Infertilitatea este o boala

Asociatia SOS Infertilitatea intentiona sa relanseze campania “Infertilitatea este o boala” in aceasta toamna, dar deocamdata …nu prea avem cu ce.

Adica, pe partea de grup de suport putem continua fara costuri, resursele umane sunt inca aici, initiatorii campaniei vor continua sa isi dedice timpul, energia, networking-ul si knowhow-ul pentru lupta comuna, in mod gratuit. Insa pentru a furniza cele necesare actiunilor concrete de advocacy (care necesita, printe altele, tiparituri, printari, fotocopii, telefoane, corespondenta postala, deplasari, benzina, parcari, diverse taxe etc.) ne vor trebui ceva fonduri, de care nu dispunem.

Stim ca tuturor ne este greu din punct de vedere financiar in contextul actual, dar nu ne trebuie sume enorme. Cate o suma mica de la fiecare poate ajuta campania sa continue.

Exista posibilitatea de a dona online sume gen 10 RON sau 5€/$, daca doriti: http://www.donatiionline.ro/SOSInfertilitatea Noi, ca si pana acum, vom face publice toate sumele primite si cum au fost cheltuite.

De asemenea, Asociatia poate primi donatii sau sponsorizari de la firme, care isi pot deduce suma respectiva din impozitul pe profit – nu ezitati sa ne contactati.

Ajutati-ne sa continuam campania. Daruind veti dobandi!

*****

Later edit: pe parcursul acestei vacante au fost efectuate deja 7 donatii. Multumim!

Ministerul Sanatatii – Ordinul 1009 din 6 iulie 2010 privind acreditarea unitatilor sanitare care pot efectua activitati de banci de tesuturi si/sau celule umane, respectiv de utilizator de tesuturi si/sau celule umane in scop terapeutic.

Publicat in Monitorul Oficial 479 din 13 iulie 2010 (M. Of. 479/2010)

Se acrediteaza pentru activitatea de banci de tesuturi si/sau celule umane urmatoarele unitati sanitare*:

*selectie a clinicilor care ofera servicii de reproducere umana asistata medical Link catre textul integral: http://www.legestart.ro/Ordinul-1009-2010-acreditarea-unitatilor-sanitare-pot-efectua-activitati-banci-tesuturi-celule-umane-respectiv-utilizator-tesuturi-celule-umane-scop-terapeutic-%28MzU3NDY2%29.htm

1. Spitalul Clinic de Obstetrica si Ginecologie Prof. Dr. Panait Sarbu (Giulesti), Bucuresti – Laboratorul de Reproducere Umana Asistata;

2. Centrul Medical Med New Life - Departamentul de Fertilizare in vitro;

3. Hyperclinica Med Life, Bucuresti – Departamentul de Medicina Materno-fetala;

4. Clinica Medicala Gynera, Bucuresti;

5. Clinica Dacia International Medical – Departamentul de medicina materno-fetala;

6. Clinica Biogenesis, Bucuresti;

7. Clinica Genesys, Bucuresti;

8. Genesys Fertility Center, Bucuresti;

9. Spitalul Clinic Judetean de Urgenta Cluj - Centrul de asistenta a reproducerii;

10. Clinica Polisano Sibiu;

11. Clinica  Vivamed, Brasov;

12. Centrul Medical HIT-MED, Craiova;

13. Clinica Iscare International, Iasi;

14. “New Life BM”  – Omini Clinic, Iasi;

15. Clinica Gynatal , Timisoara.

In perioada 27-30 iunie 2010, Asociatia SOS Infertilitatea a participat, prin reprezentanta sa, la Intalnirea Anuala a Fertility Europe, organizata in cadrul Congresului ESHRE (European Society for Human Reproduction and Embriology) la Roma.

Fertility Europe reuneste asociatiile de pacienti ce au ca obiect de activitate actiuni legate de (in)fertilitate, iar la intalnire au participat atat organizatiile care erau deja membre cu drepturi depline (11 organizatii din 10 tari), cat si membrii-candidati (14 organizatii din 12 tari).

