Nu ezitati sa consultati cat mai des forumul SOS Infertilitatea, spre deosebire de blog unde postam doar informatiile de mare impact,  forumul este actualizat zilnic.

De asemenea, nu ezitati ca, dupa documentare, sa adresati intrebari si sa va implicati in discutii: pe forumul SOS Infertilitatea se raspunde tuturor intrebarilor.

Astfel, in prezent numarul clinicilor in care se pot depun dosare este de opt:

- in Bucuresti: Panait Sarbu (Giulesti), Centrul Medical Dacia si Promed System;

- in Cluj: Spitalul Judetean;

- in Brasov: Vivamed;

- in Sibiu: Polisano;

- in Timisoara: Gynatal;

- in Iasi: Omini Clinic.

Sute de comentarii pe subiect puteti citi pe forumul SOS Infertilitatea.

Vom reveni cu informatii si fotografii!

Detalii si discutii despre Subprogram puteti citi pe topicul dedicat pe forumul SOS Infertilitatea.

Interviu SOS Infertilitatea pentru hotnews.ro referitor la Proiectul de lege RUAM si activitatile noastre asociative:

La stirile din aceasta dimineata s-a difuzat in mod repetat un material despre programul FIV, cu participarea dlui ministru Attila Cseke si a Ramonei Dumitru, membru in nucleul fondator al Asociatiei SOS Infertilitatea.

S-a spus inca o data ca normele/criteriile NU SUNT STABILITE (va rugam sa nu luati de bune diverse informatii fanteziste care circula pe alte forumuri in prezent), dar s-a avansat un buget pentru acest program: cca 4.000.000 RON.

Inregistrarea video a stirii:

Guvernul s-a hotarat in sfarsit sa-i ajute pe romani sa aibe urmasi! Cuplurile infertile vor primi din partea statului ajutor financiar. O parte din enormele cheltuieli pentru procedurile de fertilizare vor fi decontate.

Colegii de la Fundatia “Iskam Bebe” (“Vreau un copil”) din Bulgaria ne-au adus la cunostinta realitatile si realizarile in domeniul finantarii FIV din aceasta tara.

[In imagine: membre - mamici si bunici - ale Fundatiei Iskam Bebe din Bulgaria, impreuna cu copiii, la un eveniment al organizatiei]

Va oferim traducerea adaptata a unei stiri recente publicate de catre novinite.com:

Noul ministru al sanatatii din Bulgaria, Stefan Konstantinov, a anuntat alocarea de resurse suplimentare in valoare de cinci milioane leva (peste 2,5 milioane euro) pentru “Fondul de reproducere asistata”, cunoscut sub numele „Fondul in vitro”. Fondul ofera subventii de pana la 5000 de leva (peste 2500€) pentru cuplurile care au probleme de fertilitate, fiecare femeie avand dreptul la trei incercari de fertilizare in vitro suportate de catre Fond.

La sfarsitul lunii septembrie, Fundatia “Vreau un copil” din Bulgaria si-a exprimat preocuparea in privinta faptului ca Fondul este la limita resurselor iar Ministerul Sanatatii nu transferase inca banii programati in acest scop. Suma suplimentara de cinci milioane leva va garanta functionarea normala a Fondului pana la sfarsitul anului 2010. In prezent exista 9800 cereri inregistrate, dintre care 6421 au fost deja aprobate. Gratie Fondului, 707 femei au ramas insarcinate si s-au nascut 363 copii, ceea ce reprezinta o rata de succes de 27,7% , comparabila cu media Uniunii Europene.

Ministrul Konstantinov a mai declarat ca, in scopul de a isi imbunatati activitatea, Fondul va avea un registru cu realizarile fiecarei clinici FIV anuntate transparent, precum si o pagina web dedicata.

Unul din “reprosurile” pe care le auzim uneori in cadrul  demersurilor campaniei noastre este ca ne-am dori ca sistemul de sanatate, respectiv cel de asigurari de sanatate, din Romania sa fie asemenea celor occidentale. Iata insa ca si vecinii nostri, care si ei traverseaza o situatie economica dificila, au gasit vointa politica (caci despre asta este vorba in primul rand, nu atat despre resurse financiare care, raportate la ansamblul sistemului, ar fi infime) de a ajuta cuplurile infertile!  Va reamintim ca, daca in Bulgaria sunt suportate de catre asigurari trei tentative de FIV, in Ungaria cuplurile infertile maghiare au dreptul la cinci tentative de fertilizare in vitro!

In acest timp, cetatenii romani care se confrunta cu dificultati in a obtine o sarcina pe cale naturala,  desi sunt contribuitori la asigurarile sociale de sanatate, trebuie sa plateasca integral analizele, procedurile si medicamentele de care au nevoie pentru a isi indeplini visul de a avea un copil.

Reamintim, de asemenea, ca in prezent in Romania nu exista un cadru legal care sa reglementeze reproducerea umana asistata medical.

Scopul intrevederii cu dna Bretonnière a fost unul de documentare in vederea unei comparatii intre sistemul francez si cel romanesc in ceea ce priveste abordarea si respectarea principiilor de bioetica in reproducerea umana asistata medical. Daca in Franta tematica bioeticii este foarte prezenta pe agenda publica, fiind reglementata de decenii si aflandu-se actualmente in dezbatere politica in vederea ameliorarii, in Romania absenta cvasitotala a dezbaterii oficiale in domeniu face dificila, aproape imposibila, comparatia stiintifica. Cu toate acestea, Sandrine Bretonnière a reusit o interesanta analiza  comparativa a situatiei din cele doua tari in raport cu bioetica – prima si singura analiza de acest fel, dupa stiinta noastra -, comunicarea fiind prezentata cu ocazia congresului Asociatiei Internationale a Sociologilor 2010. Voluntarii Asociatiei SOS Infertilitatea au efectuat traducerea  in limba romana a aceastei analize, pe care v-o prezentam in integralitatea sa, varianta in limba egleza putand fi citita aici.

.

Am reusit sa interactionam scurt cu dl. Secretar de Stat Adrian Streinu-Cercel, caruia i-a fost inmanata o mapa de prezentare a Asociatiei si campaniei noastre si care ne-a asigurat ca “dupa data de 16 martie” vor exista amanunte concrete privind programul-pilot FIV.

Deocamdata nu detinem mai multe amanunte oficiale, dar ne vom adresa din nou in scris Ministerului Sanatatii. Asa cum am promis, vom continua sa va tinem la curent.

Am solicitat agentiei de monitorizare a presei care face voluntariat pentru Asociatia “SOS Infertilitatea” sa regaseasca pentru cititorii paginii noastre acest fragment de emisiune. Multumim partenerului nostru pentru operativitate, va putem reda astfel declaratia domnului ministru:

Fertilizarea in vitro este o discutie pe care o avem in analiza.

Ne exprimam convingerea ca Ministerul Sanatatii va analiza cat mai curand acest program, inclus in prioritatile Ministerului Sanatatii pentru anul 2010, si va trece la implementarea sa.

Va reamintim ca Asociatia “SOS Infertilitatea” a adresat  in data de 27 ianuarie o propunere oficiala  Directiei Generale de Sanatate Publica, Asistenta si Programe din cadrul Ministerului Sanatatii, la care inca asteptam raspuns. In paralel, Asociatia noastra a demarat o actiune de lobby la nivel international prin care politicieni si organizatii ne sustin, solicitand Ministerului Sanatatii accelerarea implementarii programului FIV, prin care sa dea o sansa familiilor care altfel nu pot avea copilul multdorit.

Asa cum v-am promis, suntem alaturi si reprezentam interesele cuplurilor infertile, unul din principiile noastre este transparenta, revenim cu amanunte de fiecare data cand detinem.

Campania de advocacy in randul europarlamentarilor romani pentru cauza luptei impotriva infertilitatii in Romania va continua. Asociatia “SOS Infertilitatea” multumeste tutror eurodeputatilor care s-au aratat deschisi si ne sustin in lupta noastra.

