Asociatia SOS Infertilitatea

In perioada 9 – 11 septembrie are loc in Parcul IOR din Bucuresti ONGFest (click pentru harta), care va continua ulterior in alte noua orase din tara (vom reveni cu amanunte). 150 de organizatii sunt prezente cu stand, vor avea loc animatii si spectacole, va fi o atmosfera destinsa, ludica si informativa.

Totodata, sambata 10 si duminica 11 septembrie va avea loc in Parcul Tineretului Agora Asociatiilor de Pacienti  (click pentru harta) cu participarea a peste 50 de organizatii.

Asociatia SOS Infertilitatea va asteapta la aceste evenimente, avem deja voluntari care asigura permanenta la standuri, puteti veni fara sa va inscrieti. Dar va rugam sa ne abordati voi, intrucat noi nu va putem identifica in publicul general. :)

Detalii, pe forum.

Paula Livia Nicoleanu, masteranda a Facultatii de Psihologie din Iasi si voluntara a Asociatiei SOS Infertilitatea, a scris un articol ce abordeaza problema declinului fertilitatii in Romania, raportata la statisticile europene; aspectul infertilitatii este luat in calcul in aceasta cercetare, ceea ce din pacate nu se intampla si atunci cand se realizeaza rapoartele nationale privind problema demografica.

[...]Deşi statisticile medicale ilustrează o altă realitate, în România, infertilitatea este reprezentată social ca fiind o problemă de sănătate a femeilor – o simplă căutare a înţelesului acestui termen în Dicţionarul explicativ al limbii române (2009) susţine această ipoteză: INFERTILITÁTE f. 1) Caracter infertil. 2) Imposibilitatea unei femei de a concepe un făt viu sau viabil. /<fr. infertilité. Mai mult decât atât, dacă se continuă demersurile de căutare a definiţiei acestei boli, Dicţionarul medical (2007) nu va oferi nici acesta vreo noutate faţă de DEX, deşi aşteptările noastre ar fi fost îndreptăţite ca măcar într-un dicţionar de specialitate să găsim o definiţie exactă, fără diferenţieri de gen. Acest fapt, aparent banal, reprezintă poate modul cel mai relevant în care s-a întipărit infertilitatea în memoria socială a românilor, producându-se astfel o eroare fundamentală de atribuire. Această stereotipie de gen constituie un impediment deloc de ignorat în abordarea adecvată a infertilităţii. Infertilitatea este un subiect tabu şi un stigmat invizibil, provocând femeii emoţii sociale ca ruşinea, jena, sentimentul de vinovăţie, conducând la o scădere a stimei de sine, la apariţia anxietăţii corelate, de cele mai multe ori, cu depresia. Astfel, din condiţie medicală, infertilitatea devine neîmplinire a statusului social dorit, aducând frustrări femeii, frustrări care produc discrepante ale eului la nivelul identităţii sociale. Femeia care se confruntă cu probleme de fertilitate se raportează în mod inevitabil la femeile care s-au bucurat de experienţa maternă, fapt care le intensifică disconfortul emoţional produs de conştientizarea propriei (sau a partenerului) incapacităţi reproductive şi le determină să internalizeze un profund sentiment de auto-învinovăţire. În mod frecvent, partenera îşi asumă ea însăşi problemele de fertilitate şi se supune unor investigaţii medicale care probabil că se vor prelungi cu mult în situaţia în care perspectiva asupra infertilităţii se îngustează şi se limitează doar la cauzele fiziologice feminine. [...]

Puteti citi articolul in intregime aici.

Despre cat de grava este problema demografica in Romania, cititi aici.

Marti, 1 martie, de la 11:00 Asociatia SOS Infertilitatea raspunde la intrebari LIVE pe hotnews.ro

Interviu SOS Infertilitatea pentru hotnews.ro referitor la Proiectul de lege RUAM si activitatile noastre asociative:

Astazi, la 17:30, TVR a difuzat emisiunea ONG Blitz, cuprinzand un reportaj despre campania desfasurata de voluntarii SOS Infertilitatea.

Activitatile Asociatiei “SOS Infertilitatea” continua intr-un ritm intens. In acest sfarsit de saptamana, am participat la Conferinta Nationala a Pacientilor, eveniment ce a reunit  reprezentanti ai autoritatilor statului, reprezentanti ai Universitatilor de Medicina si Farmacie, medici, manageri de spitale, reprezentanti ai farmacistilor si ai companiilor farmaceutice, pacienti, reprezentanti ai asociatiilor de pacienti si ai societatii civile.