In cadrul intalnirii Consiliului Fertility Europe, au fost stabilite prioritatile pentru anul 2010 – inclusiv demararea unui proiect de preventie a infertilitatii si amplificarea campaniei “Special Families” -, iar asociatiile si-au prezentat  pe scurt activitatile din ultimele luni desfasurate in plan national.

In agenda a figurat primirea asociatiilor candidate drept membri cu drepturi depline si, prin vot deschis, intr-un moment emotionant si marcat cu aplauze, Asociatia SOS Infertilitatea a devenit membru cu drepturi depline al Fertility Europe, alaturandu-se grupului select de asociatii reprezentative care apara drepturile pacientilor cu probleme de fertilitate in toate tarile Europei. In concluzie, Fertility Europe are in prezent 25 de organizatii europene membre cu drepturi depline, provenind din 22 de tari.

Dna Ana Veiga, ESHRE’s Chairman Elect (care urmeaza sa devina in 2011 al doilea presedinte-femeie din istoricul activitatii ESHRE), a sustinut pentru participantii la Intalnirea Anuala a Fertility Europe o prezentare deosebit de interesanta “New challenges on the IVF laboratories”, sustinand ca obiectivul ambelor parti implicate in reproducerea umana asistata, atat cadrele medicale cat si pacientii, este “interesul superior al pacientului”, iar asociatiile de pacienti au menirea sa medieze colaborarea partilor implicate.

Fertility Europe a organizat de asemenea “Sesiunea Pacientilor”, inclusa in programul stiintific al Congresului ESHRE, sub titlul “How patient friendly is patient friendly?”, sesiune moderata de catre Clare Lewis-Jones, Chair Fertility Europe, si cu participarea a patru speakeri ale caror prezentari au aratat punctul de vedere al pacientilor despre modul in care tratamentul “patient friendly” trebuie sa se materializeze.

Congresul ESHRE a gazduit si o zona expozitionala, in care Fertility Europe a avut stand de prezentare a activitatii, stand in care cei nu mai putin de 9000 de participanti la congres – medici si embriologi din intreaga lumea -  au avut ocazia sa vizualizeze “Special Families” din toata Europa, printre care si  ilustrate cu cinci familii din Romania, care au transmis lumii intregi mesajul lor de speranta si optimism.

Participarea asociatiei noastre – o organizatie non-guvernamentala care activeaza exclusiv in regim de voluntariat si care nu dispune de fonduri – la acest eveniment de amploare nu ar fi fost posibila fara generozitatea ESHRE, implicarea Fertility Europe, sustinerea  companiei aeriene Blue Air si suportul moral al mai multor persoane altruiste. Tuturor le multumim si cu aceasta ocazie, in numele miilor de cupluri afectate de infertilitate din Romania, ale caror interese trebuie sa fie reprezentate si sustinute.

Putem concluziona ca Asociatia SOS Infertilitatea a participat la o intalnire fructuoasa, a intrat  oficial in marea familie a organizatiilor de pacienti cu probleme de fertilitate din Europa si va contribui la activitatile Fertility Europe pe plan european; vom intari in acelasi timp importanta abordarii etice si centrate pe pacient a problemelor de fertilitate in plan national si vom lupta in continuare cu forte sustinute pentru instituirea unui cadru legal privind reproducerea asistata medical in Romania, cu respectarea criteriilor de bioetica, asa cum exista deja in celelalte tari europene.

Vom reveni cu informatii si fotografii despre participarea romaneasca la Special Families Campaign.

O delegatie a Asociatiei SOS Infertilitatea a avut o intrevedere cu dna Sandrine Bretonnière – doctor in sociologie, colaboratoare a reputatului sociolog Alain Touraine si autoare a numeroase studii studii de specialitate -, care in prezent isi desfasoara activitatea didactica in cadrul Facultatii de Stiinte Politice a Universitatii din Bucuresti.

Dna Bretonnière (care, de altfel, este mama a patru copii – tot respectul si toata invidia noastra pozitiva!), si-a propus realizarea unei comparatii intre sistemul francez si cel romanesc in ceea ce priveste abordarea si respectarea principiilor de bioetica in reproducerea umana asistata medical.

