Asociatia SOS Infertilitatea

Dupa cum probabil stiti, Asociatia SOS Infertilitatea este membru cu drepturi depline al Fertility Europe si participa la proiectul paneuropean al acesteia, Special Families Campaign. Familii care au invins sau inca se confrunta cu infertilitatea transmit un mesaj de speranta  semenilor lor care lupta pentru a avea copii.

Voluntarele SOS Infertilitatea au realizat prezentari de sinteza cu o selectiune din e-cardurile Familiilor Sperantei din Romania si din Europa (pentru vizualizare, utilizati sagetutele < – >):

Puteti citi amanunte despre participarea Asociatiei SOS Infertilitatea la Congresul ESHRE si reuniunea Fertility Europe de la Stockholm aici si aici.

[...]Fertility Europe reuneste 23 de asociatii de pacienti din 17 tari, iar la intalnirea generala anuala au participat 27 de reprezentanti ai acestor asociatii, printre care si reprezentanta Asociatiei SOS Infertilitatea.

Pe agenda intalnirii Fertility Europe au figurat: aprobarea planului de activitati si a bugetului pe anul 2011; aprobarea raportului anual de activitate; primirea asociatiilor canditate ca membri efectivi ai Fertility Europe (asociatia Tilvera din Islanda, asociatia Adam din Republica Ceha si Asociatia LFUB din Danemarca); dezvoltarea pe mai departe a campaniei «Familiile Sperantei», precum si dezvoltarea unui «policy paper», document important si reprezentativ pentru toate asociatiile membre ale Fertility Europe, document care se afla in lucru si la care toti membrii isi aduc contributia [...].

Intrucat in contextul proiectului de lege RUAM  unul dintre subiectele cele mai mediatizate (pentru unele media – chiar singurul) in Romania a fost posibilitatea de a recurge la mama-surogat / purtatoare / gestatia pentru altcineva (GPA), va propunem un interviu pe aceasta tema cu un foarte reputat profesor francez, dr. Israël Nisand, specialist in bioetica.

Interesant este ca acesta s-a pronuntat initial impotriva gestation pour autrui (de altfel, interzisa in prezent in Franta), insa contactul direct cu cuplurile infertile, cunoasterea durerii provocate de infertilitate si observarea bucuriei pe care o aduce aparitia unui copil l-au determinat sa isi schimbe atitudinea si sa fie acum pro.

Dupa parerea d-voastra, trebuie legalizata gestatia pentru altcineva (GPA)?

Eu sunt pro legalizare, de la caz la caz. Nu trebuie permis totul si orice. Dar consecintele negative ale interzicerii GPA ne antreneaza in ce poate fi mai rau: in zilele noastre, o mama surogat costa 15 000 de euro pe Internet; cuplurile mai sarace merg in Ucraina sau in India in niste conditii detestabile.

Adversarii GPA evoca o dimensiune etica…

Nu vad ce valori democratice protejam noi printr-o interdictie insotita de amenzi si inchisoare, care niveleaza totul. O GPA intre persoane adulte, care consimt si nu sunt vulnerabile, nu are nimic imoral. Daca gestatia pentru altcineva ar fi incadrata, am evita multe devieri. Cu atat mai mult cu cat exista acea generozitate de la femeie la femeie. Am intalnit-o. Nu cu mult timp in urma, a venit o doamna sa ma intrebe daca ar putea purta sarcina pentru o angajata a sa care isi pierduse uterul in urma unui avort spontan.

[...]

 

Cititi interviul integral aici.

Ministerul Sanatatii a difuzat astazi un nou comunicat de presa prin care, pe langa cele sase anuntate initial, alte doua unitati medicale sunt admise pentru a derula Subprogramul pentru Fertilizare in Vitro si Embriotransfer.

Astfel, in prezent numarul clinicilor in care se pot depun dosare este de opt:

- in Bucuresti: Panait Sarbu (Giulesti), Centrul Medical Dacia si Promed System;

- in Cluj: Spitalul Judetean;

- in Brasov: Vivamed;

- in Sibiu: Polisano;

- in Timisoara: Gynatal;

- in Iasi: Omini Clinic.

