Infertilitatea este o boala

Catre Ministerul Sanatatii
Obiect: solicitare de informatii publice in baza Legii 544/2001

Subsemnata, **** *******, domiciliata in Bucuresti, Str. ******, membra a Asociatiei “SOS Infertilitatea” si editor al paginii web www.infertilitate.com, va solicit in numele Asociatiei “SOS Infertilitatea”, in baza Legii 544/2001 privind liberul acces la informatiile de interes public, informatii detinute de catre Ministerul Sanatatii.

Precizam ca la cererea noastra anterioara avand drept subiect programul-pilot FIV s-a oferit de catre Ministerul Sanatatii raspunsul 10743/19.02.2010, prin care ni s-a spus ca inca nu s-a stabilit nimic referitor la program. De asemenea, propunerea noastra inaintata pe data de 27 ianuarie 2010 Ministerului Sanatatii a fost, dupa numeroase relansari, inregistrata abia o luna mai tarziu, cu numarul 14763/25.02.2010, la aceasta data spunandu-ni-se ca nu exista amanunte. Cu toate acestea, pe data data de 27 februarie 2010, cu ocazia unui forum pe teme de infertilitate desfasurat la Sibiu, s-au oferit detalii concrete referitoare la program, deci acestea sunt stabilite, dat fiind ca au fost facute publice. Mai mult decat atat, Asociatia “SOS infertilitatea” face parte din comisia de evaluare a dosarelor, deci este absolut normal sa fie informata si consultata in tot ceea ce priveste acest program.

Intrucat initierea acestui program reprezinta rezultatul campaniei “Infertilitatea este o boala. A avea un copil nu trebuie sa fie un lux” pentru care muncim in regim de volutariat de doi ani de zile iar scopul nostru este apararea intereselor pacientilor, nu vom accepta doar o participare formala in aceasta comisie. Fie suntem consultati in mod real, informati in mod constant si se tine cont de propunerile noastre, fie consideram ca acest program a fost deturnat, nereprezintand continuarea normala a initiativei si campaniei noastre, ce plaseaza pacientul in centrul preocuparii. Acest fapt nu inseamna ca nu vom mai urmari indeaproape programul si nu vom reactiona public si mediatic, intru apararea drepturilor pacientilor afectati de infertilitate.

Ca atare, pentru a putea stabili care va fi pozitia Asociatiei “SOS Infertilitatea” pe acest subiect, solicitam sa ni se raspunda la urmatoarele intrebari, care reiau detaliile ce au fost facute publice in luna februarie:
- Care este componenta exacta a comisiei de evaluare?
- Care sunt criteriile de eligibilitate pentru depunerea dosarelor?
- Care sunt documentele exacte care vor trebui depuse la dosar?
- Care este criteriul care va face diferenta in cazul mai mult decat probabil in care se vor depune mai mult de 250 de dosare declarate eligibile?
- Care este metodologia de functionare a programului?

Va rugam sa nu ni se raspunda ca de fiecare data ca inca nu a fost stabilit, stim ca a fost stabilit, chiar daca poate nu exista inca toate semnaturile. Ca membri in comisia de evaluare consideram normal sa fim informati si consultati in timpul acestui proces, nu dupa. Deci va rugam sa ne transmiteti raspunsurile chiar daca nu sunt oficiale, asteptam informatiile in faza in care exista ele in prezent, tocmai pentru a putea veni cu propuneri. Reafirmam intentia noastra de a nu accepta o participare formala in comisie; in cazul in care vom fi doar pusi in fata faptului implinit, nu vom valida aceasta maniera de a implementa programul cu prezenta Asociatiei “SOS Infertilitatea”. Asociatia noastra este o prezenta foarte puternica in peisajul asociativ si mediatic romanesc (si international, suntem deja membru-candidat si in aceasta luna vom deveni membru cu drepturi depline in federatia paneuropeana “Fertility Europe”, cu sprijinul ESHRE) si beneficieaza de increderea a mii de pacienti romani, pe care dorim sa o pastram.

Asteptam deci raspunsurile la intrebari. Intrucat deja incercam de saptamani bune sa aflam detalii si nu ne sunt oferite, va rugam sa considerati aceasta solicitare ca venind din partea unui mijloc de informare in masa, platforma web www.infertilitate.com, si sa tratati cererea cu celeritate, in conditiile art. 8, alin. (5) din Legea 544 /2001.

