Asociatia SOS Infertilitatea

Dupa cum probabil stiti, Asociatia SOS Infertilitatea este membru cu drepturi depline al Fertility Europe si participa la proiectul paneuropean al acesteia, Special Families Campaign. Familii care au invins sau inca se confrunta cu infertilitatea transmit un mesaj de speranta  semenilor lor care lupta pentru a avea copii.

Voluntarele SOS Infertilitatea au realizat prezentari de sinteza cu o selectiune din e-cardurile Familiilor Sperantei din Romania si din Europa (pentru vizualizare, utilizati sagetutele < – >):

Puteti citi amanunte despre participarea Asociatiei SOS Infertilitatea la Congresul ESHRE si reuniunea Fertility Europe de la Stockholm aici si aici.

[...]Fertility Europe reuneste 23 de asociatii de pacienti din 17 tari, iar la intalnirea generala anuala au participat 27 de reprezentanti ai acestor asociatii, printre care si reprezentanta Asociatiei SOS Infertilitatea.

Pe agenda intalnirii Fertility Europe au figurat: aprobarea planului de activitati si a bugetului pe anul 2011; aprobarea raportului anual de activitate; primirea asociatiilor canditate ca membri efectivi ai Fertility Europe (asociatia Tilvera din Islanda, asociatia Adam din Republica Ceha si Asociatia LFUB din Danemarca); dezvoltarea pe mai departe a campaniei «Familiile Sperantei», precum si dezvoltarea unui «policy paper», document important si reprezentativ pentru toate asociatiile membre ale Fertility Europe, document care se afla in lucru si la care toti membrii isi aduc contributia [...].

O reprezentanta a Asociatiei SOS Infertilitatea participa in perioada 24 – 26 martie la intalnirea anuala a Fertility Europe, care anul acesta are loc la Praga.

Costurile acestui eveniment sunt suportate integral de catre Fertility Europe si ESHRE – le multumim.

Puteti urmari acest subiect si pe forum, vom reveni cu amanunte despre Special Families Campaign.

Ultimul numar, cel din ianuarie 2011, al “Focus on Reproduction“, prestigioasa revista profesionala editata de European Society of Human Reproduction and Embriology (ESHRE), contine in paginile 12 – 13 un amplu articol despre Fertility Europe si Special Families Campaign, cu mentionarea Asociatiei SOS Infertilitatea din Romania:

.

Mai multe amanunte si fotografii despre Special Families Campaign, la care au participat cinci familii din Romania, puteti afla din topicul dedicat pe forum.

Later edit: Articol in Monitorul de Cluj.

Colegii de la Fundatia “Iskam Bebe” (“Vreau un copil”) din Bulgaria ne-au adus la cunostinta realitatile si realizarile in domeniul finantarii FIV din aceasta tara.

[In imagine: membre - mamici si bunici - ale Fundatiei Iskam Bebe din Bulgaria, impreuna cu copiii, la un eveniment al organizatiei]

Va oferim traducerea adaptata a unei stiri recente publicate de catre novinite.com:

Noul ministru al sanatatii din Bulgaria, Stefan Konstantinov, a anuntat alocarea de resurse suplimentare in valoare de cinci milioane leva (peste 2,5 milioane euro) pentru “Fondul de reproducere asistata”, cunoscut sub numele „Fondul in vitro”. Fondul ofera subventii de pana la 5000 de leva (peste 2500€) pentru cuplurile care au probleme de fertilitate, fiecare femeie avand dreptul la trei incercari de fertilizare in vitro suportate de catre Fond.

La sfarsitul lunii septembrie, Fundatia “Vreau un copil” din Bulgaria si-a exprimat preocuparea in privinta faptului ca Fondul este la limita resurselor iar Ministerul Sanatatii nu transferase inca banii programati in acest scop. Suma suplimentara de cinci milioane leva va garanta functionarea normala a Fondului pana la sfarsitul anului 2010. In prezent exista 9800 cereri inregistrate, dintre care 6421 au fost deja aprobate. Gratie Fondului, 707 femei au ramas insarcinate si s-au nascut 363 copii, ceea ce reprezinta o rata de succes de 27,7% , comparabila cu media Uniunii Europene.

Ministrul Konstantinov a mai declarat ca, in scopul de a isi imbunatati activitatea, Fondul va avea un registru cu realizarile fiecarei clinici FIV anuntate transparent, precum si o pagina web dedicata.

