Bioetica
.
BIOETICA SI REPRODUCEREA UMANA ASISTATA MEDICAL
Inca de la inceputul campaniei, Asociatia SOS Infertilitatea a subiniat necesitatea aplicarii/respectarii criteriilor de bioetica in cadrul procedurilor de reproducere umana asistata medical din Romania. De aceea continuam sa spunem ca este absolut necesar un cadru legislativ in domeniu si vom face tot ce tine de noi pentru ca acesta sa existe!
Dupa cum am anuntat in luna iunie, o delegatie a Asociatiei SOS Infertilitatea a avut o intrevedere cu dna Sandrine Bretonnière – doctor in sociologie, colaboratoare a reputatului sociolog Alain Touraine si autoare a numeroase studii de specialitate –, care la acea data isi desfasura activitatea didactica in cadrul Facultatii de Stiinte Politice a Universitatii din Bucuresti.
Scopul intrevederii cu dna Bretonnière a fost unul de documentare in vederea unei comparatii intre sistemul francez si cel romanesc in ceea ce priveste abordarea si respectarea principiilor de bioetica in reproducerea umana asistata medical. Daca in Franta tematica bioeticii este foarte prezenta pe agenda publica, fiind reglementata de decenii si aflandu-se actualmente in dezbatere politica in vederea ameliorarii, in Romania absenta cvasitotala a dezbaterii oficiale in domeniu face dificila, aproape imposibila, comparatia stiintifica. Cu toate acestea, Sandrine Bretonnière a reusit o interesanta analiza comparativa a situatiei din cele doua tari in raport cu bioetica – prima si singura analiza de acest fel, dupa stiinta noastra -, comunicarea fiind prezentata cu ocazia congresului Asociatiei Internationale a Sociologilor 2010.
Voluntarii Asociatiei SOS Infertilitatea au efectuat traducerea in limba romana a aceastei analize, pe care v-o prezentam in integralitatea sa, varianta in limba egleza putand fi citita aici.
Autonomia alegerii versus indisponibilitatea corpului uman:
Confruntarea Franţei si Romaniei cu bioetica.
Sandrine Bretonnière
Cercetator asociat CADIS-EHESS
Lector asociat, Facultatea de Stiinte Politice, Universitatea din Bucuresti
Franţa şi Romania oferă două abordari diferite in ceea ce priveşte bioetica. In această lucrare, voi încerca să arat ca procesele in derulare privind elaborarea unui raspuns colectiv problemelor de bioetica sunt similare (desi raspunsurile sunt negative), si ca istoria Romaniei in ceea ce priveste reglementarea reproducerii umane contureaza puternic preferinta pentru autonomia persoanei (contrar primei mele ipoteze).
In prezent, Parlamentul francez a votat doua legi majore ale bioeticii (prima in 1994 si o versiune actualizata in 2004) si o a doua revizuire a acestei legi este inca in pregatire din 2008. Cadrul legal existent cuprinde definitia reproducerii umane asistate sustinuta si finantata de stat (care reglementeaza strict cine poate accesa aceasta finantare), defineste raporturile de filiatie pentru copiii conceputi prin reproducere umana asistata medical, permite diagnosticul prenatal si diagnosticul de pre-implantare (in conditii foarte specifice), interzice surogatia, interzice cercetarea pe embrioni, interzice clonarea umana. Demnitatea fiintei umane si indisponibilitatea corpului uman[1] sunt principalele principii legale la care se refera legea.
Romania ofera o situatie constrastanta. Nu exista nicio lege care sa reglementeze reproducerea umana asistata, nu exista nici o lege a surogatiei (care este astfel permisa), nu exista nici o lege asupra cercetarilor pe embrioni umani. Legea transplantului de organe, la fel ca si legile privind avortul, sunt singurele cadre legale existente in zona bioeticii. Au existat incercari de a crea un cadru legislativ (intre anii 2004 – 2005) dar legea privind reproducerea umana a fost respinsa de Curtea Constitutionala si deci nepromulgata. Mai recent, un proiect de lege a fost introdus in Parlament dar acesta a primit un numar mare de recomandari negative de la Guvern si de la comisia legala. O noua incercare – initiata de un membru al parlamentului care este de asemenea membru al comisiei parlamentare pentru sanatate, cu sprijinul unei organizatii non-guvernamentale si cu ajutorul unui universitar – este in derulare, desi destul de confidentiala in acest moment. Toate aceste incercari sunt mult mai liberale decat legea franceza, desi cateva prevederi sunt direct inspirate din modelul francez (de exemplu, conditiile referitoare la finantarea de catre stat a procedurilor). Surogatia, de exemplu, este permisa in toate proiectele de lege care au fost trasate pana acum. In principiu, autonomia persoanei pare astfel sa primeze.
