Dupa cum am relatat, Asociatia “SOS Infertilitatea” a luat atitudine in plan politic referitor la proiectul de lege privind reproducerea umana asistata medical, aflat actualmente in dezbatere la Camera Deputatilor.  Ca raspuns la mesajele adresate, Asociatia a fost invitata astazi, 3 februarie 2010, la o intrevedere cu dna deputat Mihaela Sandru (PDL), membra a Comisiei pentru Sanatate si Familie. Dna deputat si-a exprimat sustinerea pentru cauza luptei cu infertilitatea si ne-a promis sprijinul sau pentru ca domeniul reproducerii umane asistate medical sa aiba un cadru legal coerent, constitutional si care sa respecte principiile de bioetica.

Mentionam ca si dnul deputat Petru Movila (PDL), vicepresedinte al Comisiei pentru Sanatate si Familie, ne-a adresat un mesaj de sprijin si ne-a asigurat de intreaga sa colaborare in campania pe care o desfasuram. De asemenea, am avut confirmarea ca dnul Secretar de Stat in Ministerul Sanatatii, dr. Cristian Irimie, mai vechiul nostru sustinator, continua sa urmareasca desfasurarea campaniei noastre si a actiunilor in domeniul infertilitatii/RUAM.

Vom reveni cu amanunte concrete despre evolutia proiectului de lege atunci cand le vom detine.

Asociatia “SOS Infertilitatea” urmareste procesul legislativ si a luat la cunostinta ca pana pe data de 4 februarie 2010 este asteptat raportul comisiilor Camerei Deputatilor privind Propunerea legislativa privind reproducerea umana asistata medical, initiata de un grup de parlamentari PD-L, printre care dl. senator Iulian Urban, propunere adoptata de Senat prin depasirea termenului de adoptare.

Domeniul reproducerii umane asistate medical este un domeniu extrem de sensibil, comportand aspecte foarte delicate ce tin de principiile de bioetica, drept consecinta in toate tarile europene cadrul legislativ in acest domeniu a fost adoptat dupa o larga consultare a factorilor interesati (medici, embriologi, juristi, specialisti in bioetica, societate civila etc.)

Noi, Asociatia “SOS Infertilitatea”, am scris in mod repetat dlui senator Iulian Urban dupa ce am luat la cunostinta forma in care a fost propus acest poiect de lege, explicandu-i pe larg obiectiile noastre documentate, insa constatam cu regret ca nu s-a tinut cont de observatiile noastre.

Ca atare, Asociatia “SOS Infertilitatea” publica si difuzeaza analiza realizata de catre dl. asist. univ. Sabin Gutan, doctor in stiinte juridice, autorul unui teze ce are drept subiect exact studierea cadrului legislativ in domeniul reproducerii umane asistate medical in diferite tari din Europa si care are bunavointa de a ne acorda consultanta juridica. Mentionam ca Asociatia a scris deja deputatilor din Comisia pentru Sanatate si Familie, insarcinata cu redactarea raportului referitor la aceasta propunere legislativa, precum si celorlalte comisii implicate; vom continua sa reactionam, dat fiind ca actuala propunere legislativa are grave, intolerabile lacune, pe fond si de forma.

.

STUDIU ASUPRA PROIECTULUI DE LEGE PRIVIND REPRODUCEREA UMANĂ ASISTATĂ MEDICAL

Material realizat de

Asist. univ. dr. GUŢAN SABIN

sabin_gutan@yahoo.com

Noul proiect de lege privind reproducerea umană asistată medical adoptat de Senat în luna decembrie 2009 este din start un eşec pentru domeniu. Acest proiect, deşi iniţial a fost respins de Comisiei pentru Sănătate Publică a Senatului, a fost totuşi înaintat Senatului spre dezbatere, sub justificarea realizării unor modificări în conformitate cu recomandările Comisiei menţionate. Curios este faptul că proiectul adoptat de Senat este identic cu cel respins iniţial de Comisia Senatului.

În aceste condiţii, toate erorile terminologice, ştiinţifice, juridice, de tehnică legislativă etc. sunt la un pas de a deveni lege. Trecând peste greşelile de la tot pasul din noul cod civil, speram că măcar prin legile speciale construite pe lângă acesta să se mai corecteze câte ceva.

Pentru început, ca să fiu clar, din nenumăratele legi din domeniu ale altor state pe care le-am studiat acest proiect e de departe cel mai prost. Nu faptul că e scurt (26 articole) îl face prost, ci faptul că e incorect, neprofesional, haotic, fragmentat, incomplet – şi se poate continua mult cu epitete despre cum nu ar trebui să fie.

În continuare voi analiza proiectul, cu referiri atât la legislaţia externă, cât şi la noul cod civil. În primul rând, pentru o mai uşoară organizare şi înţelegere a viitoarei legi, recomandăm denumirea fiecărui articol.

