Infertilitatea este o boala

In premiera pentru mediul asociativ romanesc, cauza persoanelor afectate de infertilitate din Romania a fost pledata la nivel international.

Fertility Europe este confederatia ce reuneste asociatiile de pacienti din domeniul infertilitatii din intreaga Europa. La reuniunea din 25-26 martie de la Viena, desfasurata sub sloganul “1 in 6 need help to conceive”, au participat asociatii din Marea Britanie, Belgia, Olanda, Italia, Norvegia, Cehia, Slovacia, Finlanda, Israel, Elvetia, dar si din Austria, Bulgaria, Franta, Grecia, Ungaria, Islanda, Letonia, Polonia, Suedia si Spania. Dupa cum se poate observa, o veritabila intalnire paneuropeana (mai ales tinand cont ca din unele tari au participat cate doua sau trei asociatii), ceea ce ne-a oferit ocazia sa “luam pulsul” situatiei in Europa. Si sa ne dam seama cat de mult mai are Romania pana departe!

………

Vom continua colaborarea cu noii nostri parteneri in cadrul Fertility Europe.

Ne-am fi dorit sa nu fi fost cazul, in sensul ca nimeni sa nu se confrunte cu aceasta neputinta, dar daca tot se intampla, ne bucuram ca din ce in ce mai multa lume alege sa sparga tabu-ul, sa vorbeasca deschis despre infertilitate. Jurnalista Alexandra Dutulescu, sustinatoare a campaniei noastre, vorbeste pe o platforma publica despre lupta sa cu infertilitatea.

Infertilitatea este o boala! Probabil ca aceste cuvinte le-ati mai auzit cu ocazia lansarii unor campanii, din gura unor prietene care isi doresc copii si inca nu au, sau poate, din intamplare, cititind forumuri in care femeile cauta solutii pentru a-si implini cel mai mare vis.

Astazi am sa scriu despre un subiect personal, delicat, intim dar in acelasi timp obisnuit in lumea femeilor infertile. Da! Infertilitatea este o boala, o boala fizica si, din pacate, o boala care ne afecteaza si psihic.

Au trecut 5 ani de cand incerc sa-mi indeplinesc cel mai mare vis al vietii mele. Acela de a fi mama. Nu am reusit inca, insa cu ajutorul lui Dumnezeu voi gusta si din aceasta bucurie, poate singura cu adevarat importanta in viata mea.

Cititi articolul integral aici.

Obiectivul nostru a a fost atins: suntem pe podium la RoBlogFest 2010, am castigat locul doi la categoria “Blog colectiv”,   figuram in toate mediatizarile legate de castigatorii evenimentului. Adica, de pilda, aici si aici si aici – si mai sunt.  Si putem adauga si acest premiu in palmares, nu din orgoliu, ci pentru a convinge politicienii ca suntem multi si ca ne mobilizam. Multumim tuturor celor care au votat.

Sa notam de asemenea un mai mult decat onorabil loc 8 la categoria “Blog de brand/produs”, unde am avut drept concurenta bloguri ale unor firme foarte cunoscute, realizate de profesionisti, cu bugete pe masura. Aceasta categorie este jurizata,  deci nu doar publicul larg ci si specialistii in comunicare apreciaza felul in care construim un “brand” prin aceasta campanie,  felul in care ne aducem “produsul” (lupta impotriva infertilitatii) in prim-planul atentiei publice.

In perioada urmatoare vom participa la alte evenimente din mediul asociativ – Gala Societatii  Civile, Gala Medica, ONGFest. Contam in continuare pe sprijinul si implicarea voastra.

Joi si vineri va avea loc la Viena  reuniunea , federatia paneuropeana a organizatiilor de pacienti cu probleme de fertilitate. Conform agendei evenimentului, va exista in premiera si o prezenta romaneasca: Asociatia “SOS Infertilitatea”. Vom prezenta situatia in domeniu din Romania, una din foarte putinele tari ale Europei care nu  detin un cadru legislativ in domeniu si politici publice de sprijin pentru cuplurile hipofertile.

