Intrebarile erau foarte clar formulate, respectiv:
- Care este componenta exacta a comisiei de evaluare?
- Care sunt criteriile de eligibilitate pentru depunerea dosarelor?
- Care sunt documentele exacte care vor trebui depuse la dosar?
- Care este criteriul care va face diferenta in cazul mai mult decat probabil in care se vor depune mai mult de 250 de dosare declarate eligibile?
- Care este metodologia de functionare a programului?

In spiritul deplinei transparente, facem publice cele trei pagini ale raspunsului Ministerului Sanatatii, va invitam sa le cititi, insa esenta se rezuma la propozitia: “nu exista informatii oficiale suplimentare“.

Am reusit sa interactionam scurt cu dl. Secretar de Stat Adrian Streinu-Cercel, caruia i-a fost inmanata o mapa de prezentare a Asociatiei si campaniei noastre si care ne-a asigurat ca “dupa data de 16 martie” vor exista amanunte concrete privind programul-pilot FIV.

Deocamdata nu detinem mai multe amanunte oficiale, dar ne vom adresa din nou in scris Ministerului Sanatatii. Asa cum am promis, vom continua sa va tinem la curent.

Am solicitat agentiei de monitorizare a presei care face voluntariat pentru Asociatia “SOS Infertilitatea” sa regaseasca pentru cititorii paginii noastre acest fragment de emisiune. Multumim partenerului nostru pentru operativitate, va putem reda astfel declaratia domnului ministru:

Fertilizarea in vitro este o discutie pe care o avem in analiza.

Ne exprimam convingerea ca Ministerul Sanatatii va analiza cat mai curand acest program, inclus in prioritatile Ministerului Sanatatii pentru anul 2010, si va trece la implementarea sa.

Va reamintim ca Asociatia “SOS Infertilitatea” a adresat  in data de 27 ianuarie o propunere oficiala  Directiei Generale de Sanatate Publica, Asistenta si Programe din cadrul Ministerului Sanatatii, la care inca asteptam raspuns. In paralel, Asociatia noastra a demarat o actiune de lobby la nivel international prin care politicieni si organizatii ne sustin, solicitand Ministerului Sanatatii accelerarea implementarii programului FIV, prin care sa dea o sansa familiilor care altfel nu pot avea copilul multdorit.

Asa cum v-am promis, suntem alaturi si reprezentam interesele cuplurilor infertile, unul din principiile noastre este transparenta, revenim cu amanunte de fiecare data cand detinem.

Va oferim inregistrarea emisiunii, care dureaza o ora, ceea ce face ca din motive tehnice, de stocare a informatiei,  sa o prezentam in zece parti. Multumim mult doamnei doctor Cotarcea pentru faptul ca, pe langa informatiile despre infertilitate si FIV, prezentate intr-un stil alert,  comprehensibil si agreabil,  a vorbit in emisiune si despre Asociatia noastra si despre pagina web care ii mediatizeaza actiunile.

Profitam de context si va anuntam in avanpremiera ca Asociatia “SOS Infertilitatea” are in pregatire un nou proiect: un program de comunicare si consultatii online, in care medici si embriologi foarte cunoscuti din Romania vor raspunde la intrebari ale pacientilor pe forumul nostru. Vom reveni cu amanunte.

1.

2.

3.

4.

5.

6.

7.

8.

9.

10.

Astfel, marti, 9 februarie, o delegatie a Asociatiei “SOS Infertilitatea” a avut o intrevedere cu dl. Sebastian Bodu (PPE) la sediul Parlamentului European, in chiar ziua investirii Comisiei Barroso 2. Asociatia “SOS Infertilitatea” a prezentat contextul si mizele campaniei pe care o desfasoara, realizarile de pana in prezent si sperantele pentru viitor, ingrijorarile referitoare la absenta cadrului legislativ si la lipsa de politici publice care sa sprijine familiile infertile din Romania. Dl. eurodeputat a inteles revendicarile noastre, si – desi competentele sale in domeniu sunt limitate, intrucat lupta trebuie dusa indeosebi in plan politic national – si-a exprimat intregul sprijin cauza luptei impotriva infertilitatii. In mod concret, dl. Sebastian Bodu va adresa in viitorul apropiat o solicitare scrisa Ministerului Sanatatii, prin care isi va exprima solidaritatea cu actiunile Asociatiei “SOS Infertilitatea” si va cere urgentarea actiunilor de sustinere a cuplurilor infertile din Romania.

Mentionam ca si dnul deputat Petru Movila (PDL), vicepresedinte al Comisiei pentru Sanatate si Familie, ne-a adresat un mesaj de sprijin si ne-a asigurat de intreaga sa colaborare in campania pe care o desfasuram. De asemenea, am avut confirmarea ca dnul Secretar de Stat in Ministerul Sanatatii, dr. Cristian Irimie, mai vechiul nostru sustinator, continua sa urmareasca desfasurarea campaniei noastre si a actiunilor in domeniul infertilitatii/RUAM.

Vom reveni cu amanunte concrete despre evolutia proiectului de lege atunci cand le vom detine.

Domeniul reproducerii umane asistate medical este un domeniu extrem de sensibil, comportand aspecte foarte delicate ce tin de principiile de bioetica, drept consecinta in toate tarile europene cadrul legislativ in acest domeniu a fost adoptat dupa o larga consultare a factorilor interesati (medici, embriologi, juristi, specialisti in bioetica, societate civila etc.)

