Dna Bretonnière (care, de altfel, este mama a patru copii – tot respectul si toata invidia noastra pozitiva!), si-a propus realizarea unei comparatii intre sistemul francez si cel romanesc in ceea ce priveste abordarea si respectarea principiilor de bioetica in reproducerea umana asistata medical.

Daca in Franta tematica bioeticii este foarte prezenta pe agenda publica, fiind reglementata de decenii si aflandu-se actualmente in dezbatere politica in vederea ameliorarii, in Romania absenta cvasitotala a dezbaterii oficiale in domeniu face dificila, aproape imposibila, comparatia stiintifica. Practic, asa cum ne-a informat dna Bretonnière, desi in institutiile romanesti exista teoretic diferite comitete si comisii de bioetica, carora s-a adresat solicitand informatii pentru demersul sau sociologic, noi, Asociatia SOS Infertilitatea, am fost singurul for romanesc care a raspuns apelului (in timp ce structurile oficiale si finantate nu au raspuns nici macar la e-mailuri).

In cadrul intrevederii, am invocat istoricul tentativelor de reglementare in domeniu (legea respinsa din 2003 – 2006, proiectul de lege propus de Asociatia Embriologilor, proiectul de lege propus de senatorul Urban), avansarea lucrului pe un nou poiect de lege in Comisia de Sanatate a Camerei Deputatilor, la propunerea si cu participarea Asociatiei SOS Infertilitatea, conditiile in care se realizeaza in prezent procedurile de reproducere umana asistata medical in Romania, cu accent pe mama-purtatoare, procedura neinterzisa deci permisa tacit  in Romania, eforturile Asociatiei noastre de a initia reglementarea legala in acest domeniu, cu respectarea criteriilor de bioetica.

Dna Sandrine Bretonnière va realiza o comunicare ce va fi prezentata cu ocazia congresului Asociatiei Internationale a Sociologilor, pe care o vom publica si noi pe acest blog dupa sustinere. Deocamdata, va oferim abstractul acesteia:

Autonomy of Choice vs. Unavailability of the Human Body: How France and Romania Deal With Bioethics,

International Sociological Association, Gothenburg, Sweden.

France & Romania stand at two opposite ends of the bioethics spectrum. France has a set of laws regulating bioethical issues, which the parliament reviews every 5 years since 1994. The law revision is accompanied by a heated public debate which engages doctors, researchers, intellectuals, associations & different public organs. The issue of surrogacy–illegal in France–best articulates the question of autonomy of choice in the present debate. Romania, on the other hand, has hardly voted any laws on bioethical issues, although it has ratified the Oviedo Convention. A law on Medically Assisted Procreation (no. 217/2003) was rejected by the President & the Constitutional Court in 2005. Romania–and more generally ‘Eastern Europe’–is perceived by Western Europeans as a purely mercantile arena with no ethical constraints. Indeed, both in the case of France & of Romania, the economic perspective is central: autonomy is being opposed by public authorities on the grounds of possible (or proved) exploitation of the human body.

In this paper, my objective will be two-fold. Firstly, I intend to show that France & Romania have, in fact, a similar ethical perspective grounded in the principle of the unavailability of the human body. Legally implemented in France, virtual–but supported by a strong Orthodox tradition–in Romania, this principle is being questioned by a growing demand for autonomy in both contexts. Secondly, I will analyze how these two countries deal (in terms of public debate, political and institutional power play) with these two polarizing & seemingly irreconcilable principles that inform & shape the public & the private spheres.

.

Transcrierea integrala a interviului o puteti citi aici.

Va reamintim ca initierea in Romania a unui cadru legislativ privitor la reproducerea umana asistata medical este unul din obiectivele pentru care Asociatia “SOS Infertilitatea” militeaza de doi ani – si iata ca nu in van. In weekend-ul trecut, o delegatie a Asociatiei a participat la o noua sedinta de lucru pe marginea proiectului de lege RUAM la sediul Comisiei de Sanatate a Camerei Deputatilor, sub coordonarea dnei deputat Mihaela Sandru. Proiectul de lege este in stadiu final si, asa cum se declara si in interviu, va fi introdus in curand in procesul legislativ.

Am reusit sa interactionam scurt cu dl. Secretar de Stat Adrian Streinu-Cercel, caruia i-a fost inmanata o mapa de prezentare a Asociatiei si campaniei noastre si care ne-a asigurat ca “dupa data de 16 martie” vor exista amanunte concrete privind programul-pilot FIV.

Deocamdata nu detinem mai multe amanunte oficiale, dar ne vom adresa din nou in scris Ministerului Sanatatii. Asa cum am promis, vom continua sa va tinem la curent.

Selectiuni din agenda evenimentului, luarile de cuvant si workshopurile la care vom participa:

Vineri 5 martie
SALA GENEVA

14.00 – 14.40 Deschiderea oficiala a Forumului National al asociatiilor de pacienti din Romania

Cuvant deschidere:

• Dl Cezar Irimia – presedinte Coalitia Organizatiilor Pacientilor cu Afectiuni Cronice din Romania
• Dl Dr. Raed Arafat , Subsecretar de Stat , Ministerul Sanatatii
• Dl Adrian Streinu-Cercel, Secretar de Stat Ministerul Sanatatii
• Dna Amalia Canton, Director General Adjunct , Directia de Sanatate Publica, Asistenta Medicala si Programe
• Dl. Prof. Dr. Univ. Vasile Astarastoae, presedinte Colegiul Medicilor din Romania
• Doamna Rodica Nassar, presedinte Comisia pentru Sanatate si familie Camera Deputatilor
• Dr Tudor Ciuhodaru, membru Comisia pentru Sanatate si familie, Camera Deputatilor
• Dl Razvan Chivu, Consilier al Ministrului Sanatatii

15.00 – 16.00 Accesul pacientilor la tratament

16.30 – 17.30 Workshopuri
Workshop comunicare – Construirea retelei de suport a pacientului roman, dr Irina Stefanescu

19.00 – Cocktail participanti – Sala Berlin

Sambata 6 martie

12.05 – 12.15 Bianca Brad, prezentarea Organizatiei EMMA
12.15 – 13.30 Drepturile si obligatiile pacientului

• Dl Nicolae Vlad Popa – presedinte Asociatia pacientilor cu dizabilitati musculo-scheletice din Romania
• Dl. Dr Florin Chirculescu “Medicina defensiva in contextul malpraxisului”
• Dl. Dr. Victor Olsavszky, reprezentant Organizatia Mondiala a Sanatatii in Romania “Drepturile si siguranta pacientilor – o viziune OMS”
• Dl Vasile Barbu, presedinte Asociatia Nationala pentru Protectia Pacientului

]]> http://infertilitate.com/2010/03/05/sos-infertilitatea-la-forumul-national-al-organizatiilor-de-pacienti/feed/ 4 http://infertilitate.com/2010/03/01/2-pentru-lupta-impotriva-infertilitatii/ http://infertilitate.com/2010/03/01/2-pentru-lupta-impotriva-infertilitatii/#comments Sun, 28 Feb 2010 20:24:15 +0000 SOS Infertilitatea http://infertilitate.com/2010/02/24/2-pentru-lupta-impotriva-infertilitatii/ Voluntarii nostri au pregatit cateva materiale de promovare pe care le puteti distribui voi insiva – familiei, prietenilor, vecinilor… Completarea dureaza un minut si trebuie retinut ca nu este vorba despre bani suplimentari, ci despre bani care oricum sunt platiti statului. In cazul in care veti directiona catre Asociatia “SOS Infertilitatea” veti sti ce s-a intamplat cel putin cu 2% din impozitele pe care le platiti, pentru ca noi vom publica un raport financiar, iar activitatile ni le puteti vedea mediatizate pe acest blog.

