Asociatia SOS Infertilitatea

Revista Femeia a declarat-o pe Elena, una din membrele nucleului fondator SOS Infertilitatea, “femeia lunii mai”. Puteti citi articolul integral aici.

Asociatia SOS Infertilitatea a fost prezenta  la simpozionul international organizat in Bucuresti de Asociatia Embriologilor AER, unde, ca intotdeauna, am transmis mesajul ca pacientii exista, ca se organizeaza si ca isi apara drepturile.

Simpozionul a fost un eveniment reusit, cu informatii stiintifice interesante si participare de tinuta, inclusiv invitati din strainatate.

SOS Infertilitatea a participat cu stand si a distribuit, in premiera pentru cei din sala, normele metodologice ale Subprogramului FIV-ET.

Mai multe detalii si fotografii de la eveniment puteti afla pe forumul SOS Infertilitatea.

Voluntarii Asociatiei SOS Infertilitatea au realizat o baza de date completa cu cele 18 clinici acreditate pentru a efectua proceduri de fertilizare in vitro in Romania. Informatiile pentru fiecare clinica sunt structurate in trei segmente – contacte, echipa medicala, proceduri & preturi.

Cele mai multe dintre clinici, in urma solicitarii noastre, ne-au trimis ele insele informatiile pe e-mail si le redam ca atare; cateva dintre clinici nu au raspuns apelului nostru, deci am cautat noi informatia, solicitand informatiile telefonic. Informatiile au fost preluate in ianuarie 2011. Daca in timp observati inconcordante sau doriti sa ne semnalati modificari, nu ezitati sa ne scrieti la contact@infertilitate.com

Realizarea si publicarea acestei baze de date nu constituie obiectul vreunui contract de publicitate, ci cuprinde toate clinicile acreditate si este un serviciu gratuit oferit de catre Asociatia SOS Infertilitatea pacientilor si clinicilor, pentru un mai bun acces la informatie.

Pentru a accede la fisa fiecarei clinici acreditate, faceti click pe numele acestora:

• Panait Sarbu / Giulesti
• Med New Life
• MedLife
• Gynera
• Dacia Medical
• Clinica Genesys
• Genesys Fertility Center
• Biogenesis
• Promed
• SCJU Cluj
• Polisano Sibiu
• Vivamed Brasov
• Hitmed Craiova
• Iscare Iasi
• Omini Iasi
• Gynatal Timisoara
• Athena Timisoara
• Euromaterna Constanta

Puteti vedea intreaga baza de date, cuprinzand prezentarile celor 18 clinici, grupata pe o singura pagina pe topicul dedicat de pe forum.

Later edit: numarul clinicilor acreditate a crescut, pentru informatii la zi urmariti baza de date de pe forumul SOS Infertilitatea.

In prezent, in Romania exista 19 clinici /  departamente acreditate sa efectueze proceduri de reproducere umana asistata medical. Ministerul Sanatatii a emis in 2010 trei ordine in acest sens, pe care le puteti parcurge mai jos. Asociatia SOS Infertilitatea a extras din aceste ordine mai ample clinicile RUAM acreditate.

• Ordinul nr. 1009 din 6 iulie 2010 privind acreditatrea unitatilor sanitare care pot efectua activităti de bănci de tesuturi si/sau celule umane, respectiv de utilizator de tesuturi si/sau celule umane în scop terapeutic. Publicat in Monitorul Oficial 479 din 13 iulie 2010 (M. Of. 479/2010)

• Completat cu Ordinul nr. 1345 din 21 octombrie 2010 pentru modificarea si completarea Ordinului ministrului sănătătii nr. 1.009/2010 privind acreditarea unitătilor sanitare care pot efectua activităti de bănci de tesuturi si/sau celule umane, respectiv de utilizator de tesuturi si/sau celule umane în scop terapeutic

• Completat cu Ordinul Nr. 1494 din 16 decembrie 2010 pentru completarea Ordinului ministrului sănătătii nr. 1.009/2010 privind acreditarea unitătilor sanitare care pot efectua activităti de bănci de tesuturi si/sau celule umane, respectiv de utilizator de tesuturi si/sau celule umane în scop terapeutic

Se acrediteaza pentru activitatea de banci de tesuturi si/sau celule umane urmatoarele unitati sanitare*:

*selectie a clinicilor care ofera servicii de reproducere umana asistata medical

1. Spitalul Clinic de Obstetrica si Ginecologie Prof. Dr. Panait Sarbu (Giulesti), Bucuresti – Laboratorul de Reproducere Umana Asistata;

