Asociatia SOS Infertilitatea

Dat fiind ca subiectul dedicat pe forum are multe zeci de pagini iar intrebarile revin adesea in bucla, am decis, pentru a veni in ajutorul pacientilor, sa cream un subiect de sinteza, care sa reuneasca cele mai frecvente intrebari referitoare la Subprogramul pentru Fertilizare in Vitro si Embriotransfer.

Nu ezitati sa consultati cat mai des forumul SOS Infertilitatea, spre deosebire de blog unde postam doar informatiile de mare impact,  forumul este actualizat zilnic.

De asemenea, nu ezitati ca, dupa documentare, sa adresati intrebari si sa va implicati in discutii: pe forumul SOS Infertilitatea se raspunde tuturor intrebarilor.

Asociatia SOS Infertilitatea a fost prezenta  la simpozionul international organizat in Bucuresti de Asociatia Embriologilor AER, unde, ca intotdeauna, am transmis mesajul ca pacientii exista, ca se organizeaza si ca isi apara drepturile.

Simpozionul a fost un eveniment reusit, cu informatii stiintifice interesante si participare de tinuta, inclusiv invitati din strainatate.

SOS Infertilitatea a participat cu stand si a distribuit, in premiera pentru cei din sala, normele metodologice ale Subprogramului FIV-ET.

Mai multe detalii si fotografii de la eveniment puteti afla pe forumul SOS Infertilitatea.

Sambata, 5 februarie, a avut loc o noua reuniune a Grupului de suport SOS Infertilitatea, sub coordonarea dnei psiholog Cristiana Haica. Cu o participare record de peste 25 de persoane, reuniunea a fost interesanta si instructiva, iar atmosfera foarte destinsa.

Pentru mai multe amanunte de la participanti si fotografii, puteti urmari topicul dedicat de pe forum.

Later edit: numarul clinicilor acreditate a crescut, pentru informatii la zi urmariti baza de date de pe forumul SOS Infertilitatea.

In prezent, in Romania exista 19 clinici /  departamente acreditate sa efectueze proceduri de reproducere umana asistata medical. Ministerul Sanatatii a emis in 2010 trei ordine in acest sens, pe care le puteti parcurge mai jos. Asociatia SOS Infertilitatea a extras din aceste ordine mai ample clinicile RUAM acreditate.

• Ordinul nr. 1009 din 6 iulie 2010 privind acreditatrea unitatilor sanitare care pot efectua activităti de bănci de tesuturi si/sau celule umane, respectiv de utilizator de tesuturi si/sau celule umane în scop terapeutic. Publicat in Monitorul Oficial 479 din 13 iulie 2010 (M. Of. 479/2010)

• Completat cu Ordinul nr. 1345 din 21 octombrie 2010 pentru modificarea si completarea Ordinului ministrului sănătătii nr. 1.009/2010 privind acreditarea unitătilor sanitare care pot efectua activităti de bănci de tesuturi si/sau celule umane, respectiv de utilizator de tesuturi si/sau celule umane în scop terapeutic

• Completat cu Ordinul Nr. 1494 din 16 decembrie 2010 pentru completarea Ordinului ministrului sănătătii nr. 1.009/2010 privind acreditarea unitătilor sanitare care pot efectua activităti de bănci de tesuturi si/sau celule umane, respectiv de utilizator de tesuturi si/sau celule umane în scop terapeutic

Se acrediteaza pentru activitatea de banci de tesuturi si/sau celule umane urmatoarele unitati sanitare*:

*selectie a clinicilor care ofera servicii de reproducere umana asistata medical

1. Spitalul Clinic de Obstetrica si Ginecologie Prof. Dr. Panait Sarbu (Giulesti), Bucuresti – Laboratorul de Reproducere Umana Asistata;