Puteti obtine declaratiile 200 si 230 de la administratiile financiare sau le puteti descarca de aici.

Detalii despre campania “2% pentru lupta impotriva infertilitatii”, inclusiv instructiuni pentru completarea declaratiei, aici.

Unul din posterele  campaniei. Format A3.

Flyer-ul campaniei. Exista in format A4 si in fomat A5.

Materiale de promovare – DOWNLOAD

Poster A3 “2% pentru cauza luptei impotriva infertilitatii” (1)

Poster A3 “2% pentru cauza luptei impotriva infertilitatii” (2)

Flyer A4 (format jpeg)

Flyer A5 (format jpeg)

Flyer A4 (format .doc) free user –> download [o pagina A4, de printat la imprimanta si de inmanat doritorilor care vor sa directioneze sau de lipit/distribuit in spatiul public din orasul vostru]

Flyer A5 (format. doc) free user –> download [o pagina A4, de imprimat si taiat pe jumatate, deci echivalentul a doi fluturasi A5; contine datele de identificare ale Asociatiei  - de inmanat doritorilor care vor  sa directioneze]

Daca nu reusiti sa le descarcati, scrieti-ne la contact@infertilitate.com si vi le trimitem.

In raspunsul semnat de catre dl. Secretar de Stat Bogdan Panait se precizeaza:

In exercitarea functiei sale de reglementare, institutia noastra a initiat un proiect de modificare a actualei reglementari in domeniul adoptiei, care prevede printre altele posibilitatea ca cetatenii romani domiciliati in strainanate sa poata adopta copii cu domiciliul in Romania, insa mentionam ca acest proces este unul de durata.

.

Asadar, se profileaza o speranta pentru cetatenii romani care se lupta cu infertilitatea prin alte zari, dar nu foarte curand. Asociatia “SOS Infertilitatea” va continua sa urmareasca subiectul si sa va tina la curent.

Astfel, marti, 9 februarie, o delegatie a Asociatiei “SOS Infertilitatea” a avut o intrevedere cu dl. Sebastian Bodu (PPE) la sediul Parlamentului European, in chiar ziua investirii Comisiei Barroso 2. Asociatia “SOS Infertilitatea” a prezentat contextul si mizele campaniei pe care o desfasoara, realizarile de pana in prezent si sperantele pentru viitor, ingrijorarile referitoare la absenta cadrului legislativ si la lipsa de politici publice care sa sprijine familiile infertile din Romania. Dl. eurodeputat a inteles revendicarile noastre, si – desi competentele sale in domeniu sunt limitate, intrucat lupta trebuie dusa indeosebi in plan politic national – si-a exprimat intregul sprijin cauza luptei impotriva infertilitatii. In mod concret, dl. Sebastian Bodu va adresa in viitorul apropiat o solicitare scrisa Ministerului Sanatatii, prin care isi va exprima solidaritatea cu actiunile Asociatiei “SOS Infertilitatea” si va cere urgentarea actiunilor de sustinere a cuplurilor infertile din Romania.

Mentionam ca si dnul deputat Petru Movila (PDL), vicepresedinte al Comisiei pentru Sanatate si Familie, ne-a adresat un mesaj de sprijin si ne-a asigurat de intreaga sa colaborare in campania pe care o desfasuram. De asemenea, am avut confirmarea ca dnul Secretar de Stat in Ministerul Sanatatii, dr. Cristian Irimie, mai vechiul nostru sustinator, continua sa urmareasca desfasurarea campaniei noastre si a actiunilor in domeniul infertilitatii/RUAM.

Vom reveni cu amanunte concrete despre evolutia proiectului de lege atunci cand le vom detine.

Domeniul reproducerii umane asistate medical este un domeniu extrem de sensibil, comportand aspecte foarte delicate ce tin de principiile de bioetica, drept consecinta in toate tarile europene cadrul legislativ in acest domeniu a fost adoptat dupa o larga consultare a factorilor interesati (medici, embriologi, juristi, specialisti in bioetica, societate civila etc.)

Noi, Asociatia “SOS Infertilitatea”, am scris in mod repetat dlui senator Iulian Urban dupa ce am luat la cunostinta forma in care a fost propus acest poiect de lege, explicandu-i pe larg obiectiile noastre documentate, insa constatam cu regret ca nu s-a tinut cont de observatiile noastre.

Ca atare, Asociatia “SOS Infertilitatea” publica si difuzeaza analiza realizata de catre dl. asist. univ. Sabin Gutan, doctor in stiinte juridice, autorul unui teze ce are drept subiect exact studierea cadrului legislativ in domeniul reproducerii umane asistate medical in diferite tari din Europa si care are bunavointa de a ne acorda consultanta juridica. Mentionam ca Asociatia a scris deja deputatilor din Comisia pentru Sanatate si Familie, insarcinata cu redactarea raportului referitor la aceasta propunere legislativa, precum si celorlalte comisii implicate; vom continua sa reactionam, dat fiind ca actuala propunere legislativa are grave, intolerabile lacune, pe fond si de forma.

.

STUDIU ASUPRA PROIECTULUI DE LEGE PRIVIND REPRODUCEREA UMANĂ ASISTATĂ MEDICAL

Material realizat de

Asist. univ. dr. GUŢAN SABIN

Noul proiect de lege privind reproducerea umană asistată medical adoptat de Senat în luna decembrie 2009 este din start un eşec pentru domeniu. Acest proiect, deşi iniţial a fost respins de Comisiei pentru Sănătate Publică a Senatului, a fost totuşi înaintat Senatului spre dezbatere, sub justificarea realizării unor modificări în conformitate cu recomandările Comisiei menţionate. Curios este faptul că proiectul adoptat de Senat este identic cu cel respins iniţial de Comisia Senatului.

În aceste condiţii, toate erorile terminologice, ştiinţifice, juridice, de tehnică legislativă etc. sunt la un pas de a deveni lege. Trecând peste greşelile de la tot pasul din noul cod civil, speram că măcar prin legile speciale construite pe lângă acesta să se mai corecteze câte ceva.

Pentru început, ca să fiu clar, din nenumăratele legi din domeniu ale altor state pe care le-am studiat acest proiect e de departe cel mai prost. Nu faptul că e scurt (26 articole) îl face prost, ci faptul că e incorect, neprofesional, haotic, fragmentat, incomplet – şi se poate continua mult cu epitete despre cum nu ar trebui să fie.

În continuare voi analiza proiectul, cu referiri atât la legislaţia externă, cât şi la noul cod civil. În primul rând, pentru o mai uşoară organizare şi înţelegere a viitoarei legi, recomandăm denumirea fiecărui articol.

Încă de la art.1 se pleacă greşit. Din acesta se deduce că legea se referă doar la recunoaşterea şi reglementarea drepturilor privind reproducerea umană asistată medical (RUAM). Cu toate acestea dreptul la reproducere asistată nu este definit. Acest scop al legii nu răspunde cerinţelor sociale şi juridice. Legea ar trebui să reglementeze regimul juridic al RUAM. Scopul medical-reproductiv este mai adecvat decât scopul terapeutic, deoarece RUAM nu este o terapie medicală în sine, ea neavând efectul de a vindeca sau ameliora boala de care suferă pacientul. RUAM se poate realiza atunci când toate terapiile medicale cunoscute au eşuat în a vindeca sau ameliora infertilitatea sau sterilitatea.