Toate costurile participarii Asociatiei “SOS Infertilitatea” (organizatie de voluntari, fara surse externe de finantare) la reuniunea de la Viena sunt asumate de catre European Society of Human Reproduction and Embriology (ESHRE). Le multumim.

.

Despre participarea “SOS Infertilitatea” la eveniment:

Gala Societatii Civile

StiriONG.ro (informatia a fost inclusa si in newsletter-ul Voluntar de saptamana aceasta)

Va multumim pentru voturi, ne-ati dovedit inca o data ca sustinatorii acestei campanii se mobilizeaza atunci cand e nevoie: blogul campaniei “Infertilitatea este o boala” este in finala Roblogfest, categoria “blog colectiv”.

Ne dorim aceasta mediatizare, avem nevoie de ea nu din orgoliu, ci pentru ca fenomenul medical si social pe care il reprezinta infertilitatea – subiect pana nu de mult tabu – sa ajunga pe agenda publica si in constiinta colectiva.  Iar o dovada “cuantificabila” a faptului ca platforma noastra web este citita si apreciata reprezinta un argument vital in negocierile cu politicienii de al caror sprijin avem nevoie.

Va multumim inca o data, va rugam sa votati si in aceasta noua etapa, pentru o cat mai buna clasare in finala:

Later edit: Votarea la RoBlogFest s-a incheiat, va multumim tuturor celor care ati gasit un minut pentru a contribui la vizibilitatea cauzei. Rezultatele vor fi anuntate vineri seara.

Monica, mama lui Andrei si membra a Asociatiei “SOS Infertilitatea”, a ales sa vorbeasca despre lupta sa cu infertilitatea, fiind subiectul unui articol aparut in ziarul Romania Libera.

“Intre doua biberoane”, Monica, o tanara mamica de 29 de ani, care a trecut de doua ori prin experienta fertilizarii in vitro, povesteste greutatile pe care le-a avut de infruntat pana a ajuns sa il tina in brate pe fiul sau, Andrei. Cele mai multe cupluri care nu pot concepe natural un copil incearca cel putin doua proceduri de fertilizare in vitro. Doar 35% reusesc sa devina parinti. “Este jale! In fiecare zi vad la spital cupluri noi care nu pot avea un copil, si nu sunt neaparat in varsta. Cei care nu mai pot concepe natural un copil nu au, de regula, mai mult de 31 de ani”, spune medicul Anca Moisa, specialist in fertilizare in vitro la Maternitatea “Panait Sarbu”, din Bucuresti.

.

Cititi articolul integral aici.

Dupa cum stiti, Asociatia “SOS Infertilitatea” a solicitat in repetate randuri Ministerului Sanatatii informatii despre programul-pilot FIV, pentru a putea informa cuplurile interesate. Ultima solicitare am adresat-o in numele Legii 544 / 2001 privind accesul la informatiile de interes public.

Intrebarile erau foarte clar formulate, respectiv:
- Care este componenta exacta a comisiei de evaluare?
- Care sunt criteriile de eligibilitate pentru depunerea dosarelor?
- Care sunt documentele exacte care vor trebui depuse la dosar?
- Care este criteriul care va face diferenta in cazul mai mult decat probabil in care se vor depune mai mult de 250 de dosare declarate eligibile?
- Care este metodologia de functionare a programului?

In spiritul deplinei transparente, facem publice cele trei pagini ale raspunsului Ministerului Sanatatii, va invitam sa le cititi, insa esenta se rezuma la propozitia: “nu exista informatii oficiale suplimentare“.

Intre atatea articole destul de tehnice, despre solicitari de informatii in baza Legii 544/2001, participari la evenimente de nisa, semnari de proclamatii revendicative, advocacy la sediul Parlamentului European, comunicare online medic – pacient etc., ne facem timp pentru a semnala si pe blog o mediatizare …mai altfel.

Este vorba despre povestea lungii confruntari cu infertilitatea a Ioanei Petre, membra-fondatoare a Asociatiei “SOS Infertilitatea”, si a sotului ei. Povestea a fost preluata pe unica.ro,  iar statisticile blogului ne spun ca ne-am atins  scopul: sunt multe alte persoane afectate de infertilitate sau poate doar interesate de subiect care ne viziteaza pagina web si afla, astfel, de campania noastra.

