Asociația SOS Infertilitatea:

Parlamentul European a gazduit primul eveniment de anvergură pe tema infertilității în Uniunea Europeană, unde a fost prezentat un audit privind această condiție medicală din nouă țări: Cehia, Franța, Germania, Italia, Marea Britanie, Polonia, România, Spania și Suedia.
Au dat răspuns invitației organizatorilor mai mulți deputați europeni, atașați ai reprezentanțelor de la Bruxelles aparținând țărilor prezente în raport, lideri ai asociațiilor de pacienți și ai specialiștilor medicali în domeniu din mai multe țări europene, precum și reprezentanți ai Comisiei Europene.

Un discurs emoționant a fost susținut de către invitata specială a dezbaterii, britanica Louise Brown, prima persoană născută în urma tehnicii de fertilizare în vitro, în 1978.

Dată fiind situația descrisă de raport, au fost trasate mai multe posibile linii de acțiune pentru deputații prezenți, pentru statele membre și pentru cei dedicați acestei cauze:

– organizarea de campanii europene de informare cu privire la această condiție medicală;
– îmbunătățirea accesului la tratamentul împotriva infertilității prin includerea acestui subiect pe agenda publică privind sănătatea;
– crearea de politici publice la nivelul statelor membre pentru prevenirea descreșterii demografice;
– recunoașterea infertilității ca boală în toate statele membre și în legislația privind dreptul muncii;
– o comunicare mai eficientă între specialiștii în domeniu pentru cunoașterea a protocoalelor celor mai bune de tratament.

Toate detaliile privind acest eveniment sunt sintetizate in topicul dedicat de pe forum.

Interviul LIVE pe Facebook realizat de fondatoarea SOS Infertilitatea cu dna eurodeputat Norica Nicolai, la sediul Parlamentului European, imediat dupa lansarea EFAF:

Spring meeting-ul din acest an al Fertility Europe va avea loc saptamana viitoare la Bruxelles; in mod exceptional, in acest an reprezentantii asociatiilor de pacienti din Europa vor participa la lansarea unui Audit al Politicilor Europene in domeniul Fertilitatii (EPAF) in Parlamentul European.

Detalii pe forum si pe grupul Facebook al Asociatiei SOS Infertilitatea.

Inregistrarea tragerii la sorti a castigatorilor in proiectul #O_Sansa_pentru_Viata

Mai multe detalii, pe forum si pe retelele sociale.

Asociatia SOS Infertilitatea lanseaza in decembrie 2016 un nou proiect, prin care invita fiecare dintre clinicile acreditate pentru a oferi proceduri de reproducere umana asistata medical sa ofere in mod gratuit o procedura de fertilizare in vitro unui cuplu inscris in cadrul proiectului „O sansa la viata”.

Toate detaliile despre proiect, pe forum si pe grupul Facebook al Asociatiei SOS Infertilitatea.

Reprezentanta Asociatiei SOS Infertilitatea a participat la emisiunea „Ora de Stiri”, difuzata de TVR2.

Inregistrarea emisiunii poate fi urmarita aici:

Reprezentante ale Asociatiei SOS Infertilitatea au participat cu testimoniale si informatii la prima parte a materialului „Vise in ebrubeta” din cadrul emisiunii „In Premiera”, Antena 3.

Puteti urmari un fragment din emisiune aici:

Cu ocazia Congresului ESHRE care anul acesta a avut loc in Helsinki, Nicoleta Cristea-Brunel, fondatoarea Asociatiei SOS Infertilitatea, a fost speaker si a sustinut o prezentare pe tema dublei donari de gameti si a donarii de embrioni in Franta si in Romania.

Detalii, pe forum.

Asociatia SOS Infertilitatea a participat la inceputul lunii iulie la reuniunea Fertility Europe, organizatie paneuropeana a carei membra cu drepturi depline este incepand cu anul 2010.

Amanunte, pe forum.

Ca in fiecare primavara din 2010 incoace, Asociatia SOS Infertilitatea a partipat la ONGFest.

Detalii si mai multe fotografii, pe forum.

