Infertilitatea este o boala

Ministerul Sanatatii a oferit in presa precizari privind programul FIV. Desi se alocase un buget de 500.000 € iar la inceputul anului dl. ministru Attila Cseke declara ca programul FIV este una din prioritatile Ministerului Sanatatii in 2010, iata ca realitatea de peste cateva luni arata altceva: programul nu va fi implementat in acest an.

La nivel naţional, în ultimii ani a crescut cu aproximativ 2-3% proporţia cuplurilor care apelează la reproducerea asistată. Programul Naţional de Fertilizare, care trebuia să înceapă de luna aceasta şi care oferea şansa de a avea copii unui număr de 250 de cupluri, s-a amânat pentru anul viitor.

Rata de fertilitate a populaţiei din ţara noastră a scăzut în ultimii ani, astfel încât tot mai mulţi români apelează la procedurile de reproducere asistată, cum este fertilizarea in vitro. Potrivit statisticilor, unul din cinci cupluri suferă de infertilitate.

„Este timpul ca infertilitatea să fie recunoscută de către autorităţi ca o problemă medicală ce produce suferinţă şi care necesită compensare. Este corect ca şi pacienţii români să aibă acces gratuit la tratamente medicale dovedite utile”, declara profesorul doctor Adrian Streinu-Cercel anul trecut, când se puneau bazele Programului Naţional de Fertilizare.

Programul trebuia să fie pus la punct şi să înceapă din această lună, însă „nu s-a putut materializa şi a rămas la nivel de intenţie, urmând să fie concretizat anul viitor”, a precizat Oana Grigore, purtătorul de cuvânt al Ministerului Sănătăţii.

Puteti citi articolul integral in Adevarul.

Asociatia “SOS Infertilitatea”, care a facut tot ce a tinut de ea in aceasta campanie, regreta ca aceasta promisiune ferma facuta  de catre Ministerul Sanatatii cuplurilor infertile din Romania nu a fost onorata, insa anunta este mai motivata decat oricand sa continue aceasta lupta.

Dupa cum stiti, Asociatia “SOS Infertilitatea” a solicitat in repetate randuri Ministerului Sanatatii informatii despre programul-pilot FIV, pentru a putea informa cuplurile interesate. Ultima solicitare am adresat-o in numele Legii 544 / 2001 privind accesul la informatiile de interes public.

Intrebarile erau foarte clar formulate, respectiv:
- Care este componenta exacta a comisiei de evaluare?
- Care sunt criteriile de eligibilitate pentru depunerea dosarelor?
- Care sunt documentele exacte care vor trebui depuse la dosar?
- Care este criteriul care va face diferenta in cazul mai mult decat probabil in care se vor depune mai mult de 250 de dosare declarate eligibile?
- Care este metodologia de functionare a programului?

In spiritul deplinei transparente, facem publice cele trei pagini ale raspunsului Ministerului Sanatatii, va invitam sa le cititi, insa esenta se rezuma la propozitia: “nu exista informatii oficiale suplimentare“.

O delegatie a Asociatiei “SOS Infertilitatea” a avut o intrevedere cu dna Oana Antonescu (PPE) la sediul Parlamentului European.

Asociatia “SOS Infertilitatea” a prezentat contextul si mizele campaniei pe care o desfasoara, realizarile de pana in prezent si sperantele pentru viitor, ingrijorarile referitoare la absenta cadrului legislativ si la lipsa de politici publice care sa sprijine familiile infertile din Romania. Dna eurodeputat Antonescu, membra a Comisiei de Sanatate a PE, a inteles revendicarile noastre, si  si-a exprimat intregul sprijin cauza luptei impotriva infertilitatii. In mod concret, dna  eurodeputat va adresa in viitorul apropiat o solicitare scrisa Ministerului Sanatatii, prin care isi va exprima solidaritatea cu actiunile Asociatiei “SOS Infertilitatea” si va cere urgentarea actiunilor de sustinere a cuplurilor infertile din Romania. Pe termen mediu vom incerca sa gasim impreuna si alte modalitati de sutinere, eventual prin actiunea comuna a eurodeputatilor care sunt interesati de cauza noastra.