Noi, Asociatia “SOS Infertilitatea”, am scris in mod repetat dlui senator Iulian Urban dupa ce am luat la cunostinta forma in care a fost propus acest poiect de lege, explicandu-i pe larg obiectiile noastre documentate, insa constatam cu regret ca nu s-a tinut cont de observatiile noastre.

Ca atare, Asociatia “SOS Infertilitatea” publica si difuzeaza analiza realizata de catre dl. asist. univ. Sabin Gutan, doctor in stiinte juridice, autorul unui teze ce are drept subiect exact studierea cadrului legislativ in domeniul reproducerii umane asistate medical in diferite tari din Europa si care are bunavointa de a ne acorda consultanta juridica. Mentionam ca Asociatia a scris deja deputatilor din Comisia pentru Sanatate si Familie, insarcinata cu redactarea raportului referitor la aceasta propunere legislativa, precum si celorlalte comisii implicate; vom continua sa reactionam, dat fiind ca actuala propunere legislativa are grave, intolerabile lacune, pe fond si de forma.

.

STUDIU ASUPRA PROIECTULUI DE LEGE PRIVIND REPRODUCEREA UMANĂ ASISTATĂ MEDICAL

Material realizat de

Asist. univ. dr. GUŢAN SABIN

Noul proiect de lege privind reproducerea umană asistată medical adoptat de Senat în luna decembrie 2009 este din start un eşec pentru domeniu. Acest proiect, deşi iniţial a fost respins de Comisiei pentru Sănătate Publică a Senatului, a fost totuşi înaintat Senatului spre dezbatere, sub justificarea realizării unor modificări în conformitate cu recomandările Comisiei menţionate. Curios este faptul că proiectul adoptat de Senat este identic cu cel respins iniţial de Comisia Senatului.

În aceste condiţii, toate erorile terminologice, ştiinţifice, juridice, de tehnică legislativă etc. sunt la un pas de a deveni lege. Trecând peste greşelile de la tot pasul din noul cod civil, speram că măcar prin legile speciale construite pe lângă acesta să se mai corecteze câte ceva.

Pentru început, ca să fiu clar, din nenumăratele legi din domeniu ale altor state pe care le-am studiat acest proiect e de departe cel mai prost. Nu faptul că e scurt (26 articole) îl face prost, ci faptul că e incorect, neprofesional, haotic, fragmentat, incomplet – şi se poate continua mult cu epitete despre cum nu ar trebui să fie.

În continuare voi analiza proiectul, cu referiri atât la legislaţia externă, cât şi la noul cod civil. În primul rând, pentru o mai uşoară organizare şi înţelegere a viitoarei legi, recomandăm denumirea fiecărui articol.

Încă de la art.1 se pleacă greşit. Din acesta se deduce că legea se referă doar la recunoaşterea şi reglementarea drepturilor privind reproducerea umană asistată medical (RUAM). Cu toate acestea dreptul la reproducere asistată nu este definit. Acest scop al legii nu răspunde cerinţelor sociale şi juridice. Legea ar trebui să reglementeze regimul juridic al RUAM. Scopul medical-reproductiv este mai adecvat decât scopul terapeutic, deoarece RUAM nu este o terapie medicală în sine, ea neavând efectul de a vindeca sau ameliora boala de care suferă pacientul. RUAM se poate realiza atunci când toate terapiile medicale cunoscute au eşuat în a vindeca sau ameliora infertilitatea sau sterilitatea.

Proiectul nu instituie principiile ce guvernează domeniul şi nici garanţii cu privire la  ocrotirea demnităţii umane, persoanei şi familiei prin interzicerea folosirii abuzive a biotehnologiei şi a ingineriei genetice. Nu se interzice nici clonarea.

Majoritatea definiţiilor din proiect, în cadrul art.2, sunt eronate sau neştiinţifice. De altfel, o serie de termeni importanţi nu sunt definiţi (embrion, zigot, gemeţi, gene, ovul, spermatozoid, sterilitatea, criogenie etc.). RUAM nu corectează starea de infertilitate aşa cum se precizează la lit.c) din art.2, ci oferă o posibilitate de reproducere atunci când infertilitatea nu poate fi corectată. Termenul „mamă purtătoare” (sau mama surogat) este definit în domeniu ca terţa persoană care acceptă, în urma unei convenţii, să poarte sarcina şi să nască un copil care va fi cedat unui cuplu infertil. Acest termen nu se foloseşte – aşa cum e definit în proiect – pentru a desemna mama beneficiară a copilului care şi poartă sarcina.

Fertilizarea in vitro este definită şi înţeleasă greşit de autorii proiectului. Aceasta nu este o tehnică de reproducere, ci doar un procedeu de fecundare a ovulului. Tehnica se numeşte fertilizare in vitro cu transfer de embrion (sau embriotransfer). În aceste condiţii, definiţia ce apare în proiect (lit. j), art.2) privind transferul de embrioni este total ilogică şi incorectă. Este cu atât mai aberant cu cât prin aceasta, pentru prima oară în lume, se propune prelevarea din uterul unei femei a unui embrion sau ovul fecundat şi reimplantarea lui în uterul altei femei. Acest fapt nu e permis în nici o ţară. De asemenea, nu mai este necesar a se defini termenul fertilizare artificială, acesta fiind neştiinţific. De altfel, fertilizarea ovulului se face prin metode similar naturale, doar mediul în care se realizează este artificial. Doar în cazul unor tehnici moderne (injecţia intracitoplasmatică) specialistul intervine în procesul propriu-zis al fertilizării.

