Asociatia SOS Infertilitatea

Asociatia SOS Infertilitatea a adresat o scrisoare noului ministru al Sanatatii, dr. RITLI Ladislau, in care il felicitam pentru preluarea mandatului, ii uram mult curaj si inspiratie, ii prezentam detalii generaliste despre Subprogramul FIV-ET si adresam speranta ca va continua sa ne fie alaturi, ca medic si ca demnitar.

Puteti citi textul integral al acesteia pe forum.

Comisia pentru includerea cuplurilor solicitante în Subprogramul de fertilizare in vitro şi embriotransfer a aprobat 58 de dosare, reprezentând 55% din totalul celor depuse pentru a fi incluse în programul naţional lansat din luna iunie ac.

În cursul lunii iunie 2011, s-au înregistrat la Ministerul Sănătăţii 106 de dosare ale cuplurilor care s-au prezentat la unul din centrele incluse în program.

Din cele 48 de dosare respinse, 31 nu au întrunit criteriile de natură medicală, iar 17 dosare nu au întrunit criteriile de natură administrativă stabilite prin ordinul ministrului sănătăţii nr. 765/2011 (lipsa din dosar a unor documente, de ex. declaraţii pe proprie răspundere, adeverinţă de asigurat etc.)

În termen de 5 zile, hotărârea comisiei va fi comunicata unităţilor sanitare la care cuplurile au depus dosarele pentru includerea în Subprogramul FIV/ET, urmând ca acestea să informeze, la rândul lor, cuplurile solicitante.

Ministerul Sănătăţii recomandă unităţilor sanitare care derulează subprogramul FIV/ET să efectueze o verificare preliminară a dosarelor depuse de cuplurile interesate înainte de transmiterea dosarelor către Ministerul Sănătăţii, întrucât comisia pentru includerea cuplurilor în Subprogramul FIV/ET nu este în măsură să aprobe dosare care nu întrunesc condiţiile impuse prin Ordinul ministrului sănătăţii nr. 765/2011.

Detalii si discutii, pe forumul SOS Infertilitatea.

Ministerul Sanatatii a difuzat astazi un nou comunicat de presa prin care, pe langa cele sase anuntate initial, alte doua unitati medicale sunt admise pentru a derula Subprogramul pentru Fertilizare in Vitro si Embriotransfer.

Astfel, in prezent numarul clinicilor in care se pot depun dosare este de opt:

- in Bucuresti: Panait Sarbu (Giulesti), Centrul Medical Dacia si Promed System;

- in Cluj: Spitalul Judetean;

- in Brasov: Vivamed;

- in Sibiu: Polisano;

- in Timisoara: Gynatal;

- in Iasi: Omini Clinic.

Sute de comentarii pe subiect puteti citi pe forumul SOS Infertilitatea.

Va propunem o sinteza a normelor metodologice de implementare a Subprogramului pentru Fertilizare in Vitro si Embriotransfer realizata intr-un comunicat de presa emis de Ministerul Sanatatii.

Detalii si discutii despre Subprogram puteti citi pe topicul dedicat pe forumul SOS Infertilitatea.

Suntem fericite! Noi, cele zece femei din nucleul fondator SOS Infertilitatea, alaturi de zecile de alti voluntari care ne-au ajutat de-a lungul timpului, ne bucuram sa va anuntam ca s-a nascut copilul nostru colectiv, dupa un travaliu ce a durat exact trei ani!

Ministerul Sanatatii a anuntat criteriile de acces in Subprogramul pentru Fertilizare in Vitro si Embriotransfer, a carui implementare va incepe in curand.

Asociatia SOS Infertilitatea se bucura sa constate ca vocea societatii civile, a cetatenilor, a contribuabililor a fost ascultata! Principala noastra revendicare este pe cale de a deveni o realitate, cetatenii romani hipofertili platitori de asigurari de sanatate vor beneficia de sprijinul statului in lupta lor cu bolile care ii impiedica sa devina parinti.

O delegatie a Asociatiei SOS Infertilitatea a avut, luni, 28 martie, o intrevedere cu dl. Ministru Attila Cseke, caruia ii multumim, in numele cuplurilor hipofertile, pentru deschiderea si sprijinul dovedite prin initierea acestui program.