Asociatia SOS Infertilitatea a obtinut informatii, bugete si statistici despre Subprogramul FIV 2015-2016:

.

Detalii si discutii, pe sectiunea dedicata de pe forum.

Asociatia SOS Infertilitatea desfasoara in perioada 2 – 8 noiembrie 2015 Saptamana Nationala de Constientizare a Fenomenului Social si Medical al Infertilitatii, o serie de actiuni in plan politic si mediatic prin care semnalam situatia ingrijoratoare in domenul fertilitatii si reproducerii umane asistate medical in Romania, care are consecinte medicale și sociale grave pentru multi cetateni.

Printre actiunile organizate de catre Asociatia SOS Infertilitatea in cadrul saptamanii de constientizare, mentionam (nota: actiunile programate luni, 2 noiembrie, au fost amanate, in contextul doliului national):

• transmiterea de catre Asociatia SOS Infertilitatea a unor scrisori deschise pe tema infertilitatii (si adoptiei) adresate dlui Klaus Iohannis, presedintele Romaniei, dlui Victor Ponta, prim ministru al Romaniei, si dlui Nicolae Banicioiu, ministrul Sanatatii.

• campania „Domnule Ministru, măriți bugetul Subprogramului FIV!” – transmiterea de catre actuali si fosti pacienti afecati de infertilitate, precum si de catre prieteni si sustinatori ai acestora, a unor scrisori personalizate catre dl Nicolae Banicioiu, ministrul Sanatatii, prin care se solicita marirea bugetului Subprogramului FIV in 2016, anul acesta bugetul fiind de doar cca. 400.000E, bani suficienti pentru finantarea PARTIALA a doar cca. 300 de proceduri la nivel national.

• expozitia „Infertilitatea exista. Si doare!” in holul Hotelului RIN din Bucuresti.

• participarea la simpozionul international pe teme de fertilitate si reproducere asistata organizat de catre Asociatia Embriologilor din Romania (7-8 noiembrie, Bucuresti).

• furnizarea de informatii despre infertilitate si mobilizare pe retelele sociale sub hashtag-urile #1in6 si # National_Infertility_Awareness_Week_Romania

Una din campaniile de pe retelele sociale se va derula sub genericul „IVF mum / dad and proud of that”.

 Detalii pe forum si pe retelele sociale.

In data de 25 septembrie 2015 in Franta a avut loc Ziua Nationala a Infertilitatii.

Initiatoarea Asociatiei SOS Infertilitatea, Nicoleta Cristea-Brunel (care in prezent locuieste in Franta), a avut placerea sa participe la acest eveniment, care a durat de la 9 dimineata la 18h15 seara cu un mare amfiteatru al Facultatii de Medicina plin.

Au fost peste 450 de participanti si peste 20 de speakers in cele patru mese rotunde cu teme diferite din sfera infertilitatii. Un filmulet de sinteza de la organizatori aici.

Mai multe detalii si fotografii, pe forum.

SOS Infertilitatea participa pentru a cincea oara la festivalul societatii civile din Romania, ONGFest.

Avem mare nevoie de voluntari care sa faca permanenta impreuna cu noi (deci nu doar sa ne viziteze) la stand, sambata si duminica viitoare la ONGFest. Va rugam sa ne scrieti la contact@vremcopii.ro precizand in ce zi puteti veni si in ce interval orar.

Sambata dimineata avem program la scena, facem teatru de marionete, va asteptam cu drag!

Detalii despre participarea SOS Infertilitatea la ONGFest, pe forum.

Ministerul Sanantatii a publicat normele metodologice / conditiile de acces ale Subprogramul de Fertilizare in Vitro si Embriotransfer.

Toate discutiile pe acest subiect au loc pe forum. Daca nu aveti user, va invitam sa va creati unul si sa urmariti discutiile.

De asemenea, va rugam mult sa cititi mai intai informatiile inainte de a adresa intrebari. Va rugam sa nu ne adresati mesaje private / emailuri prin care sa solicitati informatii care exista deja scrise negru pe alb in norme – timpul nostru, de militanti voluntari, este limitat, nu facem fata sa raspundem la sute de mesaje si sa sustinem si activitatea Asociatiei (de vietile noastre private nu mai amintim).