Şi inseminarea artificială este definită greşit. De altfel, nici măcar nu este definită. Spunând doar că este o tehnică de RUAM nu este suficient. Inseminarea artificială este acea tehnică de RUAM în care sperma provenită de la partener sau donator se introduce, după prelucrarea ei în laborator, în uterul sau vaginul femeii, fertilizarea urmând cursul natural.

Donarea de gameţi este confundată cu donarea de spermă. Un bărbat nu poate dona ovule, de aceea nu se poate defini donarea de gameţi ca fiind făcută de bărbat. Gameţii sunt ovulul şi spermatozoidul, sau gamet feminin şi gamet masculin. În realitate, este definit în proiect doar donatorul de spermă.

Proiectul nu stabileşte regimul juridic al drepturilor ocrotite şi nu este clar cu privire la persoanele care au aceste drepturi. Mai mult, nici măcar scopul RUAM nu este precizat corect, aceasta nu poate remedia infertilitatea, aşa cum se susţine în art.3, ci doar poate ajuta o persoană infertilă să aibă copii. De altfel, infertilitatea netratabilă nu este o boală, ci o dizabilitate.

La art.4 sunt stabilite condiţiile pe care trebuie să le îndeplinească cuplul heterosexual pentru a avea acces la aceste tehnici. Aceste condiţii sunt de ordin social şi lasă loc de interpretare. Prima condiţie (să fie vii) se regăseşte în multe legislaţii, dar interdicţia ce o urmează este inutilă şi greşit fundamentată. Astfel, interzicerea doar a inseminării cu sperma soţului decedat instituie permiterea fertilizării in vitro post-mortem. Pe de altă parte, interzicerea doar în cazul cuplului căsătorit ne arată că în cazul cuplurilor necăsătorite reproducerea post-mortem este permisă. Cerinţa a doua (să aibă vârstă biologică pentru a procrea) este foarte vagă şi generală. În această condiţie se poate înscrie şi o persoană sub 14 ani. Condiţia ar trebui întărită de o alta: şi să aibă capacitate deplină de exerciţiu. Nu se stabileşte o vârstă maximă pentru a avea acces la RUAM. Tot mai multe ţări o fac. De asemenea, autorii proiectului nu cunosc motivaţiile pentru care alte ţări au creat reglementările care sunt preluate în acest act. Impunerea unei perioade minime de 2 ani de convieţuire atât pentru cuplurile căsătorite, cât şi pentru cele necăsătorite are scopul de a da posibilitatea acestora de a procrea pe cale naturală. Ştiinţific este stabilit că dacă în interval de doi ani de încercări regulate cuplul nu obţine sarcina, există posibilitatea ca acesta să fie infertil. Urmează perioada de analize şi tratamente medicale pentru vindecarea sau ameliorarea bolii. Abia când diagnosticul este definitiv în sensul imposibilităţii de obţinere a sarcinii pe căi naturale sau a imposibilităţii ducerii sarcinii la bun sfârşit, se eliberează un certificat medical ce atestă dreptul acelei persoane de a apela la RUAM. Impunerea unui astfel de parcurs ar putea garanta că un cuplu necăsătorit este stabil, iar încercările şi tratamentele de ani de zile arată hotărârea de a trăi împreună şi a avea un copil, care la rândul lui să aibă o familie şi o viaţă sigură.

La art. 6 sunt precizate condiţii de acces de ordin medical. Este derutantă folosirea sintagmei „oricărei femei sau bărbat” atunci când se vorbeşte de accesul la tehnici. De vreme ce în proiect s-a manifestat intenţia de a se permite accesul doar cuplurilor (heterosexuale) este obligatoriu de folosit sintagma oricărei femei sau bărbat din cadrul unui cuplu. Nu este necesar să se precizeze în lege diagnostice medicale. Aceasta va fi sarcina ministerului sănătăţii printr-un act separat. Alin.2 este şi el inutil, de vreme ce consimţământul informat prealabil este cerut deja în mod obligatoriu la art.4. Cerinţe medicale regăsite în legile altor state sunt, de exemplu, existenţa unui diagnostic emis de o clinică de specialitate autorizată, avizul din partea clinicii unde s-au urmat terapii şi tratamente de vindecare fără succes, îndeplinirea criteriilor fizice şi mintale cerute pentru adopţie.

Art.5 este preluat din legea elveţiană, însă e transformat într-o poveste. Termenul „înainte de…” este incert. Legea elveţiană precizează clar că după informare cuplul primeşte o perioadă de gândire de 4 săptămâni, după care se va semna contractul, ce cuprinde şi consimţământul. Prevederea de la lit.c) privind confirmarea cererii după o lună de la data solicitării este nepotrivită. Confirmarea nu e similară cu încheierea contractului şi consemnarea consimţământului. Pe de altă parte, solicitarea nu este o operaţiune simultană cu informarea. De aceea, termenul de gândire trebuie să curgă de la data informării.

