Infertilitatea este o boala

Participam in acest sfarsit de saptamana la Forumul National al Organizatiilor de Pacienti. Prezenta este notabila, vom fi acolo pentru a aduce inca o data in atentia reprezentantilor Ministerului Sanatatii si Comisiei pentru Sanatate din Parlament problema infertilitatii: vidul legislativ in domeniu si intarzierile in implementarea programului-pilot FIV.

Selectiuni din agenda evenimentului, luarile de cuvant si workshopurile la care vom participa:

Vineri 5 martie
SALA GENEVA

14.00 – 14.40 Deschiderea oficiala a Forumului National al asociatiilor de pacienti din Romania

Cuvant deschidere:

• Dl Cezar Irimia – presedinte Coalitia Organizatiilor Pacientilor cu Afectiuni Cronice din Romania
• Dl Dr. Raed Arafat , Subsecretar de Stat , Ministerul Sanatatii
• Dl Adrian Streinu-Cercel, Secretar de Stat Ministerul Sanatatii
• Dna Amalia Canton, Director General Adjunct , Directia de Sanatate Publica, Asistenta Medicala si Programe
• Dl. Prof. Dr. Univ. Vasile Astarastoae, presedinte Colegiul Medicilor din Romania
• Doamna Rodica Nassar, presedinte Comisia pentru Sanatate si familie Camera Deputatilor
• Dr Tudor Ciuhodaru, membru Comisia pentru Sanatate si familie, Camera Deputatilor
• Dl Razvan Chivu, Consilier al Ministrului Sanatatii

15.00 – 16.00 Accesul pacientilor la tratament

16.30 – 17.30 Workshopuri
Workshop comunicare – Construirea retelei de suport a pacientului roman, dr Irina Stefanescu

19.00 – Cocktail participanti – Sala Berlin

Sambata 6 martie

12.05 – 12.15 Bianca Brad, prezentarea Organizatiei EMMA
12.15 – 13.30 Drepturile si obligatiile pacientului

• Dl Nicolae Vlad Popa – presedinte Asociatia pacientilor cu dizabilitati musculo-scheletice din Romania
• Dl. Dr Florin Chirculescu “Medicina defensiva in contextul malpraxisului”
• Dl. Dr. Victor Olsavszky, reprezentant Organizatia Mondiala a Sanatatii in Romania “Drepturile si siguranta pacientilor – o viziune OMS”
• Dl Vasile Barbu, presedinte Asociatia Nationala pentru Protectia Pacientului

[Daca nu ati primit newsletter-ul SOSI pe luna februarie, il puteti citi aici. Pentru a va abona, exista buton in meniul din dreapta.]

In urma intalnirii cu o delegatie a Asociatiei “SOS Infertilitatea” la sediul Parlamentului European, dl. eurodeputat Sebastian Bodu a adresat o scrisoare oficiala conducerii Ministerului Sanatatii prin care isi exprima sprijinul pentru cauza luptei impotriva infertilitatii din Romania,  felicita MS pentru initiativa de a demara un program-pilot privind fertilizarea in vitro si isi exprima speranta ca in anii viitori acest program va capata noi dimensiuni, pentru a raspunde nevoilor cetatenilor romani de varsta reproductiva care isi doresc un copil.

In numele miilor de familii afectate de infertilitate din Romania, multumim pentru sprijin!

COMUNICAT DE PRESA

Asociatia «SOS Infertilitatea» anunta lansarea proiectului «Infertilitatea: sfaturi medicale online». Organizatia Mondiala a Sanatatii estimeaza ca la nivel european un cuplu de varsta reproductiva din sase are dificultati in a concepe un copil. Cuplurile care se confrunta cu infertilitatea sunt nevoite sa duca o lupta lunga si dificila, pe plan psihic, fizic si financiar, cu atat mai mult in Romania, unde statul inca nu a pus in practica o politica publica in domeniu.