2. Centrul Medical Med New Life - Departamentul de Fertilizare in vitro;

3. Hyperclinica Med Life, Bucuresti – Departamentul de Medicina Materno-fetala;

4. Clinica Medicala Gynera, Bucuresti;

5. Clinica Dacia International Medical – Departamentul de medicina materno-fetala;

6. Clinica Biogenesis, Bucuresti;

7. Clinica Genesys, Bucuresti;

8. Genesys Fertility Center, Bucuresti;

9. Clinica Promed System, Bucuresti;

10. Clinica Generis Med, Bucuresti;

11. Spitalul Clinic Judetean de Urgenta Cluj - Centrul de asistenta a reproducerii;

12. Clinica Polisano Sibiu;

13. Clinica  Vivamed, Brasov;

14. Centrul Medical HIT-MED, Craiova;

15. Clinica Iscare International, Iasi;

16. “New Life BM”  – Omini Clinic, Iasi;

17. Clinica Gynatal , Timisoara;

18. Athena Hospital, Timisoara;

19. Euromaterna -  Departamentul de Fertilizare in vitro, Constanta.

Nota: in primul ordin mai exista o unitate acreditata pentru proceduri de RUAM, SC “Grand Tehno Medical SAJ”, insa aceasta si-a suspedat activitatea in domeniu.

.

Asociatia SOS Infertilitatea se afla inca oficial in vacanta, in asteptarea relansarii campaniei. Am decis ca sezonul trei al campaniei de advocacy “Infertilitatea este o boala” sa fie lansat luni 18 octombrie, in saptamana cand Asociatia implineste un an de existenta oficiala (dobandirea personalitatii juridice a avut loc pe 19 octombrie 2009). Faptul ca ne declaram oficial inca in vacanta nu inseamna ca in tot acest timp am stat pe bara, dupa cum probabil cititorii fideli ai forumului au observat, ci am pregatit terenul pentru relansarea campaniei si am desfasurat si destule activitati efective, practic in acelasi ritm cotidian, pe multiple planuri: grup de suport, fundraising, mediatizare, training, evenimente asociative.

*****

Accentul a fost pus in aceasta vara pe latura grup de suport. Am raspuns personalizat la zeci de email-uri primite de la persoane afectate de infertilitate, incercand sa le ajutam, atat cat ne permit informatiile pe care le detinem. De asemenea, pe 11 septembrie s-a implinit un an de cand am creat  forumul atasat acestui blog. La inceput nu speram sa fie atat de animat, il facusem sa fie, deja intretinerea si actualizarea blogului ne ocupau mult timp si energie. Dar iata ca forumul s-a incapatanat sa existe, mic dar vioi, avem >670 de membri, >6500 vizitatori unici / luna, >3000 de posturi.

Asa cum ne-am propus de la inceput, accentul este pus pe calitate- sprijin prin informatie, un alt tip de empatie, nu neaparat miliarde de pupici cu sclipici. Programul de sfaturi medicale online de la medici si embriologi foarte reputati functioneaza, ceea ce noi consideram ca este chiar o performanta. De curand, medicilor care ofera sfaturi online pe forumul nostru li s-a adaugat si un psiholog clinician, aspect complementar important in abordarea infertilitatii. De asemenea,  pe celelalte subiecte de pe forum informatiile sunt concentrate si de calitate.

*****

Un alt aspect asupra caruia ne-am concentrat in aceasta vara a fost operatiunea de strangere de fonduri. Am reusit integrarea Asociatiei in sistemul de donatii online al Centras, ceea ce permite sustinatorilor nostri sa poata dona direct, cu cardul, in euro, dolari sau RON.

Apelurile noastre la donatii nu au avut initial un impact foarte puternic, in lunile iulie si august suma primita fiind de 123 RON (echivalentul a 28 €). In luna septembrie am inregistrat cateva noi donatii online, precum si cateva donatii prin virament in cont, dintre care una consistenta (1.000  de RON). Ca intotdeauna, dupa cum puteti observa in link-urile de mai sus, toate sumele primite sunt si vor fi facute publice, precum si destinatia/cheltuirea acestora. Operatiunea de fundraising va continua, ajutati-ne sa va ajutam.

*****

Desi nu a constituit o prioritate, am avut chiar si in timpul acestei veri o mediatizare a cauzei luptei cu infertilitatea,  dintre care cateva aparitii notabile:

• Adevarul de Sanatate (30 iulie) – SOS Infertilitatea (prin Raluca si Monica) si dr. Diana Cocei;

• Monitorul de Cluj (20 august) – SOS Infertilitatea (prin Paula);

• Jurnalul National (31 august) – un excelent articol de prezentare a Asociatiei, cu fotografie de grup a catorva dintre voluntare: Felicia, Nicoleta, Adriana si Monica.