Daca in Franta tematica bioeticii este foarte prezenta pe agenda publica, fiind reglementata de decenii si aflandu-se actualmente in dezbatere politica in vederea ameliorarii, in Romania absenta cvasitotala a dezbaterii oficiale in domeniu face dificila, aproape imposibila, comparatia stiintifica. Practic, asa cum ne-a informat dna Bretonnière, desi in institutiile romanesti exista teoretic diferite comitete si comisii de bioetica, carora s-a adresat solicitand informatii pentru demersul sau sociologic, noi, Asociatia SOS Infertilitatea, am fost singurul for romanesc care a raspuns apelului (in timp ce structurile oficiale si finantate nu au raspuns nici macar la e-mailuri).

In cadrul intrevederii, am invocat istoricul tentativelor de reglementare in domeniu (legea respinsa din 2003 – 2006, proiectul de lege propus de Asociatia Embriologilor, proiectul de lege propus de senatorul Urban), avansarea lucrului pe un nou poiect de lege in Comisia de Sanatate a Camerei Deputatilor, la propunerea si cu participarea Asociatiei SOS Infertilitatea, conditiile in care se realizeaza in prezent procedurile de reproducere umana asistata medical in Romania, cu accent pe mama-purtatoare, procedura neinterzisa deci permisa tacit  in Romania, eforturile Asociatiei noastre de a initia reglementarea legala in acest domeniu, cu respectarea criteriilor de bioetica.

Dna Sandrine Bretonnière va realiza o comunicare ce va fi prezentata cu ocazia congresului Asociatiei Internationale a Sociologilor, pe care o vom publica si noi pe acest blog dupa sustinere. Deocamdata, va oferim abstractul acesteia:

Autonomy of Choice vs. Unavailability of the Human Body: How France and Romania Deal With Bioethics,

International Sociological Association, Gothenburg, Sweden.

France & Romania stand at two opposite ends of the bioethics spectrum. France has a set of laws regulating bioethical issues, which the parliament reviews every 5 years since 1994. The law revision is accompanied by a heated public debate which engages doctors, researchers, intellectuals, associations & different public organs. The issue of surrogacy–illegal in France–best articulates the question of autonomy of choice in the present debate. Romania, on the other hand, has hardly voted any laws on bioethical issues, although it has ratified the Oviedo Convention. A law on Medically Assisted Procreation (no. 217/2003) was rejected by the President & the Constitutional Court in 2005. Romania–and more generally ‘Eastern Europe’–is perceived by Western Europeans as a purely mercantile arena with no ethical constraints. Indeed, both in the case of France & of Romania, the economic perspective is central: autonomy is being opposed by public authorities on the grounds of possible (or proved) exploitation of the human body.

In this paper, my objective will be two-fold. Firstly, I intend to show that France & Romania have, in fact, a similar ethical perspective grounded in the principle of the unavailability of the human body. Legally implemented in France, virtual–but supported by a strong Orthodox tradition–in Romania, this principle is being questioned by a growing demand for autonomy in both contexts. Secondly, I will analyze how these two countries deal (in terms of public debate, political and institutional power play) with these two polarizing & seemingly irreconcilable principles that inform & shape the public & the private spheres.

Asociatia “SOS Infertilitatea” va vorbi despre lupta cu infertilitatea din Romania cu ocazia Fertility Europe Council meeting & European Society of Human Reproduction and Embryology Congress ce vor avea loc la Roma in perioada 27-30 iunie.

Vom fi prezenti la acest cel mai important eveniment anual in domeniu,  vom “exista”  in sfera infertilitatii / reproducerii asistate europene, practic fara costuri: cazarea si masa reprezentantei noastre sunt asigurate de catre ESHRE, iar transportul aerian Bucuresti – Roma si retur de catre Blue Air.

Multumim sustinatorilor nostri stiuti si nestiuti care ne-au ajutat in organizarea prezentei la acest eveniment!

COMUNICAT DE PRESA

Asociatia “SOS Infertilitatea”, membra a federatiei paneuropene Fertility Europe, reuneste persoane cu probleme de fertilitate care desfasoara din 2008 campania “Infertilitatea este o boala. A avea un copil nu trebuie sa fie un lux”. Asociatia deruleaza in acest scop o serie de actiuni de advocacy in plan mediatic si politic, in vederea responsabilizarii clasei politice romanesti asupra gravei si ignoratei probleme a infertilitatii si a reproducerii umane asistate medical, care nu este reglementata legal in Romania. De asemenea, Asociatia se straduieste, strict in regim de voluntariat, sa ajute cuplurile in lupta lor cu infertilitatea.