Clinicile de fertilitate din Romania sunt foarte solicitate, asteptarea pentru a avea o consultatie sau acces la o procedura fiind adesea de ordinul saptamanilor sau chiar lunilor. In acelasi timp, noile tehnologii de informare si comunicare au democratizat accesul la informatia medicala de specialitate; acest fapt poate avea consecinte pozitive (pacienti mai informati, care inteleg ce se intampla in corpul lor), dar si negative (indeosebi riscul de autodiagnosticare si riscul de a se lasa influentat in mod vital de «sfaturile» pur medicale venite de la utilizatori anonimi care nu au pregatire de specialitate). In acest context, Asociatia «SOS Infertilitatea» a decis sa puna in contact virtual pe forumul sau www.forum.infertilitate.com persoane afectate de infertilitate si medici din domeniul infertilitatii si reproducerii umane asistate medical.

Am avut bucuria ca multi medici si embriologi foarte cunoscuti si apreciati  din Romania – printre care dr. Diana Cocei, dr. Dorina Codreanu, dr. Gabriela Cotarcea, dr. Daniel Damian, embr. Monica Dascalescu, dr. Laura Dracea, dr. Irina Dumitrascu, Dr. Andrew M. Glazier, biol. Ramona Mihart,  dr. Luminita Mirzan, dr. Andreea Mustata, prof. Mircea Onofriescu, biol. Iulia Raica, biol. Ioana Rugescu, dr. Lacramioara Sandu – sa isi exprime disponibilitatea de a intra in comunicare cu pacientii via platforma web a Asociatiei «SOS Infertilitatea». Le multumim, indeosebi pentru ca stim cat de pretios este timpul dumnealor si realizam efortul pe care il vor face pentru a putea fi in contact.

Pacientii pot adresa intrebari ce tin de domeniile infertilitate feminina (probleme tubare, malformatii uterine, sindromul ovarelor polichistice, endometrioza etc.), infertilitate masculina / andrologie si embriologie. Pentru o cat mai eficienta utilizare a timpului pe care medicii il pun la dispozitie, pacientii vor furniza in acelasi timp cu intrebarea propriu-zisa si o fisa cu informatii precise despre istoricul de infertilitate a cuplului.

Mentionam ca aceste sfaturi medicale pot fi foarte utile pentru a se pozitiona, insa o evaluare si o recomandare medicala personalizata se pot efectua numai in urma unei consultatii detaliate; in consecinta, aceste sfaturi medicale nu inlocuiesc consultatiile, ci doar le pregatesc.

Va asteptam deci pe forumul Asociatiei «SOS Infertilitatea» pentru a beneficia de sfaturile medicale ale celor mai reputati specialisti romani in infertilitate si reproducere umana asistata medical.

Asociatia “SOS Infertilitatea”

StiriONG

Gala Societatii Civile

Una dintre cititoarele paginii noastre web ne-a semnalat in comentarii ca in seara zilei de 15 februarie 2010 dl. Attila Cseke, ministrul Sanatatii, a prezentat la postul de televiziune  OTV starea sitemului sanitar din Romania, abordand foarte pe scurt si subiectul programului FIV.

Am solicitat agentiei de monitorizare a presei care face voluntariat pentru Asociatia “SOS Infertilitatea” sa regaseasca pentru cititorii paginii noastre acest fragment de emisiune. Multumim partenerului nostru pentru operativitate, va putem reda astfel declaratia domnului ministru:

Fertilizarea in vitro este o discutie pe care o avem in analiza.

Ne exprimam convingerea ca Ministerul Sanatatii va analiza cat mai curand acest program, inclus in prioritatile Ministerului Sanatatii pentru anul 2010, si va trece la implementarea sa.

Va reamintim ca Asociatia “SOS Infertilitatea” a adresat  in data de 27 ianuarie o propunere oficiala  Directiei Generale de Sanatate Publica, Asistenta si Programe din cadrul Ministerului Sanatatii, la care inca asteptam raspuns. In paralel, Asociatia noastra a demarat o actiune de lobby la nivel international prin care politicieni si organizatii ne sustin, solicitand Ministerului Sanatatii accelerarea implementarii programului FIV, prin care sa dea o sansa familiilor care altfel nu pot avea copilul multdorit.

Asa cum v-am promis, suntem alaturi si reprezentam interesele cuplurilor infertile, unul din principiile noastre este transparenta, revenim cu amanunte de fiecare data cand detinem.