*****

In plan asociativ, dupa ce, la nivel international, a devenit membru cu drepturi depline in Fertility Europe, Asociatia “SOS Infertilitatea” este, la nivel national, membru fondator al Aliantei pentru Sanatate din Romania. Amanunte, aici.

*****

Training. Dupa cum stiti, noi suntem pur si simplu persoane afectate de infertilitate, pacienti – si nu specialisti in domeniul asociativ/ONG. Ca atare, invatam. Astfel, o echipa a SOS Infertilitatea a participat la workshopul „Managementul de proiect în sectorul neguvernamental”, organizat de CODECS.   Speram sa ajungem sa punem in practica aceste informatii teoretice.

Mai multe fotografii de la workshop puteti vedea aici.

*****

Awareness. Pentru a atrage mai multa vizibilitate pentru cauza luptei impotriva infertilitatii, Asociatia a inscris campania la doua evenimente de tinuta din aceasta toamna. Astfel, vom participa  la  Gala Premiilor Participarii Publice, ce va avea loc joi, 23 septembrie.

De asemenea, ne-am inscris la Romanian PR Award (unde am obtinut o exonerare, nu am platit taxa de inscriere de cateva zeci de euro, probabil si acolo vom fi singura organizatie de voluntari, evenimentul e pentru profesionisti cu bugete gigantice).

Scopul participarii la astfel de evenimente il cunoasteti: networking & awareness.

*****

Vom continua pregatirea relansarii campaniei si va asteptam alaturi de noi in actiuni. Sa fie o toamna fertila!

[Link catre alta emisiune avand-o invitata pe dr. Gabriela Cotarcea - februarie 2010. ]

Emisiunea “Traieste sanatos” a postului de televiziune Antena 2 a avut-o in data de 13 septembrie drept invitata pe dna dr. Gabriela Cotarcea, medic specialist obstetrica-ginecologie la Spitalul de Urgenta Floreasca din Bucuresti.

Va oferim inregistrarea emisiunii, care dureaza peste o ora, ceea ce face ca din motive tehnice, de stocare a informatiei, sa o prezentam in zece parti.

Profitam de context si va reamintim ca Asociatia “SOS Infertilitatea” are in derulare un program de comunicare si sfaturi medicale online, in care 20 medici si embriologi foarte cunoscuti din Romania, printre care si dna dr. Cotarcea, raspund la intrebari ale pacientilor pe forumul nostru.

De asemenea, pe forum exista un topic permanent Din presa, despre infertilitate si reproducere umana asistata.

Urmariti celelalte noua parti ale inregistrarii emisiunii

Pe 15 iulie campania “Infertilitatea este o boala”, desfasurata de catre Asociatia SOS Infertilitatea, a intrat in vacanta. Sezonul politic si mediatic oricum e “mort” vara, iar noi, membrele nucleului fondator, plecam la randu-ne in vacanta, vom fi mult mai putin online.

Vom reveni cu al treilea sezon al campaniei in toamna. Pana atunci, chiar si in timpul acestei vacante, campania se mentine la “cota de avarie”, adica nu evenimente mediatice si politice, dar continua pe partea “grup de suport”. Vom continua, in masura timpului disponibil, sa raspundem pe forum si vom alimenta retelele sociale ale Asociatiei (le gasiti in coloana din dreapta), unde va invitam sa va conectati cu noi, pentru a va tine la curent.

Pana atunci, daca in acesti doi ani si jumatate, de cand activam in regim de voluntariat, ati apreciat activitatea “SOS Infertilitatea”, v-ati dorit sa ne ajutati cu o mica suma dar vi s-a parut complicat (si chiar era, e cam contraproductiv sa te duci si sa astepti la banca pentru a dona 10-20 RON) sau aproape imposibil (pentru simpatizantii nostri din strainatate), acum avem solutia: puteti dona online pentru Asociatia SOS Infertilitatea. In RON, € sau $, rapid si securizat.

Aici este profilul nostru. Donatorul nu trebuie sa aiba cont pe site, iar operatiunea dureaza cca. trei minute cu totul.

