Fertility Europe reuneste asociatiile de pacienti ce au ca obiect de activitate actiuni legate de (in)fertilitate, iar la intalnire au participat atat organizatiile care erau deja membre cu drepturi depline (11 organizatii din 10 tari), cat si membrii-candidati (14 organizatii din 12 tari).

In cadrul intalnirii Consiliului Fertility Europe, au fost stabilite prioritatile pentru anul 2010 – inclusiv demararea unui proiect de preventie a infertilitatii si amplificarea campaniei “Special Families” -, iar asociatiile si-au prezentat  pe scurt activitatile din ultimele luni desfasurate in plan national.

In agenda a figurat primirea asociatiilor candidate drept membri cu drepturi depline si, prin vot deschis, intr-un moment emotionant si marcat cu aplauze, Asociatia SOS Infertilitatea a devenit membru cu drepturi depline al Fertility Europe, alaturandu-se grupului select de asociatii reprezentative care apara drepturile pacientilor cu probleme de fertilitate in toate tarile Europei. In concluzie, Fertility Europe are in prezent 25 de organizatii europene membre cu drepturi depline, provenind din 22 de tari.

Dna Ana Veiga, ESHRE’s Chairman Elect (care urmeaza sa devina in 2011 al doilea presedinte-femeie din istoricul activitatii ESHRE), a sustinut pentru participantii la Intalnirea Anuala a Fertility Europe o prezentare deosebit de interesanta “New challenges on the IVF laboratories”, sustinand ca obiectivul ambelor parti implicate in reproducerea umana asistata, atat cadrele medicale cat si pacientii, este “interesul superior al pacientului”, iar asociatiile de pacienti au menirea sa medieze colaborarea partilor implicate.

Fertility Europe a organizat de asemenea “Sesiunea Pacientilor”, inclusa in programul stiintific al Congresului ESHRE, sub titlul “How patient friendly is patient friendly?”, sesiune moderata de catre Clare Lewis-Jones, Chair Fertility Europe, si cu participarea a patru speakeri ale caror prezentari au aratat punctul de vedere al pacientilor despre modul in care tratamentul “patient friendly” trebuie sa se materializeze.

Congresul ESHRE a gazduit si o zona expozitionala, in care Fertility Europe a avut stand de prezentare a activitatii, stand in care cei nu mai putin de 9000 de participanti la congres – medici si embriologi din intreaga lumea -  au avut ocazia sa vizualizeze “Special Families” din toata Europa, printre care si  ilustrate cu cinci familii din Romania, care au transmis lumii intregi mesajul lor de speranta si optimism.

Participarea asociatiei noastre – o organizatie non-guvernamentala care activeaza exclusiv in regim de voluntariat si care nu dispune de fonduri – la acest eveniment de amploare nu ar fi fost posibila fara generozitatea ESHRE, implicarea Fertility Europe, sustinerea  companiei aeriene Blue Air si suportul moral al mai multor persoane altruiste. Tuturor le multumim si cu aceasta ocazie, in numele miilor de cupluri afectate de infertilitate din Romania, ale caror interese trebuie sa fie reprezentate si sustinute.

Putem concluziona ca Asociatia SOS Infertilitatea a participat la o intalnire fructuoasa, a intrat  oficial in marea familie a organizatiilor de pacienti cu probleme de fertilitate din Europa si va contribui la activitatile Fertility Europe pe plan european; vom intari in acelasi timp importanta abordarii etice si centrate pe pacient a problemelor de fertilitate in plan national si vom lupta in continuare cu forte sustinute pentru instituirea unui cadru legal privind reproducerea asistata medical in Romania, cu respectarea criteriilor de bioetica, asa cum exista deja in celelalte tari europene.

Vom reveni cu informatii si fotografii despre participarea romaneasca la Special Families Campaign.

Dna Bretonnière (care, de altfel, este mama a patru copii – tot respectul si toata invidia noastra pozitiva!), si-a propus realizarea unei comparatii intre sistemul francez si cel romanesc in ceea ce priveste abordarea si respectarea principiilor de bioetica in reproducerea umana asistata medical.

Daca in Franta tematica bioeticii este foarte prezenta pe agenda publica, fiind reglementata de decenii si aflandu-se actualmente in dezbatere politica in vederea ameliorarii, in Romania absenta cvasitotala a dezbaterii oficiale in domeniu face dificila, aproape imposibila, comparatia stiintifica. Practic, asa cum ne-a informat dna Bretonnière, desi in institutiile romanesti exista teoretic diferite comitete si comisii de bioetica, carora s-a adresat solicitand informatii pentru demersul sau sociologic, noi, Asociatia SOS Infertilitatea, am fost singurul for romanesc care a raspuns apelului (in timp ce structurile oficiale si finantate nu au raspuns nici macar la e-mailuri).

In cadrul intrevederii, am invocat istoricul tentativelor de reglementare in domeniu (legea respinsa din 2003 – 2006, proiectul de lege propus de Asociatia Embriologilor, proiectul de lege propus de senatorul Urban), avansarea lucrului pe un nou poiect de lege in Comisia de Sanatate a Camerei Deputatilor, la propunerea si cu participarea Asociatiei SOS Infertilitatea, conditiile in care se realizeaza in prezent procedurile de reproducere umana asistata medical in Romania, cu accent pe mama-purtatoare, procedura neinterzisa deci permisa tacit  in Romania, eforturile Asociatiei noastre de a initia reglementarea legala in acest domeniu, cu respectarea criteriilor de bioetica.

Dna Sandrine Bretonnière va realiza o comunicare ce va fi prezentata cu ocazia congresului Asociatiei Internationale a Sociologilor, pe care o vom publica si noi pe acest blog dupa sustinere. Deocamdata, va oferim abstractul acesteia:

Autonomy of Choice vs. Unavailability of the Human Body: How France and Romania Deal With Bioethics,

International Sociological Association, Gothenburg, Sweden.

France & Romania stand at two opposite ends of the bioethics spectrum. France has a set of laws regulating bioethical issues, which the parliament reviews every 5 years since 1994. The law revision is accompanied by a heated public debate which engages doctors, researchers, intellectuals, associations & different public organs. The issue of surrogacy–illegal in France–best articulates the question of autonomy of choice in the present debate. Romania, on the other hand, has hardly voted any laws on bioethical issues, although it has ratified the Oviedo Convention. A law on Medically Assisted Procreation (no. 217/2003) was rejected by the President & the Constitutional Court in 2005. Romania–and more generally ‘Eastern Europe’–is perceived by Western Europeans as a purely mercantile arena with no ethical constraints. Indeed, both in the case of France & of Romania, the economic perspective is central: autonomy is being opposed by public authorities on the grounds of possible (or proved) exploitation of the human body.

In this paper, my objective will be two-fold. Firstly, I intend to show that France & Romania have, in fact, a similar ethical perspective grounded in the principle of the unavailability of the human body. Legally implemented in France, virtual–but supported by a strong Orthodox tradition–in Romania, this principle is being questioned by a growing demand for autonomy in both contexts. Secondly, I will analyze how these two countries deal (in terms of public debate, political and institutional power play) with these two polarizing & seemingly irreconcilable principles that inform & shape the public & the private spheres.

Fertility Europe Council meeting & European Society of Human Reproduction and Embryology Congress

Vom fi prezenti la acest cel mai important eveniment anual in domeniu,  vom “exista”  in sfera infertilitatii / reproducerii asistate europene, practic fara costuri: cazarea si masa reprezentantei noastre sunt asigurate de catre ESHRE, iar transportul aerian Bucuresti – Roma si retur de catre Blue Air.

Multumim sustinatorilor nostri stiuti si nestiuti care ne-au ajutat in organizarea prezentei la acest eveniment!

Asociatia “SOS Infertilitatea”, membra a federatiei paneuropene Fertility Europe, reuneste persoane cu probleme de fertilitate care desfasoara din 2008 campania “Infertilitatea este o boala. A avea un copil nu trebuie sa fie un lux”. Asociatia deruleaza in acest scop o serie de actiuni de advocacy in plan mediatic si politic, in vederea responsabilizarii clasei politice romanesti asupra gravei si ignoratei probleme a infertilitatii si a reproducerii umane asistate medical, care nu este reglementata legal in Romania. De asemenea, Asociatia se straduieste, strict in regim de voluntariat, sa ajute cuplurile in lupta lor cu infertilitatea.

Dat fiind succesul proiectului “Sfaturi medicale online”, prin care 17 dintre cei mai reputati embriologi si medici specialisti in infertilitate din Romania raspund la intrebarile pacientilor pe forumul Asocitatiei “SOS Infertilitatea”, am decis initierea pe platforma noastra web a unui alt proiect, ivit din constatarea unei necesitati.

Aproape fiecare dintre noi are in dulap medicamente care nu ii mai fac, pentru moment, trebuinta. Adesea raman acolo uitate, uneori chiar pana dupa data de expirare. Sau, uneori, atunci cand dorim sa le donam, gasim cu dificultate persoane care au nevoie de acel medicament exact, desi aceste persoane exista si uneori sufera pentru ca nu isi permit sa cumpere medicamentele necesare.

In farmaciile din Occident exista un “coş cu medicamente”, in care cetatenii depun produsele medicale neutilizate, care sunt in principiu donate spitalelor din tarile subdezvoltate. In Romania nu exista un cadru organizat si vizibil pentru donarea de catre cetateni a medicamentelor. Din aceste motive si in acest context, Asociatia “SOS Infertilitatea” lanseaza un nou proiect: “Coşul cu medicamente SOS Infertilitatea”.

Adresam deci apelul catre cetateni de a dona medicamentele de care nu mai au nevoie, sa le depuna in “coşul” nostru, pentru a fi donate persoanelor care au nevoie. Medicamentele incluse in acest proiect sunt in principiu cele nesesare in tratarea infertilitatii. In cazuri exceptionale, putem intermedia si donarea altor medicamente, destinate altor boli, dar in cazul acestora, date fiind conditiile, va rugam sa va limitati la medicamente scumpe si/sau rare. Medicamentele donate vor fi in ambalajul original, pe cat posibil neincepute, cu data expirarii vizibila si fisa de utilizare existenta. Medicamentele vor fi donate doar persoanelor care dovedesc ca au nevoie si ca respectivele medicamente le-au fost prescrise de medic. Intreaga operatiune se desfasoara exclusiv in regim de voluntariat si cu titlu gratuit.

Pe blogul Asociatiei “SOS Infertilitatea” exista un set complet de reguli, precum si procedura concreta de intrare in posesia medicamentelor, atat pentru persoanele care doresc sa doneze cat si pentru cele care doresc sa le fie donate medicamente.

Proiectul se afla la inceput, dar Asociatia detine deja un stoc semnificativ de medicamente de donat, care va fi actualizat in mod constant si care poate fi consultat pe platforma web a Asociatiei “SOS Infertilitatea”.

Ne-am dori ca in viitorul apropiat autoritatile statului roman sa demareze un program oficial de recuperare a medicamentelor in curs de garantie nefolosite de catre cetateni, a caror neutilizare/aruncare are semnificative consecinte negative in plan economic si ecologic.