O delegatie a Asociatiei “SOS Infertilitatea” a fost primita la sediul Parlamentului European de catre dnul eurodeputat Victor Bostinaru (S&D), careia i-au fost prezentate contextul si mizele campaniei “Infertilitatea este o boala”, ingrijorarile referitoare la absenta cadrului legislativ si la lipsa de politici publice care sa sprijine cuplurile infertile din Romania. Dnul eurodeputat, membru al Comisiei pentru Petitii,  s-a angajat sa “resusciteze”, sa aduca pe agenda Comisiei petitia adresata de catre grupul nostru de initiativa inca din 2008 si inregistrata la Parlamentul European, dar la care inca nu am primit raspuns. De asemenea, dnul eurodeputat va adresa in viitorul apropiat un punct de vedere scris Ministerului Sanatatii, prin care va solicita  urgentarea actiunilor de sustinere a cuplurilor infertile din Romania.

Va reamintim ca in Rezolutia PE din 21 februarie 2008 privind viitorul demografic al Europei, Parlamentul European

constată că infertilitatea este o boală recunoscută de Organizaţia Mondială a Sănătăţii, care poate avea efecte grave, cum ar fi depresia; subliniază faptul că rata infertilităţii este în creştere, atingând în prezent aproximativ 15% din cupluri; invită, prin urmare, statele membre să garanteze cuplurilor dreptul de acces universal la tratament împotriva infertilităţii.

Campania de lobby in randul europarlamentarilor romani pentru cauza luptei impotriva infertilitatii in Romania va continua. Asociatia “SOS Infertilitatea” multumeste tutror eurodeputatilor care s-au aratat deschisi si ne sustin in lupta noastra.

Actiunea de lobby pentru cauza infertilitatii in Romania continua la Parlamentul European. Astazi, 11 februarie 2010, dna eurodeputat Daciana Sârbu (S&D), membra a Comisiei pentru Sanatate a PE, si-a exprimat solidaritatea cu miile de cupluri din Romania care se lupta cu neputinta de a avea un copil. Dna eurodeputat se va implica in mod concret in sustinerea actiunilor Asociatiei “SOS Infertilitatea”, adresand o scrisoare oficiala Ministerului Sanatatii din Romania, prin care va cere urgentarea implementarii unei politici publice privind infertilitatea in Romania.

O delegatie a Asociatiei “SOS Infertilitatea” a fost primita la sediul Parlamentului European de catre dna eurodeputat Norica Nicolai (ALDE), careia i-au fost prezentate contextul si mizele campaniei “Infertilitatea este o boala”, ingrijorarile referitoare la absenta cadrului legislativ si la lipsa de politici publice care sa sprijine cuplurile infertile din Romania. La randul sau,  dna eurodeputat s-a solidarizat cu revendicarile noastre si si-a exprimat intregul sprijin pentru cauza luptei impotriva infertilitatii. Astfel, dna eurodeputat va adresa in viitorul apropiat o interpelare Ministerului Sanatatii, prin care va solicita  urgentarea actiunilor de sustinere a cuplurilor infertile din Romania. De asemenea, dna Nicolai transmite cuplurilor care isi doresc un copil urari de curaj si sansa, asigurandu-le de solidaritatea si intelegerea sa.

Actiunea de lobby pentru cauza infertilitatii in Romania continua la Parlamentul European. Astazi, 10 februarie 2010, dl. eurodeputat Catalin-Sorin Ivan (SD) si-a exprimat solidaritatea cu miile de cupluri din Romania care se lupta cu neputinta de a avea un copil. Dl. eurodeputat se va implica in mod concret in sustinerea actiunilor Asociatiei “SOS Infrtilitatea”, adresand o scrisoare oficiala Ministerului Sanatatii din Romania, prin care va cere urgentarea implementarii unei politici publice privind infertilitatea in Romania.

Asociatia “SOS Infertilitatea” a demarat, pe langa atragerea de sprijin politic pentru cauza luptei impotriva infertilitatii la nivel national, o campanie de lobby la nivel international, prin afilierea la organizatia paneuropeana “Fertility Europe” si prin initierea unui ciclu de intrevederi cu deputatii romani din Parlamentul European.