Încă de la art.1 se pleacă greşit. Din acesta se deduce că legea se referă doar la recunoaşterea şi reglementarea drepturilor privind reproducerea umană asistată medical (RUAM). Cu toate acestea dreptul la reproducere asistată nu este definit. Acest scop al legii nu răspunde cerinţelor sociale şi juridice. Legea ar trebui să reglementeze regimul juridic al RUAM. Scopul medical-reproductiv este mai adecvat decât scopul terapeutic, deoarece RUAM nu este o terapie medicală în sine, ea neavând efectul de a vindeca sau ameliora boala de care suferă pacientul. RUAM se poate realiza atunci când toate terapiile medicale cunoscute au eşuat în a vindeca sau ameliora infertilitatea sau sterilitatea.

Proiectul nu instituie principiile ce guvernează domeniul şi nici garanţii cu privire la  ocrotirea demnităţii umane, persoanei şi familiei prin interzicerea folosirii abuzive a biotehnologiei şi a ingineriei genetice. Nu se interzice nici clonarea.

Cititi continuarea analizei

Asociatia “SOS Infertilitatea” si-a propus sa fie foarte transparenta pe toate planurile, inclusiv pe cel financiar. Nu avem ce sa ascundem:), se stie: asociatia nu a avut pana in prezent nici un fel de venituri “exterioare”, tot ce s-a facut a fost din donatiile personale ale membrilor fondatori. Pe langa raportul de activitate, am realizat un raport financiar 2009, intrucat acum, ca avem personalitate juridica, va trebui sa depunem un bilant contabil, conform legii. Am luat in calcul doar cheltuielile pentru care exista facturi (nu si telefoanele, deplasarile, timbrele, printarile etc. care au intervenit de-a lungul timpului, dar pentru care nu exista facturi). Raportul financiar detaliat este publicat aici, ca sinteza putem spune ca in 2009 Asociatia SOS Infertilitatea a avut venituri de 1.220 RON (donatiile membrilor fondatori), cheltuieli pentru care avem facturi de 907 RON (constituire asociatie si tiparire materiale de promovare), ceea ce face ca la sfarsitul anului 2009 in contul Asociatiei sa existe suma de  313 RON.

Lasand modestia deoparte, putem spune ca raportul cost/beneficiu este remarcabil:)

Campania “Infertilitatea este o boala” fost realizata cu costuri financiare minimalissime, dar asta pentru ca dispunem de excelente resurse umane si informatice, pe care le-am pus gratuit la dispozitia campaniei.

Insa anul 2010 va fi foarte solicitant. Va reamintim ca Asociatia a fixat cotizatia obligatorie pentru membrii sai la 1(un) RON/an. Noi vom continua sa facem tot ce tine de noi in regim de voluntariat dar, daca ne dorim ca aceasta campanie sa continue in acelasi ritm, va trebui sa dispunem insa de un oarece buget, vor interveni cheltuieli; noi, membrii fondatori, pe langa timpul, energia & know how-ul dedicate campaniei, nu putem continua la nesfarsit sa punem si bani  pentru campanie doar din propriile buzunare. Partea buna este ca, avand personalitate juridica, cu tot ce presupune ea (cod de identificare fiscala, inregistrare la Registrul Asociatiilor si Fundatiilor, cont bancar al Asociatiei etc.), avem posibilitatea legala de a atrage donatii si sponsorizari pentru campanie, pentru cauza infertilitatii. Am oferit amanunte despre regimul donatiilor si sponsorizarilor pe forum, aici. Foarte pe scurt: daca o firma sponsorizeaza in limita unor procente din cifra de afaceri, nu pierde absolut nimic, suma se deduce din impozitul pe profit datorat statului.

Daca detineti voi insiva  sau cunoasteti firme care nu si-au epuizat plafonul de sponsorizari pe 2009 (respectiv nu au incheiat contracte de sponsorizare in valoare de 3 la mie din cifra de afaceri, dar nu mai mult de 20% din impozitul pe profit datorat) si daca doriti sa ajutati aceasta campanie, scrieti-ne la contact@infertilitate.com. Nici o suma nu este prea mica. Juristii si economistii nostri au pregatit deja contracte-tip de sponsorizare si donatie, efortul pentru firma va fi minim, semnare si inregistrare in contabilitatea proprie a contractului (pentru sponsorizari putem oferi, in contrapartida, spatiu publicitar, daca respectiva firma isi doreste, sau actul poate fi non-public, in regim de donatie). Ceea ce trebuie sa se inteleaga este ca banii respectivi oricum vor fi platiti de catre firma respectiva, ca impozit pe profit, vor pleca la bugetul de stat. Daca sunt directionati ca donatie/sponsorizare catre Asociatia “SOS Infertilitatea”, noi ne angajam sa trimitem firmei respective un raport financiar privind cheltuirea respectivei sume, insotit de copii ale facturilor.