Unul din “reprosurile” pe care le auzim uneori in cadrul  demersurilor campaniei noastre este ca ne-am dori ca sistemul de sanatate, respectiv cel de asigurari de sanatate, din Romania sa fie asemenea celor occidentale. Iata insa ca si vecinii nostri, care si ei traverseaza o situatie economica dificila, au gasit vointa politica (caci despre asta este vorba in primul rand, nu atat despre resurse financiare care, raportate la ansamblul sistemului, ar fi infime) de a ajuta cuplurile infertile!  Va reamintim ca, daca in Bulgaria sunt suportate de catre asigurari trei tentative de FIV, in Ungaria cuplurile infertile maghiare au dreptul la cinci tentative de fertilizare in vitro!

In acest timp, cetatenii romani care se confrunta cu dificultati in a obtine o sarcina pe cale naturala,  desi sunt contribuitori la asigurarile sociale de sanatate, trebuie sa plateasca integral analizele, procedurile si medicamentele de care au nevoie pentru a isi indeplini visul de a avea un copil.

Reamintim, de asemenea, ca in prezent in Romania nu exista un cadru legal care sa reglementeze reproducerea umana asistata medical.

SOS Infertilitatea s-a implicat intr-un proiect paneuropean, lansand in Romania Campania Familiile Sperantei, care isi doreste sa puna in evidenta importanta notiunii de familie, sa transmita un mesaj de speranta pentru ceilalti si sa reliefeze faptul ca exista multe moduri in care o familie se poate implini.

Fotografii ale familiilor care au luptat sau continua sa lupte cu infertilitatea din diverse tari europene, insotite de un scurt mesaj, au fost publicate in format de carte postala si expuse la Congresul ESHRE, ce a avut loc la Roma la sfarsitul lui iunie 2010. La acest eveniment au fost prezenti peste 8000 de participanti din toata Europa, este important ca si “povestea” familiilor sperantei din Romania a fost spusa.

After ten years of waiting, tears and hope, our first IVF procedure blessed us with these two gorgeous smiles. Keep on hoping!

Mirela & Mihai from Romania.

.

After eight long years of fertility treatments and two unsuccessful IVF procedures, miracle happened: we naturally conceived our daughter, Ema, born in 2010. Our message for infertile couples: do not give up, keep on hoping!

Ioana & Stefan from Romania.

.

After a few years of treatments for PCOS and an interrupted IVF procedure, we naturally conceived our daughter, Eva. We hope we’ll soon be able to give her a little brother or sister.

Paula & Dan from Romania.

.

Our twins, Ana and Matei, conceived with the help of an IVF-ICSI treatment, make our lives brighter and we want to send a message of hope to everyone that needs one: infertility can be defeated!

Elena & Catalin from Romania.

.

We are a European family fighting with infertility in the city of storks, Strasbourg. We managed to overcome the drama of miscarrying twice, but we are going on with the fertility treatments and we are quite optimistic: we will be parents soon enough!

Raluca from Romania & Michel from France.

In perioada 27-30 iunie 2010, Asociatia SOS Infertilitatea a participat, prin reprezentanta sa, la Intalnirea Anuala a Fertility Europe, organizata in cadrul Congresului ESHRE (European Society for Human Reproduction and Embriology) la Roma.

Fertility Europe reuneste asociatiile de pacienti ce au ca obiect de activitate actiuni legate de (in)fertilitate, iar la intalnire au participat atat organizatiile care erau deja membre cu drepturi depline (11 organizatii din 10 tari), cat si membrii-candidati (14 organizatii din 12 tari).

In cadrul intalnirii Consiliului Fertility Europe, au fost stabilite prioritatile pentru anul 2010 – inclusiv demararea unui proiect de preventie a infertilitatii si amplificarea campaniei “Special Families” -, iar asociatiile si-au prezentat  pe scurt activitatile din ultimele luni desfasurate in plan national.

In agenda a figurat primirea asociatiilor candidate drept membri cu drepturi depline si, prin vot deschis, intr-un moment emotionant si marcat cu aplauze, Asociatia SOS Infertilitatea a devenit membru cu drepturi depline al Fertility Europe, alaturandu-se grupului select de asociatii reprezentative care apara drepturile pacientilor cu probleme de fertilitate in toate tarile Europei. In concluzie, Fertility Europe are in prezent 25 de organizatii europene membre cu drepturi depline, provenind din 22 de tari.

