Asociația SOS Infertilitatea:

Dupa cum stiti, Asociatia “SOS Infertilitatea” a solicitat in repetate randuri Ministerului Sanatatii informatii despre programul-pilot FIV, pentru a putea informa cuplurile interesate. Ultima solicitare am adresat-o in numele Legii 544 / 2001 privind accesul la informatiile de interes public.

Intrebarile erau foarte clar formulate, respectiv:
– Care este componenta exacta a comisiei de evaluare?
– Care sunt criteriile de eligibilitate pentru depunerea dosarelor?
– Care sunt documentele exacte care vor trebui depuse la dosar?
– Care este criteriul care va face diferenta in cazul mai mult decat probabil in care se vor depune mai mult de 250 de dosare declarate eligibile?
– Care este metodologia de functionare a programului?

In spiritul deplinei transparente, facem publice cele trei pagini ale raspunsului Ministerului Sanatatii, va invitam sa le cititi, insa esenta se rezuma la propozitia: “nu exista informatii oficiale suplimentare“.

Intre atatea articole destul de tehnice, despre solicitari de informatii in baza Legii 544/2001, participari la evenimente de nisa, semnari de proclamatii revendicative, advocacy la sediul Parlamentului European, comunicare online medic – pacient etc., ne facem timp pentru a semnala si pe blog o mediatizare …mai altfel.

Este vorba despre povestea lungii confruntari cu infertilitatea a Ioanei Petre, membra-fondatoare a Asociatiei “SOS Infertilitatea”, si a sotului ei. Povestea a fost preluata pe unica.ro,  iar statisticile blogului ne spun ca ne-am atins  scopul: sunt multe alte persoane afectate de infertilitate sau poate doar interesate de subiect care ne viziteaza pagina web si afla, astfel, de campania noastra.

Ema, fetita Ioanei, se va naste la sfarsitul acestei saptamani si va face astfel ca  deja 50% din membrele-fondatoare ale Asociatiei “SOS Infertilitatea” sa traiasca minunea de a fi mame, fie ca a fost vorba de sarcini obtinute natural, prin fertilizare in vitro sau de adoptii.

Va dorim tuturor celor care cititi aceste randuri si sunteti in asteptarea unui zambet de copil in familia voastra, sa vi se intample cat de curand. Nu abandonati lupta, continuati sa va tratati si sa sperati. Infertilitatea este o boala, dar cel mai adesea poate fi invinsa.

La incheierea lucrarilor Forumului National al Asociatiilor de Pacienti desfasurat intre 5 – 7 martie 2010 la Bucuresti, la care a participat si Asociatia “SOS Infertilitatea”, a fost elaborat un document in urma consultarii a 118 reprezentanti ai asociatiilor de pacienti, in numele a peste 4,5 milioane de pacienti din Romania.

Coalitia Organizatiilor Pacientilor cu Afectiuni Cronice din Romania (C.O.P.A.C.) a prezentat vineri, 12 martie, in cadrul unui conferinte desfasurate la sediul Colegiului Medicilor din Romania, acest document numit “Proclamatia Durerii”.

Elaborat sub forma a 8 concluzii si 18 cerinte ale pacientilor, aceasta proclamatie  trage un semnal de alarma privind necesitatea adoptarii unui sistem de sanatate centrat pe pacient, pe respectarea drepturilor pacientului, finantarea in interesul pacientului a sistemului de sanatate cu minim 6% din PIB si debirocratizarea sistemului de sanatate.

Puteti citi aici textul integral al Proclamatiei, printre ai carei semnatari se numara si Asociatia “SOS Infertilitatea”

Duminica 14 martie, la orele 12:30, Radio Romania Actualitati a difuzat un amplu documentar despre infertilitate, in care au acordat interviuri trei membri sau voluntari  ai  Asociatiei “SOS Infertilitatea”, precum si alte persoane afectate de infertilitate, medici, psihologi.  Multumim doamnei Liliana Nicolae, realizatoarea acestei emisiuni, pentru abordarea acestui subiect, poate, in timp, printr-o campanie mediatica sustinuta, infertilitatea va inceta sa fie un tabu.

