Asociatia SOS Infertilitatea

Asociaţia SOS Infertilitatea demareaza desfasurarea unei noi campanii de advocacy “Vrem sa putem adopta copii!”

In mod concret, ne propunem ca spatiul web relativ restrans pe care Asociatia SOS Infertilitatea il dedica in prezent subiectului adoptie (respectiv, o pagina pe blogul sosinfertilitatea.org, un topic pe forumul aferent si posturi sporadice pe retelele sociale) sa se transforme intr-o pagina web pe care sa reunim parintii care vor sa adopte si sustinatorii acestora, sa organizam campania de advocacy “Vrem sa putem adopta copii!” impreuna, sa ne adresam factorului politic si mass-media, sa aducem aceasta cauza pe agenda publica din Romania si sa determinam schimbari in domeniu.

Am achizitionat deja domeniul: http://www.vremsaadoptam.ro – urmeaza organizarea si, pe termen mediu, actiunea.  Va invitam sa urmariti si sa va implicati in organizarea acestei campanii pe forum.

In perioada 9 – 11 septembrie are loc in Parcul IOR din Bucuresti ONGFest (click pentru harta), care va continua ulterior in alte noua orase din tara (vom reveni cu amanunte). 150 de organizatii sunt prezente cu stand, vor avea loc animatii si spectacole, va fi o atmosfera destinsa, ludica si informativa.

Totodata, sambata 10 si duminica 11 septembrie va avea loc in Parcul Tineretului Agora Asociatiilor de Pacienti  (click pentru harta) cu participarea a peste 50 de organizatii.

Asociatia SOS Infertilitatea va asteapta la aceste evenimente, avem deja voluntari care asigura permanenta la standuri, puteti veni fara sa va inscrieti. Dar va rugam sa ne abordati voi, intrucat noi nu va putem identifica in publicul general. :)

Detalii, pe forum.

Dupa cum probabil stiti, Asociatia SOS Infertilitatea este membru cu drepturi depline al Fertility Europe si participa la proiectul paneuropean al acesteia, Special Families Campaign. Familii care au invins sau inca se confrunta cu infertilitatea transmit un mesaj de speranta  semenilor lor care lupta pentru a avea copii.

Voluntarele SOS Infertilitatea au realizat prezentari de sinteza cu o selectiune din e-cardurile Familiilor Sperantei din Romania si din Europa (pentru vizualizare, utilizati sagetutele < – >):

Paula Livia Nicoleanu, masteranda a Facultatii de Psihologie din Iasi si voluntara a Asociatiei SOS Infertilitatea, a scris un articol ce abordeaza problema declinului fertilitatii in Romania, raportata la statisticile europene; aspectul infertilitatii este luat in calcul in aceasta cercetare, ceea ce din pacate nu se intampla si atunci cand se realizeaza rapoartele nationale privind problema demografica.

[...]Deşi statisticile medicale ilustrează o altă realitate, în România, infertilitatea este reprezentată social ca fiind o problemă de sănătate a femeilor – o simplă căutare a înţelesului acestui termen în Dicţionarul explicativ al limbii române (2009) susţine această ipoteză: INFERTILITÁTE f. 1) Caracter infertil. 2) Imposibilitatea unei femei de a concepe un făt viu sau viabil. /<fr. infertilité. Mai mult decât atât, dacă se continuă demersurile de căutare a definiţiei acestei boli, Dicţionarul medical (2007) nu va oferi nici acesta vreo noutate faţă de DEX, deşi aşteptările noastre ar fi fost îndreptăţite ca măcar într-un dicţionar de specialitate să găsim o definiţie exactă, fără diferenţieri de gen. Acest fapt, aparent banal, reprezintă poate modul cel mai relevant în care s-a întipărit infertilitatea în memoria socială a românilor, producându-se astfel o eroare fundamentală de atribuire. Această stereotipie de gen constituie un impediment deloc de ignorat în abordarea adecvată a infertilităţii. Infertilitatea este un subiect tabu şi un stigmat invizibil, provocând femeii emoţii sociale ca ruşinea, jena, sentimentul de vinovăţie, conducând la o scădere a stimei de sine, la apariţia anxietăţii corelate, de cele mai multe ori, cu depresia. Astfel, din condiţie medicală, infertilitatea devine neîmplinire a statusului social dorit, aducând frustrări femeii, frustrări care produc discrepante ale eului la nivelul identităţii sociale. Femeia care se confruntă cu probleme de fertilitate se raportează în mod inevitabil la femeile care s-au bucurat de experienţa maternă, fapt care le intensifică disconfortul emoţional produs de conştientizarea propriei (sau a partenerului) incapacităţi reproductive şi le determină să internalizeze un profund sentiment de auto-învinovăţire. În mod frecvent, partenera îşi asumă ea însăşi problemele de fertilitate şi se supune unor investigaţii medicale care probabil că se vor prelungi cu mult în situaţia în care perspectiva asupra infertilităţii se îngustează şi se limitează doar la cauzele fiziologice feminine. [...]