.

Transcrierea integrala a interviului o puteti citi aici.

Va reamintim ca initierea in Romania a unui cadru legislativ privitor la reproducerea umana asistata medical este unul din obiectivele pentru care Asociatia “SOS Infertilitatea” militeaza de doi ani – si iata ca nu in van. In weekend-ul trecut, o delegatie a Asociatiei a participat la o noua sedinta de lucru pe marginea proiectului de lege RUAM la sediul Comisiei de Sanatate a Camerei Deputatilor, sub coordonarea dnei deputat Mihaela Sandru. Proiectul de lege este in stadiu final si, asa cum se declara si in interviu, va fi introdus in curand in procesul legislativ.

Asociatia “SOS Infertilitatea” este in selectia finala a Galei Societatii Civile, la categoriile “Sanatate” si “Buget -, eficienta +”.

Printre personalitatile care au anuntat castigatorii premiilor pe sectiuni se numara: Aurora Liiceanu – Educatie si cercetare, Mircea Toma – Arta si cultura, Marian Voicu – Apararea drepturilor individuale si colective, Ionut Sibian – Comportament civic si participare publica, Val Vilcu – Sanatate, Andreea Marin Banica – Servicii sociale pentru categorii defavorizate, Cosmin Alexandru – Protectia mediului, Corina Alexandrina Gatej – Dezvoltare economica si sociala, Catalin Stefanescu – Buget -/ Eficienta +, Dumitru Sandu - Marele Premiu.

La eveniment au participat, alaturi de reprezentantii sectorului non-profit, reprezentanti din sectorul privat – companii romanesti, initiatoarele programelor de responsabilitate sociala, reprezentanti ai administratiei  publice centrale – potentialii parteneri ai organizatiilor neguvernamentale in proiectele pe care le implementeaza, oameni care activeaza in mediul politic, lideri de opinie si personalitati recunoscute in diferite domenii de activitate si reprezentanti mass-media.

.

Ca de obicei, participarea la evenimente de acest tip reprezinta pentru “SOS Infertilitatea” un excelent prilej de networkig,  awareness & advocacy pentru cauza luptei cu infertilitatea.

Lista castigatorilor Galei Societatii Civile poate fi consultata aici.

La nivel naţional, în ultimii ani a crescut cu aproximativ 2-3% proporţia cuplurilor care apelează la reproducerea asistată. Programul Naţional de Fertilizare, care trebuia să înceapă de luna aceasta şi care oferea şansa de a avea copii unui număr de 250 de cupluri, s-a amânat pentru anul viitor.

Rata de fertilitate a populaţiei din ţara noastră a scăzut în ultimii ani, astfel încât tot mai mulţi români apelează la procedurile de reproducere asistată, cum este fertilizarea in vitro. Potrivit statisticilor, unul din cinci cupluri suferă de infertilitate.

„Este timpul ca infertilitatea să fie recunoscută de către autorităţi ca o problemă medicală ce produce suferinţă şi care necesită compensare. Este corect ca şi pacienţii români să aibă acces gratuit la tratamente medicale dovedite utile”, declara profesorul doctor Adrian Streinu-Cercel anul trecut, când se puneau bazele Programului Naţional de Fertilizare.

Programul trebuia să fie pus la punct şi să înceapă din această lună, însă „nu s-a putut materializa şi a rămas la nivel de intenţie, urmând să fie concretizat anul viitor”, a precizat Oana Grigore, purtătorul de cuvânt al Ministerului Sănătăţii.

Puteti citi articolul integral in Adevarul.

Asociatia “SOS Infertilitatea”, care a facut tot ce a tinut de ea in aceasta campanie, regreta ca aceasta promisiune ferma facuta  de catre Ministerul Sanatatii cuplurilor infertile din Romania nu a fost onorata, insa anunta este mai motivata decat oricand sa continue aceasta lupta.

Din putinii banuti pe care ii avem, am platit taxa de participare la acest eveniment, vom avea cort/stand propriu, am tiparit fluturasi si un banner. Este indispensabil pentru mediatizarea cauzei noastre sa fim prezenti la acest eveniment, unde se afla tot ce misca si conteaza in societatea civila romaneasca. Evenimentul va fi foarte mediatizat, va fi o  excelenta ocazie sa facem lobby pentru cauza luptei impotriva infertilitatii si sa convingem cetatenii sa directioneze 2% din impozit pentru a sustine cauza noastra.

Daca doriti sa veniti fie si pentru cateva ore, in oricare din zile, la acest eveniment, scrieti-ne un mesaj la contact@infertilitate.com sau veniti direct la standul nostru din Parcul Unirii (in fata magazinului Unirea).  Deja 12 voluntare si sase membre ale “nucleului fondator” SOS Infertilitatea  (venind din Bucuresti, dar si din Ploiesti, Buzau sau Iasi) si-au anuntat prezenta, este o excelenta ocazie sa ne cunoastem. Va asteptam cu drag.

Pentru amanunte si fotografii, urmariti subiectul pe forum.

Harta evenimentului, aici – Asociatia “SOS Infertilitatea” se afla la standul 63A.

Campania de advocacy desfasurata de catre Asociatia “SOS Infertilitatea” la sediul Parlamentului European isi continua efectele.

Va reamintim ca o delegatie a Asociatiei “SOS Infertilitatea” a avut intrevederi si a obtinut sprijin din partea a nu mai putin de 11 eurodeputati: Monica Macovei, Theodor Stolojan,  Norica Nicolai, Oana Antonescu, Ioan Mircea Pascu, Traian Ungureanu, Daciana Sarbu, Catalin Ivan, Marian-Jean Marinescu, Sebastian Bodu, Victor Bostinaru.

Pana in prezent, ca urmare a campaniei noastre, am primit raspuns oficial la petitia pe care o adresasem in 2008 Parlamentului european, raspuns in care se afirma ca “infertilitatea ar trebui recunoscuta ca o problema de sanatate publica si sociala”; de asemenea, de curand, dnii eurodeputati Sebastian Bodu si Traian Ungureanu au depus in Parlamentul European un proiect de rezolutie pe tema infertilitatii, dupa ce anterior dnul Bodu adresase deja o scrisoare Ministerului Sanatatii din Romania in care isi exprimase sprijinul pentru cauza luptei impotriva infertilitatii.

O noua evolutie in campania de advocacy pentru cauza luptei impotriva infertilitatii in Romania este marcata de catre dra eurodeputat Oana Antonescu,  care se adreseaza dlui Attila Cseke, Ministrul Sanatatii, exprimandu-si sprijinul pentru cauza noastra si solicitandu-i detalii despre programul FIV:

[...]Deşi în România procedurile de reproducere asistată se efectuează cu succes, multe cupluri care se confruntă cu dificultăţi în a obţine o sarcină pe cale naturală nu au acces la ele. Ştiu că ministerul pe care îl conduceţi derulează în 2010 un program pilot prin care susţine, de la bugetul de stat, costurile necesare procedurilor de fertilizare in vitro pentru 250 de tinere cupluri. În actualul context economic, a limita numărul de beneficiari poate fi o soluţie de înţeles, chiar şi pentru cei mai puţin norocoşi ce nu vor prinde lotul celor 250. Cu toate acestea, îmi doresc şi sper să fiţi în asentiment cu mine, că această situaţie trebuie să fie una temporară. De aceea, fac pe această cale un apel către dumneavoastră pentru a acorda acestui program importanţa majoră pe care o are şi îmi exprim convingerea că veţi face tot ceea ce vă stă în putinţă pentru ca el să fie extins cât mai repede posibil.

Pentru a putea veni cât mai prompt şi mai eficient în întâmpinarea solicitărilor, rugăminţilor şi întrebărilor care îmi sunt adresate de către foarte mulţi români şi reprezentanţi ai societăţii civile, vă rog călduros să îmi oferiţi câteva informaţii despre stadiul în care se află la ora actuală programul-pilot FIV. [...]

Textul integral al scrisorii il puteti citi pe forum sau mai jos:

Dl. eurodeputat Sebastian Bodu a adresat in februarie 2010 o scrisoare catre Ministerul Sanatatii prin care isi exprima solidaritatea cu cuplurile infertile si solicita acestei institutii sa se implice in ajutorarea acestor contribuitori la sistemul de asigurari de sanatate.

Mai mult decat atat, de curand dl. eurodeputat Sebastian Bodu, impreuna cu colegul sau, dl. eurodeputat Traian Ungureanu, au depus in Parlamentul European o propunere de rezolutie referitoare la instituirea unui cadru comun de reglementare a tratamentului impotriva infertilitatii, al carei text il puteti citi si pe site-ul oficial al PE, aici.

Asociatia “SOS Infertilitatea” este constienta ca foarte probabil, ca si in cazul petitiei, raspunsul va fi unul in cel mai fericit caz ambiguu, respectiv ca da, infertilitatea este o problema paneuropeana dar ca fiecare  stat-membru isi reglementeaza propria politica de sanatate asa cum doreste, dar consideram ca acest proiect de rezolutie are rolul de a atrage atentia asupra inegalitatii de sanse si de acces la tratament dintre cetatenii europeni.

Le multumim initiatorilor proiectului de rezolutie si vom continua campania prin care atragem sprijin politic pentru cauza luptei cu infertilitatea.

Fundatia pentru Dezvoltarea Societatii Civile (FDSC), in parteneriat cu BCR, a lansat incepand cu data de 15 aprilie campania “2% pentru ONG-uri” pentru facilitarea si promovarea in randul cetatenilor a posibilitatii pe care o au acestia de a directiona 2% din impozitul lor pe venit catre o organizatiei neguvernamentala.

Campania se va desfasura timp de o luna si cuprinde diferite modalitati de abordare a cetatenilor: prin intermediul retelelor sociale si de bloguri, prin intermediul bannerelor de promovare online, dar si direct la sediiile agentiilor BCR prin montarea unor urne de colectare a formularelor 230.

Baza de date Catalogul Societatii Civile, disponibila pe portalul StiriONG.ro, va fi principalul mijloc prin care cetatenii pot afla informatii despre fiecare organizatie neguvernamentala in parte. Mai mult, pentru fiecare ONG inscris in baza de date Catalogul Societatii Civile, va fi incarcat un formular electronic 230 (de directionare 2%), ce va contine datele organizatiei, astfel incat vizitatorii sa aiba posibilitatea de a-l completa si printa chiar din fata calculatorului personal.

Profilul nostru este aici. Practic, trebuie doar sa apasati pe link-ul “completeaza formularul”, sa va scrieti datele personale  din cartea de identitate (datele Asociatiei sunt completate automat), sa descarcati formularul astfel completat si sa il printati. Declaratia trebuie datata si semnata.

Dureaza 80 de secunde, pe verificate. Apoi, documentul trebuie trimis prin posta sau depus personal la Administatia Fiscala de care apartineti (o lista cu adresele tuturor Administratiilor Fiscale din tara gasiti aici) sau depus in urnele special amenajate in 100 de sedii BCR din toata tara (aflati adresele si programul sucursalelor BCR unde exista urne 2% de aici.)