Art.7 din proiect încearcă să creioneze, parcă la întâmplare, unele activităţi interzise. Se interzice producerea abuzivă de embrioni, fără însă a preciza ce înţeles are termenul de embrion în cuprinsul legii şi nici ce înseamnă producerea legală a acestora (adică doar în scop procreativ şi nu mai mulţi decât sunt necesari pentru o procedură de transfer – maxim trei). Trebuie precizat faptul că termenul de embrion se foloseşte din punct de vedere juridic în sensul cel mai larg în legile din alte state, ca şi în tratatele internaţionale. Din punct de vedere medical, embrionul apare după a 14-a zi de dezvoltare, până atunci fiind numit, ovul fecundat, zigot, blastocist sau preembrion. Peste tot unde s-a reglementat domeniul nu se permite transferul embrionar dacă acesta a atins vârsta de 14 zile, embrionii trebuind distruşi. În aceste condiţii se poate preciza şi în ce constă producerea abuzivă: pentru cercetare, fără acordul persoanelor de la care s-au prelevat gameţii, pentru comercializare, prin clonare sau alte metode care trebuie prohibite (hibrizi, himere). O altă metodă ce trebuie interzisă este producerea embrionului sau a fecundării în corpul femeii şi prelevarea ulterioară a acestuia.

Este puţin hazlie interzicerea activităţii lipsei consimţământului şi a activităţii lipsei autorizaţiei. Nu are ce căuta aici această prohibiţie. Ea se deduce din articolele anterioare prin obligativitatea acestora. Lipsa lor trebuie sancţionată ca atare la capitolul „Sancţiuni”, în funcţie de gravitatea faptei şi de prejudiciile cauzate. De asemenea, nu există nici un articol dedicat reglementării autorizaţiei: cine o emite, în ce condiţii, sub ce formă, în ce cazuri.

Este interzisă intermedierea înţelegerilor pentru maternitatea de substituţie, în condiţiile în care surogatul nici măcar nu este definit în lege. Nu se deduce din lege dacă este permisă sau nu această modalitate de RUAM, fiind ignorată cu desăvârşire de autorii proiectului, în condiţiile în care noul cod civil, publicat în Monitorul Oficial, nu interzice maternitatea de substituţie. Interzicerea doar a intermedierii arată clar că substituţia este permisă prin contractare directă.

Interzicerea doar a „manipulării genetice pe embrioni” lasă calea deschisă manipulării genetice a gameţilor şi ovulelor fecundate, inclusiv posibilitatea selectării sexului viitorului copil. În aceste condiţii, degeaba se mai interzice avortul selectiv al embrionilor supranumerari pe criterii de sex. De asemenea, este prohibită doar inseminarea post mortem, asta însemnând că fecundarea in vitro post mortem este permisă. Trebuie folosită sintagma „reproducerea post-mortem.”

O altă prevedere ciudată este interzicerea doar a comerţului de embrioni şi doar a traficului de gameţi. Logica juridică spune că ar fi permise comerţul de gameţi şi traficul de embrioni! Nici interzicerea unui fapt ilicit nu sună bine – se interzice donarea ilicită de embrioni. Nu este necesară o astfel de prevedere. Trebuie să apară la capitolul Sancţiuni formularea: Producere/transmiterea ilicită de embrioni se pedepseşte cu… Trebuie interzis amestecul de gameţi ce provin de la mai mulţi donatori sau amestecul gameţilor umani cu gameţi de la alte specii.

O altă interdicţie periculoasă şi neindicată este cea privind nedepistarea eventualelor boli transmisibile sau infecţioase, mai ales că în proiect nu se face vorbire despre diagmosticul genetic (preimplantator şi postnatal). Mai mult, diagnosticul genetic preimplantator este interzis în multe state, iar cele care îl permit impun condiţii stricte de realizare. Proiectul de faţă face obligatorie această diagnosticare, care e periculoasă pentru embrion şi costisitoare.

Trebuie exceptată de la prohibiţii selecţia sexului viitorului copil pentru împiedicarea transmiterii unei boli care nu poate fi evitată altfel.

Toate aceste fapte, spune proiectul, dacă constituie infracţiuni, vor fi sancţionate ca atare, deşi la art.22 aceste fapte sunt declarate infracţiuni. Şi când nu constituie infracţiuni ce se întâmplă? Iar închisoarea de la 6 luni la 2 ani e pedeapsă? Şi probabil cu suspendare… În alte ţări pedepsele cu închisoarea sunt foarte grave, amenzi foarte mari (în Italia sunt amenzi ce depăşesc 1 milion de euro). Nimic despre suspendarea activităţii, retragerea autorizaţiilor etc. Nimic despre situaţia legală a copilului conceput prin încălcarea legii.

În art.8 se încearcă reglementarea tehnicilor RUAM permise. La lit.b) şi c) se produce o eroare ştiinţifică. Doctrina şi legislaţia din alte ţări precizează clar că fertilizarea in vitro şi transferul de embrion luate separat nu sunt tehnici de RUAM. Fertilizarea in vitro nu este în sine o modalitate de reproducere umană, ci doar un procedeu ştiinţific prin care se fecundează ovulul extracorporal într-un mediu controlat (laborator). FIV trebuie urmată de un alt procedeu, numit transferul de (pre)embrion (embriotransferul) (ET) în uterul femeii, pentru ca actul reproducerii medicale să fie complet. Fertilizarea „in vitro” în sine reprezintă o tehnică de ştiinţă medicală ce constă în unirea celor doi gameţi (ovul şi spermatozoid), extraşi în prealabil de la femeie şi bărbat prin metode specifice, formându-se zigotul. Transferul de (pre)embrion  este acea operaţie medicală de introducere a (pre)embrionului în uterul femeii cu ajutorul unui cateter, fecundarea fiind realizată în afara corpului acesteia. Tehnica medicală de reproducere in vitro este combinarea celor două, adică fertilizarea in vitro cu embriotransfer (FIV-ET). Tot aici se prevăd şi tehnicile interzise, inutil de altfel, deoarece au mai fost interzise şi în alte articole.

