Asociația SOS Infertilitatea:

Asociatia SOS Infertilitatea a fost nominalizata la categoriile ONG – Societate Civila si Buget – / Creativitate + la Romanian PR Award!

Aceste nominalizari ne onoreaza, cu atat mai mult cu ca, dupa cum stiti, noi suntem o asociatie de voluntari si nu dispunem de finantare, iar evenimentul este unul de tinuta, organizat de si pentru profesionisti din domeniul relatiilor publice. Juriul international a selectat doar 49  dintre cele 110 proiecte depuse de profesionisti, iar noi ne-am regasit pe shortlist la ambele categorii la care ne inscrisesem!

Categoria “Organizaţii non-guvernamentale. Societate civilă”

Asociaţia React & Vodafone România: “O şansă pentru viață” – program naţional de donare de sânge
Asociaţia SOS Infertilitatea: Campanie de responsabilizare privind  problema infertilităţii în România
Crucea Roşie România & Lowe PR: Banca de alimente
Habitat for Humanity România: Acum, mai mult ca oricând!
Let’s Do It, Romania!: Curăţenie în toată ţara, într-o singură zi!
Little People: Poţi şi tu!
Salvaţi Copiii & Graffiti PR: Festivalul Brazilor de Crăciun
SOS Satele Copiilor: SOS! Copilăria

Categoria “Buget – / Creativitate +”

Asociaţia SOS Infertilitatea: Campanie de responsabilizare privind  problema infertilităţii în România
Crucea Roşie România & Lowe PR: Banca de alimente
World Vision Romania/ Radio Vacanta: “Copiii nu se pierd, ajung la Radio Vacanţa”
WWF Romania: Campania Earth Hour 2010

Dupa cum puteti observa, colegii nostri de nominalizare sunt ONG-uri internationale, foarte cunoscute, profesioniste, cu bugete in consecinta, dintre care unele au lucrat cu agentii de PR pentru realizarea actiunilor. Prezenta noastra pe acelasi shortlist cu “giganti” WWF, World Vision sau Crucea Rosie este deja o performanta.

Festivitatea de premiere “PR Award Gala Night” va avea loc miercuri, 6 octombrie, la Palatul Parlamentului.

Cercetatorul britanic Robert Edwards este castigatorul din acest an al Premiului Nobel pentru medicina, pentru contributia sa la dezvoltarea tehnicilor de fertilizare in vitro.

Profesorul Edwards si Louise Brown, in 2003, la 25 de ani de la nasterea acesteia.

Profesor emerit al Universitatii Cambridge, Robert Edwards a inceput cercetarile in domeniul fertilizarii in vitro in anii ’50. Impreuna cu medicul Patrick Steptoe, specializat in chirurgie ginecologica, a dezvoltat tehnica prin care ovulele pot fi extrase si fertilizate in afara corpului uman si reimplantate in uter.

Primul copil nascut prin acest procedeu revolutionar este Louise Brown, care a venit pe lume pe 25 iulie 1978 si care intre timp a devenit, la randu-i, mama, copilul fiind conceput natural.

Comitetul de decernare a Premiului Nobel pentru medicina a subliniat:

Realizarile lui Robert Edwards au facut posibila tratarea infertilitatii, o conditie medicala care afecteaza mai mult de 10% din cuplurile din intreaga lume. […] Cu ajutorul fertilizarii in vitro s-au nascut pentru patru milioane de copii. Astazi, viziunea lui Robert Edwards este o realitate care aduce bucurie in sufletele persoanelor infertile din intreaga lume.

[Foto: Reuters]

Ne bucura sa semnalam aparitia pe hotnews.ro si smartwoman.hotnews.ro  a unui amplu articol despre infertilitate, FIV si Asociatia noastra: SOS Infertilitatea: Romancele isi vand masina pentru o fertilizare in vitro. In Europa e gratis!

Reproducem cateva fragmente din articol:

[…]Raluca Bonzi, initiatoare a proiectului, povesteste ”Desi eu locuiam deja in strainatate si beneficiam de tratamente si proceduri gratuite in lupta pentru a avea un copil, m-au impresionat mult povestile cuplurilor din Romania care isi vindeau masina sau isi ipotecau apartamentul pentru a putea finanta tratamentele. Daca viata mea ar fi evoluat diferit si as fi ramas in Romania, as fi fost in aceeasi situatie (atat doar ca nu as fi avut nici macar ce vinde/ipoteca – deci fara iesire). Exista in randul aspirantelor multa frustrare generata de faptul ca, desi aceste persoane contribuie luna de luna la asigurarile de sanatate cu sume deloc neglijabile, trebuie sa plateasca integral medicamentele si procedurile, cu toate ca infertilitatea este o boala. Eu nu am facut decat sa canalizez aceasta nemultumire, initiind in martie 2008 o campanie de petitionare a Ministerului Sanatatii”.

