Asociatia SOS Infertilitatea

Intrucat in contextul proiectului de lege RUAM  unul dintre subiectele cele mai mediatizate (pentru unele media – chiar singurul) in Romania a fost posibilitatea de a recurge la mama-surogat / purtatoare / gestatia pentru altcineva (GPA), va propunem un interviu pe aceasta tema cu un foarte reputat profesor francez, dr. Israël Nisand, specialist in bioetica.

Interesant este ca acesta s-a pronuntat initial impotriva gestation pour autrui (de altfel, interzisa in prezent in Franta), insa contactul direct cu cuplurile infertile, cunoasterea durerii provocate de infertilitate si observarea bucuriei pe care o aduce aparitia unui copil l-au determinat sa isi schimbe atitudinea si sa fie acum pro.

Dupa parerea d-voastra, trebuie legalizata gestatia pentru altcineva (GPA)?

Eu sunt pro legalizare, de la caz la caz. Nu trebuie permis totul si orice. Dar consecintele negative ale interzicerii GPA ne antreneaza in ce poate fi mai rau: in zilele noastre, o mama surogat costa 15 000 de euro pe Internet; cuplurile mai sarace merg in Ucraina sau in India in niste conditii detestabile.

Adversarii GPA evoca o dimensiune etica…

Nu vad ce valori democratice protejam noi printr-o interdictie insotita de amenzi si inchisoare, care niveleaza totul. O GPA intre persoane adulte, care consimt si nu sunt vulnerabile, nu are nimic imoral. Daca gestatia pentru altcineva ar fi incadrata, am evita multe devieri. Cu atat mai mult cu cat exista acea generozitate de la femeie la femeie. Am intalnit-o. Nu cu mult timp in urma, a venit o doamna sa ma intrebe daca ar putea purta sarcina pentru o angajata a sa care isi pierduse uterul in urma unui avort spontan.

[...]

 

Cititi interviul integral aici.

Marti, 1 martie, de la 11:00 Asociatia SOS Infertilitatea raspunde la intrebari LIVE pe hotnews.ro

Interviu SOS Infertilitatea pentru hotnews.ro referitor la Proiectul de lege RUAM si activitatile noastre asociative:

Recenta intrare in circuitul de aprobare legislativa a Proiectului de Lege privind reproducerea umana asistata medical a suscitat o mediatizare exceptionala, am monitorizat si redat pe forum cele mai multe dintre cele mai multe dintre reactiile din presa, dintre care multe cu participarea reprezentantelor Asociatiei SOS Infertilitatea.

Va redam inregistrarea emisiunii Ora de Stiri de pe TVR2, cu participarea dnei deputat Mihaela Ioana Sandru, initiatoarea proiectului de lege:

Se intampla! Dupa trei ani de campanie a Asociatiei SOS Infertilitatea si dupa un an de lucru efectiv pe text, Proiectul de lege privind reproducerea umana asistata medical in Romania a intrat in circuitul legislativ, in vederea aprobarii!

COMUNICAT DE PRESA

Proiect de lege privind Reproducerea Umana Asistata Medical

Marti, 22 februarie 2011, a intrat in circuitul legislativ al Camerei Deputatilor Proiectul de lege privind Reproducerea Umana Asistata Medical, avand drept initiator pe dna deputat Mihaela Ioana Sandru (PDL).

Domeniu deosebit de sensibil, in care in Romania s-au inregistrat in trecut doua tentative esuate de legiferare, reproducerea umana asistata medical (RUAM) are nevoie de un cadru legal coerent si structurat, care sa ii fixeze tehnicile admise si actiunile interzise, competentele, limitele si sanctiunile. Aceasta lege este indispensabila pentru ca Romania sa nu mai fie teatrul unor experimentari si abuzuri in domeniu si pentru a garanta respectarea criteriilor de bioetica stabilite de conventii internationale semnate de catre tara noastra.

Solicitare centrala a Asociatiei SOS Infertilitatea, initierea unui cadru legislativ privind RUAM, va deveni astfel posibila, gratie eforturilor reunite timp de un an de zile pentru documentarea si redactarea proiectului de lege ale dnei deputat Mihaela Sandru, ale medicilor si embriologilor implicati, ale expertilor Ministerului Sanatatii si ai Camerei Deputatilor, ale dlui as. univ. dr. Sabin Gutan (autorul unei teze de doctorat despre RUAM in Europa, din perspectiva juridica) si ale membrilor Asociatiei SOS Infertilitatea.