In masura in care cunoasteti firme care ar putea fi interesate sa ajute cauza luptei impotriva infertilitatii, va rugam sa ne contactati. Va multumim!

CsekeAttila

Noul ministru al Sanatatii, dl. Attila Cseke, a prezentat astazi prioritatile Ministerului Sanatatii pentru 2010, printre care se regaseste si programul privind fertilizarea in vitro:

.

.

PROGRAME DE SĂNĂTATE

“Suntem în faza de analiză a programelor de sănătate. Pe unele le vom păstra pe altele le vom reorganiza şi avem în intenţie să introducem şi programe noi, în funcţie de fondurile existente. Într-un an fără bani o atenţie deosebită trebuie acordată programelor naţionale de prevenire a îmbolnăvirilor. Vom face funcţionale programele de screening pentru cancerul de col uterin şi cel mamar mamar. Programele  trebuie să fie cât mai accesibile, motiv pentru care se va aloca o sumă importantă prevenţiei. Vom introduce şi noi programe de sănătate ca de exemplu programul de screening pentru cancerul de colon şi de prostată şi programul pentru fertilizare in vitro. Un alt proiect început pe care îl voi continua este cel care vizează dotarea unităţilor prespitaliceşti”, a declarat ministrul Sănătăţii.

.

Sa speram ca acest program va fi pus cat mai curand in practica, exista bugetul de 500.000€ (insuficient pentru cate cupluri au nevoie de fiv in Romania, dar sa nu uitam contextul, austeritatea bugetara, “anul fara bani” despre care se vorbeste si in comunicatul de mai sus), iar metodologia este pe cale de a fi elaborata. Va vom tine la curent.

*****

PS: se pare ca este nevoie sa repetam – nu Asociatia “SOS Infertilitatea” va gera programul, noi doar am militat (cu succes, iata!) pentru crearea lui si vom fi consultati de-a lungul implementarii, care va fi insa competenta Ministerului Sanatatii. Nu ne mai cautati sa depuneti dosare pe la sediul social din antet:), ca nu avem noi bani de sediu si secretara:), facem totul in regim de voluntariat, cu buget minimal (donatii proprii), preponderent online, nici macar la mailuri  nu mai avem timp – ca pana de curand – sa raspundem personalizat fiecaruia, a fost o tornada in ultimele zile, iar activitatile campaniei au devenit mult prea cronofage. Va rugam sa privilegiati forumul pentru a adresa intrebari, pentru ca un raspuns oferit acolo are avantajul de a putea fi citit si de catre altii, evitand repetarea in bucla a intrebarilor si raspunsurilor. Va multumim si va asteptam sa va implicati in campanie. Chiar avem nevoie.

In cazul in care nu sunteti inscrisi in bazele noastre de date si nu l-ati primit, puteti citi aici newsletter-ul Asociatiei SOS Infertilitatea.

Postul de televiziune ProTV a difuzat duminica, 3 ianuarie,  o stire despre demararea programului Ministerului prin care 250 de cupluri vor beneficia de o tentativa de FIV gratuita.

Serviciul de Presa al Ministerului Sanatatii a comunicat oficial Asociatiei “SOS Infertilitatea” luni, 4 ianuarie, la orele 9:00, ca programul inca nu este definitivat, deci inca nu s-au stabilit amanuntele concrete (componenta  exacta a dosarelor, locul unde se vor depune, datele de desfasurare a diferitelor etape etc.) In momentul in care acestea vor fi stabilite, le vom comunica pe pagina web si pe le vom discuta pe forum, urmariti-ne.

Mentionam ca aceste criterii de selectie nu sunt fixate de catre Asociatia “SOS Infertilitatea” (noi ne-am dori, la modul ideal, ca toata lumea sa poata beneficia de sprijin nelimitat in lupta pentru a avea un copil), ci de catre Ministerul Sanatatii. Ne pare foarte rau ca, inevitabil, vor fi persoane care nu se vor incadra in criterii si care vor fi discriminate (da! credem ca o persoana care are tentative nereusite de fiv are dreptul de a continua sa incerce!, da! credem ca o persoana obeza are dreptul de a avea un copil! etc.); din cate intelegem, dorinta autoritatilor este ca acest program sa fie “eficient”, “rentabil”, sa fie obtinute cat mai multe sarcini, deci, cum nu sunt bani pentru toti cei care ar putea solicita,  au optat pentru selectia cuplurilor cu sanse teoretice mari de reusita.