Dat fiind succesul proiectului “Sfaturi medicale online”, prin care 17 dintre cei mai reputati embriologi si medici specialisti in infertilitate din Romania raspund la intrebarile pacientilor pe forumul Asocitatiei “SOS Infertilitatea”, am decis initierea pe platforma noastra web a unui alt proiect, ivit din constatarea unei necesitati.

Aproape fiecare dintre noi are in dulap medicamente care nu ii mai fac, pentru moment, trebuinta. Adesea raman acolo uitate, uneori chiar pana dupa data de expirare. Sau, uneori, atunci cand dorim sa le donam, gasim cu dificultate persoane care au nevoie de acel medicament exact, desi aceste persoane exista si uneori sufera pentru ca nu isi permit sa cumpere medicamentele necesare.

In farmaciile din Occident exista un “coş cu medicamente”, in care cetatenii depun produsele medicale neutilizate, care sunt in principiu donate spitalelor din tarile subdezvoltate. In Romania nu exista un cadru organizat si vizibil pentru donarea de catre cetateni a medicamentelor. Din aceste motive si in acest context, Asociatia “SOS Infertilitatea” lanseaza un nou proiect: “Coşul cu medicamente SOS Infertilitatea”.

Adresam deci apelul catre cetateni de a dona medicamentele de care nu mai au nevoie, sa le depuna in “coşul” nostru, pentru a fi donate persoanelor care au nevoie. Medicamentele incluse in acest proiect sunt in principiu cele nesesare in tratarea infertilitatii. In cazuri exceptionale, putem intermedia si donarea altor medicamente, destinate altor boli, dar in cazul acestora, date fiind conditiile, va rugam sa va limitati la medicamente scumpe si/sau rare. Medicamentele donate vor fi in ambalajul original, pe cat posibil neincepute, cu data expirarii vizibila si fisa de utilizare existenta. Medicamentele vor fi donate doar persoanelor care dovedesc ca au nevoie si ca respectivele medicamente le-au fost prescrise de medic. Intreaga operatiune se desfasoara exclusiv in regim de voluntariat si cu titlu gratuit.

Pe blogul Asociatiei “SOS Infertilitatea” exista un set complet de reguli, precum si procedura concreta de intrare in posesia medicamentelor, atat pentru persoanele care doresc sa doneze cat si pentru cele care doresc sa le fie donate medicamente.

Proiectul se afla la inceput, dar Asociatia detine deja un stoc semnificativ de medicamente de donat, care va fi actualizat in mod constant si care poate fi consultat pe platforma web a Asociatiei “SOS Infertilitatea”.

Ne-am dori ca in viitorul apropiat autoritatile statului roman sa demareze un program oficial de recuperare a medicamentelor in curs de garantie nefolosite de catre cetateni, a caror neutilizare/aruncare are semnificative consecinte negative in plan economic si ecologic.

Dl. Cristian Irimie, Secretar de Stat in Ministerul Sanatatii, a acordat ieri un interviu pentru RealitateaTV, unde, printre alte subiecte de dureroasa si trista actualitate (infectiile intraspitalicesti, exodul medicilor, spitale in pragul falimentului, …), este abordat si subiectul legii privind reproducerea umana asistata medical:

.

Transcrierea integrala a interviului o puteti citi aici.

Va reamintim ca initierea in Romania a unui cadru legislativ privitor la reproducerea umana asistata medical este unul din obiectivele pentru care Asociatia “SOS Infertilitatea” militeaza de doi ani – si iata ca nu in van. In weekend-ul trecut, o delegatie a Asociatiei a participat la o noua sedinta de lucru pe marginea proiectului de lege RUAM la sediul Comisiei de Sanatate a Camerei Deputatilor, sub coordonarea dnei deputat Mihaela Sandru. Proiectul de lege este in stadiu final si, asa cum se declara si in interviu, va fi introdus in curand in procesul legislativ.