Sute de comentarii pe subiect puteti citi pe forumul SOS Infertilitatea.

Revista Femeia a declarat-o pe Elena, una din membrele nucleului fondator SOS Infertilitatea, “femeia lunii mai”. Puteti citi articolul integral aici.

Va propunem o sinteza a normelor metodologice de implementare a Subprogramului pentru Fertilizare in Vitro si Embriotransfer realizata intr-un comunicat de presa emis de Ministerul Sanatatii.

Detalii si discutii despre Subprogram puteti citi pe topicul dedicat pe forumul SOS Infertilitatea.

Se intampla! Dupa trei ani de campanie a Asociatiei SOS Infertilitatea si dupa un an de lucru efectiv pe text, Proiectul de lege privind reproducerea umana asistata medical in Romania a intrat in circuitul legislativ, in vederea aprobarii!

COMUNICAT DE PRESA

Proiect de lege privind Reproducerea Umana Asistata Medical

Marti, 22 februarie 2011, a intrat in circuitul legislativ al Camerei Deputatilor Proiectul de lege privind Reproducerea Umana Asistata Medical, avand drept initiator pe dna deputat Mihaela Ioana Sandru (PDL).

Domeniu deosebit de sensibil, in care in Romania s-au inregistrat in trecut doua tentative esuate de legiferare, reproducerea umana asistata medical (RUAM) are nevoie de un cadru legal coerent si structurat, care sa ii fixeze tehnicile admise si actiunile interzise, competentele, limitele si sanctiunile. Aceasta lege este indispensabila pentru ca Romania sa nu mai fie teatrul unor experimentari si abuzuri in domeniu si pentru a garanta respectarea criteriilor de bioetica stabilite de conventii internationale semnate de catre tara noastra.

Solicitare centrala a Asociatiei SOS Infertilitatea, initierea unui cadru legislativ privind RUAM, va deveni astfel posibila, gratie eforturilor reunite timp de un an de zile pentru documentarea si redactarea proiectului de lege ale dnei deputat Mihaela Sandru, ale medicilor si embriologilor implicati, ale expertilor Ministerului Sanatatii si ai Camerei Deputatilor, ale dlui as. univ. dr. Sabin Gutan (autorul unei teze de doctorat despre RUAM in Europa, din perspectiva juridica) si ale membrilor Asociatiei SOS Infertilitatea.

Aproximativ 15% din populatia de varsta reproductiva din Romania se confrunta cu infertilitatea, insa pana de curand acest subiect nu exista pe agenda publica, fiind complet ignorat de autoritati. Asociatia SOS Infertilitatea este o organizatie de pacienti, persoane care au invins sau inca mai lupta cu infertilitatea, ce isi desfasoara activitatea exclusiv in regim de voluntariat, cu surse minime de finantare. In ciuda scepticismului si indiferentei de care s-a lovit adesea, SOS Infertilitatea reuseste, dupa trei ani de actiune sustinuta, sa realizeze o prima faza a obiectivului sau primordial: initierea unui cadru legal privind reproducerea umana asistata medical in Romania, care sa respecte criteriile de bioetica si sa sprijine cuplurile hipofertile.

Astfel, printre principiile generale garantate de acest proiect de lege se numara:

• garantarea si ocrotirea demnitatii umane, a persoanei si a familiei, interzicandu-se folosirea abuziva a biotehnologiilor si a ingineriei genetice;
• urmarirea respectarii interesului superior al copilului;
• garantarea dreptului fiecarei persoane de a decide asupra propriului corp;
• garantarea principiului prezervarii speciei umane, a individualitatii si a diversitatii umane, precum si integritatea genomului uman;
• garantarea dreptului fiecarei persoane de a fi corect informata, promovand principiului consimtamântului liber si informat ca o conditie fundamentala pentru folosirea tehnicilor de RUAM.

De asemenea, proiectul de lege stipuleaza ca protectia genomului uman si combaterea eugeniei, precum si politica demografica si sanatatea populatiei sunt probleme de securitate nationala.