Ema, fetita Ioanei, se va naste la sfarsitul acestei saptamani si va face astfel ca  deja 50% din membrele-fondatoare ale Asociatiei “SOS Infertilitatea” sa traiasca minunea de a fi mame, fie ca a fost vorba de sarcini obtinute natural, prin fertilizare in vitro sau de adoptii.

Va dorim tuturor celor care cititi aceste randuri si sunteti in asteptarea unui zambet de copil in familia voastra, sa vi se intample cat de curand. Nu abandonati lupta, continuati sa va tratati si sa sperati. Infertilitatea este o boala, dar cel mai adesea poate fi invinsa.

La incheierea lucrarilor Forumului National al Asociatiilor de Pacienti desfasurat intre 5 – 7 martie 2010 la Bucuresti, la care a participat si Asociatia “SOS Infertilitatea”, a fost elaborat un document in urma consultarii a 118 reprezentanti ai asociatiilor de pacienti, in numele a peste 4,5 milioane de pacienti din Romania.

Coalitia Organizatiilor Pacientilor cu Afectiuni Cronice din Romania (C.O.P.A.C.) a prezentat vineri, 12 martie, in cadrul unui conferinte desfasurate la sediul Colegiului Medicilor din Romania, acest document numit “Proclamatia Durerii”.

Elaborat sub forma a 8 concluzii si 18 cerinte ale pacientilor, aceasta proclamatie  trage un semnal de alarma privind necesitatea adoptarii unui sistem de sanatate centrat pe pacient, pe respectarea drepturilor pacientului, finantarea in interesul pacientului a sistemului de sanatate cu minim 6% din PIB si debirocratizarea sistemului de sanatate.

Puteti citi aici textul integral al Proclamatiei, printre ai carei semnatari se numara si Asociatia “SOS Infertilitatea”

Duminica 14 martie, la orele 12:30, Radio Romania Actualitati a difuzat un amplu documentar despre infertilitate, in care au acordat interviuri trei membri sau voluntari  ai  Asociatiei “SOS Infertilitatea”, precum si alte persoane afectate de infertilitate, medici, psihologi.  Multumim doamnei Liliana Nicolae, realizatoarea acestei emisiuni, pentru abordarea acestui subiect, poate, in timp, printr-o campanie mediatica sustinuta, infertilitatea va inceta sa fie un tabu.

Puteti asculta inregistrarea emisiunii aici.

Activitatile Asociatiei “SOS Infertilitatea” continua intr-un ritm intens. In acest sfarsit de saptamana, am participat la Conferinta Nationala a Pacientilor, eveniment ce a reunit  reprezentanti ai autoritatilor statului, reprezentanti ai Universitatilor de Medicina si Farmacie, medici, manageri de spitale, reprezentanti ai farmacistilor si ai companiilor farmaceutice, pacienti, reprezentanti ai asociatiilor de pacienti si ai societatii civile.

Conform agendei evenimentului, astazi dl. prof. univ. dr. Vlad Tica, vicepresedinte al Colegiului Medicilor, a sustinut o conferinta pe tema “Infertilitatea feminina”, iar reprezentanta Asociatiei noastre, Elena Miclea, a sustinut o prezentare a luptei impotriva infertilitatii, prin campania mediatizata pe aceasta pagina web.

Pana la aparitia imaginilor oficiale, filmate  de catre SanatateaTV, puteti umari o inregistrare  de amator, filmata din sala, departe de a fi perfecta, insa inteligibila:

Prima parte:

.

Partea a doua:

.

Pentru detalii si fotografii, va invitam pe forum.

Anul trecut, cu ajutorul vostru, ne-am numarat printre castigatorii RoBlogFest. Eram la inceputurile campaniei, au existat voci care au zis ca nu meritam, ca e doar praf in ochi – entuziasm contextual, ca suntem o efemerida, ca nu vom mai exista la anu’. Ei bine, iata-ne aici, un an mai tarziu, nu doar ca inca existam, dar campania s-a dezvoltat intr-un fel care depaseste chiar si asteptarile noastre, dat fiind ca in continuare este realizata prin autofinantare si in regim de voluntariat.