Astfel, marti, 9 februarie, o delegatie a Asociatiei “SOS Infertilitatea” a avut o intrevedere cu dl. Sebastian Bodu (PPE) la sediul Parlamentului European, in chiar ziua investirii Comisiei Barroso 2. Asociatia “SOS Infertilitatea” a prezentat contextul si mizele campaniei pe care o desfasoara, realizarile de pana in prezent si sperantele pentru viitor, ingrijorarile referitoare la absenta cadrului legislativ si la lipsa de politici publice care sa sprijine familiile infertile din Romania. Dl. eurodeputat a inteles revendicarile noastre, si – desi competentele sale in domeniu sunt limitate, intrucat lupta trebuie dusa indeosebi in plan politic national – si-a exprimat intregul sprijin cauza luptei impotriva infertilitatii. In mod concret, dl. Sebastian Bodu va adresa in viitorul apropiat o solicitare scrisa Ministerului Sanatatii, prin care isi va exprima solidaritatea cu actiunile Asociatiei “SOS Infertilitatea” si va cere urgentarea actiunilor de sustinere a cuplurilor infertile din Romania.

Mentionam ca si dnul deputat Petru Movila (PDL), vicepresedinte al Comisiei pentru Sanatate si Familie, ne-a adresat un mesaj de sprijin si ne-a asigurat de intreaga sa colaborare in campania pe care o desfasuram. De asemenea, am avut confirmarea ca dnul Secretar de Stat in Ministerul Sanatatii, dr. Cristian Irimie, mai vechiul nostru sustinator, continua sa urmareasca desfasurarea campaniei noastre si a actiunilor in domeniul infertilitatii/RUAM.

Vom reveni cu amanunte concrete despre evolutia proiectului de lege atunci cand le vom detine.

Domeniul reproducerii umane asistate medical este un domeniu extrem de sensibil, comportand aspecte foarte delicate ce tin de principiile de bioetica, drept consecinta in toate tarile europene cadrul legislativ in acest domeniu a fost adoptat dupa o larga consultare a factorilor interesati (medici, embriologi, juristi, specialisti in bioetica, societate civila etc.)

Noi, Asociatia “SOS Infertilitatea”, am scris in mod repetat dlui senator Iulian Urban dupa ce am luat la cunostinta forma in care a fost propus acest poiect de lege, explicandu-i pe larg obiectiile noastre documentate, insa constatam cu regret ca nu s-a tinut cont de observatiile noastre.

Ca atare, Asociatia “SOS Infertilitatea” publica si difuzeaza analiza realizata de catre dl. asist. univ. Sabin Gutan, doctor in stiinte juridice, autorul unui teze ce are drept subiect exact studierea cadrului legislativ in domeniul reproducerii umane asistate medical in diferite tari din Europa si care are bunavointa de a ne acorda consultanta juridica. Mentionam ca Asociatia a scris deja deputatilor din Comisia pentru Sanatate si Familie, insarcinata cu redactarea raportului referitor la aceasta propunere legislativa, precum si celorlalte comisii implicate; vom continua sa reactionam, dat fiind ca actuala propunere legislativa are grave, intolerabile lacune, pe fond si de forma.

.

STUDIU ASUPRA PROIECTULUI DE LEGE PRIVIND REPRODUCEREA UMANĂ ASISTATĂ MEDICAL

Material realizat de

Asist. univ. dr. GUŢAN SABIN

Noul proiect de lege privind reproducerea umană asistată medical adoptat de Senat în luna decembrie 2009 este din start un eşec pentru domeniu. Acest proiect, deşi iniţial a fost respins de Comisiei pentru Sănătate Publică a Senatului, a fost totuşi înaintat Senatului spre dezbatere, sub justificarea realizării unor modificări în conformitate cu recomandările Comisiei menţionate. Curios este faptul că proiectul adoptat de Senat este identic cu cel respins iniţial de Comisia Senatului.

În aceste condiţii, toate erorile terminologice, ştiinţifice, juridice, de tehnică legislativă etc. sunt la un pas de a deveni lege. Trecând peste greşelile de la tot pasul din noul cod civil, speram că măcar prin legile speciale construite pe lângă acesta să se mai corecteze câte ceva.

Pentru început, ca să fiu clar, din nenumăratele legi din domeniu ale altor state pe care le-am studiat acest proiect e de departe cel mai prost. Nu faptul că e scurt (26 articole) îl face prost, ci faptul că e incorect, neprofesional, haotic, fragmentat, incomplet – şi se poate continua mult cu epitete despre cum nu ar trebui să fie.

În continuare voi analiza proiectul, cu referiri atât la legislaţia externă, cât şi la noul cod civil. În primul rând, pentru o mai uşoară organizare şi înţelegere a viitoarei legi, recomandăm denumirea fiecărui articol.

Încă de la art.1 se pleacă greşit. Din acesta se deduce că legea se referă doar la recunoaşterea şi reglementarea drepturilor privind reproducerea umană asistată medical (RUAM). Cu toate acestea dreptul la reproducere asistată nu este definit. Acest scop al legii nu răspunde cerinţelor sociale şi juridice. Legea ar trebui să reglementeze regimul juridic al RUAM. Scopul medical-reproductiv este mai adecvat decât scopul terapeutic, deoarece RUAM nu este o terapie medicală în sine, ea neavând efectul de a vindeca sau ameliora boala de care suferă pacientul. RUAM se poate realiza atunci când toate terapiile medicale cunoscute au eşuat în a vindeca sau ameliora infertilitatea sau sterilitatea.

Proiectul nu instituie principiile ce guvernează domeniul şi nici garanţii cu privire la  ocrotirea demnităţii umane, persoanei şi familiei prin interzicerea folosirii abuzive a biotehnologiei şi a ingineriei genetice. Nu se interzice nici clonarea.

Majoritatea definiţiilor din proiect, în cadrul art.2, sunt eronate sau neştiinţifice. De altfel, o serie de termeni importanţi nu sunt definiţi (embrion, zigot, gemeţi, gene, ovul, spermatozoid, sterilitatea, criogenie etc.). RUAM nu corectează starea de infertilitate aşa cum se precizează la lit.c) din art.2, ci oferă o posibilitate de reproducere atunci când infertilitatea nu poate fi corectată. Termenul „mamă purtătoare” (sau mama surogat) este definit în domeniu ca terţa persoană care acceptă, în urma unei convenţii, să poarte sarcina şi să nască un copil care va fi cedat unui cuplu infertil. Acest termen nu se foloseşte – aşa cum e definit în proiect – pentru a desemna mama beneficiară a copilului care şi poartă sarcina.

Fertilizarea in vitro este definită şi înţeleasă greşit de autorii proiectului. Aceasta nu este o tehnică de reproducere, ci doar un procedeu de fecundare a ovulului. Tehnica se numeşte fertilizare in vitro cu transfer de embrion (sau embriotransfer). În aceste condiţii, definiţia ce apare în proiect (lit. j), art.2) privind transferul de embrioni este total ilogică şi incorectă. Este cu atât mai aberant cu cât prin aceasta, pentru prima oară în lume, se propune prelevarea din uterul unei femei a unui embrion sau ovul fecundat şi reimplantarea lui în uterul altei femei. Acest fapt nu e permis în nici o ţară. De asemenea, nu mai este necesar a se defini termenul fertilizare artificială, acesta fiind neştiinţific. De altfel, fertilizarea ovulului se face prin metode similar naturale, doar mediul în care se realizează este artificial. Doar în cazul unor tehnici moderne (injecţia intracitoplasmatică) specialistul intervine în procesul propriu-zis al fertilizării.

Şi inseminarea artificială este definită greşit. De altfel, nici măcar nu este definită. Spunând doar că este o tehnică de RUAM nu este suficient. Inseminarea artificială este acea tehnică de RUAM în care sperma provenită de la partener sau donator se introduce, după prelucrarea ei în laborator, în uterul sau vaginul femeii, fertilizarea urmând cursul natural.