Structurat in 46 articole, proiectul de lege propune reglementarea tehnicilor admise, a activitatilor prohibite si/sau cu autorizare speciala, a actelor premergatoare, a confidentialitatii si a dreptului la informare, a autorizarii si functionarii centrelor medicale, a responsabilitatii administrative, a conditiilor de acces la RUAM, a statutului legal al copilului, a rudeniei si filiatiei, precum si sanctiunile in caz de nerespectare a legii. De asemenea, in prezentul proiect de lege «se recunoaste infertilitatea ca fiind o boala cu impact major asupra starii de sanatate a populatiei si a evolutiei demografice a Romaniei» si se propune sustinerea cuplurilor hipofertile in lupta pentru a avea copii.

Asociatia SOS Infertilitatea va reveni cu amanunte si reactii pe parcursul avansarii acestui proiect de lege in circuitul legislativ.

Asociatia SOS Infertilitatea,

contact@infertilitate.com

www.infertilitate.com

Telefon: 0742 80 77 83 (Elena MICLEA)

Ultimul numar, cel din ianuarie 2011, al “Focus on Reproduction“, prestigioasa revista profesionala editata de European Society of Human Reproduction and Embriology (ESHRE), contine in paginile 12 – 13 un amplu articol despre Fertility Europe si Special Families Campaign, cu mentionarea Asociatiei SOS Infertilitatea din Romania:

.

Mai multe amanunte si fotografii despre Special Families Campaign, la care au participat cinci familii din Romania, puteti afla din topicul dedicat pe forum.

La stirile din aceasta dimineata s-a difuzat in mod repetat un material despre programul FIV, cu participarea dlui ministru Attila Cseke si a Ramonei Dumitru, membru in nucleul fondator al Asociatiei SOS Infertilitatea.

S-a spus inca o data ca normele/criteriile NU SUNT STABILITE (va rugam sa nu luati de bune diverse informatii fanteziste care circula pe alte forumuri in prezent), dar s-a avansat un buget pentru acest program: cca 4.000.000 RON.

Inregistrarea video a stirii:

O noua mediatizare de impact pentru cauza noastra: amplu articol pe ultima pagina a Adevarului de Seara, cotidian difuzat gratuit in statiile de metrou, deci foarte citit.

O varianta de mai mari dimensiuni a scanului, care permite citirea textului/articolului, exista pe forum.

*

Later edit: Articolul a aparut si online, cu o alta fotografie:

Antena 1 a difuzat in principala sa editie informativa, Observatorul de seara, timp de trei zile – luni, marti, miercuri – o serie de reportaje, cu participarea Asociatiei SOS Infertilitatea.

Va prezentam inregistrarea ultimului dintre reportajele acestei campanii, deosebit de trist!

Ileana este o tinara mama. A fost. Copilul ei, un baietel, a venit pe lume dupa aproape doi ani de tratamente. Ileana l-a strins la piept doar zece zile. Minunea ei a ars in incendiul de la Maternitatea Giulesti. Acum, stringe la piept o perna, plinge si nu are sperante ca va mai fi vreodata mama.

Cum e sa astepti un copil ani de zile, sa faci eforturi colosale pe toate planurile pentru a il avea si apoi sa piara in incendiul de la maternitate? Ce poate fi in sufletul acelei mame? Mai ales cand nu are certitudinea ca va mai putea obtine o sarcina?! Ileana, toate gandurile noastre catre tine si catre bebelusul tau cel atat de dorit, care a plecat la ingeri in mod atat de tragic!

Antena 1 difuzeaza in principala sa editie informativa, Observatorul de seara, timp de trei zile – luni, marti, miercuri – o serie de reportaje, cu participarea Asociatiei SOS Infertilitatea.

Tema zilei: In Romania, infertilitatea se trateaza NUMAI contra cost. Cine are bani si noroc, poate deveni parinte. Cine nu, se poate gandi la infiere. Dar asta este o alta drama.
Pentru multe cupluri din Romania, fericirea de a fi parinte a insemnat imprumuturi la rude, la banci sau vanzarea a tot ce putea aduce banii pentru fertilizarea in vitro. De la bijuterii la masini. E singura solutie pentru a putea face tratamentul si fertilizarea. Statul roman, nepasator fata de o tara din ce in ce mai imbatrinita, are alte probleme. Nu natalitatea!