Art.9 este dedicat tehnicii de inseminare artificială (IA). De remarcat este faptul că deşi în art.2 sunt definite IA conjugală şi cu donator, în cuprinsul legii nu se folosesc aceşti termeni întotdeauna. O altă formulare nepotrivită este „celula sexuală” a partenerului / donatorului. Termenul potrivit este sperma prelucrată. Permiterea IA cu donator doar în cazul „unei boli genetice sau transmisibile la partener” nu are nici o logică. Trebuie evitarea transmiterii bolii în primul rând la viitorul copil. Inseminarea conjugală este reglementată în art.11, după reglementarea fertilizării in vitro, iar cea cu donator în art.12. Se recomandă reglementarea IA la un singur articol cu mai multe alineate. De asemenea, prevederile privind criteriile pentru donare şi donatori trebuie reglementate separat, la un articol de sine stătător (sau chiar într-un capitol separat). De asemenea, tipul de afecţiuni pentru care se permit aceste tehnici nu trebuie menţionate în lege. Acestea trebuie stabilite de ministerul sănătăţii. O reglementare mult mai bună a acestora este modelul legii spaniole. Astfel, legiuitorul spaniol nu şi-a dorit să dea un caracter rigid acestei reglementări tocmai pentru a evita problemele cu care s-a confruntat vechea lege, enumerând tehnicile permise într-o anexă la lege. În acest sens, legea oferă posibilitatea guvernului, în urma raportului Comisiei Naţionale de Reproducere Asistată, de a autoriza folosirea altor tehnici care se dovedesc a fi sigure şi eficiente din punct de vedere ştiinţific şi practic.

În nici un caz nu se poate vorbi în situaţia inseminării artificiale de sterilitatea femeii, aşa cum se greşeşte la art.12 alin.1. Mai mult, la IA cu donator întotdeauna unul din gameţi provine de la unul din partenerii cuplului, acesta fiind întotdeauna femeia. În aceste condiţii, instituirea acestei obligaţii pentru IA este naivă şi denotă necunoaştere. Cerinţa ca donatorul să provină dintr-un cuplu care să aibă deja copii este salutară, dar nu în această formă. Starea civilă a donatorului nu e aşa de importantă, însă e important de stabilit câţi copii trebuie să aibă o persoană pentru a putea fi donator. Dreptul francez spune ca donatorul să aibă cel puţin un copil al său. Tonul narativ al proiectului continuă cu „gameţii proveniţi de la un donator sunt utilizaţi numai pentru reproducerea unui număr limitat de copii”. Ar fi mai indicat termenul de naşterea unui număr de copii. Întrebarea este ce înţelege autorul proiectului prin număr limitat de copii: 1, 5, 20 sau câţi? În general, în ţările unde legile au fost făcute profesional se limitează acest număr între 3 şi 5 copii. Considerăm că viziunea legiuitorului belgian este mai potrivită pentru acest caz: fixarea unui număr maxim de femei care pot recurge la acelaşi donator. Dacă s-ar permite utilizarea gameţilor donatorului pentru apariţia a cel mult 5 copii, ar însemna existenţa tot atâtor familii diferite cu copii înrudiţi. Fixarea numărului maxim în raport cu femeile care recurg la RUAM cu donator limitează răspândirea excesivă de gene înrudite în familii străine. Astfel, deşi numai trei femei pot primi gameţi de la acelaşi donator, ele pot avea 2 sau 3 copii realizaţi în aceste condiţii, de la acelaşi donator. Un alt avantaj ar fi faptul că copii din cadrul aceleiaşi familii proveniţi astfel ar fi fraţi naturali. Într-o reglementare mai restrictivă s-ar putea chiar interzice unei persoane / cuplu să aibă copii de la donatori diferiţi, decât dacă primul donator nu mai poate sau nu mai vrea să doneze.

Legea nu dispune nici cu privire la modalitatea de înregistrare a donatorilor şi donaţiilor, astfel că nu este reglementată modalitatea de controlare a numărului donaţiilor şi naşterilor. Măcar principiile de bază privind criteriile de selecţie a donatorilor trebuie enunţate în lege. Nu se înţelege pentru cine sunt confidenţiale datele privind identitatea donatorului. De altfel, tot mai multe state renunţă la anonimatul donatorului, acesta fiind menţinut doar faţă de terţi, nu şi faţă de copii rezultaţi. Aceştia, la o anumită vârstă (diferă de la o ţară la alta), pot cere date despre identitatea donatorului, fără a avea permisiunea de a-l contacta decât cu acordul său dat în faţa autorităţii. Mai mult, unele state nu permit donatorul anonim, iar în Anglia este obligatorie menţiunea „cu donator” în certificatul de naştere. Donarea de ovule (rar permisă) şi de embrioni necesită reglementări speciale şi amănunţite. În general, ţările care permit astfel de situaţii instituie proceduri de adopţie anticipată în faţa notarului sau judecătorului.