Puteti citi articolul in intregime aici.

Despre cat de grava este problema demografica in Romania, cititi aici.

Asociatia SOS Infertilitatea sustine campania “Vreau si eu parintii mei!“, initiata de catre ProTV. Reportajele difuzate in aceasta campanie sunt grupate in subpagina “despre adoptie” de pe blogul nostru.

Va rugam sa semnati petitia!

Vrem o lege corecta si eficienta a adoptiilor in Romania!

Vrem ca un copil, odata ce este evident parasit de parinti, sa poate fi adoptat urgent de catre cei care si-l doresc si il pot creste, indiferent ca sunt romani sau straini.

Vrem ca un Tribunal dedicat problemelor copilului sa existe in fiecare judet al tarii.

Vrem ca institutiile care se ocupa de problemele copiilor parasiti de parinti, indiferent ca sunt de stat sau private, sa puna in prim plan copilul, dezvoltarea sa armonioasa, echilibrul sau emotional si psihologic.

Vrem transparenta in procesul de adoptie si simplificarea sa la maxim, in beneficiul copilului de adoptat si al parintilor adoptatori.

Vrem ca niciun copil ce poate sta intr-o familie adevarata sa nu mai stea in centrele de plasament!

Revista Femeia a declarat-o pe Elena, una din membrele nucleului fondator SOS Infertilitatea, “femeia lunii mai”. Puteti citi articolul integral aici.

Asociatia SOS Infertilitatea a fost prezenta  la simpozionul international organizat in Bucuresti de Asociatia Embriologilor AER, unde, ca intotdeauna, am transmis mesajul ca pacientii exista, ca se organizeaza si ca isi apara drepturile.

Simpozionul a fost un eveniment reusit, cu informatii stiintifice interesante si participare de tinuta, inclusiv invitati din strainatate.

SOS Infertilitatea a participat cu stand si a distribuit, in premiera pentru cei din sala, normele metodologice ale Subprogramului FIV-ET.

Mai multe detalii si fotografii de la eveniment puteti afla pe forumul SOS Infertilitatea.

Marti, 1 martie, de la 11:00 Asociatia SOS Infertilitatea raspunde la intrebari LIVE pe hotnews.ro

Interviu SOS Infertilitatea pentru hotnews.ro referitor la Proiectul de lege RUAM si activitatile noastre asociative:

Va rugam sa ne ajutati sa definim ce s-ar putea imbunatati in actiunile campaniei si ce competente ati putea pune voi la dispozitia Asociatiei, completand un chestionar.

Pentru ca de mai multe ori unii dintre voi ne-ati intrebat “cu ce as putea ajuta?” iar noi v-am trimis la pagina omonima de pe acest blog (care se pare ca era prea generalista, pentru ca apoi nu prea mai primeam reactii – din acest motiv, pagina a fost restructurata de curand) – ne-am hotarat sa va adresam un chestionar detaliat.

Completarea acestuia se face online si dureaza 3-4 minute. Nu exista intrebari cu raspunsuri obligatorii, daca nu aveti un raspuns lasati spatiul liber (dar daca raspunsul este negativ, va rugam sa marcati X in dreptul lui “nu”).