Multumim mult, vorbim pe forum si va uram mult noroc!

Echipa de voluntari SOS Infertilitatea

O stire TV despre Subprogram, aici.

Asociatia SOS Infertilitatea a desfasurat in ultimele trei luni cea mai intensa campanie de fundraising din existenta sa de sapte ani – Campionatul de Bine / Bursa Binelui. Din fericire, a fost un pariu castigat:

Multumim TUTUROR donatorilor nostri. Detalii pe larg despre aceasta actiune de fundraising sunt oferite pe forum.

Asociatia SOS Infertilitatea desfasoara in perioada 8 – 14 decembrie 2014 Saptamana Nationala de Constientizare a Fenomenului Social si Medical al Infertilitatii, o serie de actiuni in plan politic si mediatic prin care semnalam o situatie ingrijoratoare, care are consecinte medicale și sociale grave pentru multi cetateni romani: inexistenta in prezent a unei politici publice de sprijinire a pacientilor hipofertili din Romania si, colateral, situatia dramatica din sistemul de adoptii din Romania.

Printre actiunile organizate de catre Asociatia SOS Infertilitatea in cadrul saptamanii de constientizare, mentionam:

• transmiterea de scrisori deschise pe tema infertilitatii si adoptiei adresate dlui Klaus Iohannis, presedintele ales al Romaniei, dlui Victor Ponta, prim ministru al Romaniei, si dlui Nicolae Banicioiu, ministrul Sanatatii;

• expozitia „Infertilitatea exista. Si doare!” in holul Palatului Parlamentului, derulata cu sprijinul Comisiei pentru Sanatate si Familie a Camerei Deputatilor;

• dialog medici-pacienti, organizat in parteneriat cu Asociatia Embriologilor AER – miercuri, de la 17:30, la Coffee Grind (Calea Dorobantilor nr. 20); mentionam ca medicii si embriologii specializati in reproducere umana asistata medical desfasoara activitati de constientizare in mai multe orase din tara, printre care Bucuresti, Timisoara, Tg. Mures.

• furnizarea de informatii despre infertilitate si mobilizare pe retelele sociale sub hashtag-ul #‎National_Infertility_Awareness_Week_Romania‬

Mentionam ca toate actiunile online & in real life au fost realizate in regim de voluntariat, fara sa facem apel la o agentie de organizare evenimente sau de comunicare. De asemenea, nici aceasta editie a evenimentului nu a avut sponsori, totul este organizat din fondurile proprii ale Asociatiei. Va multumim pentru sustinere si feedback!

Detalii pe forum si pe retelele sociale.

COMUNICAT DE PRESA

Asociatia SOS Infertilitatea saluta anuntul facut astazi, 27 septembrie 2014, de catre ministrul Sanatatii, dl. Nicolae Banicioiu, privind reluarea Programului National pentru Fertilizare in Vitro si Embriotransfer incepand cu 2015.

Subprogramul FIV a fost initiat de catre Ministerul Sananatii in anul 2011, in urma campaniei de advocacy pe care Asociatia SOS Infertilitatea – cu sprijinul medicilor, pacientilor si familiilor lor largite – a desfasurat-o in regim de voluntariat incepand cu anul 2008. Atât timp cat a funcționat / a fost finanțat (trei semestre: iulie 2011 – decembrie 2012), în cadrul Subprogramului Național de Fertilizare in Vitro și Embriotransfer s-au efectuat proceduri în urma cărora s-au născut sute de copii în familii care altfel nu i-ar fi putut avea. In anul 2013, din motive de finanțare, pacienții nu au putut depune dosare, deși Subprogramul teoretic a existat, figurând în lista de programe naționale de sănătate publicată în Monitorul Oficial pentru anii 2013 și 2014.