Donarea de gameţi este confundată cu donarea de spermă. Un bărbat nu poate dona ovule, de aceea nu se poate defini donarea de gameţi ca fiind făcută de bărbat. Gameţii sunt ovulul şi spermatozoidul, sau gamet feminin şi gamet masculin. În realitate, este definit în proiect doar donatorul de spermă.

Proiectul nu stabileşte regimul juridic al drepturilor ocrotite şi nu este clar cu privire la persoanele care au aceste drepturi. Mai mult, nici măcar scopul RUAM nu este precizat corect, aceasta nu poate remedia infertilitatea, aşa cum se susţine în art.3, ci doar poate ajuta o persoană infertilă să aibă copii. De altfel, infertilitatea netratabilă nu este o boală, ci o dizabilitate.

La art.4 sunt stabilite condiţiile pe care trebuie să le îndeplinească cuplul heterosexual pentru a avea acces la aceste tehnici. Aceste condiţii sunt de ordin social şi lasă loc de interpretare. Prima condiţie (să fie vii) se regăseşte în multe legislaţii, dar interdicţia ce o urmează este inutilă şi greşit fundamentată. Astfel, interzicerea doar a inseminării cu sperma soţului decedat instituie permiterea fertilizării in vitro post-mortem. Pe de altă parte, interzicerea doar în cazul cuplului căsătorit ne arată că în cazul cuplurilor necăsătorite reproducerea post-mortem este permisă. Cerinţa a doua (să aibă vârstă biologică pentru a procrea) este foarte vagă şi generală. În această condiţie se poate înscrie şi o persoană sub 14 ani. Condiţia ar trebui întărită de o alta: şi să aibă capacitate deplină de exerciţiu. Nu se stabileşte o vârstă maximă pentru a avea acces la RUAM. Tot mai multe ţări o fac. De asemenea, autorii proiectului nu cunosc motivaţiile pentru care alte ţări au creat reglementările care sunt preluate în acest act. Impunerea unei perioade minime de 2 ani de convieţuire atât pentru cuplurile căsătorite, cât şi pentru cele necăsătorite are scopul de a da posibilitatea acestora de a procrea pe cale naturală. Ştiinţific este stabilit că dacă în interval de doi ani de încercări regulate cuplul nu obţine sarcina, există posibilitatea ca acesta să fie infertil. Urmează perioada de analize şi tratamente medicale pentru vindecarea sau ameliorarea bolii. Abia când diagnosticul este definitiv în sensul imposibilităţii de obţinere a sarcinii pe căi naturale sau a imposibilităţii ducerii sarcinii la bun sfârşit, se eliberează un certificat medical ce atestă dreptul acelei persoane de a apela la RUAM. Impunerea unui astfel de parcurs ar putea garanta că un cuplu necăsătorit este stabil, iar încercările şi tratamentele de ani de zile arată hotărârea de a trăi împreună şi a avea un copil, care la rândul lui să aibă o familie şi o viaţă sigură.

La art. 6 sunt precizate condiţii de acces de ordin medical. Este derutantă folosirea sintagmei „oricărei femei sau bărbat” atunci când se vorbeşte de accesul la tehnici. De vreme ce în proiect s-a manifestat intenţia de a se permite accesul doar cuplurilor (heterosexuale) este obligatoriu de folosit sintagma oricărei femei sau bărbat din cadrul unui cuplu. Nu este necesar să se precizeze în lege diagnostice medicale. Aceasta va fi sarcina ministerului sănătăţii printr-un act separat. Alin.2 este şi el inutil, de vreme ce consimţământul informat prealabil este cerut deja în mod obligatoriu la art.4. Cerinţe medicale regăsite în legile altor state sunt, de exemplu, existenţa unui diagnostic emis de o clinică de specialitate autorizată, avizul din partea clinicii unde s-au urmat terapii şi tratamente de vindecare fără succes, îndeplinirea criteriilor fizice şi mintale cerute pentru adopţie.

Art.5 este preluat din legea elveţiană, însă e transformat într-o poveste. Termenul „înainte de…” este incert. Legea elveţiană precizează clar că după informare cuplul primeşte o perioadă de gândire de 4 săptămâni, după care se va semna contractul, ce cuprinde şi consimţământul. Prevederea de la lit.c) privind confirmarea cererii după o lună de la data solicitării este nepotrivită. Confirmarea nu e similară cu încheierea contractului şi consemnarea consimţământului. Pe de altă parte, solicitarea nu este o operaţiune simultană cu informarea. De aceea, termenul de gândire trebuie să curgă de la data informării.

Art.7 din proiect încearcă să creioneze, parcă la întâmplare, unele activităţi interzise. Se interzice producerea abuzivă de embrioni, fără însă a preciza ce înţeles are termenul de embrion în cuprinsul legii şi nici ce înseamnă producerea legală a acestora (adică doar în scop procreativ şi nu mai mulţi decât sunt necesari pentru o procedură de transfer – maxim trei). Trebuie precizat faptul că termenul de embrion se foloseşte din punct de vedere juridic în sensul cel mai larg în legile din alte state, ca şi în tratatele internaţionale. Din punct de vedere medical, embrionul apare după a 14-a zi de dezvoltare, până atunci fiind numit, ovul fecundat, zigot, blastocist sau preembrion. Peste tot unde s-a reglementat domeniul nu se permite transferul embrionar dacă acesta a atins vârsta de 14 zile, embrionii trebuind distruşi. În aceste condiţii se poate preciza şi în ce constă producerea abuzivă: pentru cercetare, fără acordul persoanelor de la care s-au prelevat gameţii, pentru comercializare, prin clonare sau alte metode care trebuie prohibite (hibrizi, himere). O altă metodă ce trebuie interzisă este producerea embrionului sau a fecundării în corpul femeii şi prelevarea ulterioară a acestuia.

Este puţin hazlie interzicerea activităţii lipsei consimţământului şi a activităţii lipsei autorizaţiei. Nu are ce căuta aici această prohibiţie. Ea se deduce din articolele anterioare prin obligativitatea acestora. Lipsa lor trebuie sancţionată ca atare la capitolul „Sancţiuni”, în funcţie de gravitatea faptei şi de prejudiciile cauzate. De asemenea, nu există nici un articol dedicat reglementării autorizaţiei: cine o emite, în ce condiţii, sub ce formă, în ce cazuri.

Este interzisă intermedierea înţelegerilor pentru maternitatea de substituţie, în condiţiile în care surogatul nici măcar nu este definit în lege. Nu se deduce din lege dacă este permisă sau nu această modalitate de RUAM, fiind ignorată cu desăvârşire de autorii proiectului, în condiţiile în care noul cod civil, publicat în Monitorul Oficial, nu interzice maternitatea de substituţie. Interzicerea doar a intermedierii arată clar că substituţia este permisă prin contractare directă.

Interzicerea doar a „manipulării genetice pe embrioni” lasă calea deschisă manipulării genetice a gameţilor şi ovulelor fecundate, inclusiv posibilitatea selectării sexului viitorului copil. În aceste condiţii, degeaba se mai interzice avortul selectiv al embrionilor supranumerari pe criterii de sex. De asemenea, este prohibită doar inseminarea post mortem, asta însemnând că fecundarea in vitro post mortem este permisă. Trebuie folosită sintagma „reproducerea post-mortem.”

O altă prevedere ciudată este interzicerea doar a comerţului de embrioni şi doar a traficului de gameţi. Logica juridică spune că ar fi permise comerţul de gameţi şi traficul de embrioni! Nici interzicerea unui fapt ilicit nu sună bine – se interzice donarea ilicită de embrioni. Nu este necesară o astfel de prevedere. Trebuie să apară la capitolul Sancţiuni formularea: Producere/transmiterea ilicită de embrioni se pedepseşte cu… Trebuie interzis amestecul de gameţi ce provin de la mai mulţi donatori sau amestecul gameţilor umani cu gameţi de la alte specii.

O altă interdicţie periculoasă şi neindicată este cea privind nedepistarea eventualelor boli transmisibile sau infecţioase, mai ales că în proiect nu se face vorbire despre diagmosticul genetic (preimplantator şi postnatal). Mai mult, diagnosticul genetic preimplantator este interzis în multe state, iar cele care îl permit impun condiţii stricte de realizare. Proiectul de faţă face obligatorie această diagnosticare, care e periculoasă pentru embrion şi costisitoare.

