Infertilitatea este o boala

Reprezentanti ai Asociatiei “SOS Infertilitatea” au participat vineri si sambata la actiunile Forumului National al Asociatiilor de Pacienti, eveniment marcat de prezenta a numerosi factori implicati in procesele de decizie care ne intereseaza (respectiv, programul-pilot FIV la Ministerul Sanatatii si proiectul de lege privind reproducerea umana asistata medical in Parlament).

Am reusit sa interactionam scurt cu dl. Secretar de Stat Adrian Streinu-Cercel, caruia i-a fost inmanata o mapa de prezentare a Asociatiei si campaniei noastre si care ne-a asigurat ca “dupa data de 16 martie” vor exista amanunte concrete privind programul-pilot FIV.

Deocamdata nu detinem mai multe amanunte oficiale, dar ne vom adresa din nou in scris Ministerului Sanatatii. Asa cum am promis, vom continua sa va tinem la curent.

Participam in acest sfarsit de saptamana la Forumul National al Organizatiilor de Pacienti. Prezenta este notabila, vom fi acolo pentru a aduce inca o data in atentia reprezentantilor Ministerului Sanatatii si Comisiei pentru Sanatate din Parlament problema infertilitatii: vidul legislativ in domeniu si intarzierile in implementarea programului-pilot FIV.

Selectiuni din agenda evenimentului, luarile de cuvant si workshopurile la care vom participa:

Vineri 5 martie
SALA GENEVA

14.00 – 14.40 Deschiderea oficiala a Forumului National al asociatiilor de pacienti din Romania

Cuvant deschidere:

• Dl Cezar Irimia – presedinte Coalitia Organizatiilor Pacientilor cu Afectiuni Cronice din Romania
• Dl Dr. Raed Arafat , Subsecretar de Stat , Ministerul Sanatatii
• Dl Adrian Streinu-Cercel, Secretar de Stat Ministerul Sanatatii
• Dna Amalia Canton, Director General Adjunct , Directia de Sanatate Publica, Asistenta Medicala si Programe
• Dl. Prof. Dr. Univ. Vasile Astarastoae, presedinte Colegiul Medicilor din Romania
• Doamna Rodica Nassar, presedinte Comisia pentru Sanatate si familie Camera Deputatilor
• Dr Tudor Ciuhodaru, membru Comisia pentru Sanatate si familie, Camera Deputatilor
• Dl Razvan Chivu, Consilier al Ministrului Sanatatii

15.00 – 16.00 Accesul pacientilor la tratament

16.30 – 17.30 Workshopuri
Workshop comunicare – Construirea retelei de suport a pacientului roman, dr Irina Stefanescu

19.00 – Cocktail participanti – Sala Berlin

Sambata 6 martie

12.05 – 12.15 Bianca Brad, prezentarea Organizatiei EMMA
12.15 – 13.30 Drepturile si obligatiile pacientului

• Dl Nicolae Vlad Popa – presedinte Asociatia pacientilor cu dizabilitati musculo-scheletice din Romania
• Dl. Dr Florin Chirculescu “Medicina defensiva in contextul malpraxisului”
• Dl. Dr. Victor Olsavszky, reprezentant Organizatia Mondiala a Sanatatii in Romania “Drepturile si siguranta pacientilor – o viziune OMS”
• Dl Vasile Barbu, presedinte Asociatia Nationala pentru Protectia Pacientului

Numarul din luna martie al revistei Unica dedica trei pagini unui reportaj despre infertilitate si reproducere umana asistata medical, cu participarea Asociatiei “SOS Infertilitatea”. Speram ca prin aceasta mediatizare la nivel national, target-ata preponderent pe segmentul feminin, cei&cele care nu ne-au descoperit inca sa ne gaseasca si sa ni se alature.

.

.

.

[daca doriti sa cititi acest articol si nu vedeti bine scanurile de mai sus, exista un format mai mare al acestora pe forum]

COMUNICAT DE PRESA

Asociatia «SOS Infertilitatea» anunta lansarea proiectului «Infertilitatea: sfaturi medicale online». Organizatia Mondiala a Sanatatii estimeaza ca la nivel european un cuplu de varsta reproductiva din sase are dificultati in a concepe un copil. Cuplurile care se confrunta cu infertilitatea sunt nevoite sa duca o lupta lunga si dificila, pe plan psihic, fizic si financiar, cu atat mai mult in Romania, unde statul inca nu a pus in practica o politica publica in domeniu.

