Vom reveni cu al treilea sezon al campaniei in toamna. Pana atunci, chiar si in timpul acestei vacante, campania se mentine la “cota de avarie”, adica nu evenimente mediatice si politice, dar continua pe partea “grup de suport”. Vom continua, in masura timpului disponibil, sa raspundem pe forum si vom alimenta retelele sociale ale Asociatiei (le gasiti in coloana din dreapta), unde va invitam sa va conectati cu noi, pentru a va tine la curent.

Pana atunci, daca in acesti doi ani si jumatate, de cand activam in regim de voluntariat, ati apreciat activitatea “SOS Infertilitatea”, v-ati dorit sa ne ajutati cu o mica suma dar vi s-a parut complicat (si chiar era, e cam contraproductiv sa te duci si sa astepti la banca pentru a dona 10-20 RON) sau aproape imposibil (pentru simpatizantii nostri din strainatate), acum avem solutia: puteti dona online pentru Asociatia SOS Infertilitatea. In RON, € sau $, rapid si securizat.

Aici este profilul nostru. Donatorul nu trebuie sa aiba cont, iar operatiunea dureaza cca. trei minute cu totul.

Nu ne asteptam la sume mari, stim ca din pacate situatia e albastra pentru toata lumea. Insa se pot face donatii de 10 RON sau 5 €/$, pentru noi nici o suma nu este prea mica. Ajutati Asociatia sa isi continue si sa isi dezvolte activitatea in urmatorul sezon.

Dupa cum stiti, noi suntem foarte transparenti, a se vedea acest topic, unde am facut publice TOATE sumele primite si toate cheltuielile efectuate, vom face la fel si cu donatiile online, vom publica periodic un raport al sumelor primite si in ce scop sunt cheltuite.

Va multumim mult si va uram o vara frumoasa, va asteptam cu vesti bune  si ne regasim la cote maxime in toamna, cu noi actiuni pentru promovarea cauzei luptei cu infertilitatea!

]]> http://infertilitate.com/2010/07/15/4206/feed/ 6 http://infertilitate.com/2010/07/08/cinci-familii-din-romania-la-special-families-campaign-roma/ http://infertilitate.com/2010/07/08/cinci-familii-din-romania-la-special-families-campaign-roma/#comments Thu, 08 Jul 2010 08:00:18 +0000 SOS Infertilitatea http://infertilitate.com/?p=4171

SOS Infertilitatea s-a implicat intr-un proiect paneuropean, lansand in Romania Campania Familiile Sperantei, care isi doreste sa puna in evidenta importanta notiunii de familie, sa transmita un mesaj de speranta pentru ceilalti si sa reliefeze faptul ca exista multe moduri in care o familie se poate implini.

Fotografii ale familiilor care au luptat sau continua sa lupte cu infertilitatea din diverse tari europene, insotite de un scurt mesaj, au fost publicate in format de carte postala si expuse la Congresul ESHRE, ce a avut loc la Roma la sfarsitul lui iunie 2010. La acest eveniment au fost prezenti peste 8000 de participanti din toata Europa, este important ca si “povestea” familiilor sperantei din Romania a fost spusa.

After ten years of waiting, tears and hope, our first IVF procedure blessed us with these two gorgeous smiles. Keep on hoping!

Mirela & Mihai from Romania.

.

After eight long years of fertility treatments and two unsuccessful IVF procedures, miracle happened: we naturally conceived our daughter, Ema, born in 2010. Our message for infertile couples: do not give up, keep on hoping!

Ioana & Stefan from Romania.

.

After a few years of treatments for PCOS and an interrupted IVF procedure, we naturally conceived our daughter, Eva. We hope we’ll soon be able to give her a little brother or sister.

Paula & Dan from Romania.

.

Our twins, Ana and Matei, conceived with the help of an IVF-ICSI treatment, make our lives brighter and we want to send a message of hope to everyone that needs one: infertility can be defeated!

Elena & Catalin from Romania.

.

We are a European family fighting with infertility in the city of storks, Strasbourg. We managed to overcome the drama of miscarrying twice, but we are going on with the fertility treatments and we are quite optimistic: we will be parents soon enough!

Raluca from Romania & Michel from France.

Fertility Europe reuneste asociatiile de pacienti ce au ca obiect de activitate actiuni legate de (in)fertilitate, iar la intalnire au participat atat organizatiile care erau deja membre cu drepturi depline (11 organizatii din 10 tari), cat si membrii-candidati (14 organizatii din 12 tari).

In cadrul intalnirii Consiliului Fertility Europe, au fost stabilite prioritatile pentru anul 2010 – inclusiv demararea unui proiect de preventie a infertilitatii si amplificarea campaniei “Special Families” -, iar asociatiile si-au prezentat  pe scurt activitatile din ultimele luni desfasurate in plan national.

In agenda a figurat primirea asociatiilor candidate drept membri cu drepturi depline si, prin vot deschis, intr-un moment emotionant si marcat cu aplauze, Asociatia SOS Infertilitatea a devenit membru cu drepturi depline al Fertility Europe, alaturandu-se grupului select de asociatii reprezentative care apara drepturile pacientilor cu probleme de fertilitate in toate tarile Europei. In concluzie, Fertility Europe are in prezent 25 de organizatii europene membre cu drepturi depline, provenind din 22 de tari.

Dna Ana Veiga, ESHRE’s Chairman Elect (care urmeaza sa devina in 2011 al doilea presedinte-femeie din istoricul activitatii ESHRE), a sustinut pentru participantii la Intalnirea Anuala a Fertility Europe o prezentare deosebit de interesanta “New challenges on the IVF laboratories”, sustinand ca obiectivul ambelor parti implicate in reproducerea umana asistata, atat cadrele medicale cat si pacientii, este “interesul superior al pacientului”, iar asociatiile de pacienti au menirea sa medieze colaborarea partilor implicate.

Fertility Europe a organizat de asemenea “Sesiunea Pacientilor”, inclusa in programul stiintific al Congresului ESHRE, sub titlul “How patient friendly is patient friendly?”, sesiune moderata de catre Clare Lewis-Jones, Chair Fertility Europe, si cu participarea a patru speakeri ale caror prezentari au aratat punctul de vedere al pacientilor despre modul in care tratamentul “patient friendly” trebuie sa se materializeze.

Congresul ESHRE a gazduit si o zona expozitionala, in care Fertility Europe a avut stand de prezentare a activitatii, stand in care cei nu mai putin de 9000 de participanti la congres – medici si embriologi din intreaga lumea -  au avut ocazia sa vizualizeze “Special Families” din toata Europa, printre care si  ilustrate cu cinci familii din Romania, care au transmis lumii intregi mesajul lor de speranta si optimism.

Participarea asociatiei noastre – o organizatie non-guvernamentala care activeaza exclusiv in regim de voluntariat si care nu dispune de fonduri – la acest eveniment de amploare nu ar fi fost posibila fara generozitatea ESHRE, implicarea Fertility Europe, sustinerea  companiei aeriene Blue Air si suportul moral al mai multor persoane altruiste. Tuturor le multumim si cu aceasta ocazie, in numele miilor de cupluri afectate de infertilitate din Romania, ale caror interese trebuie sa fie reprezentate si sustinute.

Putem concluziona ca Asociatia SOS Infertilitatea a participat la o intalnire fructuoasa, a intrat  oficial in marea familie a organizatiilor de pacienti cu probleme de fertilitate din Europa si va contribui la activitatile Fertility Europe pe plan european; vom intari in acelasi timp importanta abordarii etice si centrate pe pacient a problemelor de fertilitate in plan national si vom lupta in continuare cu forte sustinute pentru instituirea unui cadru legal privind reproducerea asistata medical in Romania, cu respectarea criteriilor de bioetica, asa cum exista deja in celelalte tari europene.

Vom reveni cu informatii si fotografii despre participarea romaneasca la Special Families Campaign.

Dna Bretonnière (care, de altfel, este mama a patru copii – tot respectul si toata invidia noastra pozitiva!), si-a propus realizarea unei comparatii intre sistemul francez si cel romanesc in ceea ce priveste abordarea si respectarea principiilor de bioetica in reproducerea umana asistata medical.