Va asiguram de un aspect: in aceasta lupta, Asociatia “SOS Infertilitatea” este si va ramane de partea cuplurilor infertile si noi nu vom face compromisuri. Am muncit prea mult, am pus prea mult suflet in aceasta campanie pentru a nu lupta pana la capat pentru interesele cuplurilor infertile. Din partea Asociatiei vor face parte din comisie persoane care au castigat lupta cu infertilitatea, dar care, va asiguram, nu au uitat-o. Pentru noi un dosar nu va reprezenta un vraf de documente, ci o familie care sufera si spera. In masura in care va tine de noi, acest proiect de selectie va fi unul corect.

Iar daca la sfarsitul acestui program vor exista 50 de copilasi care altfel nu s-ar fi putut naste, 50 de familii care altfel nu s-ar fi putut bucura de zambetul unui copil – noi, membrii fondatori ai SOS Infertilitatea, “zvapaiatele idealiste” in a caror lupta mai nimeni nu credea in urma cu un an, vom fi la fel de fericite ca parintii in cauza. Vom simti ca totul a meritat si ca da, uneori, chiar si muntii pot fi mutati din loc.

Va tinem pumnii tuturor, sa avem parte, individual si colectiv, de un an cu implinire.


antet Asociatia SOS Infertilitatea

Asociatia “SOS Infertilitatea” a elaborat raportul de activitate pentru anul 2009.

Structurat in trei parti (coordonate si prevederi statutare, actiuni preliminare in plan politic si mediatic, actiuni recente ale Asociatiei “SOS Infertilitatea”), raportul sintetizeaza cele mai importante actiuni realizate pana in prezent si mediatizate pe aceasta pagina web. Puteti citi raportul de actitivate integral aici.

Mentionam inca o data ca ansamblul activitatilor desfasurate, din martie 2008, de catre Grupul de Initiativa si, din octombrie 2009,  de catre Asociatia “SOS Infertilitatea” este rezultatul unei implicari colective exclusiv in regim de voluntariat, singurele surse de finantare de pana in prezent fiind donatiile membrilor fondatori. Impactul actiunilor Asociatiei este puternic, solicitarile institutionale din ce in ce mai intense, in 2010 pentru a putea continua intr-un ritm ascendent vom avea nevoie de “intariri”. Avem nevoie de resurse umane si financiare!

Suntem atat  de multi pe holurile clinicilor de fertilitate, haideti sa fim numerosi si in aceasta lupta colectiva pentru a ni se recunoaste drepturile. Avem nevoie de voluntari! Scrieti-ne la contact@infertilitate.com

Va uram un an nou fertil si speram ca raportul de activitate de la finele lui 2010 sa fie plin de vesti bune pentru familiile care isi doresc copii!

barza+2

Think-tank-ul RAND a elaborat pentru Comisia Europeana o cercetare pe tema “Scaderea fertilitatii si imbatranirea populatiei. Cauze, consecinte si optiuni politice”. Voluntarii Asociatiei “SOS Infertilitatea” au efectuat o traducere a sintezei acestui raport, pentru a folosi datele concrete in demersurile pe care le facem la nivel national (dat fiind ca in Romania nu exista astfel de studii).

Studiul a ajuns la cinci mari concluzii:

  1. imigraţia cu scopul de a înlocui forţa de muncă nu poate preveni îmbătrânirea populaţiei sau consecinţele acesteia.
  2. politicile naţionale pot încetini declinul fertilităţii în circumstanţe favorabile.
  3. un singur tip de intervenţie politică nu va încetini neapărat scăderea fertilităţii.
  4. ceea ce funcţionează într-o ţară poate să nu funcţioneze în alta. Contextul social, economic şi politic influenţează impactul politicilor. Prin urmare, politicile care nu sunt îndreptate către aceasta, dar care vizează îmbunătăţiri în condiţii mai largi, pot avea efecte benefice asupra fertilităţii.
  5. politicile referitoare la populaţie au un efect mai lent şi, de aceea, pot fi mai puţin atractive din punct de vedere politic.

Traducerea in limba romana a intregului document poate fi citita aici.

Un material video despre tendintele demografice mai mult decat ingrijoratoare din Romania puteti urmari aici.

basescu geoanaAsociatia “SOS Infertilitatea” a adresat, via Institutul pentru Politici Publice (IPP), organizatorul dezbaterii prezidentiabilor de joi seara, o intrebare celor doi candidati ramasi in cursa pentru obtinerea functiei de Presedinte al Romaniei.

.

Romania se confrunta cu o grava criza demografica. Exista previziuni conform carora, daca se pastreaza nivelul actual al ratei fertilitatii totale, atunci Romania va avea circa 16,7 milioane de locuitori în anul 2050 si doar circa 11,9 milioane de locuitori în anul 2075. In acelasi timp, statisticile Organizatiei Mondiale a Sanatatii arata ca in plan european cca. 15% din cuplurile de varsta reproductiva se confrunta cu probleme de fertilitate, nu reusesc sa obtina sau sa pastreze o sarcina. In toate tarile Uniunii Europene exista politici publice coerente de incurajare a natalitatii si prin sprijinirea cuplurilor infertile – in Romania nu. Ce veti face, in calitate de viitor presedinte al Romaniei, pentru acest segment important din populatie (un cuplu din sase), cum veti sprijini cuplurile infertile in lupta lor pentru a avea un copil?