Proiectul nu instituie principiile ce guvernează domeniul şi nici garanţii cu privire la  ocrotirea demnităţii umane, persoanei şi familiei prin interzicerea folosirii abuzive a biotehnologiei şi a ingineriei genetice. Nu se interzice nici clonarea.

Majoritatea definiţiilor din proiect, în cadrul art.2, sunt eronate sau neştiinţifice. De altfel, o serie de termeni importanţi nu sunt definiţi (embrion, zigot, gemeţi, gene, ovul, spermatozoid, sterilitatea, criogenie etc.). RUAM nu corectează starea de infertilitate aşa cum se precizează la lit.c) din art.2, ci oferă o posibilitate de reproducere atunci când infertilitatea nu poate fi corectată. Termenul „mamă purtătoare” (sau mama surogat) este definit în domeniu ca terţa persoană care acceptă, în urma unei convenţii, să poarte sarcina şi să nască un copil care va fi cedat unui cuplu infertil. Acest termen nu se foloseşte – aşa cum e definit în proiect – pentru a desemna mama beneficiară a copilului care şi poartă sarcina.

Fertilizarea in vitro este definită şi înţeleasă greşit de autorii proiectului. Aceasta nu este o tehnică de reproducere, ci doar un procedeu de fecundare a ovulului. Tehnica se numeşte fertilizare in vitro cu transfer de embrion (sau embriotransfer). În aceste condiţii, definiţia ce apare în proiect (lit. j), art.2) privind transferul de embrioni este total ilogică şi incorectă. Este cu atât mai aberant cu cât prin aceasta, pentru prima oară în lume, se propune prelevarea din uterul unei femei a unui embrion sau ovul fecundat şi reimplantarea lui în uterul altei femei. Acest fapt nu e permis în nici o ţară. De asemenea, nu mai este necesar a se defini termenul fertilizare artificială, acesta fiind neştiinţific. De altfel, fertilizarea ovulului se face prin metode similar naturale, doar mediul în care se realizează este artificial. Doar în cazul unor tehnici moderne (injecţia intracitoplasmatică) specialistul intervine în procesul propriu-zis al fertilizării.

Şi inseminarea artificială este definită greşit. De altfel, nici măcar nu este definită. Spunând doar că este o tehnică de RUAM nu este suficient. Inseminarea artificială este acea tehnică de RUAM în care sperma provenită de la partener sau donator se introduce, după prelucrarea ei în laborator, în uterul sau vaginul femeii, fertilizarea urmând cursul natural.

Donarea de gameţi este confundată cu donarea de spermă. Un bărbat nu poate dona ovule, de aceea nu se poate defini donarea de gameţi ca fiind făcută de bărbat. Gameţii sunt ovulul şi spermatozoidul, sau gamet feminin şi gamet masculin. În realitate, este definit în proiect doar donatorul de spermă.

Proiectul nu stabileşte regimul juridic al drepturilor ocrotite şi nu este clar cu privire la persoanele care au aceste drepturi. Mai mult, nici măcar scopul RUAM nu este precizat corect, aceasta nu poate remedia infertilitatea, aşa cum se susţine în art.3, ci doar poate ajuta o persoană infertilă să aibă copii. De altfel, infertilitatea netratabilă nu este o boală, ci o dizabilitate.

La art.4 sunt stabilite condiţiile pe care trebuie să le îndeplinească cuplul heterosexual pentru a avea acces la aceste tehnici. Aceste condiţii sunt de ordin social şi lasă loc de interpretare. Prima condiţie (să fie vii) se regăseşte în multe legislaţii, dar interdicţia ce o urmează este inutilă şi greşit fundamentată. Astfel, interzicerea doar a inseminării cu sperma soţului decedat instituie permiterea fertilizării in vitro post-mortem. Pe de altă parte, interzicerea doar în cazul cuplului căsătorit ne arată că în cazul cuplurilor necăsătorite reproducerea post-mortem este permisă. Cerinţa a doua (să aibă vârstă biologică pentru a procrea) este foarte vagă şi generală. În această condiţie se poate înscrie şi o persoană sub 14 ani. Condiţia ar trebui întărită de o alta: şi să aibă capacitate deplină de exerciţiu. Nu se stabileşte o vârstă maximă pentru a avea acces la RUAM. Tot mai multe ţări o fac. De asemenea, autorii proiectului nu cunosc motivaţiile pentru care alte ţări au creat reglementările care sunt preluate în acest act. Impunerea unei perioade minime de 2 ani de convieţuire atât pentru cuplurile căsătorite, cât şi pentru cele necăsătorite are scopul de a da posibilitatea acestora de a procrea pe cale naturală. Ştiinţific este stabilit că dacă în interval de doi ani de încercări regulate cuplul nu obţine sarcina, există posibilitatea ca acesta să fie infertil. Urmează perioada de analize şi tratamente medicale pentru vindecarea sau ameliorarea bolii. Abia când diagnosticul este definitiv în sensul imposibilităţii de obţinere a sarcinii pe căi naturale sau a imposibilităţii ducerii sarcinii la bun sfârşit, se eliberează un certificat medical ce atestă dreptul acelei persoane de a apela la RUAM. Impunerea unui astfel de parcurs ar putea garanta că un cuplu necăsătorit este stabil, iar încercările şi tratamentele de ani de zile arată hotărârea de a trăi împreună şi a avea un copil, care la rândul lui să aibă o familie şi o viaţă sigură.

La art. 6 sunt precizate condiţii de acces de ordin medical. Este derutantă folosirea sintagmei „oricărei femei sau bărbat” atunci când se vorbeşte de accesul la tehnici. De vreme ce în proiect s-a manifestat intenţia de a se permite accesul doar cuplurilor (heterosexuale) este obligatoriu de folosit sintagma oricărei femei sau bărbat din cadrul unui cuplu. Nu este necesar să se precizeze în lege diagnostice medicale. Aceasta va fi sarcina ministerului sănătăţii printr-un act separat. Alin.2 este şi el inutil, de vreme ce consimţământul informat prealabil este cerut deja în mod obligatoriu la art.4. Cerinţe medicale regăsite în legile altor state sunt, de exemplu, existenţa unui diagnostic emis de o clinică de specialitate autorizată, avizul din partea clinicii unde s-au urmat terapii şi tratamente de vindecare fără succes, îndeplinirea criteriilor fizice şi mintale cerute pentru adopţie.

Art.5 este preluat din legea elveţiană, însă e transformat într-o poveste. Termenul „înainte de…” este incert. Legea elveţiană precizează clar că după informare cuplul primeşte o perioadă de gândire de 4 săptămâni, după care se va semna contractul, ce cuprinde şi consimţământul. Prevederea de la lit.c) privind confirmarea cererii după o lună de la data solicitării este nepotrivită. Confirmarea nu e similară cu încheierea contractului şi consemnarea consimţământului. Pe de altă parte, solicitarea nu este o operaţiune simultană cu informarea. De aceea, termenul de gândire trebuie să curgă de la data informării.

Art.7 din proiect încearcă să creioneze, parcă la întâmplare, unele activităţi interzise. Se interzice producerea abuzivă de embrioni, fără însă a preciza ce înţeles are termenul de embrion în cuprinsul legii şi nici ce înseamnă producerea legală a acestora (adică doar în scop procreativ şi nu mai mulţi decât sunt necesari pentru o procedură de transfer – maxim trei). Trebuie precizat faptul că termenul de embrion se foloseşte din punct de vedere juridic în sensul cel mai larg în legile din alte state, ca şi în tratatele internaţionale. Din punct de vedere medical, embrionul apare după a 14-a zi de dezvoltare, până atunci fiind numit, ovul fecundat, zigot, blastocist sau preembrion. Peste tot unde s-a reglementat domeniul nu se permite transferul embrionar dacă acesta a atins vârsta de 14 zile, embrionii trebuind distruşi. În aceste condiţii se poate preciza şi în ce constă producerea abuzivă: pentru cercetare, fără acordul persoanelor de la care s-au prelevat gameţii, pentru comercializare, prin clonare sau alte metode care trebuie prohibite (hibrizi, himere). O altă metodă ce trebuie interzisă este producerea embrionului sau a fecundării în corpul femeii şi prelevarea ulterioară a acestuia.