Daca in Franta tematica bioeticii este foarte prezenta pe agenda publica, fiind reglementata de decenii si aflandu-se actualmente in dezbatere politica in vederea ameliorarii, in Romania absenta cvasitotala a dezbaterii oficiale in domeniu face dificila, aproape imposibila, comparatia stiintifica. Practic, asa cum ne-a informat dna Bretonnière, desi in institutiile romanesti exista teoretic diferite comitete si comisii de bioetica, carora s-a adresat solicitand informatii pentru demersul sau sociologic, noi, Asociatia SOS Infertilitatea, am fost singurul for romanesc care a raspuns apelului (in timp ce structurile oficiale si finantate nu au raspuns nici macar la e-mailuri).

In cadrul intrevederii, am invocat istoricul tentativelor de reglementare in domeniu (legea respinsa din 2003 – 2006, proiectul de lege propus de Asociatia Embriologilor, proiectul de lege propus de senatorul Urban), avansarea lucrului pe un nou poiect de lege in Comisia de Sanatate a Camerei Deputatilor, la propunerea si cu participarea Asociatiei SOS Infertilitatea, conditiile in care se realizeaza in prezent procedurile de reproducere umana asistata medical in Romania, cu accent pe mama-purtatoare, procedura neinterzisa deci permisa tacit  in Romania, eforturile Asociatiei noastre de a initia reglementarea legala in acest domeniu, cu respectarea criteriilor de bioetica.

Dna Sandrine Bretonnière va realiza o comunicare ce va fi prezentata cu ocazia congresului Asociatiei Internationale a Sociologilor, pe care o vom publica si noi pe acest blog dupa sustinere. Deocamdata, va oferim abstractul acesteia:

Autonomy of Choice vs. Unavailability of the Human Body: How France and Romania Deal With Bioethics,

International Sociological Association, Gothenburg, Sweden.

France & Romania stand at two opposite ends of the bioethics spectrum. France has a set of laws regulating bioethical issues, which the parliament reviews every 5 years since 1994. The law revision is accompanied by a heated public debate which engages doctors, researchers, intellectuals, associations & different public organs. The issue of surrogacy–illegal in France–best articulates the question of autonomy of choice in the present debate. Romania, on the other hand, has hardly voted any laws on bioethical issues, although it has ratified the Oviedo Convention. A law on Medically Assisted Procreation (no. 217/2003) was rejected by the President & the Constitutional Court in 2005. Romania–and more generally ‘Eastern Europe’–is perceived by Western Europeans as a purely mercantile arena with no ethical constraints. Indeed, both in the case of France & of Romania, the economic perspective is central: autonomy is being opposed by public authorities on the grounds of possible (or proved) exploitation of the human body.

In this paper, my objective will be two-fold. Firstly, I intend to show that France & Romania have, in fact, a similar ethical perspective grounded in the principle of the unavailability of the human body. Legally implemented in France, virtual–but supported by a strong Orthodox tradition–in Romania, this principle is being questioned by a growing demand for autonomy in both contexts. Secondly, I will analyze how these two countries deal (in terms of public debate, political and institutional power play) with these two polarizing & seemingly irreconcilable principles that inform & shape the public & the private spheres.

Fertility Europe Council meeting & European Society of Human Reproduction and Embryology Congress

Vom fi prezenti la acest cel mai important eveniment anual in domeniu,  vom “exista”  in sfera infertilitatii / reproducerii asistate europene, practic fara costuri: cazarea si masa reprezentantei noastre sunt asigurate de catre ESHRE, iar transportul aerian Bucuresti – Roma si retur de catre Blue Air.

Multumim sustinatorilor nostri stiuti si nestiuti care ne-au ajutat in organizarea prezentei la acest eveniment!

Bonus:

Cuvantul Libertatii – Craiova

StiriONG

Gala Societatii Civile

Asociatia “SOS Infertilitatea”, membra a federatiei paneuropene Fertility Europe, reuneste persoane cu probleme de fertilitate care desfasoara din 2008 campania “Infertilitatea este o boala. A avea un copil nu trebuie sa fie un lux”. Asociatia deruleaza in acest scop o serie de actiuni de advocacy in plan mediatic si politic, in vederea responsabilizarii clasei politice romanesti asupra gravei si ignoratei probleme a infertilitatii si a reproducerii umane asistate medical, care nu este reglementata legal in Romania. De asemenea, Asociatia se straduieste, strict in regim de voluntariat, sa ajute cuplurile in lupta lor cu infertilitatea.

Dat fiind succesul proiectului “Sfaturi medicale online”, prin care 17 dintre cei mai reputati embriologi si medici specialisti in infertilitate din Romania raspund la intrebarile pacientilor pe forumul Asocitatiei “SOS Infertilitatea”, am decis initierea pe platforma noastra web a unui alt proiect, ivit din constatarea unei necesitati.

Aproape fiecare dintre noi are in dulap medicamente care nu ii mai fac, pentru moment, trebuinta. Adesea raman acolo uitate, uneori chiar pana dupa data de expirare. Sau, uneori, atunci cand dorim sa le donam, gasim cu dificultate persoane care au nevoie de acel medicament exact, desi aceste persoane exista si uneori sufera pentru ca nu isi permit sa cumpere medicamentele necesare.

In farmaciile din Occident exista un “coş cu medicamente”, in care cetatenii depun produsele medicale neutilizate, care sunt in principiu donate spitalelor din tarile subdezvoltate. In Romania nu exista un cadru organizat si vizibil pentru donarea de catre cetateni a medicamentelor. Din aceste motive si in acest context, Asociatia “SOS Infertilitatea” lanseaza un nou proiect: “Coşul cu medicamente SOS Infertilitatea”.

Adresam deci apelul catre cetateni de a dona medicamentele de care nu mai au nevoie, sa le depuna in “coşul” nostru, pentru a fi donate persoanelor care au nevoie. Medicamentele incluse in acest proiect sunt in principiu cele nesesare in tratarea infertilitatii. In cazuri exceptionale, putem intermedia si donarea altor medicamente, destinate altor boli, dar in cazul acestora, date fiind conditiile, va rugam sa va limitati la medicamente scumpe si/sau rare. Medicamentele donate vor fi in ambalajul original, pe cat posibil neincepute, cu data expirarii vizibila si fisa de utilizare existenta. Medicamentele vor fi donate doar persoanelor care dovedesc ca au nevoie si ca respectivele medicamente le-au fost prescrise de medic. Intreaga operatiune se desfasoara exclusiv in regim de voluntariat si cu titlu gratuit.

Pe blogul Asociatiei “SOS Infertilitatea” exista un set complet de reguli, precum si procedura concreta de intrare in posesia medicamentelor, atat pentru persoanele care doresc sa doneze cat si pentru cele care doresc sa le fie donate medicamente.

Proiectul se afla la inceput, dar Asociatia detine deja un stoc semnificativ de medicamente de donat, care va fi actualizat in mod constant si care poate fi consultat pe platforma web a Asociatiei “SOS Infertilitatea”.

Ne-am dori ca in viitorul apropiat autoritatile statului roman sa demareze un program oficial de recuperare a medicamentelor in curs de garantie nefolosite de catre cetateni, a caror neutilizare/aruncare are semnificative consecinte negative in plan economic si ecologic.

.

Transcrierea integrala a interviului o puteti citi aici.

Va reamintim ca initierea in Romania a unui cadru legislativ privitor la reproducerea umana asistata medical este unul din obiectivele pentru care Asociatia “SOS Infertilitatea” militeaza de doi ani – si iata ca nu in van. In weekend-ul trecut, o delegatie a Asociatiei a participat la o noua sedinta de lucru pe marginea proiectului de lege RUAM la sediul Comisiei de Sanatate a Camerei Deputatilor, sub coordonarea dnei deputat Mihaela Sandru. Proiectul de lege este in stadiu final si, asa cum se declara si in interviu, va fi introdus in curand in procesul legislativ.

Asociatia “SOS Infertilitatea” este in selectia finala a Galei Societatii Civile, la categoriile “Sanatate” si “Buget -, eficienta +”.