Nu neglijati aceasta modalitate de a ne ajuta. Pe voi nu va costa nimic, insa noi, daca nu vom obtine aceste minime resurse, vom fi poate nevoiti sa ne suspendam activitatea. Va reamintim ca Asociatia “SOS Infertilitatea” functioneaza exclusiv in regim de voluntariat si nu are surse externe de finantare, tot ce s-a facut pana acum a fost din contributii personale ale membrilor.

Detalii mai ample despre cum se completeaza formularul, aici.

]]> http://infertilitate.com/2010/04/26/sos-infertilitatea-in-campania-pentru-2-a-fundatiei-pentru-dezvoltarea-societatii-civile/feed/ 8 http://infertilitate.com/2010/04/24/parlamentul-european/ http://infertilitate.com/2010/04/24/parlamentul-european/#comments Sat, 24 Apr 2010 09:18:42 +0000 SOS Infertilitatea http://infertilitate.com/?p=3480 Comisia pentru Petitii a Parlamentului European a examinat petitia adresata de catre Asociatia “SOS Infertilitatea” in decembrie 2008 si ne-a adresat un raspuns, pe care il puteti citi in integralitate:

Proiectul “Infertilitatea este o boala” inscris de catre Asociatia “SOS Infertilitatea” in competitia “Gala Societatii Civile” se afla in finala la doua categorii: “Sanatate” si “Buget -, Eficienta +”.

Cele 192 de proiecte inscrise in competitie si implementate in anii anteriori de catre organizatii neguvernamentale, grupuri de initiativa si persoane fizice au atras fonduri in valoare de aproximativ 13 de milioane de euro.  Anul acesta in competitie au intrat 136 de reprezentanti ai societatii civile (125 de ONG-uri, 5 grupuri de initiativa si 6 persoane fizice).

Numarul proiectelor inscrise la fiecare sectiune: Educatie si cercetare – 33 proiecte, Arta si cultura – 26 proiecte, Apararea drepturilor individuale/ colective – 13 proiecte, Comportament civic si participare publica – 43 proiecte, Sanatate – 18 proiecte, Servicii sociale pentru categorii defavorizate – 29 proiecte, Protectia mediului – 16 proiecte, Dezvoltare economica si sociala – 14 proiecte.

La categoria “Buget -/ Eficienta +“ au fost incadrate 27 de proiecte, aceasta categorie fiind destinata proiectelor care isi ating obiectivele planificate cu un consum redus de resurse financiare, remarcandu-se prin implicarea voluntarilor sau a altor resurse non-financiare (comunitatea locala, beneficiari). La aceasta categorie pot fi incadrate proiectele inscrise intr-una din sectiunile mai sus mentionate, care au fost derulate cu fonduri cuprinse intre 0 si 4 000 RON.

Jurizarea proiectelor inscrise in competitie se desfasoara in perioada 30 martie – 30 aprilie. Cele mai bune proiecte inscrise la cea de-a VIII-a editie a Galei Societatii Civile vor fi premiate pe scena Ateneului Roman, in data de 26 mai 2010.

Fertility Europe este confederatia ce reuneste asociatiile de pacienti din domeniul infertilitatii din intreaga Europa. La reuniunea din 25-26 martie de la Viena, desfasurata sub sloganul “1 in 6 need help to conceive”, au participat asociatii din Marea Britanie, Belgia, Olanda, Italia, Norvegia, Cehia, Slovacia, Finlanda, Israel, Elvetia, dar si din Austria, Bulgaria, Franta, Grecia, Ungaria, Islanda, Letonia, Polonia, Suedia si Spania. Dupa cum se poate observa, o veritabila intalnire paneuropeana (mai ales tinand cont ca din unele tari au participat cate doua sau trei asociatii), ceea ce ne-a oferit ocazia sa “luam pulsul” situatiei in Europa. Si sa ne dam seama cat de mult mai are Romania pana departe!

………

Vom continua colaborarea cu noii nostri parteneri in cadrul Fertility Europe.

Ne dorim aceasta mediatizare, avem nevoie de ea nu din orgoliu, ci pentru ca fenomenul medical si social pe care il reprezinta infertilitatea – subiect pana nu de mult tabu – sa ajunga pe agenda publica si in constiinta colectiva.  Iar o dovada “cuantificabila” a faptului ca platforma noastra web este citita si apreciata reprezinta un argument vital in negocierile cu politicienii de al caror sprijin avem nevoie.

Va multumim inca o data, va rugam sa votati si in aceasta noua etapa, pentru o cat mai buna clasare in finala:

Later edit: Votarea la RoBlogFest s-a incheiat, va multumim tuturor celor care ati gasit un minut pentru a contribui la vizibilitatea cauzei. Rezultatele vor fi anuntate vineri seara.

Intrebarile erau foarte clar formulate, respectiv:
- Care este componenta exacta a comisiei de evaluare?
- Care sunt criteriile de eligibilitate pentru depunerea dosarelor?
- Care sunt documentele exacte care vor trebui depuse la dosar?
- Care este criteriul care va face diferenta in cazul mai mult decat probabil in care se vor depune mai mult de 250 de dosare declarate eligibile?
- Care este metodologia de functionare a programului?

In spiritul deplinei transparente, facem publice cele trei pagini ale raspunsului Ministerului Sanatatii, va invitam sa le cititi, insa esenta se rezuma la propozitia: “nu exista informatii oficiale suplimentare“.

Este vorba despre povestea lungii confruntari cu infertilitatea a Ioanei Petre, membra-fondatoare a Asociatiei “SOS Infertilitatea”, si a sotului ei. Povestea a fost preluata pe unica.ro,  iar statisticile blogului ne spun ca ne-am atins  scopul: sunt multe alte persoane afectate de infertilitate sau poate doar interesate de subiect care ne viziteaza pagina web si afla, astfel, de campania noastra.

Ema, fetita Ioanei, se va naste la sfarsitul acestei saptamani si va face astfel ca  deja 50% din membrele-fondatoare ale Asociatiei “SOS Infertilitatea” sa traiasca minunea de a fi mame, fie ca a fost vorba de sarcini obtinute natural, prin fertilizare in vitro sau de adoptii.

Va dorim tuturor celor care cititi aceste randuri si sunteti in asteptarea unui zambet de copil in familia voastra, sa vi se intample cat de curand. Nu abandonati lupta, continuati sa va tratati si sa sperati. Infertilitatea este o boala, dar cel mai adesea poate fi invinsa.

Puteti asculta inregistrarea emisiunii aici.

Conform agendei evenimentului, astazi dl. prof. univ. dr. Vlad Tica, vicepresedinte al Colegiului Medicilor, a sustinut o conferinta pe tema “Infertilitatea feminina”, iar reprezentanta Asociatiei noastre, Elena Miclea, a sustinut o prezentare a luptei impotriva infertilitatii, prin campania mediatizata pe aceasta pagina web.

Pana la aparitia imaginilor oficiale, filmate  de catre SanatateaTV, puteti umari o inregistrare  de amator, filmata din sala, departe de a fi perfecta, insa inteligibila:

Prima parte:

.

Partea a doua:

.

Pentru detalii si fotografii, va invitam pe forum.

Daca ati citit si ati apreciat de-a lungul timpului energia si implicarea care se resimt dincolo de pixelii acestui blog, acordati doua minute pentru a vota blogul “Infertilitatea este o boala” la RoBlogFest 2010.

Dupa cum vedeti, suntem nominalizati la doua categorii jurizate (“blog de brand/produs” si “campanie pe social media”) si la categoria cu vot public “cel mai bun blog colectiv”. Pentru a ne vota apasati pe bannerul de mai sus. Va trebui sa va faceti cont (dureaza mai putin de un minut), sa confirmati activarea contului din mail (atentie, mesajul de confirmare poate ajunge in folderul de spam) si sa apasati apoi, cand sunteti logati, pe butonul “voteaza” de sub categoria “blog colectiv” (in lista categoriei blogul nostru apare la nr. 91).

Va multumim! Cu ajutorul vostru cauza noastra poate deveni si mai vizibila!

Asociatia “SOS Infertilitatea” a fost nominalizata pentru campania “Infertilitatea este o boala”, mediatizata de aceasta pagina web, prin care a reusit sa atraga zeci de voluntari care intervin punctual in desfasurarea actiunilor si sa realizeze cu costuri minimalissime o campanie de impact. Vom continua sa fim prezenti la evenimentele societatii civile, pentru a aduce in prim plan cauza pentru care militam: lupta impotriva infertilitatii.

O delegatie a Asociatiei “SOS Infertilitatea” a avut o intrevedere cu dna Monica Macovei  (PPE) la sediul Parlamentului European.

Asociatia “SOS Infertilitatea” a prezentat contextul si mizele campaniei pe care o desfasoara, realizarile de pana in prezent si sperantele pentru viitor, ingrijorarile referitoare la absenta cadrului legislativ si la lipsa de politici publice care sa sprijine familiile infertile din Romania. Dna eurodeputat Macovei a inteles revendicarile noastre, si  si-a exprimat intregul sprijin cauza luptei impotriva infertilitatii. In mod concret, dna  eurodeputat va adresa in viitorul apropiat o solicitare scrisa Ministerului Sanatatii, prin care isi va exprima solidaritatea cu actiunile Asociatiei “SOS Infertilitatea” si va cere urgentarea actiunilor de sustinere a cuplurilor infertile din Romania. Pe termen mediu vom incerca sa gasim impreuna si alte modalitati de sutinere, eventual prin actiunea comuna a eurodeputatilor care sunt interesati de cauza noastra.

Va reamintim ca in Rezolutia PE din 21 februarie 2008 privind viitorul demografic al Europei, Parlamentul European

constată că infertilitatea este o boală recunoscută de Organizaţia Mondială a Sănătăţii, care poate avea efecte grave, cum ar fi depresia; subliniază faptul că rata infertilităţii este în creştere, atingând în prezent aproximativ 15% din cupluri; invită, prin urmare, statele membre să garanteze cuplurilor dreptul de acces universal la tratament împotriva infertilităţii.

Dnul eurodeputat Traian Ungureanu (PPE) si-a exprimat solidaritatea cu miile de cupluri din Romania care se lupta cu neputinta de a avea un copil.

Ii multumim domnului eurodeputat  pentru sprijinul acordat actiunilor Asociatiei “SOS Infertilitatea”, vom reveni cu amanunte despre cum se va intampla acest lucru in plan concret.

Ii multumim domnului eurodeputat  pentru sprijinul acordat actiunilor Asociatiei “SOS Infertilitatea”, vom reveni cu amanunte despre cum se va intampla acest lucru in plan concret.

Ii multumim domnului eurodeputat  pentru sprijinul acordat actiunilor Asociatiei “SOS Infertilitatea”, vom reveni cu amanunte despre cum se va intampla acest lucru in plan concret, cel mai probabil prin trimiterea unei scrisori oficiale catre Ministerului Sanatatii din Romania, prin care va cere urgentarea implementarii unei politici publice privind infertilitatea in Romania.