Este puţin hazlie interzicerea activităţii lipsei consimţământului şi a activităţii lipsei autorizaţiei. Nu are ce căuta aici această prohibiţie. Ea se deduce din articolele anterioare prin obligativitatea acestora. Lipsa lor trebuie sancţionată ca atare la capitolul „Sancţiuni”, în funcţie de gravitatea faptei şi de prejudiciile cauzate. De asemenea, nu există nici un articol dedicat reglementării autorizaţiei: cine o emite, în ce condiţii, sub ce formă, în ce cazuri.

Este interzisă intermedierea înţelegerilor pentru maternitatea de substituţie, în condiţiile în care surogatul nici măcar nu este definit în lege. Nu se deduce din lege dacă este permisă sau nu această modalitate de RUAM, fiind ignorată cu desăvârşire de autorii proiectului, în condiţiile în care noul cod civil, publicat în Monitorul Oficial, nu interzice maternitatea de substituţie. Interzicerea doar a intermedierii arată clar că substituţia este permisă prin contractare directă.

Interzicerea doar a „manipulării genetice pe embrioni” lasă calea deschisă manipulării genetice a gameţilor şi ovulelor fecundate, inclusiv posibilitatea selectării sexului viitorului copil. În aceste condiţii, degeaba se mai interzice avortul selectiv al embrionilor supranumerari pe criterii de sex. De asemenea, este prohibită doar inseminarea post mortem, asta însemnând că fecundarea in vitro post mortem este permisă. Trebuie folosită sintagma „reproducerea post-mortem.”

O altă prevedere ciudată este interzicerea doar a comerţului de embrioni şi doar a traficului de gameţi. Logica juridică spune că ar fi permise comerţul de gameţi şi traficul de embrioni! Nici interzicerea unui fapt ilicit nu sună bine – se interzice donarea ilicită de embrioni. Nu este necesară o astfel de prevedere. Trebuie să apară la capitolul Sancţiuni formularea: Producere/transmiterea ilicită de embrioni se pedepseşte cu… Trebuie interzis amestecul de gameţi ce provin de la mai mulţi donatori sau amestecul gameţilor umani cu gameţi de la alte specii.

O altă interdicţie periculoasă şi neindicată este cea privind nedepistarea eventualelor boli transmisibile sau infecţioase, mai ales că în proiect nu se face vorbire despre diagmosticul genetic (preimplantator şi postnatal). Mai mult, diagnosticul genetic preimplantator este interzis în multe state, iar cele care îl permit impun condiţii stricte de realizare. Proiectul de faţă face obligatorie această diagnosticare, care e periculoasă pentru embrion şi costisitoare.

Trebuie exceptată de la prohibiţii selecţia sexului viitorului copil pentru împiedicarea transmiterii unei boli care nu poate fi evitată altfel.

Toate aceste fapte, spune proiectul, dacă constituie infracţiuni, vor fi sancţionate ca atare, deşi la art.22 aceste fapte sunt declarate infracţiuni. Şi când nu constituie infracţiuni ce se întâmplă? Iar închisoarea de la 6 luni la 2 ani e pedeapsă? Şi probabil cu suspendare… În alte ţări pedepsele cu închisoarea sunt foarte grave, amenzi foarte mari (în Italia sunt amenzi ce depăşesc 1 milion de euro). Nimic despre suspendarea activităţii, retragerea autorizaţiilor etc. Nimic despre situaţia legală a copilului conceput prin încălcarea legii.

În art.8 se încearcă reglementarea tehnicilor RUAM permise. La lit.b) şi c) se produce o eroare ştiinţifică. Doctrina şi legislaţia din alte ţări precizează clar că fertilizarea in vitro şi transferul de embrion luate separat nu sunt tehnici de RUAM. Fertilizarea in vitro nu este în sine o modalitate de reproducere umană, ci doar un procedeu ştiinţific prin care se fecundează ovulul extracorporal într-un mediu controlat (laborator). FIV trebuie urmată de un alt procedeu, numit transferul de (pre)embrion (embriotransferul) (ET) în uterul femeii, pentru ca actul reproducerii medicale să fie complet. Fertilizarea „in vitro” în sine reprezintă o tehnică de ştiinţă medicală ce constă în unirea celor doi gameţi (ovul şi spermatozoid), extraşi în prealabil de la femeie şi bărbat prin metode specifice, formându-se zigotul. Transferul de (pre)embrion  este acea operaţie medicală de introducere a (pre)embrionului în uterul femeii cu ajutorul unui cateter, fecundarea fiind realizată în afara corpului acesteia. Tehnica medicală de reproducere in vitro este combinarea celor două, adică fertilizarea in vitro cu embriotransfer (FIV-ET). Tot aici se prevăd şi tehnicile interzise, inutil de altfel, deoarece au mai fost interzise şi în alte articole.

Art.9 este dedicat tehnicii de inseminare artificială (IA). De remarcat este faptul că deşi în art.2 sunt definite IA conjugală şi cu donator, în cuprinsul legii nu se folosesc aceşti termeni întotdeauna. O altă formulare nepotrivită este „celula sexuală” a partenerului / donatorului. Termenul potrivit este sperma prelucrată. Permiterea IA cu donator doar în cazul „unei boli genetice sau transmisibile la partener” nu are nici o logică. Trebuie evitarea transmiterii bolii în primul rând la viitorul copil. Inseminarea conjugală este reglementată în art.11, după reglementarea fertilizării in vitro, iar cea cu donator în art.12. Se recomandă reglementarea IA la un singur articol cu mai multe alineate. De asemenea, prevederile privind criteriile pentru donare şi donatori trebuie reglementate separat, la un articol de sine stătător (sau chiar într-un capitol separat). De asemenea, tipul de afecţiuni pentru care se permit aceste tehnici nu trebuie menţionate în lege. Acestea trebuie stabilite de ministerul sănătăţii. O reglementare mult mai bună a acestora este modelul legii spaniole. Astfel, legiuitorul spaniol nu şi-a dorit să dea un caracter rigid acestei reglementări tocmai pentru a evita problemele cu care s-a confruntat vechea lege, enumerând tehnicile permise într-o anexă la lege. În acest sens, legea oferă posibilitatea guvernului, în urma raportului Comisiei Naţionale de Reproducere Asistată, de a autoriza folosirea altor tehnici care se dovedesc a fi sigure şi eficiente din punct de vedere ştiinţific şi practic.

