.

La intalnire au participat dl. senator Corneliu Grosu, secretar al Comisiei pentru Sanatate a Senatului, dna deputat Cristina Dobre, vicepresedinta a Comisiei pentru Sanatate de la Camera Deputatilor, precum si un grup de experti de la Comisia pentru Drepturile Omului a Senatului.

.

.

Discutia a fost deschisa si constructiva, toata lumea fiind de acord ca domeniul reproducerii umane este unul extrem de sensibil si ca este nevoie de multa atentie si responsabilitate in elaborarea cadrului legislativ. Intrucat in prezent exista un proiect de lege (care isi propune doar reglementarea RUAM cu tert donator) in circuitul legislativ, s-a convenit ca la Comisia pentru Sanatate de la Camera deputilor sa se constituie un grup de lucru care sa elaboreze un proiect de lege cat mai aproape de optim, cu consultarea specialistilor si a societatii civile / pacientilor.

.

Mai multe amanunte, pe forum.

Nu banuiam – sau nu speram – ce avea sa urmeze.

]]> http://infertilitate.com/2012/03/13/patru-ani-batuti-pe-muchie/feed/ 3 http://infertilitate.com/2012/01/23/suprogramul-fiv-in-2011-579-dosare-aprobate-296-fiv-uri-efectuate/ http://infertilitate.com/2012/01/23/suprogramul-fiv-in-2011-579-dosare-aprobate-296-fiv-uri-efectuate/#comments Mon, 23 Jan 2012 18:49:42 +0000 SOS Infertilitatea http://infertilitate.com/?p=6387 Ministerul Sanatatii a publicat statisticile finale pe anul 2011 referitoare la Subprogramul pentru Fertilizare in Vitro si Embriotransfer, care pot si consultate  pe forum.

Tot pe forumul SOS Infertilitatea gasiti si raspunsuri la intrebarile frecvente despre Suprogram, precum si informatii actualizate.

.

Totodata, sambata 10 si duminica 11 septembrie va avea loc in Parcul Tineretului Agora Asociatiilor de Pacienti  (click pentru harta) cu participarea a peste 50 de organizatii.

Asociatia SOS Infertilitatea va asteapta la aceste evenimente, avem deja voluntari care asigura permanenta la standuri, puteti veni fara sa va inscrieti. Dar va rugam sa ne abordati voi, intrucat noi nu va putem identifica in publicul general. :)

Detalii, pe forum.

Relansam campania “Infertilitatea este o boala”, incepem sezonul 2011 – 2012 cu o toamna bogata in evenimente. Programul participarilor asociative in saptamanile urmatoare: ONGFest, Agora Asociatiilor de Pacienti, cursul ESHRE cu participare internationala al dr. Protopopescu, Gala Avon 125 de Femei pentru Schimbare, Gala Participarii Publice, Romanian PR Award, … Si toata pregatirea din spatele fiecarui eveniment. VOLUNTARIATUL  EXISTA.

Avem nevoie de participarea voastra!  Doar impreuna ne putem apara drepturile si ne putem pozitiona in societatea romaneasca. Daca nu o facem noi, persoanele afectate de infertilitate, nu o va face nimeni in locul nostru!

In perioada 9 – 11 septembrie are loc in Parcul IOR din Bucuresti ONGFest. 150 de organizatii sunt prezente cu stand, vor avea loc animatii si spectacole, va fi o atmosfera destinsa, ludica si informativa.

Ambasadorii acestui eveniment sunt Melania Medeleanu, Raed Arafat si Adrian Despot:

Asociatia SOS Infertilitatea, castigatoare a doua premii intai la Gala Societatii Civile 2011, este o asociatie de voluntari. Nu avem angajati sau colaboratori platiti, Asociatia “traieste” din donatiile si sponsorizarile membrilor si simpatizantilor. Asociatia SOS Infertilitatea va invita sa deveniti voluntar si sa participati alaturi de noi la ONGFest. Detalii si inscrieri la contact@infertilitate.com sau direct pe forum.

Va multumim!

Echipa de voluntari SOS Infertilitatea

Dupa cum stiti, participarile noastre anterioare la intalnirile Fertility Europe de la Viena 2010, Roma 2010 si Praga 2011 s-au realizat fara costuri din bugetul plapand al Asociatiei, aceasta beneficiind de sprijinul Fertility Europe, ESHRE si al partenerilor locali.

Avem bucuria sa va anuntam ca solicitarea noastra de a fi sustinuti pentru deplasarea la Stockholm a obtinut sprijinul rapid si amabil al Medical Premium, divizie Perfect Tour, care a oferit Asociatiei SOS Infertilitatea, in cadrul unui contract de barter, un bilet de avion Bucuresti – Stockholm – Bucuresti.

