.

.

Puteti urmari aici inregistrarea emisiunii:

Proiectul “Infertilitatea este o boala” inscris de catre Asociatia “SOS Infertilitatea” in competitia “Gala Societatii Civile” se afla in finala la doua categorii: “Sanatate” si “Buget -, Eficienta +”.

Cele 192 de proiecte inscrise in competitie si implementate in anii anteriori de catre organizatii neguvernamentale, grupuri de initiativa si persoane fizice au atras fonduri in valoare de aproximativ 13 de milioane de euro.  Anul acesta in competitie au intrat 136 de reprezentanti ai societatii civile (125 de ONG-uri, 5 grupuri de initiativa si 6 persoane fizice).

Numarul proiectelor inscrise la fiecare sectiune: Educatie si cercetare – 33 proiecte, Arta si cultura – 26 proiecte, Apararea drepturilor individuale/ colective – 13 proiecte, Comportament civic si participare publica – 43 proiecte, Sanatate – 18 proiecte, Servicii sociale pentru categorii defavorizate – 29 proiecte, Protectia mediului – 16 proiecte, Dezvoltare economica si sociala – 14 proiecte.

La categoria “Buget -/ Eficienta +“ au fost incadrate 27 de proiecte, aceasta categorie fiind destinata proiectelor care isi ating obiectivele planificate cu un consum redus de resurse financiare, remarcandu-se prin implicarea voluntarilor sau a altor resurse non-financiare (comunitatea locala, beneficiari). La aceasta categorie pot fi incadrate proiectele inscrise intr-una din sectiunile mai sus mentionate, care au fost derulate cu fonduri cuprinse intre 0 si 4 000 RON.

Jurizarea proiectelor inscrise in competitie se desfasoara in perioada 30 martie – 30 aprilie. Cele mai bune proiecte inscrise la cea de-a VIII-a editie a Galei Societatii Civile vor fi premiate pe scena Ateneului Roman, in data de 26 mai 2010.

Fertility Europe este confederatia ce reuneste asociatiile de pacienti din domeniul infertilitatii din intreaga Europa. La reuniunea din 25-26 martie de la Viena, desfasurata sub sloganul “1 in 6 need help to conceive”, au participat asociatii din Marea Britanie, Belgia, Olanda, Italia, Norvegia, Cehia, Slovacia, Finlanda, Israel, Elvetia, dar si din Austria, Bulgaria, Franta, Grecia, Ungaria, Islanda, Letonia, Polonia, Suedia si Spania. Dupa cum se poate observa, o veritabila intalnire paneuropeana (mai ales tinand cont ca din unele tari au participat cate doua sau trei asociatii), ceea ce ne-a oferit ocazia sa “luam pulsul” situatiei in Europa. Si sa ne dam seama cat de mult mai are Romania pana departe!

………

Vom continua colaborarea cu noii nostri parteneri in cadrul Fertility Europe.

Sa notam de asemenea un mai mult decat onorabil loc 8 la categoria “Blog de brand/produs”, unde am avut drept concurenta bloguri ale unor firme foarte cunoscute, realizate de profesionisti, cu bugete pe masura. Aceasta categorie este jurizata,  deci nu doar publicul larg ci si specialistii in comunicare apreciaza felul in care construim un “brand” prin aceasta campanie,  felul in care ne aducem “produsul” (lupta impotriva infertilitatii) in prim-planul atentiei publice.

In perioada urmatoare vom participa la alte evenimente din mediul asociativ – Gala Societatii  Civile, Gala Medica, ONGFest. Contam in continuare pe sprijinul si implicarea voastra.

Monica, mama lui Andrei si membra a Asociatiei “SOS Infertilitatea”, a ales sa vorbeasca despre lupta sa cu infertilitatea, fiind subiectul unui articol aparut in ziarul Romania Libera.

“Intre doua biberoane”, Monica, o tanara mamica de 29 de ani, care a trecut de doua ori prin experienta fertilizarii in vitro, povesteste greutatile pe care le-a avut de infruntat pana a ajuns sa il tina in brate pe fiul sau, Andrei. Cele mai multe cupluri care nu pot concepe natural un copil incearca cel putin doua proceduri de fertilizare in vitro. Doar 35% reusesc sa devina parinti. “Este jale! In fiecare zi vad la spital cupluri noi care nu pot avea un copil, si nu sunt neaparat in varsta. Cei care nu mai pot concepe natural un copil nu au, de regula, mai mult de 31 de ani”, spune medicul Anca Moisa, specialist in fertilizare in vitro la Maternitatea “Panait Sarbu”, din Bucuresti.

.

Cititi articolul integral aici.

Multumim mult pentru sprijin, fluturasii vor fi distribuiti gradual pana in luna mai, speram ca in lunile urmatoare cat mai multe persoane din tara sa afle de existenta actiunilor noastre si, eventual, sa contribuie la dezvoltarea acestora prin directionarea a 2% din impozitul pe venituri pentru cauza luptei impotriva infertilitatii.

Selectiuni din agenda evenimentului, luarile de cuvant si workshopurile la care vom participa:

Vineri 5 martie
SALA GENEVA

14.00 – 14.40 Deschiderea oficiala a Forumului National al asociatiilor de pacienti din Romania

Cuvant deschidere:

• Dl Cezar Irimia – presedinte Coalitia Organizatiilor Pacientilor cu Afectiuni Cronice din Romania
• Dl Dr. Raed Arafat , Subsecretar de Stat , Ministerul Sanatatii
• Dl Adrian Streinu-Cercel, Secretar de Stat Ministerul Sanatatii
• Dna Amalia Canton, Director General Adjunct , Directia de Sanatate Publica, Asistenta Medicala si Programe
• Dl. Prof. Dr. Univ. Vasile Astarastoae, presedinte Colegiul Medicilor din Romania
• Doamna Rodica Nassar, presedinte Comisia pentru Sanatate si familie Camera Deputatilor
• Dr Tudor Ciuhodaru, membru Comisia pentru Sanatate si familie, Camera Deputatilor
• Dl Razvan Chivu, Consilier al Ministrului Sanatatii

15.00 – 16.00 Accesul pacientilor la tratament

16.30 – 17.30 Workshopuri
Workshop comunicare – Construirea retelei de suport a pacientului roman, dr Irina Stefanescu