Asociatia “SOS Infertilitatea” este in selectia finala a Galei Societatii Civile, la categoriile “Sanatate” si “Buget -, eficienta +”. In cadrul festivitatii de acordare a premiilor Galei Societatii Civile 2010, care a avut loc la Ateneul Roman, au fost premiate proiectele castigatoare ale editiei a VIII-a.

Printre personalitatile care au anuntat castigatorii premiilor pe sectiuni se numara: Aurora Liiceanu – Educatie si cercetare, Mircea Toma – Arta si cultura, Marian Voicu – Apararea drepturilor individuale si colective, Ionut Sibian – Comportament civic si participare publica, Val Vilcu – Sanatate, Andreea Marin Banica – Servicii sociale pentru categorii defavorizate, Cosmin Alexandru – Protectia mediului, Corina Alexandrina Gatej – Dezvoltare economica si sociala, Catalin Stefanescu – Buget -/ Eficienta +, Dumitru Sandu - Marele Premiu.

La eveniment au participat, alaturi de reprezentantii sectorului non-profit, reprezentanti din sectorul privat – companii romanesti, initiatoarele programelor de responsabilitate sociala, reprezentanti ai administratiei  publice centrale – potentialii parteneri ai organizatiilor neguvernamentale in proiectele pe care le implementeaza, oameni care activeaza in mediul politic, lideri de opinie si personalitati recunoscute in diferite domenii de activitate si reprezentanti mass-media.

.

Ca de obicei, participarea la evenimente de acest tip reprezinta pentru “SOS Infertilitatea” un excelent prilej de networkig,  awareness & advocacy pentru cauza luptei cu infertilitatea.

Lista castigatorilor Galei Societatii Civile poate fi consultata aici.

Ministerul Sanatatii a oferit in presa precizari privind programul FIV. Desi se alocase un buget de 500.000 € iar la inceputul anului dl. ministru Attila Cseke declara ca programul FIV este una din prioritatile Ministerului Sanatatii in 2010, iata ca realitatea de peste cateva luni arata altceva: programul nu va fi implementat in acest an.

La nivel naţional, în ultimii ani a crescut cu aproximativ 2-3% proporţia cuplurilor care apelează la reproducerea asistată. Programul Naţional de Fertilizare, care trebuia să înceapă de luna aceasta şi care oferea şansa de a avea copii unui număr de 250 de cupluri, s-a amânat pentru anul viitor.

Rata de fertilitate a populaţiei din ţara noastră a scăzut în ultimii ani, astfel încât tot mai mulţi români apelează la procedurile de reproducere asistată, cum este fertilizarea in vitro. Potrivit statisticilor, unul din cinci cupluri suferă de infertilitate.

„Este timpul ca infertilitatea să fie recunoscută de către autorităţi ca o problemă medicală ce produce suferinţă şi care necesită compensare. Este corect ca şi pacienţii români să aibă acces gratuit la tratamente medicale dovedite utile”, declara profesorul doctor Adrian Streinu-Cercel anul trecut, când se puneau bazele Programului Naţional de Fertilizare.

Programul trebuia să fie pus la punct şi să înceapă din această lună, însă „nu s-a putut materializa şi a rămas la nivel de intenţie, urmând să fie concretizat anul viitor”, a precizat Oana Grigore, purtătorul de cuvânt al Ministerului Sănătăţii.

Puteti citi articolul integral in Adevarul.

Asociatia “SOS Infertilitatea”, care a facut tot ce a tinut de ea in aceasta campanie, regreta ca aceasta promisiune ferma facuta  de catre Ministerul Sanatatii cuplurilor infertile din Romania nu a fost onorata, insa anunta este mai motivata decat oricand sa continue aceasta lupta.

Asociatia “SOS Infertilitatea” participa in perioada 7 – 9 mai  la ONGFest, eveniment ce va avea loc in Parcul Unirii din Bucuresti.

