Infertilitatea este o boala

Reprezentanti ai Asociatiei “SOS Infertilitatea” au participat vineri si sambata la actiunile Forumului National al Asociatiilor de Pacienti, eveniment marcat de prezenta a numerosi factori implicati in procesele de decizie care ne intereseaza (respectiv, programul-pilot FIV la Ministerul Sanatatii si proiectul de lege privind reproducerea umana asistata medical in Parlament).

Am reusit sa interactionam scurt cu dl. Secretar de Stat Adrian Streinu-Cercel, caruia i-a fost inmanata o mapa de prezentare a Asociatiei si campaniei noastre si care ne-a asigurat ca “dupa data de 16 martie” vor exista amanunte concrete privind programul-pilot FIV.

Deocamdata nu detinem mai multe amanunte oficiale, dar ne vom adresa din nou in scris Ministerului Sanatatii. Asa cum am promis, vom continua sa va tinem la curent.

Una dintre cititoarele paginii noastre web ne-a semnalat in comentarii ca in seara zilei de 15 februarie 2010 dl. Attila Cseke, ministrul Sanatatii, a prezentat la postul de televiziune  OTV starea sitemului sanitar din Romania, abordand foarte pe scurt si subiectul programului FIV.

Am solicitat agentiei de monitorizare a presei care face voluntariat pentru Asociatia “SOS Infertilitatea” sa regaseasca pentru cititorii paginii noastre acest fragment de emisiune. Multumim partenerului nostru pentru operativitate, va putem reda astfel declaratia domnului ministru:

Fertilizarea in vitro este o discutie pe care o avem in analiza.

Ne exprimam convingerea ca Ministerul Sanatatii va analiza cat mai curand acest program, inclus in prioritatile Ministerului Sanatatii pentru anul 2010, si va trece la implementarea sa.

Va reamintim ca Asociatia “SOS Infertilitatea” a adresat  in data de 27 ianuarie o propunere oficiala  Directiei Generale de Sanatate Publica, Asistenta si Programe din cadrul Ministerului Sanatatii, la care inca asteptam raspuns. In paralel, Asociatia noastra a demarat o actiune de lobby la nivel international prin care politicieni si organizatii ne sustin, solicitand Ministerului Sanatatii accelerarea implementarii programului FIV, prin care sa dea o sansa familiilor care altfel nu pot avea copilul multdorit.

Asa cum v-am promis, suntem alaturi si reprezentam interesele cuplurilor infertile, unul din principiile noastre este transparenta, revenim cu amanunte de fiecare data cand detinem.

O delegatie a Asociatiei “SOS Infertilitatea” a fost primita la sediul Parlamentului European de catre dnul eurodeputat Victor Bostinaru (S&D), caruia i-au fost prezentate contextul si mizele campaniei “Infertilitatea este o boala”, ingrijorarile referitoare la absenta cadrului legislativ si la lipsa de politici publice care sa sprijine cuplurile infertile din Romania. Dnul eurodeputat, membru al Comisiei pentru Petitii,  s-a angajat sa “resusciteze”, sa aduca pe agenda Comisiei petitia adresata de catre grupul nostru de initiativa inca din 2008 si inregistrata la Parlamentul European, dar la care inca nu am primit raspuns. De asemenea, dnul eurodeputat va adresa in viitorul apropiat un punct de vedere scris Ministerului Sanatatii, prin care va solicita  urgentarea actiunilor de sustinere a cuplurilor infertile din Romania.

Campania de advocacy in randul europarlamentarilor romani pentru cauza luptei impotriva infertilitatii in Romania va continua. Asociatia “SOS Infertilitatea” multumeste tutror eurodeputatilor care s-au aratat deschisi si ne sustin in lupta noastra.

Asociatia “SOS Infertilitatea” a demarat, pe langa atragerea de sprijin politic pentru cauza luptei impotriva infertilitatii la nivel national, o campanie de advocacy/lobby la nivel international, prin afilierea la organizatia paneuropeana “Fertility Europe” si prin initierea unui ciclu de intrevederi cu deputatii romani din Parlamentul European.