Puteti asculta inregistrarea emisiunii aici.

Activitatile Asociatiei “SOS Infertilitatea” continua intr-un ritm intens. In acest sfarsit de saptamana, am participat la Conferinta Nationala a Pacientilor, eveniment ce a reunit  reprezentanti ai autoritatilor statului, reprezentanti ai Universitatilor de Medicina si Farmacie, medici, manageri de spitale, reprezentanti ai farmacistilor si ai companiilor farmaceutice, pacienti, reprezentanti ai asociatiilor de pacienti si ai societatii civile.

Conform agendei evenimentului, astazi dl. prof. univ. dr. Vlad Tica, vicepresedinte al Colegiului Medicilor, a sustinut o conferinta pe tema “Infertilitatea feminina”, iar reprezentanta Asociatiei noastre, Elena Miclea, a sustinut o prezentare a luptei impotriva infertilitatii, prin campania mediatizata pe aceasta pagina web.

Pana la aparitia imaginilor oficiale, filmate  de catre SanatateaTV, puteti umari o inregistrare  de amator, filmata din sala, departe de a fi perfecta, insa inteligibila:

Prima parte:

.

Partea a doua:

.

Pentru detalii si fotografii, va invitam pe forum.

Anul trecut, cu ajutorul vostru, ne-am numarat printre castigatorii RoBlogFest. Eram la inceputurile campaniei, au existat voci care au zis ca nu meritam, ca e doar praf in ochi – entuziasm contextual, ca suntem o efemerida, ca nu vom mai exista la anu’. Ei bine, iata-ne aici, un an mai tarziu, nu doar ca inca existam, dar campania s-a dezvoltat intr-un fel care depaseste chiar si asteptarile noastre, dat fiind ca in continuare este realizata prin autofinantare si in regim de voluntariat.

Daca ati citit si ati apreciat de-a lungul timpului energia si implicarea care se resimt dincolo de pixelii acestui blog, acordati doua minute pentru a vota blogul “Infertilitatea este o boala” la RoBlogFest 2010.

Dupa cum vedeti, suntem nominalizati la doua categorii jurizate (“blog de brand/produs” si “campanie pe social media”) si la categoria cu vot public “cel mai bun blog colectiv”. Pentru a ne vota apasati pe bannerul de mai sus. Va trebui sa va faceti cont (dureaza mai putin de un minut), sa confirmati activarea contului din mail (atentie, mesajul de confirmare poate ajunge in folderul de spam) si sa apasati apoi, cand sunteti logati, pe butonul “voteaza” de sub categoria “blog colectiv” (in lista categoriei blogul nostru apare la nr. 91).

Va multumim! Cu ajutorul vostru cauza noastra poate deveni si mai vizibila!

Joi, 11 martie 2010, la Hotel Crowne Plaza din Bucuresti a avut loc Gala Oameni pentru Oameni. Evenimentul este organizat de catre Camera de Comert Americana in Romania si Asociatia pentru Relatii Comunitare in cadrul programului comun de promovare a responsabilitatii sociale corporative. Gala Oameni pentru Oameni este un eveniment care premiaza implicarea sociala a companiilor, cetatenilor si organziatiilor neguvernamentale, fiind premiate donatii, sponsorizari, voluntariatul si activitatile de atragere de fonduri.

Asociatia “SOS Infertilitatea” a fost nominalizata pentru campania “Infertilitatea este o boala”, mediatizata de aceasta pagina web, prin care a reusit sa atraga zeci de voluntari care intervin punctual in desfasurarea actiunilor si sa realizeze cu costuri minimalissime o campanie de impact. Vom continua sa fim prezenti la evenimentele societatii civile, pentru a aduce in prim plan cauza pentru care militam: lupta impotriva infertilitatii.

O delegatie a Asociatiei “SOS Infertilitatea” a avut o intrevedere cu dna Monica Macovei  (PPE) la sediul Parlamentului European.