Doresc ca raspusul sa imi fie adresat exclusiv pe cale electronica la adresa contact@infertilitate.com

In numele a mii de cupluri cu probleme de fertilitate, va multumesc pentru ajutor si va adresez mult succes in activitatea institutionala.

Cu deosebita consideratie,

**** *********,
Editor www.infertilitate.com

Reprezentanti ai Asociatiei “SOS Infertilitatea” au participat vineri si sambata la actiunile Forumului National al Asociatiilor de Pacienti, eveniment marcat de prezenta a numerosi factori implicati in procesele de decizie care ne intereseaza (respectiv, programul-pilot FIV la Ministerul Sanatatii si proiectul de lege privind reproducerea umana asistata medical in Parlament).

Am reusit sa interactionam scurt cu dl. Secretar de Stat Adrian Streinu-Cercel, caruia i-a fost inmanata o mapa de prezentare a Asociatiei si campaniei noastre si care ne-a asigurat ca “dupa data de 16 martie” vor exista amanunte concrete privind programul-pilot FIV.

Deocamdata nu detinem mai multe amanunte oficiale, dar ne vom adresa din nou in scris Ministerului Sanatatii. Asa cum am promis, vom continua sa va tinem la curent.

[Daca nu ati primit newsletter-ul SOSI pe luna februarie, il puteti citi aici. Pentru a va abona, exista buton in meniul din dreapta.]

In urma intalnirii cu o delegatie a Asociatiei “SOS Infertilitatea” la sediul Parlamentului European, dl. eurodeputat Sebastian Bodu a adresat o scrisoare oficiala conducerii Ministerului Sanatatii prin care isi exprima sprijinul pentru cauza luptei impotriva infertilitatii din Romania,  felicita MS pentru initiativa de a demara un program-pilot privind fertilizarea in vitro si isi exprima speranta ca in anii viitori acest program va capata noi dimensiuni, pentru a raspunde nevoilor cetatenilor romani de varsta reproductiva care isi doresc un copil.

In numele miilor de familii afectate de infertilitate din Romania, multumim pentru sprijin!

Una dintre cititoarele paginii noastre web ne-a semnalat in comentarii ca in seara zilei de 15 februarie 2010 dl. Attila Cseke, ministrul Sanatatii, a prezentat la postul de televiziune  OTV starea sitemului sanitar din Romania, abordand foarte pe scurt si subiectul programului FIV.

Am solicitat agentiei de monitorizare a presei care face voluntariat pentru Asociatia “SOS Infertilitatea” sa regaseasca pentru cititorii paginii noastre acest fragment de emisiune. Multumim partenerului nostru pentru operativitate, va putem reda astfel declaratia domnului ministru:

Fertilizarea in vitro este o discutie pe care o avem in analiza.

Ne exprimam convingerea ca Ministerul Sanatatii va analiza cat mai curand acest program, inclus in prioritatile Ministerului Sanatatii pentru anul 2010, si va trece la implementarea sa.

Va reamintim ca Asociatia “SOS Infertilitatea” a adresat  in data de 27 ianuarie o propunere oficiala  Directiei Generale de Sanatate Publica, Asistenta si Programe din cadrul Ministerului Sanatatii, la care inca asteptam raspuns. In paralel, Asociatia noastra a demarat o actiune de lobby la nivel international prin care politicieni si organizatii ne sustin, solicitand Ministerului Sanatatii accelerarea implementarii programului FIV, prin care sa dea o sansa familiilor care altfel nu pot avea copilul multdorit.

Asa cum v-am promis, suntem alaturi si reprezentam interesele cuplurilor infertile, unul din principiile noastre este transparenta, revenim cu amanunte de fiecare data cand detinem.