Astfel, marti, 9 februarie, o delegatie a Asociatiei “SOS Infertilitatea” a avut o intrevedere cu dl. Sebastian Bodu (PPE) la sediul Parlamentului European, in chiar ziua investirii Comisiei Barroso 2. Asociatia “SOS Infertilitatea” a prezentat contextul si mizele campaniei pe care o desfasoara, realizarile de pana in prezent si sperantele pentru viitor, ingrijorarile referitoare la absenta cadrului legislativ si la lipsa de politici publice care sa sprijine familiile infertile din Romania. Dl. eurodeputat a inteles revendicarile noastre, si – desi competentele sale in domeniu sunt limitate, intrucat lupta trebuie dusa indeosebi in plan politic national – si-a exprimat intregul sprijin cauza luptei impotriva infertilitatii. In mod concret, dl. Sebastian Bodu va adresa in viitorul apropiat o solicitare scrisa Ministerului Sanatatii, prin care isi va exprima solidaritatea cu actiunile Asociatiei “SOS Infertilitatea” si va cere urgentarea actiunilor de sustinere a cuplurilor infertile din Romania.

Dupa cum am relatat, Asociatia “SOS Infertilitatea” a luat atitudine in plan politic referitor la proiectul de lege privind reproducerea umana asistata medical, aflat actualmente in dezbatere la Camera Deputatilor.  Ca raspuns la mesajele adresate, Asociatia a fost invitata astazi, 3 februarie 2010, la o intrevedere cu dna deputat Mihaela Sandru (PDL), membra a Comisiei pentru Sanatate si Familie. Dna deputat si-a exprimat sustinerea pentru cauza luptei cu infertilitatea si ne-a promis sprijinul sau pentru ca domeniul reproducerii umane asistate medical sa aiba un cadru legal coerent, constitutional si care sa respecte principiile de bioetica.

Mentionam ca si dnul deputat Petru Movila (PDL), vicepresedinte al Comisiei pentru Sanatate si Familie, ne-a adresat un mesaj de sprijin si ne-a asigurat de intreaga sa colaborare in campania pe care o desfasuram. De asemenea, am avut confirmarea ca dnul Secretar de Stat in Ministerul Sanatatii, dr. Cristian Irimie, mai vechiul nostru sustinator, continua sa urmareasca desfasurarea campaniei noastre si a actiunilor in domeniul infertilitatii/RUAM.

Vom reveni cu amanunte concrete despre evolutia proiectului de lege atunci cand le vom detine.

Asociatia “SOS Infertilitatea” urmareste procesul legislativ si a luat la cunostinta ca pana pe data de 4 februarie 2010 este asteptat raportul comisiilor Camerei Deputatilor privind Propunerea legislativa privind reproducerea umana asistata medical, initiata de un grup de parlamentari PD-L, printre care dl. senator Iulian Urban, propunere adoptata de Senat prin depasirea termenului de adoptare.

Domeniul reproducerii umane asistate medical este un domeniu extrem de sensibil, comportand aspecte foarte delicate ce tin de principiile de bioetica, drept consecinta in toate tarile europene cadrul legislativ in acest domeniu a fost adoptat dupa o larga consultare a factorilor interesati (medici, embriologi, juristi, specialisti in bioetica, societate civila etc.)

Noi, Asociatia “SOS Infertilitatea”, am scris in mod repetat dlui senator Iulian Urban dupa ce am luat la cunostinta forma in care a fost propus acest poiect de lege, explicandu-i pe larg obiectiile noastre documentate, insa constatam cu regret ca nu s-a tinut cont de observatiile noastre.

Ca atare, Asociatia “SOS Infertilitatea” publica si difuzeaza analiza realizata de catre dl. asist. univ. Sabin Gutan, doctor in stiinte juridice, autorul unui teze ce are drept subiect exact studierea cadrului legislativ in domeniul reproducerii umane asistate medical in diferite tari din Europa si care are bunavointa de a ne acorda consultanta juridica. Mentionam ca Asociatia a scris deja deputatilor din Comisia pentru Sanatate si Familie, insarcinata cu redactarea raportului referitor la aceasta propunere legislativa, precum si celorlalte comisii implicate; vom continua sa reactionam, dat fiind ca actuala propunere legislativa are grave, intolerabile lacune, pe fond si de forma.

.

STUDIU ASUPRA PROIECTULUI DE LEGE PRIVIND REPRODUCEREA UMANĂ ASISTATĂ MEDICAL

Material realizat de

Asist. univ. dr. GUŢAN SABIN

Noul proiect de lege privind reproducerea umană asistată medical adoptat de Senat în luna decembrie 2009 este din start un eşec pentru domeniu. Acest proiect, deşi iniţial a fost respins de Comisiei pentru Sănătate Publică a Senatului, a fost totuşi înaintat Senatului spre dezbatere, sub justificarea realizării unor modificări în conformitate cu recomandările Comisiei menţionate. Curios este faptul că proiectul adoptat de Senat este identic cu cel respins iniţial de Comisia Senatului.