19.00 – Cocktail participanti – Sala Berlin

Sambata 6 martie

12.05 – 12.15 Bianca Brad, prezentarea Organizatiei EMMA
12.15 – 13.30 Drepturile si obligatiile pacientului

• Dl Nicolae Vlad Popa – presedinte Asociatia pacientilor cu dizabilitati musculo-scheletice din Romania
• Dl. Dr Florin Chirculescu “Medicina defensiva in contextul malpraxisului”
• Dl. Dr. Victor Olsavszky, reprezentant Organizatia Mondiala a Sanatatii in Romania “Drepturile si siguranta pacientilor – o viziune OMS”
• Dl Vasile Barbu, presedinte Asociatia Nationala pentru Protectia Pacientului

]]> http://infertilitate.com/2010/03/05/sos-infertilitatea-la-forumul-national-al-organizatiilor-de-pacienti/feed/ 4 http://infertilitate.com/2010/02/21/adresati-intrebari-medicilor-si-embriologilor-pe-forumul-nostru/ http://infertilitate.com/2010/02/21/adresati-intrebari-medicilor-si-embriologilor-pe-forumul-nostru/#comments Sun, 21 Feb 2010 07:24:24 +0000 SOS Infertilitatea http://infertilitate.com/2010/02/21/adresati-intrebari-medicilor-si-embriologilor-pe-forumul-nostru/

COMUNICAT DE PRESA

Asociatia «SOS Infertilitatea» anunta lansarea proiectului «Infertilitatea: sfaturi medicale online». Organizatia Mondiala a Sanatatii estimeaza ca la nivel european un cuplu de varsta reproductiva din sase are dificultati in a concepe un copil. Cuplurile care se confrunta cu infertilitatea sunt nevoite sa duca o lupta lunga si dificila, pe plan psihic, fizic si financiar, cu atat mai mult in Romania, unde statul inca nu a pus in practica o politica publica in domeniu.

Clinicile de fertilitate din Romania sunt foarte solicitate, asteptarea pentru a avea o consultatie sau acces la o procedura fiind adesea de ordinul saptamanilor sau chiar lunilor. In acelasi timp, noile tehnologii de informare si comunicare au democratizat accesul la informatia medicala de specialitate; acest fapt poate avea consecinte pozitive (pacienti mai informati, care inteleg ce se intampla in corpul lor), dar si negative (indeosebi riscul de autodiagnosticare si riscul de a se lasa influentat in mod vital de «sfaturile» pur medicale venite de la utilizatori anonimi care nu au pregatire de specialitate). In acest context, Asociatia «SOS Infertilitatea» a decis sa puna in contact virtual pe forumul sau www.forum.infertilitate.com persoane afectate de infertilitate si medici din domeniul infertilitatii si reproducerii umane asistate medical.

Am avut bucuria ca multi medici si embriologi foarte cunoscuti si apreciati  din Romania – printre care dr. Diana Cocei, dr. Dorina Codreanu, dr. Gabriela Cotarcea, dr. Daniel Damian, embr. Monica Dascalescu, dr. Laura Dracea, dr. Irina Dumitrascu, Dr. Andrew M. Glazier, biol. Ramona Mihart,  dr. Luminita Mirzan, dr. Andreea Mustata, prof. Mircea Onofriescu, biol. Iulia Raica, biol. Ioana Rugescu, dr. Lacramioara Sandu – sa isi exprime disponibilitatea de a intra in comunicare cu pacientii via platforma web a Asociatiei «SOS Infertilitatea». Le multumim, indeosebi pentru ca stim cat de pretios este timpul dumnealor si realizam efortul pe care il vor face pentru a putea fi in contact.

Pacientii pot adresa intrebari ce tin de domeniile infertilitate feminina (probleme tubare, malformatii uterine, sindromul ovarelor polichistice, endometrioza etc.), infertilitate masculina / andrologie si embriologie. Pentru o cat mai eficienta utilizare a timpului pe care medicii il pun la dispozitie, pacientii vor furniza in acelasi timp cu intrebarea propriu-zisa si o fisa cu informatii precise despre istoricul de infertilitate a cuplului.

Mentionam ca aceste sfaturi medicale pot fi foarte utile pentru a se pozitiona, insa o evaluare si o recomandare medicala personalizata se pot efectua numai in urma unei consultatii detaliate; in consecinta, aceste sfaturi medicale nu inlocuiesc consultatiile, ci doar le pregatesc.

Va asteptam deci pe forumul Asociatiei «SOS Infertilitatea» pentru a beneficia de sfaturile medicale ale celor mai reputati specialisti romani in infertilitate si reproducere umana asistata medical.

Asociatia “SOS Infertilitatea”

StiriONG

Gala Societatii Civile

Am solicitat agentiei de monitorizare a presei care face voluntariat pentru Asociatia “SOS Infertilitatea” sa regaseasca pentru cititorii paginii noastre acest fragment de emisiune. Multumim partenerului nostru pentru operativitate, va putem reda astfel declaratia domnului ministru:

Fertilizarea in vitro este o discutie pe care o avem in analiza.

Ne exprimam convingerea ca Ministerul Sanatatii va analiza cat mai curand acest program, inclus in prioritatile Ministerului Sanatatii pentru anul 2010, si va trece la implementarea sa.

Va reamintim ca Asociatia “SOS Infertilitatea” a adresat  in data de 27 ianuarie o propunere oficiala  Directiei Generale de Sanatate Publica, Asistenta si Programe din cadrul Ministerului Sanatatii, la care inca asteptam raspuns. In paralel, Asociatia noastra a demarat o actiune de lobby la nivel international prin care politicieni si organizatii ne sustin, solicitand Ministerului Sanatatii accelerarea implementarii programului FIV, prin care sa dea o sansa familiilor care altfel nu pot avea copilul multdorit.

Asa cum v-am promis, suntem alaturi si reprezentam interesele cuplurilor infertile, unul din principiile noastre este transparenta, revenim cu amanunte de fiecare data cand detinem.

Va oferim inregistrarea emisiunii, care dureaza o ora, ceea ce face ca din motive tehnice, de stocare a informatiei,  sa o prezentam in zece parti. Multumim mult doamnei doctor Cotarcea pentru faptul ca, pe langa informatiile despre infertilitate si FIV, prezentate intr-un stil alert,  comprehensibil si agreabil,  a vorbit in emisiune si despre Asociatia noastra si despre pagina web care ii mediatizeaza actiunile.