[…]Anca: “Eu nu am reusit, s-ar putea sa ma indrept spre adoptie si o sa consider tot o victorie. Incerc din 2006. Am inceput sa merg la medic, cu monitorizari si stimulari, de doi ani. Cam vreo doi ani mi s-a aratat intr-una ca, teoretic, puteam sa concep natural – totul era perfect dar nu se descoperea cauza… pana am trecut la artileria grea de inseminsari si fertilizare. Am avut o sarcina naturala care a fost extrauterina si de acolo am inceput un sir de operatii chirurgicale laparoscopice. Si am facut si un FIV printre ele. Fertilizarea a reusit dar am pierdut sarcina. Intre timp, cumva, am ajuns la o rezerva ovariana foarte scazuta. Daca ar fi numai varsta – 38 de ani – nu ar fi asa mare problema, dar se pare ca si interventile in sine, pe care am fost nevoita sa le fac, m-au lasat cu aceasta rezerva ovariana scazuta. Vreau sa mai incerc o fertilizare. Sansele sunt cam de 5-7% de reusita in cazul meu. Foarte mici. In general sunt de 25-30%, in unele clinici chiar 35%. Pentru urmatorul FIV noi o sa vindem masina”.

[…]SOS Infertilitatea a reusit sa atraga atentia asupra unui subiect delicat si, mai mult, impinge de la spate evolutia lenta a legislatiei din acest domeniu. Ce sentiment ii dau Ralucai Bonzi progresele facute pana acum? “Ca este posibil sa creezi vizibilitate pentru o cauza in care crezi, chiar daca nu exista bani. […] Dar “reusita” ar fi abia daca as simti ca nu mai e nevoie de o asociatie de acest tip, daca problemele care ne-au constrans sa ne asociem si sa actionam ar disparea. Daca infertilitatea ar fi considerata ceea ce este, respectiv o conditie medicala ce necesita empatie si sprijin, daca ar exista un cadru legislativ in domeniul reproducerii asistate medical, daca s-ar respecta criteriile de bioetica, daca persoanele afectate ar putea beneficia fara probleme de informare, consiliere, acces universal la tratament etc. Abia atunci as avea sentimentul de reusita si as putea sa revin cu constiinta impacata la hobby-urile mele de dinainte, pe care le-am cam abandonat”.

Articolul integral poate fi citit pe hotnews.ro

Am avut surpriza si bucuria de a constata ca rubrica “Puterea Gandului”  este dedicata actiunilor Asociatiei noastre, inca un semn ca a noastra campanie isi atinge obiectivele si starneste ecouri referitoare la drama luptei cu infertilitatea!

Centrul de Resurse pentru participare publica – CeRe, in parteneriat cu Ambasada Regala a Norvegiei si Agentia Nationala pentru Programe Comunitare in Domeniul Educatiei si Formarii Profesionale prin programul Tineret in Actiune, a organizat joi, 23 septembrie, cea de-a doua editie a Galei Premiilor Participarii Publice.

La eveniment au participat cetateni, ONGuri si reprezentanti ai institutiilor publice care, prin proiectele de participare publica si advocacy, inscrise in Depozitele CeRe, au reusit sa  impuna idei si sa aduca in prim plan probleme reale.

Avem bucuria sa va anuntam ca Asociatia SOS Infertilitatea a obtinut in cadrul acestei Gale un premiu care recompenseaza activitatea noastra de voluntariat pentru realizarea campaniei mediatizate pe acest blog!

Cateva imagini de la evenimentul de joi seara:

Ne bucuram ca acest premiu ne-a oferit ocazia sa atragem inca o data atentia asupra problemei infertilitatii si sa facem cunoscuta lupta noastra comuna.

Asociatia SOS Infertilitatea se afla inca oficial in vacanta, in asteptarea relansarii campaniei. Am decis ca sezonul trei al campaniei de advocacy “Infertilitatea este o boala” sa fie lansat luni 18 octombrie, in saptamana cand Asociatia implineste un an de existenta oficiala (dobandirea personalitatii juridice a avut loc pe 19 octombrie 2009). Faptul ca ne declaram oficial inca in vacanta nu inseamna ca in tot acest timp am stat pe bara, dupa cum probabil cititorii fideli ai forumului au observat, ci am pregatit terenul pentru relansarea campaniei si am desfasurat si destule activitati efective, practic in acelasi ritm cotidian, pe multiple planuri: grup de suport, fundraising, mediatizare, training, evenimente asociative.

*****

Accentul a fost pus in aceasta vara pe latura grup de suport. Am raspuns personalizat la zeci de email-uri primite de la persoane afectate de infertilitate, incercand sa le ajutam, atat cat ne permit informatiile pe care le detinem. De asemenea, pe 11 septembrie s-a implinit un an de cand am creat  forumul atasat acestui blog. La inceput nu speram sa fie atat de animat, il facusem sa fie, deja intretinerea si actualizarea blogului ne ocupau mult timp si energie. Dar iata ca forumul s-a incapatanat sa existe, mic dar vioi, avem >670 de membri, >6500 vizitatori unici / luna, >3000 de posturi.