Aproximativ 15% din populatia de varsta reproductiva din Romania se confrunta cu infertilitatea, insa pana de curand acest subiect nu exista pe agenda publica, fiind complet ignorat de autoritati. Asociatia SOS Infertilitatea este o organizatie de pacienti, persoane care au invins sau inca mai lupta cu infertilitatea, ce isi desfasoara activitatea exclusiv in regim de voluntariat, cu surse minime de finantare. In ciuda scepticismului si indiferentei de care s-a lovit adesea, SOS Infertilitatea reuseste, dupa trei ani de actiune sustinuta, sa realizeze o prima faza a obiectivului sau primordial: initierea unui cadru legal privind reproducerea umana asistata medical in Romania, care sa respecte criteriile de bioetica si sa sprijine cuplurile hipofertile.

Astfel, printre principiile generale garantate de acest proiect de lege se numara:

• garantarea si ocrotirea demnitatii umane, a persoanei si a familiei, interzicandu-se folosirea abuziva a biotehnologiilor si a ingineriei genetice;
• urmarirea respectarii interesului superior al copilului;
• garantarea dreptului fiecarei persoane de a decide asupra propriului corp;
• garantarea principiului prezervarii speciei umane, a individualitatii si a diversitatii umane, precum si integritatea genomului uman;
• garantarea dreptului fiecarei persoane de a fi corect informata, promovand principiului consimtamântului liber si informat ca o conditie fundamentala pentru folosirea tehnicilor de RUAM.

De asemenea, proiectul de lege stipuleaza ca protectia genomului uman si combaterea eugeniei, precum si politica demografica si sanatatea populatiei sunt probleme de securitate nationala.

Structurat in 46 articole, proiectul de lege propune reglementarea tehnicilor admise, a activitatilor prohibite si/sau cu autorizare speciala, a actelor premergatoare, a confidentialitatii si a dreptului la informare, a autorizarii si functionarii centrelor medicale, a responsabilitatii administrative, a conditiilor de acces la RUAM, a statutului legal al copilului, a rudeniei si filiatiei, precum si sanctiunile in caz de nerespectare a legii. De asemenea, in prezentul proiect de lege «se recunoaste infertilitatea ca fiind o boala cu impact major asupra starii de sanatate a populatiei si a evolutiei demografice a Romaniei» si se propune sustinerea cuplurilor hipofertile in lupta pentru a avea copii.

Asociatia SOS Infertilitatea va reveni cu amanunte si reactii pe parcursul avansarii acestui proiect de lege in circuitul legislativ.

Asociatia SOS Infertilitatea,

contact@infertilitate.com

www.infertilitate.com

Telefon: 0742 80 77 83 (Elena MICLEA)

La stirile din aceasta dimineata s-a difuzat in mod repetat un material despre programul FIV, cu participarea dlui ministru Attila Cseke si a Ramonei Dumitru, membru in nucleul fondator al Asociatiei SOS Infertilitatea.

S-a spus inca o data ca normele/criteriile NU SUNT STABILITE (va rugam sa nu luati de bune diverse informatii fanteziste care circula pe alte forumuri in prezent), dar s-a avansat un buget pentru acest program: cca 4.000.000 RON.

Inregistrarea video a stirii:

In aceasta seara a fost difuzata o stire la Observator, cu dl. ministru al Sanatatii, Attila Cseke, si cu reprezentanti ai SOS Infertilitatea.

Guvernul s-a hotarat in sfarsit sa-i ajute pe romani sa aibe urmasi! Cuplurile infertile vor primi din partea statului ajutor financiar. O parte din enormele cheltuieli pentru procedurile de fertilizare vor fi decontate.

Later edit: numarul clinicilor acreditate a crescut, pentru informatii la zi urmariti baza de date de pe forumul SOS Infertilitatea.

In prezent, in Romania exista 19 clinici /  departamente acreditate sa efectueze proceduri de reproducere umana asistata medical. Ministerul Sanatatii a emis in 2010 trei ordine in acest sens, pe care le puteti parcurge mai jos. Asociatia SOS Infertilitatea a extras din aceste ordine mai ample clinicile RUAM acreditate.

