatea-poate-fi-invinsa/ http://infertilitate.com/2010/03/16/infertilitatea-poate-fi-invinsa/#comments Tue, 16 Mar 2010 19:11:09 +0000 SOS Infertilitatea http://infertilitate.com/?p=3455 Intre atatea articole destul de tehnice, despre solicitari de informatii in baza Legii 544/2001, participari la evenimente de nisa, semnari de proclamatii revendicative, advocacy la sediul Parlamentului European, comunicare online medic – pacient etc., ne facem timp pentru a semnala si pe blog o mediatizare …mai altfel.

Este vorba despre povestea lungii confruntari cu infertilitatea a Ioanei Petre, membra-fondatoare a Asociatiei “SOS Infertilitatea”, si a sotului ei. Povestea a fost preluata pe unica.ro,  iar statisticile blogului ne spun ca ne-am atins  scopul: sunt multe alte persoane afectate de infertilitate sau poate doar interesate de subiect care ne viziteaza pagina web si afla, astfel, de campania noastra.

Ema, fetita Ioanei, se va naste la sfarsitul acestei saptamani si va face astfel ca  deja 50% din membrele-fondatoare ale Asociatiei “SOS Infertilitatea” sa traiasca minunea de a fi mame, fie ca a fost vorba de sarcini obtinute natural, prin fertilizare in vitro sau de adoptii.

Va dorim tuturor celor care cititi aceste randuri si sunteti in asteptarea unui zambet de copil in familia voastra, sa vi se intample cat de curand. Nu abandonati lupta, continuati sa va tratati si sa sperati. Infertilitatea este o boala, dar cel mai adesea poate fi invinsa.

]]> http://infertilitate.com/2010/03/16/infertilitatea-poate-fi-invinsa/feed/ 6 http://infertilitate.com/2010/03/15/pacientii-isi-cer-drepturile-asociatia-sos-infertilitatea-printre-semnatari/ http://infertilitate.com/2010/03/15/pacientii-isi-cer-drepturile-asociatia-sos-infertilitatea-printre-semnatari/#comments Mon, 15 Mar 2010 16:40:23 +0000 SOS Infertilitatea http://infertilitate.com/?p=3432 La incheierea lucrarilor Forumului National al Asociatiilor de Pacienti desfasurat intre 5 – 7 martie 2010 la Bucuresti, la care a participat si Asociatia “SOS Infertilitatea”, a fost elaborat un document in urma consultarii a 118 reprezentanti ai asociatiilor de pacienti, in numele a peste 4,5 milioane de pacienti din Romania.

Coalitia Organizatiilor Pacientilor cu Afectiuni Cronice din Romania (C.O.P.A.C.) a prezentat vineri, 12 martie, in cadrul unui conferinte desfasurate la sediul Colegiului Medicilor din Romania, acest document numit “Proclamatia Durerii”.

Elaborat sub forma a 8 concluzii si 18 cerinte ale pacientilor, aceasta proclamatie  trage un semnal de alarma privind necesitatea adoptarii unui sistem de sanatate centrat pe pacient, pe respectarea drepturilor pacientului, finantarea in interesul pacientului a sistemului de sanatate cu minim 6% din PIB si debirocratizarea sistemului de sanatate.

PROCLAMATIA DURERII

Document elaborat in urma consultarii a 118 reprezentanti ai asociatiilor de pacienti, in numele a peste 4,5 milioane de pacienti – emis la incheierea lucrarilor Forumului National al asociatiilor de pacienti din Romania, editia I, Bucuresti 5-7 martie 2010

In urma dezbaterilor ce au avut loc in cele 3 zile ale Forumului, am luat act de:

1.     Criza grava cu care se confrunta sistemul de Sanatate din Romania;

2.     Bugetul insuficient alocat sanatatii;

3.     Lipsa de transparenta a autoritatilor in ceea ce priveste constructia si alocarea bugetului sanatatii;

4.     Excluderea participarii organizatiilor de pacienti in elaborarea unei strategii privind sistemul public de sanatate;

5.     Lipsa de sustinere a autoritatilor decidente fata de pacientii care au nevoie de unele medicamente „salvatoare de vieti„ intrate in protocoalele de tratament, dar care nu se gasesc in tara;

6.     Nerespectarea in multe cazuri a Legii Legea privind Drepturile pacientului dar si faptul ca aceasta este depasita comparativ cu reglementarile de la nivel european;

7.     Politizarea institutiilor de sanatate, factor care perturba activitatea in sistemul sanitar;

8.     Disfunctionalitatile existente in derularea tuturor programelor de sanatate care pun in pericol viata pacientilor.

.