Puteti urmari inregistrarea conferintei de presa sustinute marti, 29 martie, de catre dl Ministru Attila Cseke, cu detalierea conditiilor de acces si regulilor Subprogramului:

Criteriile de acces nu au fost stabilite de Asociatia SOS Infertilitatea, noi doar am facut tot ce a tinut de noi ca acest program sa existe iar pe criterii am fost doar consultate. Deciziile au apartinut strict Ministerul Sanatatii.

Suntem sigure ca se vor ivi si nemultumiri – nemultumiri se ivesc intodeauna, dar noi alegem sa ne bucuram, pentru ca nu uitam de la ce minus infinit in domeniu am plecat si in ce context economic se intampla acest program, deci alegem sa vedem mai mult decat jumatatea plina a paharului.

De asemenea, dupa cum stiti, la initiativa si cu participarea SOS Infertilitatea a fost elaborat Proiectul de Lege privind Reproducerea Umana Asistata Medical, aflat actualmente in circuitul de aprobare legislativa si care va confirma sprijinul statului pentru cuplurile hipofertile.

Va reamintim faptul ca suntem o organizatie animata exclusiv de voluntari, Asociatia SOS Infertilitatea nu are niciun salariat si nici surse stabile de finantare.

Va multumim iar daca in urma acestui program se vor naste, conform statisticii, >150 de copii pe care parintii lor altfel nu i-ar fi putut avea, noi simtim ca nu am facut umbra pamantului degeaba. Si, cum ziceam: …suntem fericite.

Alaturi de voi,
Echipa SOS Infertilitatea

Marti, 1 martie, de la 11:00 Asociatia SOS Infertilitatea raspunde la intrebari LIVE pe hotnews.ro

Interviu SOS Infertilitatea pentru hotnews.ro referitor la Proiectul de lege RUAM si activitatile noastre asociative:

Recenta intrare in circuitul de aprobare legislativa a Proiectului de Lege privind reproducerea umana asistata medical a suscitat o mediatizare exceptionala, am monitorizat si redat pe forum cele mai multe dintre cele mai multe dintre reactiile din presa, dintre care multe cu participarea reprezentantelor Asociatiei SOS Infertilitatea.

Va redam inregistrarea emisiunii Ora de Stiri de pe TVR2, cu participarea dnei deputat Mihaela Ioana Sandru, initiatoarea proiectului de lege:

In aceasta seara a fost difuzata o stire la Observator, cu dl. ministru al Sanatatii, Attila Cseke, si cu reprezentanti ai SOS Infertilitatea.

Guvernul s-a hotarat in sfarsit sa-i ajute pe romani sa aibe urmasi! Cuplurile infertile vor primi din partea statului ajutor financiar. O parte din enormele cheltuieli pentru procedurile de fertilizare vor fi decontate.

Dupa aproape trei ani de campanie desfasurata in regim de voluntariat de catre de grupul de intiativa devenit Asociatia SOS Infertilitatea, azi s-a aprobat in sedinta de guvern “Subprogramul de fertilizare in vitro şi embriotransfer”, ce va fi implementat in premieră, începând de anul viitor, de catre Ministerul Sănătăţii!

In cadrul acestui program se vor asigura fondurile necesare realizării unei proceduri de fertilizare in vitro pentru cuplurile infertile.

COMUNICAT DE PRESA.

Asociatia SOS Infertilitatea saluta initerea Subprogramului pentru fertilizare in vitro si embriotransfer.

Asociatia SOS Infertilitatea isi exprima satisfactia si saluta aprobarea in sedinta de guvern din 28.12.2010 a initierii Subprogramului pentru fertilizare in vitro si embriotransfer, prin care se asigura fonduri pentru cuplurile hipofertile, a caror singura sansa de a avea copii este reproducerea umana asistata medical.

Astfel, Ministerul Sanatatii va derula în perioada 2011 – 2012 programe nationale de sanatate, printre care si cel pentru fertilizare in vitro. „În premiera am propus ca programele nationale de sanatate gestionate de Ministerul Sanatatii sa se desfasoare multianual, pe o durata de 2 ani, pentru a exista o predictibilitate atat din punctul de vedere al furnizorilor din sistem, cat si din cel al pacientilor”, a declarat ministrul Sanatatii, dl. Cseke Attila.