În aceste condiţii, toate erorile terminologice, ştiinţifice, juridice, de tehnică legislativă etc. sunt la un pas de a deveni lege. Trecând peste greşelile de la tot pasul din noul cod civil, speram că măcar prin legile speciale construite pe lângă acesta să se mai corecteze câte ceva.

Pentru început, ca să fiu clar, din nenumăratele legi din domeniu ale altor state pe care le-am studiat acest proiect e de departe cel mai prost. Nu faptul că e scurt (26 articole) îl face prost, ci faptul că e incorect, neprofesional, haotic, fragmentat, incomplet – şi se poate continua mult cu epitete despre cum nu ar trebui să fie.

În continuare voi analiza proiectul, cu referiri atât la legislaţia externă, cât şi la noul cod civil. În primul rând, pentru o mai uşoară organizare şi înţelegere a viitoarei legi, recomandăm denumirea fiecărui articol.

Încă de la art.1 se pleacă greşit. Din acesta se deduce că legea se referă doar la recunoaşterea şi reglementarea drepturilor privind reproducerea umană asistată medical (RUAM). Cu toate acestea dreptul la reproducere asistată nu este definit. Acest scop al legii nu răspunde cerinţelor sociale şi juridice. Legea ar trebui să reglementeze regimul juridic al RUAM. Scopul medical-reproductiv este mai adecvat decât scopul terapeutic, deoarece RUAM nu este o terapie medicală în sine, ea neavând efectul de a vindeca sau ameliora boala de care suferă pacientul. RUAM se poate realiza atunci când toate terapiile medicale cunoscute au eşuat în a vindeca sau ameliora infertilitatea sau sterilitatea.

Proiectul nu instituie principiile ce guvernează domeniul şi nici garanţii cu privire la  ocrotirea demnităţii umane, persoanei şi familiei prin interzicerea folosirii abuzive a biotehnologiei şi a ingineriei genetice. Nu se interzice nici clonarea.

Cititi continuarea analizei

Asociatia “SOS Infertilitatea” si-a propus sa fie foarte transparenta pe toate planurile, inclusiv pe cel financiar. Nu avem ce sa ascundem:), se stie: asociatia nu a avut pana in prezent nici un fel de venituri “exterioare”, tot ce s-a facut a fost din donatiile personale ale membrilor fondatori. Pe langa raportul de activitate, am realizat un raport financiar 2009, intrucat acum, ca avem personalitate juridica, va trebui sa depunem un bilant contabil, conform legii. Am luat in calcul doar cheltuielile pentru care exista facturi (nu si telefoanele, deplasarile, timbrele, printarile etc. care au intervenit de-a lungul timpului, dar pentru care nu exista facturi). Raportul financiar detaliat este publicat aici, ca sinteza putem spune ca in 2009 Asociatia SOS Infertilitatea a avut venituri de 1.220 RON (donatiile membrilor fondatori), cheltuieli pentru care avem facturi de 907 RON (constituire asociatie si tiparire materiale de promovare), ceea ce face ca la sfarsitul anului 2009 in contul Asociatiei sa existe suma de  313 RON.

Lasand modestia deoparte, putem spune ca raportul cost/beneficiu este remarcabil:)

Campania “Infertilitatea este o boala” fost realizata cu costuri financiare minimalissime, dar asta pentru ca dispunem de excelente resurse umane si informatice, pe care le-am pus gratuit la dispozitia campaniei.

Insa anul 2010 va fi foarte solicitant. Va reamintim ca Asociatia a fixat cotizatia obligatorie pentru membrii sai la 1(un) RON/an. Noi vom continua sa facem tot ce tine de noi in regim de voluntariat dar, daca ne dorim ca aceasta campanie sa continue in acelasi ritm, va trebui sa dispunem insa de un oarece buget, vor interveni cheltuieli; noi, membrii fondatori, pe langa timpul, energia & know how-ul dedicate campaniei, nu putem continua la nesfarsit sa punem si bani  pentru campanie doar din propriile buzunare. Partea buna este ca, avand personalitate juridica, cu tot ce presupune ea (cod de identificare fiscala, inregistrare la Registrul Asociatiilor si Fundatiilor, cont bancar al Asociatiei etc.), avem posibilitatea legala de a atrage donatii si sponsorizari pentru campanie, pentru cauza infertilitatii. Am oferit amanunte despre regimul donatiilor si sponsorizarilor pe forum, aici. Foarte pe scurt: daca o firma sponsorizeaza in limita unor procente din cifra de afaceri, nu pierde absolut nimic, suma se deduce din impozitul pe profit datorat statului.