Ca urmare cerem implementarea/respectarea/remedierea urmatoarelor:

1.           Sistem de sanatate centrat pe pacient cu:

a.     participarea cu drepturi depline a organizatiilor reprezentative ale pacientilor in luarea deciziilor care ii privesc pe acestia atat la nivel central cat si local;

b.    prezenta obligatorie a reprezentantilor asociatiilor de pacienti in toate comisiile de sanatate, atit la nivelul MS cit si la nivelul CNAS, pozitia acestora fiind una de care sa se tina cont.

2.           Respectarea drepturilor pacientului:

a.     ratificarea Cartei europene a drepturilor pacientului si a Cartei drepturilor copiilor in spital;

b.    actualizarea Legii drepturilor pacientului conform Cartei europene a drepturilor pacientului si includerea in aceasta a unor sanctiuni pentru nerespectarea prevederilor ei.

3.           Finantarea in interesul pacientului a sistemului de sanatate cu minim 6% din PIB, conform directivelor europene.

4.           Contract individual de asigurari de sanatate si garantarea ca sumele colectate ajung integral la CNAS.

5.           La conceperea Contractului Cadru  sa se tina cont de punctul de vedere al reprezentantilor organizatiilor de pacienti.

6.           Managementul in sistemul sanitar sa fie asigurat numai in baza unor criterii de competenta si performanta.

7.           Elaborarea unei strategii coerente si consecvente a sistemului public de sanatate, cu participarea directa a reprezentantilor asociatiilor de pacienti.

8.           Afisarea pe site-ul CNAS trimestrial a situatiei financiare si consultarea cu asociatiile in ceea ce priveste realocarea acestor fonduri.

9.           Consultarea cu asociatiile de pacienti in ceea ce priveste introducerea medicamentelor pe programele de sanatate si oferirea de justificari pentru fiecare medicament introdus sau scos de pe un program.

10.      Evitarea reexporturilor de medicamente in situatia in care necesarul Romaniei nu este acoperit.

11.      Recunoasterea utilitatii publice a asociatiilor de pacienti si sprijinirea financiara a activitatii acestora de catre autoritati.

12.      Debirocratizarea sistemului prin desfiintarea comisiilor de aprobare a tratamentelor de la nivelul CNAS si MSP si eliminarea listelor de asteptare.

13.      Infiintarea de programe nationale pe patologiile cronice care nu beneficiaza de acestea.

14.      Adoptarea ghidurilor de diagnostic si tratament pentru toate patologiile

15.      Neaplicarea coplatii in cazul pacientilor cu afectiuni cronice.

16.      Infiintarea unor centre noi  de transplant si dezvoltarea celor existente.

17.      Initierea Registrelor de pacienti, pentru patologiile cronice care nu au dezvoltate aceste sisteme de raportare.

18.      Infiintarea Consiliului pentru Protectia Drepturilor Pacientului.

]]> http://infertilitate.com/2010/03/15/pacientii-isi-cer-drepturile-asociatia-sos-infertilitatea-printre-semnatari/feed/ 3 http://infertilitate.com/2010/03/13/sos-infertilitatea-la-conferinta-nationala-a-pacientilor/ http://infertilitate.com/2010/03/13/sos-infertilitatea-la-conferinta-nationala-a-pacientilor/#comments Sat, 13 Mar 2010 19:19:33 +0000 SOS Infertilitatea http://infertilitate.com/?p=3378 Activitatile Asociatiei “SOS Infertilitatea” continua intr-un ritm intens. In acest sfarsit de saptamana, am participat la Conferinta Nationala a Pacientilor, eveniment ce a reunit  reprezentanti ai autoritatilor statului, reprezentanti ai Universitatilor de Medicina si Farmacie, medici, manageri de spitale, reprezentanti ai farmacistilor si ai companiilor farmaceutice, pacienti, reprezentanti ai asociatiilor de pacienti si ai societatii civile.

Conform agendei evenimentului, astazi dl. prof. univ. dr. Vlad Tica, vicepresedinte al Colegiului Medicilor, a sustinut o conferinta pe tema “Infertilitatea feminina”, iar reprezentanta Asociatiei noastre, Elena Miclea, a sustinut o prezentare a luptei impotriva infertilitatii, prin campania mediatizata pe aceasta pagina web.

Pana la aparitia imaginilor oficiale, filmate  de catre SanatateaTV, puteti umari o inregistrare  de amator, filmata din sala, departe de a fi perfecta, insa inteligibila:

Prima parte:

.

Partea a doua:

.

Pentru detalii si fotografii, va invitam pe forum.

]]> http://infertilitate.com/2010/03/13/sos-infertilitatea-la-conferinta-nationala-a-pacientilor/feed/ 3