O delegatie a Asociatiei “SOS Infertilitatea” a fost primita la sediul Parlamentului European de catre dna eurodeputat Norica Nicolai (ALDE), careia i-au fost prezentate contextul si mizele campaniei “Infertilitatea este o boala”, ingrijorarile referitoare la absenta cadrului legislativ si la lipsa de politici publice care sa sprijine cuplurile infertile din Romania. La randul sau,  dna eurodeputat s-a solidarizat cu revendicarile noastre si si-a exprimat intregul sprijin pentru cauza luptei impotriva infertilitatii. Astfel, dna eurodeputat va adresa in viitorul apropiat o interpelare Ministerului Sanatatii, prin care va solicita  urgentarea actiunilor de sustinere a cuplurilor infertile din Romania. De asemenea, dna Nicolai transmite cuplurilor care isi doresc un copil urari de curaj si sansa, asigurandu-le de solidaritatea si intelegerea sa.

Actiunea de advocacy/lobby pentru cauza infertilitatii in Romania continua la Parlamentul European. Astazi, 10 februarie 2010, dl. eurodeputat Catalin-Sorin Ivan (SD) si-a exprimat solidaritatea cu miile de cupluri din Romania care se lupta cu neputinta de a avea un copil. Dl. eurodeputat se va implica in mod concret in sustinerea actiunilor Asociatiei “SOS Infrtilitatea”, adresand o scrisoare oficiala Ministerului Sanatatii din Romania, prin care va cere urgentarea implementarii unei politici publice privind infertilitatea in Romania.

Asociatia “SOS Infertilitatea” a demarat, pe langa atragerea de sprijin politic pentru cauza luptei impotriva infertilitatii la nivel national, o campanie de advocacy/lobby la nivel international, prin afilierea la organizatia paneuropeana “Fertility Europe” si prin initierea unui ciclu de intrevederi cu deputatii romani din Parlamentul European.

Astfel, marti, 9 februarie, o delegatie a Asociatiei “SOS Infertilitatea” a avut o intrevedere cu dl. Sebastian Bodu (PPE) la sediul Parlamentului European, in chiar ziua investirii Comisiei Barroso 2. Asociatia “SOS Infertilitatea” a prezentat contextul si mizele campaniei pe care o desfasoara, realizarile de pana in prezent si sperantele pentru viitor, ingrijorarile referitoare la absenta cadrului legislativ si la lipsa de politici publice care sa sprijine familiile infertile din Romania. Dl. eurodeputat a inteles revendicarile noastre, si – desi competentele sale in domeniu sunt limitate, intrucat lupta trebuie dusa indeosebi in plan politic national – si-a exprimat intregul sprijin cauza luptei impotriva infertilitatii. In mod concret, dl. Sebastian Bodu va adresa in viitorul apropiat o solicitare scrisa Ministerului Sanatatii, prin care isi va exprima solidaritatea cu actiunile Asociatiei “SOS Infertilitatea” si va cere urgentarea actiunilor de sustinere a cuplurilor infertile din Romania.

Dupa cum am relatat, Asociatia “SOS Infertilitatea” a luat atitudine in plan politic referitor la proiectul de lege privind reproducerea umana asistata medical, aflat actualmente in dezbatere la Camera Deputatilor.  Ca raspuns la mesajele adresate, Asociatia a fost invitata astazi, 3 februarie 2010, la o intrevedere cu dna deputat Mihaela Sandru (PDL), membra a Comisiei pentru Sanatate si Familie. Dna deputat si-a exprimat sustinerea pentru cauza luptei cu infertilitatea si ne-a promis sprijinul sau pentru ca domeniul reproducerii umane asistate medical sa aiba un cadru legal coerent, constitutional si care sa respecte principiile de bioetica.

Mentionam ca si dnul deputat Petru Movila (PDL), vicepresedinte al Comisiei pentru Sanatate si Familie, ne-a adresat un mesaj de sprijin si ne-a asigurat de intreaga sa colaborare in campania pe care o desfasuram. De asemenea, am avut confirmarea ca dnul Secretar de Stat in Ministerul Sanatatii, dr. Cristian Irimie, mai vechiul nostru sustinator, continua sa urmareasca desfasurarea campaniei noastre si a actiunilor in domeniul infertilitatii/RUAM.

Vom reveni cu amanunte concrete despre evolutia proiectului de lege atunci cand le vom detine.