Din putinii banuti pe care ii avem, am platit taxa de participare la acest eveniment, vom avea cort/stand propriu, am tiparit fluturasi si un banner. Este indispensabil pentru mediatizarea cauzei noastre sa fim prezenti la acest eveniment, unde se afla tot ce misca si conteaza in societatea civila romaneasca. Evenimentul va fi foarte mediatizat, va fi o  excelenta ocazie sa facem lobby pentru cauza luptei impotriva infertilitatii si sa convingem cetatenii sa directioneze 2% din impozit pentru a sustine cauza noastra.

Daca doriti sa veniti fie si pentru cateva ore, in oricare din zile, la acest eveniment, scrieti-ne un mesaj la contact@infertilitate.com sau veniti direct la standul nostru din Parcul Unirii (in fata magazinului Unirea).  Deja 12 voluntare si sase membre ale “nucleului fondator” SOS Infertilitatea  (venind din Bucuresti, dar si din Ploiesti, Buzau sau Iasi) si-au anuntat prezenta, este o excelenta ocazie sa ne cunoastem. Va asteptam cu drag.

Pentru amanunte si fotografii, urmariti subiectul pe forum.

Harta evenimentului, aici – Asociatia “SOS Infertilitatea” se afla la standul 63A.

In februarie 2010 Asociatia “SOS Infertilitatea” a demarat o campanie de advocacy la sediul Parlamentului European, pentru a semnala politicienilor romani care ne reprezinta in plan european existenta unei grave si ignorate probleme de sanatate in Romania: lupta cu infertilitatea.

Dl. eurodeputat Sebastian Bodu a adresat in februarie 2010 o scrisoare catre Ministerul Sanatatii prin care isi exprima solidaritatea cu cuplurile infertile si solicita acestei institutii sa se implice in ajutorarea acestor contribuitori la sistemul de asigurari de sanatate.

Mai mult decat atat, de curand dl. eurodeputat Sebastian Bodu, impreuna cu colegul sau, dl. eurodeputat Traian Ungureanu, au depus in Parlamentul European o propunere de rezolutie referitoare la instituirea unui cadru comun de reglementare a tratamentului impotriva infertilitatii, al carei text il puteti citi si pe site-ul oficial al PE, aici.

Asociatia “SOS Infertilitatea” este constienta ca foarte probabil, ca si in cazul petitiei, raspunsul va fi unul in cel mai fericit caz ambiguu, respectiv ca da, infertilitatea este o problema paneuropeana dar ca fiecare  stat-membru isi reglementeaza propria politica de sanatate asa cum doreste, dar consideram ca acest proiect de rezolutie are rolul de a atrage atentia asupra inegalitatii de sanse si de acces la tratament dintre cetatenii europeni.

Le multumim initiatorilor proiectului de rezolutie si vom continua campania prin care atragem sprijin politic pentru cauza luptei cu infertilitatea.

Edit: Operatiunea 2% din impozitul pe venit s-a incheiat in acest an (data limita pentru depunerea declaratiilor a fost 17 mai 2010), dar va rugam sa va ganditi la Asociatia “SOS Infertilitatea” anul viitor. Va multumim!

Fundatia pentru Dezvoltarea Societatii Civile (FDSC), in parteneriat cu BCR, a lansat incepand cu data de 15 aprilie campania “2% pentru ONG-uri” pentru facilitarea si promovarea in randul cetatenilor a posibilitatii pe care o au acestia de a directiona 2% din impozitul lor pe venit catre o organizatiei neguvernamentala.

Campania se va desfasura timp de o luna si cuprinde diferite modalitati de abordare a cetatenilor: prin intermediul retelelor sociale si de bloguri, prin intermediul bannerelor de promovare online, dar si direct la sediiile agentiilor BCR prin montarea unor urne de colectare a formularelor 230.

Baza de date Catalogul Societatii Civile, disponibila pe portalul StiriONG.ro, va fi principalul mijloc prin care cetatenii pot afla informatii despre fiecare organizatie neguvernamentala in parte. Mai mult, pentru fiecare ONG inscris in baza de date Catalogul Societatii Civile, va fi incarcat un formular electronic 230 (de directionare 2%), ce va contine datele organizatiei, astfel incat vizitatorii sa aiba posibilitatea de a-l completa si printa chiar din fata calculatorului personal.