Nu ne asteptam la sume mari, stim ca din pacate situatia e albastra pentru toata lumea. Insa se pot face donatii de 10 RON sau 5 €/$, pentru noi nici o suma nu este prea mica. Ajutati Asociatia sa isi continue si sa isi dezvolte activitatea in urmatorul sezon.

Dupa cum stiti, noi suntem foarte transparenti, a se vedea acest topic, unde am facut publice TOATE sumele primite si toate cheltuielile efectuate, vom face la fel si cu donatiile online, vom publica periodic un raport al sumelor primite si in ce scop sunt cheltuite.

Va multumim mult si va uram o vara frumoasa, va asteptam cu vesti bune  si ne regasim la cote maxime in toamna, cu noi actiuni pentru promovarea cauzei luptei cu infertilitatea!

COMUNICAT DE PRESA

Asociatia «SOS Infertilitatea» anunta lansarea proiectului «Infertilitatea: sfaturi medicale online». Organizatia Mondiala a Sanatatii estimeaza ca la nivel european un cuplu de varsta reproductiva din sase are dificultati in a concepe un copil. Cuplurile care se confrunta cu infertilitatea sunt nevoite sa duca o lupta lunga si dificila, pe plan psihic, fizic si financiar, cu atat mai mult in Romania, unde statul inca nu a pus in practica o politica publica in domeniu.

Clinicile de fertilitate din Romania sunt foarte solicitate, asteptarea pentru a avea o consultatie sau acces la o procedura fiind adesea de ordinul saptamanilor sau chiar lunilor. In acelasi timp, noile tehnologii de informare si comunicare au democratizat accesul la informatia medicala de specialitate; acest fapt poate avea consecinte pozitive (pacienti mai informati, care inteleg ce se intampla in corpul lor), dar si negative (indeosebi riscul de autodiagnosticare si riscul de a se lasa influentat in mod vital de «sfaturile» pur medicale venite de la utilizatori anonimi care nu au pregatire de specialitate). In acest context, Asociatia «SOS Infertilitatea» a decis sa puna in contact virtual pe forumul sau www.forum.infertilitate.com persoane afectate de infertilitate si medici din domeniul infertilitatii si reproducerii umane asistate medical.

Am avut bucuria ca multi medici si embriologi foarte cunoscuti si apreciati  din Romania – printre care dr. Diana Cocei, dr. Dorina Codreanu, dr. Gabriela Cotarcea, dr. Daniel Damian, embr. Monica Dascalescu, dr. Laura Dracea, dr. Irina Dumitrascu, Dr. Andrew M. Glazier, biol. Ramona Mihart,  dr. Luminita Mirzan, dr. Andreea Mustata, prof. Mircea Onofriescu, biol. Iulia Raica, biol. Ioana Rugescu, dr. Lacramioara Sandu – sa isi exprime disponibilitatea de a intra in comunicare cu pacientii via platforma web a Asociatiei «SOS Infertilitatea». Le multumim, indeosebi pentru ca stim cat de pretios este timpul dumnealor si realizam efortul pe care il vor face pentru a putea fi in contact.

Pacientii pot adresa intrebari ce tin de domeniile infertilitate feminina (probleme tubare, malformatii uterine, sindromul ovarelor polichistice, endometrioza etc.), infertilitate masculina / andrologie si embriologie. Pentru o cat mai eficienta utilizare a timpului pe care medicii il pun la dispozitie, pacientii vor furniza in acelasi timp cu intrebarea propriu-zisa si o fisa cu informatii precise despre istoricul de infertilitate a cuplului.

Mentionam ca aceste sfaturi medicale pot fi foarte utile pentru a se pozitiona, insa o evaluare si o recomandare medicala personalizata se pot efectua numai in urma unei consultatii detaliate; in consecinta, aceste sfaturi medicale nu inlocuiesc consultatiile, ci doar le pregatesc.

Va asteptam deci pe forumul Asociatiei «SOS Infertilitatea» pentru a beneficia de sfaturile medicale ale celor mai reputati specialisti romani in infertilitate si reproducere umana asistata medical.

Asociatia “SOS Infertilitatea”

StiriONG

Gala Societatii Civile