Clinicile de fertilitate din Romania sunt foarte solicitate, asteptarea pentru a avea o consultatie sau acces la o procedura fiind adesea de ordinul saptamanilor sau chiar lunilor. In acelasi timp, noile tehnologii de informare si comunicare au democratizat accesul la informatia medicala de specialitate; acest fapt poate avea consecinte pozitive (pacienti mai informati, care inteleg ce se intampla in corpul lor), dar si negative (indeosebi riscul de autodiagnosticare si riscul de a se lasa influentat in mod vital de «sfaturile» pur medicale venite de la utilizatori anonimi care nu au pregatire de specialitate). In acest context, Asociatia «SOS Infertilitatea» a decis sa puna in contact virtual pe forumul sau www.forum.infertilitate.com persoane afectate de infertilitate si medici din domeniul infertilitatii si reproducerii umane asistate medical.

Am avut bucuria ca multi medici si embriologi foarte cunoscuti si apreciati  din Romania – printre care dr. Diana Cocei, dr. Dorina Codreanu, dr. Gabriela Cotarcea, dr. Daniel Damian, embr. Monica Dascalescu, dr. Laura Dracea, dr. Irina Dumitrascu, Dr. Andrew M. Glazier, biol. Ramona Mihart,  dr. Luminita Mirzan, dr. Andreea Mustata, prof. Mircea Onofriescu, biol. Iulia Raica, biol. Ioana Rugescu, dr. Lacramioara Sandu – sa isi exprime disponibilitatea de a intra in comunicare cu pacientii via platforma web a Asociatiei «SOS Infertilitatea». Le multumim, indeosebi pentru ca stim cat de pretios este timpul dumnealor si realizam efortul pe care il vor face pentru a putea fi in contact.

Pacientii pot adresa intrebari ce tin de domeniile infertilitate feminina (probleme tubare, malformatii uterine, sindromul ovarelor polichistice, endometrioza etc.), infertilitate masculina / andrologie si embriologie. Pentru o cat mai eficienta utilizare a timpului pe care medicii il pun la dispozitie, pacientii vor furniza in acelasi timp cu intrebarea propriu-zisa si o fisa cu informatii precise despre istoricul de infertilitate a cuplului.

Mentionam ca aceste sfaturi medicale pot fi foarte utile pentru a se pozitiona, insa o evaluare si o recomandare medicala personalizata se pot efectua numai in urma unei consultatii detaliate; in consecinta, aceste sfaturi medicale nu inlocuiesc consultatiile, ci doar le pregatesc.

Va asteptam deci pe forumul Asociatiei «SOS Infertilitatea» pentru a beneficia de sfaturile medicale ale celor mai reputati specialisti romani in infertilitate si reproducere umana asistata medical.

Asociatia “SOS Infertilitatea”

StiriONG

Gala Societatii Civile

Una dintre cititoarele paginii noastre web ne-a semnalat in comentarii ca in seara zilei de 15 februarie 2010 dl. Attila Cseke, ministrul Sanatatii, a prezentat la postul de televiziune  OTV starea sitemului sanitar din Romania, abordand foarte pe scurt si subiectul programului FIV.

Am solicitat agentiei de monitorizare a presei care face voluntariat pentru Asociatia “SOS Infertilitatea” sa regaseasca pentru cititorii paginii noastre acest fragment de emisiune. Multumim partenerului nostru pentru operativitate, va putem reda astfel declaratia domnului ministru:

Fertilizarea in vitro este o discutie pe care o avem in analiza.

Ne exprimam convingerea ca Ministerul Sanatatii va analiza cat mai curand acest program, inclus in prioritatile Ministerului Sanatatii pentru anul 2010, si va trece la implementarea sa.