Asociatia “SOS Infertilitatea” a prezentat contextul si mizele campaniei pe care o desfasoara, realizarile de pana in prezent si sperantele pentru viitor, ingrijorarile referitoare la absenta cadrului legislativ si la lipsa de politici publice care sa sprijine familiile infertile din Romania. Dna eurodeputat Macovei a inteles revendicarile noastre, si  si-a exprimat intregul sprijin cauza luptei impotriva infertilitatii. In mod concret, dna  eurodeputat va adresa in viitorul apropiat o solicitare scrisa Ministerului Sanatatii, prin care isi va exprima solidaritatea cu actiunile Asociatiei “SOS Infertilitatea” si va cere urgentarea actiunilor de sustinere a cuplurilor infertile din Romania. Pe termen mediu vom incerca sa gasim impreuna si alte modalitati de sutinere, eventual prin actiunea comuna a eurodeputatilor care sunt interesati de cauza noastra.

Va reamintim ca in Rezolutia PE din 21 februarie 2008 privind viitorul demografic al Europei, Parlamentul European

constată că infertilitatea este o boală recunoscută de Organizaţia Mondială a Sănătăţii, care poate avea efecte grave, cum ar fi depresia; subliniază faptul că rata infertilităţii este în creştere, atingând în prezent aproximativ 15% din cupluri; invită, prin urmare, statele membre să garanteze cuplurilor dreptul de acces universal la tratament împotriva infertilităţii.

O delegatie a Asociatiei “SOS Infertilitatea” a fost primita la sediul Parlamentului European de catre dnul eurodeputat Marian-Jean Marinescu (PPE),  caruia i-au fost prezentate contextul si mizele campaniei “Infertilitatea este o boala”, ingrijorarile referitoare la absenta cadrului legislativ si la lipsa de politici publice care sa sprijine cuplurile infertile din Romania.

Solidarizandu-se cu revendicarile noastre, domnul eurodeputat va solicita pentru inceput  Bibliotecii Parlamentului European sa realizeze o documentare de sinteza despre cum este abordata infertilitatea in plan politic si administrativ in celelalte tari ale Uniunii Europene. In acest fel, vom dispune de o baza de plecare si de exemple de bune practici pentru a putea face propuneri concrete de actiune si in Romania.

Dnul eurodeputat Traian Ungureanu (PPE) si-a exprimat solidaritatea cu miile de cupluri din Romania care se lupta cu neputinta de a avea un copil.

Ii multumim domnului eurodeputat  pentru sprijinul acordat actiunilor Asociatiei “SOS Infertilitatea”, vom reveni cu amanunte despre cum se va intampla acest lucru in plan concret.

Dnul eurodeputat Ioan Mircea Pascu (S&D) si-a exprimat solidaritatea cu miile de cupluri din Romania care se lupta cu neputinta de a avea un copil.

Ii multumim domnului eurodeputat  pentru sprijinul acordat actiunilor Asociatiei “SOS Infertilitatea”, vom reveni cu amanunte despre cum se va intampla acest lucru in plan concret.

O delegatie a Asociatiei “SOS Infertilitatea” a avut o intrevedere cu dna Oana Antonescu (PPE) la sediul Parlamentului European.

Asociatia “SOS Infertilitatea” a prezentat contextul si mizele campaniei pe care o desfasoara, realizarile de pana in prezent si sperantele pentru viitor, ingrijorarile referitoare la absenta cadrului legislativ si la lipsa de politici publice care sa sprijine familiile infertile din Romania. Dna eurodeputat Antonescu, membra a Comisiei de Sanatate a PE, a inteles revendicarile noastre, si  si-a exprimat intregul sprijin cauza luptei impotriva infertilitatii. In mod concret, dna  eurodeputat va adresa in viitorul apropiat o solicitare scrisa Ministerului Sanatatii, prin care isi va exprima solidaritatea cu actiunile Asociatiei “SOS Infertilitatea” si va cere urgentarea actiunilor de sustinere a cuplurilor infertile din Romania. Pe termen mediu vom incerca sa gasim impreuna si alte modalitati de sutinere, eventual prin actiunea comuna a eurodeputatilor care sunt interesati de cauza noastra.