 

Antena 1 difuzeaza in principala sa editie informativa, Observatorul de seara, timp de trei zile – luni, marti, miercuri – o serie de reportaje, cu participarea Asociatiei SOS Infertilitatea.

TEMA ZILEI
PROCEDURA TREBUIE SA FIE GRATUITA?
Peste 20% din cuplurile din Romania traiesc drama infertilitatii. Pentru multe dintre ele fertilizarea in vitro e singura varianta de a avea copii. Procedura nu este subventionata de stat si costa intre 3500 si 5000 de euro. La Observator, la ora 19 veti vedea primul reportaj dintr-o serie de trei despre sacrificiile facute de acesti oameni care isi doresc sa devina parinti.

Urmariti emisiunile de marti si de miercuri seara, vom reveni cu amanunte!

Later edit: Articol in Monitorul de Cluj.

Colegii de la Fundatia “Iskam Bebe” (“Vreau un copil”) din Bulgaria ne-au adus la cunostinta realitatile si realizarile in domeniul finantarii FIV din aceasta tara.

[In imagine: membre - mamici si bunici - ale Fundatiei Iskam Bebe din Bulgaria, impreuna cu copiii, la un eveniment al organizatiei]

Va oferim traducerea adaptata a unei stiri recente publicate de catre novinite.com:

Noul ministru al sanatatii din Bulgaria, Stefan Konstantinov, a anuntat alocarea de resurse suplimentare in valoare de cinci milioane leva (peste 2,5 milioane euro) pentru “Fondul de reproducere asistata”, cunoscut sub numele „Fondul in vitro”. Fondul ofera subventii de pana la 5000 de leva (peste 2500€) pentru cuplurile care au probleme de fertilitate, fiecare femeie avand dreptul la trei incercari de fertilizare in vitro suportate de catre Fond.

La sfarsitul lunii septembrie, Fundatia “Vreau un copil” din Bulgaria si-a exprimat preocuparea in privinta faptului ca Fondul este la limita resurselor iar Ministerul Sanatatii nu transferase inca banii programati in acest scop. Suma suplimentara de cinci milioane leva va garanta functionarea normala a Fondului pana la sfarsitul anului 2010. In prezent exista 9800 cereri inregistrate, dintre care 6421 au fost deja aprobate. Gratie Fondului, 707 femei au ramas insarcinate si s-au nascut 363 copii, ceea ce reprezinta o rata de succes de 27,7% , comparabila cu media Uniunii Europene.

Ministrul Konstantinov a mai declarat ca, in scopul de a isi imbunatati activitatea, Fondul va avea un registru cu realizarile fiecarei clinici FIV anuntate transparent, precum si o pagina web dedicata.

Unul din “reprosurile” pe care le auzim uneori in cadrul  demersurilor campaniei noastre este ca ne-am dori ca sistemul de sanatate, respectiv cel de asigurari de sanatate, din Romania sa fie asemenea celor occidentale. Iata insa ca si vecinii nostri, care si ei traverseaza o situatie economica dificila, au gasit vointa politica (caci despre asta este vorba in primul rand, nu atat despre resurse financiare care, raportate la ansamblul sistemului, ar fi infime) de a ajuta cuplurile infertile!  Va reamintim ca, daca in Bulgaria sunt suportate de catre asigurari trei tentative de FIV, in Ungaria cuplurile infertile maghiare au dreptul la cinci tentative de fertilizare in vitro!

In acest timp, cetatenii romani care se confrunta cu dificultati in a obtine o sarcina pe cale naturala,  desi sunt contribuitori la asigurarile sociale de sanatate, trebuie sa plateasca integral analizele, procedurile si medicamentele de care au nevoie pentru a isi indeplini visul de a avea un copil.

Reamintim, de asemenea, ca in prezent in Romania nu exista un cadru legal care sa reglementeze reproducerea umana asistata medical.

Postul de televiziune ProTV a difuzat in cadrul emisiunii de mare audienta Happy Hour un reportaj de nu mai putin de sase minute in care persoane din cadrul Asociatiei au vorbit despre dificultatile cu care se confrunta cuplurile infertile.