Vom reveni cu amanunte despre evenimentul de la Stockholm, deocamdata sa mentionam doar ca unul dintre cele mai de succes puncte de atractie ale Congresului ESHRE l-a constituit Wall of Hope, panoul care a reunit o selectie a postcardurilor trimise  in cadrul proiectului paneuropean Familiile Sperantei.

Vom reveni cu informatii si fotografii!

Suntem fericite! Noi, cele zece femei din nucleul fondator SOS Infertilitatea, alaturi de zecile de alti voluntari care ne-au ajutat de-a lungul timpului, ne bucuram sa va anuntam ca s-a nascut copilul nostru colectiv, dupa un travaliu ce a durat exact trei ani!

Ministerul Sanatatii a anuntat criteriile de acces in Subprogramul pentru Fertilizare in Vitro si Embriotransfer, a carui implementare va incepe in curand.

Asociatia SOS Infertilitatea se bucura sa constate ca vocea societatii civile, a cetatenilor, a contribuabililor a fost ascultata! Principala noastra revendicare este pe cale de a deveni o realitate, cetatenii romani hipofertili platitori de asigurari de sanatate vor beneficia de sprijinul statului in lupta lor cu bolile care ii impiedica sa devina parinti.

O delegatie a Asociatiei SOS Infertilitatea a avut, luni, 28 martie, o intrevedere cu dl. Ministru Attila Cseke, caruia ii multumim, in numele cuplurilor hipofertile, pentru deschiderea si sprijinul dovedite prin initierea acestui program.

Puteti urmari inregistrarea conferintei de presa sustinute marti, 29 martie, de catre dl Ministru Attila Cseke, cu detalierea conditiilor de acces si regulilor Subprogramului:

Criteriile de acces nu au fost stabilite de Asociatia SOS Infertilitatea, noi doar am facut tot ce a tinut de noi ca acest program sa existe iar pe criterii am fost doar consultate. Deciziile au apartinut strict Ministerul Sanatatii.

Suntem sigure ca se vor ivi si nemultumiri – nemultumiri se ivesc intodeauna, dar noi alegem sa ne bucuram, pentru ca nu uitam de la ce minus infinit in domeniu am plecat si in ce context economic se intampla acest program, deci alegem sa vedem mai mult decat jumatatea plina a paharului.

De asemenea, dupa cum stiti, la initiativa si cu participarea SOS Infertilitatea a fost elaborat Proiectul de Lege privind Reproducerea Umana Asistata Medical, aflat actualmente in circuitul de aprobare legislativa si care va confirma sprijinul statului pentru cuplurile hipofertile.

Va reamintim faptul ca suntem o organizatie animata exclusiv de voluntari, Asociatia SOS Infertilitatea nu are niciun salariat si nici surse stabile de finantare.

Va multumim iar daca in urma acestui program se vor naste, conform statisticii, >150 de copii pe care parintii lor altfel nu i-ar fi putut avea, noi simtim ca nu am facut umbra pamantului degeaba. Si, cum ziceam: …suntem fericite.

Alaturi de voi,
Echipa SOS Infertilitatea

Va redam inregistrarea emisiunii Ora de Stiri de pe TVR2, cu participarea dnei deputat Mihaela Ioana Sandru, initiatoarea proiectului de lege:

COMUNICAT DE PRESA

Proiect de lege privind Reproducerea Umana Asistata Medical

Marti, 22 februarie 2011, a intrat in circuitul legislativ al Camerei Deputatilor Proiectul de lege privind Reproducerea Umana Asistata Medical, avand drept initiator pe dna deputat Mihaela Ioana Sandru (PDL).

Domeniu deosebit de sensibil, in care in Romania s-au inregistrat in trecut doua tentative esuate de legiferare, reproducerea umana asistata medical (RUAM) are nevoie de un cadru legal coerent si structurat, care sa ii fixeze tehnicile admise si actiunile interzise, competentele, limitele si sanctiunile. Aceasta lege este indispensabila pentru ca Romania sa nu mai fie teatrul unor experimentari si abuzuri in domeniu si pentru a garanta respectarea criteriilor de bioetica stabilite de conventii internationale semnate de catre tara noastra.