2. Centrul Medical Med New Life - Departamentul de Fertilizare in vitro;

3. Hyperclinica Med Life, Bucuresti – Departamentul de Medicina Materno-fetala;

4. Clinica Medicala Gynera, Bucuresti;

5. Clinica Dacia International Medical – Departamentul de medicina materno-fetala;

6. Clinica Biogenesis, Bucuresti;

7. Clinica Genesys, Bucuresti;

8. Genesys Fertility Center, Bucuresti;

9. Clinica Promed System, Bucuresti;

10. Clinica Generis Med, Bucuresti;

11. Spitalul Clinic Judetean de Urgenta Cluj - Centrul de asistenta a reproducerii;

12. Clinica Polisano Sibiu;

13. Clinica  Vivamed, Brasov;

14. Centrul Medical HIT-MED, Craiova;

15. Clinica Iscare International, Iasi;

16. “New Life BM”  – Omini Clinic, Iasi;

17. Clinica Gynatal , Timisoara;

18. Athena Hospital, Timisoara;

19. Euromaterna -  Departamentul de Fertilizare in vitro, Constanta.

Nota: in primul ordin mai exista o unitate acreditata pentru proceduri de RUAM, SC “Grand Tehno Medical SAJ”, insa aceasta si-a suspedat activitatea in domeniu.

.

Astazi,  29 noiembrie a.c., Asociatia Embriologilor AER (presedinte – dr. Diana Cocei, presedinte de onoare – dr. Bogdan Marinescu) a organizat in Bucuresti o masa rotunda pentru a marca Ziua Nationala a luptei impotriva Infertilitatii.

La eveniment au luat parte medici, embriologi, precum si membri si simpatizanti ai Asociatiei SOS Infertilitatea, persoane care au invins sau inca mai lupta cu infertilitatea. Intalnirea s-a constituit intr-un dialog real medic – pacient, dialog atat de necesar si atat de rar in lumea medicala romaneasca. Practic, pacientele (desi in aproape jumatate din cazuri infertilitatea este de origine masculina iar invitatia a fost adresata fara discriminari, la eveniment s-au prezentat doar pacienti-femei) au profitat de prezenta medicilor si embriologilor pentru a isi exprima trairile si experientele cu care se confrunta in lupta pentru a avea un copil.

Pe langa intrebarile despre infertilitate in general (diagnostic, proceduri, sanse de reusita etc.), pacientele prezente nu au ezitat sa isi exprime frustrarile si dificultatile specific romanesti, respectiv faptul ca nu beneficieaza in lupta cu boala de niciun fel de sprijin din partea sistemului de asigurari de sanatate, la care cotizeaza lunar. Astfel, cuplurile hipofertile din Romania, pe langa dificultatile fizice si phihologice, se confrunta si cu obstacolul adesea insurmontabil de ordin financiar: pentru cei mai putin norocosi a putea avea un copil este din pacate un lux!

Ca atare, toti cei prezenti – atat medici, cat si pacienti – au deplans absenta unui cadru legal care sa reglementeze domeniul reproducerii umane asistate medical in Romania, precum si a unei politici publice care sa sprijine cuplurile hipofertile, si isi doresc intensificarea eforturilor pentru ca acestea sa existe in viitorul apropiat.

Detalii concrete despre derularea discutiilor si mai multe fotografii sunt disponibile pe forum.

Postul de televiziune ProTV a difuzat in cadrul emisiunii de mare audienta Happy Hour un reportaj de nu mai putin de sase minute in care persoane din cadrul Asociatiei au vorbit despre dificultatile cu care se confrunta cuplurile infertile.

Dupa cum stiti, obiectivul nostru este sa aducem cat mai multa vizibilitate acestei cauze, infertilitatea sa inceteze sa devina un tabu si, incet-incet, societatea romaneasca, la toate nivelurile ei, sa accepte ca infertilitatea nu este un capriciu, nici o rusine, ci o conditie medicala care necesita sprijin si empatie.

Multumim voluntarelor noastre Nicoleta si Elena, precum si echipei ProTV!

Asociatia SOS Infertilitatea se afla inca oficial in vacanta, in asteptarea relansarii campaniei. Am decis ca sezonul trei al campaniei de advocacy “Infertilitatea este o boala” sa fie lansat luni 18 octombrie, in saptamana cand Asociatia implineste un an de existenta oficiala (dobandirea personalitatii juridice a avut loc pe 19 octombrie 2009). Faptul ca ne declaram oficial inca in vacanta nu inseamna ca in tot acest timp am stat pe bara, dupa cum probabil cititorii fideli ai forumului au observat, ci am pregatit terenul pentru relansarea campaniei si am desfasurat si destule activitati efective, practic in acelasi ritm cotidian, pe multiple planuri: grup de suport, fundraising, mediatizare, training, evenimente asociative.