Dupa cum stiti, obiectivul nostru este sa aducem cat mai multa vizibilitate acestei cauze, infertilitatea sa inceteze sa devina un tabu si, incet-incet, societatea romaneasca, la toate nivelurile ei, sa accepte ca infertilitatea nu este un capriciu, nici o rusine, ci o conditie medicala care necesita sprijin si empatie.

Multumim voluntarelor noastre Nicoleta si Elena, precum si echipei ProTV!

Dupa cum am anuntat in luna iunie, o delegatie a Asociatiei SOS Infertilitatea a avut o intrevedere cu dna Sandrine Bretonnière – doctor in sociologie, colaboratoare a reputatului sociolog Alain Touraine si autoare a numeroase studii studii de specialitate –, care la acea data isi desfasura activitatea didactica in cadrul Facultatii de Stiinte Politice a Universitatii din Bucuresti.

Scopul intrevederii cu dna Bretonnière a fost unul de documentare in vederea unei comparatii intre sistemul francez si cel romanesc in ceea ce priveste abordarea si respectarea principiilor de bioetica in reproducerea umana asistata medical. Daca in Franta tematica bioeticii este foarte prezenta pe agenda publica, fiind reglementata de decenii si aflandu-se actualmente in dezbatere politica in vederea ameliorarii, in Romania absenta cvasitotala a dezbaterii oficiale in domeniu face dificila, aproape imposibila, comparatia stiintifica. Cu toate acestea, Sandrine Bretonnière a reusit o interesanta analiza  comparativa a situatiei din cele doua tari in raport cu bioetica – prima si singura analiza de acest fel, dupa stiinta noastra -, comunicarea fiind prezentata cu ocazia congresului Asociatiei Internationale a Sociologilor 2010. Voluntarii Asociatiei SOS Infertilitatea au efectuat traducerea  in limba romana a aceastei analize, pe care v-o prezentam in integralitatea sa, varianta in limba egleza putand fi citita aici.

.

In perioada 27-30 iunie 2010, Asociatia SOS Infertilitatea a participat, prin reprezentanta sa, la Intalnirea Anuala a Fertility Europe, organizata in cadrul Congresului ESHRE (European Society for Human Reproduction and Embriology) la Roma.

Fertility Europe reuneste asociatiile de pacienti ce au ca obiect de activitate actiuni legate de (in)fertilitate, iar la intalnire au participat atat organizatiile care erau deja membre cu drepturi depline (11 organizatii din 10 tari), cat si membrii-candidati (14 organizatii din 12 tari).

In cadrul intalnirii Consiliului Fertility Europe, au fost stabilite prioritatile pentru anul 2010 – inclusiv demararea unui proiect de preventie a infertilitatii si amplificarea campaniei “Special Families” -, iar asociatiile si-au prezentat  pe scurt activitatile din ultimele luni desfasurate in plan national.

In agenda a figurat primirea asociatiilor candidate drept membri cu drepturi depline si, prin vot deschis, intr-un moment emotionant si marcat cu aplauze, Asociatia SOS Infertilitatea a devenit membru cu drepturi depline al Fertility Europe, alaturandu-se grupului select de asociatii reprezentative care apara drepturile pacientilor cu probleme de fertilitate in toate tarile Europei. In concluzie, Fertility Europe are in prezent 25 de organizatii europene membre cu drepturi depline, provenind din 22 de tari.

Dna Ana Veiga, ESHRE’s Chairman Elect (care urmeaza sa devina in 2011 al doilea presedinte-femeie din istoricul activitatii ESHRE), a sustinut pentru participantii la Intalnirea Anuala a Fertility Europe o prezentare deosebit de interesanta “New challenges on the IVF laboratories”, sustinand ca obiectivul ambelor parti implicate in reproducerea umana asistata, atat cadrele medicale cat si pacientii, este “interesul superior al pacientului”, iar asociatiile de pacienti au menirea sa medieze colaborarea partilor implicate.

