Nu, SOS Infertilitatea nu se defineste prin faptul ca este un grupuscul cu zero angajati si cu un buget cat PIB-ul pe cap de locuitor al unei tari africane, ci SOS Infertilitatea se impune ca fiind o organizatie de voluntari, cu proiecte si realizari, care puncteaza major in sfera profesionistilor: pe langa doua premii intai la Gala Societatii Civile 2011, SOS Infertilitatea a primit nu mai putin de trei premii la Romanian PR Award 2011!

Detalii si fotografii, pe forum.

Asociatia SOS Infertilitatea a adresat o scrisoare noului ministru al Sanatatii, dr. RITLI Ladislau, in care il felicitam pentru preluarea mandatului, ii uram mult curaj si inspiratie, ii prezentam detalii generaliste despre Subprogramul FIV-ET si adresam speranta ca va continua sa ne fie alaturi, ca medic si ca demnitar.

Puteti citi textul integral al acesteia pe forum.

In perioada 9 – 11 septembrie are loc in Parcul IOR din Bucuresti ONGFest (click pentru harta), care va continua ulterior in alte noua orase din tara (vom reveni cu amanunte). 150 de organizatii sunt prezente cu stand, vor avea loc animatii si spectacole, va fi o atmosfera destinsa, ludica si informativa.

Totodata, sambata 10 si duminica 11 septembrie va avea loc in Parcul Tineretului Agora Asociatiilor de Pacienti  (click pentru harta) cu participarea a peste 50 de organizatii.

Asociatia SOS Infertilitatea va asteapta la aceste evenimente, avem deja voluntari care asigura permanenta la standuri, puteti veni fara sa va inscrieti. Dar va rugam sa ne abordati voi, intrucat noi nu va putem identifica in publicul general. :)

Detalii, pe forum.

Dupa cum probabil stiti, Asociatia SOS Infertilitatea este membru cu drepturi depline al Fertility Europe si participa la proiectul paneuropean al acesteia, Special Families Campaign. Familii care au invins sau inca se confrunta cu infertilitatea transmit un mesaj de speranta  semenilor lor care lupta pentru a avea copii.

Voluntarele SOS Infertilitatea au realizat prezentari de sinteza cu o selectiune din e-cardurile Familiilor Sperantei din Romania si din Europa (pentru vizualizare, utilizati sagetutele < – >):

Paula Livia Nicoleanu, masteranda a Facultatii de Psihologie din Iasi si voluntara a Asociatiei SOS Infertilitatea, a scris un articol ce abordeaza problema declinului fertilitatii in Romania, raportata la statisticile europene; aspectul infertilitatii este luat in calcul in aceasta cercetare, ceea ce din pacate nu se intampla si atunci cand se realizeaza rapoartele nationale privind problema demografica.

[...]Deşi statisticile medicale ilustrează o altă realitate, în România, infertilitatea este reprezentată social ca fiind o problemă de sănătate a femeilor – o simplă căutare a înţelesului acestui termen în Dicţionarul explicativ al limbii române (2009) susţine această ipoteză: INFERTILITÁTE f. 1) Caracter infertil. 2) Imposibilitatea unei femei de a concepe un făt viu sau viabil. /<fr. infertilité. Mai mult decât atât, dacă se continuă demersurile de căutare a definiţiei acestei boli, Dicţionarul medical (2007) nu va oferi nici acesta vreo noutate faţă de DEX, deşi aşteptările noastre ar fi fost îndreptăţite ca măcar într-un dicţionar de specialitate să găsim o definiţie exactă, fără diferenţieri de gen. Acest fapt, aparent banal, reprezintă poate modul cel mai relevant în care s-a întipărit infertilitatea în memoria socială a românilor, producându-se astfel o eroare fundamentală de atribuire. Această stereotipie de gen constituie un impediment deloc de ignorat în abordarea adecvată a infertilităţii. Infertilitatea este un subiect tabu şi un stigmat invizibil, provocând femeii emoţii sociale ca ruşinea, jena, sentimentul de vinovăţie, conducând la o scădere a stimei de sine, la apariţia anxietăţii corelate, de cele mai multe ori, cu depresia. Astfel, din condiţie medicală, infertilitatea devine neîmplinire a statusului social dorit, aducând frustrări femeii, frustrări care produc discrepante ale eului la nivelul identităţii sociale. Femeia care se confruntă cu probleme de fertilitate se raportează în mod inevitabil la femeile care s-au bucurat de experienţa maternă, fapt care le intensifică disconfortul emoţional produs de conştientizarea propriei (sau a partenerului) incapacităţi reproductive şi le determină să internalizeze un profund sentiment de auto-învinovăţire. În mod frecvent, partenera îşi asumă ea însăşi problemele de fertilitate şi se supune unor investigaţii medicale care probabil că se vor prelungi cu mult în situaţia în care perspectiva asupra infertilităţii se îngustează şi se limitează doar la cauzele fiziologice feminine. [...]