*****

Accentul a fost pus in aceasta vara pe latura grup de suport. Am raspuns personalizat la zeci de email-uri primite de la persoane afectate de infertilitate, incercand sa le ajutam, atat cat ne permit informatiile pe care le detinem. De asemenea, pe 11 septembrie s-a implinit un an de cand am creat  forumul atasat acestui blog. La inceput nu speram sa fie atat de animat, il facusem sa fie, deja intretinerea si actualizarea blogului ne ocupau mult timp si energie. Dar iata ca forumul s-a incapatanat sa existe, mic dar vioi, avem >670 de membri, >6500 vizitatori unici / luna, >3000 de posturi.

Asa cum ne-am propus de la inceput, accentul este pus pe calitate- sprijin prin informatie, un alt tip de empatie, nu neaparat miliarde de pupici cu sclipici. Programul de sfaturi medicale online de la medici si embriologi foarte reputati functioneaza, ceea ce noi consideram ca este chiar o performanta. De curand, medicilor care ofera sfaturi online pe forumul nostru li s-a adaugat si un psiholog clinician, aspect complementar important in abordarea infertilitatii. De asemenea,  pe celelalte subiecte de pe forum informatiile sunt concentrate si de calitate.

*****

Un alt aspect asupra caruia ne-am concentrat in aceasta vara a fost operatiunea de strangere de fonduri. Am reusit integrarea Asociatiei in sistemul de donatii online al Centras, ceea ce permite sustinatorilor nostri sa poata dona direct, cu cardul, in euro, dolari sau RON.

Apelurile noastre la donatii nu au avut initial un impact foarte puternic, in lunile iulie si august suma primita fiind de 123 RON (echivalentul a 28 €). In luna septembrie am inregistrat cateva noi donatii online, precum si cateva donatii prin virament in cont, dintre care una consistenta (1.000  de RON). Ca intotdeauna, dupa cum puteti observa in link-urile de mai sus, toate sumele primite sunt si vor fi facute publice, precum si destinatia/cheltuirea acestora. Operatiunea de fundraising va continua, ajutati-ne sa va ajutam.

*****

Desi nu a constituit o prioritate, am avut chiar si in timpul acestei veri o mediatizare a cauzei luptei cu infertilitatea,  dintre care cateva aparitii notabile:

• Adevarul de Sanatate (30 iulie) – SOS Infertilitatea (prin Raluca si Monica) si dr. Diana Cocei;

• Monitorul de Cluj (20 august) – SOS Infertilitatea (prin Paula);

• Jurnalul National (31 august) – un excelent articol de prezentare a Asociatiei, cu fotografie de grup a catorva dintre voluntare: Felicia, Nicoleta, Adriana si Monica.

*****

In plan asociativ, dupa ce, la nivel international, a devenit membru cu drepturi depline in Fertility Europe, Asociatia “SOS Infertilitatea” este, la nivel national, membru fondator al Aliantei pentru Sanatate din Romania. Amanunte, aici.

*****

Training. Dupa cum stiti, noi suntem pur si simplu persoane afectate de infertilitate, pacienti – si nu specialisti in domeniul asociativ/ONG. Ca atare, invatam. Astfel, o echipa a SOS Infertilitatea a participat la workshopul „Managementul de proiect în sectorul neguvernamental”, organizat de CODECS.   Speram sa ajungem sa punem in practica aceste informatii teoretice.

Mai multe fotografii de la workshop puteti vedea aici.

*****

Awareness. Pentru a atrage mai multa vizibilitate pentru cauza luptei impotriva infertilitatii, Asociatia a inscris campania la doua evenimente de tinuta din aceasta toamna. Astfel, vom participa  la  Gala Premiilor Participarii Publice, ce va avea loc joi, 23 septembrie.

De asemenea, ne-am inscris la Romanian PR Award (unde am obtinut o exonerare, nu am platit taxa de inscriere de cateva zeci de euro, probabil si acolo vom fi singura organizatie de voluntari, evenimentul e pentru profesionisti cu bugete gigantice).

Scopul participarii la astfel de evenimente il cunoasteti: networking & awareness.

*****

Vom continua pregatirea relansarii campaniei si va asteptam alaturi de noi in actiuni. Sa fie o toamna fertila!