Printre personalitatile care au anuntat castigatorii premiilor pe sectiuni se numara: Aurora Liiceanu – Educatie si cercetare, Mircea Toma – Arta si cultura, Marian Voicu – Apararea drepturilor individuale si colective, Ionut Sibian – Comportament civic si participare publica, Val Vilcu – Sanatate, Andreea Marin Banica – Servicii sociale pentru categorii defavorizate, Cosmin Alexandru – Protectia mediului, Corina Alexandrina Gatej – Dezvoltare economica si sociala, Catalin Stefanescu – Buget -/ Eficienta +, Dumitru Sandu - Marele Premiu.

La eveniment au participat, alaturi de reprezentantii sectorului non-profit, reprezentanti din sectorul privat – companii romanesti, initiatoarele programelor de responsabilitate sociala, reprezentanti ai administratiei  publice centrale – potentialii parteneri ai organizatiilor neguvernamentale in proiectele pe care le implementeaza, oameni care activeaza in mediul politic, lideri de opinie si personalitati recunoscute in diferite domenii de activitate si reprezentanti mass-media.

.

Ca de obicei, participarea la evenimente de acest tip reprezinta pentru “SOS Infertilitatea” un excelent prilej de networkig,  awareness & advocacy pentru cauza luptei cu infertilitatea.

Lista castigatorilor Galei Societatii Civile poate fi consultata aici.

Fotografii ale familiilor care au luptat sau continua sa lupte cu infertilitatea din diverse tari europene, insotite de un scurt mesaj, vor fi publicate in format de carte postala si vor fi expuse si distribuite la Congresul ESHRE, care va avea loc la Roma la sfarsitul lui iunie 2010. La acest eveniment vor fi prezenti peste 8000 de participanti din toata Europa, este important ca si “povestea” familiilor sperantei din Romania sa fie spusa.

Daca doriti sa va implicati, va rugam sa ne trimiteti un scurt mesaj si o fotografie cu familia voastra. Familia poate fi un cuplu – tu si el/ea, voi si copiii vostri (conceputi natural, cu ajutorul tehnicilor de reproducere asistata, adoptati, …) sau chiar voi si animaluţele voastre.  Pentru ca respectam confidentialitatea, puteti trimite o fotografie in care feţele nu se disting (dar fotografia trebuie sa fie de buna calitate si sa transmita un mesaj, totusi)  sau chiar o imagine reprezentand amprentele mainilor voastre.

Mesajul trebuie sa fie o scurta explicatie (maximum 300 de semne) care sa arate de ce familia voastra este speciala. Un exemplu de mesaj de la colegii nostri finlandezi:

Suntem o familie formata din doi membri. Eu si sotul meu am asteptat barza timp de opt ani. Nu a venit, insa ne-a fost daruita multa iubire. Anna & Juha from Finland.

Sau un alt mesaj din Olanda:

Am luptat sase ani pentru a obtine o sarcina. Fiica noastra are acum trei ani si este dovada ca a meritat sa nu ne pierdem speranta. Kate & Jonas & Grace.

Un alt exemplu de la colegii nostri bulgari:

Suntem un cuplu care incearca de doi ani sa aiba un copil. Continuam tratamentele si suntem convinsi ca in curand se va intampla minunea. Stela & Viktor, Bulgaria.

Dupa cum vedeti, mesajul este simplu iar ansamblul lor simbolic. Va rugam sa ne scrieti la contact@infertilitate.com, trimitandu-ne un scurt mesaj despre familia voastra, insotit de o fotografie (conform instructiunilor de mai sus – poate fi o fotografie neexplicita). Va multumim!

Sub coordoonarea Organizatiei EMMA, al carei presedinte este Bianca Brad, se va marca un moment de reculegere in amintirea copiilor pe care i-am fi putut avea alaturi de noi, daca viata ar fi fost mai dreapta. Din pacate, si multi dintre membrii si simpatizantii Asociatiei “SOS Infertilitatea” au motive sa participe la aceasta ceremonie.

Amanunte concrete despre organizarea evenimentului puteti afla din videoanuntul urmator:

.

Odihniti-va in pace, ingerasi! Mami si tati nu va vor uita niciodata!

Asociatia “SOS Infertilitatea” a participat la Gala Medica, organizata de Colegiul Medicilor, la categoria “ONG-uri de sanatate”.

Gala in sine a avut loc aseara la Teatrul Odeon si am avut surpriza ca Asociatia noastra sa fie nominalizata, o reprezentanta a noastra a urcat pe scena pentru a primi diploma, ceea ce constituie pentru noi o indeplinire a obiectivului propus: sutele de persoane prezente – personalitati din lumea medicala, din sfera asociativa, din presa medicala etc. – au aflat de existenta noastra si a cauzei pentru care luptam.

De asemenea, acest tip de manifestari constituie pentru noi un excelent prilej de a ne crea o retea, de a comunica la nivel informal cu factorii de decizie din domeniu. Putem spune ca in ultimii doi ani am fost omniprezenti, nu am ratat mai nimic  dintre evenimentele societatii civile pe “nisa” noastra, dupa cum puteti vedea pe pagina “premii si participari”. Aceaste participari constante contribuie la cresterea “brand”-ului SOS Infertilitatea, ne aduc – fara investitii bugetare, aspect esential pentru noi – notorietate si recunoastere, de care avem nevoie in lupta noastra.

Multumim tuturor celor care ne sustin!

La nivel naţional, în ultimii ani a crescut cu aproximativ 2-3% proporţia cuplurilor care apelează la reproducerea asistată. Programul Naţional de Fertilizare, care trebuia să înceapă de luna aceasta şi care oferea şansa de a avea copii unui număr de 250 de cupluri, s-a amânat pentru anul viitor.

Rata de fertilitate a populaţiei din ţara noastră a scăzut în ultimii ani, astfel încât tot mai mulţi români apelează la procedurile de reproducere asistată, cum este fertilizarea in vitro. Potrivit statisticilor, unul din cinci cupluri suferă de infertilitate.

„Este timpul ca infertilitatea să fie recunoscută de către autorităţi ca o problemă medicală ce produce suferinţă şi care necesită compensare. Este corect ca şi pacienţii români să aibă acces gratuit la tratamente medicale dovedite utile”, declara profesorul doctor Adrian Streinu-Cercel anul trecut, când se puneau bazele Programului Naţional de Fertilizare.

Programul trebuia să fie pus la punct şi să înceapă din această lună, însă „nu s-a putut materializa şi a rămas la nivel de intenţie, urmând să fie concretizat anul viitor”, a precizat Oana Grigore, purtătorul de cuvânt al Ministerului Sănătăţii.

Puteti citi articolul integral in Adevarul.

Asociatia “SOS Infertilitatea”, care a facut tot ce a tinut de ea in aceasta campanie, regreta ca aceasta promisiune ferma facuta  de catre Ministerul Sanatatii cuplurilor infertile din Romania nu a fost onorata, insa anunta este mai motivata decat oricand sa continue aceasta lupta.

.

.

.

.

.

.

.

.

.

.

.

.

Per ansamblu, evenimentul a fost insa o reusita.  Am participat la ONGFest, deci “existam” in societatea civila romaneasca. Am intrat in contact cu alte asociatii, probabil vom reusi sa concretizam si niste parteneriate. Am reusit sa atragem la fata locului cateva noi directionari a 2% din impozitul pe venit (nu multe – concurenta era mare, tot pe publicul nostru tinta trebuie sa contam, intre o asociatie care lupta pentru copiii bolnavi de cancer si asociatia noastra prima va avea, in mod absolut inteligibil, prioritate pentru publicul general). Dar marele castig ramane faptul ca Asociatia “SOS Infertilitatea” a avut peste douazeci de voluntari prezenti la stand in aceste trei zile, ca ne-am cunoscut, ca ne-am imprietenit, ca ne simtim mai uniti in lupta individuala si in cea comuna.

Pentru mai multe detalii si fotografii, urmariti topicul dedicat de pe forum.