Multumim mult pentru sprijin, fluturasii vor fi distribuiti gradual pana in luna mai, speram ca in lunile urmatoare cat mai multe persoane din tara sa afle de existenta actiunilor noastre si, eventual, sa contribuie la dezvoltarea acestora prin directionarea a 2% din impozitul pe venituri pentru cauza luptei impotriva infertilitatii.

Am reusit sa interactionam scurt cu dl. Secretar de Stat Adrian Streinu-Cercel, caruia i-a fost inmanata o mapa de prezentare a Asociatiei si campaniei noastre si care ne-a asigurat ca “dupa data de 16 martie” vor exista amanunte concrete privind programul-pilot FIV.

Deocamdata nu detinem mai multe amanunte oficiale, dar ne vom adresa din nou in scris Ministerului Sanatatii. Asa cum am promis, vom continua sa va tinem la curent.

.

.

.

[daca doriti sa cititi acest articol si nu vedeti bine scanurile de mai sus, exista un format mai mare al acestora pe forum]

In urma intalnirii cu o delegatie a Asociatiei “SOS Infertilitatea” la sediul Parlamentului European, dl. eurodeputat Sebastian Bodu a adresat o scrisoare oficiala conducerii Ministerului Sanatatii prin care isi exprima sprijinul pentru cauza luptei impotriva infertilitatii din Romania,  felicita MS pentru initiativa de a demara un program-pilot privind fertilizarea in vitro si isi exprima speranta ca in anii viitori acest program va capata noi dimensiuni, pentru a raspunde nevoilor cetatenilor romani de varsta reproductiva care isi doresc un copil.

In numele miilor de familii afectate de infertilitate din Romania, multumim pentru sprijin!

In raspunsul semnat de catre dl. Secretar de Stat Bogdan Panait se precizeaza:

In exercitarea functiei sale de reglementare, institutia noastra a initiat un proiect de modificare a actualei reglementari in domeniul adoptiei, care prevede printre altele posibilitatea ca cetatenii romani domiciliati in strainanate sa poata adopta copii cu domiciliul in Romania, insa mentionam ca acest proces este unul de durata.

.

Asadar, se profileaza o speranta pentru cetatenii romani care se lupta cu infertilitatea prin alte zari, dar nu foarte curand. Asociatia “SOS Infertilitatea” va continua sa urmareasca subiectul si sa va tina la curent.

COMUNICAT DE PRESA

Asociatia «SOS Infertilitatea» anunta lansarea proiectului «Infertilitatea: sfaturi medicale online». Organizatia Mondiala a Sanatatii estimeaza ca la nivel european un cuplu de varsta reproductiva din sase are dificultati in a concepe un copil. Cuplurile care se confrunta cu infertilitatea sunt nevoite sa duca o lupta lunga si dificila, pe plan psihic, fizic si financiar, cu atat mai mult in Romania, unde statul inca nu a pus in practica o politica publica in domeniu.

Clinicile de fertilitate din Romania sunt foarte solicitate, asteptarea pentru a avea o consultatie sau acces la o procedura fiind adesea de ordinul saptamanilor sau chiar lunilor. In acelasi timp, noile tehnologii de informare si comunicare au democratizat accesul la informatia medicala de specialitate; acest fapt poate avea consecinte pozitive (pacienti mai informati, care inteleg ce se intampla in corpul lor), dar si negative (indeosebi riscul de autodiagnosticare si riscul de a se lasa influentat in mod vital de «sfaturile» pur medicale venite de la utilizatori anonimi care nu au pregatire de specialitate). In acest context, Asociatia «SOS Infertilitatea» a decis sa puna in contact virtual pe forumul sau www.forum.infertilitate.com persoane afectate de infertilitate si medici din domeniul infertilitatii si reproducerii umane asistate medical.

Am avut bucuria ca multi medici si embriologi foarte cunoscuti si apreciati  din Romania – printre care dr. Diana Cocei, dr. Dorina Codreanu, dr. Gabriela Cotarcea, dr. Daniel Damian, embr. Monica Dascalescu, dr. Laura Dracea, dr. Irina Dumitrascu, Dr. Andrew M. Glazier, biol. Ramona Mihart,  dr. Luminita Mirzan, dr. Andreea Mustata, prof. Mircea Onofriescu, biol. Iulia Raica, biol. Ioana Rugescu, dr. Lacramioara Sandu – sa isi exprime disponibilitatea de a intra in comunicare cu pacientii via platforma web a Asociatiei «SOS Infertilitatea». Le multumim, indeosebi pentru ca stim cat de pretios este timpul dumnealor si realizam efortul pe care il vor face pentru a putea fi in contact.

Pacientii pot adresa intrebari ce tin de domeniile infertilitate feminina (probleme tubare, malformatii uterine, sindromul ovarelor polichistice, endometrioza etc.), infertilitate masculina / andrologie si embriologie. Pentru o cat mai eficienta utilizare a timpului pe care medicii il pun la dispozitie, pacientii vor furniza in acelasi timp cu intrebarea propriu-zisa si o fisa cu informatii precise despre istoricul de infertilitate a cuplului.

Mentionam ca aceste sfaturi medicale pot fi foarte utile pentru a se pozitiona, insa o evaluare si o recomandare medicala personalizata se pot efectua numai in urma unei consultatii detaliate; in consecinta, aceste sfaturi medicale nu inlocuiesc consultatiile, ci doar le pregatesc.

Va asteptam deci pe forumul Asociatiei «SOS Infertilitatea» pentru a beneficia de sfaturile medicale ale celor mai reputati specialisti romani in infertilitate si reproducere umana asistata medical.

Asociatia “SOS Infertilitatea”

StiriONG

Gala Societatii Civile

Va oferim inregistrarea emisiunii, care dureaza o ora, ceea ce face ca din motive tehnice, de stocare a informatiei,  sa o prezentam in zece parti. Multumim mult doamnei doctor Cotarcea pentru faptul ca, pe langa informatiile despre infertilitate si FIV, prezentate intr-un stil alert,  comprehensibil si agreabil,  a vorbit in emisiune si despre Asociatia noastra si despre pagina web care ii mediatizeaza actiunile.

Profitam de context si va anuntam in avanpremiera ca Asociatia “SOS Infertilitatea” are in pregatire un nou proiect: un program de comunicare si consultatii online, in care medici si embriologi foarte cunoscuti din Romania vor raspunde la intrebari ale pacientilor pe forumul nostru. Vom reveni cu amanunte.

1.

2.

3.

4.

5.

6.

7.

8.

9.

10.

Campania de advocacy in randul europarlamentarilor romani pentru cauza luptei impotriva infertilitatii in Romania va continua. Asociatia “SOS Infertilitatea” multumeste tutror eurodeputatilor care s-au aratat deschisi si ne sustin in lupta noastra.

Astfel, marti, 9 februarie, o delegatie a Asociatiei “SOS Infertilitatea” a avut o intrevedere cu dl. Sebastian Bodu (PPE) la sediul Parlamentului European, in chiar ziua investirii Comisiei Barroso 2. Asociatia “SOS Infertilitatea” a prezentat contextul si mizele campaniei pe care o desfasoara, realizarile de pana in prezent si sperantele pentru viitor, ingrijorarile referitoare la absenta cadrului legislativ si la lipsa de politici publice care sa sprijine familiile infertile din Romania. Dl. eurodeputat a inteles revendicarile noastre, si – desi competentele sale in domeniu sunt limitate, intrucat lupta trebuie dusa indeosebi in plan politic national – si-a exprimat intregul sprijin cauza luptei impotriva infertilitatii. In mod concret, dl. Sebastian Bodu va adresa in viitorul apropiat o solicitare scrisa Ministerului Sanatatii, prin care isi va exprima solidaritatea cu actiunile Asociatiei “SOS Infertilitatea” si va cere urgentarea actiunilor de sustinere a cuplurilor infertile din Romania.

Mentionam ca si dnul deputat Petru Movila (PDL), vicepresedinte al Comisiei pentru Sanatate si Familie, ne-a adresat un mesaj de sprijin si ne-a asigurat de intreaga sa colaborare in campania pe care o desfasuram. De asemenea, am avut confirmarea ca dnul Secretar de Stat in Ministerul Sanatatii, dr. Cristian Irimie, mai vechiul nostru sustinator, continua sa urmareasca desfasurarea campaniei noastre si a actiunilor in domeniul infertilitatii/RUAM.

Vom reveni cu amanunte concrete despre evolutia proiectului de lege atunci cand le vom detine.

Domeniul reproducerii umane asistate medical este un domeniu extrem de sensibil, comportand aspecte foarte delicate ce tin de principiile de bioetica, drept consecinta in toate tarile europene cadrul legislativ in acest domeniu a fost adoptat dupa o larga consultare a factorilor interesati (medici, embriologi, juristi, specialisti in bioetica, societate civila etc.)

Noi, Asociatia “SOS Infertilitatea”, am scris in mod repetat dlui senator Iulian Urban dupa ce am luat la cunostinta forma in care a fost propus acest poiect de lege, explicandu-i pe larg obiectiile noastre documentate, insa constatam cu regret ca nu s-a tinut cont de observatiile noastre.

Ca atare, Asociatia “SOS Infertilitatea” publica si difuzeaza analiza realizata de catre dl. asist. univ. Sabin Gutan, doctor in stiinte juridice, autorul unui teze ce are drept subiect exact studierea cadrului legislativ in domeniul reproducerii umane asistate medical in diferite tari din Europa si care are bunavointa de a ne acorda consultanta juridica. Mentionam ca Asociatia a scris deja deputatilor din Comisia pentru Sanatate si Familie, insarcinata cu redactarea raportului referitor la aceasta propunere legislativa, precum si celorlalte comisii implicate; vom continua sa reactionam, dat fiind ca actuala propunere legislativa are grave, intolerabile lacune, pe fond si de forma.

.

STUDIU ASUPRA PROIECTULUI DE LEGE PRIVIND REPRODUCEREA UMANĂ ASISTATĂ MEDICAL

Material realizat de

Asist. univ. dr. GUŢAN SABIN

Noul proiect de lege privind reproducerea umană asistată medical adoptat de Senat în luna decembrie 2009 este din start un eşec pentru domeniu. Acest proiect, deşi iniţial a fost respins de Comisiei pentru Sănătate Publică a Senatului, a fost totuşi înaintat Senatului spre dezbatere, sub justificarea realizării unor modificări în conformitate cu recomandările Comisiei menţionate. Curios este faptul că proiectul adoptat de Senat este identic cu cel respins iniţial de Comisia Senatului.

În aceste condiţii, toate erorile terminologice, ştiinţifice, juridice, de tehnică legislativă etc. sunt la un pas de a deveni lege. Trecând peste greşelile de la tot pasul din noul cod civil, speram că măcar prin legile speciale construite pe lângă acesta să se mai corecteze câte ceva.