Astfel, marti, 9 februarie, o delegatie a Asociatiei “SOS Infertilitatea” a avut o intrevedere cu dl. Sebastian Bodu (PPE) la sediul Parlamentului European, in chiar ziua investirii Comisiei Barroso 2. Asociatia “SOS Infertilitatea” a prezentat contextul si mizele campaniei pe care o desfasoara, realizarile de pana in prezent si sperantele pentru viitor, ingrijorarile referitoare la absenta cadrului legislativ si la lipsa de politici publice care sa sprijine familiile infertile din Romania. Dl. eurodeputat a inteles revendicarile noastre, si – desi competentele sale in domeniu sunt limitate, intrucat lupta trebuie dusa indeosebi in plan politic national – si-a exprimat intregul sprijin cauza luptei impotriva infertilitatii. In mod concret, dl. Sebastian Bodu va adresa in viitorul apropiat o solicitare scrisa Ministerului Sanatatii, prin care isi va exprima solidaritatea cu actiunile Asociatiei “SOS Infertilitatea” si va cere urgentarea actiunilor de sustinere a cuplurilor infertile din Romania.

Dupa cum am relatat, Asociatia “SOS Infertilitatea” a luat atitudine in plan politic referitor la proiectul de lege privind reproducerea umana asistata medical, aflat actualmente in dezbatere la Camera Deputatilor.  Ca raspuns la mesajele adresate, Asociatia a fost invitata astazi, 3 februarie 2010, la o intrevedere cu dna deputat Mihaela Sandru (PDL), membra a Comisiei pentru Sanatate si Familie. Dna deputat si-a exprimat sustinerea pentru cauza luptei cu infertilitatea si ne-a promis sprijinul sau pentru ca domeniul reproducerii umane asistate medical sa aiba un cadru legal coerent, constitutional si care sa respecte principiile de bioetica.

Mentionam ca si dnul deputat Petru Movila (PDL), vicepresedinte al Comisiei pentru Sanatate si Familie, ne-a adresat un mesaj de sprijin si ne-a asigurat de intreaga sa colaborare in campania pe care o desfasuram. De asemenea, am avut confirmarea ca dnul Secretar de Stat in Ministerul Sanatatii, dr. Cristian Irimie, mai vechiul nostru sustinator, continua sa urmareasca desfasurarea campaniei noastre si a actiunilor in domeniul infertilitatii/RUAM.

Vom reveni cu amanunte concrete despre evolutia proiectului de lege atunci cand le vom detine.

Asociatia “SOS Infertilitatea” urmareste procesul legislativ si a luat la cunostinta ca pana pe data de 4 februarie 2010 este asteptat raportul comisiilor Camerei Deputatilor privind Propunerea legislativa privind reproducerea umana asistata medical, initiata de un grup de parlamentari PD-L, printre care dl. senator Iulian Urban, propunere adoptata de Senat prin depasirea termenului de adoptare.

Domeniul reproducerii umane asistate medical este un domeniu extrem de sensibil, comportand aspecte foarte delicate ce tin de principiile de bioetica, drept consecinta in toate tarile europene cadrul legislativ in acest domeniu a fost adoptat dupa o larga consultare a factorilor interesati (medici, embriologi, juristi, specialisti in bioetica, societate civila etc.)

Noi, Asociatia “SOS Infertilitatea”, am scris in mod repetat dlui senator Iulian Urban dupa ce am luat la cunostinta forma in care a fost propus acest poiect de lege, explicandu-i pe larg obiectiile noastre documentate, insa constatam cu regret ca nu s-a tinut cont de observatiile noastre.

Ca atare, Asociatia “SOS Infertilitatea” publica si difuzeaza analiza realizata de catre dl. asist. univ. Sabin Gutan, doctor in stiinte juridice, autorul unui teze ce are drept subiect exact studierea cadrului legislativ in domeniul reproducerii umane asistate medical in diferite tari din Europa si care are bunavointa de a ne acorda consultanta juridica. Mentionam ca Asociatia a scris deja deputatilor din Comisia pentru Sanatate si Familie, insarcinata cu redactarea raportului referitor la aceasta propunere legislativa, precum si celorlalte comisii implicate; vom continua sa reactionam, dat fiind ca actuala propunere legislativa are grave, intolerabile lacune, pe fond si de forma.

.