Daca ati citit si ati apreciat de-a lungul timpului energia si implicarea care se resimt dincolo de pixelii acestui blog, acordati doua minute pentru a vota blogul “Infertilitatea este o boala” la RoBlogFest 2010.

Dupa cum vedeti, suntem nominalizati la doua categorii jurizate (“blog de brand/produs” si “campanie pe social media”) si la categoria cu vot public “cel mai bun blog colectiv”. Pentru a ne vota apasati pe bannerul de mai sus. Va trebui sa va faceti cont (dureaza mai putin de un minut), sa confirmati activarea contului din mail (atentie, mesajul de confirmare poate ajunge in folderul de spam) si sa apasati apoi, cand sunteti logati, pe butonul “voteaza” de sub categoria “blog colectiv” (in lista categoriei blogul nostru apare la nr. 91).

Va multumim! Cu ajutorul vostru cauza noastra poate deveni si mai vizibila!

Joi, 11 martie 2010, la Hotel Crowne Plaza din Bucuresti a avut loc Gala Oameni pentru Oameni. Evenimentul este organizat de catre Camera de Comert Americana in Romania si Asociatia pentru Relatii Comunitare in cadrul programului comun de promovare a responsabilitatii sociale corporative. Gala Oameni pentru Oameni este un eveniment care premiaza implicarea sociala a companiilor, cetatenilor si organziatiilor neguvernamentale, fiind premiate donatii, sponsorizari, voluntariatul si activitatile de atragere de fonduri.

Asociatia “SOS Infertilitatea” a fost nominalizata pentru campania “Infertilitatea este o boala”, mediatizata de aceasta pagina web, prin care a reusit sa atraga zeci de voluntari care intervin punctual in desfasurarea actiunilor si sa realizeze cu costuri minimalissime o campanie de impact. Vom continua sa fim prezenti la evenimentele societatii civile, pentru a aduce in prim plan cauza pentru care militam: lupta impotriva infertilitatii.

O delegatie a Asociatiei “SOS Infertilitatea” a avut o intrevedere cu dna Monica Macovei  (PPE) la sediul Parlamentului European.

Asociatia “SOS Infertilitatea” a prezentat contextul si mizele campaniei pe care o desfasoara, realizarile de pana in prezent si sperantele pentru viitor, ingrijorarile referitoare la absenta cadrului legislativ si la lipsa de politici publice care sa sprijine familiile infertile din Romania. Dna eurodeputat Macovei a inteles revendicarile noastre, si  si-a exprimat intregul sprijin cauza luptei impotriva infertilitatii. In mod concret, dna  eurodeputat va adresa in viitorul apropiat o solicitare scrisa Ministerului Sanatatii, prin care isi va exprima solidaritatea cu actiunile Asociatiei “SOS Infertilitatea” si va cere urgentarea actiunilor de sustinere a cuplurilor infertile din Romania. Pe termen mediu vom incerca sa gasim impreuna si alte modalitati de sutinere, eventual prin actiunea comuna a eurodeputatilor care sunt interesati de cauza noastra.

Va reamintim ca in Rezolutia PE din 21 februarie 2008 privind viitorul demografic al Europei, Parlamentul European

constată că infertilitatea este o boală recunoscută de Organizaţia Mondială a Sănătăţii, care poate avea efecte grave, cum ar fi depresia; subliniază faptul că rata infertilităţii este în creştere, atingând în prezent aproximativ 15% din cupluri; invită, prin urmare, statele membre să garanteze cuplurilor dreptul de acces universal la tratament împotriva infertilităţii.

O delegatie a Asociatiei “SOS Infertilitatea” a fost primita la sediul Parlamentului European de catre dnul eurodeputat Marian-Jean Marinescu (PPE),  caruia i-au fost prezentate contextul si mizele campaniei “Infertilitatea este o boala”, ingrijorarile referitoare la absenta cadrului legislativ si la lipsa de politici publice care sa sprijine cuplurile infertile din Romania.