Asociatia SOS Infertilitatea se bucura sa constate ca vocea societatii civile, a cetatenilor, a contribuabililor a fost ascultata! Principala noastra revendicare este pe cale de a deveni o realitate, cetatenii romani hipofertili platitori de asigurari de sanatate vor beneficia de sprijinul statului in lupta lor cu bolile care ii impiedica sa devina parinti. SOS Infertilitatea este o organizatie de voluntari, care din martie 2008 desfasoara, cu fonduri minimalissime, o campanie de advocacy prin care a atras atentia in plan politic si mediatic asupra gravei si pana de curand ignoratei probleme a infertilitatii.

Reamintim ca Rezolutia Parlamentului European din 21 februarie 2008 privind viitorul demografic al Europei (2007/2156(INI)) prevede: Parlamentul European “constata ca infertilitatea este o boala recunoscuta de Organizatia Mondiala a Sanatatii, care poate avea efecte grave, cum ar fi depresia; subliniaza faptul ca rata infertilitatii este în crestere, atingand in prezent aproximativ 15% din cupluri; invita, prin urmare, statele membre sa garanteze cuplurilor dreptul de acces universal la tratament impotriva infertilitatii”.

Reamintim de asemenea ca in cele mai multe tari europene astfel de programe de sustinere a cuplurilor hipofertile exista de mult timp, si nu doar in Occident, ci si in statele vecine noua: cetatenii bulgari au dreptul la trei tentative de fertilizare in vitro sustinute din fondurile asigurarilor de sanatate, iar cetatenii unguri au dreptul la cinci tentative.

In prezent, Romania nu detine un cadru legislativ care sa reglementeze reproducerea umana asistata medical, dar un astfel de proiect de lege, conceput la initiativa Asociatiei SOS Infertilitatea, este in faza finala de pregatire la Comisia pentru Sanatate a Camerei Deputatilor. Vom reveni cu amanunte cand acest proiect de lege va fi depus si va intra in circuitul de aprobare legislativa.

Asociatia “SOS Infertilitatea”

Web: www.sosinfertilitatea.org

E-mail: contact@infertilitate.com

Astazi,  29 noiembrie a.c., Asociatia Embriologilor AER (presedinte – dr. Diana Cocei, presedinte de onoare – dr. Bogdan Marinescu) a organizat in Bucuresti o masa rotunda pentru a marca Ziua Nationala a luptei impotriva Infertilitatii.

La eveniment au luat parte medici, embriologi, precum si membri si simpatizanti ai Asociatiei SOS Infertilitatea, persoane care au invins sau inca mai lupta cu infertilitatea. Intalnirea s-a constituit intr-un dialog real medic – pacient, dialog atat de necesar si atat de rar in lumea medicala romaneasca. Practic, pacientele (desi in aproape jumatate din cazuri infertilitatea este de origine masculina iar invitatia a fost adresata fara discriminari, la eveniment s-au prezentat doar pacienti-femei) au profitat de prezenta medicilor si embriologilor pentru a isi exprima trairile si experientele cu care se confrunta in lupta pentru a avea un copil.

Pe langa intrebarile despre infertilitate in general (diagnostic, proceduri, sanse de reusita etc.), pacientele prezente nu au ezitat sa isi exprime frustrarile si dificultatile specific romanesti, respectiv faptul ca nu beneficieaza in lupta cu boala de niciun fel de sprijin din partea sistemului de asigurari de sanatate, la care cotizeaza lunar. Astfel, cuplurile hipofertile din Romania, pe langa dificultatile fizice si phihologice, se confrunta si cu obstacolul adesea insurmontabil de ordin financiar: pentru cei mai putin norocosi a putea avea un copil este din pacate un lux!

Ca atare, toti cei prezenti – atat medici, cat si pacienti – au deplans absenta unui cadru legal care sa reglementeze domeniul reproducerii umane asistate medical in Romania, precum si a unei politici publice care sa sprijine cuplurile hipofertile, si isi doresc intensificarea eforturilor pentru ca acestea sa existe in viitorul apropiat.