Profilul nostru este aici. Practic, trebuie doar sa apasati pe link-ul “completeaza formularul”, sa va scrieti datele personale  din cartea de identitate (datele Asociatiei sunt completate automat), sa descarcati formularul astfel completat si sa il printati. Declaratia trebuie datata si semnata.

Dureaza 80 de secunde, pe verificate. Apoi, documentul trebuie trimis prin posta sau depus personal la Administatia Fiscala de care apartineti (o lista cu adresele tuturor Administratiilor Fiscale din tara gasiti aici) sau depus in urnele special amenajate in 100 de sedii BCR din toata tara (aflati adresele si programul sucursalelor BCR unde exista urne 2% de aici.)

Nu neglijati aceasta modalitate de a ne ajuta. Pe voi nu va costa nimic, insa noi, daca nu vom obtine aceste minime resurse, vom fi poate nevoiti sa ne suspendam activitatea. Va reamintim ca Asociatia “SOS Infertilitatea” functioneaza exclusiv in regim de voluntariat si nu are surse externe de finantare, tot ce s-a facut pana acum a fost din contributii personale ale membrilor.

Detalii mai ample despre cum se completeaza formularul, aici.

Comisia pentru Petitii a Parlamentului European a examinat petitia adresata de catre Asociatia “SOS Infertilitatea” in decembrie 2008 si ne-a adresat un raspuns, pe care il puteti citi in integralitate:

Proiectul “Infertilitatea este o boala” inscris de catre Asociatia “SOS Infertilitatea” in competitia “Gala Societatii Civile” se afla in finala la doua categorii: “Sanatate” si “Buget -, Eficienta +”.

Cele 192 de proiecte inscrise in competitie si implementate in anii anteriori de catre organizatii neguvernamentale, grupuri de initiativa si persoane fizice au atras fonduri in valoare de aproximativ 13 de milioane de euro.  Anul acesta in competitie au intrat 136 de reprezentanti ai societatii civile (125 de ONG-uri, 5 grupuri de initiativa si 6 persoane fizice).

Numarul proiectelor inscrise la fiecare sectiune: Educatie si cercetare – 33 proiecte, Arta si cultura – 26 proiecte, Apararea drepturilor individuale/ colective – 13 proiecte, Comportament civic si participare publica – 43 proiecte, Sanatate – 18 proiecte, Servicii sociale pentru categorii defavorizate – 29 proiecte, Protectia mediului – 16 proiecte, Dezvoltare economica si sociala – 14 proiecte.

La categoria “Buget -/ Eficienta +“ au fost incadrate 27 de proiecte, aceasta categorie fiind destinata proiectelor care isi ating obiectivele planificate cu un consum redus de resurse financiare, remarcandu-se prin implicarea voluntarilor sau a altor resurse non-financiare (comunitatea locala, beneficiari). La aceasta categorie pot fi incadrate proiectele inscrise intr-una din sectiunile mai sus mentionate, care au fost derulate cu fonduri cuprinse intre 0 si 4 000 RON.

Jurizarea proiectelor inscrise in competitie se desfasoara in perioada 30 martie – 30 aprilie. Cele mai bune proiecte inscrise la cea de-a VIII-a editie a Galei Societatii Civile vor fi premiate pe scena Ateneului Roman, in data de 26 mai 2010.

In premiera pentru mediul asociativ romanesc, cauza persoanelor afectate de infertilitate din Romania a fost pledata la nivel international.

Fertility Europe este confederatia ce reuneste asociatiile de pacienti din domeniul infertilitatii din intreaga Europa. La reuniunea din 25-26 martie de la Viena, desfasurata sub sloganul “1 in 6 need help to conceive”, au participat asociatii din Marea Britanie, Belgia, Olanda, Italia, Norvegia, Cehia, Slovacia, Finlanda, Israel, Elvetia, dar si din Austria, Bulgaria, Franta, Grecia, Ungaria, Islanda, Letonia, Polonia, Suedia si Spania. Dupa cum se poate observa, o veritabila intalnire paneuropeana (mai ales tinand cont ca din unele tari au participat cate doua sau trei asociatii), ceea ce ne-a oferit ocazia sa “luam pulsul” situatiei in Europa. Si sa ne dam seama cat de mult mai are Romania pana departe!