Va reamintim ca Asociatia “SOS Infertilitatea” a adresat  in data de 27 ianuarie o propunere oficiala  Directiei Generale de Sanatate Publica, Asistenta si Programe din cadrul Ministerului Sanatatii, la care inca asteptam raspuns. In paralel, Asociatia noastra a demarat o actiune de lobby la nivel international prin care politicieni si organizatii ne sustin, solicitand Ministerului Sanatatii accelerarea implementarii programului FIV, prin care sa dea o sansa familiilor care altfel nu pot avea copilul multdorit.

Asa cum v-am promis, suntem alaturi si reprezentam interesele cuplurilor infertile, unul din principiile noastre este transparenta, revenim cu amanunte de fiecare data cand detinem.

Emisiunea “Traieste sanatos” a postului de televiziune Antena2 a avut-o  in data de 11 februarie drept invitata pe dna dr. Gabriela Cotarcea, medic specialist obstetrica-ginecologie la Spitalul de Urgenta Floreasca din Bucuresti.

Va oferim inregistrarea emisiunii, care dureaza o ora, ceea ce face ca din motive tehnice, de stocare a informatiei,  sa o prezentam in zece parti. Multumim mult doamnei doctor Cotarcea pentru faptul ca, pe langa informatiile despre infertilitate si FIV, prezentate intr-un stil alert,  comprehensibil si agreabil,  a vorbit in emisiune si despre Asociatia noastra si despre pagina web care ii mediatizeaza actiunile.

Profitam de context si va anuntam in avanpremiera ca Asociatia “SOS Infertilitatea” are in pregatire un nou proiect: un program de comunicare si consultatii online, in care medici si embriologi foarte cunoscuti din Romania vor raspunde la intrebari ale pacientilor pe forumul nostru. Vom reveni cu amanunte.

1.

Urmariti celelalte noua parti ale emisiunii

Actiunea de advocacy/lobby pentru cauza infertilitatii in Romania continua la Parlamentul European. Astazi, 11 februarie 2010, dna eurodeputat Daciana Sârbu (S&D), membra a Comisiei pentru Sanatate a PE, si-a exprimat solidaritatea cu miile de cupluri din Romania care se lupta cu neputinta de a avea un copil. Dna eurodeputat se va implica in mod concret in sustinerea actiunilor Asociatiei “SOS Infertilitatea”, adresand o scrisoare oficiala Ministerului Sanatatii din Romania, prin care va cere urgentarea implementarii unei politici publice privind infertilitatea in Romania.

Actiunea de advocacy/lobby pentru cauza infertilitatii in Romania continua la Parlamentul European. Astazi, 10 februarie 2010, dl. eurodeputat Catalin-Sorin Ivan (SD) si-a exprimat solidaritatea cu miile de cupluri din Romania care se lupta cu neputinta de a avea un copil. Dl. eurodeputat se va implica in mod concret in sustinerea actiunilor Asociatiei “SOS Infrtilitatea”, adresand o scrisoare oficiala Ministerului Sanatatii din Romania, prin care va cere urgentarea implementarii unei politici publice privind infertilitatea in Romania.

Asociatia “SOS Infertilitatea” a demarat, pe langa atragerea de sprijin politic pentru cauza luptei impotriva infertilitatii la nivel national, o campanie de advocacy/lobby la nivel international, prin afilierea la organizatia paneuropeana “Fertility Europe” si prin initierea unui ciclu de intrevederi cu deputatii romani din Parlamentul European.

Astfel, marti, 9 februarie, o delegatie a Asociatiei “SOS Infertilitatea” a avut o intrevedere cu dl. Sebastian Bodu (PPE) la sediul Parlamentului European, in chiar ziua investirii Comisiei Barroso 2. Asociatia “SOS Infertilitatea” a prezentat contextul si mizele campaniei pe care o desfasoara, realizarile de pana in prezent si sperantele pentru viitor, ingrijorarile referitoare la absenta cadrului legislativ si la lipsa de politici publice care sa sprijine familiile infertile din Romania. Dl. eurodeputat a inteles revendicarile noastre, si – desi competentele sale in domeniu sunt limitate, intrucat lupta trebuie dusa indeosebi in plan politic national – si-a exprimat intregul sprijin cauza luptei impotriva infertilitatii. In mod concret, dl. Sebastian Bodu va adresa in viitorul apropiat o solicitare scrisa Ministerului Sanatatii, prin care isi va exprima solidaritatea cu actiunile Asociatiei “SOS Infertilitatea” si va cere urgentarea actiunilor de sustinere a cuplurilor infertile din Romania.