• Ordinul nr. 1009 din 6 iulie 2010 privind acreditatrea unitatilor sanitare care pot efectua activităti de bănci de tesuturi si/sau celule umane, respectiv de utilizator de tesuturi si/sau celule umane în scop terapeutic. Publicat in Monitorul Oficial 479 din 13 iulie 2010 (M. Of. 479/2010)

• Completat cu Ordinul nr. 1345 din 21 octombrie 2010 pentru modificarea si completarea Ordinului ministrului sănătătii nr. 1.009/2010 privind acreditarea unitătilor sanitare care pot efectua activităti de bănci de tesuturi si/sau celule umane, respectiv de utilizator de tesuturi si/sau celule umane în scop terapeutic

• Completat cu Ordinul Nr. 1494 din 16 decembrie 2010 pentru completarea Ordinului ministrului sănătătii nr. 1.009/2010 privind acreditarea unitătilor sanitare care pot efectua activităti de bănci de tesuturi si/sau celule umane, respectiv de utilizator de tesuturi si/sau celule umane în scop terapeutic

Se acrediteaza pentru activitatea de banci de tesuturi si/sau celule umane urmatoarele unitati sanitare*:

*selectie a clinicilor care ofera servicii de reproducere umana asistata medical

1. Spitalul Clinic de Obstetrica si Ginecologie Prof. Dr. Panait Sarbu (Giulesti), Bucuresti – Laboratorul de Reproducere Umana Asistata;

2. Centrul Medical Med New Life - Departamentul de Fertilizare in vitro;

3. Hyperclinica Med Life, Bucuresti – Departamentul de Medicina Materno-fetala;

4. Clinica Medicala Gynera, Bucuresti;

5. Clinica Dacia International Medical – Departamentul de medicina materno-fetala;

6. Clinica Biogenesis, Bucuresti;

7. Clinica Genesys, Bucuresti;

8. Genesys Fertility Center, Bucuresti;

9. Clinica Promed System, Bucuresti;

10. Clinica Generis Med, Bucuresti;

11. Spitalul Clinic Judetean de Urgenta Cluj - Centrul de asistenta a reproducerii;

12. Clinica Polisano Sibiu;

13. Clinica  Vivamed, Brasov;

14. Centrul Medical HIT-MED, Craiova;

15. Clinica Iscare International, Iasi;

16. “New Life BM”  – Omini Clinic, Iasi;

17. Clinica Gynatal , Timisoara;

18. Athena Hospital, Timisoara;

19. Euromaterna -  Departamentul de Fertilizare in vitro, Constanta.

Nota: in primul ordin mai exista o unitate acreditata pentru proceduri de RUAM, SC “Grand Tehno Medical SAJ”, insa aceasta si-a suspedat activitatea in domeniu.

.

Dupa cum am anuntat in luna iunie, o delegatie a Asociatiei SOS Infertilitatea a avut o intrevedere cu dna Sandrine Bretonnière – doctor in sociologie, colaboratoare a reputatului sociolog Alain Touraine si autoare a numeroase studii studii de specialitate –, care la acea data isi desfasura activitatea didactica in cadrul Facultatii de Stiinte Politice a Universitatii din Bucuresti.

Scopul intrevederii cu dna Bretonnière a fost unul de documentare in vederea unei comparatii intre sistemul francez si cel romanesc in ceea ce priveste abordarea si respectarea principiilor de bioetica in reproducerea umana asistata medical. Daca in Franta tematica bioeticii este foarte prezenta pe agenda publica, fiind reglementata de decenii si aflandu-se actualmente in dezbatere politica in vederea ameliorarii, in Romania absenta cvasitotala a dezbaterii oficiale in domeniu face dificila, aproape imposibila, comparatia stiintifica. Cu toate acestea, Sandrine Bretonnière a reusit o interesanta analiza  comparativa a situatiei din cele doua tari in raport cu bioetica – prima si singura analiza de acest fel, dupa stiinta noastra -, comunicarea fiind prezentata cu ocazia congresului Asociatiei Internationale a Sociologilor 2010. Voluntarii Asociatiei SOS Infertilitatea au efectuat traducerea  in limba romana a aceastei analize, pe care v-o prezentam in integralitatea sa, varianta in limba egleza putand fi citita aici.