Puteti citi articolul in intregime aici.

Despre cat de grava este problema demografica in Romania, cititi aici.

Ministerul Sanatatii a difuzat astazi un nou comunicat de presa prin care, pe langa cele sase anuntate initial, alte doua unitati medicale sunt admise pentru a derula Subprogramul pentru Fertilizare in Vitro si Embriotransfer.

Astfel, in prezent numarul clinicilor in care se pot depun dosare este de opt:

- in Bucuresti: Panait Sarbu (Giulesti), Centrul Medical Dacia si Promed System;

- in Cluj: Spitalul Judetean;

- in Brasov: Vivamed;

- in Sibiu: Polisano;

- in Timisoara: Gynatal;

- in Iasi: Omini Clinic.

Sute de comentarii pe subiect puteti citi pe forumul SOS Infertilitatea.

Dupa cum cei mai multi dintre voi stiti, Asociatia SOS Infertilitatea nu are personal anagajat, nici macar part-time, si nici surse stabile de finantare. De donatiile si contributiile voastre depinde supravietuirea noastra ca organizatie.

Ajutati-ne sa ajutam! Toate amanuntele sunt aici: http://infertilitate.com/doilasuta/

Un gest simplu, care nu va costa nimic (banii respectivi sunt deja platiti catre stat in 2010) si care noua ne va permite sa ne continuam activitatile. Va rugam sa va mobilizati si prietenii si familia largita. Va multumim!

ProTV: Un reportaj cutremurator despre situatia copiilor abandonati din Romania!

Articol EvZ: Povestiri din Regatul Urii – orfani educati cu pumnul.

Acum, ca proiectul de lege privind reproducerea umana asistata medical exista, Asociatia SOS Infertilitatea anunta oficial ca isi va largi aria campaniei de advocacy si catre schimbarea cadrului legislativ din domeniul adoptiilor!

Urmariti topicul nostru dedicat pe forum.

Marti, 1 martie, de la 11:00 Asociatia SOS Infertilitatea raspunde la intrebari LIVE pe hotnews.ro

Interviu SOS Infertilitatea pentru hotnews.ro referitor la Proiectul de lege RUAM si activitatile noastre asociative:

Va rugam sa ne ajutati sa definim ce s-ar putea imbunatati in actiunile campaniei si ce competente ati putea pune voi la dispozitia Asociatiei, completand un chestionar.

Pentru ca de mai multe ori unii dintre voi ne-ati intrebat “cu ce as putea ajuta?” iar noi v-am trimis la pagina omonima de pe acest blog (care se pare ca era prea generalista, pentru ca apoi nu prea mai primeam reactii – din acest motiv, pagina a fost restructurata de curand) – ne-am hotarat sa va adresam un chestionar detaliat.

Completarea acestuia se face online si dureaza 3-4 minute. Nu exista intrebari cu raspunsuri obligatorii, daca nu aveti un raspuns lasati spatiul liber (dar daca raspunsul este negativ, va rugam sa marcati X in dreptul lui “nu”).

Descarcati chestionarul de aici. Va rugam sa ne trimiteti raspunsul completat pe e-mail la contact@infertilitate.com

Sambata, 12 februarie, a avut loc o noua reuniune a Grupului de suport SOS Infertilitatea, sub coordonarea dnei psiholog Cristiana Haica.

Pentru mai multe amanunte de la participanti si fotografii, puteti urmari topicul dedicat de pe forum.

Sambata, 5 februarie, a avut loc o noua reuniune a Grupului de suport SOS Infertilitatea, sub coordonarea dnei psiholog Cristiana Haica. Cu o participare record de peste 25 de persoane, reuniunea a fost interesanta si instructiva, iar atmosfera foarte destinsa.

Pentru mai multe amanunte de la participanti si fotografii, puteti urmari topicul dedicat de pe forum.

Astazi, la 17:30, TVR a difuzat emisiunea ONG Blitz, cuprinzand un reportaj despre campania desfasurata de voluntarii SOS Infertilitatea.

Va prezentam imagini de la prezentarea pe care Asociatia SOS Infertilitatea a sustinut-o la conferinta despre infertilitate organizata de catre Asociatia Medicala Gynatal la Timisoara. Este o sinteza interesanta, pentru prima data am expus public generalitati despre proiectul de lege pe care il avem in pregatire la Camera Deputatilor. In a doua parte, reprezentantii nostri au raspuns la intrebarile adresate din public.