Pentru început, ca să fiu clar, din nenumăratele legi din domeniu ale altor state pe care le-am studiat acest proiect e de departe cel mai prost. Nu faptul că e scurt (26 articole) îl face prost, ci faptul că e incorect, neprofesional, haotic, fragmentat, incomplet – şi se poate continua mult cu epitete despre cum nu ar trebui să fie.

În continuare voi analiza proiectul, cu referiri atât la legislaţia externă, cât şi la noul cod civil. În primul rând, pentru o mai uşoară organizare şi înţelegere a viitoarei legi, recomandăm denumirea fiecărui articol.

Încă de la art.1 se pleacă greşit. Din acesta se deduce că legea se referă doar la recunoaşterea şi reglementarea drepturilor privind reproducerea umană asistată medical (RUAM). Cu toate acestea dreptul la reproducere asistată nu este definit. Acest scop al legii nu răspunde cerinţelor sociale şi juridice. Legea ar trebui să reglementeze regimul juridic al RUAM. Scopul medical-reproductiv este mai adecvat decât scopul terapeutic, deoarece RUAM nu este o terapie medicală în sine, ea neavând efectul de a vindeca sau ameliora boala de care suferă pacientul. RUAM se poate realiza atunci când toate terapiile medicale cunoscute au eşuat în a vindeca sau ameliora infertilitatea sau sterilitatea.

Proiectul nu instituie principiile ce guvernează domeniul şi nici garanţii cu privire la  ocrotirea demnităţii umane, persoanei şi familiei prin interzicerea folosirii abuzive a biotehnologiei şi a ingineriei genetice. Nu se interzice nici clonarea.

Majoritatea definiţiilor din proiect, în cadrul art.2, sunt eronate sau neştiinţifice. De altfel, o serie de termeni importanţi nu sunt definiţi (embrion, zigot, gemeţi, gene, ovul, spermatozoid, sterilitatea, criogenie etc.). RUAM nu corectează starea de infertilitate aşa cum se precizează la lit.c) din art.2, ci oferă o posibilitate de reproducere atunci când infertilitatea nu poate fi corectată. Termenul „mamă purtătoare” (sau mama surogat) este definit în domeniu ca terţa persoană care acceptă, în urma unei convenţii, să poarte sarcina şi să nască un copil care va fi cedat unui cuplu infertil. Acest termen nu se foloseşte – aşa cum e definit în proiect – pentru a desemna mama beneficiară a copilului care şi poartă sarcina.

Fertilizarea in vitro este definită şi înţeleasă greşit de autorii proiectului. Aceasta nu este o tehnică de reproducere, ci doar un procedeu de fecundare a ovulului. Tehnica se numeşte fertilizare in vitro cu transfer de embrion (sau embriotransfer). În aceste condiţii, definiţia ce apare în proiect (lit. j), art.2) privind transferul de embrioni este total ilogică şi incorectă. Este cu atât mai aberant cu cât prin aceasta, pentru prima oară în lume, se propune prelevarea din uterul unei femei a unui embrion sau ovul fecundat şi reimplantarea lui în uterul altei femei. Acest fapt nu e permis în nici o ţară. De asemenea, nu mai este necesar a se defini termenul fertilizare artificială, acesta fiind neştiinţific. De altfel, fertilizarea ovulului se face prin metode similar naturale, doar mediul în care se realizează este artificial. Doar în cazul unor tehnici moderne (injecţia intracitoplasmatică) specialistul intervine în procesul propriu-zis al fertilizării.

Şi inseminarea artificială este definită greşit. De altfel, nici măcar nu este definită. Spunând doar că este o tehnică de RUAM nu este suficient. Inseminarea artificială este acea tehnică de RUAM în care sperma provenită de la partener sau donator se introduce, după prelucrarea ei în laborator, în uterul sau vaginul femeii, fertilizarea urmând cursul natural.

Donarea de gameţi este confundată cu donarea de spermă. Un bărbat nu poate dona ovule, de aceea nu se poate defini donarea de gameţi ca fiind făcută de bărbat. Gameţii sunt ovulul şi spermatozoidul, sau gamet feminin şi gamet masculin. În realitate, este definit în proiect doar donatorul de spermă.

Proiectul nu stabileşte regimul juridic al drepturilor ocrotite şi nu este clar cu privire la persoanele care au aceste drepturi. Mai mult, nici măcar scopul RUAM nu este precizat corect, aceasta nu poate remedia infertilitatea, aşa cum se susţine în art.3, ci doar poate ajuta o persoană infertilă să aibă copii. De altfel, infertilitatea netratabilă nu este o boală, ci o dizabilitate.

La art.4 sunt stabilite condiţiile pe care trebuie să le îndeplinească cuplul heterosexual pentru a avea acces la aceste tehnici. Aceste condiţii sunt de ordin social şi lasă loc de interpretare. Prima condiţie (să fie vii) se regăseşte în multe legislaţii, dar interdicţia ce o urmează este inutilă şi greşit fundamentată. Astfel, interzicerea doar a inseminării cu sperma soţului decedat instituie permiterea fertilizării in vitro post-mortem. Pe de altă parte, interzicerea doar în cazul cuplului căsătorit ne arată că în cazul cuplurilor necăsătorite reproducerea post-mortem este permisă. Cerinţa a doua (să aibă vârstă biologică pentru a procrea) este foarte vagă şi generală. În această condiţie se poate înscrie şi o persoană sub 14 ani. Condiţia ar trebui întărită de o alta: şi să aibă capacitate deplină de exerciţiu. Nu se stabileşte o vârstă maximă pentru a avea acces la RUAM. Tot mai multe ţări o fac. De asemenea, autorii proiectului nu cunosc motivaţiile pentru care alte ţări au creat reglementările care sunt preluate în acest act. Impunerea unei perioade minime de 2 ani de convieţuire atât pentru cuplurile căsătorite, cât şi pentru cele necăsătorite are scopul de a da posibilitatea acestora de a procrea pe cale naturală. Ştiinţific este stabilit că dacă în interval de doi ani de încercări regulate cuplul nu obţine sarcina, există posibilitatea ca acesta să fie infertil. Urmează perioada de analize şi tratamente medicale pentru vindecarea sau ameliorarea bolii. Abia când diagnosticul este definitiv în sensul imposibilităţii de obţinere a sarcinii pe căi naturale sau a imposibilităţii ducerii sarcinii la bun sfârşit, se eliberează un certificat medical ce atestă dreptul acelei persoane de a apela la RUAM. Impunerea unui astfel de parcurs ar putea garanta că un cuplu necăsătorit este stabil, iar încercările şi tratamentele de ani de zile arată hotărârea de a trăi împreună şi a avea un copil, care la rândul lui să aibă o familie şi o viaţă sigură.

La art. 6 sunt precizate condiţii de acces de ordin medical. Este derutantă folosirea sintagmei „oricărei femei sau bărbat” atunci când se vorbeşte de accesul la tehnici. De vreme ce în proiect s-a manifestat intenţia de a se permite accesul doar cuplurilor (heterosexuale) este obligatoriu de folosit sintagma oricărei femei sau bărbat din cadrul unui cuplu. Nu este necesar să se precizeze în lege diagnostice medicale. Aceasta va fi sarcina ministerului sănătăţii printr-un act separat. Alin.2 este şi el inutil, de vreme ce consimţământul informat prealabil este cerut deja în mod obligatoriu la art.4. Cerinţe medicale regăsite în legile altor state sunt, de exemplu, existenţa unui diagnostic emis de o clinică de specialitate autorizată, avizul din partea clinicii unde s-au urmat terapii şi tratamente de vindecare fără succes, îndeplinirea criteriilor fizice şi mintale cerute pentru adopţie.

Art.5 este preluat din legea elveţiană, însă e transformat într-o poveste. Termenul „înainte de…” este incert. Legea elveţiană precizează clar că după informare cuplul primeşte o perioadă de gândire de 4 săptămâni, după care se va semna contractul, ce cuprinde şi consimţământul. Prevederea de la lit.c) privind confirmarea cererii după o lună de la data solicitării este nepotrivită. Confirmarea nu e similară cu încheierea contractului şi consemnarea consimţământului. Pe de altă parte, solicitarea nu este o operaţiune simultană cu informarea. De aceea, termenul de gândire trebuie să curgă de la data informării.

Art.7 din proiect încearcă să creioneze, parcă la întâmplare, unele activităţi interzise. Se interzice producerea abuzivă de embrioni, fără însă a preciza ce înţeles are termenul de embrion în cuprinsul legii şi nici ce înseamnă producerea legală a acestora (adică doar în scop procreativ şi nu mai mulţi decât sunt necesari pentru o procedură de transfer – maxim trei). Trebuie precizat faptul că termenul de embrion se foloseşte din punct de vedere juridic în sensul cel mai larg în legile din alte state, ca şi în tratatele internaţionale. Din punct de vedere medical, embrionul apare după a 14-a zi de dezvoltare, până atunci fiind numit, ovul fecundat, zigot, blastocist sau preembrion. Peste tot unde s-a reglementat domeniul nu se permite transferul embrionar dacă acesta a atins vârsta de 14 zile, embrionii trebuind distruşi. În aceste condiţii se poate preciza şi în ce constă producerea abuzivă: pentru cercetare, fără acordul persoanelor de la care s-au prelevat gameţii, pentru comercializare, prin clonare sau alte metode care trebuie prohibite (hibrizi, himere). O altă metodă ce trebuie interzisă este producerea embrionului sau a fecundării în corpul femeii şi prelevarea ulterioară a acestuia.

Este puţin hazlie interzicerea activităţii lipsei consimţământului şi a activităţii lipsei autorizaţiei. Nu are ce căuta aici această prohibiţie. Ea se deduce din articolele anterioare prin obligativitatea acestora. Lipsa lor trebuie sancţionată ca atare la capitolul „Sancţiuni”, în funcţie de gravitatea faptei şi de prejudiciile cauzate. De asemenea, nu există nici un articol dedicat reglementării autorizaţiei: cine o emite, în ce condiţii, sub ce formă, în ce cazuri.

Este interzisă intermedierea înţelegerilor pentru maternitatea de substituţie, în condiţiile în care surogatul nici măcar nu este definit în lege. Nu se deduce din lege dacă este permisă sau nu această modalitate de RUAM, fiind ignorată cu desăvârşire de autorii proiectului, în condiţiile în care noul cod civil, publicat în Monitorul Oficial, nu interzice maternitatea de substituţie. Interzicerea doar a intermedierii arată clar că substituţia este permisă prin contractare directă.

Interzicerea doar a „manipulării genetice pe embrioni” lasă calea deschisă manipulării genetice a gameţilor şi ovulelor fecundate, inclusiv posibilitatea selectării sexului viitorului copil. În aceste condiţii, degeaba se mai interzice avortul selectiv al embrionilor supranumerari pe criterii de sex. De asemenea, este prohibită doar inseminarea post mortem, asta însemnând că fecundarea in vitro post mortem este permisă. Trebuie folosită sintagma „reproducerea post-mortem.”