Asa cum ne-am propus de la inceput, accentul este pus pe calitate- sprijin prin informatie, un alt tip de empatie, nu neaparat miliarde de pupici cu sclipici. Programul de sfaturi medicale online de la medici si embriologi foarte reputati functioneaza, ceea ce noi consideram ca este chiar o performanta. De curand, medicilor care ofera sfaturi online pe forumul nostru li s-a adaugat si un psiholog clinician, aspect complementar important in abordarea infertilitatii. De asemenea,  pe celelalte subiecte de pe forum informatiile sunt concentrate si de calitate.

*****

Un alt aspect asupra caruia ne-am concentrat in aceasta vara a fost operatiunea de strangere de fonduri. Am reusit integrarea Asociatiei in sistemul de donatii online al Centras, ceea ce permite sustinatorilor nostri sa poata dona direct, cu cardul, in euro, dolari sau RON.

Apelurile noastre la donatii nu au avut initial un impact foarte puternic, in lunile iulie si august suma primita fiind de 123 RON (echivalentul a 28 €). In luna septembrie am inregistrat cateva noi donatii online, precum si cateva donatii prin virament in cont, dintre care una consistenta (1.000  de RON). Ca intotdeauna, dupa cum puteti observa in link-urile de mai sus, toate sumele primite sunt si vor fi facute publice, precum si destinatia/cheltuirea acestora. Operatiunea de fundraising va continua, ajutati-ne sa va ajutam.

*****

Desi nu a constituit o prioritate, am avut chiar si in timpul acestei veri o mediatizare a cauzei luptei cu infertilitatea,  dintre care cateva aparitii notabile:

• Adevarul de Sanatate (30 iulie) – SOS Infertilitatea (prin Raluca si Monica) si dr. Diana Cocei;

• Monitorul de Cluj (20 august) – SOS Infertilitatea (prin Paula);

• Jurnalul National (31 august) – un excelent articol de prezentare a Asociatiei, cu fotografie de grup a catorva dintre voluntare: Felicia, Nicoleta, Adriana si Monica.

*****

In plan asociativ, dupa ce, la nivel international, a devenit membru cu drepturi depline in Fertility Europe, Asociatia “SOS Infertilitatea” este, la nivel national, membru fondator al Aliantei pentru Sanatate din Romania. Amanunte, aici.

*****

Training. Dupa cum stiti, noi suntem pur si simplu persoane afectate de infertilitate, pacienti – si nu specialisti in domeniul asociativ/ONG. Ca atare, invatam. Astfel, o echipa a SOS Infertilitatea a participat la workshopul „Managementul de proiect în sectorul neguvernamental”, organizat de CODECS.   Speram sa ajungem sa punem in practica aceste informatii teoretice.

Mai multe fotografii de la workshop puteti vedea aici.

*****

Awareness. Pentru a atrage mai multa vizibilitate pentru cauza luptei impotriva infertilitatii, Asociatia a inscris campania la doua evenimente de tinuta din aceasta toamna. Astfel, vom participa  la  Gala Premiilor Participarii Publice, ce va avea loc joi, 23 septembrie.

De asemenea, ne-am inscris la Romanian PR Award (unde am obtinut o exonerare, nu am platit taxa de inscriere de cateva zeci de euro, probabil si acolo vom fi singura organizatie de voluntari, evenimentul e pentru profesionisti cu bugete gigantice).

Scopul participarii la astfel de evenimente il cunoasteti: networking & awareness.

*****

Vom continua pregatirea relansarii campaniei si va asteptam alaturi de noi in actiuni. Sa fie o toamna fertila!

[Link catre alta emisiune avand-o invitata pe dr. Gabriela Cotarcea – februarie 2010. ]

Emisiunea “Traieste sanatos” a postului de televiziune Antena 2 a avut-o in data de 13 septembrie drept invitata pe dna dr. Gabriela Cotarcea, medic specialist obstetrica-ginecologie la Spitalul de Urgenta Floreasca din Bucuresti.

Va oferim inregistrarea emisiunii, care dureaza peste o ora, ceea ce face ca din motive tehnice, de stocare a informatiei, sa o prezentam in zece parti.

Profitam de context si va reamintim ca Asociatia “SOS Infertilitatea” are in derulare un program de comunicare si sfaturi medicale online, in care 20 medici si embriologi foarte cunoscuti din Romania, printre care si dna dr. Cotarcea, raspund la intrebari ale pacientilor pe forumul nostru.

De asemenea, pe forum exista un topic permanent Din presa, despre infertilitate si reproducere umana asistata.

Urmariti celelalte noua parti ale inregistrarii emisiunii

Asociatia SOS Infertilitatea intentiona sa relanseze campania “Infertilitatea este o boala” in aceasta toamna, dar deocamdata …nu prea avem cu ce.