Daca detineti voi insiva  sau cunoasteti firme care nu si-au epuizat plafonul de sponsorizari pe 2009 (respectiv nu au incheiat contracte de sponsorizare in valoare de 3 la mie din cifra de afaceri, dar nu mai mult de 20% din impozitul pe profit datorat) si daca doriti sa ajutati aceasta campanie, scrieti-ne la contact@infertilitate.com. Nici o suma nu este prea mica. Juristii si economistii nostri au pregatit deja contracte-tip de sponsorizare si donatie, efortul pentru firma va fi minim, semnare si inregistrare in contabilitatea proprie a contractului (pentru sponsorizari putem oferi, in contrapartida, spatiu publicitar, daca respectiva firma isi doreste, sau actul poate fi non-public, in regim de donatie). Ceea ce trebuie sa se inteleaga este ca banii respectivi oricum vor fi platiti de catre firma respectiva, ca impozit pe profit, vor pleca la bugetul de stat. Daca sunt directionati ca donatie/sponsorizare catre Asociatia “SOS Infertilitatea”, noi ne angajam sa trimitem firmei respective un raport financiar privind cheltuirea respectivei sume, insotit de copii ale facturilor.

In masura in care cunoasteti firme care ar putea fi interesate sa ajute cauza luptei impotriva infertilitatii, va rugam sa ne contactati. Va multumim!

Noul ministru al Sanatatii, dl. Attila Cseke, a prezentat astazi prioritatile Ministerului Sanatatii pentru 2010, printre care se regaseste si programul privind fertilizarea in vitro:

.

.

PROGRAME DE SĂNĂTATE

“Suntem în faza de analiză a programelor de sănătate. Pe unele le vom păstra pe altele le vom reorganiza şi avem în intenţie să introducem şi programe noi, în funcţie de fondurile existente. Într-un an fără bani o atenţie deosebită trebuie acordată programelor naţionale de prevenire a îmbolnăvirilor. Vom face funcţionale programele de screening pentru cancerul de col uterin şi cel mamar mamar. Programele  trebuie să fie cât mai accesibile, motiv pentru care se va aloca o sumă importantă prevenţiei. Vom introduce şi noi programe de sănătate ca de exemplu programul de screening pentru cancerul de colon şi de prostată şi programul pentru fertilizare in vitro. Un alt proiect început pe care îl voi continua este cel care vizează dotarea unităţilor prespitaliceşti”, a declarat ministrul Sănătăţii.

.

Sa speram ca acest program va fi pus cat mai curand in practica, exista bugetul de 500.000€ (insuficient pentru cate cupluri au nevoie de fiv in Romania, dar sa nu uitam contextul, austeritatea bugetara, “anul fara bani” despre care se vorbeste si in comunicatul de mai sus), iar metodologia este pe cale de a fi elaborata. Va vom tine la curent.

*****

PS: se pare ca este nevoie sa repetam – nu Asociatia “SOS Infertilitatea” va gera programul, noi doar am militat (cu succes, iata!) pentru crearea lui si vom fi consultati de-a lungul implementarii, care va fi insa competenta Ministerului Sanatatii. Nu ne mai cautati sa depuneti dosare pe la sediul social din antet:), ca nu avem noi bani de sediu si secretara:), facem totul in regim de voluntariat, cu buget minimal (donatii proprii), preponderent online, nici macar la mailuri  nu mai avem timp – ca pana de curand – sa raspundem personalizat fiecaruia, a fost o tornada in ultimele zile, iar activitatile campaniei au devenit mult prea cronofage. Va rugam sa privilegiati forumul pentru a adresa intrebari, pentru ca un raspuns oferit acolo are avantajul de a putea fi citit si de catre altii, evitand repetarea in bucla a intrebarilor si raspunsurilor. Va multumim si va asteptam sa va implicati in campanie. Chiar avem nevoie.

In cazul in care nu sunteti inscrisi in bazele noastre de date si nu l-ati primit, puteti citi aici newsletter-ul Asociatiei SOS Infertilitatea.

Postul de televiziune ProTV a difuzat duminica, 3 ianuarie,  o stire despre demararea programului Ministerului prin care 250 de cupluri vor beneficia de o tentativa de FIV gratuita.

Serviciul de Presa al Ministerului Sanatatii a comunicat oficial Asociatiei “SOS Infertilitatea” luni, 4 ianuarie, la orele 9:00, ca programul inca nu este definitivat, deci inca nu s-au stabilit amanuntele concrete (componenta  exacta a dosarelor, locul unde se vor depune, datele de desfasurare a diferitelor etape etc.) In momentul in care acestea vor fi stabilite, le vom comunica pe pagina web si pe le vom discuta pe forum, urmariti-ne.