O altă prevedere ciudată este interzicerea doar a comerţului de embrioni şi doar a traficului de gameţi. Logica juridică spune că ar fi permise comerţul de gameţi şi traficul de embrioni! Nici interzicerea unui fapt ilicit nu sună bine – se interzice donarea ilicită de embrioni. Nu este necesară o astfel de prevedere. Trebuie să apară la capitolul Sancţiuni formularea: Producere/transmiterea ilicită de embrioni se pedepseşte cu… Trebuie interzis amestecul de gameţi ce provin de la mai mulţi donatori sau amestecul gameţilor umani cu gameţi de la alte specii.

O altă interdicţie periculoasă şi neindicată este cea privind nedepistarea eventualelor boli transmisibile sau infecţioase, mai ales că în proiect nu se face vorbire despre diagmosticul genetic (preimplantator şi postnatal). Mai mult, diagnosticul genetic preimplantator este interzis în multe state, iar cele care îl permit impun condiţii stricte de realizare. Proiectul de faţă face obligatorie această diagnosticare, care e periculoasă pentru embrion şi costisitoare.

Trebuie exceptată de la prohibiţii selecţia sexului viitorului copil pentru împiedicarea transmiterii unei boli care nu poate fi evitată altfel.

Toate aceste fapte, spune proiectul, dacă constituie infracţiuni, vor fi sancţionate ca atare, deşi la art.22 aceste fapte sunt declarate infracţiuni. Şi când nu constituie infracţiuni ce se întâmplă? Iar închisoarea de la 6 luni la 2 ani e pedeapsă? Şi probabil cu suspendare… În alte ţări pedepsele cu închisoarea sunt foarte grave, amenzi foarte mari (în Italia sunt amenzi ce depăşesc 1 milion de euro). Nimic despre suspendarea activităţii, retragerea autorizaţiilor etc. Nimic despre situaţia legală a copilului conceput prin încălcarea legii.

În art.8 se încearcă reglementarea tehnicilor RUAM permise. La lit.b) şi c) se produce o eroare ştiinţifică. Doctrina şi legislaţia din alte ţări precizează clar că fertilizarea in vitro şi transferul de embrion luate separat nu sunt tehnici de RUAM. Fertilizarea in vitro nu este în sine o modalitate de reproducere umană, ci doar un procedeu ştiinţific prin care se fecundează ovulul extracorporal într-un mediu controlat (laborator). FIV trebuie urmată de un alt procedeu, numit transferul de (pre)embrion (embriotransferul) (ET) în uterul femeii, pentru ca actul reproducerii medicale să fie complet. Fertilizarea „in vitro” în sine reprezintă o tehnică de ştiinţă medicală ce constă în unirea celor doi gameţi (ovul şi spermatozoid), extraşi în prealabil de la femeie şi bărbat prin metode specifice, formându-se zigotul. Transferul de (pre)embrion  este acea operaţie medicală de introducere a (pre)embrionului în uterul femeii cu ajutorul unui cateter, fecundarea fiind realizată în afara corpului acesteia. Tehnica medicală de reproducere in vitro este combinarea celor două, adică fertilizarea in vitro cu embriotransfer (FIV-ET). Tot aici se prevăd şi tehnicile interzise, inutil de altfel, deoarece au mai fost interzise şi în alte articole.

Art.9 este dedicat tehnicii de inseminare artificială (IA). De remarcat este faptul că deşi în art.2 sunt definite IA conjugală şi cu donator, în cuprinsul legii nu se folosesc aceşti termeni întotdeauna. O altă formulare nepotrivită este „celula sexuală” a partenerului / donatorului. Termenul potrivit este sperma prelucrată. Permiterea IA cu donator doar în cazul „unei boli genetice sau transmisibile la partener” nu are nici o logică. Trebuie evitarea transmiterii bolii în primul rând la viitorul copil. Inseminarea conjugală este reglementată în art.11, după reglementarea fertilizării in vitro, iar cea cu donator în art.12. Se recomandă reglementarea IA la un singur articol cu mai multe alineate. De asemenea, prevederile privind criteriile pentru donare şi donatori trebuie reglementate separat, la un articol de sine stătător (sau chiar într-un capitol separat). De asemenea, tipul de afecţiuni pentru care se permit aceste tehnici nu trebuie menţionate în lege. Acestea trebuie stabilite de ministerul sănătăţii. O reglementare mult mai bună a acestora este modelul legii spaniole. Astfel, legiuitorul spaniol nu şi-a dorit să dea un caracter rigid acestei reglementări tocmai pentru a evita problemele cu care s-a confruntat vechea lege, enumerând tehnicile permise într-o anexă la lege. În acest sens, legea oferă posibilitatea guvernului, în urma raportului Comisiei Naţionale de Reproducere Asistată, de a autoriza folosirea altor tehnici care se dovedesc a fi sigure şi eficiente din punct de vedere ştiinţific şi practic.

În nici un caz nu se poate vorbi în situaţia inseminării artificiale de sterilitatea femeii, aşa cum se greşeşte la art.12 alin.1. Mai mult, la IA cu donator întotdeauna unul din gameţi provine de la unul din partenerii cuplului, acesta fiind întotdeauna femeia. În aceste condiţii, instituirea acestei obligaţii pentru IA este naivă şi denotă necunoaştere. Cerinţa ca donatorul să provină dintr-un cuplu care să aibă deja copii este salutară, dar nu în această formă. Starea civilă a donatorului nu e aşa de importantă, însă e important de stabilit câţi copii trebuie să aibă o persoană pentru a putea fi donator. Dreptul francez spune ca donatorul să aibă cel puţin un copil al său. Tonul narativ al proiectului continuă cu „gameţii proveniţi de la un donator sunt utilizaţi numai pentru reproducerea unui număr limitat de copii”. Ar fi mai indicat termenul de naşterea unui număr de copii. Întrebarea este ce înţelege autorul proiectului prin număr limitat de copii: 1, 5, 20 sau câţi? În general, în ţările unde legile au fost făcute profesional se limitează acest număr între 3 şi 5 copii. Considerăm că viziunea legiuitorului belgian este mai potrivită pentru acest caz: fixarea unui număr maxim de femei care pot recurge la acelaşi donator. Dacă s-ar permite utilizarea gameţilor donatorului pentru apariţia a cel mult 5 copii, ar însemna existenţa tot atâtor familii diferite cu copii înrudiţi. Fixarea numărului maxim în raport cu femeile care recurg la RUAM cu donator limitează răspândirea excesivă de gene înrudite în familii străine. Astfel, deşi numai trei femei pot primi gameţi de la acelaşi donator, ele pot avea 2 sau 3 copii realizaţi în aceste condiţii, de la acelaşi donator. Un alt avantaj ar fi faptul că copii din cadrul aceleiaşi familii proveniţi astfel ar fi fraţi naturali. Într-o reglementare mai restrictivă s-ar putea chiar interzice unei persoane / cuplu să aibă copii de la donatori diferiţi, decât dacă primul donator nu mai poate sau nu mai vrea să doneze.

Legea nu dispune nici cu privire la modalitatea de înregistrare a donatorilor şi donaţiilor, astfel că nu este reglementată modalitatea de controlare a numărului donaţiilor şi naşterilor. Măcar principiile de bază privind criteriile de selecţie a donatorilor trebuie enunţate în lege. Nu se înţelege pentru cine sunt confidenţiale datele privind identitatea donatorului. De altfel, tot mai multe state renunţă la anonimatul donatorului, acesta fiind menţinut doar faţă de terţi, nu şi faţă de copii rezultaţi. Aceştia, la o anumită vârstă (diferă de la o ţară la alta), pot cere date despre identitatea donatorului, fără a avea permisiunea de a-l contacta decât cu acordul său dat în faţa autorităţii. Mai mult, unele state nu permit donatorul anonim, iar în Anglia este obligatorie menţiunea „cu donator” în certificatul de naştere. Donarea de ovule (rar permisă) şi de embrioni necesită reglementări speciale şi amănunţite. În general, ţările care permit astfel de situaţii instituie proceduri de adopţie anticipată în faţa notarului sau judecătorului.

Art.14 instituie reguli privind filiaţia copilului provenit din RUAM. În dreptul românesc nu există termenul de filiaţie legitimă, acesta fiind specific dreptului francez şi implică renunţarea la sistemul napoleonian al filiaţiei (din căsătorie şi din afara căsătoriei). Nici măcar filiaţia legală nu este un termen potrivit, de vreme ce legătura de filiaţie nu se poate stabili decât în conformitate cu legea. Legile altor ţări impun obligaţia stabilirii filiaţiei copilului faţă de părinţii care şi-au exprimat consimţământul. Acţiunile prevăzute pentru cazul când unul din parteneri refuză stabilirea filiaţiei sunt impropriu reglementate şi eronat. Nici măcar nu se face compatibilizare cu prevederile din noul cod civil.

În art.15 se revine inutil cu reguli privind consimţământul, prin repetarea unor prevederi anterioare. Se impune concentrarea tuturor regulilor privind consimţământul într-un articol unic. Revocarea consimţământului nu trebuie permisă decât până în momentul realizării inseminării sau transferului.

Şi art.16 nu îşi are rostul, fiind tot o sinteză a unor reglementări regăsite în alte articole, iar formularea este oricum ilogică. A spune că motivarea IA şi FIV-ET este terapeutică sau de procreaţie este periculoasă. Astfel, se permite accesul la tehnici chiar dacă motivul nu este terapeutic, adică solicitanţii sunt sănătoşi. Pe de altă parte, scopul terapeutic al producerii unui embrion sau al prelevării de gameţi se întâlneşte şi în cazul cercetării medicale. În aceste condiţii, scopul trebuie să fie medical-reproductiv. Motivarea prin „interesul copilului de a se naşte” este ciudată – ce interes poate avea copilul pentru a se naşte şi cine îl poate întreba despre asta? Articolul probabil are scopul de a reglementa aprecierea riscurilor pe care le implică FIV şi capacitatea medicului de a acţiona sau nu în funcţie de aceste riscuri.

La art. 17 se continuă reglementarea FIV – condiţii specifice – , lucru ce trebuia făcut în cadrul art.10. Unele cerinţe sunt deja stipulate în alte părţi, iar altele fac aproape imposibilă folosirea procedurii. Astfel, obligaţia de a dovedi existenţa riscului de transmitere a unei boli genetice incurabile opreşte de la acces acele cupluri care nu au astfel de boli. Obligaţia de a stabili cauzele infertilităţii opreşte de la acces acele cazuri în care infertilitatea nu are cauze medicale cunoscute. Examinarea embrionului înainte de implantare, în scopul depistării eventualelor riscuri de transmitere a unei boli pe cale genetică implică obligaţia realizării diagnosticului genetic preimplantator în toate cazurile. Acest fapt, aşa cum am precizat deja este periculos pentru viitoarea dezvoltare a embrionului şi costisitor pentru cine trebuie să suporte costurile acestei proceduri. Aceste analize trebuie realizate doar atunci când este cazul. Trebuie dovedită, în schimb, imposibilitatea patologică de reproducere.