Actiunea de advocacy/lobby pentru cauza infertilitatii in Romania continua la Parlamentul European. Astazi, 9 martie 2010, dnul eurodeputat Theodor Stolojan (PPE) si-a exprimat solidaritatea cu miile de cupluri din Romania care se lupta cu neputinta de a avea un copil.

Ii multumim domnului eurodeputat  pentru sprijinul acordat actiunilor Asociatiei “SOS Infertilitatea”, vom reveni cu amanunte despre cum se va intampla acest lucru in plan concret, cel mai probabil prin trimiterea unei scrisori oficiale catre Ministerului Sanatatii din Romania, prin care va cere urgentarea implementarii unei politici publice privind infertilitatea in Romania.

Asociatia “SOS Infertilitatea” a tiparit materiale de promovare a actiunii “2% pentru lupta impotriva infertilitatii”, iar 10.000 dintre fluturasii purtand acest mesaj vor fi distribuiti punctele de informare din salile de asteptare ale spitalelor si clinicilor din Bucuresti, Cluj, Timisoara, Brasov si Sibiu. Intrucat cunoasteti austeritatea bugetara cu care ne confruntam, toata activitatea fiind autofinantata de catre membrii Asociatiei, aceasta actiune este posibila intrucat distributia este asigurata in mod gratuit de catre Asociatia Info-Sanatate, care a lansat proiectul de CSR “Te ajutam sa ajuti”.

Multumim mult pentru sprijin, fluturasii vor fi distribuiti gradual pana in luna mai, speram ca in lunile urmatoare cat mai multe persoane din tara sa afle de existenta actiunilor noastre si, eventual, sa contribuie la dezvoltarea acestora prin directionarea a 2% din impozitul pe venituri pentru cauza luptei impotriva infertilitatii.

Catre Ministerul Sanatatii
Obiect: solicitare de informatii publice in baza Legii 544/2001

Subsemnata, **** *******, domiciliata in Bucuresti, Str. ******, membra a Asociatiei “SOS Infertilitatea” si editor al paginii web www.infertilitate.com, va solicit in numele Asociatiei “SOS Infertilitatea”, in baza Legii 544/2001 privind liberul acces la informatiile de interes public, informatii detinute de catre Ministerul Sanatatii.

Precizam ca la cererea noastra anterioara avand drept subiect programul-pilot FIV s-a oferit de catre Ministerul Sanatatii raspunsul 10743/19.02.2010, prin care ni s-a spus ca inca nu s-a stabilit nimic referitor la program. De asemenea, propunerea noastra inaintata pe data de 27 ianuarie 2010 Ministerului Sanatatii a fost, dupa numeroase relansari, inregistrata abia o luna mai tarziu, cu numarul 14763/25.02.2010, la aceasta data spunandu-ni-se ca nu exista amanunte. Cu toate acestea, pe data data de 27 februarie 2010, cu ocazia unui forum pe teme de infertilitate desfasurat la Sibiu, s-au oferit detalii concrete referitoare la program, deci acestea sunt stabilite, dat fiind ca au fost facute publice. Mai mult decat atat, Asociatia “SOS infertilitatea” face parte din comisia de evaluare a dosarelor, deci este absolut normal sa fie informata si consultata in tot ceea ce priveste acest program.

Intrucat initierea acestui program reprezinta rezultatul campaniei “Infertilitatea este o boala. A avea un copil nu trebuie sa fie un lux” pentru care muncim in regim de volutariat de doi ani de zile iar scopul nostru este apararea intereselor pacientilor, nu vom accepta doar o participare formala in aceasta comisie. Fie suntem consultati in mod real, informati in mod constant si se tine cont de propunerile noastre, fie consideram ca acest program a fost deturnat, nereprezintand continuarea normala a initiativei si campaniei noastre, ce plaseaza pacientul in centrul preocuparii. Acest fapt nu inseamna ca nu vom mai urmari indeaproape programul si nu vom reactiona public si mediatic, intru apararea drepturilor pacientilor afectati de infertilitate.