Conform agendei evenimentului, astazi dl. prof. univ. dr. Vlad Tica, vicepresedinte al Colegiului Medicilor, a sustinut o conferinta pe tema “Infertilitatea feminina”, iar reprezentanta Asociatiei noastre, Elena Miclea, a sustinut o prezentare a luptei impotriva infertilitatii, prin campania mediatizata pe aceasta pagina web.

Pana la aparitia imaginilor oficiale, filmate  de catre SanatateaTV, puteti umari o inregistrare  de amator, filmata din sala, departe de a fi perfecta, insa inteligibila:

Prima parte:

.

Partea a doua:

.

Pentru detalii si fotografii, va invitam pe forum.

Una dintre cititoarele paginii noastre web ne-a semnalat in comentarii ca in seara zilei de 15 februarie 2010 dl. Attila Cseke, ministrul Sanatatii, a prezentat la postul de televiziune  OTV starea sitemului sanitar din Romania, abordand foarte pe scurt si subiectul programului FIV.

Am solicitat agentiei de monitorizare a presei care face voluntariat pentru Asociatia “SOS Infertilitatea” sa regaseasca pentru cititorii paginii noastre acest fragment de emisiune. Multumim partenerului nostru pentru operativitate, va putem reda astfel declaratia domnului ministru:

Fertilizarea in vitro este o discutie pe care o avem in analiza.

Ne exprimam convingerea ca Ministerul Sanatatii va analiza cat mai curand acest program, inclus in prioritatile Ministerului Sanatatii pentru anul 2010, si va trece la implementarea sa.

Va reamintim ca Asociatia “SOS Infertilitatea” a adresat  in data de 27 ianuarie o propunere oficiala  Directiei Generale de Sanatate Publica, Asistenta si Programe din cadrul Ministerului Sanatatii, la care inca asteptam raspuns. In paralel, Asociatia noastra a demarat o actiune de lobby la nivel international prin care politicieni si organizatii ne sustin, solicitand Ministerului Sanatatii accelerarea implementarii programului FIV, prin care sa dea o sansa familiilor care altfel nu pot avea copilul multdorit.

Asa cum v-am promis, suntem alaturi si reprezentam interesele cuplurilor infertile, unul din principiile noastre este transparenta, revenim cu amanunte de fiecare data cand detinem.

Asociatia “SOS Infertilitatea” urmareste procesul legislativ si a luat la cunostinta ca pana pe data de 4 februarie 2010 este asteptat raportul comisiilor Camerei Deputatilor privind Propunerea legislativa privind reproducerea umana asistata medical, initiata de un grup de parlamentari PD-L, printre care dl. senator Iulian Urban, propunere adoptata de Senat prin depasirea termenului de adoptare.

Domeniul reproducerii umane asistate medical este un domeniu extrem de sensibil, comportand aspecte foarte delicate ce tin de principiile de bioetica, drept consecinta in toate tarile europene cadrul legislativ in acest domeniu a fost adoptat dupa o larga consultare a factorilor interesati (medici, embriologi, juristi, specialisti in bioetica, societate civila etc.)

Noi, Asociatia “SOS Infertilitatea”, am scris in mod repetat dlui senator Iulian Urban dupa ce am luat la cunostinta forma in care a fost propus acest poiect de lege, explicandu-i pe larg obiectiile noastre documentate, insa constatam cu regret ca nu s-a tinut cont de observatiile noastre.

Ca atare, Asociatia “SOS Infertilitatea” publica si difuzeaza analiza realizata de catre dl. asist. univ. Sabin Gutan, doctor in stiinte juridice, autorul unui teze ce are drept subiect exact studierea cadrului legislativ in domeniul reproducerii umane asistate medical in diferite tari din Europa si care are bunavointa de a ne acorda consultanta juridica. Mentionam ca Asociatia a scris deja deputatilor din Comisia pentru Sanatate si Familie, insarcinata cu redactarea raportului referitor la aceasta propunere legislativa, precum si celorlalte comisii implicate; vom continua sa reactionam, dat fiind ca actuala propunere legislativa are grave, intolerabile lacune, pe fond si de forma.

.