Ne-am bucurat foarte mult ca  au aparut chipuri noi (in realitate au fost mai multe decat veti vedea in fotografii), conteaza foarte mult pentru noi, membrele “nucleului fondator”, ca nu suntem singure, ca putem conta pe mobilizarea voluntarilor din baza de date atunci cand avem nevoie. Ne-a facut placere sa ne cunoastem, vom continua si maine!

.

Spre deosebire de ONG-urile profesioniste, care au putut dedica un buget important acestui eveniment si au organizat evenimente, animatii si alte elemente de atragere a publicului, noi am reusit sa ne prezentam decent, dar fara excese: din resurse/contributii proprii, am imprimat un banner al Asociatiei/campaniei (pe care il vom folosi la evenimentele viitoare) si am tiparit cinci mii de flyere “Directionati 2% pentru cauza luptei impotriva infertilitatii”. Pe langa acestea, voluntarele au printat, pe cont propriu, prezentari si pliante ale campaniei, pe care le-au distribuit persoanelor interesate de la ONGFest.

In vizita la standul nostru, dna Roberta Anastase, Presedinta Camerei Deputatilor, a declarat ca Asociatia noastra are “cel mai frumos stand din intreg targul”. Si am crezut-o. Pentru ca, spre deosebire de alte ONG-uri, noi suntem niste voluntari fara bani si nu am avut multe atractii organizate la standul de la ONGFest; au fost insa acolo “mascotele” noastre, Ana si Matei, dovada ca infertilitatea poate fi invinsa. And this is priceless.

.

Va asteptam sambata si duminica la standul 63 din Parcul Unirii. Doar impreuna putem face cunoscuta cauza luptei impotriva infertilitatii. Iar daca nu o facem noi, nu o face nimeni.

Din putinii banuti pe care ii avem, am platit taxa de participare la acest eveniment, vom avea cort/stand propriu, am tiparit fluturasi si un banner. Este indispensabil pentru mediatizarea cauzei noastre sa fim prezenti la acest eveniment, unde se afla tot ce misca si conteaza in societatea civila romaneasca. Evenimentul va fi foarte mediatizat, va fi o  excelenta ocazie sa facem lobby pentru cauza luptei impotriva infertilitatii si sa convingem cetatenii sa directioneze 2% din impozit pentru a sustine cauza noastra.

Daca doriti sa veniti fie si pentru cateva ore, in oricare din zile, la acest eveniment, scrieti-ne un mesaj la contact@infertilitate.com sau veniti direct la standul nostru din Parcul Unirii (in fata magazinului Unirea).  Deja 12 voluntare si sase membre ale “nucleului fondator” SOS Infertilitatea  (venind din Bucuresti, dar si din Ploiesti, Buzau sau Iasi) si-au anuntat prezenta, este o excelenta ocazie sa ne cunoastem. Va asteptam cu drag.

Pentru amanunte si fotografii, urmariti subiectul pe forum.

Harta evenimentului, aici – Asociatia “SOS Infertilitatea” se afla la standul 63A.

Campania de advocacy desfasurata de catre Asociatia “SOS Infertilitatea” la sediul Parlamentului European isi continua efectele.

Va reamintim ca o delegatie a Asociatiei “SOS Infertilitatea” a avut intrevederi si a obtinut sprijin din partea a nu mai putin de 11 eurodeputati: Monica Macovei, Theodor Stolojan,  Norica Nicolai, Oana Antonescu, Ioan Mircea Pascu, Traian Ungureanu, Daciana Sarbu, Catalin Ivan, Marian-Jean Marinescu, Sebastian Bodu, Victor Bostinaru.

Pana in prezent, ca urmare a campaniei noastre, am primit raspuns oficial la petitia pe care o adresasem in 2008 Parlamentului european, raspuns in care se afirma ca “infertilitatea ar trebui recunoscuta ca o problema de sanatate publica si sociala”; de asemenea, de curand, dnii eurodeputati Sebastian Bodu si Traian Ungureanu au depus in Parlamentul European un proiect de rezolutie pe tema infertilitatii, dupa ce anterior dnul Bodu adresase deja o scrisoare Ministerului Sanatatii din Romania in care isi exprimase sprijinul pentru cauza luptei impotriva infertilitatii.

O noua evolutie in campania de advocacy pentru cauza luptei impotriva infertilitatii in Romania este marcata de catre dra eurodeputat Oana Antonescu,  care se adreseaza dlui Attila Cseke, Ministrul Sanatatii, exprimandu-si sprijinul pentru cauza noastra si solicitandu-i detalii despre programul FIV:

[...]Deşi în România procedurile de reproducere asistată se efectuează cu succes, multe cupluri care se confruntă cu dificultăţi în a obţine o sarcină pe cale naturală nu au acces la ele. Ştiu că ministerul pe care îl conduceţi derulează în 2010 un program pilot prin care susţine, de la bugetul de stat, costurile necesare procedurilor de fertilizare in vitro pentru 250 de tinere cupluri. În actualul context economic, a limita numărul de beneficiari poate fi o soluţie de înţeles, chiar şi pentru cei mai puţin norocoşi ce nu vor prinde lotul celor 250. Cu toate acestea, îmi doresc şi sper să fiţi în asentiment cu mine, că această situaţie trebuie să fie una temporară. De aceea, fac pe această cale un apel către dumneavoastră pentru a acorda acestui program importanţa majoră pe care o are şi îmi exprim convingerea că veţi face tot ceea ce vă stă în putinţă pentru ca el să fie extins cât mai repede posibil.

Pentru a putea veni cât mai prompt şi mai eficient în întâmpinarea solicitărilor, rugăminţilor şi întrebărilor care îmi sunt adresate de către foarte mulţi români şi reprezentanţi ai societăţii civile, vă rog călduros să îmi oferiţi câteva informaţii despre stadiul în care se află la ora actuală programul-pilot FIV. [...]

Textul integral al scrisorii il puteti citi pe forum sau mai jos:

Dl. eurodeputat Sebastian Bodu a adresat in februarie 2010 o scrisoare catre Ministerul Sanatatii prin care isi exprima solidaritatea cu cuplurile infertile si solicita acestei institutii sa se implice in ajutorarea acestor contribuitori la sistemul de asigurari de sanatate.

Mai mult decat atat, de curand dl. eurodeputat Sebastian Bodu, impreuna cu colegul sau, dl. eurodeputat Traian Ungureanu, au depus in Parlamentul European o propunere de rezolutie referitoare la instituirea unui cadru comun de reglementare a tratamentului impotriva infertilitatii, al carei text il puteti citi si pe site-ul oficial al PE, aici.

Asociatia “SOS Infertilitatea” este constienta ca foarte probabil, ca si in cazul petitiei, raspunsul va fi unul in cel mai fericit caz ambiguu, respectiv ca da, infertilitatea este o problema paneuropeana dar ca fiecare  stat-membru isi reglementeaza propria politica de sanatate asa cum doreste, dar consideram ca acest proiect de rezolutie are rolul de a atrage atentia asupra inegalitatii de sanse si de acces la tratament dintre cetatenii europeni.

Le multumim initiatorilor proiectului de rezolutie si vom continua campania prin care atragem sprijin politic pentru cauza luptei cu infertilitatea.

.

.

Puteti urmari aici inregistrarea emisiunii:

Fundatia pentru Dezvoltarea Societatii Civile (FDSC), in parteneriat cu BCR, a lansat incepand cu data de 15 aprilie campania “2% pentru ONG-uri” pentru facilitarea si promovarea in randul cetatenilor a posibilitatii pe care o au acestia de a directiona 2% din impozitul lor pe venit catre o organizatiei neguvernamentala.

Campania se va desfasura timp de o luna si cuprinde diferite modalitati de abordare a cetatenilor: prin intermediul retelelor sociale si de bloguri, prin intermediul bannerelor de promovare online, dar si direct la sediiile agentiilor BCR prin montarea unor urne de colectare a formularelor 230.

Baza de date Catalogul Societatii Civile, disponibila pe portalul StiriONG.ro, va fi principalul mijloc prin care cetatenii pot afla informatii despre fiecare organizatie neguvernamentala in parte. Mai mult, pentru fiecare ONG inscris in baza de date Catalogul Societatii Civile, va fi incarcat un formular electronic 230 (de directionare 2%), ce va contine datele organizatiei, astfel incat vizitatorii sa aiba posibilitatea de a-l completa si printa chiar din fata calculatorului personal.