Profitam de context si va anuntam in avanpremiera ca Asociatia “SOS Infertilitatea” are in pregatire un nou proiect: un program de comunicare si consultatii online, in care medici si embriologi foarte cunoscuti din Romania vor raspunde la intrebari ale pacientilor pe forumul nostru. Vom reveni cu amanunte.

1.

2.

3.

4.

5.

6.

7.

8.

9.

10.

Astfel, marti, 9 februarie, o delegatie a Asociatiei “SOS Infertilitatea” a avut o intrevedere cu dl. Sebastian Bodu (PPE) la sediul Parlamentului European, in chiar ziua investirii Comisiei Barroso 2. Asociatia “SOS Infertilitatea” a prezentat contextul si mizele campaniei pe care o desfasoara, realizarile de pana in prezent si sperantele pentru viitor, ingrijorarile referitoare la absenta cadrului legislativ si la lipsa de politici publice care sa sprijine familiile infertile din Romania. Dl. eurodeputat a inteles revendicarile noastre, si – desi competentele sale in domeniu sunt limitate, intrucat lupta trebuie dusa indeosebi in plan politic national – si-a exprimat intregul sprijin cauza luptei impotriva infertilitatii. In mod concret, dl. Sebastian Bodu va adresa in viitorul apropiat o solicitare scrisa Ministerului Sanatatii, prin care isi va exprima solidaritatea cu actiunile Asociatiei “SOS Infertilitatea” si va cere urgentarea actiunilor de sustinere a cuplurilor infertile din Romania.

Mentionam ca si dnul deputat Petru Movila (PDL), vicepresedinte al Comisiei pentru Sanatate si Familie, ne-a adresat un mesaj de sprijin si ne-a asigurat de intreaga sa colaborare in campania pe care o desfasuram. De asemenea, am avut confirmarea ca dnul Secretar de Stat in Ministerul Sanatatii, dr. Cristian Irimie, mai vechiul nostru sustinator, continua sa urmareasca desfasurarea campaniei noastre si a actiunilor in domeniul infertilitatii/RUAM.

Vom reveni cu amanunte concrete despre evolutia proiectului de lege atunci cand le vom detine.

Lasand modestia deoparte, putem spune ca raportul cost/beneficiu este remarcabil:)

Campania “Infertilitatea este o boala” fost realizata cu costuri financiare minimalissime, dar asta pentru ca dispunem de excelente resurse umane si informatice, pe care le-am pus gratuit la dispozitia campaniei.

Insa anul 2010 va fi foarte solicitant. Va reamintim ca Asociatia a fixat cotizatia obligatorie pentru membrii sai la 1(un) RON/an. Noi vom continua sa facem tot ce tine de noi in regim de voluntariat dar, daca ne dorim ca aceasta campanie sa continue in acelasi ritm, va trebui sa dispunem insa de un oarece buget, vor interveni cheltuieli; noi, membrii fondatori, pe langa timpul, energia & know how-ul dedicate campaniei, nu putem continua la nesfarsit sa punem si bani  pentru campanie doar din propriile buzunare. Partea buna este ca, avand personalitate juridica, cu tot ce presupune ea (cod de identificare fiscala, inregistrare la Registrul Asociatiilor si Fundatiilor, cont bancar al Asociatiei etc.), avem posibilitatea legala de a atrage donatii si sponsorizari pentru campanie, pentru cauza infertilitatii. Am oferit amanunte despre regimul donatiilor si sponsorizarilor pe forum, aici. Foarte pe scurt: daca o firma sponsorizeaza in limita unor procente din cifra de afaceri, nu pierde absolut nimic, suma se deduce din impozitul pe profit datorat statului.

Daca detineti voi insiva  sau cunoasteti firme care nu si-au epuizat plafonul de sponsorizari pe 2009 (respectiv nu au incheiat contracte de sponsorizare in valoare de 3 la mie din cifra de afaceri, dar nu mai mult de 20% din impozitul pe profit datorat) si daca doriti sa ajutati aceasta campanie, scrieti-ne la contact@infertilitate.com. Nici o suma nu este prea mica. Juristii si economistii nostri au pregatit deja contracte-tip de sponsorizare si donatie, efortul pentru firma va fi minim, semnare si inregistrare in contabilitatea proprie a contractului (pentru sponsorizari putem oferi, in contrapartida, spatiu publicitar, daca respectiva firma isi doreste, sau actul poate fi non-public, in regim de donatie). Ceea ce trebuie sa se inteleaga este ca banii respectivi oricum vor fi platiti de catre firma respectiva, ca impozit pe profit, vor pleca la bugetul de stat. Daca sunt directionati ca donatie/sponsorizare catre Asociatia “SOS Infertilitatea”, noi ne angajam sa trimitem firmei respective un raport financiar privind cheltuirea respectivei sume, insotit de copii ale facturilor.

In masura in care cunoasteti firme care ar putea fi interesate sa ajute cauza luptei impotriva infertilitatii, va rugam sa ne contactati. Va multumim!

Noul ministru al Sanatatii, dl. Attila Cseke, a prezentat astazi prioritatile Ministerului Sanatatii pentru 2010, printre care se regaseste si programul privind fertilizarea in vitro:

.

.

PROGRAME DE SĂNĂTATE

“Suntem în faza de analiză a programelor de sănătate. Pe unele le vom păstra pe altele le vom reorganiza şi avem în intenţie să introducem şi programe noi, în funcţie de fondurile existente. Într-un an fără bani o atenţie deosebită trebuie acordată programelor naţionale de prevenire a îmbolnăvirilor. Vom face funcţionale programele de screening pentru cancerul de col uterin şi cel mamar mamar. Programele  trebuie să fie cât mai accesibile, motiv pentru care se va aloca o sumă importantă prevenţiei. Vom introduce şi noi programe de sănătate ca de exemplu programul de screening pentru cancerul de colon şi de prostată şi programul pentru fertilizare in vitro. Un alt proiect început pe care îl voi continua este cel care vizează dotarea unităţilor prespitaliceşti”, a declarat ministrul Sănătăţii.

.

Sa speram ca acest program va fi pus cat mai curand in practica, exista bugetul de 500.000€ (insuficient pentru cate cupluri au nevoie de fiv in Romania, dar sa nu uitam contextul, austeritatea bugetara, “anul fara bani” despre care se vorbeste si in comunicatul de mai sus), iar metodologia este pe cale de a fi elaborata. Va vom tine la curent.