Descarcati chestionarul de aici. Va rugam sa ne trimiteti raspunsul completat pe e-mail la contact@infertilitate.com

Asociatia “SOS Infertilitatea” a solicitat Oficiului Roman pentru Adoptii (ORA) informatii privind posibilitatea adoptiei  de copii  din Romania de catre cetateni romani cu domiciliul in strainatate.

Puteti vizualiza raspunsul semnat de catre dl. Secretar de Stat Bogdan Panait in format complet aici, in acest articol, din motive tehnice / de lizibilitate, redam doar esentialul:

.

.

Asociatia SOS Infertilitatea isi exprima dezamagirea ca acest proces este atat de lung, dat fiind ca in urma cu exact un an ORA ne spunea exact acelasi lucru – “probabil se va face legea, dar nu stim cand”.

Intre timp, mii de cetateni romani cu domiciliul in strainatate care ar dori sa adopte – nu o pot face!  Si mii de copii care ar putea avea o familie – nu o au!

Sambata, 5 februarie, a avut loc o noua reuniune a Grupului de suport SOS Infertilitatea, sub coordonarea dnei psiholog Cristiana Haica. Cu o participare record de peste 25 de persoane, reuniunea a fost interesanta si instructiva, iar atmosfera foarte destinsa.

Pentru mai multe amanunte de la participanti si fotografii, puteti urmari topicul dedicat de pe forum.

Astazi, la 17:30, TVR a difuzat emisiunea ONG Blitz, cuprinzand un reportaj despre campania desfasurata de voluntarii SOS Infertilitatea.

Campania de dezbateri publice “Sanatatea – fundamentul viitorului meu!”, organizata de catre Asociatia Medicala Gynatal, a debutat sambata, 29 ianuarie, de la ora 12, la Casa Adam Muller Guttenbrunn din Timisoara, cu o conferinta avand drept tema infertilitatea. Au participat medici specialisti în obstetrica-ginecologie, biologi, psihologi, geneticieni si reprezentanti ai pacientilor. Accesul publicului a fost liber.

Un reportaj video, aici.

Mai multe informatii si fotografii, pe forum.

Dna psiholog Cristiana Haica ne-a pus la dispozitie unul dintre materialele introductive prezentate in cadrul primei sesiuni a Grupului de Suport SOS Infertilitatea.

Pe langa acestea, participantii au primit cateva chestionare profesionale pentru evaluarea starii psihologice a cuplului in confruntarea cu infertilitatea, precum si multe informatii si sfaturi utile. Atmosfera a fost foarte destinsa, relaxata si motivanta.

Mai multe informatii despre grupul de suport puteti afla pe forum.

La stirile din aceasta dimineata s-a difuzat in mod repetat un material despre programul FIV, cu participarea dlui ministru Attila Cseke si a Ramonei Dumitru, membru in nucleul fondator al Asociatiei SOS Infertilitatea.

S-a spus inca o data ca normele/criteriile NU SUNT STABILITE (va rugam sa nu luati de bune diverse informatii fanteziste care circula pe alte forumuri in prezent), dar s-a avansat un buget pentru acest program: cca 4.000.000 RON.

Inregistrarea video a stirii:

Dupa aproape trei ani de campanie desfasurata in regim de voluntariat de catre de grupul de intiativa devenit Asociatia SOS Infertilitatea, azi s-a aprobat in sedinta de guvern “Subprogramul de fertilizare in vitro şi embriotransfer”, ce va fi implementat in premieră, începând de anul viitor, de catre Ministerul Sănătăţii!

In cadrul acestui program se vor asigura fondurile necesare realizării unei proceduri de fertilizare in vitro pentru cuplurile infertile.

COMUNICAT DE PRESA.

Asociatia SOS Infertilitatea saluta initerea Subprogramului pentru fertilizare in vitro si embriotransfer.

Asociatia SOS Infertilitatea isi exprima satisfactia si saluta aprobarea in sedinta de guvern din 28.12.2010 a initierii Subprogramului pentru fertilizare in vitro si embriotransfer, prin care se asigura fonduri pentru cuplurile hipofertile, a caror singura sansa de a avea copii este reproducerea umana asistata medical.