Mentionam ca aceste criterii de selectie nu sunt fixate de catre Asociatia “SOS Infertilitatea” (noi ne-am dori, la modul ideal, ca toata lumea sa poata beneficia de sprijin nelimitat in lupta pentru a avea un copil), ci de catre Ministerul Sanatatii. Ne pare foarte rau ca, inevitabil, vor fi persoane care nu se vor incadra in criterii si care vor fi discriminate (da! credem ca o persoana care are tentative nereusite de fiv are dreptul de a continua sa incerce!, da! credem ca o persoana obeza are dreptul de a avea un copil! etc.); din cate intelegem, dorinta autoritatilor este ca acest program sa fie “eficient”, “rentabil”, sa fie obtinute cat mai multe sarcini, deci, cum nu sunt bani pentru toti cei care ar putea solicita,  au optat pentru selectia cuplurilor cu sanse teoretice mari de reusita.

Va asiguram de un aspect: in aceasta lupta, Asociatia “SOS Infertilitatea” este si va ramane de partea cuplurilor infertile si noi nu vom face compromisuri. Am muncit prea mult, am pus prea mult suflet in aceasta campanie pentru a nu lupta pana la capat pentru interesele cuplurilor infertile. Din partea Asociatiei vor face parte din comisie persoane care au castigat lupta cu infertilitatea, dar care, va asiguram, nu au uitat-o. Pentru noi un dosar nu va reprezenta un vraf de documente, ci o familie care sufera si spera. In masura in care va tine de noi, acest proiect de selectie va fi unul corect.

Iar daca la sfarsitul acestui program vor exista 50 de copilasi care altfel nu s-ar fi putut naste, 50 de familii care altfel nu s-ar fi putut bucura de zambetul unui copil – noi, membrii fondatori ai SOS Infertilitatea, “zvapaiatele idealiste” in a caror lupta mai nimeni nu credea in urma cu un an, vom fi la fel de fericite ca parintii in cauza. Vom simti ca totul a meritat si ca da, uneori, chiar si muntii pot fi mutati din loc.

Va tinem pumnii tuturor, sa avem parte, individual si colectiv, de un an cu implinire.

Reprezentanta Asociatiei SOS Infertilitatea – Adina Gartan, in principala editie a Jurnalului TVR

Reprezentantele Asociatiei SOS Infertilitatea – Ramona Dumitru si Elena Miclea, in principala editie a Observatorului Antenei1.

COMUNICAT DE PRESA

Ziua Nationala a Luptei cu Infertilitatea.

Infertilitatea – un subiect care incepe sa nu mai fie tabu

30 noiembrie 2009

Pe data de 27 noiembrie au avut loc la nivel national actiuni in cadrul Zilei Nationale a Luptei cu Infertilitatea, in care medici, pacienti si presa s-au reunit pentru a aborda un subiect existent dintotdeauna dar care pana de curand nu era mediatizat in Romania: infertilitatea.

Manifestarea a fost organizata de catre Asociatia Embriologilor AER (presedinte dr. Diana Cocei, presedinte de onoare prof. dr. Bogdan Marinescu) in colaborare cu medici din orasele Bucuresti, Iasi, Timisoara, Brasov, Constanta si Craiova si cu participarea reprezentantilor Asociatiei “SOS Infertilitatea”.

Asociatia “SOS Infertilitatea” reuneste persoane cu probleme de fertilitate care, in regim de voluntariat, desfasoara campania «Infertilitatea este o boala. A avea un copil nu trebuie sa fie un lux», in vederea responsabilizarii clasei politice romanesti asupra gravei si ignoratei probleme a infertilitatii. Campania noastra este mediatizata pe pagina web www.infertilitate.com, care a avut in primul an de existenta peste 110.000 de cititori si a fost recompensata cu numeroase premii.