În nici un caz nu se poate vorbi în situaţia inseminării artificiale de sterilitatea femeii, aşa cum se greşeşte la art.12 alin.1. Mai mult, la IA cu donator întotdeauna unul din gameţi provine de la unul din partenerii cuplului, acesta fiind întotdeauna femeia. În aceste condiţii, instituirea acestei obligaţii pentru IA este naivă şi denotă necunoaştere. Cerinţa ca donatorul să provină dintr-un cuplu care să aibă deja copii este salutară, dar nu în această formă. Starea civilă a donatorului nu e aşa de importantă, însă e important de stabilit câţi copii trebuie să aibă o persoană pentru a putea fi donator. Dreptul francez spune ca donatorul să aibă cel puţin un copil al său. Tonul narativ al proiectului continuă cu „gameţii proveniţi de la un donator sunt utilizaţi numai pentru reproducerea unui număr limitat de copii”. Ar fi mai indicat termenul de naşterea unui număr de copii. Întrebarea este ce înţelege autorul proiectului prin număr limitat de copii: 1, 5, 20 sau câţi? În general, în ţările unde legile au fost făcute profesional se limitează acest număr între 3 şi 5 copii. Considerăm că viziunea legiuitorului belgian este mai potrivită pentru acest caz: fixarea unui număr maxim de femei care pot recurge la acelaşi donator. Dacă s-ar permite utilizarea gameţilor donatorului pentru apariţia a cel mult 5 copii, ar însemna existenţa tot atâtor familii diferite cu copii înrudiţi. Fixarea numărului maxim în raport cu femeile care recurg la RUAM cu donator limitează răspândirea excesivă de gene înrudite în familii străine. Astfel, deşi numai trei femei pot primi gameţi de la acelaşi donator, ele pot avea 2 sau 3 copii realizaţi în aceste condiţii, de la acelaşi donator. Un alt avantaj ar fi faptul că copii din cadrul aceleiaşi familii proveniţi astfel ar fi fraţi naturali. Într-o reglementare mai restrictivă s-ar putea chiar interzice unei persoane / cuplu să aibă copii de la donatori diferiţi, decât dacă primul donator nu mai poate sau nu mai vrea să doneze.

Legea nu dispune nici cu privire la modalitatea de înregistrare a donatorilor şi donaţiilor, astfel că nu este reglementată modalitatea de controlare a numărului donaţiilor şi naşterilor. Măcar principiile de bază privind criteriile de selecţie a donatorilor trebuie enunţate în lege. Nu se înţelege pentru cine sunt confidenţiale datele privind identitatea donatorului. De altfel, tot mai multe state renunţă la anonimatul donatorului, acesta fiind menţinut doar faţă de terţi, nu şi faţă de copii rezultaţi. Aceştia, la o anumită vârstă (diferă de la o ţară la alta), pot cere date despre identitatea donatorului, fără a avea permisiunea de a-l contacta decât cu acordul său dat în faţa autorităţii. Mai mult, unele state nu permit donatorul anonim, iar în Anglia este obligatorie menţiunea „cu donator” în certificatul de naştere. Donarea de ovule (rar permisă) şi de embrioni necesită reglementări speciale şi amănunţite. În general, ţările care permit astfel de situaţii instituie proceduri de adopţie anticipată în faţa notarului sau judecătorului.

Art.14 instituie reguli privind filiaţia copilului provenit din RUAM. În dreptul românesc nu există termenul de filiaţie legitimă, acesta fiind specific dreptului francez şi implică renunţarea la sistemul napoleonian al filiaţiei (din căsătorie şi din afara căsătoriei). Nici măcar filiaţia legală nu este un termen potrivit, de vreme ce legătura de filiaţie nu se poate stabili decât în conformitate cu legea. Legile altor ţări impun obligaţia stabilirii filiaţiei copilului faţă de părinţii care şi-au exprimat consimţământul. Acţiunile prevăzute pentru cazul când unul din parteneri refuză stabilirea filiaţiei sunt impropriu reglementate şi eronat. Nici măcar nu se face compatibilizare cu prevederile din noul cod civil.

În art.15 se revine inutil cu reguli privind consimţământul, prin repetarea unor prevederi anterioare. Se impune concentrarea tuturor regulilor privind consimţământul într-un articol unic. Revocarea consimţământului nu trebuie permisă decât până în momentul realizării inseminării sau transferului.

Şi art.16 nu îşi are rostul, fiind tot o sinteză a unor reglementări regăsite în alte articole, iar formularea este oricum ilogică. A spune că motivarea IA şi FIV-ET este terapeutică sau de procreaţie este periculoasă. Astfel, se permite accesul la tehnici chiar dacă motivul nu este terapeutic, adică solicitanţii sunt sănătoşi. Pe de altă parte, scopul terapeutic al producerii unui embrion sau al prelevării de gameţi se întâlneşte şi în cazul cercetării medicale. În aceste condiţii, scopul trebuie să fie medical-reproductiv. Motivarea prin „interesul copilului de a se naşte” este ciudată – ce interes poate avea copilul pentru a se naşte şi cine îl poate întreba despre asta? Articolul probabil are scopul de a reglementa aprecierea riscurilor pe care le implică FIV şi capacitatea medicului de a acţiona sau nu în funcţie de aceste riscuri.

La art. 17 se continuă reglementarea FIV – condiţii specifice – , lucru ce trebuia făcut în cadrul art.10. Unele cerinţe sunt deja stipulate în alte părţi, iar altele fac aproape imposibilă folosirea procedurii. Astfel, obligaţia de a dovedi existenţa riscului de transmitere a unei boli genetice incurabile opreşte de la acces acele cupluri care nu au astfel de boli. Obligaţia de a stabili cauzele infertilităţii opreşte de la acces acele cazuri în care infertilitatea nu are cauze medicale cunoscute. Examinarea embrionului înainte de implantare, în scopul depistării eventualelor riscuri de transmitere a unei boli pe cale genetică implică obligaţia realizării diagnosticului genetic preimplantator în toate cazurile. Acest fapt, aşa cum am precizat deja este periculos pentru viitoarea dezvoltare a embrionului şi costisitor pentru cine trebuie să suporte costurile acestei proceduri. Aceste analize trebuie realizate doar atunci când este cazul. Trebuie dovedită, în schimb, imposibilitatea patologică de reproducere.

De precizat este faptul că tehnicile se clasifică în endogene şi exogene, omogene şi eterogene, aşa cum rezultă din doctrina juridică internaţională. Este recomandat să se ţină cont de aceste studii pentru a se putea realiza o reglementare logică, clară şi utilă societăţii.

Art.18 este de asemenea inutil, repetând prevederi din alte articole. Nu se poate concluziona decât că autorii proiectului, din lipsă de idei şi cunoştinţe, au încercat să sporească numărul articolelor pentru a-i da „greutate”.

Art.19 adânceşte haosul, revenind cu norme privind consimţământul. S-a mai menţionat pe parcursul proiectului despre retragerea consimţământului, acesta netrebuind stipulat pentru fiecare procedură în parte.

Art.20 loveşte din greu normele internaţionale de bioetică ratificate de România (cum ar fi Convenţia de la Oviedo). Vorbind de sarcinile gemelare (multiple), proiectul spune că li se aplică prevederile legii, indiferent de numărul copiilor rezultaţi. Tocmai de aceea se interzice implantarea a mai mult de trei embrioni, pentru a se reduce riscul sarcinilor multiple şi al necesităţii avortului selectiv (care poate provoca pierderea sarcinii). Chiar şi la tripleţi există riscuri mari pentru viaţa sau sănătatea copiilor şi mamei.

Capitolul III – Sancţiuni, despre care am vorbit deja, este sublim dar lipseşte cu desăvârşire. Răspunderea poate fi disciplinară, contravenţională sau penală, după caz, conform prevederilor legale. Însă lipsesc prevederile legale. Probabil se aplică codul rutier. Cine răspunde, cum răspunde, cât răspunde, în ce împrejurări, care sunt sancţiunile, care e întinderea lor etc.? A încropi o pedeapsă mică cu închisoarea nu este regim sancţionator.

Art. 23. nu are predicat, deci nu se înţelege ce se întâmplă cu serviciile medicale!