………

Vom continua colaborarea cu noii nostri parteneri in cadrul Fertility Europe.

Va multumim pentru voturi, ne-ati dovedit inca o data ca sustinatorii acestei campanii se mobilizeaza atunci cand e nevoie: blogul campaniei “Infertilitatea este o boala” este in finala Roblogfest, categoria “blog colectiv”.

Ne dorim aceasta mediatizare, avem nevoie de ea nu din orgoliu, ci pentru ca fenomenul medical si social pe care il reprezinta infertilitatea – subiect pana nu de mult tabu – sa ajunga pe agenda publica si in constiinta colectiva.  Iar o dovada “cuantificabila” a faptului ca platforma noastra web este citita si apreciata reprezinta un argument vital in negocierile cu politicienii de al caror sprijin avem nevoie.

Va multumim inca o data, va rugam sa votati si in aceasta noua etapa, pentru o cat mai buna clasare in finala:

Later edit: Votarea la RoBlogFest s-a incheiat, va multumim tuturor celor care ati gasit un minut pentru a contribui la vizibilitatea cauzei. Rezultatele vor fi anuntate vineri seara.

Dupa cum stiti, Asociatia “SOS Infertilitatea” a solicitat in repetate randuri Ministerului Sanatatii informatii despre programul-pilot FIV, pentru a putea informa cuplurile interesate. Ultima solicitare am adresat-o in numele Legii 544 / 2001 privind accesul la informatiile de interes public.

Intrebarile erau foarte clar formulate, respectiv:
- Care este componenta exacta a comisiei de evaluare?
- Care sunt criteriile de eligibilitate pentru depunerea dosarelor?
- Care sunt documentele exacte care vor trebui depuse la dosar?
- Care este criteriul care va face diferenta in cazul mai mult decat probabil in care se vor depune mai mult de 250 de dosare declarate eligibile?
- Care este metodologia de functionare a programului?

In spiritul deplinei transparente, facem publice cele trei pagini ale raspunsului Ministerului Sanatatii, va invitam sa le cititi, insa esenta se rezuma la propozitia: “nu exista informatii oficiale suplimentare“.

Intre atatea articole destul de tehnice, despre solicitari de informatii in baza Legii 544/2001, participari la evenimente de nisa, semnari de proclamatii revendicative, advocacy la sediul Parlamentului European, comunicare online medic – pacient etc., ne facem timp pentru a semnala si pe blog o mediatizare …mai altfel.

Este vorba despre povestea lungii confruntari cu infertilitatea a Ioanei Petre, membra-fondatoare a Asociatiei “SOS Infertilitatea”, si a sotului ei. Povestea a fost preluata pe unica.ro,  iar statisticile blogului ne spun ca ne-am atins  scopul: sunt multe alte persoane afectate de infertilitate sau poate doar interesate de subiect care ne viziteaza pagina web si afla, astfel, de campania noastra.

Ema, fetita Ioanei, se va naste la sfarsitul acestei saptamani si va face astfel ca  deja 50% din membrele-fondatoare ale Asociatiei “SOS Infertilitatea” sa traiasca minunea de a fi mame, fie ca a fost vorba de sarcini obtinute natural, prin fertilizare in vitro sau de adoptii.

Va dorim tuturor celor care cititi aceste randuri si sunteti in asteptarea unui zambet de copil in familia voastra, sa vi se intample cat de curand. Nu abandonati lupta, continuati sa va tratati si sa sperati. Infertilitatea este o boala, dar cel mai adesea poate fi invinsa.

Duminica 14 martie, la orele 12:30, Radio Romania Actualitati a difuzat un amplu documentar despre infertilitate, in care au acordat interviuri trei membri sau voluntari  ai  Asociatiei “SOS Infertilitatea”, precum si alte persoane afectate de infertilitate, medici, psihologi.  Multumim doamnei Liliana Nicolae, realizatoarea acestei emisiuni, pentru abordarea acestui subiect, poate, in timp, printr-o campanie mediatica sustinuta, infertilitatea va inceta sa fie un tabu.

Puteti asculta inregistrarea emisiunii aici.