Profilul nostru este aici. Practic, trebuie doar sa apasati pe link-ul “completeaza formularul”, sa va scrieti datele personale  din cartea de identitate (datele Asociatiei sunt completate automat), sa descarcati formularul astfel completat si sa il printati. Declaratia trebuie datata si semnata.

Dureaza 80 de secunde, pe verificate. Apoi, documentul trebuie trimis prin posta sau depus personal la Administatia Fiscala de care apartineti (o lista cu adresele tuturor Administratiilor Fiscale din tara gasiti aici) sau depus in urnele special amenajate in 100 de sedii BCR din toata tara (aflati adresele si programul sucursalelor BCR unde exista urne 2% de aici.)

Nu neglijati aceasta modalitate de a ne ajuta. Pe voi nu va costa nimic, insa noi, daca nu vom obtine aceste minime resurse, vom fi poate nevoiti sa ne suspendam activitatea. Va reamintim ca Asociatia “SOS Infertilitatea” functioneaza exclusiv in regim de voluntariat si nu are surse externe de finantare, tot ce s-a facut pana acum a fost din contributii personale ale membrilor.

Detalii mai ample despre cum se completeaza formularul, aici.

]]> http://infertilitate.com/2010/04/26/sos-infertilitatea-in-campania-pentru-2-a-fundatiei-pentru-dezvoltarea-societatii-civile/feed/ 8 http://infertilitate.com/2010/04/24/parlamentul-european/ http://infertilitate.com/2010/04/24/parlamentul-european/#comments Sat, 24 Apr 2010 09:18:42 +0000 SOS Infertilitatea http://infertilitate.com/?p=3480 Comisia pentru Petitii a Parlamentului European a examinat petitia adresata de catre Asociatia “SOS Infertilitatea” in decembrie 2008 si ne-a adresat un raspuns, pe care il puteti citi in integralitate:

Proiectul “Infertilitatea este o boala” inscris de catre Asociatia “SOS Infertilitatea” in competitia “Gala Societatii Civile” se afla in finala la doua categorii: “Sanatate” si “Buget -, Eficienta +”.

Cele 192 de proiecte inscrise in competitie si implementate in anii anteriori de catre organizatii neguvernamentale, grupuri de initiativa si persoane fizice au atras fonduri in valoare de aproximativ 13 de milioane de euro.  Anul acesta in competitie au intrat 136 de reprezentanti ai societatii civile (125 de ONG-uri, 5 grupuri de initiativa si 6 persoane fizice).

Numarul proiectelor inscrise la fiecare sectiune: Educatie si cercetare – 33 proiecte, Arta si cultura – 26 proiecte, Apararea drepturilor individuale/ colective – 13 proiecte, Comportament civic si participare publica – 43 proiecte, Sanatate – 18 proiecte, Servicii sociale pentru categorii defavorizate – 29 proiecte, Protectia mediului – 16 proiecte, Dezvoltare economica si sociala – 14 proiecte.

La categoria “Buget -/ Eficienta +“ au fost incadrate 27 de proiecte, aceasta categorie fiind destinata proiectelor care isi ating obiectivele planificate cu un consum redus de resurse financiare, remarcandu-se prin implicarea voluntarilor sau a altor resurse non-financiare (comunitatea locala, beneficiari). La aceasta categorie pot fi incadrate proiectele inscrise intr-una din sectiunile mai sus mentionate, care au fost derulate cu fonduri cuprinse intre 0 si 4 000 RON.

Jurizarea proiectelor inscrise in competitie se desfasoara in perioada 30 martie – 30 aprilie. Cele mai bune proiecte inscrise la cea de-a VIII-a editie a Galei Societatii Civile vor fi premiate pe scena Ateneului Roman, in data de 26 mai 2010.

.
Bonus: iar daca va intrebati unde sunt berzele…

Fertility Europe este confederatia ce reuneste asociatiile de pacienti din domeniul infertilitatii din intreaga Europa. La reuniunea din 25-26 martie de la Viena, desfasurata sub sloganul “1 in 6 need help to conceive”, au participat asociatii din Marea Britanie, Belgia, Olanda, Italia, Norvegia, Cehia, Slovacia, Finlanda, Israel, Elvetia, dar si din Austria, Bulgaria, Franta, Grecia, Ungaria, Islanda, Letonia, Polonia, Suedia si Spania. Dupa cum se poate observa, o veritabila intalnire paneuropeana (mai ales tinand cont ca din unele tari au participat cate doua sau trei asociatii), ceea ce ne-a oferit ocazia sa “luam pulsul” situatiei in Europa. Si sa ne dam seama cat de mult mai are Romania pana departe!

………

Vom continua colaborarea cu noii nostri parteneri in cadrul Fertility Europe.

Infertilitatea este o boala! Probabil ca aceste cuvinte le-ati mai auzit cu ocazia lansarii unor campanii, din gura unor prietene care isi doresc copii si inca nu au, sau poate, din intamplare, cititind forumuri in care femeile cauta solutii pentru a-si implini cel mai mare vis.

Astazi am sa scriu despre un subiect personal, delicat, intim dar in acelasi timp obisnuit in lumea femeilor infertile. Da! Infertilitatea este o boala, o boala fizica si, din pacate, o boala care ne afecteaza si psihic.

Au trecut 5 ani de cand incerc sa-mi indeplinesc cel mai mare vis al vietii mele. Acela de a fi mama. Nu am reusit inca, insa cu ajutorul lui Dumnezeu voi gusta si din aceasta bucurie, poate singura cu adevarat importanta in viata mea.

Cititi articolul integral aici.

Sa notam de asemenea un mai mult decat onorabil loc 8 la categoria “Blog de brand/produs”, unde am avut drept concurenta bloguri ale unor firme foarte cunoscute, realizate de profesionisti, cu bugete pe masura. Aceasta categorie este jurizata,  deci nu doar publicul larg ci si specialistii in comunicare apreciaza felul in care construim un “brand” prin aceasta campanie,  felul in care ne aducem “produsul” (lupta impotriva infertilitatii) in prim-planul atentiei publice.

In perioada urmatoare vom participa la alte evenimente din mediul asociativ – Gala Societatii  Civile, Gala Medica, ONGFest. Contam in continuare pe sprijinul si implicarea voastra.

Toate costurile participarii Asociatiei “SOS Infertilitatea” (organizatie de voluntari, fara surse externe de finantare) la reuniunea de la Viena sunt asumate de catre European Society of Human Reproduction and Embriology (ESHRE). Le multumim.

.

Despre participarea “SOS Infertilitatea” la eveniment:

Gala Societatii Civile

StiriONG.ro (informatia a fost inclusa si in newsletter-ul Voluntar de saptamana aceasta)

Ne dorim aceasta mediatizare, avem nevoie de ea nu din orgoliu, ci pentru ca fenomenul medical si social pe care il reprezinta infertilitatea – subiect pana nu de mult tabu – sa ajunga pe agenda publica si in constiinta colectiva.  Iar o dovada “cuantificabila” a faptului ca platforma noastra web este citita si apreciata reprezinta un argument vital in negocierile cu politicienii de al caror sprijin avem nevoie.

Va multumim inca o data, va rugam sa votati si in aceasta noua etapa, pentru o cat mai buna clasare in finala:

Later edit: Votarea la RoBlogFest s-a incheiat, va multumim tuturor celor care ati gasit un minut pentru a contribui la vizibilitatea cauzei. Rezultatele vor fi anuntate vineri seara.

Monica, mama lui Andrei si membra a Asociatiei “SOS Infertilitatea”, a ales sa vorbeasca despre lupta sa cu infertilitatea, fiind subiectul unui articol aparut in ziarul Romania Libera.