Art.14 instituie reguli privind filiaţia copilului provenit din RUAM. În dreptul românesc nu există termenul de filiaţie legitimă, acesta fiind specific dreptului francez şi implică renunţarea la sistemul napoleonian al filiaţiei (din căsătorie şi din afara căsătoriei). Nici măcar filiaţia legală nu este un termen potrivit, de vreme ce legătura de filiaţie nu se poate stabili decât în conformitate cu legea. Legile altor ţări impun obligaţia stabilirii filiaţiei copilului faţă de părinţii care şi-au exprimat consimţământul. Acţiunile prevăzute pentru cazul când unul din parteneri refuză stabilirea filiaţiei sunt impropriu reglementate şi eronat. Nici măcar nu se face compatibilizare cu prevederile din noul cod civil.

În art.15 se revine inutil cu reguli privind consimţământul, prin repetarea unor prevederi anterioare. Se impune concentrarea tuturor regulilor privind consimţământul într-un articol unic. Revocarea consimţământului nu trebuie permisă decât până în momentul realizării inseminării sau transferului.

Şi art.16 nu îşi are rostul, fiind tot o sinteză a unor reglementări regăsite în alte articole, iar formularea este oricum ilogică. A spune că motivarea IA şi FIV-ET este terapeutică sau de procreaţie este periculoasă. Astfel, se permite accesul la tehnici chiar dacă motivul nu este terapeutic, adică solicitanţii sunt sănătoşi. Pe de altă parte, scopul terapeutic al producerii unui embrion sau al prelevării de gameţi se întâlneşte şi în cazul cercetării medicale. În aceste condiţii, scopul trebuie să fie medical-reproductiv. Motivarea prin „interesul copilului de a se naşte” este ciudată – ce interes poate avea copilul pentru a se naşte şi cine îl poate întreba despre asta? Articolul probabil are scopul de a reglementa aprecierea riscurilor pe care le implică FIV şi capacitatea medicului de a acţiona sau nu în funcţie de aceste riscuri.

La art. 17 se continuă reglementarea FIV – condiţii specifice – , lucru ce trebuia făcut în cadrul art.10. Unele cerinţe sunt deja stipulate în alte părţi, iar altele fac aproape imposibilă folosirea procedurii. Astfel, obligaţia de a dovedi existenţa riscului de transmitere a unei boli genetice incurabile opreşte de la acces acele cupluri care nu au astfel de boli. Obligaţia de a stabili cauzele infertilităţii opreşte de la acces acele cazuri în care infertilitatea nu are cauze medicale cunoscute. Examinarea embrionului înainte de implantare, în scopul depistării eventualelor riscuri de transmitere a unei boli pe cale genetică implică obligaţia realizării diagnosticului genetic preimplantator în toate cazurile. Acest fapt, aşa cum am precizat deja este periculos pentru viitoarea dezvoltare a embrionului şi costisitor pentru cine trebuie să suporte costurile acestei proceduri. Aceste analize trebuie realizate doar atunci când este cazul. Trebuie dovedită, în schimb, imposibilitatea patologică de reproducere.

De precizat este faptul că tehnicile se clasifică în endogene şi exogene, omogene şi eterogene, aşa cum rezultă din doctrina juridică internaţională. Este recomandat să se ţină cont de aceste studii pentru a se putea realiza o reglementare logică, clară şi utilă societăţii.

Art.18 este de asemenea inutil, repetând prevederi din alte articole. Nu se poate concluziona decât că autorii proiectului, din lipsă de idei şi cunoştinţe, au încercat să sporească numărul articolelor pentru a-i da „greutate”.

Art.19 adânceşte haosul, revenind cu norme privind consimţământul. S-a mai menţionat pe parcursul proiectului despre retragerea consimţământului, acesta netrebuind stipulat pentru fiecare procedură în parte.

Art.20 loveşte din greu normele internaţionale de bioetică ratificate de România (cum ar fi Convenţia de la Oviedo). Vorbind de sarcinile gemelare (multiple), proiectul spune că li se aplică prevederile legii, indiferent de numărul copiilor rezultaţi. Tocmai de aceea se interzice implantarea a mai mult de trei embrioni, pentru a se reduce riscul sarcinilor multiple şi al necesităţii avortului selectiv (care poate provoca pierderea sarcinii). Chiar şi la tripleţi există riscuri mari pentru viaţa sau sănătatea copiilor şi mamei.

Capitolul III – Sancţiuni, despre care am vorbit deja, este sublim dar lipseşte cu desăvârşire. Răspunderea poate fi disciplinară, contravenţională sau penală, după caz, conform prevederilor legale. Însă lipsesc prevederile legale. Probabil se aplică codul rutier. Cine răspunde, cum răspunde, cât răspunde, în ce împrejurări, care sunt sancţiunile, care e întinderea lor etc.? A încropi o pedeapsă mică cu închisoarea nu este regim sancţionator.

Art. 23. nu are predicat, deci nu se înţelege ce se întâmplă cu serviciile medicale!

Înfiinţarea prin ordin al ministrului sănătăţii a Autorităţii pentru Supravegherea Reproducerii Umane Asistata Medical este neavenită. Trebuie înfiinţată prin legea de faţă, iar cu acest prilej trebuie să i se consacre un capitol privind organizarea, funcţionarea şi atribuţiile acesteia. Iar termenul de supraveghere trebuie să dispară din titulatură pentru a i se permite atribuţii mai largi.