STUDIU ASUPRA PROIECTULUI DE LEGE PRIVIND REPRODUCEREA UMANĂ ASISTATĂ MEDICAL

Material realizat de

Asist. univ. dr. GUŢAN SABIN

Noul proiect de lege privind reproducerea umană asistată medical adoptat de Senat în luna decembrie 2009 este din start un eşec pentru domeniu. Acest proiect, deşi iniţial a fost respins de Comisiei pentru Sănătate Publică a Senatului, a fost totuşi înaintat Senatului spre dezbatere, sub justificarea realizării unor modificări în conformitate cu recomandările Comisiei menţionate. Curios este faptul că proiectul adoptat de Senat este identic cu cel respins iniţial de Comisia Senatului.

În aceste condiţii, toate erorile terminologice, ştiinţifice, juridice, de tehnică legislativă etc. sunt la un pas de a deveni lege. Trecând peste greşelile de la tot pasul din noul cod civil, speram că măcar prin legile speciale construite pe lângă acesta să se mai corecteze câte ceva.

Pentru început, ca să fiu clar, din nenumăratele legi din domeniu ale altor state pe care le-am studiat acest proiect e de departe cel mai prost. Nu faptul că e scurt (26 articole) îl face prost, ci faptul că e incorect, neprofesional, haotic, fragmentat, incomplet – şi se poate continua mult cu epitete despre cum nu ar trebui să fie.

În continuare voi analiza proiectul, cu referiri atât la legislaţia externă, cât şi la noul cod civil. În primul rând, pentru o mai uşoară organizare şi înţelegere a viitoarei legi, recomandăm denumirea fiecărui articol.

Încă de la art.1 se pleacă greşit. Din acesta se deduce că legea se referă doar la recunoaşterea şi reglementarea drepturilor privind reproducerea umană asistată medical (RUAM). Cu toate acestea dreptul la reproducere asistată nu este definit. Acest scop al legii nu răspunde cerinţelor sociale şi juridice. Legea ar trebui să reglementeze regimul juridic al RUAM. Scopul medical-reproductiv este mai adecvat decât scopul terapeutic, deoarece RUAM nu este o terapie medicală în sine, ea neavând efectul de a vindeca sau ameliora boala de care suferă pacientul. RUAM se poate realiza atunci când toate terapiile medicale cunoscute au eşuat în a vindeca sau ameliora infertilitatea sau sterilitatea.

Proiectul nu instituie principiile ce guvernează domeniul şi nici garanţii cu privire la  ocrotirea demnităţii umane, persoanei şi familiei prin interzicerea folosirii abuzive a biotehnologiei şi a ingineriei genetice. Nu se interzice nici clonarea.

Cititi continuarea analizei

Reprezentanta Grupului de Initiativa “SOS Infertilitatea”, dna Mirela Calineanu, din Pitesti, a fost invitata postului local Arges TV la o emisiune ce a avut drept subiect infertilitatea si campania mediatizata de aceasta pagina web.

Emisiunea TV va putut fi urmarita si online, in direct, pe site-ul Arges TV, post de televiziune caruia ii multumim public pentru mediatizarea acordata problemei infertilitatii.

Prima parte a emisiunii:

A doua parte a emisiunii:

A treia parte a emisiunii:

Lupta noastra incepe sa aiba rezultate din ce in ce mai concrete!

Dna  deputat Sulfina Barbu a invitat Grupul de Initiativa “SOS Infertilitatea” sa faca parte din grupul de lucru ce va dezbate viitoarea initiativa legislativa avand ca obiect reproducerea umana asistata medical. Prima sedinta va avea loc joi, 26.03.2009, orele 11.00, la Camera Deputatilor, in sala de sedinte a Comisiei pentru Administratie Publica, Amenajarea Teritoriului si Echilibru Ecologic.

Ii multumim dnei deputat Sulfina Barbu pentru receptivitatea la solicitarile noastre, ale cetatenilor. Constatam cu bucurie ca motto-ul prezent pe site-ul sau:

Sa faci ceea ce promiti este o lege care ar trebui sa ne guverneze viata. De aceea, eu imi respect promisiunile.

nu este o vorba in vant, ca de atatea ori in politica romaneasca.

Vom fi prezenti la dezbateri, ca societate civila,  pentru a reprezenta interesele cuplurilor infertile. Vom milita pentru introducerea explicita in textul de lege a sprijinului statului, a garantarii dreptului de acces universal la tratament impotriva infertilitatii pentru cuplurile din Romania, in conformitate cu prevederile europene.

[sursa foto]