Adica, pe partea de grup de suport putem continua fara costuri, resursele umane sunt inca aici, initiatorii campaniei vor continua sa isi dedice timpul, energia, networking-ul si knowhow-ul pentru lupta comuna, in mod gratuit. Insa pentru a furniza cele necesare actiunilor concrete de advocacy (care necesita, printe altele, tiparituri, printari, fotocopii, telefoane, corespondenta postala, deplasari, benzina, parcari, diverse taxe etc.) ne vor trebui ceva fonduri, de care nu dispunem.

Stim ca tuturor ne este greu din punct de vedere financiar in contextul actual, dar nu ne trebuie sume enorme. Cate o suma mica de la fiecare poate ajuta campania sa continue.

Exista posibilitatea de a dona online sume gen 10 RON sau 5€/$, daca doriti: http://www.donatiionline.ro/SOSInfertilitatea. Noi, ca si pana acum, vom face publice toate sumele primite si cum au fost cheltuite.

De asemenea, Asociatia poate primi donatii sau sponsorizari de la firme, care isi pot deduce suma respectiva din impozitul pe profit – nu ezitati sa ne contactati.

Ajutati-ne sa continuam campania. Daruind veti dobandi!

*****

Later edit: pe parcursul acestei vacante au fost efectuate deja 7 donatii. Multumim! Suma totala primita din aceste donatii din lunile iulie si august este de 123 RON (echivalentul a 28 de euro).

Pe 15 iulie campania “Infertilitatea este o boala”, desfasurata de catre Asociatia SOS Infertilitatea, a intrat in vacanta. Sezonul politic si mediatic oricum e “mort” vara, iar noi, membrele nucleului fondator, plecam la randu-ne in vacanta, vom fi mult mai putin online.

Vom reveni cu al treilea sezon al campaniei in toamna. Pana atunci, chiar si in timpul acestei vacante, campania se mentine la “cota de avarie”, adica nu evenimente mediatice si politice, dar continua pe partea “grup de suport”. Vom continua, in masura timpului disponibil, sa raspundem pe forum si vom alimenta retelele sociale ale Asociatiei (le gasiti in coloana din dreapta), unde va invitam sa va conectati cu noi, pentru a va tine la curent.

Pana atunci, daca in acesti doi ani si jumatate, de cand activam in regim de voluntariat, ati apreciat activitatea “SOS Infertilitatea”, v-ati dorit sa ne ajutati cu o mica suma dar vi s-a parut complicat (si chiar era, e cam contraproductiv sa te duci si sa astepti la banca pentru a dona 10-20 RON) sau aproape imposibil (pentru simpatizantii nostri din strainatate), acum avem solutia: puteti dona online pentru Asociatia SOS Infertilitatea. In RON, € sau $, rapid si securizat.

Aici este profilul nostru. Donatorul nu trebuie sa aiba cont pe site, iar operatiunea dureaza cca. trei minute cu totul.

Nu ne asteptam la sume mari, stim ca din pacate situatia e albastra pentru toata lumea. Insa se pot face donatii de 10 RON sau 5 €/$, pentru noi nici o suma nu este prea mica. Ajutati Asociatia sa isi continue si sa isi dezvolte activitatea in urmatorul sezon.

Dupa cum stiti, noi suntem foarte transparenti, a se vedea acest topic, unde am facut publice TOATE sumele primite si toate cheltuielile efectuate, vom face la fel si cu donatiile online, vom publica periodic un raport al sumelor primite si in ce scop sunt cheltuite.

Va multumim mult si va uram o vara frumoasa, va asteptam cu vesti bune  si ne regasim la cote maxime in toamna, cu noi actiuni pentru promovarea cauzei luptei cu infertilitatea!

SOS Infertilitatea s-a implicat intr-un proiect paneuropean, lansand in Romania Campania Familiile Sperantei, care isi doreste sa puna in evidenta importanta notiunii de familie, sa transmita un mesaj de speranta pentru ceilalti si sa reliefeze faptul ca exista multe moduri in care o familie se poate implini.

Fotografii ale familiilor care au luptat sau continua sa lupte cu infertilitatea din diverse tari europene, insotite de un scurt mesaj, au fost publicate in format de carte postala si expuse la Congresul ESHRE, ce a avut loc la Roma la sfarsitul lui iunie 2010. La acest eveniment au fost prezenti peste 8000 de participanti din toata Europa, este important ca si “povestea” familiilor sperantei din Romania a fost spusa.

After ten years of waiting, tears and hope, our first IVF procedure blessed us with these two gorgeous smiles. Keep on hoping!

Mirela & Mihai from Romania.

.

After eight long years of fertility treatments and two unsuccessful IVF procedures, miracle happened: we naturally conceived our daughter, Ema, born in 2010. Our message for infertile couples: do not give up, keep on hoping!