Trebuie exceptată de la prohibiţii selecţia sexului viitorului copil pentru împiedicarea transmiterii unei boli care nu poate fi evitată altfel.

Toate aceste fapte, spune proiectul, dacă constituie infracţiuni, vor fi sancţionate ca atare, deşi la art.22 aceste fapte sunt declarate infracţiuni. Şi când nu constituie infracţiuni ce se întâmplă? Iar închisoarea de la 6 luni la 2 ani e pedeapsă? Şi probabil cu suspendare… În alte ţări pedepsele cu închisoarea sunt foarte grave, amenzi foarte mari (în Italia sunt amenzi ce depăşesc 1 milion de euro). Nimic despre suspendarea activităţii, retragerea autorizaţiilor etc. Nimic despre situaţia legală a copilului conceput prin încălcarea legii.

În art.8 se încearcă reglementarea tehnicilor RUAM permise. La lit.b) şi c) se produce o eroare ştiinţifică. Doctrina şi legislaţia din alte ţări precizează clar că fertilizarea in vitro şi transferul de embrion luate separat nu sunt tehnici de RUAM. Fertilizarea in vitro nu este în sine o modalitate de reproducere umană, ci doar un procedeu ştiinţific prin care se fecundează ovulul extracorporal într-un mediu controlat (laborator). FIV trebuie urmată de un alt procedeu, numit transferul de (pre)embrion (embriotransferul) (ET) în uterul femeii, pentru ca actul reproducerii medicale să fie complet. Fertilizarea „in vitro” în sine reprezintă o tehnică de ştiinţă medicală ce constă în unirea celor doi gameţi (ovul şi spermatozoid), extraşi în prealabil de la femeie şi bărbat prin metode specifice, formându-se zigotul. Transferul de (pre)embrion  este acea operaţie medicală de introducere a (pre)embrionului în uterul femeii cu ajutorul unui cateter, fecundarea fiind realizată în afara corpului acesteia. Tehnica medicală de reproducere in vitro este combinarea celor două, adică fertilizarea in vitro cu embriotransfer (FIV-ET). Tot aici se prevăd şi tehnicile interzise, inutil de altfel, deoarece au mai fost interzise şi în alte articole.

Art.9 este dedicat tehnicii de inseminare artificială (IA). De remarcat este faptul că deşi în art.2 sunt definite IA conjugală şi cu donator, în cuprinsul legii nu se folosesc aceşti termeni întotdeauna. O altă formulare nepotrivită este „celula sexuală” a partenerului / donatorului. Termenul potrivit este sperma prelucrată. Permiterea IA cu donator doar în cazul „unei boli genetice sau transmisibile la partener” nu are nici o logică. Trebuie evitarea transmiterii bolii în primul rând la viitorul copil. Inseminarea conjugală este reglementată în art.11, după reglementarea fertilizării in vitro, iar cea cu donator în art.12. Se recomandă reglementarea IA la un singur articol cu mai multe alineate. De asemenea, prevederile privind criteriile pentru donare şi donatori trebuie reglementate separat, la un articol de sine stătător (sau chiar într-un capitol separat). De asemenea, tipul de afecţiuni pentru care se permit aceste tehnici nu trebuie menţionate în lege. Acestea trebuie stabilite de ministerul sănătăţii. O reglementare mult mai bună a acestora este modelul legii spaniole. Astfel, legiuitorul spaniol nu şi-a dorit să dea un caracter rigid acestei reglementări tocmai pentru a evita problemele cu care s-a confruntat vechea lege, enumerând tehnicile permise într-o anexă la lege. În acest sens, legea oferă posibilitatea guvernului, în urma raportului Comisiei Naţionale de Reproducere Asistată, de a autoriza folosirea altor tehnici care se dovedesc a fi sigure şi eficiente din punct de vedere ştiinţific şi practic.

În nici un caz nu se poate vorbi în situaţia inseminării artificiale de sterilitatea femeii, aşa cum se greşeşte la art.12 alin.1. Mai mult, la IA cu donator întotdeauna unul din gameţi provine de la unul din partenerii cuplului, acesta fiind întotdeauna femeia. În aceste condiţii, instituirea acestei obligaţii pentru IA este naivă şi denotă necunoaştere. Cerinţa ca donatorul să provină dintr-un cuplu care să aibă deja copii este salutară, dar nu în această formă. Starea civilă a donatorului nu e aşa de importantă, însă e important de stabilit câţi copii trebuie să aibă o persoană pentru a putea fi donator. Dreptul francez spune ca donatorul să aibă cel puţin un copil al său. Tonul narativ al proiectului continuă cu „gameţii proveniţi de la un donator sunt utilizaţi numai pentru reproducerea unui număr limitat de copii”. Ar fi mai indicat termenul de naşterea unui număr de copii. Întrebarea este ce înţelege autorul proiectului prin număr limitat de copii: 1, 5, 20 sau câţi? În general, în ţările unde legile au fost făcute profesional se limitează acest număr între 3 şi 5 copii. Considerăm că viziunea legiuitorului belgian este mai potrivită pentru acest caz: fixarea unui număr maxim de femei care pot recurge la acelaşi donator. Dacă s-ar permite utilizarea gameţilor donatorului pentru apariţia a cel mult 5 copii, ar însemna existenţa tot atâtor familii diferite cu copii înrudiţi. Fixarea numărului maxim în raport cu femeile care recurg la RUAM cu donator limitează răspândirea excesivă de gene înrudite în familii străine. Astfel, deşi numai trei femei pot primi gameţi de la acelaşi donator, ele pot avea 2 sau 3 copii realizaţi în aceste condiţii, de la acelaşi donator. Un alt avantaj ar fi faptul că copii din cadrul aceleiaşi familii proveniţi astfel ar fi fraţi naturali. Într-o reglementare mai restrictivă s-ar putea chiar interzice unei persoane / cuplu să aibă copii de la donatori diferiţi, decât dacă primul donator nu mai poate sau nu mai vrea să doneze.

Legea nu dispune nici cu privire la modalitatea de înregistrare a donatorilor şi donaţiilor, astfel că nu este reglementată modalitatea de controlare a numărului donaţiilor şi naşterilor. Măcar principiile de bază privind criteriile de selecţie a donatorilor trebuie enunţate în lege. Nu se înţelege pentru cine sunt confidenţiale datele privind identitatea donatorului. De altfel, tot mai multe state renunţă la anonimatul donatorului, acesta fiind menţinut doar faţă de terţi, nu şi faţă de copii rezultaţi. Aceştia, la o anumită vârstă (diferă de la o ţară la alta), pot cere date despre identitatea donatorului, fără a avea permisiunea de a-l contacta decât cu acordul său dat în faţa autorităţii. Mai mult, unele state nu permit donatorul anonim, iar în Anglia este obligatorie menţiunea „cu donator” în certificatul de naştere. Donarea de ovule (rar permisă) şi de embrioni necesită reglementări speciale şi amănunţite. În general, ţările care permit astfel de situaţii instituie proceduri de adopţie anticipată în faţa notarului sau judecătorului.

Art.14 instituie reguli privind filiaţia copilului provenit din RUAM. În dreptul românesc nu există termenul de filiaţie legitimă, acesta fiind specific dreptului francez şi implică renunţarea la sistemul napoleonian al filiaţiei (din căsătorie şi din afara căsătoriei). Nici măcar filiaţia legală nu este un termen potrivit, de vreme ce legătura de filiaţie nu se poate stabili decât în conformitate cu legea. Legile altor ţări impun obligaţia stabilirii filiaţiei copilului faţă de părinţii care şi-au exprimat consimţământul. Acţiunile prevăzute pentru cazul când unul din parteneri refuză stabilirea filiaţiei sunt impropriu reglementate şi eronat. Nici măcar nu se face compatibilizare cu prevederile din noul cod civil.