Desi se estimeaza la nivel european ca cca. 15% din persoanele aflate la varsta reproductiva se confrunta cu dificultati in a obtine sau mentine o sarcina, in politicile publice de sanatate din Romania din urma cu un an infertilitatea pur si simplu nu exista: in urma solicitarilor noastre repetate, am constatat ca la Ministerul Sanatatii statisticile nationale erau inexistente, ca si studiile sau  masurile in domeniu. In urma actiunilor ferme si intense ale Asociatiei “SOS Infertilitatea”, care a adresat sute de mesaje oficiale tuturor factorilor nationali si internationali reponsabili in domeniu, de curand Ministerul Sanatatii a admis existenta si gravitatea fenomenului infertilitatii in Romania si a decis demararea unui proiect-pilot. Astfel, incepand cu 2010, un prim lot de 250 de cupluri va beneficia de o tentativa de fertilizare in vitro suportata de bugetul asigurarilor sociale, unde acesti cetateni sunt contribuitori. Asociatia noastra considera ca acest numar este insuficient, departe de nevoile reale, dar, in acelasi timp, tinand cont de austeritatea bugetara cu care se confrunta Romania, admite ca este un inceput promitator. Criteriile pe baza carora vor fi alese aceste cupluri vor fi stabilite in curand, iar Asociatia “SOS Infertilitatea” va milita prin toate mijloacele ca aceasta sansa sa fie data prioritar cuplurilor eligibile cu venituri mici si medii, care altfel nu ar dispune de resurse financiare pentru a avea acces la o procedura de fertilizare in vitro si a avea astfel copilul multdorit.

De asemenea, mentionam ca a fost initiat un proiect de lege in domeniul reproducerii umane asistate medical, care trebuie ameliorat prin dezbatere publica si, pe termen mediu, supus procesului de adoptare si promulgare, intrucat Romania este una din putinele tari ale Uniunii Europene care nu dispune inca de o legislatie in domeniu.

Cu ocazia Zilei Nationale a Luptei cu Infertilitatea, reprezentantii Asociatiei “SOS Infertilitatea” au avut bucuria de a constata, in toate orasele unde au participat, ca medicii si embriologii din domeniul reproducerii umane asistate medical isi doresc o colaborare, o actiune comuna in vederea reglementarii legale, a ameliorarii transparentei, a imbunatatirii comunicarii cu institutiile statului responsabile in domeniu si cu pacientii.

Asociatia “SOS Infertilitatea”

In dorinta de a deveni cat mai vizibila si mai influenta in peisajul medical din Romania si pentru a continua sa aduca problema infertilitatii in atentia publica, Asociatia “SOS Infertilitatea” s-a inscris la Premiile Galei Sanatatii.

Votul este mixt, notele sunt acordate atat de catre juriu, cat si de catre public. Avem deci nevoie de votul vostru si al prietenilor vostri.

Suntem inscrisi la categoriile 4 “Premiul pentru cea mai implicata asociatie de pacienti” (pozitia a doua din lista) si categoria 7 “Premiul pentru cea mai buna campanie de responsabilitate sociala” (pozitia a zecea din lista categoriei): http://galasanatatii.sanatateatv.ro/inscrisi/

Pentru a ne vota, faceti click pe numele nostru din cele doua liste (categoriile 4 si 7) si exista buton la sfarsitul prezentarii proiectului (atentie, nu este vot simplu, ci nota – deci aveti grija unde pozitionati cursorul:). Daca se poate, rugati si prietenii sa ne voteze – dureaza 30 de secunde, nu e nevoie de inregistrare. Votul este deschis pana pe 1 decembrie, iar pe 3 decembrie se anunta castigatorii.

Multumim mult!

Dupa un an de campanie in formula “grup de initiativa”, initiatorii acestei campanii / editorii acestei pagini web s-au constituit in Asociatia SOS Infertilitatea, dobandind personalitate juridica la data de 19 octombrie 2009.

Inscrierea in Asociatia “SOS Infertilitatea” este deschisa tuturor – fie ca sunt direct afectati de infertilitate, fie ca sunt doar sustinatori ai cauzei noastre.

Pentru a deveni membru trebuie urmate urmatoarele etape:

1. citit statutul, indeosebi capitolele despre scopul Asociatiei si despre drepturile & obligatiile membilor (evidentiate cu culoarea rosie);

2. daca sunteti de acord cu acesta, va rugam sa descarcati formularul de adeziune;

3. acesta trebuie completat integral, datat si semnat;

4. formularul semnat trebuie trimis prin posta la adresa: Asociatia SOS Infertilitatea, Calea Floreasca nr. 110, sector 1, Bucuresti; (este doar sediu social, NU oferim consultanta decat ONLINE)

5. va vom confirma in cel mai scurt timp prin curier electronic primirea formularului si decizia Consiliului Director de inscriere ca membru in Asociatie;

6. din acel moment deveniti membru, avand drepturile si obligatiile statutare; atentie, calitatea de membru nu va acorda dreptul de a actiona / face declaratii in numele Asociatiei, fara acordul explicit al conducerii Asociatiei; noi incurajam membrii si simpatizantii Asociatiei sa actioneze, insa actiunile noastre trebuie sa fie concertate si coerente, deci este indispensabil ca membrii care au oportunitati de a actiona sa anunte mai intai conducerea Asociatiei la contact@infertilitate.com si sa obtina acordul acesteia; in caz contrar, actiunile sunt individuale si nu pot angaja numele si responsabilitatea Asociatiei.