Solidarizandu-se cu revendicarile noastre, domnul eurodeputat va solicita pentru inceput  Bibliotecii Parlamentului European sa realizeze o documentare de sinteza despre cum este abordata infertilitatea in plan politic si administrativ in celelalte tari ale Uniunii Europene. In acest fel, vom dispune de o baza de plecare si de exemple de bune practici pentru a putea face propuneri concrete de actiune si in Romania.

Dnul eurodeputat Traian Ungureanu (PPE) si-a exprimat solidaritatea cu miile de cupluri din Romania care se lupta cu neputinta de a avea un copil.

Ii multumim domnului eurodeputat  pentru sprijinul acordat actiunilor Asociatiei “SOS Infertilitatea”, vom reveni cu amanunte despre cum se va intampla acest lucru in plan concret.

Dnul eurodeputat Ioan Mircea Pascu (S&D) si-a exprimat solidaritatea cu miile de cupluri din Romania care se lupta cu neputinta de a avea un copil.

Ii multumim domnului eurodeputat  pentru sprijinul acordat actiunilor Asociatiei “SOS Infertilitatea”, vom reveni cu amanunte despre cum se va intampla acest lucru in plan concret.

O delegatie a Asociatiei “SOS Infertilitatea” a avut o intrevedere cu dna Oana Antonescu (PPE) la sediul Parlamentului European.

Asociatia “SOS Infertilitatea” a prezentat contextul si mizele campaniei pe care o desfasoara, realizarile de pana in prezent si sperantele pentru viitor, ingrijorarile referitoare la absenta cadrului legislativ si la lipsa de politici publice care sa sprijine familiile infertile din Romania. Dna eurodeputat Antonescu, membra a Comisiei de Sanatate a PE, a inteles revendicarile noastre, si  si-a exprimat intregul sprijin cauza luptei impotriva infertilitatii. In mod concret, dna  eurodeputat va adresa in viitorul apropiat o solicitare scrisa Ministerului Sanatatii, prin care isi va exprima solidaritatea cu actiunile Asociatiei “SOS Infertilitatea” si va cere urgentarea actiunilor de sustinere a cuplurilor infertile din Romania. Pe termen mediu vom incerca sa gasim impreuna si alte modalitati de sutinere, eventual prin actiunea comuna a eurodeputatilor care sunt interesati de cauza noastra.

Actiunea de advocacy/lobby pentru cauza infertilitatii in Romania continua la Parlamentul European. Astazi, 9 martie 2010, dnul eurodeputat Theodor Stolojan (PPE) si-a exprimat solidaritatea cu miile de cupluri din Romania care se lupta cu neputinta de a avea un copil.

Ii multumim domnului eurodeputat  pentru sprijinul acordat actiunilor Asociatiei “SOS Infertilitatea”, vom reveni cu amanunte despre cum se va intampla acest lucru in plan concret, cel mai probabil prin trimiterea unei scrisori oficiale catre Ministerului Sanatatii din Romania, prin care va cere urgentarea implementarii unei politici publice privind infertilitatea in Romania.

Asociatia “SOS Infertilitatea” a tiparit materiale de promovare a actiunii “2% pentru lupta impotriva infertilitatii”, iar 10.000 dintre fluturasii purtand acest mesaj vor fi distribuiti punctele de informare din salile de asteptare ale spitalelor si clinicilor din Bucuresti, Cluj, Timisoara, Brasov si Sibiu. Intrucat cunoasteti austeritatea bugetara cu care ne confruntam, toata activitatea fiind autofinantata de catre membrii Asociatiei, aceasta actiune este posibila intrucat distributia este asigurata in mod gratuit de catre Asociatia Info-Sanatate, care a lansat proiectul de CSR “Te ajutam sa ajuti”.

Multumim mult pentru sprijin, fluturasii vor fi distribuiti gradual pana in luna mai, speram ca in lunile urmatoare cat mai multe persoane din tara sa afle de existenta actiunilor noastre si, eventual, sa contribuie la dezvoltarea acestora prin directionarea a 2% din impozitul pe venituri pentru cauza luptei impotriva infertilitatii.