Ca atare, pentru a putea stabili care va fi pozitia Asociatiei “SOS Infertilitatea” pe acest subiect, solicitam sa ni se raspunda la urmatoarele intrebari, care reiau detaliile ce au fost facute publice in luna februarie:
– Care este componenta exacta a comisiei de evaluare?
– Care sunt criteriile de eligibilitate pentru depunerea dosarelor?
– Care sunt documentele exacte care vor trebui depuse la dosar?
– Care este criteriul care va face diferenta in cazul mai mult decat probabil in care se vor depune mai mult de 250 de dosare declarate eligibile?
– Care este metodologia de functionare a programului?

Va rugam sa nu ni se raspunda ca de fiecare data ca inca nu a fost stabilit, stim ca a fost stabilit, chiar daca poate nu exista inca toate semnaturile. Ca membri in comisia de evaluare consideram normal sa fim informati si consultati in timpul acestui proces, nu dupa. Deci va rugam sa ne transmiteti raspunsurile chiar daca nu sunt oficiale, asteptam informatiile in faza in care exista ele in prezent, tocmai pentru a putea veni cu propuneri. Reafirmam intentia noastra de a nu accepta o participare formala in comisie; in cazul in care vom fi doar pusi in fata faptului implinit, nu vom valida aceasta maniera de a implementa programul cu prezenta Asociatiei “SOS Infertilitatea”. Asociatia noastra este o prezenta foarte puternica in peisajul asociativ si mediatic romanesc (si international, suntem deja membru-candidat si in aceasta luna vom deveni membru cu drepturi depline in federatia paneuropeana “Fertility Europe”, cu sprijinul ESHRE) si beneficieaza de increderea a mii de pacienti romani, pe care dorim sa o pastram.

Asteptam deci raspunsurile la intrebari. Intrucat deja incercam de saptamani bune sa aflam detalii si nu ne sunt oferite, va rugam sa considerati aceasta solicitare ca venind din partea unui mijloc de informare in masa, platforma web www.infertilitate.com, si sa tratati cererea cu celeritate, in conditiile art. 8, alin. (5) din Legea 544 /2001.

Doresc ca raspusul sa imi fie adresat exclusiv pe cale electronica la adresa contact@infertilitate.com

In numele a mii de cupluri cu probleme de fertilitate, va multumesc pentru ajutor si va adresez mult succes in activitatea institutionala.

Cu deosebita consideratie,

**** *********,
Editor www.infertilitate.com

Reprezentanti ai Asociatiei “SOS Infertilitatea” au participat vineri si sambata la actiunile Forumului National al Asociatiilor de Pacienti, eveniment marcat de prezenta a numerosi factori implicati in procesele de decizie care ne intereseaza (respectiv, programul-pilot FIV la Ministerul Sanatatii si proiectul de lege privind reproducerea umana asistata medical in Parlament).

Am reusit sa interactionam scurt cu dl. Secretar de Stat Adrian Streinu-Cercel, caruia i-a fost inmanata o mapa de prezentare a Asociatiei si campaniei noastre si care ne-a asigurat ca “dupa data de 16 martie” vor exista amanunte concrete privind programul-pilot FIV.

Deocamdata nu detinem mai multe amanunte oficiale, dar ne vom adresa din nou in scris Ministerului Sanatatii. Asa cum am promis, vom continua sa va tinem la curent.

Participam in acest sfarsit de saptamana la Forumul National al Organizatiilor de Pacienti. Prezenta este notabila, vom fi acolo pentru a aduce inca o data in atentia reprezentantilor Ministerului Sanatatii si Comisiei pentru Sanatate din Parlament problema infertilitatii: vidul legislativ in domeniu si intarzierile in implementarea programului-pilot FIV.