.

Centrul de Resurse pentru participare publica – CeRe, in parteneriat cu Ambasada Regala a Norvegiei si Agentia Nationala pentru Programe Comunitare in Domeniul Educatiei si Formarii Profesionale prin programul Tineret in Actiune, a organizat joi, 23 septembrie, cea de-a doua editie a Galei Premiilor Participarii Publice.

La eveniment au participat cetateni, ONGuri si reprezentanti ai institutiilor publice care, prin proiectele de participare publica si advocacy, inscrise in Depozitele CeRe, au reusit sa  impuna idei si sa aduca in prim plan probleme reale.

Avem bucuria sa va anuntam ca Asociatia SOS Infertilitatea a obtinut in cadrul acestei Gale un premiu care recompenseaza activitatea noastra de voluntariat pentru realizarea campaniei mediatizate pe acest blog!

Cateva imagini de la evenimentul de joi seara:

Ne bucuram ca acest premiu ne-a oferit ocazia sa atragem inca o data atentia asupra problemei infertilitatii si sa facem cunoscuta lupta noastra comuna.

Pe 15 iulie campania “Infertilitatea este o boala”, desfasurata de catre Asociatia SOS Infertilitatea, a intrat in vacanta. Sezonul politic si mediatic oricum e “mort” vara, iar noi, membrele nucleului fondator, plecam la randu-ne in vacanta, vom fi mult mai putin online.

Vom reveni cu al treilea sezon al campaniei in toamna. Pana atunci, chiar si in timpul acestei vacante, campania se mentine la “cota de avarie”, adica nu evenimente mediatice si politice, dar continua pe partea “grup de suport”. Vom continua, in masura timpului disponibil, sa raspundem pe forum si vom alimenta retelele sociale ale Asociatiei (le gasiti in coloana din dreapta), unde va invitam sa va conectati cu noi, pentru a va tine la curent.

Pana atunci, daca in acesti doi ani si jumatate, de cand activam in regim de voluntariat, ati apreciat activitatea “SOS Infertilitatea”, v-ati dorit sa ne ajutati cu o mica suma dar vi s-a parut complicat (si chiar era, e cam contraproductiv sa te duci si sa astepti la banca pentru a dona 10-20 RON) sau aproape imposibil (pentru simpatizantii nostri din strainatate), acum avem solutia: puteti dona online pentru Asociatia SOS Infertilitatea. In RON, € sau $, rapid si securizat.

Aici este profilul nostru. Donatorul nu trebuie sa aiba cont pe site, iar operatiunea dureaza cca. trei minute cu totul.

Nu ne asteptam la sume mari, stim ca din pacate situatia e albastra pentru toata lumea. Insa se pot face donatii de 10 RON sau 5 €/$, pentru noi nici o suma nu este prea mica. Ajutati Asociatia sa isi continue si sa isi dezvolte activitatea in urmatorul sezon.

Dupa cum stiti, noi suntem foarte transparenti, a se vedea acest topic, unde am facut publice TOATE sumele primite si toate cheltuielile efectuate, vom face la fel si cu donatiile online, vom publica periodic un raport al sumelor primite si in ce scop sunt cheltuite.

Va multumim mult si va uram o vara frumoasa, va asteptam cu vesti bune  si ne regasim la cote maxime in toamna, cu noi actiuni pentru promovarea cauzei luptei cu infertilitatea!

O delegatie a Asociatiei SOS Infertilitatea a avut o intrevedere cu dna Sandrine Bretonnière – doctor in sociologie, colaboratoare a reputatului sociolog Alain Touraine si autoare a numeroase studii studii de specialitate -, care in prezent isi desfasoara activitatea didactica in cadrul Facultatii de Stiinte Politice a Universitatii din Bucuresti.

Dna Bretonnière (care, de altfel, este mama a patru copii – tot respectul si toata invidia noastra pozitiva!), si-a propus realizarea unei comparatii intre sistemul francez si cel romanesc in ceea ce priveste abordarea si respectarea principiilor de bioetica in reproducerea umana asistata medical.