Dupa cum am relatat, Asociatia “SOS Infertilitatea” a luat atitudine in plan politic referitor la proiectul de lege privind reproducerea umana asistata medical, aflat actualmente in dezbatere la Camera Deputatilor.  Ca raspuns la mesajele adresate, Asociatia a fost invitata astazi, 3 februarie 2010, la o intrevedere cu dna deputat Mihaela Sandru (PDL), membra a Comisiei pentru Sanatate si Familie. Dna deputat si-a exprimat sustinerea pentru cauza luptei cu infertilitatea si ne-a promis sprijinul sau pentru ca domeniul reproducerii umane asistate medical sa aiba un cadru legal coerent, constitutional si care sa respecte principiile de bioetica.

Mentionam ca si dnul deputat Petru Movila (PDL), vicepresedinte al Comisiei pentru Sanatate si Familie, ne-a adresat un mesaj de sprijin si ne-a asigurat de intreaga sa colaborare in campania pe care o desfasuram. De asemenea, am avut confirmarea ca dnul Secretar de Stat in Ministerul Sanatatii, dr. Cristian Irimie, mai vechiul nostru sustinator, continua sa urmareasca desfasurarea campaniei noastre si a actiunilor in domeniul infertilitatii/RUAM.

Vom reveni cu amanunte concrete despre evolutia proiectului de lege atunci cand le vom detine.

Asociatia “SOS Infertilitatea” urmareste procesul legislativ si a luat la cunostinta ca pana pe data de 4 februarie 2010 este asteptat raportul comisiilor Camerei Deputatilor privind Propunerea legislativa privind reproducerea umana asistata medical, initiata de un grup de parlamentari PD-L, printre care dl. senator Iulian Urban, propunere adoptata de Senat prin depasirea termenului de adoptare.

Domeniul reproducerii umane asistate medical este un domeniu extrem de sensibil, comportand aspecte foarte delicate ce tin de principiile de bioetica, drept consecinta in toate tarile europene cadrul legislativ in acest domeniu a fost adoptat dupa o larga consultare a factorilor interesati (medici, embriologi, juristi, specialisti in bioetica, societate civila etc.)

Noi, Asociatia “SOS Infertilitatea”, am scris in mod repetat dlui senator Iulian Urban dupa ce am luat la cunostinta forma in care a fost propus acest poiect de lege, explicandu-i pe larg obiectiile noastre documentate, insa constatam cu regret ca nu s-a tinut cont de observatiile noastre.

Ca atare, Asociatia “SOS Infertilitatea” publica si difuzeaza analiza realizata de catre dl. asist. univ. Sabin Gutan, doctor in stiinte juridice, autorul unui teze ce are drept subiect exact studierea cadrului legislativ in domeniul reproducerii umane asistate medical in diferite tari din Europa si care are bunavointa de a ne acorda consultanta juridica. Mentionam ca Asociatia a scris deja deputatilor din Comisia pentru Sanatate si Familie, insarcinata cu redactarea raportului referitor la aceasta propunere legislativa, precum si celorlalte comisii implicate; vom continua sa reactionam, dat fiind ca actuala propunere legislativa are grave, intolerabile lacune, pe fond si de forma.

.

STUDIU ASUPRA PROIECTULUI DE LEGE PRIVIND REPRODUCEREA UMANĂ ASISTATĂ MEDICAL

Material realizat de

Asist. univ. dr. GUŢAN SABIN

Noul proiect de lege privind reproducerea umană asistată medical adoptat de Senat în luna decembrie 2009 este din start un eşec pentru domeniu. Acest proiect, deşi iniţial a fost respins de Comisiei pentru Sănătate Publică a Senatului, a fost totuşi înaintat Senatului spre dezbatere, sub justificarea realizării unor modificări în conformitate cu recomandările Comisiei menţionate. Curios este faptul că proiectul adoptat de Senat este identic cu cel respins iniţial de Comisia Senatului.

În aceste condiţii, toate erorile terminologice, ştiinţifice, juridice, de tehnică legislativă etc. sunt la un pas de a deveni lege. Trecând peste greşelile de la tot pasul din noul cod civil, speram că măcar prin legile speciale construite pe lângă acesta să se mai corecteze câte ceva.