SOS Infertilitatea a aflat ca Ministerul Sanatatii ia in calcul urmatoarele criterii pentru selectionarea celor 250 de cupluri care vor beneficia de o tentativa de FIV/ ICSI gratuita, incepand cu anul 2010:

Cupluri Eligibile

• infertilitate

• dovedita: minim 12 luni (masculina sau feminina)

• inexplicabila: minim 36 luni

• varsta partenerei

maxim 39 ani – cu ovocite proprii

maxim 49 ani – cu ovocite donate

• participare la sesiuni de consiliere

• informare inainte de includerea in tratament

• acces pt cupluri stabile de minim 24 luni impreuna

• prioritate au cei aflati la primul ciclu de tratament

Cupluri neeligibile:

• cele care au recurs la mai mult de 3 proceduri FIV (in clinici private sau de stat)

• daca unul din parteneri a fost sterilizat voluntar

• daca minim unul din parteneri poate fi exclus in functie indicele de masa corporala

• cuplurile cu unul sau mai multi copii pot fi pe lista de asteptare

Asa cum am precizat si in comunicatul de presa emis ieri, Asociatia “SOS Infertilitatea” considera discriminatoriu acest program limitat la doar 250 de cupluri si, totodata, constata ca aceste criterii sunt laxe, estimand ca vor exista mii, poate zeci de mii de cupluri la nivel national care le vor indeplini – in aceasta situatie cum se va face selectia? Criteriul social/ al veniturilor cuplurilor nu pare a fi invocat. In cazul in care aceste criterii se confirma si se mentin, vom adresa un memoriu Ministerului Sanatatii, in care ne vom exprima punctul de vedere, in calitate de asociatie de pacienti si ca voce a societatii civile.

COMUNICAT DE PRESA

19 octombrie 2009

Asociatia “SOS Infertilitatea” reuneste persoane cu probleme de fertilitate care desfasoara campania «Infertilitatea este o boala. A avea un copil nu trebuie sa fie un lux», in vederea responsabilizarii clasei politice romanesti asupra gravei si ignoratei probleme a infertilitatii. In ultimul de an de zile, militantii din grupul de initiativa, in regim de voluntariat, fara a dispune de fonduri financiare, ci bazandu-se exclusiv pe resurse umane si informatice:
● au trimis sute de petitii si sesizari, personale si colective, pe plan national si international, semnaland situatia in care se gasesc cuplurile infertile din Romania,
● au avut numeroase intrevederi cu politicieni si administratori din institutiile de resort, facand lobby si atragand sprijin pentu cauza infertilitatii,
● au dezvoltat platforma web www.infertilitate.com – devenita cunoscuta si premiata in online-ul romanesc, fiind citita pana in prezent, in mai putin de un an de la infiintare, de peste 100.000 de persoane,
● au atras o mediatizare exceptionala pentru cauza infertilitatii si pentru campanie, zeci de emisiuni radio-tv si de articole in presa scrisa centrala si locala,
● au reusit sa coalizeze numeroase persoane afectate de infertilitate din intreaga tara si sa le mobilizeze in lupta pentru cauza comuna.

Dupa tot acest efort colectiv, este de inteles satisfactia cu care astazi am luat la cunostinta declaratia oficiala a unui demnitar din Ministerul Sanatatii, prof. dr. Adrian Streinu-Cercel: “Este timpul ca infertilitatea să fie recunoscuta de catre autoritati ca o problema medicala ce produce suferinta si care necesita compensare. Este corect ca si pacientii romani să aiba acces gratuit la tratamente medicale dovedite utile.[...]”.

Asociatia „SOS Infertilitatea” saluta atitudinea Ministerului Sanatatii care recunoaste finalmente infertilitatea drept o realitate a societatii romanesti si initieaza un proiect de lege in domeniul reproducerii umane asistate. In perioada in care acest proiect de lege se va afla, conform legii, in dezbatere publica, „SOS Infertilitatea”, dupa lecturi atente si consultari cu juristii sai, va propune amendamente. Reamintim ca Rezolutia Parlamentului European din 21 februarie 2008 privind viitorul demografic al Europei (2007/2156(INI)) prevede: Parlamentul European “constata ca infertilitatea este o boala recunoscuta de Organizatia Mondiala a Sanatatii, care poate avea efecte grave, cum ar fi depresia; subliniaza faptul ca rata infertilitatii este în crestere, atingand in prezent aproximativ 15% din cupluri; invita, prin urmare, statele membre să garanteze cuplurilor dreptul de acces universal la tratament impotriva infertilitatii”. Ca atare, “SOS Infertilitatea” va propune ca garantarea pentru cupluri a dreptului de acces universal la tratament impotriva infertilitatii sa fie inscrisa in proiectul de lege ce va intra in dezbatere publica.