Intrebarile primite de  catre organizatori de la toate ong-urile se vor afla intr-o urna, de unde vor fi extrase de catre moderator si adresate prezidentiabililor. Nu stim daca intrebarea noastra va fi adresata propriu-zis in cadrul dezbaterii, dar cel putin va ajunge sub ochii staff-urilor de campanie ale celor doi prezidentiabili, vor afla macar acum, in ceasul al treisprezecelea, ca infertilitatea exista si ca suntem multi! Un cuplu tanar din sase se confrunta cu infertilitatea, suntem o “masa critica” ce poate inclina balanta intr-un context electoral. Nu mai putem fi ignorati! Vocea noastra trebuie sa se faca auzita!

Reprezentanta Asociatiei SOS Infertilitatea – Adina Gartan, in principala editie a Jurnalului TVR


Reprezentantele Asociatiei SOS Infertilitatea – Ramona Dumitru si Elena Miclea, in principala editie a Observatorului Antenei1.

COMUNICAT DE PRESA

Ziua Nationala a Luptei cu Infertilitatea.

Infertilitatea – un subiect care incepe sa nu mai fie tabu

30 noiembrie 2009

Pe data de 27 noiembrie au avut loc la nivel national actiuni in cadrul Zilei Nationale a Luptei cu Infertilitatea, in care medici, pacienti si presa s-au reunit pentru a aborda un subiect existent dintotdeauna dar care pana de curand nu era mediatizat in Romania: infertilitatea.

Manifestarea a fost organizata de catre Asociatia Embriologilor AER (presedinte dr. Diana Cocei, presedinte de onoare prof. dr. Bogdan Marinescu) in colaborare cu medici din orasele Bucuresti, Iasi, Timisoara, Brasov, Constanta si Craiova si cu participarea reprezentantilor Asociatiei “SOS Infertilitatea”.

MATERIALE+SOSI_PRINTATE

Asociatia “SOS Infertilitatea” reuneste persoane cu probleme de fertilitate care, in regim de voluntariat, desfasoara campania «Infertilitatea este o boala. A avea un copil nu trebuie sa fie un lux», in vederea responsabilizarii clasei politice romanesti asupra gravei si ignoratei probleme a infertilitatii. Campania noastra este mediatizata pe pagina web www.infertilitate.com, care a avut in primul an de existenta peste 110.000 de cititori si a fost recompensata cu numeroase premii.

Desi se estimeaza la nivel european ca cca. 15% din persoanele aflate la varsta reproductiva se confrunta cu dificultati in a obtine sau mentine o sarcina, in politicile publice de sanatate din Romania din urma cu un an infertilitatea pur si simplu nu exista: in urma solicitarilor noastre repetate, am constatat ca la Ministerul Sanatatii statisticile nationale erau inexistente, ca si studiile sau  masurile in domeniu. In urma actiunilor ferme si intense ale Asociatiei “SOS Infertilitatea”, care a adresat sute de mesaje oficiale tuturor factorilor nationali si internationali reponsabili in domeniu, de curand Ministerul Sanatatii a admis existenta si gravitatea fenomenului infertilitatii in Romania si a decis demararea unui proiect-pilot. Astfel, incepand cu 2010, un prim lot de 250 de cupluri va beneficia de o tentativa de fertilizare in vitro suportata de bugetul asigurarilor sociale, unde acesti cetateni sunt contribuitori. Asociatia noastra considera ca acest numar este insuficient, departe de nevoile reale, dar, in acelasi timp, tinand cont de austeritatea bugetara cu care se confrunta Romania, admite ca este un inceput promitator. Criteriile pe baza carora vor fi alese aceste cupluri vor fi stabilite in curand, iar Asociatia “SOS Infertilitatea” va milita prin toate mijloacele ca aceasta sansa sa fie data prioritar cuplurilor eligibile cu venituri mici si medii, care altfel nu ar dispune de resurse financiare pentru a avea acces la o procedura de fertilizare in vitro si a avea astfel copilul multdorit.

De asemenea, mentionam ca a fost initiat un proiect de lege in domeniul reproducerii umane asistate medical, care trebuie ameliorat prin dezbatere publica si, pe termen mediu, supus procesului de adoptare si promulgare, intrucat Romania este una din putinele tari ale Uniunii Europene care nu dispune inca de o legislatie in domeniu.