În art.15 se revine inutil cu reguli privind consimţământul, prin repetarea unor prevederi anterioare. Se impune concentrarea tuturor regulilor privind consimţământul într-un articol unic. Revocarea consimţământului nu trebuie permisă decât până în momentul realizării inseminării sau transferului.

Şi art.16 nu îşi are rostul, fiind tot o sinteză a unor reglementări regăsite în alte articole, iar formularea este oricum ilogică. A spune că motivarea IA şi FIV-ET este terapeutică sau de procreaţie este periculoasă. Astfel, se permite accesul la tehnici chiar dacă motivul nu este terapeutic, adică solicitanţii sunt sănătoşi. Pe de altă parte, scopul terapeutic al producerii unui embrion sau al prelevării de gameţi se întâlneşte şi în cazul cercetării medicale. În aceste condiţii, scopul trebuie să fie medical-reproductiv. Motivarea prin „interesul copilului de a se naşte” este ciudată – ce interes poate avea copilul pentru a se naşte şi cine îl poate întreba despre asta? Articolul probabil are scopul de a reglementa aprecierea riscurilor pe care le implică FIV şi capacitatea medicului de a acţiona sau nu în funcţie de aceste riscuri.

La art. 17 se continuă reglementarea FIV – condiţii specifice – , lucru ce trebuia făcut în cadrul art.10. Unele cerinţe sunt deja stipulate în alte părţi, iar altele fac aproape imposibilă folosirea procedurii. Astfel, obligaţia de a dovedi existenţa riscului de transmitere a unei boli genetice incurabile opreşte de la acces acele cupluri care nu au astfel de boli. Obligaţia de a stabili cauzele infertilităţii opreşte de la acces acele cazuri în care infertilitatea nu are cauze medicale cunoscute. Examinarea embrionului înainte de implantare, în scopul depistării eventualelor riscuri de transmitere a unei boli pe cale genetică implică obligaţia realizării diagnosticului genetic preimplantator în toate cazurile. Acest fapt, aşa cum am precizat deja este periculos pentru viitoarea dezvoltare a embrionului şi costisitor pentru cine trebuie să suporte costurile acestei proceduri. Aceste analize trebuie realizate doar atunci când este cazul. Trebuie dovedită, în schimb, imposibilitatea patologică de reproducere.

De precizat este faptul că tehnicile se clasifică în endogene şi exogene, omogene şi eterogene, aşa cum rezultă din doctrina juridică internaţională. Este recomandat să se ţină cont de aceste studii pentru a se putea realiza o reglementare logică, clară şi utilă societăţii.

Art.18 este de asemenea inutil, repetând prevederi din alte articole. Nu se poate concluziona decât că autorii proiectului, din lipsă de idei şi cunoştinţe, au încercat să sporească numărul articolelor pentru a-i da „greutate”.

Art.19 adânceşte haosul, revenind cu norme privind consimţământul. S-a mai menţionat pe parcursul proiectului despre retragerea consimţământului, acesta netrebuind stipulat pentru fiecare procedură în parte.

Art.20 loveşte din greu normele internaţionale de bioetică ratificate de România (cum ar fi Convenţia de la Oviedo). Vorbind de sarcinile gemelare (multiple), proiectul spune că li se aplică prevederile legii, indiferent de numărul copiilor rezultaţi. Tocmai de aceea se interzice implantarea a mai mult de trei embrioni, pentru a se reduce riscul sarcinilor multiple şi al necesităţii avortului selectiv (care poate provoca pierderea sarcinii). Chiar şi la tripleţi există riscuri mari pentru viaţa sau sănătatea copiilor şi mamei.

Capitolul III – Sancţiuni, despre care am vorbit deja, este sublim dar lipseşte cu desăvârşire. Răspunderea poate fi disciplinară, contravenţională sau penală, după caz, conform prevederilor legale. Însă lipsesc prevederile legale. Probabil se aplică codul rutier. Cine răspunde, cum răspunde, cât răspunde, în ce împrejurări, care sunt sancţiunile, care e întinderea lor etc.? A încropi o pedeapsă mică cu închisoarea nu este regim sancţionator.

Art. 23. nu are predicat, deci nu se înţelege ce se întâmplă cu serviciile medicale!

Înfiinţarea prin ordin al ministrului sănătăţii a Autorităţii pentru Supravegherea Reproducerii Umane Asistata Medical este neavenită. Trebuie înfiinţată prin legea de faţă, iar cu acest prilej trebuie să i se consacre un capitol privind organizarea, funcţionarea şi atribuţiile acesteia. Iar termenul de supraveghere trebuie să dispară din titulatură pentru a i se permite atribuţii mai largi.

În concluzie, se poate aprecia cu uşurinţă că documentul analizat este un proiect, dar nu de lege. Aceste aşa-zise reglementări nu acoperă nici pe departe domeniul, nu respectă Constituţia şi legile ţării, nici tratatele internaţionale ratificate de ţara noastră şi nici tendinţele legislative ale ţărilor europene. Existenţa unei hotărâri a Curţii Constituţionale care s-a pronunţat deja cu privire la neconstituţionalitatea unor prevederi din proiectul respins în  2005, preluate în acest proiect, face ca acesta să fie neaplicabil.

Mai mult, o serie de foruri oficiale (Consiliul Legislativ, Guvernul, Comisia de Sănătate Publică a Senatului) au făcut amendamente şi propuneri, ca şi o serie de specialişti, însă autorii proiectului le-au ignorat şi nu au operat nici un fel de corecturi, modificări sau adăugiri. Comisia de Sănătate Publică a Senatului a adoptat un raport de respingere a proiectului (nr.322/19.10.2009). Nici Guvernul nu s-a exprimat favorabil şi nici Comisia pentru drepturile omului, culte şi minorităţi. Şi mai scandalos este faptul că proiectul a fost adoptat de Senat ca urmare a depăşirii termenului de adoptare, potrivit art.75 alin.(2) teza a III-a din Constituţia României republicată. Iată cât interes are legiuitorul pentru a legifera.

Nu putem decât să cerem respingerea acestui proiect şi constituirea unei comisii interdisciplinare naţionale pentru realizarea unui proiect de lege serios, corect şi util societăţii.

Lasand modestia deoparte, putem spune ca raportul cost/beneficiu este remarcabil:)

Campania “Infertilitatea este o boala” fost realizata cu costuri financiare minimalissime, dar asta pentru ca dispunem de excelente resurse umane si informatice, pe care le-am pus gratuit la dispozitia campaniei.

Insa anul 2010 va fi foarte solicitant. Va reamintim ca Asociatia a fixat cotizatia obligatorie pentru membrii sai la 1(un) RON/an. Noi vom continua sa facem tot ce tine de noi in regim de voluntariat dar, daca ne dorim ca aceasta campanie sa continue in acelasi ritm, va trebui sa dispunem insa de un oarece buget, vor interveni cheltuieli; noi, membrii fondatori, pe langa timpul, energia & know how-ul dedicate campaniei, nu putem continua la nesfarsit sa punem si bani  pentru campanie doar din propriile buzunare. Partea buna este ca, avand personalitate juridica, cu tot ce presupune ea (cod de identificare fiscala, inregistrare la Registrul Asociatiilor si Fundatiilor, cont bancar al Asociatiei etc.), avem posibilitatea legala de a atrage donatii si sponsorizari pentru campanie, pentru cauza infertilitatii. Am oferit amanunte despre regimul donatiilor si sponsorizarilor pe forum, aici. Foarte pe scurt: daca o firma sponsorizeaza in limita unor procente din cifra de afaceri, nu pierde absolut nimic, suma se deduce din impozitul pe profit datorat statului.