Daca in Franta tematica bioeticii este foarte prezenta pe agenda publica, fiind reglementata de decenii si aflandu-se actualmente in dezbatere politica in vederea ameliorarii, in Romania absenta cvasitotala a dezbaterii oficiale in domeniu face dificila, aproape imposibila, comparatia stiintifica. Practic, asa cum ne-a informat dna Bretonnière, desi in institutiile romanesti exista teoretic diferite comitete si comisii de bioetica, carora s-a adresat solicitand informatii pentru demersul sau sociologic, noi, Asociatia SOS Infertilitatea, am fost singurul for romanesc care a raspuns apelului (in timp ce structurile oficiale si finantate nu au raspuns nici macar la e-mailuri).

In cadrul intrevederii, am invocat istoricul tentativelor de reglementare in domeniu (legea respinsa din 2003 – 2006, proiectul de lege propus de Asociatia Embriologilor, proiectul de lege propus de senatorul Urban), avansarea lucrului pe un nou poiect de lege in Comisia de Sanatate a Camerei Deputatilor, la propunerea si cu participarea Asociatiei SOS Infertilitatea, conditiile in care se realizeaza in prezent procedurile de reproducere umana asistata medical in Romania, cu accent pe mama-purtatoare, procedura neinterzisa deci permisa tacit  in Romania, eforturile Asociatiei noastre de a initia reglementarea legala in acest domeniu, cu respectarea criteriilor de bioetica.

Dna Sandrine Bretonnière va realiza o comunicare ce va fi prezentata cu ocazia congresului Asociatiei Internationale a Sociologilor, pe care o vom publica si noi pe acest blog dupa sustinere. Deocamdata, va oferim abstractul acesteia:

Autonomy of Choice vs. Unavailability of the Human Body: How France and Romania Deal With Bioethics,

International Sociological Association, Gothenburg, Sweden.

France & Romania stand at two opposite ends of the bioethics spectrum. France has a set of laws regulating bioethical issues, which the parliament reviews every 5 years since 1994. The law revision is accompanied by a heated public debate which engages doctors, researchers, intellectuals, associations & different public organs. The issue of surrogacy–illegal in France–best articulates the question of autonomy of choice in the present debate. Romania, on the other hand, has hardly voted any laws on bioethical issues, although it has ratified the Oviedo Convention. A law on Medically Assisted Procreation (no. 217/2003) was rejected by the President & the Constitutional Court in 2005. Romania–and more generally ‘Eastern Europe’–is perceived by Western Europeans as a purely mercantile arena with no ethical constraints. Indeed, both in the case of France & of Romania, the economic perspective is central: autonomy is being opposed by public authorities on the grounds of possible (or proved) exploitation of the human body.

In this paper, my objective will be two-fold. Firstly, I intend to show that France & Romania have, in fact, a similar ethical perspective grounded in the principle of the unavailability of the human body. Legally implemented in France, virtual–but supported by a strong Orthodox tradition–in Romania, this principle is being questioned by a growing demand for autonomy in both contexts. Secondly, I will analyze how these two countries deal (in terms of public debate, political and institutional power play) with these two polarizing & seemingly irreconcilable principles that inform & shape the public & the private spheres.

Dl. Cristian Irimie, Secretar de Stat in Ministerul Sanatatii, a acordat ieri un interviu pentru RealitateaTV, unde, printre alte subiecte de dureroasa si trista actualitate (infectiile intraspitalicesti, exodul medicilor, spitale in pragul falimentului, …), este abordat si subiectul legii privind reproducerea umana asistata medical:

.

Transcrierea integrala a interviului o puteti citi aici.

Va reamintim ca initierea in Romania a unui cadru legislativ privitor la reproducerea umana asistata medical este unul din obiectivele pentru care Asociatia “SOS Infertilitatea” militeaza de doi ani – si iata ca nu in van. In weekend-ul trecut, o delegatie a Asociatiei a participat la o noua sedinta de lucru pe marginea proiectului de lege RUAM la sediul Comisiei de Sanatate a Camerei Deputatilor, sub coordonarea dnei deputat Mihaela Sandru. Proiectul de lege este in stadiu final si, asa cum se declara si in interviu, va fi introdus in curand in procesul legislativ.

Asociatia “SOS Infertilitatea” este in selectia finala a Galei Societatii Civile, la categoriile “Sanatate” si “Buget -, eficienta +”. In cadrul festivitatii de acordare a premiilor Galei Societatii Civile 2010, care a avut loc la Ateneul Roman, au fost premiate proiectele castigatoare ale editiei a VIII-a.