De precizat este faptul că tehnicile se clasifică în endogene şi exogene, omogene şi eterogene, aşa cum rezultă din doctrina juridică internaţională. Este recomandat să se ţină cont de aceste studii pentru a se putea realiza o reglementare logică, clară şi utilă societăţii.

Art.18 este de asemenea inutil, repetând prevederi din alte articole. Nu se poate concluziona decât că autorii proiectului, din lipsă de idei şi cunoştinţe, au încercat să sporească numărul articolelor pentru a-i da „greutate”.

Art.19 adânceşte haosul, revenind cu norme privind consimţământul. S-a mai menţionat pe parcursul proiectului despre retragerea consimţământului, acesta netrebuind stipulat pentru fiecare procedură în parte.

Art.20 loveşte din greu normele internaţionale de bioetică ratificate de România (cum ar fi Convenţia de la Oviedo). Vorbind de sarcinile gemelare (multiple), proiectul spune că li se aplică prevederile legii, indiferent de numărul copiilor rezultaţi. Tocmai de aceea se interzice implantarea a mai mult de trei embrioni, pentru a se reduce riscul sarcinilor multiple şi al necesităţii avortului selectiv (care poate provoca pierderea sarcinii). Chiar şi la tripleţi există riscuri mari pentru viaţa sau sănătatea copiilor şi mamei.

Capitolul III – Sancţiuni, despre care am vorbit deja, este sublim dar lipseşte cu desăvârşire. Răspunderea poate fi disciplinară, contravenţională sau penală, după caz, conform prevederilor legale. Însă lipsesc prevederile legale. Probabil se aplică codul rutier. Cine răspunde, cum răspunde, cât răspunde, în ce împrejurări, care sunt sancţiunile, care e întinderea lor etc.? A încropi o pedeapsă mică cu închisoarea nu este regim sancţionator.

Art. 23. nu are predicat, deci nu se înţelege ce se întâmplă cu serviciile medicale!

Înfiinţarea prin ordin al ministrului sănătăţii a Autorităţii pentru Supravegherea Reproducerii Umane Asistata Medical este neavenită. Trebuie înfiinţată prin legea de faţă, iar cu acest prilej trebuie să i se consacre un capitol privind organizarea, funcţionarea şi atribuţiile acesteia. Iar termenul de supraveghere trebuie să dispară din titulatură pentru a i se permite atribuţii mai largi.

În concluzie, se poate aprecia cu uşurinţă că documentul analizat este un proiect, dar nu de lege. Aceste aşa-zise reglementări nu acoperă nici pe departe domeniul, nu respectă Constituţia şi legile ţării, nici tratatele internaţionale ratificate de ţara noastră şi nici tendinţele legislative ale ţărilor europene. Existenţa unei hotărâri a Curţii Constituţionale care s-a pronunţat deja cu privire la neconstituţionalitatea unor prevederi din proiectul respins în  2005, preluate în acest proiect, face ca acesta să fie neaplicabil.

Mai mult, o serie de foruri oficiale (Consiliul Legislativ, Guvernul, Comisia de Sănătate Publică a Senatului) au făcut amendamente şi propuneri, ca şi o serie de specialişti, însă autorii proiectului le-au ignorat şi nu au operat nici un fel de corecturi, modificări sau adăugiri. Comisia de Sănătate Publică a Senatului a adoptat un raport de respingere a proiectului (nr.322/19.10.2009). Nici Guvernul nu s-a exprimat favorabil şi nici Comisia pentru drepturile omului, culte şi minorităţi. Şi mai scandalos este faptul că proiectul a fost adoptat de Senat ca urmare a depăşirii termenului de adoptare, potrivit art.75 alin.(2) teza a III-a din Constituţia României republicată. Iată cât interes are legiuitorul pentru a legifera.

Nu putem decât să cerem respingerea acestui proiect şi constituirea unei comisii interdisciplinare naţionale pentru realizarea unui proiect de lege serios, corect şi util societăţii.

Lasand modestia deoparte, putem spune ca raportul cost/beneficiu este remarcabil:)

Campania “Infertilitatea este o boala” fost realizata cu costuri financiare minimalissime, dar asta pentru ca dispunem de excelente resurse umane si informatice, pe care le-am pus gratuit la dispozitia campaniei.

Insa anul 2010 va fi foarte solicitant. Va reamintim ca Asociatia a fixat cotizatia obligatorie pentru membrii sai la 1(un) RON/an. Noi vom continua sa facem tot ce tine de noi in regim de voluntariat dar, daca ne dorim ca aceasta campanie sa continue in acelasi ritm, va trebui sa dispunem insa de un oarece buget, vor interveni cheltuieli; noi, membrii fondatori, pe langa timpul, energia & know how-ul dedicate campaniei, nu putem continua la nesfarsit sa punem si bani  pentru campanie doar din propriile buzunare. Partea buna este ca, avand personalitate juridica, cu tot ce presupune ea (cod de identificare fiscala, inregistrare la Registrul Asociatiilor si Fundatiilor, cont bancar al Asociatiei etc.), avem posibilitatea legala de a atrage donatii si sponsorizari pentru campanie, pentru cauza infertilitatii. Am oferit amanunte despre regimul donatiilor si sponsorizarilor pe forum, aici. Foarte pe scurt: daca o firma sponsorizeaza in limita unor procente din cifra de afaceri, nu pierde absolut nimic, suma se deduce din impozitul pe profit datorat statului.

Daca detineti voi insiva  sau cunoasteti firme care nu si-au epuizat plafonul de sponsorizari pe 2009 (respectiv nu au incheiat contracte de sponsorizare in valoare de 3 la mie din cifra de afaceri, dar nu mai mult de 20% din impozitul pe profit datorat) si daca doriti sa ajutati aceasta campanie, scrieti-ne la contact@infertilitate.com. Nici o suma nu este prea mica. Juristii si economistii nostri au pregatit deja contracte-tip de sponsorizare si donatie, efortul pentru firma va fi minim, semnare si inregistrare in contabilitatea proprie a contractului (pentru sponsorizari putem oferi, in contrapartida, spatiu publicitar, daca respectiva firma isi doreste, sau actul poate fi non-public, in regim de donatie). Ceea ce trebuie sa se inteleaga este ca banii respectivi oricum vor fi platiti de catre firma respectiva, ca impozit pe profit, vor pleca la bugetul de stat. Daca sunt directionati ca donatie/sponsorizare catre Asociatia “SOS Infertilitatea”, noi ne angajam sa trimitem firmei respective un raport financiar privind cheltuirea respectivei sume, insotit de copii ale facturilor.

In masura in care cunoasteti firme care ar putea fi interesate sa ajute cauza luptei impotriva infertilitatii, va rugam sa ne contactati. Va multumim!

Noul ministru al Sanatatii, dl. Attila Cseke, a prezentat astazi prioritatile Ministerului Sanatatii pentru 2010, printre care se regaseste si programul privind fertilizarea in vitro:

.

.

PROGRAME DE SĂNĂTATE

“Suntem în faza de analiză a programelor de sănătate. Pe unele le vom păstra pe altele le vom reorganiza şi avem în intenţie să introducem şi programe noi, în funcţie de fondurile existente. Într-un an fără bani o atenţie deosebită trebuie acordată programelor naţionale de prevenire a îmbolnăvirilor. Vom face funcţionale programele de screening pentru cancerul de col uterin şi cel mamar mamar. Programele  trebuie să fie cât mai accesibile, motiv pentru care se va aloca o sumă importantă prevenţiei. Vom introduce şi noi programe de sănătate ca de exemplu programul de screening pentru cancerul de colon şi de prostată şi programul pentru fertilizare in vitro. Un alt proiect început pe care îl voi continua este cel care vizează dotarea unităţilor prespitaliceşti”, a declarat ministrul Sănătăţii.

.

Sa speram ca acest program va fi pus cat mai curand in practica, exista bugetul de 500.000€ (insuficient pentru cate cupluri au nevoie de fiv in Romania, dar sa nu uitam contextul, austeritatea bugetara, “anul fara bani” despre care se vorbeste si in comunicatul de mai sus), iar metodologia este pe cale de a fi elaborata. Va vom tine la curent.

*****

PS: se pare ca este nevoie sa repetam – nu Asociatia “SOS Infertilitatea” va gera programul, noi doar am militat (cu succes, iata!) pentru crearea lui si vom fi consultati de-a lungul implementarii, care va fi insa competenta Ministerului Sanatatii. Nu ne mai cautati sa depuneti dosare pe la sediul social din antet:), ca nu avem noi bani de sediu si secretara:), facem totul in regim de voluntariat, cu buget minimal (donatii proprii), preponderent online, nici macar la mailuri  nu mai avem timp – ca pana de curand – sa raspundem personalizat fiecaruia, a fost o tornada in ultimele zile, iar activitatile campaniei au devenit mult prea cronofage. Va rugam sa privilegiati forumul pentru a adresa intrebari, pentru ca un raspuns oferit acolo are avantajul de a putea fi citit si de catre altii, evitand repetarea in bucla a intrebarilor si raspunsurilor. Va multumim si va asteptam sa va implicati in campanie. Chiar avem nevoie.

In cazul in care nu sunteti inscrisi in bazele noastre de date si nu l-ati primit, puteti citi aici newsletter-ul Asociatiei SOS Infertilitatea.

Serviciul de Presa al Ministerului Sanatatii a comunicat oficial Asociatiei “SOS Infertilitatea” luni, 4 ianuarie, la orele 9:00, ca programul inca nu este definitivat, deci inca nu s-au stabilit amanuntele concrete (componenta  exacta a dosarelor, locul unde se vor depune, datele de desfasurare a diferitelor etape etc.) In momentul in care acestea vor fi stabilite, le vom comunica pe pagina web si pe le vom discuta pe forum, urmariti-ne.

Mentionam ca aceste criterii de selectie nu sunt fixate de catre Asociatia “SOS Infertilitatea” (noi ne-am dori, la modul ideal, ca toata lumea sa poata beneficia de sprijin nelimitat in lupta pentru a avea un copil), ci de catre Ministerul Sanatatii. Ne pare foarte rau ca, inevitabil, vor fi persoane care nu se vor incadra in criterii si care vor fi discriminate (da! credem ca o persoana care are tentative nereusite de fiv are dreptul de a continua sa incerce!, da! credem ca o persoana obeza are dreptul de a avea un copil! etc.); din cate intelegem, dorinta autoritatilor este ca acest program sa fie “eficient”, “rentabil”, sa fie obtinute cat mai multe sarcini, deci, cum nu sunt bani pentru toti cei care ar putea solicita,  au optat pentru selectia cuplurilor cu sanse teoretice mari de reusita.

Va asiguram de un aspect: in aceasta lupta, Asociatia “SOS Infertilitatea” este si va ramane de partea cuplurilor infertile si noi nu vom face compromisuri. Am muncit prea mult, am pus prea mult suflet in aceasta campanie pentru a nu lupta pana la capat pentru interesele cuplurilor infertile. Din partea Asociatiei vor face parte din comisie persoane care au castigat lupta cu infertilitatea, dar care, va asiguram, nu au uitat-o. Pentru noi un dosar nu va reprezenta un vraf de documente, ci o familie care sufera si spera. In masura in care va tine de noi, acest proiect de selectie va fi unul corect.