Dincolo de aceste discrepante evidente intre sistemul francez si cel roman (unul fiind complet reglementat de catre lege in timp ce celuilalt ii lipseste reglementarea formala in cele mai multe cazuri si este caracterizat si de o componenta a turismului reproductiv, care aduce prejudicii demnitatii umane in general si cetatenilor sai in particular) este util sa examinam si sa comparam procesele in derulare in elaborarea unui raspuns – oricat de partial – la aceste probleme bioetice din cele doua tari. De fapt, putem sa descoperim in istoria fiecarei tari pasi similari sau etape in problemele bioeticii din perioada anilor ‘80-‘90 in Franta si din anii 2000 in Romania. Diferenta de timp se datoreaza in primul rand faptului ca Romania a fost sub conducerea regimului comunist al lui Ceausescu pana in 1989. Tara a fost astfel izolata de restul lumii si de un mare numar de revolutii tehnologice. Voi reveni asupra caracterului relevant al existentei regimului comunist si a regulilor sale privind reproducerea umana – in cea de-a doua parte a comunicarii.
Care sunt acei pasi care duc catre un raspuns clar la problemele bioeticii?
In domeniul reproducerii umane in Franta, spre finalul anilor ‘70 si inceputul anilor ’80 s-a observat dezvoltarea si raspandirea tehnicilor biomedicale cum ar fi fertilizarea in vitro (FIV). In 1982, primul bebelus FIV s-a nascut la spitalul Clamart. Pana atunci, un numar impresionant de schimbari avusesera loc in ceea ce priveste sexualitatea si procreerea: legea avortului fusese votata cu cativa ani inainte, o lege ce permitea divortul prin consens reciproc (divortul fusese practic imposibil timp de aproximativ un secol) a fost votata de catre parlament in 1975, si, desigur, contraceptia fusese legalizata la sfarsitul anilor ‘60. Restrictiile asupra sexualitatii au fost partial ridicate si s-a realizat astfel o separare intre sexualitate, procreare si maternitate. In acest context, prima faza in constituirea cadrului bioetic s-a derulat astfel:
1. O faza de experimentare fara sau doar cu cateva reguli in fata noutatii, in fata promisiunilor medicale si tehnologice de a oferi solutii infertilitatii. Asociindu-se cu ceea ce parea a fi o mare de oportunitati, sentimentul de fericire in fata progresului tehnologic si medical se instaleaza. Progresul, sinonim cu capacitatea umana de a realiza minuni tehnologice in timpurile moderne, a atins una dintre culmi.
In Romania, aceasta faza poate fi identificata in anii 2000. Proceduri FIV au fost realizate in numeroase clinici, accesul la aceste proceduri nu era reglementat, donatoarele de ovocite erau accesibile usor, prin contact direct. Totul parea posibil.
2. A doua faza este marcata de excese (sau de ceea ce este perceput ca exces): surogatia in Franta, nasterea unei fetite de catre o mama de 66 de ani, Adriana Iliescu, din Romania. Desi mamele-surogat din Franta au parut la inceput a fi parte din acest univers de posibilitati, organizatiile care au incercat sa le puna in contact pe acestea cu femei care nu puteau pastra o sarcina din motive fiziologice, au fost interzise de tribunale pe motiv ca surogatia a corupt institutia adoptiei deoarece permitea abandonul unui copil. Dintr-o alta perspectiva, problema raporturilor de filiatie in privinta copiilor nascuti prin FIV cu donor a fost ridicata atunci cand unii tati au contestat obligatiile lor de parinti. Cel putin intr-un caz, curtea de justitie a anulat raportul de rudenie intre copil si tatal sau. Stabilitatea filiatiei acestor copii a devenit o problema cruciala, in special intr-o tara unde ‘interesul copilului’ este cheia cadrului legal.
In Romania, o femeie de 66 de ani a dat nastere unui copil in ianuarie 2005, dupa un lung proces ce a implicat tratamente hormonale si proceduri FIV folosindu-se donatori de ovocite si de sperma. Prezentata ca fiind una dintre cele mai in varsta mame din lume, ea simbolizeaza capacitatea medicinei romanesti de a ajunge din urma medicina occidentala.