Printre personalitatile care au anuntat castigatorii premiilor pe sectiuni se numara: Aurora Liiceanu – Educatie si cercetare, Mircea Toma – Arta si cultura, Marian Voicu – Apararea drepturilor individuale si colective, Ionut Sibian – Comportament civic si participare publica, Val Vilcu – Sanatate, Andreea Marin Banica – Servicii sociale pentru categorii defavorizate, Cosmin Alexandru – Protectia mediului, Corina Alexandrina Gatej – Dezvoltare economica si sociala, Catalin Stefanescu – Buget -/ Eficienta +, Dumitru Sandu - Marele Premiu.

La eveniment au participat, alaturi de reprezentantii sectorului non-profit, reprezentanti din sectorul privat – companii romanesti, initiatoarele programelor de responsabilitate sociala, reprezentanti ai administratiei  publice centrale – potentialii parteneri ai organizatiilor neguvernamentale in proiectele pe care le implementeaza, oameni care activeaza in mediul politic, lideri de opinie si personalitati recunoscute in diferite domenii de activitate si reprezentanti mass-media.

.

Ca de obicei, participarea la evenimente de acest tip reprezinta pentru “SOS Infertilitatea” un excelent prilej de networkig,  awareness & advocacy pentru cauza luptei cu infertilitatea.

Lista castigatorilor Galei Societatii Civile poate fi consultata aici.

Proiectul “Infertilitatea este o boala” inscris de catre Asociatia “SOS Infertilitatea” in competitia “Gala Societatii Civile” se afla in finala la doua categorii: “Sanatate” si “Buget -, Eficienta +”.

Cele 192 de proiecte inscrise in competitie si implementate in anii anteriori de catre organizatii neguvernamentale, grupuri de initiativa si persoane fizice au atras fonduri in valoare de aproximativ 13 de milioane de euro.  Anul acesta in competitie au intrat 136 de reprezentanti ai societatii civile (125 de ONG-uri, 5 grupuri de initiativa si 6 persoane fizice).

Numarul proiectelor inscrise la fiecare sectiune: Educatie si cercetare – 33 proiecte, Arta si cultura – 26 proiecte, Apararea drepturilor individuale/ colective – 13 proiecte, Comportament civic si participare publica – 43 proiecte, Sanatate – 18 proiecte, Servicii sociale pentru categorii defavorizate – 29 proiecte, Protectia mediului – 16 proiecte, Dezvoltare economica si sociala – 14 proiecte.

La categoria “Buget -/ Eficienta +“ au fost incadrate 27 de proiecte, aceasta categorie fiind destinata proiectelor care isi ating obiectivele planificate cu un consum redus de resurse financiare, remarcandu-se prin implicarea voluntarilor sau a altor resurse non-financiare (comunitatea locala, beneficiari). La aceasta categorie pot fi incadrate proiectele inscrise intr-una din sectiunile mai sus mentionate, care au fost derulate cu fonduri cuprinse intre 0 si 4 000 RON.

Jurizarea proiectelor inscrise in competitie se desfasoara in perioada 30 martie – 30 aprilie. Cele mai bune proiecte inscrise la cea de-a VIII-a editie a Galei Societatii Civile vor fi premiate pe scena Ateneului Roman, in data de 26 mai 2010.

In premiera pentru mediul asociativ romanesc, cauza persoanelor afectate de infertilitate din Romania a fost pledata la nivel international.

Fertility Europe este confederatia ce reuneste asociatiile de pacienti din domeniul infertilitatii din intreaga Europa. La reuniunea din 25-26 martie de la Viena, desfasurata sub sloganul “1 in 6 need help to conceive”, au participat asociatii din Marea Britanie, Belgia, Olanda, Italia, Norvegia, Cehia, Slovacia, Finlanda, Israel, Elvetia, dar si din Austria, Bulgaria, Franta, Grecia, Ungaria, Islanda, Letonia, Polonia, Suedia si Spania. Dupa cum se poate observa, o veritabila intalnire paneuropeana (mai ales tinand cont ca din unele tari au participat cate doua sau trei asociatii), ceea ce ne-a oferit ocazia sa “luam pulsul” situatiei in Europa. Si sa ne dam seama cat de mult mai are Romania pana departe!