Catre Ministerul Sanatatii
Obiect: solicitare de informatii publice in baza Legii 544/2001

Subsemnata, **** *******, domiciliata in Bucuresti, Str. ******, membra a Asociatiei “SOS Infertilitatea” si editor al paginii web www.infertilitate.com, va solicit in numele Asociatiei “SOS Infertilitatea”, in baza Legii 544/2001 privind liberul acces la informatiile de interes public, informatii detinute de catre Ministerul Sanatatii.

Precizam ca la cererea noastra anterioara avand drept subiect programul-pilot FIV s-a oferit de catre Ministerul Sanatatii raspunsul 10743/19.02.2010, prin care ni s-a spus ca inca nu s-a stabilit nimic referitor la program. De asemenea, propunerea noastra inaintata pe data de 27 ianuarie 2010 Ministerului Sanatatii a fost, dupa numeroase relansari, inregistrata abia o luna mai tarziu, cu numarul 14763/25.02.2010, la aceasta data spunandu-ni-se ca nu exista amanunte. Cu toate acestea, pe data data de 27 februarie 2010, cu ocazia unui forum pe teme de infertilitate desfasurat la Sibiu, s-au oferit detalii concrete referitoare la program, deci acestea sunt stabilite, dat fiind ca au fost facute publice. Mai mult decat atat, Asociatia “SOS infertilitatea” face parte din comisia de evaluare a dosarelor, deci este absolut normal sa fie informata si consultata in tot ceea ce priveste acest program.

Intrucat initierea acestui program reprezinta rezultatul campaniei “Infertilitatea este o boala. A avea un copil nu trebuie sa fie un lux” pentru care muncim in regim de volutariat de doi ani de zile iar scopul nostru este apararea intereselor pacientilor, nu vom accepta doar o participare formala in aceasta comisie. Fie suntem consultati in mod real, informati in mod constant si se tine cont de propunerile noastre, fie consideram ca acest program a fost deturnat, nereprezintand continuarea normala a initiativei si campaniei noastre, ce plaseaza pacientul in centrul preocuparii. Acest fapt nu inseamna ca nu vom mai urmari indeaproape programul si nu vom reactiona public si mediatic, intru apararea drepturilor pacientilor afectati de infertilitate.

Ca atare, pentru a putea stabili care va fi pozitia Asociatiei “SOS Infertilitatea” pe acest subiect, solicitam sa ni se raspunda la urmatoarele intrebari, care reiau detaliile ce au fost facute publice in luna februarie:
- Care este componenta exacta a comisiei de evaluare?
- Care sunt criteriile de eligibilitate pentru depunerea dosarelor?
- Care sunt documentele exacte care vor trebui depuse la dosar?
- Care este criteriul care va face diferenta in cazul mai mult decat probabil in care se vor depune mai mult de 250 de dosare declarate eligibile?
- Care este metodologia de functionare a programului?

Va rugam sa nu ni se raspunda ca de fiecare data ca inca nu a fost stabilit, stim ca a fost stabilit, chiar daca poate nu exista inca toate semnaturile. Ca membri in comisia de evaluare consideram normal sa fim informati si consultati in timpul acestui proces, nu dupa. Deci va rugam sa ne transmiteti raspunsurile chiar daca nu sunt oficiale, asteptam informatiile in faza in care exista ele in prezent, tocmai pentru a putea veni cu propuneri. Reafirmam intentia noastra de a nu accepta o participare formala in comisie; in cazul in care vom fi doar pusi in fata faptului implinit, nu vom valida aceasta maniera de a implementa programul cu prezenta Asociatiei “SOS Infertilitatea”. Asociatia noastra este o prezenta foarte puternica in peisajul asociativ si mediatic romanesc (si international, suntem deja membru-candidat si in aceasta luna vom deveni membru cu drepturi depline in federatia paneuropeana “Fertility Europe”, cu sprijinul ESHRE) si beneficieaza de increderea a mii de pacienti romani, pe care dorim sa o pastram.

Asteptam deci raspunsurile la intrebari. Intrucat deja incercam de saptamani bune sa aflam detalii si nu ne sunt oferite, va rugam sa considerati aceasta solicitare ca venind din partea unui mijloc de informare in masa, platforma web www.infertilitate.com, si sa tratati cererea cu celeritate, in conditiile art. 8, alin. (5) din Legea 544 /2001.