În concluzie, se poate aprecia cu uşurinţă că documentul analizat este un proiect, dar nu de lege. Aceste aşa-zise reglementări nu acoperă nici pe departe domeniul, nu respectă Constituţia şi legile ţării, nici tratatele internaţionale ratificate de ţara noastră şi nici tendinţele legislative ale ţărilor europene. Existenţa unei hotărâri a Curţii Constituţionale care s-a pronunţat deja cu privire la neconstituţionalitatea unor prevederi din proiectul respins în  2005, preluate în acest proiect, face ca acesta să fie neaplicabil.

Mai mult, o serie de foruri oficiale (Consiliul Legislativ, Guvernul, Comisia de Sănătate Publică a Senatului) au făcut amendamente şi propuneri, ca şi o serie de specialişti, însă autorii proiectului le-au ignorat şi nu au operat nici un fel de corecturi, modificări sau adăugiri. Comisia de Sănătate Publică a Senatului a adoptat un raport de respingere a proiectului (nr.322/19.10.2009). Nici Guvernul nu s-a exprimat favorabil şi nici Comisia pentru drepturile omului, culte şi minorităţi. Şi mai scandalos este faptul că proiectul a fost adoptat de Senat ca urmare a depăşirii termenului de adoptare, potrivit art.75 alin.(2) teza a III-a din Constituţia României republicată. Iată cât interes are legiuitorul pentru a legifera.

Nu putem decât să cerem respingerea acestui proiect şi constituirea unei comisii interdisciplinare naţionale pentru realizarea unui proiect de lege serios, corect şi util societăţii.

Lasand modestia deoparte, putem spune ca raportul cost/beneficiu este remarcabil:)

Campania “Infertilitatea este o boala” fost realizata cu costuri financiare minimalissime, dar asta pentru ca dispunem de excelente resurse umane si informatice, pe care le-am pus gratuit la dispozitia campaniei.

Insa anul 2010 va fi foarte solicitant. Va reamintim ca Asociatia a fixat cotizatia obligatorie pentru membrii sai la 1(un) RON/an. Noi vom continua sa facem tot ce tine de noi in regim de voluntariat dar, daca ne dorim ca aceasta campanie sa continue in acelasi ritm, va trebui sa dispunem insa de un oarece buget, vor interveni cheltuieli; noi, membrii fondatori, pe langa timpul, energia & know how-ul dedicate campaniei, nu putem continua la nesfarsit sa punem si bani  pentru campanie doar din propriile buzunare. Partea buna este ca, avand personalitate juridica, cu tot ce presupune ea (cod de identificare fiscala, inregistrare la Registrul Asociatiilor si Fundatiilor, cont bancar al Asociatiei etc.), avem posibilitatea legala de a atrage donatii si sponsorizari pentru campanie, pentru cauza infertilitatii. Am oferit amanunte despre regimul donatiilor si sponsorizarilor pe forum, aici. Foarte pe scurt: daca o firma sponsorizeaza in limita unor procente din cifra de afaceri, nu pierde absolut nimic, suma se deduce din impozitul pe profit datorat statului.

Daca detineti voi insiva  sau cunoasteti firme care nu si-au epuizat plafonul de sponsorizari pe 2009 (respectiv nu au incheiat contracte de sponsorizare in valoare de 3 la mie din cifra de afaceri, dar nu mai mult de 20% din impozitul pe profit datorat) si daca doriti sa ajutati aceasta campanie, scrieti-ne la contact@infertilitate.com. Nici o suma nu este prea mica. Juristii si economistii nostri au pregatit deja contracte-tip de sponsorizare si donatie, efortul pentru firma va fi minim, semnare si inregistrare in contabilitatea proprie a contractului (pentru sponsorizari putem oferi, in contrapartida, spatiu publicitar, daca respectiva firma isi doreste, sau actul poate fi non-public, in regim de donatie). Ceea ce trebuie sa se inteleaga este ca banii respectivi oricum vor fi platiti de catre firma respectiva, ca impozit pe profit, vor pleca la bugetul de stat. Daca sunt directionati ca donatie/sponsorizare catre Asociatia “SOS Infertilitatea”, noi ne angajam sa trimitem firmei respective un raport financiar privind cheltuirea respectivei sume, insotit de copii ale facturilor.

In masura in care cunoasteti firme care ar putea fi interesate sa ajute cauza luptei impotriva infertilitatii, va rugam sa ne contactati. Va multumim!

Noul ministru al Sanatatii, dl. Attila Cseke, a prezentat astazi prioritatile Ministerului Sanatatii pentru 2010, printre care se regaseste si programul privind fertilizarea in vitro:

.

.

PROGRAME DE SĂNĂTATE

“Suntem în faza de analiză a programelor de sănătate. Pe unele le vom păstra pe altele le vom reorganiza şi avem în intenţie să introducem şi programe noi, în funcţie de fondurile existente. Într-un an fără bani o atenţie deosebită trebuie acordată programelor naţionale de prevenire a îmbolnăvirilor. Vom face funcţionale programele de screening pentru cancerul de col uterin şi cel mamar mamar. Programele  trebuie să fie cât mai accesibile, motiv pentru care se va aloca o sumă importantă prevenţiei. Vom introduce şi noi programe de sănătate ca de exemplu programul de screening pentru cancerul de colon şi de prostată şi programul pentru fertilizare in vitro. Un alt proiect început pe care îl voi continua este cel care vizează dotarea unităţilor prespitaliceşti”, a declarat ministrul Sănătăţii.

.

Sa speram ca acest program va fi pus cat mai curand in practica, exista bugetul de 500.000€ (insuficient pentru cate cupluri au nevoie de fiv in Romania, dar sa nu uitam contextul, austeritatea bugetara, “anul fara bani” despre care se vorbeste si in comunicatul de mai sus), iar metodologia este pe cale de a fi elaborata. Va vom tine la curent.