*****

PS: se pare ca este nevoie sa repetam – nu Asociatia “SOS Infertilitatea” va gera programul, noi doar am militat (cu succes, iata!) pentru crearea lui si vom fi consultati de-a lungul implementarii, care va fi insa competenta Ministerului Sanatatii. Nu ne mai cautati sa depuneti dosare pe la sediul social din antet:), ca nu avem noi bani de sediu si secretara:), facem totul in regim de voluntariat, cu buget minimal (donatii proprii), preponderent online, nici macar la mailuri  nu mai avem timp – ca pana de curand – sa raspundem personalizat fiecaruia, a fost o tornada in ultimele zile, iar activitatile campaniei au devenit mult prea cronofage. Va rugam sa privilegiati forumul pentru a adresa intrebari, pentru ca un raspuns oferit acolo are avantajul de a putea fi citit si de catre altii, evitand repetarea in bucla a intrebarilor si raspunsurilor. Va multumim si va asteptam sa va implicati in campanie. Chiar avem nevoie.

In cazul in care nu sunteti inscrisi in bazele noastre de date si nu l-ati primit, puteti citi aici newsletter-ul Asociatiei SOS Infertilitatea.

Asociatia “SOS Infertilitatea” a elaborat raportul de activitate pentru anul 2009.

Structurat in trei parti (coordonate si prevederi statutare, actiuni preliminare in plan politic si mediatic, actiuni recente ale Asociatiei “SOS Infertilitatea”), raportul sintetizeaza cele mai importante actiuni realizate pana in prezent si mediatizate pe aceasta pagina web. Puteti citi raportul de actitivate integral aici.

Mentionam inca o data ca ansamblul activitatilor desfasurate, din martie 2008, de catre Grupul de Initiativa si, din octombrie 2009,  de catre Asociatia “SOS Infertilitatea” este rezultatul unei implicari colective exclusiv in regim de voluntariat, singurele surse de finantare de pana in prezent fiind donatiile membrilor fondatori. Impactul actiunilor Asociatiei este puternic, solicitarile institutionale din ce in ce mai intense, in 2010 pentru a putea continua intr-un ritm ascendent vom avea nevoie de “intariri”. Avem nevoie de resurse umane si financiare!

Suntem atat  de multi pe holurile clinicilor de fertilitate, haideti sa fim numerosi si in aceasta lupta colectiva pentru a ni se recunoaste drepturile. Avem nevoie de voluntari! Scrieti-ne la contact@infertilitate.com

Va uram un an nou fertil si speram ca raportul de activitate de la finele lui 2010 sa fie plin de vesti bune pentru familiile care isi doresc copii!

]]> http://infertilitate.com/2009/12/22/va-uram-un-an-fertil/feed/ 6 http://infertilitate.com/2009/09/10/luni-14-septembrie-relansarea-campaniei-intr-o-noua-formula/ http://infertilitate.com/2009/09/10/luni-14-septembrie-relansarea-campaniei-intr-o-noua-formula/#comments Thu, 10 Sep 2009 10:14:00 +0000 SOS Infertilitatea http://infertilitate.com/?p=1835 Incepand cu data de 14 septembrie 2009, campania “Infertilitatea este o boala”, initiata in 2008 si desfasurata pana in prezent exclusiv in regim de voluntariat, se relanseaza intr-o noua formula.

Astfel, Grupul de Initiativa “SOS Infertilitatea” este pe cale de a se constitui legal ca organizatie non-guvernamentala, sub numele Asociatia “SOS Infertilitatea”, avand sediul in Bucuresti, Calea Floreasca nr. 110. Asociatia “SOS Infertilitatea” va deveni astfel singurul ONG activ in domeniul infertilitatii in Romania, in conditiile in care, conform statisticilor oficiale, cca. 15% dintre cuplurile aflate la varsta reproductiva care isi doresc un copil se confrunta cu dificultati in a il avea, din motive medicale.

Scopul asociatiei este acela de a desfasura actiuni de interes comunitar si de grup, menite sa contribuie la initierea unui cadru legislativ referitor la infertilitate si la reproducerea umana asistata medical, mediatizarea cauzei infertilitatii si aducerea acesteia pe agenda publica din Romania, obtinerea de sprijin in toate planurile, inclusiv financiar, din partea autoritatilor pentru cuplurile infertile, consilierea cuplurilor cu probleme de fertilitate, promovarea valorilor civice, ale principiilor familiei şi ale statului de drept.

Pentru a marca aceasta noua etapa organizationala, campania “Infertilitatea este o boala”, gazduita pana in prezent pe o platforma gratuita, de tip blog, isi va continua mediatizarea actiunilor pe o pagina web cu domeniu propriu: www.infertilitate.com – unde va exista si un forum, ce doreste sa ofere  informatii, interactivitate, suport si mobilizare cuplurilor cu probleme de fertilitate din Romania.

[daca doriti sa cititi acest articol via scanul de mai jos, va recomandam sa salvati jpeg-ul - in computer poate fi marit, ceea ce va permite lectura textului]

Stiinta a ajuns foarte departe si exista medici care va inteleg si stiu cum sa va ajute.

Dna dr. Laura Dracea sustine campania de responsabilizare initiata de catre Grupul de Initiativa “SOS Infertilitatea” si a avut amabilitatea de a se adresa cititorilor acestei pagini web, raspunzandu-ne la intrebari despre infertilitate si despre experienta sa de medic specialist in domeniu.

Astfel, am aflat ca, in ultimii doi ani, la Clinica Panait Sarbu (Giulesti) din Bucuresti au fost efectuate peste 700 de proceduri FIV anual, in acest interval rata de sarcini mentinandu-se constant la peste 34%. De asemenea, la Clinica de Fertilitate Gynera, unde dna dr. Dracea profeseaza din 2007, rata de sarcini cu blastocisti este de peste 60% dupa primele 150 proceduri.

In ceea ce priveste preturile, in Clinica Panait Sarbu (Giulesti) pretul a ramas acelasi in ultimii cinci ani – IA 200 RON, FIV 1400 Euro (la care se adauga medicatia de stimulare). In Clinica de Fertilitate Gynera, preturile sunt urmatoarele:  IA 400 RON, FIV 2400 Euro (inclusiv cultivarea la blastocisti), FIV+ICSI 2800 Euro (la care se adauga medicatia de stimulare).