………

Vom continua colaborarea cu noii nostri parteneri in cadrul Fertility Europe.

Intre atatea articole destul de tehnice, despre solicitari de informatii in baza Legii 544/2001, participari la evenimente de nisa, semnari de proclamatii revendicative, advocacy la sediul Parlamentului European, comunicare online medic – pacient etc., ne facem timp pentru a semnala si pe blog o mediatizare …mai altfel.

Este vorba despre povestea lungii confruntari cu infertilitatea a Ioanei Petre, membra-fondatoare a Asociatiei “SOS Infertilitatea”, si a sotului ei. Povestea a fost preluata pe unica.ro,  iar statisticile blogului ne spun ca ne-am atins  scopul: sunt multe alte persoane afectate de infertilitate sau poate doar interesate de subiect care ne viziteaza pagina web si afla, astfel, de campania noastra.

Ema, fetita Ioanei, se va naste la sfarsitul acestei saptamani si va face astfel ca  deja 50% din membrele-fondatoare ale Asociatiei “SOS Infertilitatea” sa traiasca minunea de a fi mame, fie ca a fost vorba de sarcini obtinute natural, prin fertilizare in vitro sau de adoptii.

Va dorim tuturor celor care cititi aceste randuri si sunteti in asteptarea unui zambet de copil in familia voastra, sa vi se intample cat de curand. Nu abandonati lupta, continuati sa va tratati si sa sperati. Infertilitatea este o boala, dar cel mai adesea poate fi invinsa.

Dnul eurodeputat Ioan Mircea Pascu (S&D) si-a exprimat solidaritatea cu miile de cupluri din Romania care se lupta cu neputinta de a avea un copil.

Ii multumim domnului eurodeputat  pentru sprijinul acordat actiunilor Asociatiei “SOS Infertilitatea”, vom reveni cu amanunte despre cum se va intampla acest lucru in plan concret.

Participam in acest sfarsit de saptamana la Forumul National al Organizatiilor de Pacienti. Prezenta este notabila, vom fi acolo pentru a aduce inca o data in atentia reprezentantilor Ministerului Sanatatii si Comisiei pentru Sanatate din Parlament problema infertilitatii: vidul legislativ in domeniu si intarzierile in implementarea programului-pilot FIV.

Selectiuni din agenda evenimentului, luarile de cuvant si workshopurile la care vom participa:

Vineri 5 martie
SALA GENEVA

14.00 – 14.40 Deschiderea oficiala a Forumului National al asociatiilor de pacienti din Romania

Cuvant deschidere:

• Dl Cezar Irimia – presedinte Coalitia Organizatiilor Pacientilor cu Afectiuni Cronice din Romania
• Dl Dr. Raed Arafat , Subsecretar de Stat , Ministerul Sanatatii
• Dl Adrian Streinu-Cercel, Secretar de Stat Ministerul Sanatatii
• Dna Amalia Canton, Director General Adjunct , Directia de Sanatate Publica, Asistenta Medicala si Programe
• Dl. Prof. Dr. Univ. Vasile Astarastoae, presedinte Colegiul Medicilor din Romania
• Doamna Rodica Nassar, presedinte Comisia pentru Sanatate si familie Camera Deputatilor
• Dr Tudor Ciuhodaru, membru Comisia pentru Sanatate si familie, Camera Deputatilor
• Dl Razvan Chivu, Consilier al Ministrului Sanatatii

15.00 – 16.00 Accesul pacientilor la tratament

16.30 – 17.30 Workshopuri
Workshop comunicare – Construirea retelei de suport a pacientului roman, dr Irina Stefanescu

19.00 – Cocktail participanti – Sala Berlin

Sambata 6 martie

12.05 – 12.15 Bianca Brad, prezentarea Organizatiei EMMA
12.15 – 13.30 Drepturile si obligatiile pacientului

• Dl Nicolae Vlad Popa – presedinte Asociatia pacientilor cu dizabilitati musculo-scheletice din Romania
• Dl. Dr Florin Chirculescu “Medicina defensiva in contextul malpraxisului”
• Dl. Dr. Victor Olsavszky, reprezentant Organizatia Mondiala a Sanatatii in Romania “Drepturile si siguranta pacientilor – o viziune OMS”
• Dl Vasile Barbu, presedinte Asociatia Nationala pentru Protectia Pacientului

[Daca nu ati primit newsletter-ul SOSI pe luna februarie, il puteti citi aici. Pentru a va abona, exista buton in meniul din dreapta.]