Selectiuni din agenda evenimentului, luarile de cuvant si workshopurile la care vom participa:

Vineri 5 martie
SALA GENEVA

14.00 – 14.40 Deschiderea oficiala a Forumului National al asociatiilor de pacienti din Romania

Cuvant deschidere:

• Dl Cezar Irimia – presedinte Coalitia Organizatiilor Pacientilor cu Afectiuni Cronice din Romania
• Dl Dr. Raed Arafat , Subsecretar de Stat , Ministerul Sanatatii
• Dl Adrian Streinu-Cercel, Secretar de Stat Ministerul Sanatatii
• Dna Amalia Canton, Director General Adjunct , Directia de Sanatate Publica, Asistenta Medicala si Programe
• Dl. Prof. Dr. Univ. Vasile Astarastoae, presedinte Colegiul Medicilor din Romania
• Doamna Rodica Nassar, presedinte Comisia pentru Sanatate si familie Camera Deputatilor
• Dr Tudor Ciuhodaru, membru Comisia pentru Sanatate si familie, Camera Deputatilor
• Dl Razvan Chivu, Consilier al Ministrului Sanatatii

15.00 – 16.00 Accesul pacientilor la tratament

16.30 – 17.30 Workshopuri
Workshop comunicare – Construirea retelei de suport a pacientului roman, dr Irina Stefanescu

19.00 – Cocktail participanti – Sala Berlin

Sambata 6 martie

12.05 – 12.15 Bianca Brad, prezentarea Organizatiei EMMA
12.15 – 13.30 Drepturile si obligatiile pacientului

• Dl Nicolae Vlad Popa – presedinte Asociatia pacientilor cu dizabilitati musculo-scheletice din Romania
• Dl. Dr Florin Chirculescu “Medicina defensiva in contextul malpraxisului”
• Dl. Dr. Victor Olsavszky, reprezentant Organizatia Mondiala a Sanatatii in Romania “Drepturile si siguranta pacientilor – o viziune OMS”
• Dl Vasile Barbu, presedinte Asociatia Nationala pentru Protectia Pacientului

Numarul din luna martie al revistei Unica dedica trei pagini unui reportaj despre infertilitate si reproducere umana asistata medical, cu participarea Asociatiei “SOS Infertilitatea”. Speram ca prin aceasta mediatizare la nivel national, target-ata preponderent pe segmentul feminin, cei&cele care nu ne-au descoperit inca sa ne gaseasca si sa ni se alature.

.

.

.

[daca doriti sa cititi acest articol si nu vedeti bine scanurile de mai sus, exista un format mai mare al acestora pe forum]

Voluntarii nostri au pregatit cateva materiale de promovare pe care le puteti distribui voi insiva – familiei, prietenilor, vecinilor… Completarea dureaza un minut si trebuie retinut ca nu este vorba despre bani suplimentari, ci despre bani care oricum sunt platiti statului. In cazul in care veti directiona catre Asociatia “SOS Infertilitatea” veti sti ce s-a intamplat cel putin cu 2% din impozitele pe care le platiti, pentru ca noi vom publica un raport financiar, iar activitatile ni le puteti vedea mediatizate pe acest blog.

Puteti obtine declaratiile 200 si 230 de la administratiile financiare sau le puteti descarca de aici.

Detalii despre campania “2% pentru lupta impotriva infertilitatii”, inclusiv instructiuni pentru completarea declaratiei, aici.

Unul din posterele  campaniei. Format A3.

Flyer-ul campaniei. Exista in format A4 si in fomat A5.

Materiale de promovare – DOWNLOAD

Poster A3 “2% pentru cauza luptei impotriva infertilitatii” (1)

Poster A3 “2% pentru cauza luptei impotriva infertilitatii” (2)

Flyer A4 (format jpeg)

Flyer A5 (format jpeg)

Flyer A4 (format .doc) free user –> download [o pagina A4, de printat la imprimanta si de inmanat doritorilor care vor sa directioneze sau de lipit/distribuit in spatiul public din orasul vostru]

Flyer A5 (format. doc) free user –> download [o pagina A4, de imprimat si taiat pe jumatate, deci echivalentul a doi fluturasi A5; contine datele de identificare ale Asociatiei  – de inmanat doritorilor care vor  sa directioneze]

Daca nu reusiti sa le descarcati, scrieti-ne la contact@infertilitate.com si vi le trimitem.