Detalii concrete despre derularea discutiilor si mai multe fotografii sunt disponibile pe forum.

Antena 1 a difuzat in principala sa editie informativa, Observatorul de seara, timp de trei zile – luni, marti, miercuri – o serie de reportaje, cu participarea Asociatiei SOS Infertilitatea.

Va prezentam inregistrarea ultimului dintre reportajele acestei campanii, deosebit de trist!

Ileana este o tinara mama. A fost. Copilul ei, un baietel, a venit pe lume dupa aproape doi ani de tratamente. Ileana l-a strins la piept doar zece zile. Minunea ei a ars in incendiul de la Maternitatea Giulesti. Acum, stringe la piept o perna, plinge si nu are sperante ca va mai fi vreodata mama.

Cum e sa astepti un copil ani de zile, sa faci eforturi colosale pe toate planurile pentru a il avea si apoi sa piara in incendiul de la maternitate? Ce poate fi in sufletul acelei mame? Mai ales cand nu are certitudinea ca va mai putea obtine o sarcina?! Ileana, toate gandurile noastre catre tine si catre bebelusul tau cel atat de dorit, care a plecat la ingeri in mod atat de tragic!

Antena 1 difuzeaza in principala sa editie informativa, Observatorul de seara, timp de trei zile – luni, marti, miercuri – o serie de reportaje, cu participarea Asociatiei SOS Infertilitatea.

Tema zilei: In Romania, infertilitatea se trateaza NUMAI contra cost. Cine are bani si noroc, poate deveni parinte. Cine nu, se poate gandi la infiere. Dar asta este o alta drama.
Pentru multe cupluri din Romania, fericirea de a fi parinte a insemnat imprumuturi la rude, la banci sau vanzarea a tot ce putea aduce banii pentru fertilizarea in vitro. De la bijuterii la masini. E singura solutie pentru a putea face tratamentul si fertilizarea. Statul roman, nepasator fata de o tara din ce in ce mai imbatrinita, are alte probleme. Nu natalitatea!

 

Dupa cum am anuntat in luna iunie, o delegatie a Asociatiei SOS Infertilitatea a avut o intrevedere cu dna Sandrine Bretonnière – doctor in sociologie, colaboratoare a reputatului sociolog Alain Touraine si autoare a numeroase studii studii de specialitate –, care la acea data isi desfasura activitatea didactica in cadrul Facultatii de Stiinte Politice a Universitatii din Bucuresti.

Scopul intrevederii cu dna Bretonnière a fost unul de documentare in vederea unei comparatii intre sistemul francez si cel romanesc in ceea ce priveste abordarea si respectarea principiilor de bioetica in reproducerea umana asistata medical. Daca in Franta tematica bioeticii este foarte prezenta pe agenda publica, fiind reglementata de decenii si aflandu-se actualmente in dezbatere politica in vederea ameliorarii, in Romania absenta cvasitotala a dezbaterii oficiale in domeniu face dificila, aproape imposibila, comparatia stiintifica. Cu toate acestea, Sandrine Bretonnière a reusit o interesanta analiza  comparativa a situatiei din cele doua tari in raport cu bioetica – prima si singura analiza de acest fel, dupa stiinta noastra -, comunicarea fiind prezentata cu ocazia congresului Asociatiei Internationale a Sociologilor 2010. Voluntarii Asociatiei SOS Infertilitatea au efectuat traducerea  in limba romana a aceastei analize, pe care v-o prezentam in integralitatea sa, varianta in limba egleza putand fi citita aici.

.

Dl. Cristian Irimie, Secretar de Stat in Ministerul Sanatatii, a acordat ieri un interviu pentru RealitateaTV, unde, printre alte subiecte de dureroasa si trista actualitate (infectiile intraspitalicesti, exodul medicilor, spitale in pragul falimentului, …), este abordat si subiectul legii privind reproducerea umana asistata medical:

.

Transcrierea integrala a interviului o puteti citi aici.