Astfel, Ministerul Sanatatii va derula în perioada 2011 – 2012 programe nationale de sanatate, printre care si cel pentru fertilizare in vitro. „În premiera am propus ca programele nationale de sanatate gestionate de Ministerul Sanatatii sa se desfasoare multianual, pe o durata de 2 ani, pentru a exista o predictibilitate atat din punctul de vedere al furnizorilor din sistem, cat si din cel al pacientilor”, a declarat ministrul Sanatatii, dl. Cseke Attila.

Asociatia SOS Infertilitatea se bucura sa constate ca vocea societatii civile, a cetatenilor, a contribuabililor a fost ascultata! Principala noastra revendicare este pe cale de a deveni o realitate, cetatenii romani hipofertili platitori de asigurari de sanatate vor beneficia de sprijinul statului in lupta lor cu bolile care ii impiedica sa devina parinti. SOS Infertilitatea este o organizatie de voluntari, care din martie 2008 desfasoara, cu fonduri minimalissime, o campanie de advocacy prin care a atras atentia in plan politic si mediatic asupra gravei si pana de curand ignoratei probleme a infertilitatii.

Reamintim ca Rezolutia Parlamentului European din 21 februarie 2008 privind viitorul demografic al Europei (2007/2156(INI)) prevede: Parlamentul European “constata ca infertilitatea este o boala recunoscuta de Organizatia Mondiala a Sanatatii, care poate avea efecte grave, cum ar fi depresia; subliniaza faptul ca rata infertilitatii este în crestere, atingand in prezent aproximativ 15% din cupluri; invita, prin urmare, statele membre sa garanteze cuplurilor dreptul de acces universal la tratament impotriva infertilitatii”.

Reamintim de asemenea ca in cele mai multe tari europene astfel de programe de sustinere a cuplurilor hipofertile exista de mult timp, si nu doar in Occident, ci si in statele vecine noua: cetatenii bulgari au dreptul la trei tentative de fertilizare in vitro sustinute din fondurile asigurarilor de sanatate, iar cetatenii unguri au dreptul la cinci tentative.

In prezent, Romania nu detine un cadru legislativ care sa reglementeze reproducerea umana asistata medical, dar un astfel de proiect de lege, conceput la initiativa Asociatiei SOS Infertilitatea, este in faza finala de pregatire la Comisia pentru Sanatate a Camerei Deputatilor. Vom reveni cu amanunte cand acest proiect de lege va fi depus si va intra in circuitul de aprobare legislativa.

Asociatia “SOS Infertilitatea”

Web: www.sosinfertilitatea.org

E-mail: contact@infertilitate.com

Evenimentul Zilei dedica un articol proiectului  Grupul de Suport SOS Infertilitatea:

Detalii despre acest program, pe forum.

Asociatia SOS Infertilitatea a fost invitata sa participe vineri seara la un eveniment organizat de catre Centrul de Reproducere Umană Asistată Gynatal (una din cele 18 clinici acreditate sa efectueze proceduri de reproducere umana asistata medical in Romania) şi Clinica de Obstetrică-Ginecologie President din Timisoara. Cu aceasta ocazie, s-a anuntat demararea la Timişoara, incepand cu luna ianuarie 2011, a unei campanii de dezbateri publice intitulată „Sănătatea – fundamentul viitorului meu”,  campanie în cadrul căreia vor fi organizate dezbateri pe subiecte din domeniul obstetricii şi ginecologiei, al neonatologiei, al cuplului, al pediatriei şi psihologiei.

Acest eveniment a constituit pentru noi ocazia de a “activa” noi voluntari ai Asociatiei, ne bucuram sa constatam ca din ce in ce mai multe persoane aleg sa vorbeasca despre infertilitate.  Astfel, la evenimentul de la Timisoara, activitatea Asociatiei SOS Infertilitatea a fost prezentata de o timisoreanca, Sabina, membra a forumului nostru – ii multumim!