*****

PS: se pare ca este nevoie sa repetam – nu Asociatia “SOS Infertilitatea” va gera programul, noi doar am militat (cu succes, iata!) pentru crearea lui si vom fi consultati de-a lungul implementarii, care va fi insa competenta Ministerului Sanatatii. Nu ne mai cautati sa depuneti dosare pe la sediul social din antet:), ca nu avem noi bani de sediu si secretara:), facem totul in regim de voluntariat, cu buget minimal (donatii proprii), preponderent online, nici macar la mailuri  nu mai avem timp – ca pana de curand – sa raspundem personalizat fiecaruia, a fost o tornada in ultimele zile, iar activitatile campaniei au devenit mult prea cronofage. Va rugam sa privilegiati forumul pentru a adresa intrebari, pentru ca un raspuns oferit acolo are avantajul de a putea fi citit si de catre altii, evitand repetarea in bucla a intrebarilor si raspunsurilor. Va multumim si va asteptam sa va implicati in campanie. Chiar avem nevoie.

In cazul in care nu sunteti inscrisi in bazele noastre de date si nu l-ati primit, puteti citi aici newsletter-ul Asociatiei SOS Infertilitatea.

Serviciul de Presa al Ministerului Sanatatii a comunicat oficial Asociatiei “SOS Infertilitatea” luni, 4 ianuarie, la orele 9:00, ca programul inca nu este definitivat, deci inca nu s-au stabilit amanuntele concrete (componenta  exacta a dosarelor, locul unde se vor depune, datele de desfasurare a diferitelor etape etc.) In momentul in care acestea vor fi stabilite, le vom comunica pe pagina web si pe le vom discuta pe forum, urmariti-ne.

Mentionam ca aceste criterii de selectie nu sunt fixate de catre Asociatia “SOS Infertilitatea” (noi ne-am dori, la modul ideal, ca toata lumea sa poata beneficia de sprijin nelimitat in lupta pentru a avea un copil), ci de catre Ministerul Sanatatii. Ne pare foarte rau ca, inevitabil, vor fi persoane care nu se vor incadra in criterii si care vor fi discriminate (da! credem ca o persoana care are tentative nereusite de fiv are dreptul de a continua sa incerce!, da! credem ca o persoana obeza are dreptul de a avea un copil! etc.); din cate intelegem, dorinta autoritatilor este ca acest program sa fie “eficient”, “rentabil”, sa fie obtinute cat mai multe sarcini, deci, cum nu sunt bani pentru toti cei care ar putea solicita,  au optat pentru selectia cuplurilor cu sanse teoretice mari de reusita.

Va asiguram de un aspect: in aceasta lupta, Asociatia “SOS Infertilitatea” este si va ramane de partea cuplurilor infertile si noi nu vom face compromisuri. Am muncit prea mult, am pus prea mult suflet in aceasta campanie pentru a nu lupta pana la capat pentru interesele cuplurilor infertile. Din partea Asociatiei vor face parte din comisie persoane care au castigat lupta cu infertilitatea, dar care, va asiguram, nu au uitat-o. Pentru noi un dosar nu va reprezenta un vraf de documente, ci o familie care sufera si spera. In masura in care va tine de noi, acest proiect de selectie va fi unul corect.

Iar daca la sfarsitul acestui program vor exista 50 de copilasi care altfel nu s-ar fi putut naste, 50 de familii care altfel nu s-ar fi putut bucura de zambetul unui copil – noi, membrii fondatori ai SOS Infertilitatea, “zvapaiatele idealiste” in a caror lupta mai nimeni nu credea in urma cu un an, vom fi la fel de fericite ca parintii in cauza. Vom simti ca totul a meritat si ca da, uneori, chiar si muntii pot fi mutati din loc.

Va tinem pumnii tuturor, sa avem parte, individual si colectiv, de un an cu implinire.

Asociatia “SOS Infertilitatea” a elaborat raportul de activitate pentru anul 2009.

Structurat in trei parti (coordonate si prevederi statutare, actiuni preliminare in plan politic si mediatic, actiuni recente ale Asociatiei “SOS Infertilitatea”), raportul sintetizeaza cele mai importante actiuni realizate pana in prezent si mediatizate pe aceasta pagina web. Puteti citi raportul de actitivate integral aici.

Mentionam inca o data ca ansamblul activitatilor desfasurate, din martie 2008, de catre Grupul de Initiativa si, din octombrie 2009,  de catre Asociatia “SOS Infertilitatea” este rezultatul unei implicari colective exclusiv in regim de voluntariat, singurele surse de finantare de pana in prezent fiind donatiile membrilor fondatori. Impactul actiunilor Asociatiei este puternic, solicitarile institutionale din ce in ce mai intense, in 2010 pentru a putea continua intr-un ritm ascendent vom avea nevoie de “intariri”. Avem nevoie de resurse umane si financiare!

Suntem atat  de multi pe holurile clinicilor de fertilitate, haideti sa fim numerosi si in aceasta lupta colectiva pentru a ni se recunoaste drepturile. Avem nevoie de voluntari! Scrieti-ne la contact@infertilitate.com

Va uram un an nou fertil si speram ca raportul de activitate de la finele lui 2010 sa fie plin de vesti bune pentru familiile care isi doresc copii!