STUDIU ASUPRA PROIECTULUI DE LEGE PRIVIND REPRODUCEREA UMANĂ ASISTATĂ MEDICAL

Material realizat de

Asist. univ. dr. GUŢAN SABIN

Noul proiect de lege privind reproducerea umană asistată medical adoptat de Senat în luna decembrie 2009 este din start un eşec pentru domeniu. Acest proiect, deşi iniţial a fost respins de Comisiei pentru Sănătate Publică a Senatului, a fost totuşi înaintat Senatului spre dezbatere, sub justificarea realizării unor modificări în conformitate cu recomandările Comisiei menţionate. Curios este faptul că proiectul adoptat de Senat este identic cu cel respins iniţial de Comisia Senatului.

În aceste condiţii, toate erorile terminologice, ştiinţifice, juridice, de tehnică legislativă etc. sunt la un pas de a deveni lege. Trecând peste greşelile de la tot pasul din noul cod civil, speram că măcar prin legile speciale construite pe lângă acesta să se mai corecteze câte ceva.

Pentru început, ca să fiu clar, din nenumăratele legi din domeniu ale altor state pe care le-am studiat acest proiect e de departe cel mai prost. Nu faptul că e scurt (26 articole) îl face prost, ci faptul că e incorect, neprofesional, haotic, fragmentat, incomplet – şi se poate continua mult cu epitete despre cum nu ar trebui să fie.

În continuare voi analiza proiectul, cu referiri atât la legislaţia externă, cât şi la noul cod civil. În primul rând, pentru o mai uşoară organizare şi înţelegere a viitoarei legi, recomandăm denumirea fiecărui articol.

Încă de la art.1 se pleacă greşit. Din acesta se deduce că legea se referă doar la recunoaşterea şi reglementarea drepturilor privind reproducerea umană asistată medical (RUAM). Cu toate acestea dreptul la reproducere asistată nu este definit. Acest scop al legii nu răspunde cerinţelor sociale şi juridice. Legea ar trebui să reglementeze regimul juridic al RUAM. Scopul medical-reproductiv este mai adecvat decât scopul terapeutic, deoarece RUAM nu este o terapie medicală în sine, ea neavând efectul de a vindeca sau ameliora boala de care suferă pacientul. RUAM se poate realiza atunci când toate terapiile medicale cunoscute au eşuat în a vindeca sau ameliora infertilitatea sau sterilitatea.

Proiectul nu instituie principiile ce guvernează domeniul şi nici garanţii cu privire la  ocrotirea demnităţii umane, persoanei şi familiei prin interzicerea folosirii abuzive a biotehnologiei şi a ingineriei genetice. Nu se interzice nici clonarea.

Cititi continuarea analizei

Asocitatia SOS Infertilitatea a beneficiat zilele acestea de o mediatizare exceptionala, care a adus problema infertilitatii in prim-planul atentiei publice.

Va oferim linkuri catre articolele din presa scrisa si din online (le veti regasi si in blogroll, unde arhivam intreaga mediatizare a campaniei), iar in acest articol vom reproduce fragmente dintr-unul singur articol aparut intr-un cotidian central.

Despre “SOS Infertilitatea” in presa scrisa:

• Mediafax
• Evenimentul Zilei
• Jurnalul National
• Adevarul (II)
• Curentul
• 7Plus
• Cotidianul “Tribuna” (Sibiu)

Despre “SOS Infertilitatea” online:

• realitatea.net
• topsanatate.ro
• stiri.acasa.ro
• healthy.ro
• feminis.ro
• sfatulmedicului.ro
• paginamedicala.ro
• doctorbun.ro
• e-timisoara.info
• umsz.manna.ro (in limba maghiara)
• romaniantimes.at (in limba engleza)

Asa cum am precizat, intrucat reactiile din presa scrisa si online sunt prea vaste, redam fragmente dintr-un singur articol de mari dimensiuni, din cotidianul Adevarul, care atrage atentia asupra fenomenului infertilitatii in Romania si vorbeste despre campania mediatizata pe aceasta pagina web.

Pentru familiile care se confruntă cu ea, infertilitatea este un handicap invizibil. Statul român o ignoră şi nu contribuie nici măcar cu un leu la plata investigaţiilor, medicamentelor sau a procedurilor. La nivel mondial, aproximativ 15% din cuplurile tinere au probleme de infertilitate. Dacă au ghinionul să trăiască în România se vor lovi de ignoranţa statului ca de un zid.

Elena Miclea are 29 de ani. Din august e mama fericită a doi copii, un băieţel şi o fetiţă. Drumul până la această fericire a fost lung şi costisitor. A durat patru ani şi a costat mai bine de 10.000 de euro. [...]