Va reamintim ca initierea in Romania a unui cadru legislativ privitor la reproducerea umana asistata medical este unul din obiectivele pentru care Asociatia “SOS Infertilitatea” militeaza de doi ani – si iata ca nu in van. In weekend-ul trecut, o delegatie a Asociatiei a participat la o noua sedinta de lucru pe marginea proiectului de lege RUAM la sediul Comisiei de Sanatate a Camerei Deputatilor, sub coordonarea dnei deputat Mihaela Sandru. Proiectul de lege este in stadiu final si, asa cum se declara si in interviu, va fi introdus in curand in procesul legislativ.

Ministerul Sanatatii a oferit in presa precizari privind programul FIV. Desi se alocase un buget de 500.000 € iar la inceputul anului dl. ministru Attila Cseke declara ca programul FIV este una din prioritatile Ministerului Sanatatii in 2010, iata ca realitatea de peste cateva luni arata altceva: programul nu va fi implementat in acest an.

La nivel naţional, în ultimii ani a crescut cu aproximativ 2-3% proporţia cuplurilor care apelează la reproducerea asistată. Programul Naţional de Fertilizare, care trebuia să înceapă de luna aceasta şi care oferea şansa de a avea copii unui număr de 250 de cupluri, s-a amânat pentru anul viitor.

Rata de fertilitate a populaţiei din ţara noastră a scăzut în ultimii ani, astfel încât tot mai mulţi români apelează la procedurile de reproducere asistată, cum este fertilizarea in vitro. Potrivit statisticilor, unul din cinci cupluri suferă de infertilitate.

„Este timpul ca infertilitatea să fie recunoscută de către autorităţi ca o problemă medicală ce produce suferinţă şi care necesită compensare. Este corect ca şi pacienţii români să aibă acces gratuit la tratamente medicale dovedite utile”, declara profesorul doctor Adrian Streinu-Cercel anul trecut, când se puneau bazele Programului Naţional de Fertilizare.

Programul trebuia să fie pus la punct şi să înceapă din această lună, însă „nu s-a putut materializa şi a rămas la nivel de intenţie, urmând să fie concretizat anul viitor”, a precizat Oana Grigore, purtătorul de cuvânt al Ministerului Sănătăţii.

Puteti citi articolul integral in Adevarul.

Asociatia “SOS Infertilitatea”, care a facut tot ce a tinut de ea in aceasta campanie, regreta ca aceasta promisiune ferma facuta  de catre Ministerul Sanatatii cuplurilor infertile din Romania nu a fost onorata, insa anunta este mai motivata decat oricand sa continue aceasta lupta.

Dupa cum stiti, Asociatia “SOS Infertilitatea” a solicitat in repetate randuri Ministerului Sanatatii informatii despre programul-pilot FIV, pentru a putea informa cuplurile interesate. Ultima solicitare am adresat-o in numele Legii 544 / 2001 privind accesul la informatiile de interes public.

Intrebarile erau foarte clar formulate, respectiv:
- Care este componenta exacta a comisiei de evaluare?
- Care sunt criteriile de eligibilitate pentru depunerea dosarelor?
- Care sunt documentele exacte care vor trebui depuse la dosar?
- Care este criteriul care va face diferenta in cazul mai mult decat probabil in care se vor depune mai mult de 250 de dosare declarate eligibile?
- Care este metodologia de functionare a programului?

In spiritul deplinei transparente, facem publice cele trei pagini ale raspunsului Ministerului Sanatatii, va invitam sa le cititi, insa esenta se rezuma la propozitia: “nu exista informatii oficiale suplimentare“.

Intre atatea articole destul de tehnice, despre solicitari de informatii in baza Legii 544/2001, participari la evenimente de nisa, semnari de proclamatii revendicative, advocacy la sediul Parlamentului European, comunicare online medic – pacient etc., ne facem timp pentru a semnala si pe blog o mediatizare …mai altfel.

Este vorba despre povestea lungii confruntari cu infertilitatea a Ioanei Petre, membra-fondatoare a Asociatiei “SOS Infertilitatea”, si a sotului ei. Povestea a fost preluata pe unica.ro,  iar statisticile blogului ne spun ca ne-am atins  scopul: sunt multe alte persoane afectate de infertilitate sau poate doar interesate de subiect care ne viziteaza pagina web si afla, astfel, de campania noastra.