Dna doctor Dracea a vorbit in interviul acordat Grupului de Initiativa “SOS Infertilitatea” despre satisfactiile pe care le are in aceasta meserie, despre un caz deosebit de infertilitate cu care s-a confruntat ca medic, despre necesitatea stringenta a unei legi in domeniul reproducerii umane asistate, despre suferinta enorma cu care se confrunta cuplurile infertile. Astfel, conform declaratiilor dnei doctor, statisticile actuale arata ca in minimum 20% din cazurile de proceduri FIV nereusite cuplurile se confrunta ulterior cu depresii, iar nivelul de stres constatat este similar cu cel determinat de lupta cu boli de tipul cancerului. In tot acest timp, este afectata viata de cuplu, relatia cu familia largita, cu prietenii care au copii, cu colegii de serviciu.

Despre toate acestea plus alte cateva aspecte – puteti citi pe larg in interviul publicat aici.

In cadrul emisiunii au fost abordate, de catre fiecare dintre cei trei participanti, cauzele si efectele infertilitatii, numarul din ce in ce mai mare de cupluri afectate, dificultatile cu care acestea se confrunta in tratarea acestei boli, empatia de care au nevoie din partea opiniei publice si sprijinul in toate planurile de care au nevoie din partea statului roman.

Reprezentanta Grupului nostru de initiativa a prezentat mizele si solicitarile campaniei noastre, respectiv responsabilizarea autoritatilor in privinta finantarii reproducerii asistate medical pentru  garantarea dreptului de acces universal la tratament impotriva infertilitatii, in conformitate cu reglementarile europene. De asemenea, au fost prezentate rezultatele obtinute, culminand cu faptul ca, urmare a campaniei noastre, in Parlament a inceput lucrul la proiectul de lege in domeniu.

Multumim mult realizatorilor si participantilor la aceasta emisiune, a carei inregistrare va invitam sa o urmariti:

Prima parte:

Partea a II-a:

Partea a III-a:

Partea a IV-a:

Partea a V-a:

]]> http://infertilitate.com/2009/04/13/dezbatere-tv-despre-infertilitate-la-pitesti/feed/ 13 http://infertilitate.com/2009/04/11/dna-deputat-sulfina-barbu-si-dl-dr-dan-tutunaru-despre-infertilitate-la-b1tv/ http://infertilitate.com/2009/04/11/dna-deputat-sulfina-barbu-si-dl-dr-dan-tutunaru-despre-infertilitate-la-b1tv/#comments Sat, 11 Apr 2009 14:42:33 +0000 infertilitateaesteoboala http://infertilitateaesteoboala.wordpress.com/?p=1348 Talk-show-ul “Ne priveste” al postului de televiziune B1TV a gazduit vineri, 10 aprilie, o dezbatere despre infertilitate, reproducere umana asistata medical, proiectul de lege in domeniu, campania mediatizata pe aceasta pagina web. Invitati in studio au fost dna deputat Sulfina Barbu, initiatoarea proiectului de lege, si dr. Dan Tutunaru, iar o reprezentanta a Grupului de Initiativa “SOS Infertilitatea” a intervenit telefonic in cadrul emisiunii.

Concluziile sunt mai mult decat imbucuratoare. Pentru prima data, consemnam via mass-media mai mult decat declaratii: demararea actiunii politice in atat de grava problema a infertilitatii in Romania. Multumim doamnei deputat Sulfina Barbu pentru receptivitatea aratata pentru problema pe care, in calitate de cetateni si societate civila, i-am semnalat-o si multumim dlui dr. Dan Tutunaru pentru participare si sustinere.  De asemenea, multumim echipei B1TV care a ales mediatizarea acestui subiect – atat producatoarei  Adriana Mihail-Bulacu, cat si moderatoarei Alina Stancu, care prin felul in care a coordonat dezbaterea s-a transformat intr-o ambasadoare a cauzei.

Au fost abordate mult prea multe aspecte privind infertilitatea si finantarea tratamentelor acestora pentru a le sintetiza aici – va invitam sa urmariti inregistrarea dezbaterii.  Din cauza / datorita lungimii emisiunii (o ora), postam inregistrarea  acesteia in opt parti. 

Partea a II-a:

Partea a III-a:

Partea a IV-a:

Partea a V-a:

Partea a VI-a:

Partea a VII-a:

Partea a VIII-a:

Campania realizata de catre Grupul de Intiativa “SOS Infertilitatea” si mediatizata pe acest blog se afla in competitia Gala Societatii Civile, editia 2009, la categoriile “Sanatate” si “Buget -, eficienta +”.

Puteti citi descrierea proiectului nostru, prezentat in conformitate cu cerintele organizatorilor, aici.

Preturile concrete ale catorva dintre cele mai frecvente medicamente:

Gonal 75 X 5 fiole = 424.10 RON
Gonal 75 X 1 fiola = 91.78 RON
Diphereline 0.1 x 7 fiole = 126.39 RON
Menopur X 10 fiole = 790.16 RON
Pregnyl 5000ui X 1 fiola = 13.39 RON

Puregon:

50 x 1 fiola = 99,85 RON
100 X 1 fl = 188.62 RON
300 x 1 fl = 490,06 RON
600 x 1 fl = 909,28 RON
900 x 1 fl = 1329,05 RON

Orgalutran x 1 fiola = 166.09
Cetrotide 0.25 x 7 fiole = 797.89
Cetrotide 3 mg x 1 fiola = 797.89

NOTA: Acestea sunt preturile impuse oficial, deci teoretic aceste medicamente nu ar trebui sa se vanda mai scump in farmacii. Daca doriti sa aflati noile preturi ale altor medicamente folosite in reproducerea umana asistata medical, spuneti-ne numele si concentratia acestora la comentarii si vom incerca sa aflam noile preturi.

.O delegatie formata din trei reprezentante ale Grupului de Initiativa “SOS Infertilitatea” a participat,  la Palatul Parlamentului, la prima sedinta de lucru ce a avut drept obiect viitoarea initiativa legislativa in domeniul  reproducerii umane asistate medical. Dna  deputat Sulfina BARBU a prezidat aceasta sedinta si si-a reafirmat oficial  hotararea de a coordona crearea unui proiect de lege care sa fie supus votului Parlamentului.