7. cotizatia anuala a fost fixata de catre conducerea Asociatiei la 1 (unu) RON / an; consideram ca este deja injust obstacolul financiar in accederea la tratament pentru infertilitate, accederea la exercitarea drepturilor asociative ale cetatenilor nu trebuie sa fie conditionata de resursele financiare; ne-am descurcat si am reusit sa ne facem auziti in primul an de campanie cu buget zero, vom reusi in continuare chiar si cu resurse financiare foarte reduse: principala noastra forta sunt resursele umane; daca totusi un membru sau simpatizant are posibilitatea si doreste sa contribuie financiar intr-un mod mai consistent la actiunile campaniei noastre, o poate face sub forma de donatie - pentru amanunte adresati-ne un mesaj la contact@infertilitate.com; desi legea nu obliga in acest sens, Asociatia “SOS Infertilitatea” se angajeaza sa ofere toate detaliile privind cheltuirea respectivei sume, prin furnizarea unui raport financiar, insotit de facturi justificative, direct catre donator.

Lista cu membrii Asociatiei este document intern, nu va fi facuta publica. In schimb, donatorii au optiunea de a face sau nu publica implicarea lor in campanie.

Va multumim si va asteptam alaturi de noi!

Click aici (free user – download) pentru a descarca direct formularul de adeziune.

.

Later edit: da, formularul de adeziune poate fi trimis si electronic, semnat si scanat, la contact@infertilitate.com

Va multumim!

In numarul din aceasta saptamana al revistei “Dilema Veche” a aparut un amplu reportaj (intreaga pagina “La singular si la plural”, avand si trimitere pe prima pagina) dedicat luptei cu infertilitatea. Persoane care au recurs la reproducerea umana asistata medical, printre care si doua reprezentante ale nucleului “SOS Infertilitatea”, isi povestesc experientele directe, subliniind problemele existente in sistemul de sanatate romanesc.

Multumim si pe aceasta cale autoarei articolului “Infertilitatea, o boala necunoscuta”, dna Ruxandra Tudor.

Articolul integral aici.

Reprezentanta Asociatiei “SOS Infertilitatea” a oferit un interviu in direct postului “Radio Bucuresti”, in care a vorbit despre infertilitate in general si despre actualul context in plan legislativ:

SOS Infertilitatea Radio Bucuresti (partea I)

SOS Infertilitatea Radio Bucuresti (partea a IIa)

Reprezentanta “SOS Infertilitatea” la stirile postului TeleM din Iasi:
SOS Infertilitatea la stirile TeleM Iasi

Reprezentantele Asociatiei “SOS Infertilitatea” la principalul jurnal de stiri al postului Antena1, marti 20 octombrie, orele 19:00.

[Nota: pentru ca am fost intrebati pe forum - "lista de asteptare de 1500 de cupluri" despre care se vorbeste in deschiderea stirii nu exista, este vorba de fapt de numarul cuplurilor care fac apel anual la FIV, conform Ministerului Sanatatii; in fapt, lista respectiva nu exista deloc, programul nu a demarat inca.]

Reprezentanta “SOS Infertilitatea” la Stirile ProTV de marti, 20 octombrie, orele 19:00.

SOS Infertilitatea a aflat ca Ministerul Sanatatii ia in calcul urmatoarele criterii pentru selectionarea celor 250 de cupluri care vor beneficia de o tentativa de FIV/ ICSI gratuita, incepand cu anul 2010:

Cupluri Eligibile

• infertilitate

• dovedita: minim 12 luni (masculina sau feminina)

• inexplicabila: minim 36 luni

• varsta partenerei

maxim 39 ani – cu ovocite proprii

maxim 49 ani – cu ovocite donate

• participare la sesiuni de consiliere

• informare inainte de includerea in tratament

• acces pt cupluri stabile de minim 24 luni impreuna

• prioritate au cei aflati la primul ciclu de tratament

Cupluri neeligibile:

• cele care au recurs la mai mult de 3 proceduri FIV (in clinici private sau de stat)

• daca unul din parteneri a fost sterilizat voluntar

• daca minim unul din parteneri poate fi exclus in functie indicele de masa corporala

• cuplurile cu unul sau mai multi copii pot fi pe lista de asteptare

Asa cum am precizat si in comunicatul de presa emis ieri, Asociatia “SOS Infertilitatea” considera discriminatoriu acest program limitat la doar 250 de cupluri si, totodata, constata ca aceste criterii sunt laxe, estimand ca vor exista mii, poate zeci de mii de cupluri la nivel national care le vor indeplini – in aceasta situatie cum se va face selectia? Criteriul social/ al veniturilor cuplurilor nu pare a fi invocat. In cazul in care aceste criterii se confirma si se mentin, vom adresa un memoriu Ministerului Sanatatii, in care ne vom exprima punctul de vedere, in calitate de asociatie de pacienti si ca voce a societatii civile.