Daca detineti voi insiva  sau cunoasteti firme care nu si-au epuizat plafonul de sponsorizari pe 2009 (respectiv nu au incheiat contracte de sponsorizare in valoare de 3 la mie din cifra de afaceri, dar nu mai mult de 20% din impozitul pe profit datorat) si daca doriti sa ajutati aceasta campanie, scrieti-ne la contact@infertilitate.com. Nici o suma nu este prea mica. Juristii si economistii nostri au pregatit deja contracte-tip de sponsorizare si donatie, efortul pentru firma va fi minim, semnare si inregistrare in contabilitatea proprie a contractului (pentru sponsorizari putem oferi, in contrapartida, spatiu publicitar, daca respectiva firma isi doreste, sau actul poate fi non-public, in regim de donatie). Ceea ce trebuie sa se inteleaga este ca banii respectivi oricum vor fi platiti de catre firma respectiva, ca impozit pe profit, vor pleca la bugetul de stat. Daca sunt directionati ca donatie/sponsorizare catre Asociatia “SOS Infertilitatea”, noi ne angajam sa trimitem firmei respective un raport financiar privind cheltuirea respectivei sume, insotit de copii ale facturilor.

In masura in care cunoasteti firme care ar putea fi interesate sa ajute cauza luptei impotriva infertilitatii, va rugam sa ne contactati. Va multumim!

Noul ministru al Sanatatii, dl. Attila Cseke, a prezentat astazi prioritatile Ministerului Sanatatii pentru 2010, printre care se regaseste si programul privind fertilizarea in vitro:

.

.

PROGRAME DE SĂNĂTATE

“Suntem în faza de analiză a programelor de sănătate. Pe unele le vom păstra pe altele le vom reorganiza şi avem în intenţie să introducem şi programe noi, în funcţie de fondurile existente. Într-un an fără bani o atenţie deosebită trebuie acordată programelor naţionale de prevenire a îmbolnăvirilor. Vom face funcţionale programele de screening pentru cancerul de col uterin şi cel mamar mamar. Programele  trebuie să fie cât mai accesibile, motiv pentru care se va aloca o sumă importantă prevenţiei. Vom introduce şi noi programe de sănătate ca de exemplu programul de screening pentru cancerul de colon şi de prostată şi programul pentru fertilizare in vitro. Un alt proiect început pe care îl voi continua este cel care vizează dotarea unităţilor prespitaliceşti”, a declarat ministrul Sănătăţii.

.

Sa speram ca acest program va fi pus cat mai curand in practica, exista bugetul de 500.000€ (insuficient pentru cate cupluri au nevoie de fiv in Romania, dar sa nu uitam contextul, austeritatea bugetara, “anul fara bani” despre care se vorbeste si in comunicatul de mai sus), iar metodologia este pe cale de a fi elaborata. Va vom tine la curent.

*****

PS: se pare ca este nevoie sa repetam – nu Asociatia “SOS Infertilitatea” va gera programul, noi doar am militat (cu succes, iata!) pentru crearea lui si vom fi consultati de-a lungul implementarii, care va fi insa competenta Ministerului Sanatatii. Nu ne mai cautati sa depuneti dosare pe la sediul social din antet:), ca nu avem noi bani de sediu si secretara:), facem totul in regim de voluntariat, cu buget minimal (donatii proprii), preponderent online, nici macar la mailuri  nu mai avem timp – ca pana de curand – sa raspundem personalizat fiecaruia, a fost o tornada in ultimele zile, iar activitatile campaniei au devenit mult prea cronofage. Va rugam sa privilegiati forumul pentru a adresa intrebari, pentru ca un raspuns oferit acolo are avantajul de a putea fi citit si de catre altii, evitand repetarea in bucla a intrebarilor si raspunsurilor. Va multumim si va asteptam sa va implicati in campanie. Chiar avem nevoie.

In cazul in care nu sunteti inscrisi in bazele noastre de date si nu l-ati primit, puteti citi aici newsletter-ul Asociatiei SOS Infertilitatea.

Serviciul de Presa al Ministerului Sanatatii a comunicat oficial Asociatiei “SOS Infertilitatea” luni, 4 ianuarie, la orele 9:00, ca programul inca nu este definitivat, deci inca nu s-au stabilit amanuntele concrete (componenta  exacta a dosarelor, locul unde se vor depune, datele de desfasurare a diferitelor etape etc.) In momentul in care acestea vor fi stabilite, le vom comunica pe pagina web si pe le vom discuta pe forum, urmariti-ne.

Mentionam ca aceste criterii de selectie nu sunt fixate de catre Asociatia “SOS Infertilitatea” (noi ne-am dori, la modul ideal, ca toata lumea sa poata beneficia de sprijin nelimitat in lupta pentru a avea un copil), ci de catre Ministerul Sanatatii. Ne pare foarte rau ca, inevitabil, vor fi persoane care nu se vor incadra in criterii si care vor fi discriminate (da! credem ca o persoana care are tentative nereusite de fiv are dreptul de a continua sa incerce!, da! credem ca o persoana obeza are dreptul de a avea un copil! etc.); din cate intelegem, dorinta autoritatilor este ca acest program sa fie “eficient”, “rentabil”, sa fie obtinute cat mai multe sarcini, deci, cum nu sunt bani pentru toti cei care ar putea solicita,  au optat pentru selectia cuplurilor cu sanse teoretice mari de reusita.

Va asiguram de un aspect: in aceasta lupta, Asociatia “SOS Infertilitatea” este si va ramane de partea cuplurilor infertile si noi nu vom face compromisuri. Am muncit prea mult, am pus prea mult suflet in aceasta campanie pentru a nu lupta pana la capat pentru interesele cuplurilor infertile. Din partea Asociatiei vor face parte din comisie persoane care au castigat lupta cu infertilitatea, dar care, va asiguram, nu au uitat-o. Pentru noi un dosar nu va reprezenta un vraf de documente, ci o familie care sufera si spera. In masura in care va tine de noi, acest proiect de selectie va fi unul corect.

Iar daca la sfarsitul acestui program vor exista 50 de copilasi care altfel nu s-ar fi putut naste, 50 de familii care altfel nu s-ar fi putut bucura de zambetul unui copil – noi, membrii fondatori ai SOS Infertilitatea, “zvapaiatele idealiste” in a caror lupta mai nimeni nu credea in urma cu un an, vom fi la fel de fericite ca parintii in cauza. Vom simti ca totul a meritat si ca da, uneori, chiar si muntii pot fi mutati din loc.

Va tinem pumnii tuturor, sa avem parte, individual si colectiv, de un an cu implinire.

COMUNICAT DE PRESA

Ziua Nationala a Luptei cu Infertilitatea.

Infertilitatea – un subiect care incepe sa nu mai fie tabu

30 noiembrie 2009

Pe data de 27 noiembrie au avut loc la nivel national actiuni in cadrul Zilei Nationale a Luptei cu Infertilitatea, in care medici, pacienti si presa s-au reunit pentru a aborda un subiect existent dintotdeauna dar care pana de curand nu era mediatizat in Romania: infertilitatea.

Manifestarea a fost organizata de catre Asociatia Embriologilor AER (presedinte dr. Diana Cocei, presedinte de onoare prof. dr. Bogdan Marinescu) in colaborare cu medici din orasele Bucuresti, Iasi, Timisoara, Brasov, Constanta si Craiova si cu participarea reprezentantilor Asociatiei “SOS Infertilitatea”.

Asociatia “SOS Infertilitatea” reuneste persoane cu probleme de fertilitate care, in regim de voluntariat, desfasoara campania «Infertilitatea este o boala. A avea un copil nu trebuie sa fie un lux», in vederea responsabilizarii clasei politice romanesti asupra gravei si ignoratei probleme a infertilitatii. Campania noastra este mediatizata pe pagina web www.infertilitate.com, care a avut in primul an de existenta peste 110.000 de cititori si a fost recompensata cu numeroase premii.