Iar daca la sfarsitul acestui program vor exista 50 de copilasi care altfel nu s-ar fi putut naste, 50 de familii care altfel nu s-ar fi putut bucura de zambetul unui copil – noi, membrii fondatori ai SOS Infertilitatea, “zvapaiatele idealiste” in a caror lupta mai nimeni nu credea in urma cu un an, vom fi la fel de fericite ca parintii in cauza. Vom simti ca totul a meritat si ca da, uneori, chiar si muntii pot fi mutati din loc.

Va tinem pumnii tuturor, sa avem parte, individual si colectiv, de un an cu implinire.

Asociatia “SOS Infertilitatea” a elaborat raportul de activitate pentru anul 2009.

Structurat in trei parti (coordonate si prevederi statutare, actiuni preliminare in plan politic si mediatic, actiuni recente ale Asociatiei “SOS Infertilitatea”), raportul sintetizeaza cele mai importante actiuni realizate pana in prezent si mediatizate pe aceasta pagina web. Puteti citi raportul de actitivate integral aici.

Mentionam inca o data ca ansamblul activitatilor desfasurate, din martie 2008, de catre Grupul de Initiativa si, din octombrie 2009,  de catre Asociatia “SOS Infertilitatea” este rezultatul unei implicari colective exclusiv in regim de voluntariat, singurele surse de finantare de pana in prezent fiind donatiile membrilor fondatori. Impactul actiunilor Asociatiei este puternic, solicitarile institutionale din ce in ce mai intense, in 2010 pentru a putea continua intr-un ritm ascendent vom avea nevoie de “intariri”. Avem nevoie de resurse umane si financiare!

Suntem atat  de multi pe holurile clinicilor de fertilitate, haideti sa fim numerosi si in aceasta lupta colectiva pentru a ni se recunoaste drepturile. Avem nevoie de voluntari! Scrieti-ne la contact@infertilitate.com

Va uram un an nou fertil si speram ca raportul de activitate de la finele lui 2010 sa fie plin de vesti bune pentru familiile care isi doresc copii!

]]> http://infertilitate.com/2009/12/22/va-uram-un-an-fertil/feed/ 6 http://infertilitate.com/2009/12/06/scaderea-fertilitatii-si-imbatranirea-populatiei/ http://infertilitate.com/2009/12/06/scaderea-fertilitatii-si-imbatranirea-populatiei/#comments Sun, 06 Dec 2009 15:16:15 +0000 SOS Infertilitatea http://infertilitate.com/?p=2403

Think-tank-ul RAND a elaborat pentru Comisia Europeana o cercetare pe tema “Scaderea fertilitatii si imbatranirea populatiei. Cauze, consecinte si optiuni politice”. Voluntarii Asociatiei “SOS Infertilitatea” au efectuat o traducere a sintezei acestui raport, pentru a folosi datele concrete in demersurile pe care le facem la nivel national (dat fiind ca in Romania nu exista astfel de studii).

Studiul a ajuns la cinci mari concluzii:

1. imigraţia cu scopul de a înlocui forţa de muncă nu poate preveni îmbătrânirea populaţiei sau consecinţele acesteia.
2. politicile naţionale pot încetini declinul fertilităţii în circumstanţe favorabile.
3. un singur tip de intervenţie politică nu va încetini neapărat scăderea fertilităţii.
4. ceea ce funcţionează într-o ţară poate să nu funcţioneze în alta. Contextul social, economic şi politic influenţează impactul politicilor. Prin urmare, politicile care nu sunt îndreptate către aceasta, dar care vizează îmbunătăţiri în condiţii mai largi, pot avea efecte benefice asupra fertilităţii.
5. politicile referitoare la populaţie au un efect mai lent şi, de aceea, pot fi mai puţin atractive din punct de vedere politic.

Traducerea in limba romana a intregului document poate fi citita aici.

Un material video despre tendintele demografice mai mult decat ingrijoratoare din Romania puteti urmari aici.

.

Romania se confrunta cu o grava criza demografica. Exista previziuni conform carora, daca se pastreaza nivelul actual al ratei fertilitatii totale, atunci Romania va avea circa 16,7 milioane de locuitori în anul 2050 si doar circa 11,9 milioane de locuitori în anul 2075. In acelasi timp, statisticile Organizatiei Mondiale a Sanatatii arata ca in plan european cca. 15% din cuplurile de varsta reproductiva se confrunta cu probleme de fertilitate, nu reusesc sa obtina sau sa pastreze o sarcina. In toate tarile Uniunii Europene exista politici publice coerente de incurajare a natalitatii si prin sprijinirea cuplurilor infertile – in Romania nu. Ce veti face, in calitate de viitor presedinte al Romaniei, pentru acest segment important din populatie (un cuplu din sase), cum veti sprijini cuplurile infertile in lupta lor pentru a avea un copil?

Intrebarile primite de  catre organizatori de la toate ong-urile se vor afla intr-o urna, de unde vor fi extrase de catre moderator si adresate prezidentiabililor. Nu stim daca intrebarea noastra va fi adresata propriu-zis in cadrul dezbaterii, dar cel putin va ajunge sub ochii staff-urilor de campanie ale celor doi prezidentiabili, vor afla macar acum, in ceasul al treisprezecelea, ca infertilitatea exista si ca suntem multi! Un cuplu tanar din sase se confrunta cu infertilitatea, suntem o “masa critica” ce poate inclina balanta intr-un context electoral. Nu mai putem fi ignorati! Vocea noastra trebuie sa se faca auzita!

COMUNICAT DE PRESA

Ziua Nationala a Luptei cu Infertilitatea.

Infertilitatea – un subiect care incepe sa nu mai fie tabu

30 noiembrie 2009

Pe data de 27 noiembrie au avut loc la nivel national actiuni in cadrul Zilei Nationale a Luptei cu Infertilitatea, in care medici, pacienti si presa s-au reunit pentru a aborda un subiect existent dintotdeauna dar care pana de curand nu era mediatizat in Romania: infertilitatea.

Manifestarea a fost organizata de catre Asociatia Embriologilor AER (presedinte dr. Diana Cocei, presedinte de onoare prof. dr. Bogdan Marinescu) in colaborare cu medici din orasele Bucuresti, Iasi, Timisoara, Brasov, Constanta si Craiova si cu participarea reprezentantilor Asociatiei “SOS Infertilitatea”.

Asociatia “SOS Infertilitatea” reuneste persoane cu probleme de fertilitate care, in regim de voluntariat, desfasoara campania «Infertilitatea este o boala. A avea un copil nu trebuie sa fie un lux», in vederea responsabilizarii clasei politice romanesti asupra gravei si ignoratei probleme a infertilitatii. Campania noastra este mediatizata pe pagina web www.infertilitate.com, care a avut in primul an de existenta peste 110.000 de cititori si a fost recompensata cu numeroase premii.

Desi se estimeaza la nivel european ca cca. 15% din persoanele aflate la varsta reproductiva se confrunta cu dificultati in a obtine sau mentine o sarcina, in politicile publice de sanatate din Romania din urma cu un an infertilitatea pur si simplu nu exista: in urma solicitarilor noastre repetate, am constatat ca la Ministerul Sanatatii statisticile nationale erau inexistente, ca si studiile sau  masurile in domeniu. In urma actiunilor ferme si intense ale Asociatiei “SOS Infertilitatea”, care a adresat sute de mesaje oficiale tuturor factorilor nationali si internationali reponsabili in domeniu, de curand Ministerul Sanatatii a admis existenta si gravitatea fenomenului infertilitatii in Romania si a decis demararea unui proiect-pilot. Astfel, incepand cu 2010, un prim lot de 250 de cupluri va beneficia de o tentativa de fertilizare in vitro suportata de bugetul asigurarilor sociale, unde acesti cetateni sunt contribuitori. Asociatia noastra considera ca acest numar este insuficient, departe de nevoile reale, dar, in acelasi timp, tinand cont de austeritatea bugetara cu care se confrunta Romania, admite ca este un inceput promitator. Criteriile pe baza carora vor fi alese aceste cupluri vor fi stabilite in curand, iar Asociatia “SOS Infertilitatea” va milita prin toate mijloacele ca aceasta sansa sa fie data prioritar cuplurilor eligibile cu venituri mici si medii, care altfel nu ar dispune de resurse financiare pentru a avea acces la o procedura de fertilizare in vitro si a avea astfel copilul multdorit.

De asemenea, mentionam ca a fost initiat un proiect de lege in domeniul reproducerii umane asistate medical, care trebuie ameliorat prin dezbatere publica si, pe termen mediu, supus procesului de adoptare si promulgare, intrucat Romania este una din putinele tari ale Uniunii Europene care nu dispune inca de o legislatie in domeniu.

Cu ocazia Zilei Nationale a Luptei cu Infertilitatea, reprezentantii Asociatiei “SOS Infertilitatea” au avut bucuria de a constata, in toate orasele unde au participat, ca medicii si embriologii din domeniul reproducerii umane asistate medical isi doresc o colaborare, o actiune comuna in vederea reglementarii legale, a ameliorarii transparentei, a imbunatatirii comunicarii cu institutiile statului responsabile in domeniu si cu pacientii.

Asociatia “SOS Infertilitatea”

]]> http://infertilitate.com/2009/11/27/ziua-nationala-de-lupta-impotriva-infertilitatii/feed/ 3 http://infertilitate.com/2009/11/26/avem-nevoie-de-votul-vostru-la-gala-sanatatii/ http://infertilitate.com/2009/11/26/avem-nevoie-de-votul-vostru-la-gala-sanatatii/#comments Thu, 26 Nov 2009 17:35:29 +0000 SOS Infertilitatea http://infertilitate.com/?p=2346 In dorinta de a deveni cat mai vizibila si mai influenta in peisajul medical din Romania si pentru a continua sa aduca problema infertilitatii in atentia publica, Asociatia “SOS Infertilitatea” s-a inscris la Premiile Galei Sanatatii.

Votul este mixt, notele sunt acordate atat de catre juriu, cat si de catre public. Avem deci nevoie de votul vostru si al prietenilor vostri.

Suntem inscrisi la categoriile 4 “Premiul pentru cea mai implicata asociatie de pacienti” (pozitia a doua din lista) si categoria 7 “Premiul pentru cea mai buna campanie de responsabilitate sociala” (pozitia a zecea din lista categoriei): http://galasanatatii.sanatateatv.ro/inscrisi/

Pentru a ne vota, faceti click pe numele nostru din cele doua liste (categoriile 4 si 7) si exista buton la sfarsitul prezentarii proiectului (atentie, nu este vot simplu, ci nota – deci aveti grija unde pozitionati cursorul:). Daca se poate, rugati si prietenii sa ne voteze – dureaza 30 de secunde, nu e nevoie de inregistrare. Votul este deschis pana pe 1 decembrie, iar pe 3 decembrie se anunta castigatorii.

Multumim mult!