COMUNICAT DE PRESA

19 octombrie 2009

Asociatia “SOS Infertilitatea” reuneste persoane cu probleme de fertilitate care desfasoara campania «Infertilitatea este o boala. A avea un copil nu trebuie sa fie un lux», in vederea responsabilizarii clasei politice romanesti asupra gravei si ignoratei probleme a infertilitatii. In ultimul de an de zile, militantii din grupul de initiativa, in regim de voluntariat, fara a dispune de fonduri financiare, ci bazandu-se exclusiv pe resurse umane si informatice:
● au trimis sute de petitii si sesizari, personale si colective, pe plan national si international, semnaland situatia in care se gasesc cuplurile infertile din Romania,
● au avut numeroase intrevederi cu politicieni si administratori din institutiile de resort, facand lobby si atragand sprijin pentu cauza infertilitatii,
● au dezvoltat platforma web www.infertilitate.com – devenita cunoscuta si premiata in online-ul romanesc, fiind citita pana in prezent, in mai putin de un an de la infiintare, de peste 100.000 de persoane,
● au atras o mediatizare exceptionala pentru cauza infertilitatii si pentru campanie, zeci de emisiuni radio-tv si de articole in presa scrisa centrala si locala,
● au reusit sa coalizeze numeroase persoane afectate de infertilitate din intreaga tara si sa le mobilizeze in lupta pentru cauza comuna.

Dupa tot acest efort colectiv, este de inteles satisfactia cu care astazi am luat la cunostinta declaratia oficiala a unui demnitar din Ministerul Sanatatii, prof. dr. Adrian Streinu-Cercel: “Este timpul ca infertilitatea să fie recunoscuta de catre autoritati ca o problema medicala ce produce suferinta si care necesita compensare. Este corect ca si pacientii romani să aiba acces gratuit la tratamente medicale dovedite utile.[...]”.

Asociatia „SOS Infertilitatea” saluta atitudinea Ministerului Sanatatii care recunoaste finalmente infertilitatea drept o realitate a societatii romanesti si initieaza un proiect de lege in domeniul reproducerii umane asistate. In perioada in care acest proiect de lege se va afla, conform legii, in dezbatere publica, „SOS Infertilitatea”, dupa lecturi atente si consultari cu juristii sai, va propune amendamente. Reamintim ca Rezolutia Parlamentului European din 21 februarie 2008 privind viitorul demografic al Europei (2007/2156(INI)) prevede: Parlamentul European “constata ca infertilitatea este o boala recunoscuta de Organizatia Mondiala a Sanatatii, care poate avea efecte grave, cum ar fi depresia; subliniaza faptul ca rata infertilitatii este în crestere, atingand in prezent aproximativ 15% din cupluri; invita, prin urmare, statele membre să garanteze cuplurilor dreptul de acces universal la tratament impotriva infertilitatii”. Ca atare, “SOS Infertilitatea” va propune ca garantarea pentru cupluri a dreptului de acces universal la tratament impotriva infertilitatii sa fie inscrisa in proiectul de lege ce va intra in dezbatere publica.

In ceea ce priveste actuala decizie a Ministerului Sanatatii de a sustine financiar o tentativa de fertilizare in vitro, aceasta este salutara, ca principiu. Ceea ce ne ridica insa probleme este cifra avansata – “250 de cupluri, cu varsta intre 25 si 40 de ani”. Desi intelege restrictiile bugetare inerente, Asociatia “SOS Infertilitatea” considera aceasta cifra aleatorie si discriminatorie. In conditiile in care toti membrii cuplurilor infertile sunt contribuitori la sistemul de asigurari de sanatate, din punctul nostru de vedere sunt foarte greu de gasit criteriile care sa nu transforme aceasta limitare la 250 de cupluri intr-o masura discriminatorie, ce incalca principiul de acces egal la tratament medical pentru cetatenii Romaniei. “SOS Infertilitatea” asteapta cu interes ansamblul criteriilor ce vor fi stabilite de cate Comisia de Obstetrica-Ginecologie a Ministerului Sanatatii pentru finantarea fertilizarii in vitro si va reactiona ulterior, ca atare.

Asociatia “SOS Infertilitatea”