Infertilitatea este o boala

Pe 15 iulie campania “Infertilitatea este o boala”, desfasurata de catre Asociatia SOS Infertilitatea, a intrat in vacanta. Sezonul politic si mediatic oricum e “mort” vara, iar noi, membrele nucleului fondator, plecam la randu-ne in vacanta, vom fi mult mai putin online.

Vom reveni cu al treilea sezon al campaniei in toamna. Pana atunci, chiar si in timpul acestei vacante, campania se mentine la “cota de avarie”, adica nu evenimente mediatice si politice, dar continua pe partea “grup de suport”. Vom continua, in masura timpului disponibil, sa raspundem pe forum si vom alimenta retelele sociale ale Asociatiei (le gasiti in coloana din dreapta), unde va invitam sa va conectati cu noi, pentru a va tine la curent.

Pana atunci, daca in acesti doi ani si jumatate, de cand activam in regim de voluntariat, ati apreciat activitatea “SOS Infertilitatea”, v-ati dorit sa ne ajutati cu o mica suma dar vi s-a parut complicat (si chiar era, e cam contraproductiv sa te duci si sa astepti la banca pentru a dona 10-20 RON) sau aproape imposibil (pentru simpatizantii nostri din strainatate), acum avem solutia: puteti dona online pentru Asociatia SOS Infertilitatea. In RON, € sau $, rapid si securizat.

Aici este profilul nostru. Donatorul nu trebuie sa aiba cont, iar operatiunea dureaza cca. trei minute cu totul.

Nu ne asteptam la sume mari, stim ca din pacate situatia e albastra pentru toata lumea. Insa se pot face donatii de 10 RON sau 5 €/$, pentru noi nici o suma nu este prea mica. Ajutati Asociatia sa isi continue si sa isi dezvolte activitatea in urmatorul sezon.

Dupa cum stiti, noi suntem foarte transparenti, a se vedea acest topic, unde am facut publice TOATE sumele primite si toate cheltuielile efectuate, vom face la fel si cu donatiile online, vom publica periodic un raport al sumelor primite si in ce scop sunt cheltuite.

Va multumim mult si va uram o vara frumoasa, va asteptam cu vesti bune  si ne regasim la cote maxime in toamna, cu noi actiuni pentru promovarea cauzei luptei cu infertilitatea!

Proiectul nostru privind donarea de medicamente pentru infertilitate a constituit subiectul unui reportaj la Stirile ProTV din aceasta seara:

Bonus:

Cuvantul Libertatii – Craiova

StiriONG

Gala Societatii Civile

COMUNICAT DE PRESA

Asociatia “SOS Infertilitatea”, membra a federatiei paneuropene Fertility Europe, reuneste persoane cu probleme de fertilitate care desfasoara din 2008 campania “Infertilitatea este o boala. A avea un copil nu trebuie sa fie un lux”. Asociatia deruleaza in acest scop o serie de actiuni de advocacy in plan mediatic si politic, in vederea responsabilizarii clasei politice romanesti asupra gravei si ignoratei probleme a infertilitatii si a reproducerii umane asistate medical, care nu este reglementata legal in Romania. De asemenea, Asociatia se straduieste, strict in regim de voluntariat, sa ajute cuplurile in lupta lor cu infertilitatea.

Dat fiind succesul proiectului “Sfaturi medicale online”, prin care 17 dintre cei mai reputati embriologi si medici specialisti in infertilitate din Romania raspund la intrebarile pacientilor pe forumul Asocitatiei “SOS Infertilitatea”, am decis initierea pe platforma noastra web a unui alt proiect, ivit din constatarea unei necesitati.

Aproape fiecare dintre noi are in dulap medicamente care nu ii mai fac, pentru moment, trebuinta. Adesea raman acolo uitate, uneori chiar pana dupa data de expirare. Sau, uneori, atunci cand dorim sa le donam, gasim cu dificultate persoane care au nevoie de acel medicament exact, desi aceste persoane exista si uneori sufera pentru ca nu isi permit sa cumpere medicamentele necesare.

In farmaciile din Occident exista un “coş cu medicamente”, in care cetatenii depun produsele medicale neutilizate, care sunt in principiu donate spitalelor din tarile subdezvoltate. In Romania nu exista un cadru organizat si vizibil pentru donarea de catre cetateni a medicamentelor. Din aceste motive si in acest context, Asociatia “SOS Infertilitatea” lanseaza un nou proiect: “Coşul cu medicamente SOS Infertilitatea”.