[sursa foto]

Am avut placuta surpriza ca, la aceasta  prima sedinta de lucru, Ministerul Sanatatii sa fie reprezentat la varf, de catre dl. secretar de stat  dr. Cristian IRIMIE. Acest fapt ne confirma importanta particulara pe care dl. secretar de stat – medic obstetrician practicant la Maternitatea din Suceava, pana de curand -  o acorda problemei infertilitatii in Romania, asa cum constatasem deja in intrevederea directa pe care am avut-o la jumatatea lunii februarie la Ministerul Sanatatii.  [sursa foto]

Drept model principal pentru elaborarea legii a fost propus cadrul legislativ francez in domeniu,  cu adaptarile de rigoare, specifice realitatilor romanesti. Echipa politico-juridica a dnei deputat Sulfina Barbu beneficieaza de consultanta din partea dnei dr. Lucia CORNEA, medic roman care practica in Franta, ca specialist in infertilitate, bun cunoscator al realitatilor medicale si specificitatilor legislative in domeniul infertilitatii in cele doua tari. La urmatoarele  intrevederi, in echipa de lucru se vor adauga specialisti obstetricieni, specialisti in bioetica si reprezentanti ai Colegiului Medicilor.

Pana la urmatoarea intrevedere, fiecare dintre stakeholder-ii prezenti la aceasta prima sedinta de lucru trebuie sa isi alcatuiasca propria expunere de motive pentru crearea legii privind reproducerea umana asistata medical in Romania. Aceste propuneri vor fi preluate de catre expertii si juristii Parlamentului, in vederea alcatuirii unui draft al proiectului de lege; acest document intermediar va constitui obiectul unui seminar intre specialistii in domeniu, pentu definitivare. In paralel, se va realiza o campanie de constientizare a problemei infertilitatii in Romania,  pentru ca  factorii de decizie si populatia sa detina informatiile asupra problematicii ce va fi lansata in dezbatere publica.

*****

Grupul de Initiativa “SOS Infertilitatea” continua sa activeze strict pe principiul implicarii si voluntariatului. Resursele noastre sunt strict umane si informatice/mediatice, iar campania este facuta in timpul liber – care nu mai este liber – al membrilor Grupului. Facem un nou apel la voluntari! Avem nevoie de oameni care sa se implice in campanie, indeosebi juristi. Va rugam sa ne scrieti la contact@infertilitate.com Multumim.

Nimic nu e castigat inca, dar ce era mai greu de facut – s-a facut. Lucrul la proiectul de lege a demarat oficial! Acum a devenit o chestiune de timp. Si de motivare.

In cadrul conferintei de presa, Grupul nostru de initativa a prezentat situatia infertilitatii in Romania, mizele si solicitarile cuplurilor infertile, realizarile campaniei noastre.

COMUNICAT DE PRESĂ

CONFERINŢA DE PRESĂ SĂPTĂMÂNALĂ

26 MARTIE 2009

Fundaţia pentru Apărarea Cetăţenilor Împotriva Abuzurilor Statului (FACIAS) vă invită joi, 26 martie, la cea de-a doua ediţie a Conferinţelor Societăţii Civile.

Subiectele acestei săptămâni sunt:

• Neplata Burselor Speciale „Guvernul României” pune studenţii din străinătate în faţa evacuării forţate. Guvernul nu-şi respectă îndatoririle contractuale şi se disociază de responsabilitate. Vor fi prezentate cazuri ale studenţilor care riscă să platească, din cauza statului român, zeci de mii de euro. Invitaţi: Dragoş Preda, vicepreşedinte Liga Studenţilor Români din Străinătate şi Simion Ilie, preşedintele Asociaţiei Beneficiarilor Burselor Speciale „Guvernul României”. Caz prezentat de Societatea Civilă pentru Democraţie

• Prezentarea rezultatelor întrevederii reprezentanţilor Asociaţiei Naţionale a Organizaţiilor Studenţeşti din România cu Ministrul Educaţiei, Cercetării şi Inovării, Ecaterina Andronescu, privind majorarea promisă a burselor studenţeşti. Reprezentanţii ANOSR vor prezenta în cadrul conferinţei şi un raport privind implementarea procesului Bologna. Informaţiile ce vor fi făcute publice pun sub semnul întrebării raportul oficial al Guvernului. Invitaţi: Mihai Cezar Haj, preşedintele ANOSR. Caz prezentat de Societatea Civilă pentru Democraţie

• Caz de corupţie. Ion Stroe a fost declarat insolvabil, iar proprietăţile sale, în valoare de milioane de euro, au fost scoase la licitaţie nerespectînd legislaţia în vigoare şi fiind mult subevaluate. Caz prezentat de Fundaţia pentru Apărarea Cetăţenilor Împotriva Abuzurilor Statului

• Prezentarea propunerii Asociatiei Nationale pentru Protectia Pacientilor (ANPP), în parteneriat cu FACIAS şi Societatea Civilă pentru Reformă în Sănătate, privind înfiinţarea Consiliului pentru Protecţia Drepturilor Pacienţilor, organism care trebuie să suplinească lipsa unei instituţii în sprijinul pacienţilor din România. Invitat: Vasile Barbu, preşedinte ANPP. Caz prezentat de Societatea Civilă pentru Reformă în Sănătate.

• Campania demarată de Grupul de Iniţiativă „SOS Infertilitatea” pentru obţinerea recunoaşterii de facto a infertilităţii ca boală şi, în consecinţă, a acoperirii costurilor prin bugetul asigurărilor sociale de sănătate. Invitat: Elena Miclea, „SOS Infertilitatea”. Caz prezentat de Societatea Civilă pentru Reformă în Sănătate.

Biroul de Presă FACIAS

Răzvan Zamfir

0724.532.773

www.facias.ro

Dna  deputat Sulfina Barbu a invitat Grupul de Initiativa “SOS Infertilitatea” sa faca parte din grupul de lucru ce va dezbate viitoarea initiativa legislativa avand ca obiect reproducerea umana asistata medical. Prima sedinta va avea loc joi, 26.03.2009, orele 11.00, la Camera Deputatilor, in sala de sedinte a Comisiei pentru Administratie Publica, Amenajarea Teritoriului si Echilibru Ecologic.