Ema, fetita Ioanei, se va naste la sfarsitul acestei saptamani si va face astfel ca  deja 50% din membrele-fondatoare ale Asociatiei “SOS Infertilitatea” sa traiasca minunea de a fi mame, fie ca a fost vorba de sarcini obtinute natural, prin fertilizare in vitro sau de adoptii.

Va dorim tuturor celor care cititi aceste randuri si sunteti in asteptarea unui zambet de copil in familia voastra, sa vi se intample cat de curand. Nu abandonati lupta, continuati sa va tratati si sa sperati. Infertilitatea este o boala, dar cel mai adesea poate fi invinsa.

La incheierea lucrarilor Forumului National al Asociatiilor de Pacienti desfasurat intre 5 – 7 martie 2010 la Bucuresti, la care a participat si Asociatia “SOS Infertilitatea”, a fost elaborat un document in urma consultarii a 118 reprezentanti ai asociatiilor de pacienti, in numele a peste 4,5 milioane de pacienti din Romania.

Coalitia Organizatiilor Pacientilor cu Afectiuni Cronice din Romania (C.O.P.A.C.) a prezentat vineri, 12 martie, in cadrul unui conferinte desfasurate la sediul Colegiului Medicilor din Romania, acest document numit “Proclamatia Durerii”.

Elaborat sub forma a 8 concluzii si 18 cerinte ale pacientilor, aceasta proclamatie  trage un semnal de alarma privind necesitatea adoptarii unui sistem de sanatate centrat pe pacient, pe respectarea drepturilor pacientului, finantarea in interesul pacientului a sistemului de sanatate cu minim 6% din PIB si debirocratizarea sistemului de sanatate.

Puteti citi aici textul integral al Proclamatiei, printre ai carei semnatari se numara si Asociatia “SOS Infertilitatea”

O delegatie a Asociatiei “SOS Infertilitatea” a avut o intrevedere cu dna Monica Macovei  (PPE) la sediul Parlamentului European.

Asociatia “SOS Infertilitatea” a prezentat contextul si mizele campaniei pe care o desfasoara, realizarile de pana in prezent si sperantele pentru viitor, ingrijorarile referitoare la absenta cadrului legislativ si la lipsa de politici publice care sa sprijine familiile infertile din Romania. Dna eurodeputat Macovei a inteles revendicarile noastre, si  si-a exprimat intregul sprijin cauza luptei impotriva infertilitatii. In mod concret, dna  eurodeputat va adresa in viitorul apropiat o solicitare scrisa Ministerului Sanatatii, prin care isi va exprima solidaritatea cu actiunile Asociatiei “SOS Infertilitatea” si va cere urgentarea actiunilor de sustinere a cuplurilor infertile din Romania. Pe termen mediu vom incerca sa gasim impreuna si alte modalitati de sutinere, eventual prin actiunea comuna a eurodeputatilor care sunt interesati de cauza noastra.

Va reamintim ca in Rezolutia PE din 21 februarie 2008 privind viitorul demografic al Europei, Parlamentul European

constată că infertilitatea este o boală recunoscută de Organizaţia Mondială a Sănătăţii, care poate avea efecte grave, cum ar fi depresia; subliniază faptul că rata infertilităţii este în creştere, atingând în prezent aproximativ 15% din cupluri; invită, prin urmare, statele membre să garanteze cuplurilor dreptul de acces universal la tratament împotriva infertilităţii.

O delegatie a Asociatiei “SOS Infertilitatea” a fost primita la sediul Parlamentului European de catre dnul eurodeputat Marian-Jean Marinescu (PPE),  caruia i-au fost prezentate contextul si mizele campaniei “Infertilitatea este o boala”, ingrijorarile referitoare la absenta cadrului legislativ si la lipsa de politici publice care sa sprijine cuplurile infertile din Romania.

Solidarizandu-se cu revendicarile noastre, domnul eurodeputat va solicita pentru inceput  Bibliotecii Parlamentului European sa realizeze o documentare de sinteza despre cum este abordata infertilitatea in plan politic si administrativ in celelalte tari ale Uniunii Europene. In acest fel, vom dispune de o baza de plecare si de exemple de bune practici pentru a putea face propuneri concrete de actiune si in Romania.