Pentru început, ca să fiu clar, din nenumăratele legi din domeniu ale altor state pe care le-am studiat acest proiect e de departe cel mai prost. Nu faptul că e scurt (26 articole) îl face prost, ci faptul că e incorect, neprofesional, haotic, fragmentat, incomplet – şi se poate continua mult cu epitete despre cum nu ar trebui să fie.

În continuare voi analiza proiectul, cu referiri atât la legislaţia externă, cât şi la noul cod civil. În primul rând, pentru o mai uşoară organizare şi înţelegere a viitoarei legi, recomandăm denumirea fiecărui articol.

Încă de la art.1 se pleacă greşit. Din acesta se deduce că legea se referă doar la recunoaşterea şi reglementarea drepturilor privind reproducerea umană asistată medical (RUAM). Cu toate acestea dreptul la reproducere asistată nu este definit. Acest scop al legii nu răspunde cerinţelor sociale şi juridice. Legea ar trebui să reglementeze regimul juridic al RUAM. Scopul medical-reproductiv este mai adecvat decât scopul terapeutic, deoarece RUAM nu este o terapie medicală în sine, ea neavând efectul de a vindeca sau ameliora boala de care suferă pacientul. RUAM se poate realiza atunci când toate terapiile medicale cunoscute au eşuat în a vindeca sau ameliora infertilitatea sau sterilitatea.

Proiectul nu instituie principiile ce guvernează domeniul şi nici garanţii cu privire la  ocrotirea demnităţii umane, persoanei şi familiei prin interzicerea folosirii abuzive a biotehnologiei şi a ingineriei genetice. Nu se interzice nici clonarea.

Cititi continuarea analizei

Asociatia “SOS Infertilitatea” si-a propus sa fie foarte transparenta pe toate planurile, inclusiv pe cel financiar. Nu avem ce sa ascundem:), se stie: asociatia nu a avut pana in prezent nici un fel de venituri “exterioare”, tot ce s-a facut a fost din donatiile personale ale membrilor fondatori. Pe langa raportul de activitate, am realizat un raport financiar 2009, intrucat acum, ca avem personalitate juridica, va trebui sa depunem un bilant contabil, conform legii. Am luat in calcul doar cheltuielile pentru care exista facturi (nu si telefoanele, deplasarile, timbrele, printarile etc. care au intervenit de-a lungul timpului, dar pentru care nu exista facturi). Raportul financiar detaliat este publicat aici, ca sinteza putem spune ca in 2009 Asociatia SOS Infertilitatea a avut venituri de 1.220 RON (donatiile membrilor fondatori), cheltuieli pentru care avem facturi de 907 RON (constituire asociatie si tiparire materiale de promovare), ceea ce face ca la sfarsitul anului 2009 in contul Asociatiei sa existe suma de  313 RON.

Lasand modestia deoparte, putem spune ca raportul cost/beneficiu este remarcabil:)

Campania “Infertilitatea este o boala” fost realizata cu costuri financiare minimalissime, dar asta pentru ca dispunem de excelente resurse umane si informatice, pe care le-am pus gratuit la dispozitia campaniei.

Insa anul 2010 va fi foarte solicitant. Va reamintim ca Asociatia a fixat cotizatia obligatorie pentru membrii sai la 1(un) RON/an. Noi vom continua sa facem tot ce tine de noi in regim de voluntariat dar, daca ne dorim ca aceasta campanie sa continue in acelasi ritm, va trebui sa dispunem insa de un oarece buget, vor interveni cheltuieli; noi, membrii fondatori, pe langa timpul, energia & know how-ul dedicate campaniei, nu putem continua la nesfarsit sa punem si bani  pentru campanie doar din propriile buzunare. Partea buna este ca, avand personalitate juridica, cu tot ce presupune ea (cod de identificare fiscala, inregistrare la Registrul Asociatiilor si Fundatiilor, cont bancar al Asociatiei etc.), avem posibilitatea legala de a atrage donatii si sponsorizari pentru campanie, pentru cauza infertilitatii. Am oferit amanunte despre regimul donatiilor si sponsorizarilor pe forum, aici. Foarte pe scurt: daca o firma sponsorizeaza in limita unor procente din cifra de afaceri, nu pierde absolut nimic, suma se deduce din impozitul pe profit datorat statului.