Înfiinţarea prin ordin al ministrului sănătăţii a Autorităţii pentru Supravegherea Reproducerii Umane Asistata Medical este neavenită. Trebuie înfiinţată prin legea de faţă, iar cu acest prilej trebuie să i se consacre un capitol privind organizarea, funcţionarea şi atribuţiile acesteia. Iar termenul de supraveghere trebuie să dispară din titulatură pentru a i se permite atribuţii mai largi.

În concluzie, se poate aprecia cu uşurinţă că documentul analizat este un proiect, dar nu de lege. Aceste aşa-zise reglementări nu acoperă nici pe departe domeniul, nu respectă Constituţia şi legile ţării, nici tratatele internaţionale ratificate de ţara noastră şi nici tendinţele legislative ale ţărilor europene. Existenţa unei hotărâri a Curţii Constituţionale care s-a pronunţat deja cu privire la neconstituţionalitatea unor prevederi din proiectul respins în  2005, preluate în acest proiect, face ca acesta să fie neaplicabil.

Mai mult, o serie de foruri oficiale (Consiliul Legislativ, Guvernul, Comisia de Sănătate Publică a Senatului) au făcut amendamente şi propuneri, ca şi o serie de specialişti, însă autorii proiectului le-au ignorat şi nu au operat nici un fel de corecturi, modificări sau adăugiri. Comisia de Sănătate Publică a Senatului a adoptat un raport de respingere a proiectului (nr.322/19.10.2009). Nici Guvernul nu s-a exprimat favorabil şi nici Comisia pentru drepturile omului, culte şi minorităţi. Şi mai scandalos este faptul că proiectul a fost adoptat de Senat ca urmare a depăşirii termenului de adoptare, potrivit art.75 alin.(2) teza a III-a din Constituţia României republicată. Iată cât interes are legiuitorul pentru a legifera.

Nu putem decât să cerem respingerea acestui proiect şi constituirea unei comisii interdisciplinare naţionale pentru realizarea unui proiect de lege serios, corect şi util societăţii.

Observatii si propuneri pe marginea Proiectului de Lege privind Reproducerea Umana Asistata si Embriologia

Asociatia Embriologilor AER a propus o varianta de proiect de lege privind Reproducerea Umana Asistata si Embriologia, text publicat pe pagina web a Ministerului Sanatatii in data de 20 octombrie 2009 si aflat actualmente in dezbatere publica.

In calitatea sa de unica asociatie de pacienti activa ce reuneste cupluri cu probleme de fertilitate din Romania, Asociatia “SOS Infertilitatea” si-a manifestat public satisfactia ca un astfel de proiect, atat de necesar, a fost initiat in Romania, exprimandu-si intreaga disponibilitate de a coopera. Insa lectura atenta a textului propunerii legislative ne-a dezamagit, iar pe alocuri chiar ne-a socat; mentionam ca am solicitat consultanta juridica in randul voluntarilor nostri dar si din partea unor colaboratori, printre care si un jurist ce detine titlul de doctor in stiinte juridice cu o teza in care a cercetat exact sistemul legislativ in domeniul reproducerii umane asistate medical in toate tarile Europei, deci are o viziune comparatista globala confirmata asupra realitatilor juridice din domeniu.

O prima precizare este ca textul propus este, in mare parte, o traducere (de o calitate pe alocuri indoielnica) a celei mai contestate legi in domeniu din intreaga Europa – “Human Fertilisation and Embryology Act”, respectiv legea din Marea Britanie, tara ce nu este semnatara a Conventiei privind Drepturile Omului si Biomedicina, semnata la Oviedo la data de 4 aprilie 1997 (cunoscuta sub numele de “Conventia de la Oviedo”).

Spre deosebire de Marea Britanie – unde oricum respectivul proiect de lege a fost foarte contestat de catre opinia publica si de catre specialisti -, Romania a adoptat Legea nr. 17 din 22 februarie 2001, privind ratificarea Conventiei europene pentru protectia drepturilor omului si a demnitatii fiintei umane fata de aplicatiile biologiei si medicinei, Conventia privind drepturile omului si biomedicina si Protocolul aditional la Conventia europeana pentru protectia drepturilor omului si a demnitatii fiintei umane fata de aplicatiile biologiei si medicinei, referitor la interzicerea clonarii fiintelor umane, semnat la Paris la 12 ianuarie 1998; deci acest proiect de lege, preluat dupa modelul britanic, contine o multitudine de prevederi si reglementari ilegale in Romania.

De asemenea, continutul proiectului de lege propus si structura sa incalca prevederile Legii nr. 24/2000, republicata in 2004 – Lege privind normele de tehnica legislativa pentru elaborarea actelor normative. Nu am putut sa nu remarcam numeroase exprimari ambigue sau pe alocuri hilare, care contravin cu exigentele si rigoarea unui text de lege, citam doar cateva exemple: «„animal” înseamnă orice animal în afara de om» (pagina 11 din proiectul de lege), «nicio persoană nu va introduce spermă şi ovule într-o femeie [...]» (pagina 10), «aceasta a fost inseminată artificială pe parcursul serviciilor de reproducere umana asistata furnizate ei şi unui barbat impreuna cu ea» (pagina 34), «crearea embrionului purtat de aceasta nu a fost cauzata cu sperma celeilalte parti a mariajului» (pagina 33) etc.

Pe fond, desi sunt invocate, prin acest proiect de lege nu se respecta prevederile directivelor europene 2004/23/EC, 2006/86/EC si 2006/17/EC, ci le incalca grav.

Proiectul propune reglementarea prelevarii de embrioni de la femei:

(1)             Un embrion recoltat de la o femeie nu poate fi utilizat în niciun scop dacă aceasta nu şi-a exprimat consimţământul efectiv pentru utilizarea embrionului în acel scop şi embrionul nu este utilizat în conformitate cu consimţământul.

(2)             Un embrion recoltat de la o femeie nu poate fi primit de nicio persoană pentru utilizare în niciun scop dacă aceasta nu şi-a exprimat consimţământul efectiv pentru utilizarea embrionului în acel scop. [art. 8, alin. (1) si (2), pagina 69 din proiectul de lege]

Proiectul propune reglementarea posibilitatatii de a face prelevare de gameti de la minori (fete sau baieti) in varsta de 16 ani, daca au acordul unui tutore:

„Condiţia A este ca gameţii să fie prelevaţi în mod legal de la P sau furnizaţi de P după ce P împlineşte vârsta de 16 ani.” [art. 11, alin. (2), pagina 71 din proiectul de lege]

Proiectul propune (la pagina 71 din proiectul de lege) nici mai mult nici mai putin decat reglementarea embrionilor umani hibrizi (om+animal), precum si izolarea de linii celulare de celule stem prelevate de la embrioni, propunand intrarea in legalitate a activitatii de cercetare in acest sens in Romania  – ceea ce contravine grav Conventiei de la Oviedo.

Ne rezumam, in aceasta prima luare de pozitie, la a sublinia doar aceste cateva aspecte grave (care sunt insa departe de a fi singurele). Asociatia „SOS Infertilitatea” se pronunta ferm impotriva prevederii intr-un proiect de lege a unor aspecte ce incalca grav principiile de bioetica, precum cele amintite, si propune eliminarea acestora, precum si adaptarea intregului text al Proiectului de Lege in conformitate cu prevederile conventiilor internationale pe care tara noastra le-a ratificat. Sistemul juridic si de sanatate, practicienii in domeniu, cuplurile infertile din Romania au cu totii nevoie de o lege in domeniul reproducerii umane asistate medical, insa au nevoie de o lege constitutionala si care sa respecte viata si demnitatea fiintei umane!