Ioana & Stefan from Romania.

.

After a few years of treatments for PCOS and an interrupted IVF procedure, we naturally conceived our daughter, Eva. We hope we’ll soon be able to give her a little brother or sister.

Paula & Dan from Romania.

.

Our twins, Ana and Matei, conceived with the help of an IVF-ICSI treatment, make our lives brighter and we want to send a message of hope to everyone that needs one: infertility can be defeated!

Elena & Catalin from Romania.

.

We are a European family fighting with infertility in the city of storks, Strasbourg. We managed to overcome the drama of miscarrying twice, but we are going on with the fertility treatments and we are quite optimistic: we will be parents soon enough!

Raluca from Romania & Michel from France.

In perioada 27-30 iunie 2010, Asociatia SOS Infertilitatea a participat, prin reprezentanta sa, la Intalnirea Anuala a Fertility Europe, organizata in cadrul Congresului ESHRE (European Society for Human Reproduction and Embriology) la Roma.

Fertility Europe reuneste asociatiile de pacienti ce au ca obiect de activitate actiuni legate de (in)fertilitate, iar la intalnire au participat atat organizatiile care erau deja membre cu drepturi depline (11 organizatii din 10 tari), cat si membrii-candidati (14 organizatii din 12 tari).

In cadrul intalnirii Consiliului Fertility Europe, au fost stabilite prioritatile pentru anul 2010 – inclusiv demararea unui proiect de preventie a infertilitatii si amplificarea campaniei “Special Families” -, iar asociatiile si-au prezentat  pe scurt activitatile din ultimele luni desfasurate in plan national.

In agenda a figurat primirea asociatiilor candidate drept membri cu drepturi depline si, prin vot deschis, intr-un moment emotionant si marcat cu aplauze, Asociatia SOS Infertilitatea a devenit membru cu drepturi depline al Fertility Europe, alaturandu-se grupului select de asociatii reprezentative care apara drepturile pacientilor cu probleme de fertilitate in toate tarile Europei. In concluzie, Fertility Europe are in prezent 25 de organizatii europene membre cu drepturi depline, provenind din 22 de tari.

Dna Ana Veiga, ESHRE’s Chairman Elect (care urmeaza sa devina in 2011 al doilea presedinte-femeie din istoricul activitatii ESHRE), a sustinut pentru participantii la Intalnirea Anuala a Fertility Europe o prezentare deosebit de interesanta “New challenges on the IVF laboratories”, sustinand ca obiectivul ambelor parti implicate in reproducerea umana asistata, atat cadrele medicale cat si pacientii, este “interesul superior al pacientului”, iar asociatiile de pacienti au menirea sa medieze colaborarea partilor implicate.

Fertility Europe a organizat de asemenea “Sesiunea Pacientilor”, inclusa in programul stiintific al Congresului ESHRE, sub titlul “How patient friendly is patient friendly?”, sesiune moderata de catre Clare Lewis-Jones, Chair Fertility Europe, si cu participarea a patru speakeri ale caror prezentari au aratat punctul de vedere al pacientilor despre modul in care tratamentul “patient friendly” trebuie sa se materializeze.

Congresul ESHRE a gazduit si o zona expozitionala, in care Fertility Europe a avut stand de prezentare a activitatii, stand in care cei nu mai putin de 9000 de participanti la congres – medici si embriologi din intreaga lumea –  au avut ocazia sa vizualizeze “Special Families” din toata Europa, printre care si  ilustrate cu cinci familii din Romania, care au transmis lumii intregi mesajul lor de speranta si optimism.

Participarea asociatiei noastre – o organizatie non-guvernamentala care activeaza exclusiv in regim de voluntariat si care nu dispune de fonduri – la acest eveniment de amploare nu ar fi fost posibila fara generozitatea ESHRE, implicarea Fertility Europe, sustinerea  companiei aeriene Blue Air si suportul moral al mai multor persoane altruiste. Tuturor le multumim si cu aceasta ocazie, in numele miilor de cupluri afectate de infertilitate din Romania, ale caror interese trebuie sa fie reprezentate si sustinute.

Putem concluziona ca Asociatia SOS Infertilitatea a participat la o intalnire fructuoasa, a intrat  oficial in marea familie a organizatiilor de pacienti cu probleme de fertilitate din Europa si va contribui la activitatile Fertility Europe pe plan european; vom intari in acelasi timp importanta abordarii etice si centrate pe pacient a problemelor de fertilitate in plan national si vom lupta in continuare cu forte sustinute pentru instituirea unui cadru legal privind reproducerea asistata medical in Romania, cu respectarea criteriilor de bioetica, asa cum exista deja in celelalte tari europene.

Vom reveni cu informatii si fotografii despre participarea romaneasca la Special Families Campaign.