Cu ocazia Zilei Nationale a Luptei cu Infertilitatea, reprezentantii Asociatiei “SOS Infertilitatea” au avut bucuria de a constata, in toate orasele unde au participat, ca medicii si embriologii din domeniul reproducerii umane asistate medical isi doresc o colaborare, o actiune comuna in vederea reglementarii legale, a ameliorarii transparentei, a imbunatatirii comunicarii cu institutiile statului responsabile in domeniu si cu pacientii.

Asociatia “SOS Infertilitatea”

logo-sanatatea-mediaIn dorinta de a deveni cat mai vizibila si mai influenta in peisajul medical din Romania si pentru a continua sa aduca problema infertilitatii in atentia publica, Asociatia “SOS Infertilitatea” s-a inscris la Premiile Galei Sanatatii.

Votul este mixt, notele sunt acordate atat de catre juriu, cat si de catre public. Avem deci nevoie de votul vostru si al prietenilor vostri.

Suntem inscrisi la categoriile 4 “Premiul pentru cea mai implicata asociatie de pacienti” (pozitia a doua din lista) si categoria 7 “Premiul pentru cea mai buna campanie de responsabilitate sociala” (pozitia a zecea din lista categoriei): http://galasanatatii.sanatateatv.ro/inscrisi/

Pentru a ne vota, faceti click pe numele nostru din cele doua liste (categoriile 4 si 7) si exista buton la sfarsitul prezentarii proiectului (atentie, nu este vot simplu, ci nota – deci aveti grija unde pozitionati cursorul:). Daca se poate, rugati si prietenii sa ne voteze – dureaza 30 de secunde, nu e nevoie de inregistrare. Votul este deschis pana pe 1 decembrie, iar pe 3 decembrie se anunta castigatorii.

Multumim mult!

Dupa un an de campanie in formula “grup de initiativa”, initiatorii acestei campanii / editorii acestei pagini web s-au constituit in Asociatia SOS Infertilitatea, dobandind personalitate juridica la data de 19 octombrie 2009.

logo4

Inscrierea in Asociatia “SOS Infertilitatea” este deschisa tuturor – fie ca sunt direct afectati de infertilitate, fie ca sunt doar sustinatori ai cauzei noastre.

Pentru a deveni membru trebuie urmate urmatoarele etape:

1. citit statutul, indeosebi capitolele despre scopul Asociatiei si despre drepturile & obligatiile membilor (evidentiate cu culoarea rosie);

2. daca sunteti de acord cu acesta, va rugam sa descarcati formularul de adeziune;

3. acesta trebuie completat integral, datat si semnat;

4. formularul semnat trebuie trimis prin posta la adresa: Asociatia SOS Infertilitatea, Calea Floreasca nr. 110, sector 1, Bucuresti; (este doar sediu social, NU oferim consultanta decat ONLINE)

5. va vom confirma in cel mai scurt timp prin curier electronic primirea formularului si decizia Consiliului Director de inscriere ca membru in Asociatie;

6. din acel moment deveniti membru, avand drepturile si obligatiile statutare; atentie, calitatea de membru nu va acorda dreptul de a actiona / face declaratii in numele Asociatiei, fara acordul explicit al conducerii Asociatiei; noi incurajam membrii si simpatizantii Asociatiei sa actioneze, insa actiunile noastre trebuie sa fie concertate si coerente, deci este indispensabil ca membrii care au oportunitati de a actiona sa anunte mai intai conducerea Asociatiei la contact@infertilitate.com si sa obtina acordul acesteia; in caz contrar, actiunile sunt individuale si nu pot angaja numele si responsabilitatea Asociatiei.

7. cotizatia anuala a fost fixata de catre conducerea Asociatiei la 1 (unu) RON / an; consideram ca este deja injust obstacolul financiar in accederea la tratament pentru infertilitate, accederea la exercitarea drepturilor asociative ale cetatenilor nu trebuie sa fie conditionata de resursele financiare; ne-am descurcat si am reusit sa ne facem auziti in primul an de campanie cu buget zero, vom reusi in continuare chiar si cu resurse financiare foarte reduse: principala noastra forta sunt resursele umane; daca totusi un membru sau simpatizant are posibilitatea si doreste sa contribuie financiar intr-un mod mai consistent la actiunile campaniei noastre, o poate face sub forma de donatie - pentru amanunte adresati-ne un mesaj la contact@infertilitate.com; desi legea nu obliga in acest sens, Asociatia “SOS Infertilitatea” se angajeaza sa ofere toate detaliile privind cheltuirea respectivei sume, prin furnizarea unui raport financiar, insotit de facturi justificative, direct catre donator.

Lista cu membrii Asociatiei este document intern, nu va fi facuta publica. In schimb, donatorii au optiunea de a face sau nu publica implicarea lor in campanie.

Va multumim si va asteptam alaturi de noi!