Prima dintre dezbaterile din aceasta serie va avea ca subiect infertilitatea, iar Asociatia SOS Infertilitatea va fi partener. Alaturi de medici, voluntarii nostri vor participa la conferinta si vor arata ca pacientii au un cuvant esential de spus in efortul de a aduce infertilitatea pe agenda publica din Romania.

Reportaj TV:

Articol online pe un site local.

La masa rotunda organizata luni de catre Asociatia Embriologilor AER au participat:

• Participanti specialisti in domeniu: Diana Cocei, Monica Dascalescu, Deliana Predoi, Alina Bolintineanu, Andreea Mustata, Melihan Bechir, Codreanu Dorina, Karina Vladu, Ramona Mihart, Mihaela Radu, Ioana Rugescu

• Participanti pacienti: zece membre & simpatizante SOS Infertilitatea

Atmosfera: pur si simplu calda si foarte degajata, a fost o masa rotunda, un dialog real si deschis specialist-pacient.

Firul rosu: «care sunt asteptarile pacientilor de la specialisti»

Urmeaza relatarea in ordine cronologica a celor dezbatute:

1. Comunicare si suport – atat in sensul comunicarii de catre echipa de specialisti cu pacientul, cat si nevoia de suport pe plan psihologic; a fost semnalat faptul ca multe cupluri refuza consilierea psihologica la clinicile in care aceasta nu are titlu obligatoriu; s-a concluzionat necesitatea unor sesiuni de informare privind impactul psihologic pe care infertilitatea, procedurile de FIV/IA si mai ales esecurile le pot avea asupra pacientilor; exista cazuri in care atat medicii cat si pacientii se inchid si nu comunica intre ei

2.Rolul forumurilor de pacienti – specialistii atrag atentia ca pacientii trebuie sa se limiteze la suportul moral reciproc acordat in mediul virtual si avertizeaza ca schimbul de informatii si sfaturi privind tratamentele, fie ele de stimulare sau «naturist » pot avea repecusiuni grave asupra sanatatii; au fost date exemple de probleme create de la tratamente naturiste

3. S-a discutat despre lipsa statisticilor oficiale din Romania in ultimii ani

4. Implicarea cadrelor medicale – specialistii au povestit: ca analizeaza si dezbat cazurile in echipa (chiar daca pacientii nu percep aceste lucruri); ca procedurile FIV reusesc acolo unde se creaza o legatura intre medic si pacient; ca dumnealor trebuie sa puna suflet in acest domeniu, altfel sansele de reusita scad; nu in ultimul rand, daca procedurile de tip FIV nu se personalizeaza per caz, sansele scad

5. Echipamente&dotari: in RO se sta f bine cu echipamentele, pt ca au aparut in ultimii ani clinicile si au luat echipamente de generatie mai noua fata de unele clinici straine care functioneaza de multi ani; in plus Agentia Nationala de Transplant care autorizeaza clinicile impune si solicita prezenta multor conditii si tipuri de dispozitive de control, lucru care nu este obligatoriu in toate tarile

6. Pacientele au solicitat materiale despre evolutia si cotarea calitativa a embrionilor, specialistii si AER vor realiza materiale pe care SOSI le va populariza pentru pacienti

7. S-a discutat despre dozarile hormonale in timpul procedurilor FIV

8. A fost abordata situatia de esec – cotata extrem de frustranta pentru pacienti si specialisti: cea in care totul merge perfect pe parcursul procedurii, insa sarcina nu apare

9. S-a discutat despre optimismul uneori exagerat al pacientei aflate la prima incercare, care nu ia in seama procentul de 30-35% de reusita, e foarte increzatoare; pe de o parte e benefic pt ca face bine psihic si ajuta mult, pe de alta dezamagirea si caderea de dupa – in caz de esec -este mult mai mare; in general la a doua incercare FIV, pacienta devine mult mai realista privind procentul de reusita