Solicitare centrala a Asociatiei SOS Infertilitatea, initierea unui cadru legislativ privind RUAM, va deveni astfel posibila, gratie eforturilor reunite timp de un an de zile pentru documentarea si redactarea proiectului de lege ale dnei deputat Mihaela Sandru, ale medicilor si embriologilor implicati, ale expertilor Ministerului Sanatatii si ai Camerei Deputatilor, ale dlui as. univ. dr. Sabin Gutan (autorul unei teze de doctorat despre RUAM in Europa, din perspectiva juridica) si ale membrilor Asociatiei SOS Infertilitatea.

Aproximativ 15% din populatia de varsta reproductiva din Romania se confrunta cu infertilitatea, insa pana de curand acest subiect nu exista pe agenda publica, fiind complet ignorat de autoritati. Asociatia SOS Infertilitatea este o organizatie de pacienti, persoane care au invins sau inca mai lupta cu infertilitatea, ce isi desfasoara activitatea exclusiv in regim de voluntariat, cu surse minime de finantare. In ciuda scepticismului si indiferentei de care s-a lovit adesea, SOS Infertilitatea reuseste, dupa trei ani de actiune sustinuta, sa realizeze o prima faza a obiectivului sau primordial: initierea unui cadru legal privind reproducerea umana asistata medical in Romania, care sa respecte criteriile de bioetica si sa sprijine cuplurile hipofertile.

Astfel, printre principiile generale garantate de acest proiect de lege se numara:

• garantarea si ocrotirea demnitatii umane, a persoanei si a familiei, interzicandu-se folosirea abuziva a biotehnologiilor si a ingineriei genetice;
• urmarirea respectarii interesului superior al copilului;
• garantarea dreptului fiecarei persoane de a decide asupra propriului corp;
• garantarea principiului prezervarii speciei umane, a individualitatii si a diversitatii umane, precum si integritatea genomului uman;
• garantarea dreptului fiecarei persoane de a fi corect informata, promovand principiului consimtamântului liber si informat ca o conditie fundamentala pentru folosirea tehnicilor de RUAM.

De asemenea, proiectul de lege stipuleaza ca protectia genomului uman si combaterea eugeniei, precum si politica demografica si sanatatea populatiei sunt probleme de securitate nationala.

Structurat in 46 articole, proiectul de lege propune reglementarea tehnicilor admise, a activitatilor prohibite si/sau cu autorizare speciala, a actelor premergatoare, a confidentialitatii si a dreptului la informare, a autorizarii si functionarii centrelor medicale, a responsabilitatii administrative, a conditiilor de acces la RUAM, a statutului legal al copilului, a rudeniei si filiatiei, precum si sanctiunile in caz de nerespectare a legii. De asemenea, in prezentul proiect de lege «se recunoaste infertilitatea ca fiind o boala cu impact major asupra starii de sanatate a populatiei si a evolutiei demografice a Romaniei» si se propune sustinerea cuplurilor hipofertile in lupta pentru a avea copii.

Asociatia SOS Infertilitatea va reveni cu amanunte si reactii pe parcursul avansarii acestui proiect de lege in circuitul legislativ.

Asociatia SOS Infertilitatea,

contact@infertilitate.com

www.infertilitate.com

Telefon: 0742 80 77 83 (Elena MICLEA)

Pentru mai multe amanunte de la participanti si fotografii, puteti urmari topicul dedicat de pe forum.

Mai multe informatii si fotografii, pe forum.

.

Mai multe amanunte si fotografii despre Special Families Campaign, la care au participat cinci familii din Romania, puteti afla din topicul dedicat pe forum.

Cele mai multe dintre clinici, in urma solicitarii noastre, ne-au trimis ele insele informatiile pe e-mail si le redam ca atare; cateva dintre clinici nu au raspuns apelului nostru, deci am cautat noi informatia, solicitand informatiile telefonic. Informatiile au fost preluate in ianuarie 2011. Daca in timp observati inconcordante sau doriti sa ne semnalati modificari, nu ezitati sa ne scrieti la contact@infertilitate.com

Realizarea si publicarea acestei baze de date nu constituie obiectul vreunui contract de publicitate, ci cuprinde toate clinicile acreditate si este un serviciu gratuit oferit de catre Asociatia SOS Infertilitatea pacientilor si clinicilor, pentru un mai bun acces la informatie.

Pentru a accede la fisa fiecarei clinici acreditate, faceti click pe numele acestora:

• Panait Sarbu / Giulesti
• Med New Life
• MedLife
• Gynera
• Dacia Medical
• Clinica Genesys
• Genesys Fertility Center
• Biogenesis
• Promed
• SCJU Cluj
• Polisano Sibiu
• Vivamed Brasov
• Hitmed Craiova
• Iscare Iasi
• Omini Iasi
• Gynatal Timisoara
• Athena Timisoara
• Euromaterna Constanta

Puteti vedea intreaga baza de date, cuprinzand prezentarile celor 18 clinici, grupata pe o singura pagina pe topicul dedicat de pe forum.