Mai multe informatii si fotografii, pe forum.

Voluntarii Asociatiei SOS Infertilitatea au realizat o baza de date completa cu cele 18 clinici acreditate pentru a efectua proceduri de fertilizare in vitro in Romania. Informatiile pentru fiecare clinica sunt structurate in trei segmente – contacte, echipa medicala, proceduri & preturi.

Cele mai multe dintre clinici, in urma solicitarii noastre, ne-au trimis ele insele informatiile pe e-mail si le redam ca atare; cateva dintre clinici nu au raspuns apelului nostru, deci am cautat noi informatia, solicitand informatiile telefonic. Informatiile au fost preluate in ianuarie 2011. Daca in timp observati inconcordante sau doriti sa ne semnalati modificari, nu ezitati sa ne scrieti la contact@infertilitate.com

Realizarea si publicarea acestei baze de date nu constituie obiectul vreunui contract de publicitate, ci cuprinde toate clinicile acreditate si este un serviciu gratuit oferit de catre Asociatia SOS Infertilitatea pacientilor si clinicilor, pentru un mai bun acces la informatie.

Pentru a accede la fisa fiecarei clinici acreditate, faceti click pe numele acestora:

• Panait Sarbu / Giulesti
• Med New Life
• MedLife
• Gynera
• Dacia Medical
• Clinica Genesys
• Genesys Fertility Center
• Biogenesis
• Promed
• SCJU Cluj
• Polisano Sibiu
• Vivamed Brasov
• Hitmed Craiova
• Iscare Iasi
• Omini Iasi
• Gynatal Timisoara
• Athena Timisoara
• Euromaterna Constanta

Puteti vedea intreaga baza de date, cuprinzand prezentarile celor 18 clinici, grupata pe o singura pagina pe topicul dedicat de pe forum.

Sambata a avut loc in Bucuresti prima reuniune a Grupului de Suport SOS Infertilitatea, sub coordonarea dnei Cristiana Haica, psiholog specializat in infertilitate.

Mai multe amanunte si discutii  despre eveniment puteti citi pe forum.

La stirile din aceasta dimineata s-a difuzat in mod repetat un material despre programul FIV, cu participarea dlui ministru Attila Cseke si a Ramonei Dumitru, membru in nucleul fondator al Asociatiei SOS Infertilitatea.

S-a spus inca o data ca normele/criteriile NU SUNT STABILITE (va rugam sa nu luati de bune diverse informatii fanteziste care circula pe alte forumuri in prezent), dar s-a avansat un buget pentru acest program: cca 4.000.000 RON.

Inregistrarea video a stirii:

Evenimentul Zilei dedica un articol proiectului  Grupul de Suport SOS Infertilitatea:

Detalii despre acest program, pe forum.

La masa rotunda organizata luni de catre Asociatia Embriologilor AER au participat:

• Participanti specialisti in domeniu: Diana Cocei, Monica Dascalescu, Deliana Predoi, Alina Bolintineanu, Andreea Mustata, Melihan Bechir, Codreanu Dorina, Karina Vladu, Ramona Mihart, Mihaela Radu, Ioana Rugescu

• Participanti pacienti: zece membre & simpatizante SOS Infertilitatea

Atmosfera: pur si simplu calda si foarte degajata, a fost o masa rotunda, un dialog real si deschis specialist-pacient.

Firul rosu: «care sunt asteptarile pacientilor de la specialisti»

Urmeaza relatarea in ordine cronologica a celor dezbatute:

1. Comunicare si suport – atat in sensul comunicarii de catre echipa de specialisti cu pacientul, cat si nevoia de suport pe plan psihologic; a fost semnalat faptul ca multe cupluri refuza consilierea psihologica la clinicile in care aceasta nu are titlu obligatoriu; s-a concluzionat necesitatea unor sesiuni de informare privind impactul psihologic pe care infertilitatea, procedurile de FIV/IA si mai ales esecurile le pot avea asupra pacientilor; exista cazuri in care atat medicii cat si pacientii se inchid si nu comunica intre ei

2.Rolul forumurilor de pacienti – specialistii atrag atentia ca pacientii trebuie sa se limiteze la suportul moral reciproc acordat in mediul virtual si avertizeaza ca schimbul de informatii si sfaturi privind tratamentele, fie ele de stimulare sau «naturist » pot avea repecusiuni grave asupra sanatatii; au fost date exemple de probleme create de la tratamente naturiste