Daca detineti voi insiva  sau cunoasteti firme care nu si-au epuizat plafonul de sponsorizari pe 2009 (respectiv nu au incheiat contracte de sponsorizare in valoare de 3 la mie din cifra de afaceri, dar nu mai mult de 20% din impozitul pe profit datorat) si daca doriti sa ajutati aceasta campanie, scrieti-ne la contact@infertilitate.com. Nici o suma nu este prea mica. Juristii si economistii nostri au pregatit deja contracte-tip de sponsorizare si donatie, efortul pentru firma va fi minim, semnare si inregistrare in contabilitatea proprie a contractului (pentru sponsorizari putem oferi, in contrapartida, spatiu publicitar, daca respectiva firma isi doreste, sau actul poate fi non-public, in regim de donatie). Ceea ce trebuie sa se inteleaga este ca banii respectivi oricum vor fi platiti de catre firma respectiva, ca impozit pe profit, vor pleca la bugetul de stat. Daca sunt directionati ca donatie/sponsorizare catre Asociatia “SOS Infertilitatea”, noi ne angajam sa trimitem firmei respective un raport financiar privind cheltuirea respectivei sume, insotit de copii ale facturilor.

In masura in care cunoasteti firme care ar putea fi interesate sa ajute cauza luptei impotriva infertilitatii, va rugam sa ne contactati. Va multumim!

Noul ministru al Sanatatii, dl. Attila Cseke, a prezentat astazi prioritatile Ministerului Sanatatii pentru 2010, printre care se regaseste si programul privind fertilizarea in vitro:

.

.

PROGRAME DE SĂNĂTATE

“Suntem în faza de analiză a programelor de sănătate. Pe unele le vom păstra pe altele le vom reorganiza şi avem în intenţie să introducem şi programe noi, în funcţie de fondurile existente. Într-un an fără bani o atenţie deosebită trebuie acordată programelor naţionale de prevenire a îmbolnăvirilor. Vom face funcţionale programele de screening pentru cancerul de col uterin şi cel mamar mamar. Programele  trebuie să fie cât mai accesibile, motiv pentru care se va aloca o sumă importantă prevenţiei. Vom introduce şi noi programe de sănătate ca de exemplu programul de screening pentru cancerul de colon şi de prostată şi programul pentru fertilizare in vitro. Un alt proiect început pe care îl voi continua este cel care vizează dotarea unităţilor prespitaliceşti”, a declarat ministrul Sănătăţii.

.

Sa speram ca acest program va fi pus cat mai curand in practica, exista bugetul de 500.000€ (insuficient pentru cate cupluri au nevoie de fiv in Romania, dar sa nu uitam contextul, austeritatea bugetara, “anul fara bani” despre care se vorbeste si in comunicatul de mai sus), iar metodologia este pe cale de a fi elaborata. Va vom tine la curent.

*****

PS: se pare ca este nevoie sa repetam – nu Asociatia “SOS Infertilitatea” va gera programul, noi doar am militat (cu succes, iata!) pentru crearea lui si vom fi consultati de-a lungul implementarii, care va fi insa competenta Ministerului Sanatatii. Nu ne mai cautati sa depuneti dosare pe la sediul social din antet:), ca nu avem noi bani de sediu si secretara:), facem totul in regim de voluntariat, cu buget minimal (donatii proprii), preponderent online, nici macar la mailuri  nu mai avem timp – ca pana de curand – sa raspundem personalizat fiecaruia, a fost o tornada in ultimele zile, iar activitatile campaniei au devenit mult prea cronofage. Va rugam sa privilegiati forumul pentru a adresa intrebari, pentru ca un raspuns oferit acolo are avantajul de a putea fi citit si de catre altii, evitand repetarea in bucla a intrebarilor si raspunsurilor. Va multumim si va asteptam sa va implicati in campanie. Chiar avem nevoie.

In cazul in care nu sunteti inscrisi in bazele noastre de date si nu l-ati primit, puteti citi aici newsletter-ul Asociatiei SOS Infertilitatea.