In urma intalnirii cu o delegatie a Asociatiei “SOS Infertilitatea” la sediul Parlamentului European, dl. eurodeputat Sebastian Bodu a adresat o scrisoare oficiala conducerii Ministerului Sanatatii prin care isi exprima sprijinul pentru cauza luptei impotriva infertilitatii din Romania,  felicita MS pentru initiativa de a demara un program-pilot privind fertilizarea in vitro si isi exprima speranta ca in anii viitori acest program va capata noi dimensiuni, pentru a raspunde nevoilor cetatenilor romani de varsta reproductiva care isi doresc un copil.

In numele miilor de familii afectate de infertilitate din Romania, multumim pentru sprijin!

COMUNICAT DE PRESA

Asociatia «SOS Infertilitatea» anunta lansarea proiectului «Infertilitatea: sfaturi medicale online». Organizatia Mondiala a Sanatatii estimeaza ca la nivel european un cuplu de varsta reproductiva din sase are dificultati in a concepe un copil. Cuplurile care se confrunta cu infertilitatea sunt nevoite sa duca o lupta lunga si dificila, pe plan psihic, fizic si financiar, cu atat mai mult in Romania, unde statul inca nu a pus in practica o politica publica in domeniu.

Clinicile de fertilitate din Romania sunt foarte solicitate, asteptarea pentru a avea o consultatie sau acces la o procedura fiind adesea de ordinul saptamanilor sau chiar lunilor. In acelasi timp, noile tehnologii de informare si comunicare au democratizat accesul la informatia medicala de specialitate; acest fapt poate avea consecinte pozitive (pacienti mai informati, care inteleg ce se intampla in corpul lor), dar si negative (indeosebi riscul de autodiagnosticare si riscul de a se lasa influentat in mod vital de «sfaturile» pur medicale venite de la utilizatori anonimi care nu au pregatire de specialitate). In acest context, Asociatia «SOS Infertilitatea» a decis sa puna in contact virtual pe forumul sau www.forum.infertilitate.com persoane afectate de infertilitate si medici din domeniul infertilitatii si reproducerii umane asistate medical.

Am avut bucuria ca multi medici si embriologi foarte cunoscuti si apreciati  din Romania – printre care dr. Diana Cocei, dr. Dorina Codreanu, dr. Gabriela Cotarcea, dr. Daniel Damian, embr. Monica Dascalescu, dr. Laura Dracea, dr. Irina Dumitrascu, Dr. Andrew M. Glazier, biol. Ramona Mihart,  dr. Luminita Mirzan, dr. Andreea Mustata, prof. Mircea Onofriescu, biol. Iulia Raica, biol. Ioana Rugescu, dr. Lacramioara Sandu – sa isi exprime disponibilitatea de a intra in comunicare cu pacientii via platforma web a Asociatiei «SOS Infertilitatea». Le multumim, indeosebi pentru ca stim cat de pretios este timpul dumnealor si realizam efortul pe care il vor face pentru a putea fi in contact.

Pacientii pot adresa intrebari ce tin de domeniile infertilitate feminina (probleme tubare, malformatii uterine, sindromul ovarelor polichistice, endometrioza etc.), infertilitate masculina / andrologie si embriologie. Pentru o cat mai eficienta utilizare a timpului pe care medicii il pun la dispozitie, pacientii vor furniza in acelasi timp cu intrebarea propriu-zisa si o fisa cu informatii precise despre istoricul de infertilitate a cuplului.

Mentionam ca aceste sfaturi medicale pot fi foarte utile pentru a se pozitiona, insa o evaluare si o recomandare medicala personalizata se pot efectua numai in urma unei consultatii detaliate; in consecinta, aceste sfaturi medicale nu inlocuiesc consultatiile, ci doar le pregatesc.

Va asteptam deci pe forumul Asociatiei «SOS Infertilitatea» pentru a beneficia de sfaturile medicale ale celor mai reputati specialisti romani in infertilitate si reproducere umana asistata medical.

Asociatia “SOS Infertilitatea”

StiriONG

Gala Societatii Civile