Pe langa acestea, participantii au primit cateva chestionare profesionale pentru evaluarea starii psihologice a cuplului in confruntarea cu infertilitatea, precum si multe informatii si sfaturi utile. Atmosfera a fost foarte destinsa, relaxata si motivanta.

Mai multe informatii despre grupul de suport puteti afla pe forum.

Mai multe amanunte si discutii  despre eveniment puteti citi pe forum.

Articolul pe site-ul publicatiei.

Guvernul s-a hotarat in sfarsit sa-i ajute pe romani sa aibe urmasi! Cuplurile infertile vor primi din partea statului ajutor financiar. O parte din enormele cheltuieli pentru procedurile de fertilizare vor fi decontate.

Dupa aproape trei ani de campanie desfasurata in regim de voluntariat de catre de grupul de intiativa devenit Asociatia SOS Infertilitatea, azi s-a aprobat in sedinta de guvern “Subprogramul de fertilizare in vitro şi embriotransfer”, ce va fi implementat in premieră, începând de anul viitor, de catre Ministerul Sănătăţii!

In cadrul acestui program se vor asigura fondurile necesare realizării unei proceduri de fertilizare in vitro pentru cuplurile infertile.

COMUNICAT DE PRESA.

Asociatia SOS Infertilitatea saluta initerea Subprogramului pentru fertilizare in vitro si embriotransfer.

Asociatia SOS Infertilitatea isi exprima satisfactia si saluta aprobarea in sedinta de guvern din 28.12.2010 a initierii Subprogramului pentru fertilizare in vitro si embriotransfer, prin care se asigura fonduri pentru cuplurile hipofertile, a caror singura sansa de a avea copii este reproducerea umana asistata medical.

Astfel, Ministerul Sanatatii va derula în perioada 2011 – 2012 programe nationale de sanatate, printre care si cel pentru fertilizare in vitro. „În premiera am propus ca programele nationale de sanatate gestionate de Ministerul Sanatatii sa se desfasoare multianual, pe o durata de 2 ani, pentru a exista o predictibilitate atat din punctul de vedere al furnizorilor din sistem, cat si din cel al pacientilor”, a declarat ministrul Sanatatii, dl. Cseke Attila.

Asociatia SOS Infertilitatea se bucura sa constate ca vocea societatii civile, a cetatenilor, a contribuabililor a fost ascultata! Principala noastra revendicare este pe cale de a deveni o realitate, cetatenii romani hipofertili platitori de asigurari de sanatate vor beneficia de sprijinul statului in lupta lor cu bolile care ii impiedica sa devina parinti. SOS Infertilitatea este o organizatie de voluntari, care din martie 2008 desfasoara, cu fonduri minimalissime, o campanie de advocacy prin care a atras atentia in plan politic si mediatic asupra gravei si pana de curand ignoratei probleme a infertilitatii.

Reamintim ca Rezolutia Parlamentului European din 21 februarie 2008 privind viitorul demografic al Europei (2007/2156(INI)) prevede: Parlamentul European “constata ca infertilitatea este o boala recunoscuta de Organizatia Mondiala a Sanatatii, care poate avea efecte grave, cum ar fi depresia; subliniaza faptul ca rata infertilitatii este în crestere, atingand in prezent aproximativ 15% din cupluri; invita, prin urmare, statele membre sa garanteze cuplurilor dreptul de acces universal la tratament impotriva infertilitatii”.

Reamintim de asemenea ca in cele mai multe tari europene astfel de programe de sustinere a cuplurilor hipofertile exista de mult timp, si nu doar in Occident, ci si in statele vecine noua: cetatenii bulgari au dreptul la trei tentative de fertilizare in vitro sustinute din fondurile asigurarilor de sanatate, iar cetatenii unguri au dreptul la cinci tentative.

In prezent, Romania nu detine un cadru legislativ care sa reglementeze reproducerea umana asistata medical, dar un astfel de proiect de lege, conceput la initiativa Asociatiei SOS Infertilitatea, este in faza finala de pregatire la Comisia pentru Sanatate a Camerei Deputatilor. Vom reveni cu amanunte cand acest proiect de lege va fi depus si va intra in circuitul de aprobare legislativa.

Asociatia “SOS Infertilitatea”

Web: www.sosinfertilitatea.org

E-mail: contact@infertilitate.com

Evenimentul Zilei dedica un articol proiectului  Grupul de Suport SOS Infertilitatea:

Detalii despre acest program, pe forum.