Dna Ana Veiga, ESHRE’s Chairman Elect (care urmeaza sa devina in 2011 al doilea presedinte-femeie din istoricul activitatii ESHRE), a sustinut pentru participantii la Intalnirea Anuala a Fertility Europe o prezentare deosebit de interesanta “New challenges on the IVF laboratories”, sustinand ca obiectivul ambelor parti implicate in reproducerea umana asistata, atat cadrele medicale cat si pacientii, este “interesul superior al pacientului”, iar asociatiile de pacienti au menirea sa medieze colaborarea partilor implicate.

Fertility Europe a organizat de asemenea “Sesiunea Pacientilor”, inclusa in programul stiintific al Congresului ESHRE, sub titlul “How patient friendly is patient friendly?”, sesiune moderata de catre Clare Lewis-Jones, Chair Fertility Europe, si cu participarea a patru speakeri ale caror prezentari au aratat punctul de vedere al pacientilor despre modul in care tratamentul “patient friendly” trebuie sa se materializeze.

Congresul ESHRE a gazduit si o zona expozitionala, in care Fertility Europe a avut stand de prezentare a activitatii, stand in care cei nu mai putin de 9000 de participanti la congres – medici si embriologi din intreaga lumea -  au avut ocazia sa vizualizeze “Special Families” din toata Europa, printre care si  ilustrate cu cinci familii din Romania, care au transmis lumii intregi mesajul lor de speranta si optimism.

Participarea asociatiei noastre – o organizatie non-guvernamentala care activeaza exclusiv in regim de voluntariat si care nu dispune de fonduri – la acest eveniment de amploare nu ar fi fost posibila fara generozitatea ESHRE, implicarea Fertility Europe, sustinerea  companiei aeriene Blue Air si suportul moral al mai multor persoane altruiste. Tuturor le multumim si cu aceasta ocazie, in numele miilor de cupluri afectate de infertilitate din Romania, ale caror interese trebuie sa fie reprezentate si sustinute.

Putem concluziona ca Asociatia SOS Infertilitatea a participat la o intalnire fructuoasa, a intrat  oficial in marea familie a organizatiilor de pacienti cu probleme de fertilitate din Europa si va contribui la activitatile Fertility Europe pe plan european; vom intari in acelasi timp importanta abordarii etice si centrate pe pacient a problemelor de fertilitate in plan national si vom lupta in continuare cu forte sustinute pentru instituirea unui cadru legal privind reproducerea asistata medical in Romania, cu respectarea criteriilor de bioetica, asa cum exista deja in celelalte tari europene.

Vom reveni cu informatii si fotografii despre participarea romaneasca la Special Families Campaign.

Asociatia “SOS Infertilitatea” va vorbi despre lupta cu infertilitatea din Romania cu ocazia Fertility Europe Council meeting & European Society of Human Reproduction and Embryology Congress ce vor avea loc la Roma in perioada 27-30 iunie.

Vom fi prezenti la acest cel mai important eveniment anual in domeniu,  vom “exista”  in sfera infertilitatii / reproducerii asistate europene, practic fara costuri: cazarea si masa reprezentantei noastre sunt asigurate de catre ESHRE, iar transportul aerian Bucuresti – Roma si retur de catre Blue Air.

Multumim sustinatorilor nostri stiuti si nestiuti care ne-au ajutat in organizarea prezentei la acest eveniment!

Fertility Europe, asociatia care regrupeaza organizatiile de fertilitate din Europa, organizeaza Special Families Campaign, cu ocazia Congresului ESHRE (European Society of Human Reproduction and Embryology) de la Roma. Asociatia “SOS Infertilitatea”, membru-candidat al Fertility Europe, se implica in acest proiect paneuropean, lansand in Romania Campania Familiile Sperantei, care isi doreste sa puna in evidenta importanta notiunii de familie, sa transmita un mesaj de speranta pentru ceilalti si sa reliefeze faptul ca exista multe moduri in care o familie se poate implini.