Reactii publice au urmat acestor noi situatii. Puterea medicinei si progresele tehnologice au fost puse sub semnul intrebarii. Cum ar trebui definit progresul? Unde ar trebui sa se traseze o limita? De catre cine?
3.Etapa care urmeaza – cea de-a treia – este aceea a dezbaterii publice si implicarii progresive a actorilor politici
In Franta, Comitetul Consultativ asupra Eticii a fost creat in 1983 si a solicitat o lege care sa reglementeze acest domeniu al reproducerii umane asistate. Doctorii erau din ce in ce mai ingrijorati de dimensiunea sociala a muncii lor. Astfel, o serie de comisii guvernamentale au fost infiintate, o lege a fost proiectata, pusa deoparte dupa alegerile parlamentare, o noua lege a fost initiata de Jean-François Mattei, iar in cele din urma Ministrul Sanatatii a promovat-o spre a a fi votata in iulie 1994.
In Romania, reactiile in cazul Adriana Iliescu au fost diferite. O parte din aparatul medical, o parte a Bisericii Ortodoxe si a comentatorilor a condamnat folosirea tehnicilor biomedicale in acest sens si a cerut statului sa ia masuri. Aceasta condamnare nu a fost una unanima, totusi. Un numar de oameni intervievati au apreciat curajul acestei femei in tot acest proces de obtinere a unei sarcini. Fara sa condamne aceasta sfidare a procesului natural, ceea ce acesti oameni au admirat a fost dorinta si tenacitatea acestei femei. Alegerea ei si increderea in stiinta pentru a obtine ceea ce si-a dorit au fost termenii relevanti in aceata chestiune.
Fara indoiala, acest caz a fortat guvernul sa accelereze votarea unei legi asupra reproducerii umane (care specifica faptul ca accesul la reproducere asistata este permis doar cuplurilor heterosexuale si ca surogatia era permisa). Au urmat alegerile prezidentiale si nou alesul presedinte – Traian Basescu – nu a promulgat legea in urma sesizarilor Curtii Constitutionale. Aceasta a fost retrimisa parlamentului si mai tarziu abandonata. Urgenta trecuse.
4.A patra etapa este aceea a implementarii legii.
In Franta, legea bioeticii din 1994 stabilea si ancora principiile acesului la reproducere asistata pentru cuplurile heterosexuale care sufereau de infertilitate si care aveau un proiect parental solid. Aceasta instituia anonimitatea donarii de ovocite si sperma, ascunzand originile genetice pentru a putea face filiatia ireversibila si pentru a proteja donatorii. Interzicerea surogatiei a fost reiterata.
In Romania nicio lege nu a fost votata si nicio incercare serioasa nu a fost facuta din 2004 – 2005 pana in prezent pentru a introduce o lege. Cu titlu de exemplu, un senator a propus un proiect de lege asupra reproducerii umane care a fost aprobat de catre Senat in 2009. In introducerea acestei legi, textul mentioneaza faptul ca un cuplu din cinci in Romania are probleme de infertilitate si, luand in considerare actuala rata a natalitatii, in 2050 vor mai ramane doar 16 milioane de locuitori (din peste 20 de milioane in prezent). O justificare cel putin interesanta.
5.A cincea etapa priveste revizuirea legii.