In ceea ce priveste actuala decizie a Ministerului Sanatatii de a sustine financiar o tentativa de fertilizare in vitro, aceasta este salutara, ca principiu. Ceea ce ne ridica insa probleme este cifra avansata – “250 de cupluri, cu varsta intre 25 si 40 de ani”. Desi intelege restrictiile bugetare inerente, Asociatia “SOS Infertilitatea” considera aceasta cifra aleatorie si discriminatorie. In conditiile in care toti membrii cuplurilor infertile sunt contribuitori la sistemul de asigurari de sanatate, din punctul nostru de vedere sunt foarte greu de gasit criteriile care sa nu transforme aceasta limitare la 250 de cupluri intr-o masura discriminatorie, ce incalca principiul de acces egal la tratament medical pentru cetatenii Romaniei. “SOS Infertilitatea” asteapta cu interes ansamblul criteriilor ce vor fi stabilite de cate Comisia de Obstetrica-Ginecologie a Ministerului Sanatatii pentru finantarea fertilizarii in vitro si va reactiona ulterior, ca atare.

Asociatia “SOS Infertilitatea”

Serviciul de Presa al Ministerului Sanatatii a dat publicitatii urmatorul comunicat:

Programul va fi funcţional începând cu anul 2010 şi are drept scop susţinerea, de la bugetul de stat, a costurilor necesare procedurilor de fertilizare in vitro pentru 250 de tinere cupluri infertile.

“Este timpul ca infertilitatea să fie recunoscută de către autorităţi ca o problemă medicală ce produce suferinţă şi care necesită compensare. Este corect ca şi pacienţii români să aibă acces gratuit la tratamente medicale dovedite utile. Am avut astăzi o întâlnire cu reprezentanţii Comisiei de obstetrică –ginecologie a Ministerului Sănătăţii şi am decis că este necesar ca de anul viitor programele naţionale ale Ministerului Sănătăţii să cuprindă şi o iniţiativă pentru a ajuta tinerele cupluri”, a declarat prof. Dr. Adrian Streinu–Cercel, secretar de stat în Ministerul Sănătăţii.

În program vor fi incluse, în principal, cupluri cu vârsta cuprinsă între 25 şi 40 de ani, urmând ca, ulterior, membrii Comisiei de Obstetrică Ginecologie a MS să stabilească şi alte criterii. Conform iniţiativei, Ministerul Sănătăţii va susţine financiar prima procedură de fertilizare in vitro. În cazul în care este nevoie ca acaesta să fie repetată, următoarele costuri financiare vor fi suportate de cupluri.

Bugetul noului program este estimat la aprox. 500 000 de euro anual.

Începând de mâine, 20 octombrie 2009, pe site-ul ministerului, la adresa www.ms.ro va fi postată o altă iniţiativă a MS, proiectul de Legea Reproducerii Umane Asistate şi Embriologiei, precum si Codul de Procedură.

Legea Reproducerii Umane Asistate şi Embriologiei, precum si Codul de Procedura au fost create ca urmare a unei reale îngrijorări publice cu privire la implicaţiile pe care noile tehnologii de reproducere asistată ar putea să le aibă asupra percepţiei şi valorificării vieţii umane şi a relaţiilor de familie.

Intervenţia sau cercetarea medicală din domeniul reproducerii umane asistate are ca scop diminuarea problemelor de infertilitate sau reducerea riscului de apariţie a anomaliilor ereditare.

Legea Reproducerii Umane şi Embriologiei priveşte toate modalităţile de utilizare a spermei, ovulelor şi embrionilor cu aplicare umană şi toate investigaţiile care implică folosirea de embrioni umani vii. Această lege prevede obligaţii pentru centrele de cercetare în sensul practicării unor standarde de calitate şi siguranţă adecvate, furnizării şi înregistrării de informaţii, asigurării de consultanţă.