10. Care e numarul ideal de ovocite produse in cursul unei stimulari? ESHRE (European Society for Human Reporduction and Embriology) coteaza ca nr. ideal este 7-8, statisticile arata ca un numar mai mare de ovocite nu determina o sansa mai mare; déjà in jur de 20 ovocite si mai mult de 20 determina nivel de hormoni care pot periclita obtinerea sarcinii

11. Dupa cate timp ar trebui incercat un nou FIV? Embriologii au constatat ca un FIV facut sub 3 luni distanta fata de precedentul – determina embrioni de mai proasta calitate; medicii au constatat la punctii facute in acelasi interval de timp ca apare risc de sangerare; idealar fi chiar spre 6 luni de pauza intre doua incercari

12. S-a vorbit de necesitatea ca femeile sa conceapa copii la tinerete, de incurajarea natalitatii, de faptul ca Romania nu ajuta in acest sens si ca ar trebui mai multi factori decizionali si ai societatii civile sa faca demersuri in acest sens

13. Informarile incomplete/ trunchiate din presa despre vedete care fac un copil la varsta inaintata (vezi cazul Travolta si sotia devenita mama la 48 de ani) pot induce in eroare femeile neinformate, astfel incat acestea sa creada ca pot concepe copil lejer dupa 40 de ani prin FIV, presa le poate induce ideea ca e posibil usor; de aceea SOS Infertilitatea va concepe si va publica pe site (la sugestia specialistilor) un material de informare privind scaderea rapida a capacitatii de a concepe odata cu inaintarea in varsta, privind riscul crescut de copii cu tare genetice prin conceptie la varsta inaintata a femeii, privind faptul ca fertilitatea scade vertiginos spre 40 ani

14. Pacientele au intrebat: Cum arata pentru specialist pacientul ideal? Raspuns: Unul bine informat, care este totodata deschis catre sugestiile specialistului si are incredere in specialistul/echipa cu care face procedura

15. Este necesar un cadru legal in domeniu in tara noastra? Atat specialistii cat si pacientii au raspuns la unison ca este OBLIGATORIU!

Asa cum am precizat, dialogul a fost real si deschis, speram sa avem ocazia sa repetam astfel de experiente!

Astazi,  29 noiembrie a.c., Asociatia Embriologilor AER (presedinte – dr. Diana Cocei, presedinte de onoare – dr. Bogdan Marinescu) a organizat in Bucuresti o masa rotunda pentru a marca Ziua Nationala a luptei impotriva Infertilitatii.

La eveniment au luat parte medici, embriologi, precum si membri si simpatizanti ai Asociatiei SOS Infertilitatea, persoane care au invins sau inca mai lupta cu infertilitatea. Intalnirea s-a constituit intr-un dialog real medic – pacient, dialog atat de necesar si atat de rar in lumea medicala romaneasca. Practic, pacientele (desi in aproape jumatate din cazuri infertilitatea este de origine masculina iar invitatia a fost adresata fara discriminari, la eveniment s-au prezentat doar pacienti-femei) au profitat de prezenta medicilor si embriologilor pentru a isi exprima trairile si experientele cu care se confrunta in lupta pentru a avea un copil.

Pe langa intrebarile despre infertilitate in general (diagnostic, proceduri, sanse de reusita etc.), pacientele prezente nu au ezitat sa isi exprime frustrarile si dificultatile specific romanesti, respectiv faptul ca nu beneficieaza in lupta cu boala de niciun fel de sprijin din partea sistemului de asigurari de sanatate, la care cotizeaza lunar. Astfel, cuplurile hipofertile din Romania, pe langa dificultatile fizice si phihologice, se confrunta si cu obstacolul adesea insurmontabil de ordin financiar: pentru cei mai putin norocosi a putea avea un copil este din pacate un lux!

Ca atare, toti cei prezenti – atat medici, cat si pacienti – au deplans absenta unui cadru legal care sa reglementeze domeniul reproducerii umane asistate medical in Romania, precum si a unei politici publice care sa sprijine cuplurile hipofertile, si isi doresc intensificarea eforturilor pentru ca acestea sa existe in viitorul apropiat.

Detalii concrete despre derularea discutiilor si mai multe fotografii sunt disponibile pe forum.