Adresam deci apelul catre cetateni de a dona medicamentele de care nu mai au nevoie, sa le depuna in “coşul” nostru, pentru a fi donate persoanelor care au nevoie. Medicamentele incluse in acest proiect sunt in principiu cele nesesare in tratarea infertilitatii. In cazuri exceptionale, putem intermedia si donarea altor medicamente, destinate altor boli, dar in cazul acestora, date fiind conditiile, va rugam sa va limitati la medicamente scumpe si/sau rare. Medicamentele donate vor fi in ambalajul original, pe cat posibil neincepute, cu data expirarii vizibila si fisa de utilizare existenta. Medicamentele vor fi donate doar persoanelor care dovedesc ca au nevoie si ca respectivele medicamente le-au fost prescrise de medic. Intreaga operatiune se desfasoara exclusiv in regim de voluntariat si cu titlu gratuit.

Pe blogul Asociatiei “SOS Infertilitatea” exista un set complet de reguli, precum si procedura concreta de intrare in posesia medicamentelor, atat pentru persoanele care doresc sa doneze cat si pentru cele care doresc sa le fie donate medicamente.

Proiectul se afla la inceput, dar Asociatia detine deja un stoc semnificativ de medicamente de donat, care va fi actualizat in mod constant si care poate fi consultat pe platforma web a Asociatiei “SOS Infertilitatea”.

Ne-am dori ca in viitorul apropiat autoritatile statului roman sa demareze un program oficial de recuperare a medicamentelor in curs de garantie nefolosite de catre cetateni, a caror neutilizare/aruncare are semnificative consecinte negative in plan economic si ecologic.

Dl. Cristian Irimie, Secretar de Stat in Ministerul Sanatatii, a acordat ieri un interviu pentru RealitateaTV, unde, printre alte subiecte de dureroasa si trista actualitate (infectiile intraspitalicesti, exodul medicilor, spitale in pragul falimentului, …), este abordat si subiectul legii privind reproducerea umana asistata medical:

.

Transcrierea integrala a interviului o puteti citi aici.

Va reamintim ca initierea in Romania a unui cadru legislativ privitor la reproducerea umana asistata medical este unul din obiectivele pentru care Asociatia “SOS Infertilitatea” militeaza de doi ani – si iata ca nu in van. In weekend-ul trecut, o delegatie a Asociatiei a participat la o noua sedinta de lucru pe marginea proiectului de lege RUAM la sediul Comisiei de Sanatate a Camerei Deputatilor, sub coordonarea dnei deputat Mihaela Sandru. Proiectul de lege este in stadiu final si, asa cum se declara si in interviu, va fi introdus in curand in procesul legislativ.

Comisia pentru Petitii a Parlamentului European a examinat petitia adresata de catre Asociatia “SOS Infertilitatea” in decembrie 2008 si ne-a adresat un raspuns, pe care il puteti citi in integralitate:

In premiera pentru mediul asociativ romanesc, cauza persoanelor afectate de infertilitate din Romania a fost pledata la nivel international.

Fertility Europe este confederatia ce reuneste asociatiile de pacienti din domeniul infertilitatii din intreaga Europa. La reuniunea din 25-26 martie de la Viena, desfasurata sub sloganul “1 in 6 need help to conceive”, au participat asociatii din Marea Britanie, Belgia, Olanda, Italia, Norvegia, Cehia, Slovacia, Finlanda, Israel, Elvetia, dar si din Austria, Bulgaria, Franta, Grecia, Ungaria, Islanda, Letonia, Polonia, Suedia si Spania. Dupa cum se poate observa, o veritabila intalnire paneuropeana (mai ales tinand cont ca din unele tari au participat cate doua sau trei asociatii), ceea ce ne-a oferit ocazia sa “luam pulsul” situatiei in Europa. Si sa ne dam seama cat de mult mai are Romania pana departe!

………

Vom continua colaborarea cu noii nostri parteneri in cadrul Fertility Europe.

COMUNICAT DE PRESA

Asociatia «SOS Infertilitatea» anunta lansarea proiectului «Infertilitatea: sfaturi medicale online». Organizatia Mondiala a Sanatatii estimeaza ca la nivel european un cuplu de varsta reproductiva din sase are dificultati in a concepe un copil. Cuplurile care se confrunta cu infertilitatea sunt nevoite sa duca o lupta lunga si dificila, pe plan psihic, fizic si financiar, cu atat mai mult in Romania, unde statul inca nu a pus in practica o politica publica in domeniu.

Clinicile de fertilitate din Romania sunt foarte solicitate, asteptarea pentru a avea o consultatie sau acces la o procedura fiind adesea de ordinul saptamanilor sau chiar lunilor. In acelasi timp, noile tehnologii de informare si comunicare au democratizat accesul la informatia medicala de specialitate; acest fapt poate avea consecinte pozitive (pacienti mai informati, care inteleg ce se intampla in corpul lor), dar si negative (indeosebi riscul de autodiagnosticare si riscul de a se lasa influentat in mod vital de «sfaturile» pur medicale venite de la utilizatori anonimi care nu au pregatire de specialitate). In acest context, Asociatia «SOS Infertilitatea» a decis sa puna in contact virtual pe forumul sau www.forum.infertilitate.com persoane afectate de infertilitate si medici din domeniul infertilitatii si reproducerii umane asistate medical.