Parlamentul francez a ales sa revizuiasca legea bioeticii la fiecare cinci ani (in principiu) pentru a fi conforma cu schimbarile tehnologice. Prima revizuire nu a adus nici o schimbare a legii. La a doua revizuire (ce urma sa intre in vigoare in 2009, amanata de atunci si pana acum), au aparut noi probleme. Problema surogatiei a fost din nou adusa in discutie iar anonimitatea donatiei de gameti pus sub semnul intrebarii de catre copiii nascuti prin FIV cu donor. Mobilizarea pe aceste doua fronturi a fost intensa si a implicat numerosi actori. In ambele chestiuni, societatea civila a apelat la mass media si la politicieni, cerand o revizuire a legii care sa permita surogatia acelor femei car nu pot purta o sarcina si cerand reglementari care vor oferi acces la informatii despre donatori copiilor nascuti prin FIV cu donor. Intelectuali, medici au participat de asemenea in dezbaterea publica. Filosoful Sylviane Agacinsky si profesorul René Frydman au sustinut in continuare interdictia asupra surogatiei insistand asupra principiului integritatii corpului uman. Un alt profesor foarte cunoscut, Israel Nissand, si-a revizuit pozitia asupra surogatiei si sustine legalizarea si reglementarea acesteia prin lege. O comisie parlamentara a audiat mai mult de 100 de persoane in procesul preliminar de revizuire a legii. In paralel – si pentru prima data – au fost organizate dezbateri cetatenesti in diferite regiuni pentru a discuta problemele bioeticii. Comitetul Consultativ National de Etica a emis un raport special asupra surogatiei in primavara anului 2010. Acesta sustine in continuare interzicerea surogatiei dar 7 membri (din totalul de 19) ai comitetului solicita – intr-o nota la finalul raportului – ridicarea restrictiei. Un grup de experti apropiati ai Partidul Socialist a publicat un raport asupra legii bioeticii, propunand modificarea clauzelor cu privire la anonimitatea donatiei de gameti si sa permita in mod vizibil (in certificatul de nastere) contributia unei terte parti.
Contributiile au fost numeroase, dezbaterea (in special cea asupra surogatiei) a fost incinsa, dar cele mai multe oficialitati (de la Ministrul Sanatatii pana la Consiliul de Stat), inclina catre mentinerea legii in forma actuala. In privinta problemei copiilor nascuti din mame surogat in afara Frantei, comisia parlamentara sugereaza, de exemplu, sa continue respingerea recunoasterii raportului de filiatie pentru femeia ce urmeaza a primi copilul, dar sa recunoasca raportul de filiatie al tatalui si recomanda cuplurilor sa mearga in instanta pentru delegarea partiala de drepturi parentale (in favoarea cuplului infertil). Comisia mentioneaza faptul ca este discriminatoriu dar propune aceasta unica solutie – desi nepotrivita – ca fiind singura oportuna pentru acei copii (care adesea nu pot avea acte oficiale franceze).
In ceea ce priveste Romania, desigur, aceasta etapa inca nu s-a materializat. Singura prevedere legala recenta este un decret promulgat de catre Ministrul Sanatatii in octombrie 2009 (chiar inainte de a fi demisionat inaintea alegerilor prezidentiale din noiembrie 2009) privind procedurile FIV, ca reactie la arestarea a trei doctori si inchiderea clinicii Sabyc din Bucuresti care realiza proceduri FIV pentru femei straine care cumparau ovocite (politia romana a intervenit la cererea Interpolului). Din cauza formularilor gresite, decretul sugereaza ca FIV poate fi facut doar fara profit – ceea ce este imposibil intr-o tara unde statul nu finanteaza acest tratament pentru cetatenii sai.
*****
As dori sa revin acum la specificitatea contextului romanesc in ceea ce priveste drepturilor reproductive ale femeilor, care contureaza (cel putin partial) atitudinea problemelor bioeticii in reproducerea asistata. Dupa venirea la putere a lui Ceausescu in 1965, s-a emis un decret asupra natalitatii care interzicea toate metodele contraceptive, precum si avortul. Femeile romane erau astfel obligate sa nasca oricat de multi copii – sau cel putin patru. Ca urmare a acestei politici, rata natalitatii a crescut dramatic in anii ‘70 (care au reprezentat o perioada de relativa prosperitate in Romania). Spre finalul anilor ‘70 totusi, rata natalitatii a inceput sa scada – aspect care a dus la restrictii si mai mari, cezarienele nu erau permise decat daca in timpul nasterii exista un risc pentru mama, prezenta politiei in spitale pentru a verifica activitatea doctorilor, precum si monitorizarea femeilor la locul de munca pentru a le verifica ciclurile menstruale si pentru depistarea sarcinilor. Intre timp, anii ‘80 au reprezentat o perioada de restrictii economice severe, cand Ceausescu a hotarat rambursarea datoriei externe (toata productia romaneasca era exportata).