Ii multumim dnei deputat Sulfina Barbu pentru receptivitatea la solicitarile noastre, ale cetatenilor. Constatam cu bucurie ca motto-ul prezent pe site-ul sau:

Sa faci ceea ce promiti este o lege care ar trebui sa ne guverneze viata. De aceea, eu imi respect promisiunile.

nu este o vorba in vant, ca de atatea ori in politica romaneasca.

Vom fi prezenti la dezbateri, ca societate civila,  pentru a reprezenta interesele cuplurilor infertile. Vom milita pentru introducerea explicita in textul de lege a sprijinului statului, a garantarii dreptului de acces universal la tratament impotriva infertilitatii pentru cuplurile din Romania, in conformitate cu prevederile europene.

[sursa foto]

[Sursa foto: presidency.ro]

Cu aceasta ocazie, s-a subliniat inca o data preocuparea presedintelui Traian Basescu pentru impactul pe care il va avea asupra viitorului Romaniei actuala tendinta de scadere demografica. Intrevederea a subliniat necesitatea integrarii luptei impotriva infertilitatii si a spijinului statului pentru cuplurile infertile intr-un ansamblu de politici publice privind cresterea natalitatii in Romania. Am fost asigurati de intregul sprijin al Presedintiei pentru problema noastra, iar discutiile vor continua pentru identificarea unei cai legale de actiune rapida in domeniul infertilitatii.

Joi, 12 martie 2009, o delegatie a Grupului de Inititativa “SOS Infertilitatea” a avut, la sediul Parlamentului, o intrevedere cu dl. deputat Sever Voinescu pe tema politicilor publice privind infertilitatea in Romania.

Dl. deputat a fost informat cu privire la amploarea si gravitatea fenomenului infertilitatii in Romania, un cuplu din sase (15% din populatia de varsta reproductiva) intampinand dificultati in a obtine o sarcina pe cale naturala. De asemenea, au fost prezentate obiectivele campaniei “Infertilitatea este o boala. A avea un copil nu trebuie sa fie un lux”, care urmareste aducerea acestei problematici pe agenda publica din Romania.

In prezent, cuplurile afectate de infertilitate, desi contribuie la asigurarile de sanatate si au nevoie de solidaritatea sociala in lupta cu boala, sunt nevoite sa plateasca toate investigatiile si medicamentele pe cont propriu. De asemenea, in Romania, spre deosebire de celelalte tari ale Uniunii Europene, nu exista un cadru legal care sa reglementeze reproducerea umana asistata medical; o initiativa privind conceperea unui proiect de lege in acest sens a fost luata de catre dna deputat Sulfina Barbu, proiectul fiind deocamdata in faza de documentare.

Dl. deputat Sever Voinescu a asigurat miile de cupluri afectate de infertilitate din Romania de intregul sau sprijin politic pentru cauza infertilitatii si de votul sau pentru viitorul proiect de lege.

Actiunile Grupului de Initiativa “SOS Infertilitatea” vor continua, cu scopul de a atrage sprijin politic si mediatic pentru aceasta cauza. Mentionam ca aceasta campanie este sprijinita de catre Asociatia Embriologilor din Romania (AER) si a primit de curand Premiul Special “Carol Davila” pentru campanie de responsabilitate sociala in sanatate.

[sursa foto]

Stim ca sunt veterani ai blogosferei care vor spune “cine-s astia, ca n-am auzit de ei?!” – e si normal, suntem un blog de nisa si recent, care astazi implineste abia patru luni. De-aia ne-am si inscris la RBF, sa auziti de noi. :) Nu atat de *noi*, cat de cauza noastra, sa constientizati ca infertilitatea exista. Ne dorim o mediatizare a cauzei si un instrument de presiune mediatica asupra politicienilor de care avem nevoie pentru reglementarea legala a infertilitatii / reproducerii umane asistate medical in Romania. In campania mediatizata de acest blog s-au investit, cumulat, mii de ore de munca in regim de voluntariat. Avem multe articole originale si de interes (am auzit prin blogosfera ca am avea doar vreo zece articole; indicatie deci necesara pentru cei care nu sunt in stare sa treaca de index: exista un meniu imediat in dreapta, cu o organizare civilizata a paginilor si subpaginilor specializate ale acestui blog; ei, da!), un blogroll plin cu reactiile pe care le-am generat deja in campania noastra, iar unele din actiunile mediatizate printr-o simpla fraza pe rubrica “news” reprezinta in fapt efortul organizatoric al unei echipe, timp de o saptamana sau mai mult. Dincolo de cuvinte – esentiale! –, pe acest blog exista fapte. Si oameni care le-au facut impreuna.

Le multumim celor care vor avea capacitatea de a lua faptul ca atare si de a reactiona prin comentarii neutre sau pozitive. Celor care vor emite comentarii negative, le transmitem sa nu conteze pe noi pentru balacareala blogosferica, noi nu vom riposta pe blogurile lor, avem treburi mai bune de facut: o campanie, niste copii.:) In schimb, vom raspunde tuturor comentariilor de aici, de pe blogul nostru, asa cum este si normal.

In concluzie, ne bucuram pentru clasarea cu pricina, o circumstanta care ne arata ca putem conta pe mobilizarea subiectilor si simpatizantilor cauzei noastre. Vom avea grija sa transmitem si factorilor politici acest mesaj. :)

Retineti ca infertilitatea este o boala care afecteaza un cuplu din sase, deci statistic voi insiva cunoasteti cupluri infertile (dar poate nu sunteti constienti de asta; infertilitatea este o suferinta tacuta, adesea un subiect tabu). Chiar daca ne cititi astazi absolut ocazional, chiar daca nu sunteti afectat de infertilitate si nu va intereseaza deloc subiectul in sine, mai treceti din cand in cand pe la noi,  sa vedeti ce-am mai facut – dincolo de miza in sine, campania noastra este si un experiment civic si comunicational.

PS: pentru comentatorul decernarii de premii, care intelegem ca a facut glumite exact pe analfabeta confuzie intre infertilitate si impotenta, avem cu dedicatie acest articol.  Cu accent pe motto. A bon entendeur, salut!