Click aici (free user – download) pentru a descarca direct formularul de adeziune.

.

Later edit: da, formularul de adeziune poate fi trimis si electronic, semnat si scanat, la contact@infertilitate.com

Va multumim!

Catre: Ministerul Sanatatii Publice

Observatii si propuneri pe marginea Proiectului de Lege privind Reproducerea Umana Asistata si Embriologia

Asociatia Embriologilor AER a propus o varianta de proiect de lege privind Reproducerea Umana Asistata si Embriologia, text publicat pe pagina web a Ministerului Sanatatii in data de 20 octombrie 2009 si aflat actualmente in dezbatere publica.

In calitatea sa de unica asociatie de pacienti activa ce reuneste cupluri cu probleme de fertilitate din Romania, Asociatia “SOS Infertilitatea” si-a manifestat public satisfactia ca un astfel de proiect, atat de necesar, a fost initiat in Romania, exprimandu-si intreaga disponibilitate de a coopera. Insa lectura atenta a textului propunerii legislative ne-a dezamagit, iar pe alocuri chiar ne-a socat; mentionam ca am solicitat consultanta juridica in randul voluntarilor nostri dar si din partea unor colaboratori, printre care si un jurist ce detine titlul de doctor in stiinte juridice cu o teza in care a cercetat exact sistemul legislativ in domeniul reproducerii umane asistate medical in toate tarile Europei, deci are o viziune comparatista globala confirmata asupra realitatilor juridice din domeniu.

O prima precizare este ca textul propus este, in mare parte, o traducere (de o calitate pe alocuri indoielnica) a celei mai contestate legi in domeniu din intreaga Europa – “Human Fertilisation and Embryology Act”, respectiv legea din Marea Britanie, tara ce nu este semnatara a Conventiei privind Drepturile Omului si Biomedicina, semnata la Oviedo la data de 4 aprilie 1997 (cunoscuta sub numele de “Conventia de la Oviedo”).

Spre deosebire de Marea Britanie – unde oricum respectivul proiect de lege a fost foarte contestat de catre opinia publica si de catre specialisti -, Romania a adoptat Legea nr. 17 din 22 februarie 2001, privind ratificarea Conventiei europene pentru protectia drepturilor omului si a demnitatii fiintei umane fata de aplicatiile biologiei si medicinei, Conventia privind drepturile omului si biomedicina si Protocolul aditional la Conventia europeana pentru protectia drepturilor omului si a demnitatii fiintei umane fata de aplicatiile biologiei si medicinei, referitor la interzicerea clonarii fiintelor umane, semnat la Paris la 12 ianuarie 1998; deci acest proiect de lege, preluat dupa modelul britanic, contine o multitudine de prevederi si reglementari ilegale in Romania.

De asemenea, continutul proiectului de lege propus si structura sa incalca prevederile Legii nr. 24/2000, republicata in 2004 – Lege privind normele de tehnica legislativa pentru elaborarea actelor normative. Nu am putut sa nu remarcam numeroase exprimari ambigue sau pe alocuri hilare, care contravin cu exigentele si rigoarea unui text de lege, citam doar cateva exemple: «„animal” înseamnă orice animal în afara de om» (pagina 11 din proiectul de lege), «nicio persoană nu va introduce spermă şi ovule într-o femeie [...]» (pagina 10), «aceasta a fost inseminată artificială pe parcursul serviciilor de reproducere umana asistata furnizate ei şi unui barbat impreuna cu ea» (pagina 34), «crearea embrionului purtat de aceasta nu a fost cauzata cu sperma celeilalte parti a mariajului» (pagina 33) etc.

Pe fond, desi sunt invocate, prin acest proiect de lege nu se respecta prevederile directivelor europene 2004/23/EC, 2006/86/EC si 2006/17/EC, ci le incalca grav.

Proiectul propune reglementarea prelevarii de embrioni de la femei:

(1)             Un embrion recoltat de la o femeie nu poate fi utilizat în niciun scop dacă aceasta nu şi-a exprimat consimţământul efectiv pentru utilizarea embrionului în acel scop şi embrionul nu este utilizat în conformitate cu consimţământul.

(2)             Un embrion recoltat de la o femeie nu poate fi primit de nicio persoană pentru utilizare în niciun scop dacă aceasta nu şi-a exprimat consimţământul efectiv pentru utilizarea embrionului în acel scop. [art. 8, alin. (1) si (2), pagina 69 din proiectul de lege]

Proiectul propune reglementarea posibilitatatii de a face prelevare de gameti de la minori (fete sau baieti) in varsta de 16 ani, daca au acordul unui tutore:

Condiţia A este ca gameţii să fie prelevaţi în mod legal de la P sau furnizaţi de P după ce P împlineşte vârsta de 16 ani.” [art. 11, alin. (2), pagina 71 din proiectul de lege]

Proiectul propune (la pagina 71 din proiectul de lege) nici mai mult nici mai putin decat reglementarea embrionilor umani hibrizi (om+animal), precum si izolarea de linii celulare de celule stem prelevate de la embrioni, propunand intrarea in legalitate a activitatii de cercetare in acest sens in Romania  – ceea ce contravine grav Conventiei de la Oviedo.