O delegatie a Asociatiei SOS Infertilitatea a avut o intrevedere cu dna Sandrine Bretonnière – doctor in sociologie, colaboratoare a reputatului sociolog Alain Touraine si autoare a numeroase studii studii de specialitate -, care in prezent isi desfasoara activitatea didactica in cadrul Facultatii de Stiinte Politice a Universitatii din Bucuresti.

Dna Bretonnière (care, de altfel, este mama a patru copii – tot respectul si toata invidia noastra pozitiva!), si-a propus realizarea unei comparatii intre sistemul francez si cel romanesc in ceea ce priveste abordarea si respectarea principiilor de bioetica in reproducerea umana asistata medical.

Daca in Franta tematica bioeticii este foarte prezenta pe agenda publica, fiind reglementata de decenii si aflandu-se actualmente in dezbatere politica in vederea ameliorarii, in Romania absenta cvasitotala a dezbaterii oficiale in domeniu face dificila, aproape imposibila, comparatia stiintifica. Practic, asa cum ne-a informat dna Bretonnière, desi in institutiile romanesti exista teoretic diferite comitete si comisii de bioetica, carora s-a adresat solicitand informatii pentru demersul sau sociologic, noi, Asociatia SOS Infertilitatea, am fost singurul for romanesc care a raspuns apelului (in timp ce structurile oficiale si finantate nu au raspuns nici macar la e-mailuri).

In cadrul intrevederii, am invocat istoricul tentativelor de reglementare in domeniu (legea respinsa din 2003 – 2006, proiectul de lege propus de Asociatia Embriologilor, proiectul de lege propus de senatorul Urban), avansarea lucrului pe un nou poiect de lege in Comisia de Sanatate a Camerei Deputatilor, la propunerea si cu participarea Asociatiei SOS Infertilitatea, conditiile in care se realizeaza in prezent procedurile de reproducere umana asistata medical in Romania, cu accent pe mama-purtatoare, procedura neinterzisa deci permisa tacit  in Romania, eforturile Asociatiei noastre de a initia reglementarea legala in acest domeniu, cu respectarea criteriilor de bioetica.

Dna Sandrine Bretonnière va realiza o comunicare ce va fi prezentata cu ocazia congresului Asociatiei Internationale a Sociologilor, pe care o vom publica si noi pe acest blog dupa sustinere. Deocamdata, va oferim abstractul acesteia:

Autonomy of Choice vs. Unavailability of the Human Body: How France and Romania Deal With Bioethics,

International Sociological Association, Gothenburg, Sweden.

France & Romania stand at two opposite ends of the bioethics spectrum. France has a set of laws regulating bioethical issues, which the parliament reviews every 5 years since 1994. The law revision is accompanied by a heated public debate which engages doctors, researchers, intellectuals, associations & different public organs. The issue of surrogacy–illegal in France–best articulates the question of autonomy of choice in the present debate. Romania, on the other hand, has hardly voted any laws on bioethical issues, although it has ratified the Oviedo Convention. A law on Medically Assisted Procreation (no. 217/2003) was rejected by the President & the Constitutional Court in 2005. Romania–and more generally ‘Eastern Europe’–is perceived by Western Europeans as a purely mercantile arena with no ethical constraints. Indeed, both in the case of France & of Romania, the economic perspective is central: autonomy is being opposed by public authorities on the grounds of possible (or proved) exploitation of the human body.

In this paper, my objective will be two-fold. Firstly, I intend to show that France & Romania have, in fact, a similar ethical perspective grounded in the principle of the unavailability of the human body. Legally implemented in France, virtual–but supported by a strong Orthodox tradition–in Romania, this principle is being questioned by a growing demand for autonomy in both contexts. Secondly, I will analyze how these two countries deal (in terms of public debate, political and institutional power play) with these two polarizing & seemingly irreconcilable principles that inform & shape the public & the private spheres.

Asociatia “SOS Infertilitatea” va vorbi despre lupta cu infertilitatea din Romania cu ocazia Fertility Europe Council meeting & European Society of Human Reproduction and Embryology Congressce vor avea loc la Roma in perioada 27-30 iunie.

Vom fi prezenti la acest cel mai important eveniment anual in domeniu,  vom “exista”  in sfera infertilitatii / reproducerii asistate europene, practic fara costuri: cazarea si masa reprezentantei noastre sunt asigurate de catre ESHRE, iar transportul aerian Bucuresti – Roma si retur de catre Blue Air.

Multumim sustinatorilor nostri stiuti si nestiuti care ne-au ajutat in organizarea prezentei la acest eveniment!