“Intre doua biberoane”, Monica, o tanara mamica de 29 de ani, care a trecut de doua ori prin experienta fertilizarii in vitro, povesteste greutatile pe care le-a avut de infruntat pana a ajuns sa il tina in brate pe fiul sau, Andrei. Cele mai multe cupluri care nu pot concepe natural un copil incearca cel putin doua proceduri de fertilizare in vitro. Doar 35% reusesc sa devina parinti. “Este jale! In fiecare zi vad la spital cupluri noi care nu pot avea un copil, si nu sunt neaparat in varsta. Cei care nu mai pot concepe natural un copil nu au, de regula, mai mult de 31 de ani”, spune medicul Anca Moisa, specialist in fertilizare in vitro la Maternitatea “Panait Sarbu”, din Bucuresti.

.

Cititi articolul integral aici.

Intrebarile erau foarte clar formulate, respectiv:
- Care este componenta exacta a comisiei de evaluare?
- Care sunt criteriile de eligibilitate pentru depunerea dosarelor?
- Care sunt documentele exacte care vor trebui depuse la dosar?
- Care este criteriul care va face diferenta in cazul mai mult decat probabil in care se vor depune mai mult de 250 de dosare declarate eligibile?
- Care este metodologia de functionare a programului?

In spiritul deplinei transparente, facem publice cele trei pagini ale raspunsului Ministerului Sanatatii, va invitam sa le cititi, insa esenta se rezuma la propozitia: “nu exista informatii oficiale suplimentare“.

Este vorba despre povestea lungii confruntari cu infertilitatea a Ioanei Petre, membra-fondatoare a Asociatiei “SOS Infertilitatea”, si a sotului ei. Povestea a fost preluata pe unica.ro,  iar statisticile blogului ne spun ca ne-am atins  scopul: sunt multe alte persoane afectate de infertilitate sau poate doar interesate de subiect care ne viziteaza pagina web si afla, astfel, de campania noastra.

Ema, fetita Ioanei, se va naste la sfarsitul acestei saptamani si va face astfel ca  deja 50% din membrele-fondatoare ale Asociatiei “SOS Infertilitatea” sa traiasca minunea de a fi mame, fie ca a fost vorba de sarcini obtinute natural, prin fertilizare in vitro sau de adoptii.

Va dorim tuturor celor care cititi aceste randuri si sunteti in asteptarea unui zambet de copil in familia voastra, sa vi se intample cat de curand. Nu abandonati lupta, continuati sa va tratati si sa sperati. Infertilitatea este o boala, dar cel mai adesea poate fi invinsa.

Coalitia Organizatiilor Pacientilor cu Afectiuni Cronice din Romania (C.O.P.A.C.) a prezentat vineri, 12 martie, in cadrul unui conferinte desfasurate la sediul Colegiului Medicilor din Romania, acest document numit “Proclamatia Durerii”.

Elaborat sub forma a 8 concluzii si 18 cerinte ale pacientilor, aceasta proclamatie  trage un semnal de alarma privind necesitatea adoptarii unui sistem de sanatate centrat pe pacient, pe respectarea drepturilor pacientului, finantarea in interesul pacientului a sistemului de sanatate cu minim 6% din PIB si debirocratizarea sistemului de sanatate.

PROCLAMATIA DURERII

Document elaborat in urma consultarii a 118 reprezentanti ai asociatiilor de pacienti, in numele a peste 4,5 milioane de pacienti – emis la incheierea lucrarilor Forumului National al asociatiilor de pacienti din Romania, editia I, Bucuresti 5-7 martie 2010

In urma dezbaterilor ce au avut loc in cele 3 zile ale Forumului, am luat act de:

1.     Criza grava cu care se confrunta sistemul de Sanatate din Romania;

2.     Bugetul insuficient alocat sanatatii;

3.     Lipsa de transparenta a autoritatilor in ceea ce priveste constructia si alocarea bugetului sanatatii;

4.     Excluderea participarii organizatiilor de pacienti in elaborarea unei strategii privind sistemul public de sanatate;

5.     Lipsa de sustinere a autoritatilor decidente fata de pacientii care au nevoie de unele medicamente „salvatoare de vieti„ intrate in protocoalele de tratament, dar care nu se gasesc in tara;

6.     Nerespectarea in multe cazuri a Legii Legea privind Drepturile pacientului dar si faptul ca aceasta este depasita comparativ cu reglementarile de la nivel european;

7.     Politizarea institutiilor de sanatate, factor care perturba activitatea in sistemul sanitar;

8.     Disfunctionalitatile existente in derularea tuturor programelor de sanatate care pun in pericol viata pacientilor.

.

Ca urmare cerem implementarea/respectarea/remedierea urmatoarelor:

1.           Sistem de sanatate centrat pe pacient cu:

a.     participarea cu drepturi depline a organizatiilor reprezentative ale pacientilor in luarea deciziilor care ii privesc pe acestia atat la nivel central cat si local;

b.    prezenta obligatorie a reprezentantilor asociatiilor de pacienti in toate comisiile de sanatate, atit la nivelul MS cit si la nivelul CNAS, pozitia acestora fiind una de care sa se tina cont.

2.           Respectarea drepturilor pacientului:

a.     ratificarea Cartei europene a drepturilor pacientului si a Cartei drepturilor copiilor in spital;

b.    actualizarea Legii drepturilor pacientului conform Cartei europene a drepturilor pacientului si includerea in aceasta a unor sanctiuni pentru nerespectarea prevederilor ei.

3.           Finantarea in interesul pacientului a sistemului de sanatate cu minim 6% din PIB, conform directivelor europene.

4.           Contract individual de asigurari de sanatate si garantarea ca sumele colectate ajung integral la CNAS.

5.           La conceperea Contractului Cadru  sa se tina cont de punctul de vedere al reprezentantilor organizatiilor de pacienti.

6.           Managementul in sistemul sanitar sa fie asigurat numai in baza unor criterii de competenta si performanta.

7.           Elaborarea unei strategii coerente si consecvente a sistemului public de sanatate, cu participarea directa a reprezentantilor asociatiilor de pacienti.

8.           Afisarea pe site-ul CNAS trimestrial a situatiei financiare si consultarea cu asociatiile in ceea ce priveste realocarea acestor fonduri.

9.           Consultarea cu asociatiile de pacienti in ceea ce priveste introducerea medicamentelor pe programele de sanatate si oferirea de justificari pentru fiecare medicament introdus sau scos de pe un program.

10.      Evitarea reexporturilor de medicamente in situatia in care necesarul Romaniei nu este acoperit.

11.      Recunoasterea utilitatii publice a asociatiilor de pacienti si sprijinirea financiara a activitatii acestora de catre autoritati.

12.      Debirocratizarea sistemului prin desfiintarea comisiilor de aprobare a tratamentelor de la nivelul CNAS si MSP si eliminarea listelor de asteptare.

13.      Infiintarea de programe nationale pe patologiile cronice care nu beneficiaza de acestea.

14.      Adoptarea ghidurilor de diagnostic si tratament pentru toate patologiile

15.      Neaplicarea coplatii in cazul pacientilor cu afectiuni cronice.

16.      Infiintarea unor centre noi  de transplant si dezvoltarea celor existente.

17.      Initierea Registrelor de pacienti, pentru patologiile cronice care nu au dezvoltate aceste sisteme de raportare.

18.      Infiintarea Consiliului pentru Protectia Drepturilor Pacientului.

]]> http://infertilitate.com/2010/03/15/pacientii-isi-cer-drepturile-asociatia-sos-infertilitatea-printre-semnatari/feed/ 3 http://infertilitate.com/2010/03/14/anunt/ http://infertilitate.com/2010/03/14/anunt/#comments Sat, 13 Mar 2010 20:45:33 +0000 SOS Infertilitatea http://infertilitate.com/?p=3384 Duminica 14 martie, la orele 12:30, Radio Romania Actualitati a difuzat un amplu documentar despre infertilitate, in care au acordat interviuri trei membri sau voluntari  ai  Asociatiei “SOS Infertilitatea”, precum si alte persoane afectate de infertilitate, medici, psihologi.  Multumim doamnei Liliana Nicolae, realizatoarea acestei emisiuni, pentru abordarea acestui subiect, poate, in timp, printr-o campanie mediatica sustinuta, infertilitatea va inceta sa fie un tabu.

Puteti asculta inregistrarea emisiunii aici.