Ne rezumam, in aceasta prima luare de pozitie, la a sublinia doar aceste cateva aspecte grave (care sunt insa departe de a fi singurele). Asociatia „SOS Infertilitatea” se pronunta ferm impotriva prevederii intr-un proiect de lege a unor aspecte ce incalca grav principiile de bioetica, precum cele amintite, si propune eliminarea acestora, precum si adaptarea intregului text al Proiectului de Lege in conformitate cu prevederile conventiilor internationale pe care tara noastra le-a ratificat. Sistemul juridic si de sanatate, practicienii in domeniu, cuplurile infertile din Romania au cu totii nevoie de o lege in domeniul reproducerii umane asistate medical, insa au nevoie de o lege constitutionala si care sa respecte viata si demnitatea fiintei umane!

Asociatia „SOS Infertilitatea”                                                 29 octombrie 2009

logo_dilema_vecheIn numarul din aceasta saptamana al revistei “Dilema Veche” a aparut un amplu reportaj (intreaga pagina “La singular si la plural”, avand si trimitere pe prima pagina) dedicat luptei cu infertilitatea. Persoane care au recurs la reproducerea umana asistata medical, printre care si doua reprezentante ale nucleului “SOS Infertilitatea”, isi povestesc experientele directe, subliniind problemele existente in sistemul de sanatate romanesc.

Multumim si pe aceasta cale autoarei articolului “Infertilitatea, o boala necunoscuta”, dna Ruxandra Tudor.

Articolul integral aici.

Reprezentanta Asociatiei “SOS Infertilitatea” a oferit un interviu in direct postului “Radio Bucuresti”, in care a vorbit despre infertilitate in general si despre actualul context in plan legislativ:


SOS Infertilitatea Radio Bucuresti (partea I)


SOS Infertilitatea Radio Bucuresti (partea a IIa)

Reprezentanta “SOS Infertilitatea” la stirile postului TeleM din Iasi:
SOS Infertilitatea la stirile TeleM Iasi

Reprezentantele Asociatiei “SOS Infertilitatea” la principalul jurnal de stiri al postului Antena1, marti 20 octombrie, orele 19:00.

[Nota: pentru ca am fost intrebati pe forum - "lista de asteptare de 1500 de cupluri" despre care se vorbeste in deschiderea stirii nu exista, este vorba de fapt de numarul cuplurilor care fac apel anual la FIV, conform Ministerului Sanatatii; in fapt, lista respectiva nu exista deloc, programul nu a demarat inca.]

Reprezentanta “SOS Infertilitatea” la Stirile ProTV de marti, 20 octombrie, orele 19:00.

SOS Infertilitatea a aflat ca Ministerul Sanatatii ia in calcul urmatoarele criterii pentru selectionarea celor 250 de cupluri care vor beneficia de o tentativa de FIV/ ICSI gratuita, incepand cu anul 2010:

Cupluri Eligibile

  • infertilitate

  • dovedita: minim 12 luni (masculina sau feminina)

  • inexplicabila: minim 36 luni

  • varsta partenerei

    maxim 39 ani – cu ovocite proprii

    maxim 49 ani – cu ovocite donate

  • participare la sesiuni de consiliere

  • informare inainte de includerea in tratament

  • acces pt cupluri stabile de minim 24 luni impreuna

  • prioritate au cei aflati la primul ciclu de tratament

Cupluri neeligibile:

  • cele care au recurs la mai mult de 3 proceduri FIV (in clinici private sau de stat)

  • daca unul din parteneri a fost sterilizat voluntar

  • daca minim unul din parteneri poate fi exclus in functie indicele de masa corporala

  • cuplurile cu unul sau mai multi copii pot fi pe lista de asteptare

Asa cum am precizat si in comunicatul de presa emis ieri, Asociatia “SOS Infertilitatea” considera discriminatoriu acest program limitat la doar 250 de cupluri si, totodata, constata ca aceste criterii sunt laxe, estimand ca vor exista mii, poate zeci de mii de cupluri la nivel national care le vor indeplini – in aceasta situatie cum se va face selectia? Criteriul social/ al veniturilor cuplurilor nu pare a fi invocat. In cazul in care aceste criterii se confirma si se mentin, vom adresa un memoriu Ministerului Sanatatii, in care ne vom exprima punctul de vedere, in calitate de asociatie de pacienti si ca voce a societatii civile.

Next Page »