Desi se estimeaza la nivel european ca cca. 15% din persoanele aflate la varsta reproductiva se confrunta cu dificultati in a obtine sau mentine o sarcina, in politicile publice de sanatate din Romania din urma cu un an infertilitatea pur si simplu nu exista: in urma solicitarilor noastre repetate, am constatat ca la Ministerul Sanatatii statisticile nationale erau inexistente, ca si studiile sau  masurile in domeniu. In urma actiunilor ferme si intense ale Asociatiei “SOS Infertilitatea”, care a adresat sute de mesaje oficiale tuturor factorilor nationali si internationali reponsabili in domeniu, de curand Ministerul Sanatatii a admis existenta si gravitatea fenomenului infertilitatii in Romania si a decis demararea unui proiect-pilot. Astfel, incepand cu 2010, un prim lot de 250 de cupluri va beneficia de o tentativa de fertilizare in vitro suportata de bugetul asigurarilor sociale, unde acesti cetateni sunt contribuitori. Asociatia noastra considera ca acest numar este insuficient, departe de nevoile reale, dar, in acelasi timp, tinand cont de austeritatea bugetara cu care se confrunta Romania, admite ca este un inceput promitator. Criteriile pe baza carora vor fi alese aceste cupluri vor fi stabilite in curand, iar Asociatia “SOS Infertilitatea” va milita prin toate mijloacele ca aceasta sansa sa fie data prioritar cuplurilor eligibile cu venituri mici si medii, care altfel nu ar dispune de resurse financiare pentru a avea acces la o procedura de fertilizare in vitro si a avea astfel copilul multdorit.

De asemenea, mentionam ca a fost initiat un proiect de lege in domeniul reproducerii umane asistate medical, care trebuie ameliorat prin dezbatere publica si, pe termen mediu, supus procesului de adoptare si promulgare, intrucat Romania este una din putinele tari ale Uniunii Europene care nu dispune inca de o legislatie in domeniu.

Cu ocazia Zilei Nationale a Luptei cu Infertilitatea, reprezentantii Asociatiei “SOS Infertilitatea” au avut bucuria de a constata, in toate orasele unde au participat, ca medicii si embriologii din domeniul reproducerii umane asistate medical isi doresc o colaborare, o actiune comuna in vederea reglementarii legale, a ameliorarii transparentei, a imbunatatirii comunicarii cu institutiile statului responsabile in domeniu si cu pacientii.

Asociatia “SOS Infertilitatea”

]]> http://infertilitate.com/2009/11/27/ziua-nationala-de-lupta-impotriva-infertilitatii/feed/ 3 http://infertilitate.com/2009/11/26/avem-nevoie-de-votul-vostru-la-gala-sanatatii/ http://infertilitate.com/2009/11/26/avem-nevoie-de-votul-vostru-la-gala-sanatatii/#comments Thu, 26 Nov 2009 17:35:29 +0000 SOS Infertilitatea http://infertilitate.com/?p=2346 In dorinta de a deveni cat mai vizibila si mai influenta in peisajul medical din Romania si pentru a continua sa aduca problema infertilitatii in atentia publica, Asociatia “SOS Infertilitatea” s-a inscris la Premiile Galei Sanatatii.

Votul este mixt, notele sunt acordate atat de catre juriu, cat si de catre public. Avem deci nevoie de votul vostru si al prietenilor vostri.

Suntem inscrisi la categoriile 4 “Premiul pentru cea mai implicata asociatie de pacienti” (pozitia a doua din lista) si categoria 7 “Premiul pentru cea mai buna campanie de responsabilitate sociala” (pozitia a zecea din lista categoriei): http://galasanatatii.sanatateatv.ro/inscrisi/

Pentru a ne vota, faceti click pe numele nostru din cele doua liste (categoriile 4 si 7) si exista buton la sfarsitul prezentarii proiectului (atentie, nu este vot simplu, ci nota – deci aveti grija unde pozitionati cursorul:). Daca se poate, rugati si prietenii sa ne voteze – dureaza 30 de secunde, nu e nevoie de inregistrare. Votul este deschis pana pe 1 decembrie, iar pe 3 decembrie se anunta castigatorii.

Multumim mult!

Inscrierea in Asociatia “SOS Infertilitatea” este deschisa tuturor – fie ca sunt direct afectati de infertilitate, fie ca sunt doar sustinatori ai cauzei noastre.

Pentru a deveni membru trebuie urmate urmatoarele etape:

1. citit statutul, indeosebi capitolele despre scopul Asociatiei si despre drepturile & obligatiile membilor (evidentiate cu culoarea rosie);

2. daca sunteti de acord cu acesta, va rugam sa descarcati formularul de adeziune;

3. acesta trebuie completat integral, datat si semnat;

4. formularul semnat trebuie trimis prin posta la adresa: Asociatia SOS Infertilitatea, Calea Floreasca nr. 110, sector 1, Bucuresti; (este doar sediu social, NU oferim consultanta decat ONLINE)

5. va vom confirma in cel mai scurt timp prin curier electronic primirea formularului si decizia Consiliului Director de inscriere ca membru in Asociatie;

6. din acel moment deveniti membru, avand drepturile si obligatiile statutare; atentie, calitatea de membru nu va acorda dreptul de a actiona / face declaratii in numele Asociatiei, fara acordul explicit al conducerii Asociatiei; noi incurajam membrii si simpatizantii Asociatiei sa actioneze, insa actiunile noastre trebuie sa fie concertate si coerente, deci este indispensabil ca membrii care au oportunitati de a actiona sa anunte mai intai conducerea Asociatiei la contact@infertilitate.com si sa obtina acordul acesteia; in caz contrar, actiunile sunt individuale si nu pot angaja numele si responsabilitatea Asociatiei.

7. cotizatia anuala a fost fixata de catre conducerea Asociatiei la 1 (unu) RON / an; consideram ca este deja injust obstacolul financiar in accederea la tratament pentru infertilitate, accederea la exercitarea drepturilor asociative ale cetatenilor nu trebuie sa fie conditionata de resursele financiare; ne-am descurcat si am reusit sa ne facem auziti in primul an de campanie cu buget zero, vom reusi in continuare chiar si cu resurse financiare foarte reduse: principala noastra forta sunt resursele umane; daca totusi un membru sau simpatizant are posibilitatea si doreste sa contribuie financiar intr-un mod mai consistent la actiunile campaniei noastre, o poate face sub forma de donatie - pentru amanunte adresati-ne un mesaj la contact@infertilitate.com; desi legea nu obliga in acest sens, Asociatia “SOS Infertilitatea” se angajeaza sa ofere toate detaliile privind cheltuirea respectivei sume, prin furnizarea unui raport financiar, insotit de facturi justificative, direct catre donator.

Lista cu membrii Asociatiei este document intern, nu va fi facuta publica. In schimb, donatorii au optiunea de a face sau nu publica implicarea lor in campanie.

Va multumim si va asteptam alaturi de noi!

Click aici (free user – download) pentru a descarca direct formularul de adeziune.

.

Later edit: da, formularul de adeziune poate fi trimis si electronic, semnat si scanat, la contact@infertilitate.com

Va multumim!

Multumim si pe aceasta cale autoarei articolului “Infertilitatea, o boala necunoscuta”, dna Ruxandra Tudor.

Articolul integral aici.

SOS Infertilitatea Radio Bucuresti (partea I)

SOS Infertilitatea Radio Bucuresti (partea a IIa)

Reprezentanta “SOS Infertilitatea” la stirile postului TeleM din Iasi:
SOS Infertilitatea la stirile TeleM Iasi

[Nota: pentru ca am fost intrebati pe forum - "lista de asteptare de 1500 de cupluri" despre care se vorbeste in deschiderea stirii nu exista, este vorba de fapt de numarul cuplurilor care fac apel anual la FIV, conform Ministerului Sanatatii; in fapt, lista respectiva nu exista deloc, programul nu a demarat inca.]