Am avut bucuria ca multi medici si embriologi foarte cunoscuti si apreciati  din Romania – printre care dr. Diana Cocei, dr. Dorina Codreanu, dr. Gabriela Cotarcea, dr. Daniel Damian, embr. Monica Dascalescu, dr. Laura Dracea, dr. Irina Dumitrascu, Dr. Andrew M. Glazier, biol. Ramona Mihart,  dr. Luminita Mirzan, dr. Andreea Mustata, prof. Mircea Onofriescu, biol. Iulia Raica, biol. Ioana Rugescu, dr. Lacramioara Sandu – sa isi exprime disponibilitatea de a intra in comunicare cu pacientii via platforma web a Asociatiei «SOS Infertilitatea». Le multumim, indeosebi pentru ca stim cat de pretios este timpul dumnealor si realizam efortul pe care il vor face pentru a putea fi in contact.

Pacientii pot adresa intrebari ce tin de domeniile infertilitate feminina (probleme tubare, malformatii uterine, sindromul ovarelor polichistice, endometrioza etc.), infertilitate masculina / andrologie si embriologie. Pentru o cat mai eficienta utilizare a timpului pe care medicii il pun la dispozitie, pacientii vor furniza in acelasi timp cu intrebarea propriu-zisa si o fisa cu informatii precise despre istoricul de infertilitate a cuplului.

Mentionam ca aceste sfaturi medicale pot fi foarte utile pentru a se pozitiona, insa o evaluare si o recomandare medicala personalizata se pot efectua numai in urma unei consultatii detaliate; in consecinta, aceste sfaturi medicale nu inlocuiesc consultatiile, ci doar le pregatesc.

Va asteptam deci pe forumul Asociatiei «SOS Infertilitatea» pentru a beneficia de sfaturile medicale ale celor mai reputati specialisti romani in infertilitate si reproducere umana asistata medical.

Asociatia “SOS Infertilitatea”

StiriONG

Gala Societatii Civile

Actiunea de advocacy/lobby pentru cauza infertilitatii in Romania continua la Parlamentul European. Astazi, 11 februarie 2010, dna eurodeputat Daciana Sârbu (S&D), membra a Comisiei pentru Sanatate a PE, si-a exprimat solidaritatea cu miile de cupluri din Romania care se lupta cu neputinta de a avea un copil. Dna eurodeputat se va implica in mod concret in sustinerea actiunilor Asociatiei “SOS Infertilitatea”, adresand o scrisoare oficiala Ministerului Sanatatii din Romania, prin care va cere urgentarea implementarii unei politici publice privind infertilitatea in Romania.

SOS Infertilitatea a aflat ca Ministerul Sanatatii ia in calcul urmatoarele criterii pentru selectionarea celor 250 de cupluri care vor beneficia de o tentativa de FIV/ ICSI gratuita, incepand cu anul 2010:

Cupluri Eligibile

• infertilitate

• dovedita: minim 12 luni (masculina sau feminina)

• inexplicabila: minim 36 luni

• varsta partenerei

maxim 39 ani – cu ovocite proprii

maxim 49 ani – cu ovocite donate

• participare la sesiuni de consiliere

• informare inainte de includerea in tratament

• acces pt cupluri stabile de minim 24 luni impreuna

• prioritate au cei aflati la primul ciclu de tratament

Cupluri neeligibile:

• cele care au recurs la mai mult de 3 proceduri FIV (in clinici private sau de stat)

• daca unul din parteneri a fost sterilizat voluntar

• daca minim unul din parteneri poate fi exclus in functie indicele de masa corporala

• cuplurile cu unul sau mai multi copii pot fi pe lista de asteptare

Asa cum am precizat si in comunicatul de presa emis ieri, Asociatia “SOS Infertilitatea” considera discriminatoriu acest program limitat la doar 250 de cupluri si, totodata, constata ca aceste criterii sunt laxe, estimand ca vor exista mii, poate zeci de mii de cupluri la nivel national care le vor indeplini – in aceasta situatie cum se va face selectia? Criteriul social/ al veniturilor cuplurilor nu pare a fi invocat. In cazul in care aceste criterii se confirma si se mentin, vom adresa un memoriu Ministerului Sanatatii, in care ne vom exprima punctul de vedere, in calitate de asociatie de pacienti si ca voce a societatii civile.