Controlul regimului nu a fost orientat doar asupra activitatilor potential subversive ale cetatenilor, ci s-a manifestat si printr-o politica agresiva asupra femeilor si drepturilor lor reproductive – care au fost practic anulate. Dupa caderea regimului Ceausescu in decembrie 1989, unul din primele acte ale parlamentului a fost acela de a anula restrictia avortului. Incet, femeile romane au recastigat controlul propriilor trupuri dar si asupra capacitatilor reproductive. Ele au acum libertatea de a avea sau nu copii. De regula au foarte putini – unul sau doi. Aceasta alegere este deseori justificata de dificultatile financiare – si tot acestea sunt aduse in discutie de catre femeile care decid sa devina mame surogat sau mame purtatoare. Autonomia a inlocuit controlul strict al statului din perioada comunista si chiar Biserica Ortodoxa ezita sa faca pasul catre aceasta. Comisia sa de bioetica se pozitioneaza impotriva avortului dar dincolo de aceasta condamnare formala, biserica este relativ toleranta. In privinta surogatiei, comitetul de bioetica nu a emis nici o declaratie, dar purtatorul de cuvant al Patriarhiei a fost recent citat intr-un articol spunand: «„Biserica nu poate să ia poziţie în acest caz, poate doar să însoţească pastoral acele persoane. Întrebarea care se pune cu adevărat aici este cine va fi părintele. Cui îi va spune acel copil mamă? Facem apel la bunul simţ al oamenilor şi sperăm să nu se mai copieze modele occidentale nocive. În plus, selecţia embrionară ştim că ar presupune şi îngheţarea celorlaţi embrioni, deci Biserica nu poate să susţină aşa ceva!”, spune preotul Constantin Necula, consilier de imagine al Mitropoliei Ardealului.»[2]
Nu exista nicio mentiune a acestei politici si a implicatiilor asupra femeilor in literatura bioeticii in Romania; dezbaterile se concentreaza asupra problemelor contemporane cum ar fi conventia Oviedo, lipsa reglementarilor care permit cumpararea de gameti umani sau, cum a fost in cazul Adriana Iliescu, libertatea pe care si-o iau unii doctori in manipularea procesului natural.
Una dintre problemele actuale este accesul la reproducere asistata pentru cuplurile infertile (sau indivizi), printr-un program finantat de stat si intr-un cadru reglementat. O organizatie precum Asociatia SOS Infertilitatea incearca sa faca publice problemele pe care le intampina persoanele infertile. Aceasta organizatie sustine ca infertilitatea este un subiect tabu in Romania. Nu se vorbeste despre infertilitate iar atunci cand este mentionata, o reactie comuna este sa spui ca «asa e destinul». Obiectivul organizatiei este de a face ca fertilitatea sa fie recunoscuta ca o conditie medicala, pentru a depasi aceasta atitudine neputincioasa care justifica indirect lipsa de interventie formala a statului. Cu alte cuvinte, in discutie este continuarea recunoasterii autonomiei persoanei, dar cu constituirea de granite care sa permita o mai buna si mai corecta atentie acordata indivizilor si dificultatilor socio-economice cu care se confrunta.
In concluzie, principiul autonomiei persoanei in Romania de azi este mult mai important decat indisponibilitatea corpului uman, contrar ipotezei mele initiale. Dar nu este doar un rezultat al lipsei de reglementare. Nu este de asemenea nici un rezultat al unei largi reflectii publice asupra principiilor bioetice ca atitudine in fata progresului tehnologiilor biomedicale. Este mai degraba o reactie – aproape inconstienta – impotriva totalei subordonari a femeilor si drepturilor lor reproductive in perioada regimului Ceausescu, cand femeile nu aveau control asupra propriilor trupuri – ele erau disponibile doar statului.
In Franta, femeile au obtinut controlul asupra propriilor trupuri odata cu legalizarea contraceptiei (legea a fost votata in 1967 – practic in acelasi timp cu decretul asupra natalitatii dat de Ceausescu) si a avortului. Autonomia a fost astfel asigurata. Ceea ce a fost – si inca este – in discutie este exploatarea femeilor si a capacitatilor lor reproductive. Inchirierea uterului – cum este definita surogatia de catre opozantii ei – este, din acest punct de vedere, inacceptabil (sondajele arata opinii diferite asupra problemei).
Aceasta prezentare generala a celor doua contexte culturale diferite arata importanta contextului istoric (in acest caz, politicile publice asupra reproducerii) si a implicatiilor pe care acestea le au in formarea de atitudini colective in fata unor probleme etice contemporane. Bioetica este un rezultat continuu al proceselor sociale care ar putea fi vizibile prin dezbateri publice, dar care pot de asemenea sa fie mult mai ascunse in trasarea raspunsurilor la probleme morale aduse de inovatiile biomedicale.
Interesant articolul. Nu prea se studieaza in Romania domeniu bioeticii.