Conform agendei evenimentului, astazi dl. prof. univ. dr. Vlad Tica, vicepresedinte al Colegiului Medicilor, a sustinut o conferinta pe tema “Infertilitatea feminina”, iar reprezentanta Asociatiei noastre, Elena Miclea, a sustinut o prezentare a luptei impotriva infertilitatii, prin campania mediatizata pe aceasta pagina web.

Pana la aparitia imaginilor oficiale, filmate  de catre SanatateaTV, puteti umari o inregistrare  de amator, filmata din sala, departe de a fi perfecta, insa inteligibila:

Prima parte:

.

Partea a doua:

.

Pentru detalii si fotografii, va invitam pe forum.

Daca ati citit si ati apreciat de-a lungul timpului energia si implicarea care se resimt dincolo de pixelii acestui blog, acordati doua minute pentru a vota blogul “Infertilitatea este o boala” la RoBlogFest 2010.

Dupa cum vedeti, suntem nominalizati la doua categorii jurizate (“blog de brand/produs” si “campanie pe social media”) si la categoria cu vot public “cel mai bun blog colectiv”. Pentru a ne vota apasati pe bannerul de mai sus. Va trebui sa va faceti cont (dureaza mai putin de un minut), sa confirmati activarea contului din mail (atentie, mesajul de confirmare poate ajunge in folderul de spam) si sa apasati apoi, cand sunteti logati, pe butonul “voteaza” de sub categoria “blog colectiv” (in lista categoriei blogul nostru apare la nr. 91).

Va multumim! Cu ajutorul vostru cauza noastra poate deveni si mai vizibila!

Asociatia “SOS Infertilitatea” a fost nominalizata pentru campania “Infertilitatea este o boala”, mediatizata de aceasta pagina web, prin care a reusit sa atraga zeci de voluntari care intervin punctual in desfasurarea actiunilor si sa realizeze cu costuri minimalissime o campanie de impact. Vom continua sa fim prezenti la evenimentele societatii civile, pentru a aduce in prim plan cauza pentru care militam: lupta impotriva infertilitatii.

O delegatie a Asociatiei “SOS Infertilitatea” a avut o intrevedere cu dna Monica Macovei  (PPE) la sediul Parlamentului European.

Asociatia “SOS Infertilitatea” a prezentat contextul si mizele campaniei pe care o desfasoara, realizarile de pana in prezent si sperantele pentru viitor, ingrijorarile referitoare la absenta cadrului legislativ si la lipsa de politici publice care sa sprijine familiile infertile din Romania. Dna eurodeputat Macovei a inteles revendicarile noastre, si  si-a exprimat intregul sprijin cauza luptei impotriva infertilitatii. In mod concret, dna  eurodeputat va adresa in viitorul apropiat o solicitare scrisa Ministerului Sanatatii, prin care isi va exprima solidaritatea cu actiunile Asociatiei “SOS Infertilitatea” si va cere urgentarea actiunilor de sustinere a cuplurilor infertile din Romania. Pe termen mediu vom incerca sa gasim impreuna si alte modalitati de sutinere, eventual prin actiunea comuna a eurodeputatilor care sunt interesati de cauza noastra.

Va reamintim ca in Rezolutia PE din 21 februarie 2008 privind viitorul demografic al Europei, Parlamentul European

constată că infertilitatea este o boală recunoscută de Organizaţia Mondială a Sănătăţii, care poate avea efecte grave, cum ar fi depresia; subliniază faptul că rata infertilităţii este în creştere, atingând în prezent aproximativ 15% din cupluri; invită, prin urmare, statele membre să garanteze cuplurilor dreptul de acces universal la tratament împotriva infertilităţii.

Solidarizandu-se cu revendicarile noastre, domnul eurodeputat va solicita pentru inceput  Bibliotecii Parlamentului European sa realizeze o documentare de sinteza despre cum este abordata infertilitatea in plan politic si administrativ in celelalte tari ale Uniunii Europene. In acest fel, vom dispune de o baza de plecare si de exemple de bune practici pentru a putea face propuneri concrete de actiune si in Romania.

Dnul eurodeputat Traian Ungureanu (PPE) si-a exprimat solidaritatea cu miile de cupluri din Romania care se lupta cu neputinta de a avea un copil.

Ii multumim domnului eurodeputat  pentru sprijinul acordat actiunilor Asociatiei “SOS Infertilitatea”, vom reveni cu amanunte despre cum se va intampla acest lucru in plan concret.

Ii multumim domnului eurodeputat  pentru sprijinul acordat actiunilor Asociatiei “SOS Infertilitatea”, vom reveni cu amanunte despre cum se va intampla acest lucru in plan concret.

Asociatia “SOS Infertilitatea” a prezentat contextul si mizele campaniei pe care o desfasoara, realizarile de pana in prezent si sperantele pentru viitor, ingrijorarile referitoare la absenta cadrului legislativ si la lipsa de politici publice care sa sprijine familiile infertile din Romania. Dna eurodeputat Antonescu, membra a Comisiei de Sanatate a PE, a inteles revendicarile noastre, si  si-a exprimat intregul sprijin cauza luptei impotriva infertilitatii. In mod concret, dna  eurodeputat va adresa in viitorul apropiat o solicitare scrisa Ministerului Sanatatii, prin care isi va exprima solidaritatea cu actiunile Asociatiei “SOS Infertilitatea” si va cere urgentarea actiunilor de sustinere a cuplurilor infertile din Romania. Pe termen mediu vom incerca sa gasim impreuna si alte modalitati de sutinere, eventual prin actiunea comuna a eurodeputatilor care sunt interesati de cauza noastra.

Ii multumim domnului eurodeputat  pentru sprijinul acordat actiunilor Asociatiei “SOS Infertilitatea”, vom reveni cu amanunte despre cum se va intampla acest lucru in plan concret, cel mai probabil prin trimiterea unei scrisori oficiale catre Ministerului Sanatatii din Romania, prin care va cere urgentarea implementarii unei politici publice privind infertilitatea in Romania.

Multumim mult pentru sprijin, fluturasii vor fi distribuiti gradual pana in luna mai, speram ca in lunile urmatoare cat mai multe persoane din tara sa afle de existenta actiunilor noastre si, eventual, sa contribuie la dezvoltarea acestora prin directionarea a 2% din impozitul pe venituri pentru cauza luptei impotriva infertilitatii.

Subsemnata, **** *******, domiciliata in Bucuresti, Str. ******, membra a Asociatiei “SOS Infertilitatea” si editor al paginii web www.infertilitate.com, va solicit in numele Asociatiei “SOS Infertilitatea”, in baza Legii 544/2001 privind liberul acces la informatiile de interes public, informatii detinute de catre Ministerul Sanatatii.

Precizam ca la cererea noastra anterioara avand drept subiect programul-pilot FIV s-a oferit de catre Ministerul Sanatatii raspunsul 10743/19.02.2010, prin care ni s-a spus ca inca nu s-a stabilit nimic referitor la program. De asemenea, propunerea noastra inaintata pe data de 27 ianuarie 2010 Ministerului Sanatatii a fost, dupa numeroase relansari, inregistrata abia o luna mai tarziu, cu numarul 14763/25.02.2010, la aceasta data spunandu-ni-se ca nu exista amanunte. Cu toate acestea, pe data data de 27 februarie 2010, cu ocazia unui forum pe teme de infertilitate desfasurat la Sibiu, s-au oferit detalii concrete referitoare la program, deci acestea sunt stabilite, dat fiind ca au fost facute publice. Mai mult decat atat, Asociatia “SOS infertilitatea” face parte din comisia de evaluare a dosarelor, deci este absolut normal sa fie informata si consultata in tot ceea ce priveste acest program.

Intrucat initierea acestui program reprezinta rezultatul campaniei “Infertilitatea este o boala. A avea un copil nu trebuie sa fie un lux” pentru care muncim in regim de volutariat de doi ani de zile iar scopul nostru este apararea intereselor pacientilor, nu vom accepta doar o participare formala in aceasta comisie. Fie suntem consultati in mod real, informati in mod constant si se tine cont de propunerile noastre, fie consideram ca acest program a fost deturnat, nereprezintand continuarea normala a initiativei si campaniei noastre, ce plaseaza pacientul in centrul preocuparii. Acest fapt nu inseamna ca nu vom mai urmari indeaproape programul si nu vom reactiona public si mediatic, intru apararea drepturilor pacientilor afectati de infertilitate.