Proiectul nostru privind donarea de medicamente pentru infertilitate a constituit subiectul unui reportaj la Stirile ProTV din aceasta seara:

Bonus:

Cuvantul Libertatii – Craiova

StiriONG

Gala Societatii Civile

COMUNICAT DE PRESA

Asociatia “SOS Infertilitatea”, membra a federatiei paneuropene Fertility Europe, reuneste persoane cu probleme de fertilitate care desfasoara din 2008 campania “Infertilitatea este o boala. A avea un copil nu trebuie sa fie un lux”. Asociatia deruleaza in acest scop o serie de actiuni de advocacy in plan mediatic si politic, in vederea responsabilizarii clasei politice romanesti asupra gravei si ignoratei probleme a infertilitatii si a reproducerii umane asistate medical, care nu este reglementata legal in Romania. De asemenea, Asociatia se straduieste, strict in regim de voluntariat, sa ajute cuplurile in lupta lor cu infertilitatea.

Dat fiind succesul proiectului “Sfaturi medicale online”, prin care 17 dintre cei mai reputati embriologi si medici specialisti in infertilitate din Romania raspund la intrebarile pacientilor pe forumul Asocitatiei “SOS Infertilitatea”, am decis initierea pe platforma noastra web a unui alt proiect, ivit din constatarea unei necesitati.

Aproape fiecare dintre noi are in dulap medicamente care nu ii mai fac, pentru moment, trebuinta. Adesea raman acolo uitate, uneori chiar pana dupa data de expirare. Sau, uneori, atunci cand dorim sa le donam, gasim cu dificultate persoane care au nevoie de acel medicament exact, desi aceste persoane exista si uneori sufera pentru ca nu isi permit sa cumpere medicamentele necesare.

In farmaciile din Occident exista un “coş cu medicamente”, in care cetatenii depun produsele medicale neutilizate, care sunt in principiu donate spitalelor din tarile subdezvoltate. In Romania nu exista un cadru organizat si vizibil pentru donarea de catre cetateni a medicamentelor. Din aceste motive si in acest context, Asociatia “SOS Infertilitatea” lanseaza un nou proiect: “Coşul cu medicamente SOS Infertilitatea”.

Adresam deci apelul catre cetateni de a dona medicamentele de care nu mai au nevoie, sa le depuna in “coşul” nostru, pentru a fi donate persoanelor care au nevoie. Medicamentele incluse in acest proiect sunt in principiu cele nesesare in tratarea infertilitatii. In cazuri exceptionale, putem intermedia si donarea altor medicamente, destinate altor boli, dar in cazul acestora, date fiind conditiile, va rugam sa va limitati la medicamente scumpe si/sau rare. Medicamentele donate vor fi in ambalajul original, pe cat posibil neincepute, cu data expirarii vizibila si fisa de utilizare existenta. Medicamentele vor fi donate doar persoanelor care dovedesc ca au nevoie si ca respectivele medicamente le-au fost prescrise de medic. Intreaga operatiune se desfasoara exclusiv in regim de voluntariat si cu titlu gratuit.

Pe blogul Asociatiei “SOS Infertilitatea” exista un set complet de reguli, precum si procedura concreta de intrare in posesia medicamentelor, atat pentru persoanele care doresc sa doneze cat si pentru cele care doresc sa le fie donate medicamente.

Proiectul se afla la inceput, dar Asociatia detine deja un stoc semnificativ de medicamente de donat, care va fi actualizat in mod constant si care poate fi consultat pe platforma web a Asociatiei “SOS Infertilitatea”.

Ne-am dori ca in viitorul apropiat autoritatile statului roman sa demareze un program oficial de recuperare a medicamentelor in curs de garantie nefolosite de catre cetateni, a caror neutilizare/aruncare are semnificative consecinte negative in plan economic si ecologic.

Dl. Cristian Irimie, Secretar de Stat in Ministerul Sanatatii, a acordat ieri un interviu pentru RealitateaTV, unde, printre alte subiecte de dureroasa si trista actualitate (infectiile intraspitalicesti, exodul medicilor, spitale in pragul falimentului, …), este abordat si subiectul legii privind reproducerea umana asistata medical:

.

Transcrierea integrala a interviului o puteti citi aici.

Va reamintim ca initierea in Romania a unui cadru legislativ privitor la reproducerea umana asistata medical este unul din obiectivele pentru care Asociatia “SOS Infertilitatea” militeaza de doi ani – si iata ca nu in van. In weekend-ul trecut, o delegatie a Asociatiei a participat la o noua sedinta de lucru pe marginea proiectului de lege RUAM la sediul Comisiei de Sanatate a Camerei Deputatilor, sub coordonarea dnei deputat Mihaela Sandru. Proiectul de lege este in stadiu final si, asa cum se declara si in interviu, va fi introdus in curand in procesul legislativ.

Asociatia “SOS Infertilitatea” este in selectia finala a Galei Societatii Civile, la categoriile “Sanatate” si “Buget -, eficienta +”. In cadrul festivitatii de acordare a premiilor Galei Societatii Civile 2010, care a avut loc la Ateneul Roman, au fost premiate proiectele castigatoare ale editiei a VIII-a.