Conform ultimelor statistici primite de la Ministerul Sanatatii, in cadrul Subprogramului s-au raportat 208 sarcini finalizate cu o nastere. Intrucat, pe de o parte, nu toate nasterile au fost raportate si, pe de alta parte, o mare parte dintre sarcini au fost gemelare, estimam ca in urma Subprogramului s-au nascut peste 300 de copilasi. De asemenea, multi dintre parinti au embrioni crioprezervati in urma procedurilor, care vor fi transferati ulterior, deci numărul sarcinilor, respectiv al copiilor născuți, foarte probabil va fi mai mare.

Stoparea finantarii Subprogramului FIV in 2013-2014 a transformat Romania in, practic, singura tara europeana care nu acorda niciun fel de sprijin cuplurilor care au nevoie de ajutor medical in dorinta lor de a deveni parinti. Comparatia nu este facuta cu tari occidentale sau scandinave, recunoscute pentru nivelul ridicat al sustinerii cuplurilor hipofertile, dar chiar si in vecini situatia este incomparabil mai buna: Bulgaria sustine trei tentative de fertilizare in vitro, Polonia – trei incercari iar Ungaria nu mai putin de cinci tentative de fertilizare in vitro.

In acest context, ne bucura mult decizia de a relua Subprogramul FIV si asiguram Ministerul Sanatatii de intreaga noastra cooperare, in calitate de asociatie de pacienti.

Ce clinica, ce medic? VOI ALEGETI. Experiente directe FIV, sintetizate in raspunsuri la un chestionar standardizat.

Acest proiect a avut ca punct de plecare solicitarile pacientilor pe care Asociatia SOS Infertilitatea ii reprezinta si dorinta noastra de a veni in sprijinul tuturor pacientilor din Romania interesati de parcurgerea unei proceduri de reproducere umana asistata medical (RUAM) – fertilizare in vitro sau inseminare artificiala – in demersurile lor de a aduce pe lume un copil mult dorit si asteptat, precum si de a pune la dispozitia medicilor/clinicilor care realizeaza astfel de proceduri un instrument de evaluare a calitatii actului medical si de imbunatatire a acestuia.

In scopul atingerii obiectivelor proiectului au fost dezvoltate doua chestionare de feedback adaptate specificului fiecarui tip de procedura (fertilizare in vitro, respectiv inseminare artificiala). O astfel de abordare standardizata doreste sa conduca la oferirea unui feedback echilibrat, care sa surprinda cat mai multe fatete ale experientei parcurgerii unei proceduri de RUAM. Raspunsurile oferite de catre pacientii participanti in calitate de respondenti sunt puse integral la dispozitia publicului interesat, impreuna cu o sinteza, la nivel de clinica, a aspectelor care tin de gradul de satisfactie manifestat de acestia in urma parcurgerii unei proceduri de fertilizare in vitro (FIV), respectiv de inseminare artificiala (IA).

Proiectul se doreste a fi derulat pe termen mediu si lung, urmand ca relevanta si utilitatea sa sa sporeasca odata cu numarul celor care vor contribui la oferirea feedback-ului, in beneficiul altor pacienti.

Pe termen lung, proiectul ar putea aduce si o serie de beneficii secundare, intrucat datele statistice privind respondentii (cupluri hipofertile de origine romana) ar putea oferi mai multe informatii despre piata de RUAM din Romania si din regiune. In plus, credem ca astfel vom putea contribui la „demontarea” multor mituri despre infertilitate, inca adanc incetatenite in cultura nationala (spre exemplu, mituri legate de varsta celor care apeleaza la reproducerea asistata medical sau despre principalele cauze ale infertilitatii).

Detalii, pe sectiunea dedicata de pe forum.

Descarcati chestionarul de feedback pentru procedura de fertilizare in vitro.

Descarcati chestionarul de feedback pentru procedura de inseminare artificiala.

Chestionarele completate se trimit la adresa contact@vremcopii.ro

Atentie, nu luam in considerare chestionarele fara comentarii care sa explice optiunile bifate. Ceilalti pacienti nu vor doar bife, ci comentarii care sa ii ajute sa inteleaga optiunile, multumirile sau nemultumirile pacientilor care au facut deja apel la serviciile medicale ale respectivei clinici.