Ca atare, pentru a putea stabili care va fi pozitia Asociatiei “SOS Infertilitatea” pe acest subiect, solicitam sa ni se raspunda la urmatoarele intrebari, care reiau detaliile ce au fost facute publice in luna februarie:
- Care este componenta exacta a comisiei de evaluare?
- Care sunt criteriile de eligibilitate pentru depunerea dosarelor?
- Care sunt documentele exacte care vor trebui depuse la dosar?
- Care este criteriul care va face diferenta in cazul mai mult decat probabil in care se vor depune mai mult de 250 de dosare declarate eligibile?
- Care este metodologia de functionare a programului?

Va rugam sa nu ni se raspunda ca de fiecare data ca inca nu a fost stabilit, stim ca a fost stabilit, chiar daca poate nu exista inca toate semnaturile. Ca membri in comisia de evaluare consideram normal sa fim informati si consultati in timpul acestui proces, nu dupa. Deci va rugam sa ne transmiteti raspunsurile chiar daca nu sunt oficiale, asteptam informatiile in faza in care exista ele in prezent, tocmai pentru a putea veni cu propuneri. Reafirmam intentia noastra de a nu accepta o participare formala in comisie; in cazul in care vom fi doar pusi in fata faptului implinit, nu vom valida aceasta maniera de a implementa programul cu prezenta Asociatiei “SOS Infertilitatea”. Asociatia noastra este o prezenta foarte puternica in peisajul asociativ si mediatic romanesc (si international, suntem deja membru-candidat si in aceasta luna vom deveni membru cu drepturi depline in federatia paneuropeana “Fertility Europe”, cu sprijinul ESHRE) si beneficieaza de increderea a mii de pacienti romani, pe care dorim sa o pastram.

Asteptam deci raspunsurile la intrebari. Intrucat deja incercam de saptamani bune sa aflam detalii si nu ne sunt oferite, va rugam sa considerati aceasta solicitare ca venind din partea unui mijloc de informare in masa, platforma web www.infertilitate.com, si sa tratati cererea cu celeritate, in conditiile art. 8, alin. (5) din Legea 544 /2001.

Doresc ca raspusul sa imi fie adresat exclusiv pe cale electronica la adresa contact@infertilitate.com

In numele a mii de cupluri cu probleme de fertilitate, va multumesc pentru ajutor si va adresez mult succes in activitatea institutionala.

Cu deosebita consideratie,

**** *********,
Editor www.infertilitate.com

Am reusit sa interactionam scurt cu dl. Secretar de Stat Adrian Streinu-Cercel, caruia i-a fost inmanata o mapa de prezentare a Asociatiei si campaniei noastre si care ne-a asigurat ca “dupa data de 16 martie” vor exista amanunte concrete privind programul-pilot FIV.

Deocamdata nu detinem mai multe amanunte oficiale, dar ne vom adresa din nou in scris Ministerului Sanatatii. Asa cum am promis, vom continua sa va tinem la curent.

Selectiuni din agenda evenimentului, luarile de cuvant si workshopurile la care vom participa:

Vineri 5 martie
SALA GENEVA

14.00 – 14.40 Deschiderea oficiala a Forumului National al asociatiilor de pacienti din Romania

Cuvant deschidere:

• Dl Cezar Irimia – presedinte Coalitia Organizatiilor Pacientilor cu Afectiuni Cronice din Romania
• Dl Dr. Raed Arafat , Subsecretar de Stat , Ministerul Sanatatii
• Dl Adrian Streinu-Cercel, Secretar de Stat Ministerul Sanatatii
• Dna Amalia Canton, Director General Adjunct , Directia de Sanatate Publica, Asistenta Medicala si Programe
• Dl. Prof. Dr. Univ. Vasile Astarastoae, presedinte Colegiul Medicilor din Romania
• Doamna Rodica Nassar, presedinte Comisia pentru Sanatate si familie Camera Deputatilor
• Dr Tudor Ciuhodaru, membru Comisia pentru Sanatate si familie, Camera Deputatilor
• Dl Razvan Chivu, Consilier al Ministrului Sanatatii

15.00 – 16.00 Accesul pacientilor la tratament

16.30 – 17.30 Workshopuri
Workshop comunicare – Construirea retelei de suport a pacientului roman, dr Irina Stefanescu

19.00 – Cocktail participanti – Sala Berlin

Sambata 6 martie

12.05 – 12.15 Bianca Brad, prezentarea Organizatiei EMMA
12.15 – 13.30 Drepturile si obligatiile pacientului

• Dl Nicolae Vlad Popa – presedinte Asociatia pacientilor cu dizabilitati musculo-scheletice din Romania
• Dl. Dr Florin Chirculescu “Medicina defensiva in contextul malpraxisului”
• Dl. Dr. Victor Olsavszky, reprezentant Organizatia Mondiala a Sanatatii in Romania “Drepturile si siguranta pacientilor – o viziune OMS”
• Dl Vasile Barbu, presedinte Asociatia Nationala pentru Protectia Pacientului

]]> http://infertilitate.com/2010/03/05/sos-infertilitatea-la-forumul-national-al-organizatiilor-de-pacienti/feed/ 4 http://infertilitate.com/2010/03/04/amplu-articol-in-revista-unica/ http://infertilitate.com/2010/03/04/amplu-articol-in-revista-unica/#comments Thu, 04 Mar 2010 16:24:11 +0000 SOS Infertilitatea http://infertilitate.com/?p=3077 Numarul din luna martie al revistei Unica dedica trei pagini unui reportaj despre infertilitate si reproducere umana asistata medical, cu participarea Asociatiei “SOS Infertilitatea”. Speram ca prin aceasta mediatizare la nivel national, target-ata preponderent pe segmentul feminin, cei&cele care nu ne-au descoperit inca sa ne gaseasca si sa ni se alature.

.

.

.

[daca doriti sa cititi acest articol si nu vedeti bine scanurile de mai sus, exista un format mai mare al acestora pe forum]

Puteti obtine declaratiile 200 si 230 de la administratiile financiare sau le puteti descarca de aici.

Detalii despre campania “2% pentru lupta impotriva infertilitatii”, inclusiv instructiuni pentru completarea declaratiei, aici.

Unul din posterele  campaniei. Format A3.

Flyer-ul campaniei. Exista in format A4 si in fomat A5.

Materiale de promovare – DOWNLOAD

Poster A3 “2% pentru cauza luptei impotriva infertilitatii” (1)

Poster A3 “2% pentru cauza luptei impotriva infertilitatii” (2)

Flyer A4 (format jpeg)

Flyer A5 (format jpeg)

Flyer A4 (format .doc) free user –> download [o pagina A4, de printat la imprimanta si de inmanat doritorilor care vor sa directioneze sau de lipit/distribuit in spatiul public din orasul vostru]

Flyer A5 (format. doc) free user –> download [o pagina A4, de imprimat si taiat pe jumatate, deci echivalentul a doi fluturasi A5; contine datele de identificare ale Asociatiei  - de inmanat doritorilor care vor  sa directioneze]

Daca nu reusiti sa le descarcati, scrieti-ne la contact@infertilitate.com si vi le trimitem.

In urma intalnirii cu o delegatie a Asociatiei “SOS Infertilitatea” la sediul Parlamentului European, dl. eurodeputat Sebastian Bodu a adresat o scrisoare oficiala conducerii Ministerului Sanatatii prin care isi exprima sprijinul pentru cauza luptei impotriva infertilitatii din Romania,  felicita MS pentru initiativa de a demara un program-pilot privind fertilizarea in vitro si isi exprima speranta ca in anii viitori acest program va capata noi dimensiuni, pentru a raspunde nevoilor cetatenilor romani de varsta reproductiva care isi doresc un copil.

In numele miilor de familii afectate de infertilitate din Romania, multumim pentru sprijin!