3. S-a discutat despre lipsa statisticilor oficiale din Romania in ultimii ani

4. Implicarea cadrelor medicale – specialistii au povestit: ca analizeaza si dezbat cazurile in echipa (chiar daca pacientii nu percep aceste lucruri); ca procedurile FIV reusesc acolo unde se creaza o legatura intre medic si pacient; ca dumnealor trebuie sa puna suflet in acest domeniu, altfel sansele de reusita scad; nu in ultimul rand, daca procedurile de tip FIV nu se personalizeaza per caz, sansele scad

5. Echipamente&dotari: in RO se sta f bine cu echipamentele, pt ca au aparut in ultimii ani clinicile si au luat echipamente de generatie mai noua fata de unele clinici straine care functioneaza de multi ani; in plus Agentia Nationala de Transplant care autorizeaza clinicile impune si solicita prezenta multor conditii si tipuri de dispozitive de control, lucru care nu este obligatoriu in toate tarile

6. Pacientele au solicitat materiale despre evolutia si cotarea calitativa a embrionilor, specialistii si AER vor realiza materiale pe care SOSI le va populariza pentru pacienti

7. S-a discutat despre dozarile hormonale in timpul procedurilor FIV

8. A fost abordata situatia de esec – cotata extrem de frustranta pentru pacienti si specialisti: cea in care totul merge perfect pe parcursul procedurii, insa sarcina nu apare

9. S-a discutat despre optimismul uneori exagerat al pacientei aflate la prima incercare, care nu ia in seama procentul de 30-35% de reusita, e foarte increzatoare; pe de o parte e benefic pt ca face bine psihic si ajuta mult, pe de alta dezamagirea si caderea de dupa – in caz de esec -este mult mai mare; in general la a doua incercare FIV, pacienta devine mult mai realista privind procentul de reusita

10. Care e numarul ideal de ovocite produse in cursul unei stimulari? ESHRE (European Society for Human Reporduction and Embriology) coteaza ca nr. ideal este 7-8, statisticile arata ca un numar mai mare de ovocite nu determina o sansa mai mare; déjà in jur de 20 ovocite si mai mult de 20 determina nivel de hormoni care pot periclita obtinerea sarcinii

11. Dupa cate timp ar trebui incercat un nou FIV? Embriologii au constatat ca un FIV facut sub 3 luni distanta fata de precedentul – determina embrioni de mai proasta calitate; medicii au constatat la punctii facute in acelasi interval de timp ca apare risc de sangerare; idealar fi chiar spre 6 luni de pauza intre doua incercari

12. S-a vorbit de necesitatea ca femeile sa conceapa copii la tinerete, de incurajarea natalitatii, de faptul ca Romania nu ajuta in acest sens si ca ar trebui mai multi factori decizionali si ai societatii civile sa faca demersuri in acest sens

13. Informarile incomplete/ trunchiate din presa despre vedete care fac un copil la varsta inaintata (vezi cazul Travolta si sotia devenita mama la 48 de ani) pot induce in eroare femeile neinformate, astfel incat acestea sa creada ca pot concepe copil lejer dupa 40 de ani prin FIV, presa le poate induce ideea ca e posibil usor; de aceea SOS Infertilitatea va concepe si va publica pe site (la sugestia specialistilor) un material de informare privind scaderea rapida a capacitatii de a concepe odata cu inaintarea in varsta, privind riscul crescut de copii cu tare genetice prin conceptie la varsta inaintata a femeii, privind faptul ca fertilitatea scade vertiginos spre 40 ani

14. Pacientele au intrebat: Cum arata pentru specialist pacientul ideal? Raspuns: Unul bine informat, care este totodata deschis catre sugestiile specialistului si are incredere in specialistul/echipa cu care face procedura

15. Este necesar un cadru legal in domeniu in tara noastra? Atat specialistii cat si pacientii au raspuns la unison ca este OBLIGATORIU!

Asa cum am precizat, dialogul a fost real si deschis, speram sa avem ocazia sa repetam astfel de experiente!

Postul de televiziune ProTV a difuzat in cadrul emisiunii de mare audienta Happy Hour un reportaj de nu mai putin de sase minute in care persoane din cadrul Asociatiei au vorbit despre dificultatile cu care se confrunta cuplurile infertile.

Dupa cum stiti, obiectivul nostru este sa aducem cat mai multa vizibilitate acestei cauze, infertilitatea sa inceteze sa devina un tabu si, incet-incet, societatea romaneasca, la toate nivelurile ei, sa accepte ca infertilitatea nu este un capriciu, nici o rusine, ci o conditie medicala care necesita sprijin si empatie.

Multumim voluntarelor noastre Nicoleta si Elena, precum si echipei ProTV!