Asociatia „SOS Infertilitatea”                                                 29 octombrie 2009

Multumim si pe aceasta cale autoarei articolului “Infertilitatea, o boala necunoscuta”, dna Ruxandra Tudor.

Articolul integral aici.

SOS Infertilitatea Radio Bucuresti (partea I)

SOS Infertilitatea Radio Bucuresti (partea a IIa)

Reprezentanta “SOS Infertilitatea” la stirile postului TeleM din Iasi:
SOS Infertilitatea la stirile TeleM Iasi

[Nota: pentru ca am fost intrebati pe forum - "lista de asteptare de 1500 de cupluri" despre care se vorbeste in deschiderea stirii nu exista, este vorba de fapt de numarul cuplurilor care fac apel anual la FIV, conform Ministerului Sanatatii; in fapt, lista respectiva nu exista deloc, programul nu a demarat inca.]

19 octombrie 2009

Asociatia “SOS Infertilitatea” reuneste persoane cu probleme de fertilitate care desfasoara campania «Infertilitatea este o boala. A avea un copil nu trebuie sa fie un lux», in vederea responsabilizarii clasei politice romanesti asupra gravei si ignoratei probleme a infertilitatii. In ultimul de an de zile, militantii din grupul de initiativa, in regim de voluntariat, fara a dispune de fonduri financiare, ci bazandu-se exclusiv pe resurse umane si informatice:
● au trimis sute de petitii si sesizari, personale si colective, pe plan national si international, semnaland situatia in care se gasesc cuplurile infertile din Romania,
● au avut numeroase intrevederi cu politicieni si administratori din institutiile de resort, facand lobby si atragand sprijin pentu cauza infertilitatii,
● au dezvoltat platforma web www.infertilitate.com – devenita cunoscuta si premiata in online-ul romanesc, fiind citita pana in prezent, in mai putin de un an de la infiintare, de peste 100.000 de persoane,
● au atras o mediatizare exceptionala pentru cauza infertilitatii si pentru campanie, zeci de emisiuni radio-tv si de articole in presa scrisa centrala si locala,
● au reusit sa coalizeze numeroase persoane afectate de infertilitate din intreaga tara si sa le mobilizeze in lupta pentru cauza comuna.

Dupa tot acest efort colectiv, este de inteles satisfactia cu care astazi am luat la cunostinta declaratia oficiala a unui demnitar din Ministerul Sanatatii, prof. dr. Adrian Streinu-Cercel: “Este timpul ca infertilitatea să fie recunoscuta de catre autoritati ca o problema medicala ce produce suferinta si care necesita compensare. Este corect ca si pacientii romani să aiba acces gratuit la tratamente medicale dovedite utile.[...]”.

Asociatia „SOS Infertilitatea” saluta atitudinea Ministerului Sanatatii care recunoaste finalmente infertilitatea drept o realitate a societatii romanesti si initieaza un proiect de lege in domeniul reproducerii umane asistate. In perioada in care acest proiect de lege se va afla, conform legii, in dezbatere publica, „SOS Infertilitatea”, dupa lecturi atente si consultari cu juristii sai, va propune amendamente. Reamintim ca Rezolutia Parlamentului European din 21 februarie 2008 privind viitorul demografic al Europei (2007/2156(INI)) prevede: Parlamentul European “constata ca infertilitatea este o boala recunoscuta de Organizatia Mondiala a Sanatatii, care poate avea efecte grave, cum ar fi depresia; subliniaza faptul ca rata infertilitatii este în crestere, atingand in prezent aproximativ 15% din cupluri; invita, prin urmare, statele membre să garanteze cuplurilor dreptul de acces universal la tratament impotriva infertilitatii”. Ca atare, “SOS Infertilitatea” va propune ca garantarea pentru cupluri a dreptului de acces universal la tratament impotriva infertilitatii sa fie inscrisa in proiectul de lege ce va intra in dezbatere publica.

In ceea ce priveste actuala decizie a Ministerului Sanatatii de a sustine financiar o tentativa de fertilizare in vitro, aceasta este salutara, ca principiu. Ceea ce ne ridica insa probleme este cifra avansata – “250 de cupluri, cu varsta intre 25 si 40 de ani”. Desi intelege restrictiile bugetare inerente, Asociatia “SOS Infertilitatea” considera aceasta cifra aleatorie si discriminatorie. In conditiile in care toti membrii cuplurilor infertile sunt contribuitori la sistemul de asigurari de sanatate, din punctul nostru de vedere sunt foarte greu de gasit criteriile care sa nu transforme aceasta limitare la 250 de cupluri intr-o masura discriminatorie, ce incalca principiul de acces egal la tratament medical pentru cetatenii Romaniei. “SOS Infertilitatea” asteapta cu interes ansamblul criteriilor ce vor fi stabilite de cate Comisia de Obstetrica-Ginecologie a Ministerului Sanatatii pentru finantarea fertilizarii in vitro si va reactiona ulterior, ca atare.

Asociatia “SOS Infertilitatea”

Programul va fi funcţional începând cu anul 2010 şi are drept scop susţinerea, de la bugetul de stat, a costurilor necesare procedurilor de fertilizare in vitro pentru 250 de tinere cupluri infertile.

“Este timpul ca infertilitatea să fie recunoscută de către autorităţi ca o problemă medicală ce produce suferinţă şi care necesită compensare. Este corect ca şi pacienţii români să aibă acces gratuit la tratamente medicale dovedite utile. Am avut astăzi o întâlnire cu reprezentanţii Comisiei de obstetrică –ginecologie a Ministerului Sănătăţii şi am decis că este necesar ca de anul viitor programele naţionale ale Ministerului Sănătăţii să cuprindă şi o iniţiativă pentru a ajuta tinerele cupluri”, a declarat prof. Dr. Adrian Streinu–Cercel, secretar de stat în Ministerul Sănătăţii.

În program vor fi incluse, în principal, cupluri cu vârsta cuprinsă între 25 şi 40 de ani, urmând ca, ulterior, membrii Comisiei de Obstetrică Ginecologie a MS să stabilească şi alte criterii. Conform iniţiativei, Ministerul Sănătăţii va susţine financiar prima procedură de fertilizare in vitro. În cazul în care este nevoie ca acaesta să fie repetată, următoarele costuri financiare vor fi suportate de cupluri.

Bugetul noului program este estimat la aprox. 500 000 de euro anual.

Începând de mâine, 20 octombrie 2009, pe site-ul ministerului, la adresa www.ms.ro va fi postată o altă iniţiativă a MS, proiectul de Legea Reproducerii Umane Asistate şi Embriologiei, precum si Codul de Procedură.

Legea Reproducerii Umane Asistate şi Embriologiei, precum si Codul de Procedura au fost create ca urmare a unei reale îngrijorări publice cu privire la implicaţiile pe care noile tehnologii de reproducere asistată ar putea să le aibă asupra percepţiei şi valorificării vieţii umane şi a relaţiilor de familie.

Intervenţia sau cercetarea medicală din domeniul reproducerii umane asistate are ca scop diminuarea problemelor de infertilitate sau reducerea riscului de apariţie a anomaliilor ereditare.

Legea Reproducerii Umane şi Embriologiei priveşte toate modalităţile de utilizare a spermei, ovulelor şi embrionilor cu aplicare umană şi toate investigaţiile care implică folosirea de embrioni umani vii. Această lege prevede obligaţii pentru centrele de cercetare în sensul practicării unor standarde de calitate şi siguranţă adecvate, furnizării şi înregistrării de informaţii, asigurării de consultanţă.