Fotografii ale familiilor care au luptat sau continua sa lupte cu infertilitatea din diverse tari europene, insotite de un scurt mesaj, vor fi publicate in format de carte postala si vor fi expuse si distribuite la Congresul ESHRE, care va avea loc la Roma la sfarsitul lui iunie 2010. La acest eveniment vor fi prezenti peste 8000 de participanti din toata Europa, este important ca si “povestea” familiilor sperantei din Romania sa fie spusa.

Daca doriti sa va implicati, va rugam sa ne trimiteti un scurt mesaj si o fotografie cu familia voastra. Familia poate fi un cuplu – tu si el/ea, voi si copiii vostri (conceputi natural, cu ajutorul tehnicilor de reproducere asistata, adoptati, …) sau chiar voi si animaluţele voastre.  Pentru ca respectam confidentialitatea, puteti trimite o fotografie in care feţele nu se disting (dar fotografia trebuie sa fie de buna calitate si sa transmita un mesaj, totusi)  sau chiar o imagine reprezentand amprentele mainilor voastre.

Mesajul trebuie sa fie o scurta explicatie (maximum 300 de semne) care sa arate de ce familia voastra este speciala. Un exemplu de mesaj de la colegii nostri finlandezi:

Suntem o familie formata din doi membri. Eu si sotul meu am asteptat barza timp de opt ani. Nu a venit, insa ne-a fost daruita multa iubire. Anna & Juha from Finland.

Sau un alt mesaj din Olanda:

Am luptat sase ani pentru a obtine o sarcina. Fiica noastra are acum trei ani si este dovada ca a meritat sa nu ne pierdem speranta. Kate & Jonas & Grace.

Un alt exemplu de la colegii nostri bulgari:

Suntem un cuplu care incearca de doi ani sa aiba un copil. Continuam tratamentele si suntem convinsi ca in curand se va intampla minunea. Stela & Viktor, Bulgaria.

Dupa cum vedeti, mesajul este simplu iar ansamblul lor simbolic. Va rugam sa ne scrieti la contact@infertilitate.com, trimitandu-ne un scurt mesaj despre familia voastra, insotit de o fotografie (conform instructiunilor de mai sus – poate fi o fotografie neexplicita). Va multumim!

Asociatia “SOS Infertilitatea”, membra a Fertility Europe, va ureaza sa va aduca nu iepurasul, ci barza ceea ce va doriti mai mult.

.
Bonus: iar daca va intrebati unde sunt berzele…

In premiera pentru mediul asociativ romanesc, cauza persoanelor afectate de infertilitate din Romania a fost pledata la nivel international.

Fertility Europe este confederatia ce reuneste asociatiile de pacienti din domeniul infertilitatii din intreaga Europa. La reuniunea din 25-26 martie de la Viena, desfasurata sub sloganul “1 in 6 need help to conceive”, au participat asociatii din Marea Britanie, Belgia, Olanda, Italia, Norvegia, Cehia, Slovacia, Finlanda, Israel, Elvetia, dar si din Austria, Bulgaria, Franta, Grecia, Ungaria, Islanda, Letonia, Polonia, Suedia si Spania. Dupa cum se poate observa, o veritabila intalnire paneuropeana (mai ales tinand cont ca din unele tari au participat cate doua sau trei asociatii), ceea ce ne-a oferit ocazia sa “luam pulsul” situatiei in Europa. Si sa ne dam seama cat de mult mai are Romania pana departe!

………

Vom continua colaborarea cu noii nostri parteneri in cadrul Fertility Europe.

Joi si vineri va avea loc la Viena  reuniunea , federatia paneuropeana a organizatiilor de pacienti cu probleme de fertilitate. Conform agendei evenimentului, va exista in premiera si o prezenta romaneasca: Asociatia “SOS Infertilitatea”. Vom prezenta situatia in domeniu din Romania, una din foarte putinele tari ale Europei care nu  detin un cadru legislativ in domeniu si politici publice de sprijin pentru cuplurile hipofertile.

Toate costurile participarii Asociatiei “SOS Infertilitatea” (organizatie de voluntari, fara surse externe de finantare) la reuniunea de la Viena sunt asumate de catre European Society of Human Reproduction and Embriology (ESHRE). Le multumim.

.

Despre participarea “SOS Infertilitatea” la eveniment:

Gala Societatii Civile

StiriONG.ro (informatia a fost inclusa si in newsletter-ul Voluntar de saptamana aceasta)