Doresc ca raspusul sa imi fie adresat exclusiv pe cale electronica la adresa contact@infertilitate.com

In numele a mii de cupluri cu probleme de fertilitate, va multumesc pentru ajutor si va adresez mult succes in activitatea institutionala.

Cu deosebita consideratie,

**** *********,
Editor www.infertilitate.com

Reprezentanti ai Asociatiei “SOS Infertilitatea” au participat vineri si sambata la actiunile Forumului National al Asociatiilor de Pacienti, eveniment marcat de prezenta a numerosi factori implicati in procesele de decizie care ne intereseaza (respectiv, programul-pilot FIV la Ministerul Sanatatii si proiectul de lege privind reproducerea umana asistata medical in Parlament).

Am reusit sa interactionam scurt cu dl. Secretar de Stat Adrian Streinu-Cercel, caruia i-a fost inmanata o mapa de prezentare a Asociatiei si campaniei noastre si care ne-a asigurat ca “dupa data de 16 martie” vor exista amanunte concrete privind programul-pilot FIV.

Deocamdata nu detinem mai multe amanunte oficiale, dar ne vom adresa din nou in scris Ministerului Sanatatii. Asa cum am promis, vom continua sa va tinem la curent.

Una dintre cititoarele paginii noastre web ne-a semnalat in comentarii ca in seara zilei de 15 februarie 2010 dl. Attila Cseke, ministrul Sanatatii, a prezentat la postul de televiziune  OTV starea sitemului sanitar din Romania, abordand foarte pe scurt si subiectul programului FIV.

Am solicitat agentiei de monitorizare a presei care face voluntariat pentru Asociatia “SOS Infertilitatea” sa regaseasca pentru cititorii paginii noastre acest fragment de emisiune. Multumim partenerului nostru pentru operativitate, va putem reda astfel declaratia domnului ministru:

Fertilizarea in vitro este o discutie pe care o avem in analiza.

Ne exprimam convingerea ca Ministerul Sanatatii va analiza cat mai curand acest program, inclus in prioritatile Ministerului Sanatatii pentru anul 2010, si va trece la implementarea sa.

Va reamintim ca Asociatia “SOS Infertilitatea” a adresat  in data de 27 ianuarie o propunere oficiala  Directiei Generale de Sanatate Publica, Asistenta si Programe din cadrul Ministerului Sanatatii, la care inca asteptam raspuns. In paralel, Asociatia noastra a demarat o actiune de lobby la nivel international prin care politicieni si organizatii ne sustin, solicitand Ministerului Sanatatii accelerarea implementarii programului FIV, prin care sa dea o sansa familiilor care altfel nu pot avea copilul multdorit.

Asa cum v-am promis, suntem alaturi si reprezentam interesele cuplurilor infertile, unul din principiile noastre este transparenta, revenim cu amanunte de fiecare data cand detinem.

Emisiunea “Traieste sanatos” a postului de televiziune Antena2 a avut-o  in data de 11 februarie drept invitata pe dna dr. Gabriela Cotarcea, medic specialist obstetrica-ginecologie la Spitalul de Urgenta Floreasca din Bucuresti.

Va oferim inregistrarea emisiunii, care dureaza o ora, ceea ce face ca din motive tehnice, de stocare a informatiei,  sa o prezentam in zece parti. Multumim mult doamnei doctor Cotarcea pentru faptul ca, pe langa informatiile despre infertilitate si FIV, prezentate intr-un stil alert,  comprehensibil si agreabil,  a vorbit in emisiune si despre Asociatia noastra si despre pagina web care ii mediatizeaza actiunile.

Profitam de context si va anuntam in avanpremiera ca Asociatia “SOS Infertilitatea” are in pregatire un nou proiect: un program de comunicare si consultatii online, in care medici si embriologi foarte cunoscuti din Romania vor raspunde la intrebari ale pacientilor pe forumul nostru. Vom reveni cu amanunte.

1.