[...]Iniţiatorii proiectului vor ca autorităţile române să conştientizeze cât de mare este incidenţa infertilităţii la noi în ţară şi să o trateze ca pe o problemă de sănătate publică.

„Dacă au ghinionul de a fi infertile, cuplurile din România suportă toate cheltuielile. De la analize şi tot felul de investigaţii, continuând cu medicamentele pentru stimularea ovariană şi costurile pe care le presupun inseminarea artificială şi fertilizarea in vitro“, explică Elena Miclea. [...]

[...]Nu avem o lege a reproducerii umane asistate

Cum România nu se poate lăuda cu o reglementare legală a reproducerii umane asistate, în urmă cu un an, grupul de iniţiativă condus de Elena Miclea a promovat o petiţie pentru elaborarea unei legi în acest sens. Până acum, petiţia a fost votată pe internet de aproape 5.000 de români.[...]

Legea ar urma să introducă procedurile de inseminare artificială şi de fertilizare in vitro în programele naţionale de sănătate; să stabilească toate criteriile pe care trebuie să le îndeplinească beneficiarii legii, care sunt preţurile care vor fi percepute, dar să rezolve şi chestiunile de bioetică. [...]

.

Cititi articolul in integralitate aici.

In discursul de astazi, 15 septembrie, rostit in fata membrilor Parlamentului, presedintele Romaniei, dl. Traian Basescu, a abordat din nou problema demografica. Mesajul prezidential sublinieaza riscurile sociale grave si nevoia de politici publice echitabile si coerente in domeniul demografic:

[...] Doamnelor şi domnilor,

Am avut o preocupare constantă pentru diminuarea riscurilor sociale cauzate de politici demografice inconsistente, care au fost aplicate pe parcursul mai multor decenii.

În ultimii 20 de ani, populaţia României s-a redus permanent. Există previziuni conform cărora, dacă se păstrează nivelul actual al ratei fertilităţii totale, atunci, România va avea circa 16,7 milioane de locuitori în anul 2050 şi doar circa 11,9 milioane de locuitori în anul 2075.

Trebuie să renunţăm la incoerenţa decizională şi instituţională, la experimentarea continuă, provizoratul şi incertitudinea din sfera politicilor sociale, care au fost estompate în ultimii 7-8 ani de creşterea economică şi de posibilitatea de a lucra în străinătate. Fără politici coerente aplicate astăzi, România riscă agravarea în perspectivă a unor procese cum sunt: reducerea natalităţii, reducerea numărului absolut al populaţiei, îmbătrânirea demografică, reducerea numărului persoanelor active şi creşterea numărului de persoane inactive care depind de o persoană activă şi aşa mai departe. De altfel, în acest scop am şi decis înfiinţarea unei Comisii Prezidenţiale care să analizeze riscurile sociale şi demografice din România. Avem nevoie de politici sociale echitabile, coerente, bine focalizate, eficiente, care să reducă riscurile şi să menţină echilibrul bugetar. Pe termen lung, trebuie să ne preocupe nu numai asigurarea creşterii natalităţii, dar şi existenţa unor finanţe publice solide. Pe termen scurt şi probabil mediu, trebuie să avem în vedere şi efectele crizei economice mondiale.

Principala problemă constă în reducerea veniturilor statului pe fondul nevoii sale de a creşte cheltuielile de protecţie socială. [...]

Sursa: presidency.ro

Grupul de Initiativa SOS Infertilitatea a fost subiectul unui reportaj difuzat de Radio Romania Actualitati in cadrul jurnalului de pranz, emisiune de larga audienta, ascultata la nivel national. Am subliniat inca o data problema vidului legislativ in domeniul reproducerii asistate in Romania, fapt ce poate conduce – asa cum s-a vazut recent – la excese si experimentari.

Puteti asculta aici:

SOS Infertilitatea la Radio Romania Actualitati

emisiunea RRA, cu interventia telefonica a colegei nostre Elena Miclea,  care de o saptamana este mama Anei si a lui Matei: dovada ca se poate, dovada ca merita!

De asemenea, sa notam articolele recente dedicate cauzei noastre de catre prestigiosul Deutsche Welle si ziarul Ziua.