Aici puteti asculta stirea din jurnalul de la orele 18:00 al postului national de radio, cu interventia telefonica a reprezentantei Asociatiei “SOS Infertilitatea”:

SOS Infertilitatea – SOS Infertilitatea la Radio Romania Actualitati

Intreaga stire RFI poate fi citita aici iar interventia telefonica a reprezentantei noastre poate fi ascultata aici:

SOS Infertilitatea – SOS Infertilitatea la Radio France International (RFI)

De asemenea, sa notam ca blogul nostru colectiv a castigat sectiunea “Bloguri implicate in comunitate” in cadrul concursului “Burse de blogger” organizat de catre bloggerul Dan Voiculescu. Pe langa notorietate pentru cauza si vizite pe blog, de data asta am castigat si in plan material, respectiv o bursa in valoare de cate 300€ timp de trei luni, fonduri ce vor fi utilizate pentru tiparirea materialelor de promovare a campaniei. Fotocopii ale facturilor vor fi transmise organizatorului concursului, pentru a vedea cum au fost cheltuite aceste fonduri. Multumim tuturor celor care ne-au votat si vom continua impreuna aceasta campanie!

Am luat in calcul posibilitatea ca prima procedura de fertilizare in vitro sa fie asigurata de catre Casa [Nationala de Asigurari de Sanatate, n.r.], respectiv de catre Ministerul Sanatatii printr-un program comun, si abia de la a doua procedura incolo sa fie platita de catre beneficiar. Sau o alta varianta ar fi sa dezvoltam un fel de asigurare speciala pentru cuplurile infertile, sa depuna o cota de bani un numar de luni de zile, dupa care sa beneficieze in mod gratuit de asistenta in sistemul sanitar. [...] Aceasta masura va putea fi luata in discutie incepand cu anul 2010.

Partea I

Partea a II-a

Partea a III-a

Partea a IV-a

Partea a V-a

Puteti asculta aici:

SOS Infertilitatea la Radio Romania Actualitati

emisiunea RRA, cu interventia telefonica a colegei nostre Elena Miclea,  care de o saptamana este mama Anei si a lui Matei: dovada ca se poate, dovada ca merita!

De asemenea, sa notam articolele recente dedicate cauzei noastre de catre prestigiosul Deutsche Welle si ziarul Ziua.

Emisiunea TV va putut fi urmarita si online, in direct, pe site-ul Arges TV, post de televiziune caruia ii multumim public pentru mediatizarea acordata problemei infertilitatii.

Prima parte a emisiunii:

A doua parte a emisiunii:

A treia parte a emisiunii:

]]> http://infertilitate.com/2009/05/24/emisiune-tv-vizionabila-online-in-direct/feed/ 8 http://infertilitate.com/2009/03/28/lucrarile-la-proiectul-de-lege-au-demarat/ http://infertilitate.com/2009/03/28/lucrarile-la-proiectul-de-lege-au-demarat/#comments Sat, 28 Mar 2009 11:50:45 +0000 infertilitateaesteoboala http://infertilitateaesteoboala.wordpress.com/?p=1138 Se intampla! Cand anul trecut pe vremea asta abia incepeam sa ne organizam si sa trimitem primele mesaje catre politicieni si autoritati pentru a semnala gravitatea problemei infertilitatii in Romania, nimeni  – nici macar noi :) – nu spera sa reusim sa ajungem pana aici.

.O delegatie formata din trei reprezentante ale Grupului de Initiativa “SOS Infertilitatea” a participat,  la Palatul Parlamentului, la prima sedinta de lucru ce a avut drept obiect viitoarea initiativa legislativa in domeniul  reproducerii umane asistate medical. Dna  deputat Sulfina BARBU a prezidat aceasta sedinta si si-a reafirmat oficial  hotararea de a coordona crearea unui proiect de lege care sa fie supus votului Parlamentului.

[sursa foto]

Am avut placuta surpriza ca, la aceasta  prima sedinta de lucru, Ministerul Sanatatii sa fie reprezentat la varf, de catre dl. secretar de stat  dr. Cristian IRIMIE. Acest fapt ne confirma importanta particulara pe care dl. secretar de stat – medic obstetrician practicant la Maternitatea din Suceava, pana de curand -  o acorda problemei infertilitatii in Romania, asa cum constatasem deja in intrevederea directa pe care am avut-o la jumatatea lunii februarie la Ministerul Sanatatii.  [sursa foto]

Drept model principal pentru elaborarea legii a fost propus cadrul legislativ francez in domeniu,  cu adaptarile de rigoare, specifice realitatilor romanesti. Echipa politico-juridica a dnei deputat Sulfina Barbu beneficieaza de consultanta din partea dnei dr. Lucia CORNEA, medic roman care practica in Franta, ca specialist in infertilitate, bun cunoscator al realitatilor medicale si specificitatilor legislative in domeniul infertilitatii in cele doua tari. La urmatoarele  intrevederi, in echipa de lucru se vor adauga specialisti obstetricieni, specialisti in bioetica si reprezentanti ai Colegiului Medicilor.

Pana la urmatoarea intrevedere, fiecare dintre stakeholder-ii prezenti la aceasta prima sedinta de lucru trebuie sa isi alcatuiasca propria expunere de motive pentru crearea legii privind reproducerea umana asistata medical in Romania. Aceste propuneri vor fi preluate de catre expertii si juristii Parlamentului, in vederea alcatuirii unui draft al proiectului de lege; acest document intermediar va constitui obiectul unui seminar intre specialistii in domeniu, pentu definitivare. In paralel, se va realiza o campanie de constientizare a problemei infertilitatii in Romania,  pentru ca  factorii de decizie si populatia sa detina informatiile asupra problematicii ce va fi lansata in dezbatere publica.

*****

Grupul de Initiativa “SOS Infertilitatea” continua sa activeze strict pe principiul implicarii si voluntariatului. Resursele noastre sunt strict umane si informatice/mediatice, iar campania este facuta in timpul liber – care nu mai este liber – al membrilor Grupului. Facem un nou apel la voluntari! Avem nevoie de oameni care sa se implice in campanie, indeosebi juristi. Va rugam sa ne scrieti la contact@infertilitate.com Multumim.

Nimic nu e castigat inca, dar ce era mai greu de facut – s-a facut. Lucrul la proiectul de lege a demarat oficial! Acum a devenit o chestiune de timp. Si de motivare.

Dna  deputat Sulfina Barbu a invitat Grupul de Initiativa “SOS Infertilitatea” sa faca parte din grupul de lucru ce va dezbate viitoarea initiativa legislativa avand ca obiect reproducerea umana asistata medical. Prima sedinta va avea loc joi, 26.03.2009, orele 11.00, la Camera Deputatilor, in sala de sedinte a Comisiei pentru Administratie Publica, Amenajarea Teritoriului si Echilibru Ecologic.

Ii multumim dnei deputat Sulfina Barbu pentru receptivitatea la solicitarile noastre, ale cetatenilor. Constatam cu bucurie ca motto-ul prezent pe site-ul sau:

Sa faci ceea ce promiti este o lege care ar trebui sa ne guverneze viata. De aceea, eu imi respect promisiunile.

nu este o vorba in vant, ca de atatea ori in politica romaneasca.

Vom fi prezenti la dezbateri, ca societate civila,  pentru a reprezenta interesele cuplurilor infertile. Vom milita pentru introducerea explicita in textul de lege a sprijinului statului, a garantarii dreptului de acces universal la tratament impotriva infertilitatii pentru cuplurile din Romania, in conformitate cu prevederile europene.

[sursa foto]