Fertility Europe a organizat de asemenea “Sesiunea Pacientilor”, inclusa in programul stiintific al Congresului ESHRE, sub titlul “How patient friendly is patient friendly?”, sesiune moderata de catre Clare Lewis-Jones, Chair Fertility Europe, si cu participarea a patru speakeri ale caror prezentari au aratat punctul de vedere al pacientilor despre modul in care tratamentul “patient friendly” trebuie sa se materializeze.

Congresul ESHRE a gazduit si o zona expozitionala, in care Fertility Europe a avut stand de prezentare a activitatii, stand in care cei nu mai putin de 9000 de participanti la congres – medici si embriologi din intreaga lumea -  au avut ocazia sa vizualizeze “Special Families” din toata Europa, printre care si  ilustrate cu cinci familii din Romania, care au transmis lumii intregi mesajul lor de speranta si optimism.

Participarea asociatiei noastre – o organizatie non-guvernamentala care activeaza exclusiv in regim de voluntariat si care nu dispune de fonduri – la acest eveniment de amploare nu ar fi fost posibila fara generozitatea ESHRE, implicarea Fertility Europe, sustinerea  companiei aeriene Blue Air si suportul moral al mai multor persoane altruiste. Tuturor le multumim si cu aceasta ocazie, in numele miilor de cupluri afectate de infertilitate din Romania, ale caror interese trebuie sa fie reprezentate si sustinute.

Putem concluziona ca Asociatia SOS Infertilitatea a participat la o intalnire fructuoasa, a intrat  oficial in marea familie a organizatiilor de pacienti cu probleme de fertilitate din Europa si va contribui la activitatile Fertility Europe pe plan european; vom intari in acelasi timp importanta abordarii etice si centrate pe pacient a problemelor de fertilitate in plan national si vom lupta in continuare cu forte sustinute pentru instituirea unui cadru legal privind reproducerea asistata medical in Romania, cu respectarea criteriilor de bioetica, asa cum exista deja in celelalte tari europene.

Vom reveni cu informatii si fotografii despre participarea romaneasca la Special Families Campaign.

Comisia pentru Petitii a Parlamentului European a examinat petitia adresata de catre Asociatia “SOS Infertilitatea” in decembrie 2008 si ne-a adresat un raspuns, pe care il puteti citi in integralitate:

In premiera pentru mediul asociativ romanesc, cauza persoanelor afectate de infertilitate din Romania a fost pledata la nivel international.

Fertility Europe este confederatia ce reuneste asociatiile de pacienti din domeniul infertilitatii din intreaga Europa. La reuniunea din 25-26 martie de la Viena, desfasurata sub sloganul “1 in 6 need help to conceive”, au participat asociatii din Marea Britanie, Belgia, Olanda, Italia, Norvegia, Cehia, Slovacia, Finlanda, Israel, Elvetia, dar si din Austria, Bulgaria, Franta, Grecia, Ungaria, Islanda, Letonia, Polonia, Suedia si Spania. Dupa cum se poate observa, o veritabila intalnire paneuropeana (mai ales tinand cont ca din unele tari au participat cate doua sau trei asociatii), ceea ce ne-a oferit ocazia sa “luam pulsul” situatiei in Europa. Si sa ne dam seama cat de mult mai are Romania pana departe!

………

Vom continua colaborarea cu noii nostri parteneri in cadrul Fertility Europe.

Joi si vineri va avea loc la Viena  reuniunea , federatia paneuropeana a organizatiilor de pacienti cu probleme de fertilitate. Conform agendei evenimentului, va exista in premiera si o prezenta romaneasca: Asociatia “SOS Infertilitatea”. Vom prezenta situatia in domeniu din Romania, una din foarte putinele tari ale Europei care nu  detin un cadru legislativ in domeniu si politici publice de sprijin pentru cuplurile hipofertile.

Toate costurile participarii Asociatiei “SOS Infertilitatea” (organizatie de voluntari, fara surse externe de finantare) la reuniunea de la Viena sunt asumate de catre European Society of Human Reproduction and Embriology (ESHRE). Le multumim.

.

Despre participarea “SOS Infertilitatea” la eveniment:

Gala Societatii Civile

StiriONG.ro (informatia a fost inclusa si in newsletter-ul Voluntar de saptamana aceasta)