Urmariti celelalte noua parti ale emisiunii

Actiunea de advocacy/lobby pentru cauza infertilitatii in Romania continua la Parlamentul European. Astazi, 10 februarie 2010, dl. eurodeputat Catalin-Sorin Ivan (SD) si-a exprimat solidaritatea cu miile de cupluri din Romania care se lupta cu neputinta de a avea un copil. Dl. eurodeputat se va implica in mod concret in sustinerea actiunilor Asociatiei “SOS Infrtilitatea”, adresand o scrisoare oficiala Ministerului Sanatatii din Romania, prin care va cere urgentarea implementarii unei politici publice privind infertilitatea in Romania.

Asociatia “SOS Infertilitatea” a demarat, pe langa atragerea de sprijin politic pentru cauza luptei impotriva infertilitatii la nivel national, o campanie de advocacy/lobby la nivel international, prin afilierea la organizatia paneuropeana “Fertility Europe” si prin initierea unui ciclu de intrevederi cu deputatii romani din Parlamentul European.

Astfel, marti, 9 februarie, o delegatie a Asociatiei “SOS Infertilitatea” a avut o intrevedere cu dl. Sebastian Bodu (PPE) la sediul Parlamentului European, in chiar ziua investirii Comisiei Barroso 2. Asociatia “SOS Infertilitatea” a prezentat contextul si mizele campaniei pe care o desfasoara, realizarile de pana in prezent si sperantele pentru viitor, ingrijorarile referitoare la absenta cadrului legislativ si la lipsa de politici publice care sa sprijine familiile infertile din Romania. Dl. eurodeputat a inteles revendicarile noastre, si – desi competentele sale in domeniu sunt limitate, intrucat lupta trebuie dusa indeosebi in plan politic national – si-a exprimat intregul sprijin cauza luptei impotriva infertilitatii. In mod concret, dl. Sebastian Bodu va adresa in viitorul apropiat o solicitare scrisa Ministerului Sanatatii, prin care isi va exprima solidaritatea cu actiunile Asociatiei “SOS Infertilitatea” si va cere urgentarea actiunilor de sustinere a cuplurilor infertile din Romania.

Dupa cum am relatat, Asociatia “SOS Infertilitatea” a luat atitudine in plan politic referitor la proiectul de lege privind reproducerea umana asistata medical, aflat actualmente in dezbatere la Camera Deputatilor.  Ca raspuns la mesajele adresate, Asociatia a fost invitata astazi, 3 februarie 2010, la o intrevedere cu dna deputat Mihaela Sandru (PDL), membra a Comisiei pentru Sanatate si Familie. Dna deputat si-a exprimat sustinerea pentru cauza luptei cu infertilitatea si ne-a promis sprijinul sau pentru ca domeniul reproducerii umane asistate medical sa aiba un cadru legal coerent, constitutional si care sa respecte principiile de bioetica.

Mentionam ca si dnul deputat Petru Movila (PDL), vicepresedinte al Comisiei pentru Sanatate si Familie, ne-a adresat un mesaj de sprijin si ne-a asigurat de intreaga sa colaborare in campania pe care o desfasuram. De asemenea, am avut confirmarea ca dnul Secretar de Stat in Ministerul Sanatatii, dr. Cristian Irimie, mai vechiul nostru sustinator, continua sa urmareasca desfasurarea campaniei noastre si a actiunilor in domeniul infertilitatii/RUAM.

Vom reveni cu amanunte concrete despre evolutia proiectului de lege atunci cand le vom detine.

Asociatia “SOS Infertilitatea” si-a propus sa fie foarte transparenta pe toate planurile, inclusiv pe cel financiar. Nu avem ce sa ascundem:), se stie: asociatia nu a avut pana in prezent nici un fel de venituri “exterioare”, tot ce s-a facut a fost din donatiile personale ale membrilor fondatori. Pe langa raportul de activitate, am realizat un raport financiar 2009, intrucat acum, ca avem personalitate juridica, va trebui sa depunem un bilant contabil, conform legii. Am luat in calcul doar cheltuielile pentru care exista facturi (nu si telefoanele, deplasarile, timbrele, printarile etc. care au intervenit de-a lungul timpului, dar pentru care nu exista facturi). Raportul financiar detaliat este publicat aici, ca sinteza putem spune ca in 2009 Asociatia SOS Infertilitatea a avut venituri de 1.220 RON (donatiile membrilor fondatori), cheltuieli pentru care avem facturi de 907 RON (constituire asociatie si tiparire materiale de promovare), ceea ce face ca la sfarsitul anului 2009 in contul Asociatiei sa existe suma de  313 RON.