Cupluri Eligibile

• infertilitate

• dovedita: minim 12 luni (masculina sau feminina)

• inexplicabila: minim 36 luni

• varsta partenerei

maxim 39 ani – cu ovocite proprii

maxim 49 ani – cu ovocite donate

• participare la sesiuni de consiliere

• informare inainte de includerea in tratament

• acces pt cupluri stabile de minim 24 luni impreuna

• prioritate au cei aflati la primul ciclu de tratament

Cupluri neeligibile:

• cele care au recurs la mai mult de 3 proceduri FIV (in clinici private sau de stat)

• daca unul din parteneri a fost sterilizat voluntar

• daca minim unul din parteneri poate fi exclus in functie indicele de masa corporala

• cuplurile cu unul sau mai multi copii pot fi pe lista de asteptare

Asa cum am precizat si in comunicatul de presa emis ieri, Asociatia “SOS Infertilitatea” considera discriminatoriu acest program limitat la doar 250 de cupluri si, totodata, constata ca aceste criterii sunt laxe, estimand ca vor exista mii, poate zeci de mii de cupluri la nivel national care le vor indeplini – in aceasta situatie cum se va face selectia? Criteriul social/ al veniturilor cuplurilor nu pare a fi invocat. In cazul in care aceste criterii se confirma si se mentin, vom adresa un memoriu Ministerului Sanatatii, in care ne vom exprima punctul de vedere, in calitate de asociatie de pacienti si ca voce a societatii civile.

]]> http://infertilitate.com/2009/10/20/conditiile-preconizate-de-catre-ministerul-sanatatii-pentru-selectionarea-celor-doar-250-de-cupluri-fiv/feed/ 8 http://infertilitate.com/2009/10/19/comunicat-sos-infertilitatea-referitor-la-finantarea-fiv/ http://infertilitate.com/2009/10/19/comunicat-sos-infertilitatea-referitor-la-finantarea-fiv/#comments Mon, 19 Oct 2009 17:54:23 +0000 SOS Infertilitatea http://infertilitate.com/?p=2134 COMUNICAT DE PRESA

19 octombrie 2009

Asociatia “SOS Infertilitatea” reuneste persoane cu probleme de fertilitate care desfasoara campania «Infertilitatea este o boala. A avea un copil nu trebuie sa fie un lux», in vederea responsabilizarii clasei politice romanesti asupra gravei si ignoratei probleme a infertilitatii. In ultimul de an de zile, militantii din grupul de initiativa, in regim de voluntariat, fara a dispune de fonduri financiare, ci bazandu-se exclusiv pe resurse umane si informatice:
● au trimis sute de petitii si sesizari, personale si colective, pe plan national si international, semnaland situatia in care se gasesc cuplurile infertile din Romania,
● au avut numeroase intrevederi cu politicieni si administratori din institutiile de resort, facand lobby si atragand sprijin pentu cauza infertilitatii,
● au dezvoltat platforma web www.infertilitate.com – devenita cunoscuta si premiata in online-ul romanesc, fiind citita pana in prezent, in mai putin de un an de la infiintare, de peste 100.000 de persoane,
● au atras o mediatizare exceptionala pentru cauza infertilitatii si pentru campanie, zeci de emisiuni radio-tv si de articole in presa scrisa centrala si locala,
● au reusit sa coalizeze numeroase persoane afectate de infertilitate din intreaga tara si sa le mobilizeze in lupta pentru cauza comuna.

Dupa tot acest efort colectiv, este de inteles satisfactia cu care astazi am luat la cunostinta declaratia oficiala a unui demnitar din Ministerul Sanatatii, prof. dr. Adrian Streinu-Cercel: “Este timpul ca infertilitatea să fie recunoscuta de catre autoritati ca o problema medicala ce produce suferinta si care necesita compensare. Este corect ca si pacientii romani să aiba acces gratuit la tratamente medicale dovedite utile.[...]”.

Asociatia „SOS Infertilitatea” saluta atitudinea Ministerului Sanatatii care recunoaste finalmente infertilitatea drept o realitate a societatii romanesti si initieaza un proiect de lege in domeniul reproducerii umane asistate. In perioada in care acest proiect de lege se va afla, conform legii, in dezbatere publica, „SOS Infertilitatea”, dupa lecturi atente si consultari cu juristii sai, va propune amendamente. Reamintim ca Rezolutia Parlamentului European din 21 februarie 2008 privind viitorul demografic al Europei (2007/2156(INI)) prevede: Parlamentul European “constata ca infertilitatea este o boala recunoscuta de Organizatia Mondiala a Sanatatii, care poate avea efecte grave, cum ar fi depresia; subliniaza faptul ca rata infertilitatii este în crestere, atingand in prezent aproximativ 15% din cupluri; invita, prin urmare, statele membre să garanteze cuplurilor dreptul de acces universal la tratament impotriva infertilitatii”. Ca atare, “SOS Infertilitatea” va propune ca garantarea pentru cupluri a dreptului de acces universal la tratament impotriva infertilitatii sa fie inscrisa in proiectul de lege ce va intra in dezbatere publica.

In ceea ce priveste actuala decizie a Ministerului Sanatatii de a sustine financiar o tentativa de fertilizare in vitro, aceasta este salutara, ca principiu. Ceea ce ne ridica insa probleme este cifra avansata – “250 de cupluri, cu varsta intre 25 si 40 de ani”. Desi intelege restrictiile bugetare inerente, Asociatia “SOS Infertilitatea” considera aceasta cifra aleatorie si discriminatorie. In conditiile in care toti membrii cuplurilor infertile sunt contribuitori la sistemul de asigurari de sanatate, din punctul nostru de vedere sunt foarte greu de gasit criteriile care sa nu transforme aceasta limitare la 250 de cupluri intr-o masura discriminatorie, ce incalca principiul de acces egal la tratament medical pentru cetatenii Romaniei. “SOS Infertilitatea” asteapta cu interes ansamblul criteriilor ce vor fi stabilite de cate Comisia de Obstetrica-Ginecologie a Ministerului Sanatatii pentru finantarea fertilizarii in vitro si va reactiona ulterior, ca atare.

Asociatia “SOS Infertilitatea”

Programul va fi funcţional începând cu anul 2010 şi are drept scop susţinerea, de la bugetul de stat, a costurilor necesare procedurilor de fertilizare in vitro pentru 250 de tinere cupluri infertile.

“Este timpul ca infertilitatea să fie recunoscută de către autorităţi ca o problemă medicală ce produce suferinţă şi care necesită compensare. Este corect ca şi pacienţii români să aibă acces gratuit la tratamente medicale dovedite utile. Am avut astăzi o întâlnire cu reprezentanţii Comisiei de obstetrică –ginecologie a Ministerului Sănătăţii şi am decis că este necesar ca de anul viitor programele naţionale ale Ministerului Sănătăţii să cuprindă şi o iniţiativă pentru a ajuta tinerele cupluri”, a declarat prof. Dr. Adrian Streinu–Cercel, secretar de stat în Ministerul Sănătăţii.

În program vor fi incluse, în principal, cupluri cu vârsta cuprinsă între 25 şi 40 de ani, urmând ca, ulterior, membrii Comisiei de Obstetrică Ginecologie a MS să stabilească şi alte criterii. Conform iniţiativei, Ministerul Sănătăţii va susţine financiar prima procedură de fertilizare in vitro. În cazul în care este nevoie ca acaesta să fie repetată, următoarele costuri financiare vor fi suportate de cupluri.

Bugetul noului program este estimat la aprox. 500 000 de euro anual.

Începând de mâine, 20 octombrie 2009, pe site-ul ministerului, la adresa www.ms.ro va fi postată o altă iniţiativă a MS, proiectul de Legea Reproducerii Umane Asistate şi Embriologiei, precum si Codul de Procedură.

Legea Reproducerii Umane Asistate şi Embriologiei, precum si Codul de Procedura au fost create ca urmare a unei reale îngrijorări publice cu privire la implicaţiile pe care noile tehnologii de reproducere asistată ar putea să le aibă asupra percepţiei şi valorificării vieţii umane şi a relaţiilor de familie.

Intervenţia sau cercetarea medicală din domeniul reproducerii umane asistate are ca scop diminuarea problemelor de infertilitate sau reducerea riscului de apariţie a anomaliilor ereditare.

Legea Reproducerii Umane şi Embriologiei priveşte toate modalităţile de utilizare a spermei, ovulelor şi embrionilor cu aplicare umană şi toate investigaţiile care implică folosirea de embrioni umani vii. Această lege prevede obligaţii pentru centrele de cercetare în sensul practicării unor standarde de calitate şi siguranţă adecvate, furnizării şi înregistrării de informaţii, asigurării de consultanţă.