Printre personalitatile care au anuntat castigatorii premiilor pe sectiuni se numara: Aurora Liiceanu – Educatie si cercetare, Mircea Toma – Arta si cultura, Marian Voicu – Apararea drepturilor individuale si colective, Ionut Sibian – Comportament civic si participare publica, Val Vilcu – Sanatate, Andreea Marin Banica – Servicii sociale pentru categorii defavorizate, Cosmin Alexandru – Protectia mediului, Corina Alexandrina Gatej – Dezvoltare economica si sociala, Catalin Stefanescu – Buget -/ Eficienta +, Dumitru Sandu – Marele Premiu.

La eveniment au participat, alaturi de reprezentantii sectorului non-profit, reprezentanti din sectorul privat – companii romanesti, initiatoarele programelor de responsabilitate sociala, reprezentanti ai administratiei  publice centrale – potentialii parteneri ai organizatiilor neguvernamentale in proiectele pe care le implementeaza, oameni care activeaza in mediul politic, lideri de opinie si personalitati recunoscute in diferite domenii de activitate si reprezentanti mass-media.

.

Ca de obicei, participarea la evenimente de acest tip reprezinta pentru “SOS Infertilitatea” un excelent prilej de networkig,  awareness & advocacy pentru cauza luptei cu infertilitatea.

Lista castigatorilor Galei Societatii Civile poate fi consultata aici.

Fertility Europe, asociatia care regrupeaza organizatiile de fertilitate din Europa, organizeaza Special Families Campaign, cu ocazia Congresului ESHRE (European Society of Human Reproduction and Embryology) de la Roma. Asociatia “SOS Infertilitatea”, membru-candidat al Fertility Europe, se implica in acest proiect paneuropean, lansand in Romania Campania Familiile Sperantei, care isi doreste sa puna in evidenta importanta notiunii de familie, sa transmita un mesaj de speranta pentru ceilalti si sa reliefeze faptul ca exista multe moduri in care o familie se poate implini.

Fotografii ale familiilor care au luptat sau continua sa lupte cu infertilitatea din diverse tari europene, insotite de un scurt mesaj, vor fi publicate in format de carte postala si vor fi expuse si distribuite la Congresul ESHRE, care va avea loc la Roma la sfarsitul lui iunie 2010. La acest eveniment vor fi prezenti peste 8000 de participanti din toata Europa, este important ca si “povestea” familiilor sperantei din Romania sa fie spusa.

Daca doriti sa va implicati, va rugam sa ne trimiteti un scurt mesaj si o fotografie cu familia voastra. Familia poate fi un cuplu – tu si el/ea, voi si copiii vostri (conceputi natural, cu ajutorul tehnicilor de reproducere asistata, adoptati, …) sau chiar voi si animaluţele voastre.  Pentru ca respectam confidentialitatea, puteti trimite o fotografie in care feţele nu se disting (dar fotografia trebuie sa fie de buna calitate si sa transmita un mesaj, totusi)  sau chiar o imagine reprezentand amprentele mainilor voastre.

Mesajul trebuie sa fie o scurta explicatie (maximum 300 de semne) care sa arate de ce familia voastra este speciala. Un exemplu de mesaj de la colegii nostri finlandezi:

Suntem o familie formata din doi membri. Eu si sotul meu am asteptat barza timp de opt ani. Nu a venit, insa ne-a fost daruita multa iubire. Anna & Juha from Finland.

Sau un alt mesaj din Olanda:

Am luptat sase ani pentru a obtine o sarcina. Fiica noastra are acum trei ani si este dovada ca a meritat sa nu ne pierdem speranta. Kate & Jonas & Grace.

Un alt exemplu de la colegii nostri bulgari:

Suntem un cuplu care incearca de doi ani sa aiba un copil. Continuam tratamentele si suntem convinsi ca in curand se va intampla minunea. Stela & Viktor, Bulgaria.

Dupa cum vedeti, mesajul este simplu iar ansamblul lor simbolic. Va rugam sa ne scrieti la contact@infertilitate.com, trimitandu-ne un scurt mesaj despre familia voastra, insotit de o fotografie (conform instructiunilor de mai sus – poate fi o fotografie neexplicita). Va multumim!

Duminica, 30 mai, este Ziua Parintilor de Ingeri, care va fi celebrata simultan, la 17:30,  in 19 orase din Romania si nu numai, prin aprinderea de lumanari si inaltarea de baloane colorate catre cer.

Sub coordoonarea Organizatiei EMMA, al carei presedinte este Bianca Brad, se va marca un moment de reculegere in amintirea copiilor pe care i-am fi putut avea alaturi de noi, daca viata ar fi fost mai dreapta. Din pacate, si multi dintre membrii si simpatizantii Asociatiei “SOS Infertilitatea” au motive sa participe la aceasta ceremonie.

Amanunte concrete despre organizarea evenimentului puteti afla din videoanuntul urmator:

.

Odihniti-va in pace, ingerasi! Mami si tati nu va vor uita niciodata!