]]> http://infertilitate.com/2009/03/12/rbf/feed/ 24 http://infertilitate.com/2009/03/06/interviu-realitateanet/ http://infertilitate.com/2009/03/06/interviu-realitateanet/#comments Fri, 06 Mar 2009 15:01:17 +0000 infertilitateaesteoboala http://infertilitateaesteoboala.wordpress.com/?p=747 SOS Infertilitatea sau ce inseamna bloggingul civic

“Pe lângă blogurile de cârcoteală, reflecţii sau divertisment, SOS Infertilitatea şi-a făcut loc anul acesta în finala Roblogfest la trei categorii – Blog colectiv, Cel mai popular blog şi Blog de brand/produs. Deşi a fost lansat doar de câteva luni, Sos Infertilitatea este unul dintre puţinele bloguri de acţiune socială care reuşeşte să mişte lucrurile la nivel legislativ şi administrativ.”

Continuarea aici.

Asteptam comentariile si voturile vostre direct pe site-ul realitatea.net Multumim!

Da, ne dorim publicitate. Da, ne dorim mediatizare. Ne bucuram sa fim printre finalistii RBF, pentru ca atragem atentia asupra cauzei noastre.

Multumim tuturor celor care au votat pentru campania noastra, indiferent daca sunt sau nu afectati de infertilitate. Consideram ca votul a fost acordat nu atat pentru blog in sine, ci pentru ideea pe care o mediatizeaza.

Suntem probabil pionierii unui blogging civic/cetatenesc in Romania. O actiune pornita de la zero (de fapt, de la minus infinit: de la o indicibila frustrare!), strict in online, de catre persoane care nu se cunosc  fizic intre ele, dar care, in numele unei idei, incep sa schimbe realitati si mentalitati.  Va reamintim ca am lansat aceasta campanie si blogul care o mediatizeaza in urma cu mai putin de patru luni, cu resurse strict umane si informatice (buget: zero), iar intre timp am obtinut un semnificativ sprijin politic, s-a inceput deja munca de documentare pentru un proiect de lege in domeniul infertilitatii, avem suportul asociatiei profesionale a medicilor din domeniu,  deja foarte multe articole in presa si in online, iar de curand un onorant premiu special pentru campanie de responsabilizare sociala in sanatate.  Si, credem noi, este doar inceputul.

Ajutati-ne sa ne facem auziti, votati-ne si in etapa finala!

Ne dorim mediatizare, dar nu pentru a obtine publicitate platita pe blog (nu ca ar fi ceva rau in asta), ci pentru a convinge mai multi politicieni sa ne sustina in lupta noastra pentru finantarea tratamentelor infertilitatii in Romania. A putea avea un copil nu trebuie sa fie un lux!

*****

Pentru aceasta etapa finala, voturile anterioare se anuleaza, totul porneste de la zero. Este, deci, indispensabil sa votati, chiar daca ati mai facut-o si saptamana trecuta. Putem chiar spune ca abia acum este foarte important si ca FIECARE vot conteaza, pentru ca de data aceasta concurenta este reala. Daca inca nu aveti cont, va rugam sa urmariti instructiunile de aici pentru a va crea unul. In momentul in care aveti contul (pentru cei care au votat la etapa preliminara: nu trebuie alt cont; daca ati uitat parola, o puteti resolicita pe site), ne puteti vota  apasand aici sau pe logo-ul de mai jos – de data asta listele sunt mult mai scurte, procedura a devenit simplissima, trebuie doar sa votati campania in cele patru categorii unde suntem in finala: blog colectiv, blog popular, microblogging – cel mai informativ si microblogging – cel mai popular (si, desigur, puteti vota si alte bloguri la alte categorii:).

Multumim mult!

Fara melodramatism, fara vorbe mari:  votul tau poate insemna sansa ca unor cupluri care isi doresc copii si nu ii pot avea sa li se acorde sprijinul pe care il merita din partea statului roman in demersurile lor medicale. Sansa acestor tineri de a putea invinge bolile infertilitatii si de a  isi tine copiii in brate.

Grupul de Initiativa “SOS Infertilitatea” a primit joi seara, in cadrul ceremoniei de decernare a Premiilor “Carol Davila”, desfasurate la Hotelul Athénée Palace din Bucuresti, Premiul Special pentru campanie de responsabilitate sociala in sanatate.

Privind lista tuturor proiectelor premiate, se poate usor deduce ca suntem cu siguranta singura campanie castigatoare desfasurata exclusiv in regim de voluntariat, preponderent in online, cu buget zero barat. :)

La eveniment au fost prezenti peste 200 de invitati – reprezentanti ai autoritatilor publice, ai companiilor din industria farmaceutica, ai ONG-urilor, institutiilor medicale si academice, persoane publice si jurnalişti. Ceremonia a fost agreabila si indeosebi utila la nivel relational, reprezentantele noastre stabilind contacte importante in vederea continuarii mediatizarii actiunii noastre. Mentionam ca Ministerul Sanatatii a fost reprezentat la eveniment de catre dl. Secretar de Stat Cristian Irimie, medic obstetrician, care si-a reafirmat sprijinul pentru lupta noastra.

Reprezentantele noastre, diploma, trofeul. Si ideea.

Desi am avut, ca fiecare dintre proiectele castigatoare, doar doua reprezentante  prezente pe lista oficiala a invitatilor la eveniment,  respectiv dnele Felicia Codirlasu si Elena Miclea, pe scena am fost reprezentati trei_in_unu, intrucat premiul a fost ridicat de catre colega noastra care este insarcinata cu gemeni. :)  Pentru a arata ca da, infertilitatea este o boala. Insa una vindecabila!

Galerie foto pe blogul organizatorilor.

Participantii la Gala Premiile "Carol Davila"
.


Logo-ul aspirational "SOS Infertilitatea"
.

Reprezentanta SOS Infertilitatea multumind pentru premiu
.

Cu Bianca Brad, presedinta Asociatiei EMMA - Mame de ingeri

Grupul de Initiativa “SOS Infertilitatea” a aflat ca va primi Premiul Special in cadrul galei eveniment dedicate responsabilitatii sociale in sanatate, Premiile “Carol Davila”.

Stirea ne-a luat prin surprindere, cu atat mai mult cu cat nu stiam ca participam :)), fiind inscrisi in concurs de catre cineva din afara nucleului grupului de initiativa (ii multumim lui *Kindly* pentru completarea formularului cu link spre blogul nostru). Insa se pare ca juriul - compus din personalitati de marca ale lumii medicale romanesti si din reprezentanti ai presei medicale – a apreciat calitatea campaniei noastre, implicarea si rezultatele sale notabile la nivel politic si mediatic.

Vom reveni cu amanunte.