Lasand modestia deoparte, putem spune ca raportul cost/beneficiu este remarcabil:)

Campania “Infertilitatea este o boala” fost realizata cu costuri financiare minimalissime, dar asta pentru ca dispunem de excelente resurse umane si informatice, pe care le-am pus gratuit la dispozitia campaniei.

Insa anul 2010 va fi foarte solicitant. Va reamintim ca Asociatia a fixat cotizatia obligatorie pentru membrii sai la 1(un) RON/an. Noi vom continua sa facem tot ce tine de noi in regim de voluntariat dar, daca ne dorim ca aceasta campanie sa continue in acelasi ritm, va trebui sa dispunem insa de un oarece buget, vor interveni cheltuieli; noi, membrii fondatori, pe langa timpul, energia & know how-ul dedicate campaniei, nu putem continua la nesfarsit sa punem si bani  pentru campanie doar din propriile buzunare. Partea buna este ca, avand personalitate juridica, cu tot ce presupune ea (cod de identificare fiscala, inregistrare la Registrul Asociatiilor si Fundatiilor, cont bancar al Asociatiei etc.), avem posibilitatea legala de a atrage donatii si sponsorizari pentru campanie, pentru cauza infertilitatii. Am oferit amanunte despre regimul donatiilor si sponsorizarilor pe forum, aici. Foarte pe scurt: daca o firma sponsorizeaza in limita unor procente din cifra de afaceri, nu pierde absolut nimic, suma se deduce din impozitul pe profit datorat statului.

Daca detineti voi insiva  sau cunoasteti firme care nu si-au epuizat plafonul de sponsorizari pe 2009 (respectiv nu au incheiat contracte de sponsorizare in valoare de 3 la mie din cifra de afaceri, dar nu mai mult de 20% din impozitul pe profit datorat) si daca doriti sa ajutati aceasta campanie, scrieti-ne la contact@infertilitate.com. Nici o suma nu este prea mica. Juristii si economistii nostri au pregatit deja contracte-tip de sponsorizare si donatie, efortul pentru firma va fi minim, semnare si inregistrare in contabilitatea proprie a contractului (pentru sponsorizari putem oferi, in contrapartida, spatiu publicitar, daca respectiva firma isi doreste, sau actul poate fi non-public, in regim de donatie). Ceea ce trebuie sa se inteleaga este ca banii respectivi oricum vor fi platiti de catre firma respectiva, ca impozit pe profit, vor pleca la bugetul de stat. Daca sunt directionati ca donatie/sponsorizare catre Asociatia “SOS Infertilitatea”, noi ne angajam sa trimitem firmei respective un raport financiar privind cheltuirea respectivei sume, insotit de copii ale facturilor.

In masura in care cunoasteti firme care ar putea fi interesate sa ajute cauza luptei impotriva infertilitatii, va rugam sa ne contactati. Va multumim!

Va oferim in integralitate, in format audio, declaratia dlui dr. Adrian Streinu-Cercel, Secretar de Stat in Ministerul Sananatii referitoare la situatia de criza ce a intervenit zilele trecute in domeniul reproducerii asiatate. Ceea ce este de retinut pentru Asociatia “SOS Infertilitatea”, respectiv obiectivul pentru care militam:

Am luat in calcul posibilitatea ca prima procedura de fertilizare in vitro sa fie asigurata de catre Casa [Nationala de Asigurari de Sanatate, n.r.], respectiv de catre Ministerul Sanatatii printr-un program comun, si abia de la a doua procedura incolo sa fie platita de catre beneficiar. Sau o alta varianta ar fi sa dezvoltam un fel de asigurare speciala pentru cuplurile infertile, sa depuna o cota de bani un numar de luni de zile, dupa care sa beneficieze in mod gratuit de asistenta in sistemul sanitar. [...] Aceasta masura va putea fi luata in discutie incepand cu anul 2010.